Kateřina Kubalčíková a kol. Sociální práce se seniory v kontextu kritické gerontológie muni PRESS SOCIÁLNÍ PRÁCE SE SENIORY V KONTEXTU KRITICKÉ GERONTOLOGIE Kateřina Kubalčíková a kol. Masarykova univerzita Brno 2015 ^^^^Ä I f í_ 1-;-1 ministerstvo školství. opvwi*ávinf íř^^a^ ■ TOnd V CR EVROPSKÁ UNIE MLÁDEŽE A TELOVÝCHOVY pfo konkurenceschopnost MNA * INVESTICE DO ROZVOJE VZDĚLÁVÁNI Tato publikace vznikla v rámci projektu OP VK „Internacionalizace, inovace, praxe: sociálně-vědní vzdělávání pro 21. století" s registračním číslem CZ. 1.07/2.2.00/ 28.0225. Tento projekt je spolufinancován Evropským sociálním fondem a státním rozpočtem České republiky. Více informací k projektu naleznete zde: http://www.fss.muni.cz/cz/site/struktura/projekty/sova. Vědecká redakce Masarykovy univerzity: prof. PhDr. Ladislav Rabušic, CSc. Mgr. Iva Zlatušková Ing. Radmila Droběnová, Ph.D. Mgr. Michaela Hanousková doc. Mgr. Jana Horáková, Ph.D. doc. JUDr. Josef Kotásek, Ph.D. Mgr. et Mgr. Oldřich Krpec, Ph.D. prof. PhDr. Petr Macek, CSc. PhDr. Alena Mizerova doc. Ing. Petr Pirožek, Ph.D. doc. RNDr. Lubomír Popelínský, Ph.D. Mgr. David Povolný Mgr. Kateřina Sedláčková, Ph.D. prof. RNDr. David Trunec, CSc. prof. MUDr. Anna Vašků, CSc. prof. PhDr. Marie Vítková, CSc. doc. Mgr. Martin Zvonař, Ph.D. Recenzentky: doc. PhDr. Soňa Vávrová, Ph.D., Ing. Jaroslava Szúdi, Ph.D. © 2015 Masarykova univerzita © 2015 Kateřina Kubalčíková a kol. ISBN 978-80-210-7865-9 ISBN 978-80-210-7864-2 (brož. vaz.) Děkujeme všem, kteří nás při psaní textu inspirovali. Spolupracovníkům, kteří se podíleli na vydání knihy, děkujeme za trpělivost a podporu. Věnováno studentům sociální práce. Obsah 7 OBSAH Úvod.....................................................................................................................9 Kateřina Kubalčíková, Jana Havlíková 1. Demografické souvislosti ..........................................................................13 Kateřina Kubalčíková 2. Pojetí stáří a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie........18 Olga Hubíková 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvání seniorů v přirozeném prostředí.................................................43 Jana Havlíková 4. Role informačních a komunikačních technologií a služeb asistovaného života při podpoře stárnutí v přirozeném prostředí ....69 Zdeňka Dohnalová 5. O umírání v domácím prostředí................................................................90 Kateřina Kubalčíková 6. Sociální práce jako nástroj kritické gerontológie..............................104 Závěr................................................................................................................118 Summary........................................................................................................120 Medailony autorů..........................................................................................123 Jmenný rejstřík...............................................................................................125 Věcný rejstřík..................................................................................................128 Úvod 9 ÚVOD S určitou nadsázkou lze uvést, že prvotní podnět k sestavení této publikace má svoji historii v polovině devadesátých let minulého století. Nově vznikající obory sociální práce a sociální politika (tehdy ještě se sídlem na fakultě filozofické, následně na nové Fakultě sociálních studií MU) podporovali nejrůznějšími prostředky také nizozemští kolegové. Vyučující a studenti těchto nových oborů měli mimo jiné možnost absolvovat akademické i praktické stáže. Problematika poskytování péče a podpory starším lidem byla v Nizozemí jedním z klíčových témat sociální politiky, do této oblasti tedy přirozeně směřovala nabídka intenzívnej ší sp olupráce. Pomoc pro seniory v České republice v té době pokrývaly zejména domovy důchodců (většinou velkokapacitní zařízení s vícelůžkovými pokoji) a pečovatelská služba mnohdy zaměřená převážně na dovážku jídla a pomoc v domácnosti. První setkání s nizozemskými službami pro seniory bylo proto obvykle omračující. Bezprostředním dojmem byl vysoký materiální standard a dostatek kvalifikovaného personálu, avšak při detailnějším obeznámení bylo zřejmé, že mnohem zásadnější rozdíl oproti naší praxi spočívá v principech poskytování pomoci starším lidem. Elementárním východiskem poskytování pomoci bylo rozpoznání potřeb starších lidí a nastavení intervence v adekvátním rozsahu a intenzitě s cílem podpořit plné využití vlastního potenciálu klienta a zachování přirozených vazeb. Samozřejmou součástí procesu rozhodování o charakteru intervence byli samotní klienti sociální práce, případně jejich blízcí. Dosažení těchto cílů v praxi umožnilo uplatnění nástrojů a opatření jako případová práce s klientem, zajištění kontinuity péče, týmový a multidisciplinární přístup, odpovídající kvalifikace pracovníků, provázanost formální a neformální péče, systematická práce s dobrovolníky nebo rozsáhlé a velmi efektivní využívání kompenzačních pomůcek. Spolupráce s nizozemskými kolegy stále trvá a každá další studijní návštěva zpravidla přináší nové zkušenosti s inovativními postupy v poskytování sociální pomoci a přístupech v sociální práci se staršími lidmi (např. formování nízkoprahových poradenských a komunitních center 10 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie nebo rozvoj podporovaného bydlení vybaveného moderními technologiemi jako alternativy k pobytovým službám). Během posledních dvou dekád došlo také v České republice k mnoha pozitivním změnám v poskytování pomoci starším lidem. Zejména nevládní organizace, ale v řadě případů také obecní či krajské samosprávy, navázaly kontakty s partnery v zahraničí a usilují o využití pozitivních zkušeností v domácí praxi. Nabídka pomoci se výrazně rozšířila o nové formy a druhy služeb, svépomocné aktivity a platformy. Akademická pracoviště se podílí na řešení národních i mezinárodních projektů základního i aplikovaného výzkumu, jejichž výstupy mají bezprostřední potenciál pro oblast poskytování pomoci starším lidem. Na úrovni národní politiky bylo ratifikováno několik klíčových dokumentů k problematice sociálního začleňování seniorů, k tématu aktivního stárnutí a stáří nebo podpory setrvání seniorů závislých na pomoci druhé osoby v přirozeném prostředí. Zásadním krokem pak bylo přijetí Zákona o sociálních službách, který obsahuje principy participace občana a uživatele na rozhodování o struktuře služeb a způsobu poskytování intervence, resp. volbu subjektu zajištujícího péči. Na druhou stranu osobní zkušenosti z praxe a z výzkumných aktivit naznačují, že uplatnění zásady účasti klienta na rozhodovacím procesu a nastavení intervence na principu důkladného posouzení potřeb u nás stále není zcela běžnou součástí poskytování pomoci starším lidem. Typickým příkladem může být pojetí sociálního šetření v rámci agendy rozhodování o příspěvku na péči, kde je klient standardně spíše objektem pozorování a hodnocení ze strany sociálního pracovníka, nežli partnerem pro dialog o překážkách v životní situaci a vhodném řešení. Obdobně v mnoha organizacích zajištujících distribuci sociální pomoci dochází ke změnám v přístupu ke klientům jen pozvolna, většinou lze identifikovat původní stereotypy a orientaci na materiální podporu. Také pro řadu volených zástupců představuje poskytování pomoci starším lidem víceméně okrajové téma, případně explicitně odmítají jakoukoli aktivitu samosprávy v této oblasti. Shora uvedené zkušenosti pak dokresluje pročítání seminárních prací studentů v předmětu Služby pro seniory, který je v magisterském programu vyučován na Katedře sociální politiky a sociální práce FSS MU. V posledních letech bylo úkolem studentů zpracování reálného příkladu dobré praxe poskytování pomoci starším lidem na základě osobní návštěvy a konzultace ve vybraném zařízení. Mezi náměty seminární práce se pravidelně objevuje např. Úvod 11 rozšíření návštěvních hodin nebo nabídka aktivizačních služeb v pobytovém zařízení, existence výboru klientů, možnost klientů připomínkovat jídelníček, pořádání výletů nebo spolupráce s rodinou. Přestože se jedná o běžně očekávané součásti služeb, často výslovně definované Zákonem o sociálních službách, stává se, že jsou některými pracovníky stále vnímány jako nadstandard a tuto perspektivu mnohdy přejímají také studenti absolvující v organizacích stáže nebo praxe. Právě podněty ze současné praxe poskytování pomoci starším lidem v České republice, a zejména dosud přetrvávající odlišnost od zkušeností s přístupy k seniorům ve vyspělých evropských zemích, představují další impuls pro vznik tohoto textu. Cílem knihy je diskutovat možnosti sociální práce při poskytováním pomoci starším lidem. Východiskem pro tuto diskusi je koncept kritické gerontológie, který akcentuje význam posilování role klienta při řešení obtížných životních situací, zejména pokud dochází k omezení funkčního potenciálu jedince a potřebě asistence druhé osoby při uspokojování potřeb. Koncept kritické gerontológie současně generuje tezi, že závislost nelze chápat pouze jako objektivní stav způsobený snížením funkčnosti, ale vznik závislosti mohou determinovat životní podmínky starších lidí. Sociální práce může riziko vzniku sociálně konstruované závislosti stejně tak posilovat jako eliminovat. Text je členěn do tří částí. První část zahrnuje kapitolu podávající aktuální demografickou charakteristiku české společnosti a kapitolu věnovanou konceptu kritické gerontológie a konceptu sociálně konstruované závislosti. Druhá část je sestavena z kapitol, které diskutují trendy v poskytování pomoci starším lidem, jenž může přispívat k podpoře setrvání starších lidí v přirozením prostředí. S odkazem na principy kritické gerontológie je pozornost věnována roli neformálních poskytovatelů, kteří v systému pomoci starším lidem zaujímají stále významnější roli. Dále se zbýváme novými technologiemi, které se jeví jako adekvátní řešení při snaze podpořit starší příjemce pomoci v setrvání v přirozeném prostředí. Třetí kapitola této části poskytuje vhled do tématu umírání v domácím prostředí. V poslední části jsou prezentována ideová východiska a konkrétní postupy sociální práce napomáhající k naplnění tezí kritické gerontológie v praxi. Kateřina Kubalčíková a kolektiv autorek 1. Demografické souvislosti 13 KAPITOLA 1 DEMOGRAFICKÉ SOUVISLOSTI Kateřina Kubalčíková, Jana Havlíková Stárnutí obyvatelstva jako výsledek dlouhodobě nízké porodnosti a stále se zvyšující střední délky života1 je společným rysem očekávaného demografického vývoje všech Evropských zemí včetně České republiky. V roce 2013 byl podíl obyvatel starších 65 let 20,7% z celkového počtu obyvatelstva ČR, z uvedené hodnoty pak 3,9% představují lidé ve věku nad 80 let (Eurostat 2014). Podle demografické projekce obyvatelstva zpracované Českým statistickým úřadem (ČSÚ 2013) je už v roce 2020 očekávaný podíl obyvatel starších 65 let 20,5 %, z toho pak 4,3 % osoby ve věku nad 80 let, a o dekádu později bude tento podíl 23,9 % (skupina nad 65 let) a z toho pak 7,4 % představují senioři starší 80 let. V roce 2050 pak budou lidé ve věku nad 65 let zastupovat více než třetinu celkové populace České republiky a v této skupině pak budou mít téměř 11% zastoupení občané starší 80 let. Zatímco ještě relativně nedávno se dlouhověkost týkala jednotlivců, kteří se těšili zájmu a mnohdy obdivu okolí, pro současnou společnost je běžným jevem.2 Naděje na dožití představuje kombinaci různých ovlivňujících faktorů, jednak osobní a genetické předpoklady, rizika daná prostředím a životními podmínkami, ale také socio-ekonomický rozvoj 1 Střední délka života neboli naděje dožití, udává průměrný počet let, který má před sebou jedinec v určitém věku, pokud by zůstaly zachovány úmrtnostní poměry, které jsou ve sledovaném období. Vzhledem k odlišné úmrtnosti mužů a žen se konstruuje odděleně pro obě pohlaví. (Zdroj: http://www.czso.ez/csu/redakce.nsf/i/ nadeje_doziti_a_pru-merny_vek.). V České republice byl v roce 2013 ukazatel naděje na dožití 75,2 let u mužů a 81,1 let u žen. 2 Ještě v polovině 19. století bylo ve Švédsku jako naděje na dožití u žen zaznamenáno dosažení hranice 45 let v současném Japonsku je střední délka života u žen téměř 86 let (Phillips, Ajrouch, Hillcoat-Nallétamby 2013, s. 153). 14 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie společnosti, vývoj postupů v medicíně, dostupnost zdravotní a sociálni péče apod. Rapidní prodlužování střední délky života, které lze zaznamenat v 19. a první polovině 20. století bezprostředně souvisí s úsilím vynaloženým na snižování novorozenecké a dětské úmrtnosti, zlepšováním bytových a hygienických podmínek, rozvojem veřejného zdravotnictví a s tím spojené možnosti léčení vážných onemocnění (Phillips, Ajrouch, Hillcoat-Nallétamby2013, s. 153). Proměna demografické struktury představuje pro vyspělé země nutnost přizpůsobit se novým podmínkám, jelikož systémy sociálního zabezpečení moderního asistenčního státu byly vytvářeny v kontextu mladé věkové struktury (Keller 2005). Volba budoucích strategií a vytváření dlouhodobějších koncepcí ovšem neodráží pouze současné parametry, ale opírá se především o odhady budoucího vývoje. Při pohledu na existující prognózy je zřejmé, že proces demografického stárnutí bude nadále pokračovat. Ze shora citované projekce obyvatelstva České republiky vyplývá, že naše populace bude stárnout jak relativně, tzn. dochází ke zvyšování podílu starších lidí v populaci v důsledku stagnace popř. snižování porodnosti, tak absolutně jako výsledek prodlužování střední délky života. Jak upozorňuje Pickard (2007), právě změna struktury seniorské populace a početní posílení věkové kategorie nad 80 let má největší signifikanci z hlediska zajištění dlouhodobé péče, a tedy i případných nároků na zvyšování sociálních výdajů. Z tohoto pohledu je proto žádoucí sledovat nejen střední délku života, ale dalším významným ukazatelem může být délka života prožitá ve zdraví3 (EHEMU 2005). Také zde dochází k prodlužování, nicméně nelze říci, že by se hodnoty těchto ukazatelů navzájem výrazně blížily. Z dostupných statistických dat (Eurostat 2014) naopak vyplývá, že zatímco se střední délka života pozvolna ale trvale zvyšuje téměř ve všech zemích EU, délka života prožitá ve zdraví lineárně vzestupnou tendenci většinou nevykazuje a mezi léty 2005 až 2012 se v řadě zemí EU dokonce přechodně či trvale snížila (týká se to např. Itálie, Bulharska, Dánska, Řecka, Rumunska, Polska a Slovinska). Nelze tedy předpokládat, že déle žijící lidé budou automaticky svůj život prožívat i déle ve 3 Údaje o délce života prožité ve zdraví (nebo též „naděje na dožití ve zdraví") uvádějí průměrný počet let, které osoby určitého věku (nejčastěji je uváděno „při narození", nebo „ve věku 65 let") podle statistik prožijí bez postižení, resp. bez jakýchkoliv dlouhodobých omezení v běžných denních aktivitách života. (Zdroj: Eurostat-TGM Tables) 1. Demografické souvislosti 15 zdraví, mimo jiné se totiž ukazuje, že existují určité souvislosti mezi sociálně-ekonomickými poměry a délkou života prožitou ve zdraví (SZÚ 2006). Dále je zřejmé, že rozdíl v délce života prožité ve zdraví je mezi ženami a muži menší než u naděje dožití. Ženy tak sice žijí déle, ale roky navíc jsou prožity v takovém zdravotním stavu, který omezuje výkon každodenních aktivit (Rychtaříková 2006). Dle statistik Eurostatu (Eurostat 2014) platí tento trend i pro ČR, v níž se délka života prožitá ve zdraví u osob ve věku nad 65 let zvýšila mezi léty 2005 až 2012 téměř o dva roky, a to shodně pro ženy i pro muže (73,3 let u mužů, 73,9 let u žen). Uvá-žíme-li však, že ženy žijí v průměru déle než muži (střední délka života u osob ve věku 65 let byla v ČR v roce 2012 pro muže 80,7 roku a 84,2 let pro ženy), stráví muži ve zdraví v průměru 91 % svého života, ženy pouze 88%. Dodejme, že z hlediska zastoupení mužů a žen ve vyšších věkových skupinách převažují díky vyšší hodnotě střední délky života ženy. Například v roce 2012 (ČSÚ 2013, vlastní výpočty) ve věkové skupině 80+ tvořily ženy 68 %, přičemž více než % z nich již byly ovdovělé. Řada autorů (srov. např. Phillips, Ajrouch, Hillcoat-Nallétamby 2013, s. 154; Wilson 2000, s. 36) přitom upozorňuje právě na genderový aspekt stárnutí západních společností, ve kterých se ženy dožívají vyššího věku se zvýšeným zdravotním rizikem a s větší pravděpodobností než muži tráví poslední roky života mimo partnerský vztah s ohledem na to, že ovdovělé či rozvedené ženy méně často uzavírají nová partnerství. Snižování porodnosti se postupně začíná projevovat rostoucím počtem bezdětných seniorů a ovlivňujícím faktorem je také rozvodovost - rychleji narůstá počet rozvedených mužů, kteří ztratili kontakt s dětmi, což je významný faktor v případě potřeby péče. V souvislosti se změnou (stávající i budoucí) demografické struktury jsou akcentovány - často způsobem hraničícím s tzv. demografickou panikou - hlavně ekonomické aspekty stárnutí společnosti, zejména zvyšování počtu osob v ekonomicky preaktivním a postaktivním věku k počtu osob ekonomicky aktivním, vyjadřované indexem závislosti.4 Řešení obvykle existují, ale nejen v České republice jsou často nacházena mimo rámec sociálního státu, jako např. odsouvání hranice odchodu do penze a udržení jednotlivce co nejdéle na trhu práce, posilování 4 Index závislosti představuje podíl osob ve věku 0-14 let a 60 (65) a více let na 100 osob ve věku 15-64 let. 16 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie kapitálového důchodového spoření, strukturace plateb ve veřejném zdravotnictví či vznik paralelního systému komerční zdravotní péče. Mezi aktuální témata diskuse o roli státu při zajištění péče o seniory ve vyspělých zemích Evropy pak bezesporu patří rostoucí podíl mig-rantů na zajištění dlouhodobé péče o seniory se sníženou soběstačností. Tito jsou mnohdy schopni (na rozdíl např. od pracujících příbuzných) zabezpečit až 24hodinovou asistenci a vyplňují mezeru v kapacitně nedostačujících veřejných službách. Fiona Williams (2012) ovšem v této souvislosti upozorňuje na kumulaci problémů, kdy migranti poskytující péči v domácnostech seniorů nemají mnohdy oficiální statut na trhu práce a jsou vystavení četným rizikům v oblasti dodržování základních práv. Fenomén migrantů participujících na poskytování péče pak řada autorů vnímá jako dílčí aspekt komplexnějšího trendu marketizace sociální péče a sociálních služeb (srov. např. Ungerson 2005; Wilberforce 2011) a rozvolňování role státu v tomto segmentu. Stárnutí společnosti je proto s narůstající intenzitou vnímáno jako jedna z příčin ohrožení legitimity instituce sociálního státu. Zmíněné problémy jsou dnes hojně medializovány a staly se předmětem veřejné diskuse, ovšem i přes jejich závažnost nelze dopady stárnutí omezit pouze na rovinu materiální či finanční, resp. s tím spojené problémy s udržitelností průběžného penzijního systému nebo veřejného zdravotnictví. Blackman (2001) vychází z teze, že představa seniorů jako břemene společnosti a redukování jejich životní situace na otázku materiálního, resp. finančního zajištění stigmatizuje nejen seniory samotné, ale ovlivňuje také podobu služeb jim určených. V této souvislosti explicitně hovoří o riziku sociálního vyloučení, které se zvyšuje, pokud: (a) dochází v rámci poskytování pomoci k redukování potřeb, tzn., zejména nejsou respektovány důležité potřeby nemateriálního charakteru; (b) poskytování pomoci se stává nedostupné; (c) poskytování pomoci nevytváří jedincům prostor pro autonomii v rozhodování o prostředcích, které k zajištění svých potřeb využijí (Blackman 2001, s. 162). Početní nárůst osob vyššího věku, ve vyspělých zemích zatím nebývalý, pochopitelně vyvolává řadu otázek týkající se zajištění podmínek pro důstojný život ve stáří a představuje výzvu jednak pro inovace v poskytování formálních sociálních služeb, ale také definování adekvátních podmínek poskytování neformální péče a v neposlední řadě pro hlubší diskusi o roli sociální práce v kontextu demografických změn. 1. Demografické souvislosti 17 Literatura: BLACKMAN, T., 2001. Social Exclusion and Social Care. In BLACKMAN, T., BRODHURST, S., CONVERY, J. eels. Social Care and Social Exclusion: a Comparative Study of Older People's Care in Europe. London: Palgrave Publishers, s. 152-180. Demografická projekce obyvatelstva do roku 2065, 2013 [online]. Praha: ČSÚ. [30. 3. 2015]. Dostupné z: https://www.czso.cz/csu/czso/domov. Naděje dožití (střední délka života) v letech 1920-2013, 2014 [online]. Praha: ČSÚ. [30. 3. 2015]. Dostupné z: http://www.czso.ez/csu/redakce.nsf/i/ nadeje_dozit i_a_prumerny_vek. Demografická ročenka ČR 2012, 2013 [online]. Praha: ČSÚ. [19. 3. 2015]. Dostupné z: http://www.czso.cz/csu/2013edicniplan.nsf/publ/4019-13-r_2013. EUROSTAT, 2014. Table: Healthy Life Years and Life Expectancy at Age 65, by Sex [online]. [19. 3. 2015]. Dostupné z: http://ec.europa.eu/eurostat/tgm/table. do?tab=table&init= 1 &plugin= 1 &language=en&pcode=tsdph220 KELLER, J., 2005. Soumrak sociálního státu. Praha: Slon. PHILLIPS, I., AJROUCH, K., HILLCOAT-NALÉTAMBY, S., 2013. Key Concepts in Social Gerontology. London: Sage. PICKARD, L. et al., 2007. Modeling an entitlement to long-term care services for older people in Europe: projections for long-term care expenditure to 2050. Journal of Social European Social Policy, 2007, 17 (1): s. 33-48. RYCHTAŘlKOVÁ, J., 2006. Zdravá délka života v současné české populaci. In: Demografie, č. 3, 2006, s. 166-178. UNGERSON, C, 2005. Gender, Labour markets and care work in five European funding regimes. In Geissler, B. and Pfau-Effinger, B. eds., Care and Social Integration in European Societies. Bristol: The Policy Press, s 49-71. WILBERFORCE, M. et al., 2011. Implementing Consumer Choice in Long-term Care: The Impact of Individual Budgets on Social Care Providers in England. In Social Policy & Administration, Vol. 45, No. 5, October 2011, s. 593-612, DOI: 10.111 l/j.1467-9515.2011.00788.x. WILLIAMS, E, 2012. Converging variations in migrant care work in Europe. In Journal of European Social Policy, 2012,22: 363, DOI: 10.1177/0958928712449771, http://esp.sagepub.eom/content/22/4/363. WILSON, G., 2000. Understanding Old Age. Critical and Global Perspective. London: Sage. 18 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie KAPITOLA 2 POJETÍ STÁŘÍ A POTŘEBA POMOCI V KONTEXTU KRITICKÉ GERONTOLOGIE Kateřina Kubalčíková Stárnutí populace je obvykle popisováno a diskutováno perspektivou standardních demografických indikátorů (porodnost, úmrtnost, naděje na dožití, migrace), které jsme prezentovali v předchozí kapitole. Souhrnná statistická data představují základní nástroj pro sledování obecných trendů věkové proměny společnosti, nicméně pouhý numerický výčet jedinců spadajících do stejné skupiny určené kalendářním věkem se stále zřetelněji ukazuje jako ne zcela dostačující pro nastavení adekvátních změn v příslušných oblastech sociální politiky.1 Autoři publikací tematicky zaměřených na problematiku stárnutí a stáří se vesměs shodují, že využití chronologické definice stáří je velmi limitující. Wilson (2000, s. 29-31) explicitně hovoří o „západní perspektivě", která určuje stáří s ohledem k potřebám veřejné administrativy a byrokracie, takto je např. dolní hranice stáří stanovena podle věku, který je v dané zemi rozhodný pro odchod do penze. Považují za nezbytné vnímat kulturní odlišnosti, které ovlivňují stáří jedinců v různých zemích (odlišnosti v životních cyklech, význam rodinných a sociálních vazeb, zaměstnanost a příjem, výskyt nemocí, odlišná emocionalita apod.), zejména pokud se stárnutí populace neomezuje pouze na země západní kultury, ale stává se globálním tématem. 1 Nakonec také demografie ve snaze zachytit složitost problematiky potřeb stárnoucí společnosti postupně zavádí jemnější kategorizaci. Setkáváme se s členěním seniorské populace na „young-old" a „old-old" skupiny nebo s pojmem „třetí věk" a „čtvrtý věk" ve snaze reagovat na rozsáhlost a heterogenitu původní kategorie „senioři" nebo „lidé starší 60 či 65 let". 2. Pojetí stáři a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie 19 Určení hranice stáří aktem odchodu do penze navíc podporuje tendence vnímat seniory jako zvláštní homogenní skupinu „závislých" osob, jejíž všichni členové potřebují společenskou a ekonomickou asistenci, kterou mají poskytovat mladší členové společnosti. Takový přístup zcela rezignuje na biologickou, sociální, psychologickou, ale i ekonomickou různost, jež se u jedince, i když dosáhl určitého věku, nijak nevytrácí. Autorky Phillips, Ajrouch, Hillcoat-Nallétamby (2013, s. 173-174) upozorňují, že při diskusi a plánování nových opatření v systému sociální podpory, poskytování zdravotní péče, politiky zaměstnanosti a mnoha dalších oblastech, kterých se stárnutí populace dotýká, by měly být využity také koncepty sociální gerontológie, které mohou zprostředkovat detailnější charakteristiky životní situace jedinců nebo skupin seniorů a sledovat potenciál a odlišné strategie při zvládání různých omezení nebo minimalizaci rizik. Autorky přitom nijak nezpochybňují význam demografických ukazatelů, které umožňují sledovat změny na makro úrovni a případně odhadovat budoucí vývoj. Koncept funkčního potenciálu jedince Shora zmíněné argumenty postupně ovlivňují současný diskurs, kdy je stárnutí jedince deklarováno jako dynamický proces oproti snahám o statickou definici založenou na chronologickém určení. Jedním z typických konceptů dynamického pojetí stáří je vymezení procesu stárnutí skrze funkční potenciál, který podle Atchley (2001) sestává ze tří složek: (a) fyzická dimenze; (b) psychická dimenze; (c) sociální dimenze. Fyzická dimenze vyjadřuje biologické stárnutí organismu, tzn. funkčnost orgánů (včetně schopnosti reprodukce) a smyslů, změny tkání a struktur, přítomnost či absence nemocí, vnější tělesné změny (barva vlasů, vrásky na kůži, pigmentové skvrny), schopnost adaptace organismu, odolnost imunitního systému k zátěži (infekcím) apod. Psychická dimenze zahrnuje kognitivní funkce (paměť, schopnost zpracovávat informace, řešení problémů), mentální funkce, emoční složku. Významnou složkou jsou jedincovy osobnostní rysy a způsob nazírání vlastního „já", které ovlivňují reakci na vlastní stáří (tzn. subjektivní věk čili obrazně řečeno „člověk je tak starý, jak se sám cítí") 20 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie a schopnost přijetí vlastní role, což se odráží i v názorech, činech, postojích a interpersonálních vztazích. Sociální dimenze představuje vztahy ke společnosti, začlenění do sociálních sítí, nahlížení druhých lidí v okolí, ochota participovat na aktivitách atd. Uplatnění konceptu funkčního potenciálu vytváří prostor chápat stáří jako období života, kdy se zvyšuje pravděpodobnost úbytku funkčnosti u jedné, popř. kombinace více dimenzí nebo ve všech dimenzích funkčního potenciálu současně. Dysfunkce se může přitom u každého jednotlivce projevovat s různou intenzitou, ale také může vyvolat deficit odlišného typu nebo souboru potřeb (Atchley 2001), což představuje rozmanitou škálu životních situací, ve kterých se člověk při poklesu funkčního potenciálu může ocitnout. Z hlediska debat o podobě systému pomoci, přiměřenosti a rozsahu intervence ze strany pomáhajících profesí je nezbytné sledovat, zda úroveň funkčnosti ve zmíněných dimenzích zásadním způsobem ovlivňuje individuální kompetence člověka uspokojovat své potřeby. V rámci rozsáhlé skupiny obyvatel, která je optikou západní demografie kategorizována jako senioři, pak koncept funkčního potenciálu dovoluje vymezit jako specifickou skupinu osoby v tzv. seniorském věku, které se z důvodu úbytku funkčního potenciálu stávají závislí na pomoci druhé osoby při uspokojování svých potřeb. Je třeba zmínit, že v českém jazyce termín „závislost" nabývá více obsahově různých významů. Nejčastěji se s termínem „závislost" setkáme v psychologické nebo lékařské literatuře, kde je používán jako ekvivalent anglického „addiction" jako označení souboru psychických (emočních, kognitivních, behaviorálních) a somatických změn, které se vytvoří jako důsledek opakovaného užívání psychoaktivní látky, a to jak na úrovni biologické, tak i na úrovni psychické (Vágnerová 2000). Jako synonymum může být zvolen výraz „návyk". Závislost, která vzniká jako důsledek úbytku funkčního potenciálu, má svůj ekvivalent v anglickém slově „dependence". Pro označení dané cílové skupiny se nejčastěji používá „dependent older (elderly) people", někdy je ve stejném smyslu - pro zmírnění možného pejorativního chápání závislosti - používáno jako synonymum „frailty" nebo „frail older people", tedy křehcí nebo slabí starší lidé (srov. Fried et al. 2004). Nalézt jiný jednoslovný český výraz je obtížné, a jelikož se sociální práce zabývá oběma výše uvedenými typy závislostí, bývá někdy používán opis jako např. „potřeba asistence". Autoři používají někdy slova 2. Pojetí stáři a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie 21 příbuzného významu, popř. pozitivně vymezují, co závislost není. Pacovský (1994, s. 59) např. používá termín samostatnost: „Samostatný je člověk, který nemá podstatné omezení tělesných a duševních funkcí a samostatně (bez pomoci, bez asistence jiných) zvládá všechny potřebné aktivity denního života v (sociálním) prostředí, v němž žije. Opakem samostatnosti je závislost." V obdobném smyslu používá Zavázalová (2001, s. 31) termín soběstačnost, kterým popisuje „schopnost člověka samostatné existence v daném prostředí a schopnost postarat se o sebe a svoji domácnost. Má složku fyzickou, psychickou a hmotnou". Neméně podstatná je pak otázka, jaké postupy a nástroje zvolit k měření a posuzování závislosti. Pacovský (1994) upozorňuje na metodické problémy bilance funkčního potenciálu, tyto mohou mít několik příčin: (a) Funkční potenciál je vícedimenzionální, jednotlivé složky mají odlišný charakter a vyžadují zvolení specifických hodnotících postupů, (b) Rozdílný je i rozsah vyšetření. Některé metody jsou jednodušší, mají charakter screeningu, jiné jsou diagnostické a vyžadují specializované znalosti, (c) Nelze hodnotit pouze jednotlivé složky odděleně a formulovat dílčí závěry, ale j e nutné zohlednit také j ej ich vzáj emné vztahy. Měření je tedy týmovou záležitostí a vyžaduje dobrou spolupráci posuzovatelů. (d) Jestliže se na základě funkčního hodnocení neorganizují adekvátní intervenční opatření, představuje testování samoúčelný akt.2 Ve skutečnosti zde existuje řada dalších faktorů, které mohou vznik a úroveň závislosti ovlivnit (srov. např. Veselá 2003, Možný a kol. 2003, Pacovský 1994, Zavázalová 2001, Vohralíková, Rabušic 2004, Walker 1996). Můžeme je rozdělit do dvou skupin: (a) faktory sociální; (b) faktory zdravotní. Mezi faktory zdravotní patří: výskyt chronických somatických chorob, onemocnění pohybového aparátu projevující se snížením mobility nebo zvýšenými nároky na používání kompenzačních pomůcek, smyslové 2 V České republice je v současné době závislost, resp. soběstačnost, posuzována jako součást procesu rozhodování o přiznání příspěvku na péči. Posuzování probíhá v souladu se Zákonem č. 108/2006 Sb. o sociálních službách v pozdějším znění, se Zákonem č. 366/2011 Sb., kterým se mění Zákon č. 108/2006 Sb. ve znění pozdějších předpisů a Vyhláškou MPSV č. 391/2011. Posuzování situace žadatele o tuto dávku sociální pomoci se uskutečňuje formou sociálního šetření s cílem rozpoznat schopnost žadatele zvládat základní životní potřeby definované shora uvedenou Vyhláškou. Dalším aktérem tohoto procesu je posudkový lékař působící v rámci CSSZ, který posuzuje na základě předložené dokumentace zdravotní stav žadatele. 22 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie poruchy, psychiatrické diagnózy, časté hospitalizace ve zdravotnických zařízeních, nízká dostupnost základní zdravotní péče. Za významné sociální faktory lze považovat: nevhodné podmínky bydlení (obtížně dostupný byt nebo dům, bez výtahu, mimo obec apod.), nedostatečná vybavenost domácnosti (topení na tuhá paliva, bez telefonu, bez koupelny), osamělost, špatné nebo žádné kontakty s rodinou, špatná vazba na komunitu, ztráta motivace aktivně využívat čas, nedostatečné materiální zabezpečení. Každý z jmenovaných faktorů riziko závislosti podporuje, ovšem závažné důsledky přináší jejich sdružování (např. osamělost z důvodu ztráty partnera spojená s poklesem motivace k účasti na aktivitách a paralelní onemocnění pohybového aparátu), které se obvykle projevuje intenzívní potřebou asistence. Kromě závislosti, resp. potřeby pomoci ze strany druhé osoby, způsobené disfunkcí jedné nebo více složek vlastního potenciálu jedince se však v gerontológii postupně prosazuje také teze, že ke vzniku závislosti mohou významně přispívat vnější vlivy, zejména pojetí problematiky stárnutí a stáří v dané společnosti. Objevuje se teze sociálně konstruované závislosti. Závislost jako sociální konstrukt V sedmdesátých a osmdesátých letech minulého století probíhala v západní Evropě rozsáhlá diskuse o pojetí stáří v současné společnosti a postupně vyústila v kritiku tradiční gerontológie, která se opírá o tzv. bio-medičínský model. Abychom kritice lépe porozuměli, je třeba zmínit některé důležité souvislosti. Kořeny tradičního modelu nalézáme zhruba v polovině minulého století, kdy došlo k rozsáhlé expanzi přírodních věd, mj. i biomedicíny, což se postupně odrazilo i v rozvoji kvality jednotlivých lékařských oborů. Úspěchy v medicíně byly brány jako výraz pokroku a zdálo se, že mohou vyřešit mnoho problémů spojovaných se stářím. Samotná medikalizace stáří se odehrála ve dvou rovinách: ve společnosti se začal konstruovat obraz stáří jako zdravotního problému a v ordinacích lékařů byla tato představa prakticky naplněna. Pozornost je zaměřena na sledování organických poruch a vhodný způsob zdravotnické intervence; stáří je 2. Pojetí stáři a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie 23 charakterizováno úbytkem a úpadkem funkcí a postupně se prosazuje představa stáří jako nemoci (Estes and Binney in Phillipson 1998, s. 33). Klíčovou roli v tomto procesu sehrála expanze farmaceutického průmyslu, jehož produkty se staly „lékem" na problémy stáří. Nové poznatky medicíny se objevují s takovou rychlostí, že se v nich lze orientovat jen s obtížemi a farmaceutické firmy se stávají zdrojem informací o aktuálních možnostech léčebných postupů, a to jak pro uživatele - prostřednictvím médií, tak i pro samotné lékaře, zejména praktické, kteří jsou při kontaktu s pacientem v tzv. „první linii". V důsledku tohoto dosud nebývalého propojení s farmaceutickým průmyslem je potlačena úloha preventivní medicíny a lékaři starším pacientům nabízejí farmaceutika jako tzv. „první volbu", což se odrazilo v enormním nárůstu uživatelů léků v řadách seniorské populace3 (Phillipson 1998). Biomedicínské pojetí stáří se stalo dominantním v gerontologickém diskursu. Staří lidé se naučili využívat medicínu a léky jako prostředek k interpretaci svých problémů, úzkostí a obav. Paradoxně je to jedna z hlavních příčin, proč ve společnosti převládla představa starých lidí jako skupiny, která se zásadním způsobem podílí na čerpání zdrojů v oblasti zdravotnictví (srov. Keller 2005). Jako protiváha tomuto pojetí se rozvinula tzv. „kritická gerontológie", jejíž základ byl položen spojením různorodých teoretických zdrojů (Phillipson 1998). Patří mezi ně politická ekonomie, která např. otevřela téma veřejných výdajů a jejich strukturálních změn4 ve vztahu k demografickým změnám populace, podnítila debatu o definování stáří jako ekonomického statusu souvisejícího s odchodem z pracovního trhu a z toho plynoucí nazírání seniorů jako homogenní skupiny. Poskytla také kritické analýzy zdravotních a sociálních služeb. Důležité souvislosti rozkryli i humanitní vědci, kteří se začali zabývat otázkami rituálů a symbolů z perspektivy životních cyklů (určení společenského statusu rituálem odchodu do penze), vztahy mezi individuálními a společenskými 3 Phillipson odkazuje na statistiky ze sedmdesátých let, podle kterých ve Velké Británii užíval jeden z pěti starých lidí tři a více léků denně, jeden z deseti pak čtyři a více. Musíme však doplnit, že předepisování léků už mnohdy není spojeno s kontrolou jejich užívání, což dokládají nesčetné historky o zásobách medikamentů, které po úmrtí nalezli příbuzní. 4 Tradiční gerontológie operovala s předpokladem trvalého růstu státních výdajů do sociálního státu, zejména co se týká zajištění penzí. 24 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie aspekty stáří, tématem sociální nerovnosti spojené s konceptem tříd a gender. Jako samostatný obor se rozvinula psychologie stáří. Zásadní pro celou oblast gerontológie pak byly nové přístupy v metodologii sociálních věd. Namísto objektivistického zkoumání jevů za použití kvantitativních metod se postupně prosazuje interpretativní paradigma spojené s kvalitativní výzkumnou strategií a uplatnění nachází především biografická a narativní perspektiva studia stárnutí a stáří. Staří lidé zde nejsou pouze objektem zkoumání, nejsou vytěsněni do role respondentů v pasivním slova smyslu, ale svoji individuální zkušenost se stárnutím sdělují neopakovatelným jazykem, který je - v duchu fenomenologické tradice - chápán jako odraz reality každodenních aktivit a vztahů. Vyprávění a příběhy samotných seniorů umožňují porozumět stáří jak v kontextu celkové životní trajektorie individua, tak také pomáhají poodhalit souvislosti s kulturními specifiky dané komunity, ale i společnosti jako celku. Otevírá se prostor pro srovnání, jaké problémy se stářím formulují lidé samotní a jaké akcentuje společnost. Mezi klíčové texty s příklady aplikace zmíněných výzkumných postupů je možné zařadit publikace Aging and Biography (Birren et al. 1996), Who theorises age (Gubrium, Wallace 1990) nebo Introduction to speciál issue on ageing biography andpractice (Ruth, Kenyon 1996). Závěry z mnohačetných výzkumů lze shrnout do následujících bodů (Phillipson 1998): (1) Přístup ke stáří má charakter tzv. biologického redukcionismu, tzn. fyziologické a biologické změny, které stáří provázejí, jsou často využity pro ospravedlnění faktu, že je starým lidem odpíráno právo podílet se na rozhodnutích, která se týkají jejich života. (2) Situace starých lidí není pojímána v kontextu individuálních relací a sociálních struktur jako je rasa, sociální třída, pohlaví, bydliště, povolání, které jsou u každého jednotlivce specifické a neopakovatelné a ovlivnily celý jeho život. (3) Stáří není chápáno jako období „rekonstrukce rolí" v oblasti pracovních aktivit, volného času a osobních vztahů, namísto toho se v souvislosti se stářím hovoří téměř výhradně o „ztrátě role", což souvisí s odchodem do penze. (4) Je možné hovořit o napětí mezi způsobem života či životním stylem ve stáří (specifický rytmus, orientace na volnočasové aktivity, rodinné vztahy atd.) a společenským systémem, jehož chod je určován tržní ekonomikou (orientace na výkon, realizace na trhu práce 2. Pojetí stáři a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie 25 apocL). Osoby stojící mimo trh práce, získávají image přítěže pro společnost. (5) Negativní stereotypy spojované se stářím jsou starými lidmi inter-nalisovány, dostávají se do jejich slovníku a ovlivňují jejich vnímání sama sebe a své role ve společnosti. Ústřední ideou kritické gerontológie se stala teze, že stáří je sociálně konstruovaná událost5, nikoli individuální biologický proces. Sociální role jednotlivce j e v tomto případě vytvářena na základě stereotypů, které jsou v dnešní době se stářím spojovány a konstruují jeho vlastní svět i relaci mezi ním a společností (Phillipson 1998). Paradigma kritické gerontológie se stalo východiskem pro mnohé autory, mezi nimi také Alan Walker (1996), který z této perspektivy zpracoval koncept „sociálně konstruované závislosti". Vychází z předpokladu, že závislost u starých lidí nevzniká výhradně z důvodu objektivního poklesu funkčního potenciálu, ale k jejímu vzniku přispívají také přístupy 5 Sociální konstrukcionismus je teoretický koncept využívaný především v sociologii, resp. obecně v humanitních vědách, navazující na tradice lingvistické filozofie. Základní tezí je předpoklad, že sociální svět není jedinci jako aktéru společenského života objektivně dán jako fakt, ale je neustále znovu, kontinuálně konstruován. V procesu konstrukce sociálního světa se mimořádný význam připisuje právě jazyku, který svět nejen zobrazuje a vyjadřuje, ale také spoluvytváří, je tedy nejen nástrojem komunikace, ale také konstrukce sociálního života (Velký sociologický slovník 1996, s. 524). Představitelé sociálního konstrukcionismu upozorňují, že naše poznání různých aspektů lidské existence jsou determinována společenskými strukturami a ideologiemi, které utvářejí náš život a naše chápání vztahů těchto aspektů. Nepopírají, že existují určité danosti, ale význam těchto daností se mění zejména v důsledku společenských vlivů (Skorunka 2009, s. 192). Za stěžejní text sociálního konstrukcionismu je považován text Petera L. Bergmana a Thomase Luckmanna The Sociál Construction of Reality (vydáno v českém překladu CDK 1999). Význam textu spočívá v tom, že autoři popisují tři způsoby (procesy) konstruování sociální reality prostřednictvím jednání a interakcí: (a) externalizace; (b) objektivizace; (internalizace). V rámci procesu externalizace se společenství a sociální skupiny snaží porozumět světu kolem nás a pochopit jeho smysl, a tímto smysl životních okolností vytvářejí. Na procesu externalizace se podílí různé sociální instituce dané společnosti nebo skupiny a využívání různých konstruktů. V rámci objektivizace jsou tyto aktivity sociálních institucí a konstrukty představovány jako skutečné (reálné), dochází k zvěčnění (zhmotnění). Proces internalizace pak znamená, že tento objektivizovaný vnější svět je člověkem považován za poznaný, pochopený - člověk prostřednictvím socializace pak přijímá tento vnější svět jako skutečnost. (Berger, Luckmann 1999). Reprezentanti sociálního konstrukcionismu zdůrazňují, že sociální a kulturní kontext ovlivňuje lidskou zkušenost a prožívání (Skorunka 2009, s. 193). 26 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie společnosti ke stáří a starým lidem, konstituované na mylných či nesprávných představách a postupech. V následujícím textu zmíníme rizika sociálně konstruované závislosti u jednotlivých dimenzí funkčního potenciálu. Fyzická dimenze funkčního potenciálu a riziko sociálně konstruované závislosti Nejčastějším stereotypem je představa stáří spojeného se ztrátou funkčnosti orgánů, chronickými chorobami a fyzickou bolestí, která přispívá ke stírání rozdílu mezi stářím a nemocí. Alessio (2001, s. 110) definuje „nemoc" jako specifický stav, jehož charakter určují lékařská kritéria a prostřednictvím adekvátních postupů a intervencí je odstraněn nebo zmírněn. Ve vztahu k nemoci pak rozlišuje mezi tzv. „normálním" a „patologickým" stářím, které je skutečně provázeno vleklými zdravotními neduhy, polymorbiditou apod. „Normální" stáří, které prožívá většina seniorské populace, představuje soubor „obvyklých" a „nevyhnutelných" změn organismu v daném věku6 a jeho základní charakteristikou je, že tyto změny jsou stabilní v čase (tzn. nedochází k dramatičtějším výkyvům). Souvislost mezi normálním stárnutím a nemocí je obdobná jako u jiných životních etap a dosud bylo rozpoznáno jen několik typů onemocnění, které přímo souvisí s věkem: ateroskleróza (tj. kôrnatení tepen), Alzheimerova choroba a Parkinsonova choroba (Alessio 2001, s. 112). Senioři trpí stejnými nemocemi jako ostatní, často jsou to chronická onemocnění, která si člověk do stáří přinese a „stárnou" spolu s ním. K posilování nebo vzniku závislosti často dochází díky tomu, že 6 Nevyhnutelné (inevitable) fyziologické změny jsou podle dosavadních poznatků produktem genetických a biologických procesů v lidském organismu. Jsou považovány za univerzální pro všechny jedince a řadíme k nim šedivění a vypadávání vlasů a obličejové vrásky, případně změna pigmentace a ztráta pružnosti kůže. Obvyklé (usual) změny jsou ony typické proměny jedince v pozdější fázi života jako je např. úbytek sluchu, slábnutí zraku, problémy s krevním tlakem, změny váhy apod. Nejsou fundamentálně projevem stárnutí organismu, ale spíše produktem předchozího stylu života jako např. kouření, životospráva, špatné prostředí apod. Proto mohou být u každého jedince odlišné. Alessio rozlišuje ještě třetí typ tzv. „optimální" stáří, u kterého dochází jen k minimálním projevům jak nevyhnutelných, tak také obvyklých fyziologických změn a je spojeno se zvýšenou odolností, adaptabilitou, dobrými vyhlídkami na dlouhý a aktivní život. 2. Pojetí stáři a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie 27 při zhoršení zdravotního stavu, případně při rozvinutí nové choroby, je přístup k potížím seniora ovlivněn obecnou zkušeností s celou cílovou skupinou, tzv. „skupinovým" stigmatem stáří (Pacovský 1994). Příznaky jsou chybně přisuzovány stáří a nikoli nemoci samotné, případně od určitého věku je starý člověk ve zdravotnickém zařízení automaticky vnímán jako „causus socialis" (viz dále). Léčebný proces pak bývá redukován, nejsou poskytovány specializované formy péče (jsou nákladné a upřednostňují se mladí „skutečně nemocní"), seniorští pacienti jsou jako tzv. „bed blockers" co nejdříve přesouváni z akutních lůžek na lůžka následné nebo dlouhodobé péče, kde je jim pro „snížení soběstačnosti" často doporučováno umístění v zařízení sociálních služeb. Opačným problémem je nadměrné indikování ztráty či alespoň poklesu soběstačnosti a neadekvátní umístění do zdravotnického zařízení. Skutečnou příčinou obtíží seniora může být deficit na straně sociálních služeb, ať už v jejich kvalitě nebo kvantitě: služby nejsou schopny dostatečně reagovat na nerovnováhy jeho sociálního fungování, což se odráží ve zhoršování stavu nebo jsou momentálně či trvale nedostupné, náhradou je pak starý člověk umístěn tzv. ze sociálních důvodů do zdravotnického zařízení. Rizikem takového postupuje sebenaplňující se proroctví v podobě „syndromu geriatrického hospitalismu", tzn. že skutečně dojde k poklesu funkčního potenciálu a ztrátě soběstačnosti (Kalvach et al. 2012). Významný aspekt představuje propouštěcí procedura, která by měla vycházet z principu spolupráce zdravotnického zařízení a následné péče. Vznik nebo rozvoj závislosti podporuje tzv. nezajištěné propuštění (Pacovský 1994), kdy je do domácí péče odkázán senior se sníženou soběstačností, aniž je dostatečně známo, jakým způsobem bude zabezpečena asistence při činnostech, které nezvládá sám; následné opakované hospitalizace nakonec přispějí ke skutečnému omezení soběstačnosti. Obdobný efekt se dostaví, jestliže nejsou předem eliminována rizika, např. šetření v domácnosti umožní seznámit se s podmínkami bydlení, přítomností další osoby atd., a této situaci je přizpůsoben rehabilitační proces a celková příprava na odchod domů. Vhodná následná péče má dvě fáze: rehabilitačně-rekonvalescentní7 a ošetřovatelsko-sociální. 7 Tento typ péče se poskytuje obvykle do 3 měsíců po propuštění ze zdravotnického zařízení a je zajišťován agenturami s licencí na poskytování zdravotních úkonů (nejznámější je označení home-care). 28 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Jedním z nej důležitějších prvků celého procesu je vhodné indikování kompenzačních pomůcek, které přispějí k zachování rovnováhy v sociálním fungování seniora (Kalvach 2012). Psychická dimenze funkčního potenciálu a riziko sociálně konstruované závislosti Pomineme-li výše zmíněné specifické choroby stáří, které se projevují i změnami v psychice individua, nelze „normální" stáří a priori spojovat s úbytkem kognitivních funkcí, psychickými poruchami či depresemi (Atchley 2001). Přesto je však za příčinu vzniku nerovnováh a případné závislosti často považován věk, o němž se předpokládá, že problémy v rovině psychické implikuje. Pacovský (1994) konstatuje, že obdobně jako u somatických onemocnění také u posuzování psychického zdraví a duševní výkonnosti jednotlivce je nezbytné rozlišit současný stav od dlouhodobých či celoživotních problémů „přinesených" i do vyššího věku. Změny v psychické rovině jsou mnohdy sekundárním projevem celkového zdraví individua, životního stylu, prožitých krizí, kvality stávajících sociálních vazeb atd. a mohou být manifestací skutečných problémů, které senior prožívá. Často zmiňovaný úbytek kognitivních funkcí (jako paměť, inteligence, schopnost učení, ochota přijímat změny) nebyl zcela jednoznačně experimentálně prokázán8, resp. v rámci skupiny starých lidí existují velmi výrazné individuální odlišnosti a některé z těchto funkcí (např. vytrvalost, vůle, trpělivost apod.) naopak ve stáří posilují (Marsiske, Franks a Mast 2001). Mezi obvyklé stigmatizující přístupy patří označování celé skupiny seniorů j ednotnými osobnostními a charakterovými vlastnostmi (nevrlý, apatický, introvertní, labilní apod.). Stuart-Hamilton připomíná, že v psychologii byla identifikována, na základě rozličných typologií, řada typů osobnosti a jejich statistické rozložení v populaci seniorů je stejné jako u jiných věkových skupin. Rysy osobnosti a charakter jsou 8 Navíc lze uvažovat i jinou příčinnou souvislost. Primárním problémem může být např. úbytek sluchu či zraku, což představuje bariéra pro příjem informací, a na základě toho nesprávně vyslovený závěr, že jedinec ztrácí zájem o dění kolem sebe, nezajímají ho aktuální události apod. 2. Pojetí stáři a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie 29 kontinuálně utvářeny během celého života a případné změny ve stáří nesouvisí s věkem, ale se způsobem reakce daného typu na změny interakce s okolním světem: „Staří lidé se mohou stát introvertnějšími nikoli proto, že se mění jejich excitační úroveň, ale proto, že během stárnutí přestává společnost vyhovovat jejich potřebám. Staří lidé se proto více uzavírají do sebe, což vede k větší rezervovanosti, a logicky se zvyšuje i míra introverze" (Stuart-Hamilton 1999, s. 152). Stáří je výsledkem celé lidské ontogeneze a nelze je vytrhnout z kontextu života a hodnotit odděleně. Každá vývojová etapa člověka je ovlivněna tou předcházející a současně ovlivňuje přicházející. Kvalitu psychiky konkrétního člověka ve stáří j e nutné vždy vážit, vysvětlovat a hodnotit také s ohledem na předchozí prožitky (Haškovcová 1990). Přestože je reakce na stárnutí a stáří v zásadě individuální záležitostí9, pro úspěšnou adaptaci je nezbytné pozitivní společenské klima a povědomí, že stáří je kontinuální součástí života. Podstatné jsou nejen individuální osobnostní dispozice, ale i vnější vlivy, které na jedince působí a ovlivňují jeho sebeobraz a sebehodnocení; ten se často utváří na základě společenských stereotypů o „typickém starém člověku". „Starého člověka nejen prezentujeme, ale i anticipujeme jako slabého, sehnutého, pomalu se pohybujícího, nepružně reagujícího a zapomínajícího. V podvědomí veřejnosti se k tomuto obrazu pojí ještě 9 Bromley (in Pacovský 1994) popisuje pět strategických modelů adjustace na stáří: (1) Konstruktivně reaguje člověk, který se smířil s faktem svého stárnutí a stáří, realizuje přiměřené plány a reálně také přistupuje k problémům stáří. Má vysokou schopnost přizpůsobivosti a tolerance, dobře navazuje vztahy. (2) Přístup závislosti směřuje k pasivitě, očekává péči ze strany okolí. V aktivitách, ať už psychických či fyzických, nenachází uspokojení. Jeho vztah k ostatním lidem je směsí pasivní tolerance a neochoty navazovat nové vztahy. (3) Obranný postoj zaujímají často profesně úspěšní lidé, kteří zastávali významné role. Případné omezení soběstačnosti skrývají a odmítají pomoc, aby dokázali, že nejsou staří. Takto brání svůj předchozí život. (4) Jedinec s nepřátelským přístupem není ochoten slevit ze svých zvyků, postojů a hodnocení. Na problémy spojené se stárnutím reagují mrzutě, svalují vinu na druhé a žijí často v ústraní. (5) U sebenepřátelského přístupu jedinec hledá vinu v sobě, na svůj dřívější život hledí pohrdavě, přehání svoji tělesnou nebo duševní neschopnost. Hrozí riziko deprese a sebevražd. 30 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie přítomná nebo hrozící hluchota, slepota, demence a inkontinence. A když nedevalvujeme staré lidi v uvedené rovině, pak totéž uděláme s jejich způsobem života. Vypadá-li vyzrálé stáří jinak, považujeme to za vzácnost, za výjimku potvrzující pravidlo. Nevěříme, že ač jiný, může být životní způsob starého člověka smysluplný a satisfakci přinášející" (Haškovcová 1990, s. 25). Ke snižování pocitu vlastní hodnoty přispívá např. negativní vnímání tělesných změn, ztotožnění se s představou neužitečnosti při odchodu do penze, ztráta partnera nebo přátel a s tím spojená představa totální osamělosti. Sebeobraz o vlastním postavení ve společnosti se konstruuje např. na základě obav z finanční situace (představa chudoby, nezajiš-těnosti) nebo nedostupnosti sociálních služeb (strach z neposkytnutí pomoci). Výše popsané přístupy ke stáří a starým lidem založené na předsudcích a stereotypech mohou být pravou příčinou depresí, jež jsou u starých lidí spojovány s věkem a emoční nestabilitou (či přímo labilitou), která je chápána jako symptom stáří, a celkovým poklesem funkčního potenciálu v rovině psychické. Příčinou vzniku závislosti tak mohou být primárně nikoli reálné psychické choroby, ale úzkosti a strachy, které jedinec zažívá díky faktu, že je „starý", případně mohou být impulsem pro vznik onemocnění. Lidé přitom nejednou padají do vlastní nastražené pasti, neboť si kdysi vytvořili vlastní nereálné stereotypy týkající se stáří, kterým pak sami podléhají. „Stárnoucí osobnost může být stejnou měrou produktem sociálních a ekonomických okolností i vnitřních motivačních faktorů (...) je třeba se vyhýbat posuzování člověka jako výhradně vnitřně motivované bytosti" (Stuart-Hamilton 1999, s. 160). V souvislosti se stigmatizujícím hodnocením je v literatuře tematizo-ván jev, který bychom mohli označit jako „generační etnocentrismus" (srov. např. Atchley 2001 nebo Stuart-Hamilton 1999). V podstatě jde o obdobu kulturního etnocetrismu, kdy k interpretaci jiných kultur přistupujeme v pojmech své vlastní kultury, v našem případě je tento postoj aplikován na mezigenerační rozdíly. Sociologický pojem „generace" použil Karl Meinheim zejména v souvislosti s teorií konfliktů a definičně generaci vymezil jako kategorii osob, narozených v určitém čase nebo 2. Pojetí stáři a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie 31 periodě.10 Příslušníky dané generace charakterizuje totožný způsob nazírání světa, který se v průběhu utváření jejich identity ustavil na základě stejné historické zkušenosti: politické, ekonomické, společenské, a jímž se odlišují od jiných generací. „Generační etnocentrismus" tedy znamená, že na situaci starých lidí, jinak řečeno „starší generace", nazíráme (obvykle zcela bezděčně) optikou své vlastní historické zkušenosti. V praxi nás to determinuje při rozpoznávání jejich potřeb, potíží či problémů, případně máme tendence nabízet neadekvátní řešení a mnohdy nechápeme důvody jejich odmítání.11 Autoři Morgan a Kunkel (2001) pro přístup, kterýnezohledňuje generační diference, zavádějí pojem „kohort- centrismus", jeho význam je však obsahově odlišný. „Kohort-cen-trismus" znamená, že představu o starých lidech, o jejich životním stylu, potřebách, vlastnostech atd. si vytváříme na základě poznání konkrétní generace starých a inklinujeme k zobecnění této zkušenosti na všechny další generace, které zestárnou. Jejich charakteristika je však většinou zcela odlišná (např. zestárne generace s jinou vzdelanostní strukturou, počtem dětí, zastoupením rozvedených, jinak hmotně zajištěná) a strategie, které se u předchozí kohorty osvědčily, mohou nyní zcela selhávat.12 Generační etnocentrismus většinou vnímáme jako záležitost týkající se vztahů v rodině a neuvědomujeme si, že na rozhodování o sociální politice, regionálních či místních programech se aktivně podílí převážně příslušníci střední či mladší generace, kteří generační odlišnosti mnohdy nereflektují. Stejně tak lze tento přístup zaznamenat i u pracovníků, kteří jsou v rámci své profese se starými lidmi v každodenním 10 Termín „generace" je dnes v sociálních vědách používán i mimo původní teoretický koncept, někdy je také nahrazován slovem „kohorta". Nejčastěji je generace ohraničena desetiletím, ale běžně se používá i označení „mladá", „střední", „starší" generace. 11 Lidé, prožívající většinu svého života v dostatku, s možností nákupu nonstop asi stěží pochopí strategii tzv. „válečné generace", která lpí na tom, aby měla vždy dostatek zásob. Často také odmítáme snahy stárnoucího člověka uchovávat věci, které nám připadají bizarní; nechápeme, že mohou být nezbytným atributem pro vybavení zážitků a situací z minulosti, protože sami nejsme ve věku, kdy je utváření vzpomínek důležité. 12 Jako příklad mohou posloužit domovy důchodců, které byly v poválečných letech budovány s ideou zajistit tehdejší generaci starých lidí solidní bydlení. Pro většinu z nich, kteří přišli o domov, rodinné příslušníky, nebo žili ve špatných hygienických podmínkách, znamenal přesun do tohoto zařízení skutečně větší komfort. Pro generaci, která zestárla v šedesátých letech za zcela jiných okolností, se původní podoba ústavní péče stala nepřijatelnou. 32 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie kontaktu.13 Oba zmíněné přístupy - „centrismy" - posilují ve starých lidech negativní vnímání své situace, často nabývají dojmu, že dnešnímu světu nerozumí, že jsou ve společnosti „ztraceni". Možnou reakcí je pak tendence izolovat se do bezpečí vlastní domácnosti, nebo naopak odchod do residenční péče s očekáváním života v prostředí vrstevníků, s nimiž si budou rozumět. Příslušníci mladších generací je pak mnohdy „chápavě" podporují v těchto rozhodnutích a strategie starých lidí přičítají potřebě „mít svůj klid", která je zobecňována na všechny příslušníky cílové skupiny. Sociální dimenze funkčního potenciálu a riziko sociálně konstruované závislosti Sociální rovina je vícerozměrná, představuje opravdu velmi široké spektrum vazeb, situací a jevů a vytváření umělé závislosti může mít proto řadu podob. Podle Zgoly (2003) setrvání v přirozeném prostředí umožňuje: (a) zajistit bezpečí: jak emocionální, tak fyzické; (b) správně reflektovat identitu jedince a podporovat jeho sebevědomí; (c) nabízet příležitosti ke smysluplným činnostem a k nezávislosti. Peter Townsed (in Phillipson 1998), obdobně jako řada dalších autorů, se domnívá, že hlavní příčinou vzniku konstruované závislosti v sociální rovině je vytěsnění jedince z jeho přirozeného prostředí, tedy ze sociálních vazeb a sítí, které tvoří rodina, okruh známých a přátel a prostor, v němž přebývá.14 13 Příklady nabízí pojetí aktivizačních programů pro seniory v některých organizacích služeb pro seniory, které mnohdy už na první pohled vypovídají spíše o zájmech a zálibách jejich tvůrců. Výsledkem je obvykle „začarovaný kruh": starší klienty tyto programy neoslovují, nerozumí smyslu aktivit a raději se jich neúčastní. Jelikož pracovníkům samotným nabízené aktivity konvenují, nezájem často chápou jako nevděk nebo hůře považují je za doklad psychických změn a přestanou programy vytvářet nebo motivovat seniora k účasti na nich. 14 Townsedův koncept vychází z poznatků gerontológie, nicméně existují i sociologické paralely. Giddens např. pracuje s konceptem ontologického bezpečí, které posiluje autonomii jedince v každodenních činnostech nebo Bourdieu, který považoval vliv prostředí za jeden z určujících faktorů pro utváření habitu (in Holland et al. 2004). 2. Pojetí stáři a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie 33 Životní prostor V případě starších lidí je pojem „životní prostor" často nesprávně spojován s pojmem „domácnost". Ve skutečnosti je třeba životní prostor chápat jako místo, kde žijeme a na které jsme vázáni, přičemž určení hranic tohoto prostoru se může u každého z nás lišit. Životní prostor představují předměty, nábytek, domy, zákoutí, jinými slovy vše, co nás obklopuje, na co jsme si utvořili vazbu, spojujeme s tím určité situace a má pro nás nezastupitelný význam (Morgan a Kunkel 2001). Vytěsnění z životního prostoru představuje ztrátu externích podnětů, které jsou podstatnou složkou určitých typů paměti, především paměti autobiografické a prospektivní (Stuart-Hamilton 1999). Autobiografická paměť je klíčová pro utváření vzpomínek15 představujících pro staré lidi důležitý prvek pro uchování vlastní identity a pro udržení orientace v čase (rozlišení dříve a nyní). Vzpomínky jsou zároveň významný zdroj pro komunikaci, jednak s vrstevníky, kteří prožívají stejný „historický čas", tedy jsou pamětníci stejných událostí, ale také v rodinné linii, kde se podílí na utváření mezigeneračních vztahů. Prospektivní paměť ovlivňuje schopnost nezapomenout udělat v budoucnosti určitou věc, tzn. na základě individuální strategie si zapamatovat nějaký úkol ve spojitosti s typickým objektem nebo činností: např. příjezd autobusové linky je informací, že je čas užít léky. Pro osoby, které již trpí sníženou orientací, popř. demencí, jsou důležité čichové a hmatové vjemy, s nimiž se pojí představa určitého místa (Zgola 2003). Bezpečí známého prostoru mohou tito lidé spojovat se specifickými pachy např. odér z místní čokoládovny, pach sladu z pivovaru, ale koneckonců i chemičky; pro jedince, kteří prožili svůj život na venkově, evokuje vůně zrajících obilných lánů nebo tlejícího listí představu ročního období; hmatová zkušenost s tvarem kliky u dveří může pomoci identifikovat místnost pro toaletu atd. Rozmanitost externích podnětů vytváří příležitosti pro aktivizaci jedince, ať už přirozenou nebo zprostředkovanou 15 Mezi značně populární metody aktivizace seniorů patří tzv. reminiscenční (vzpomínková) terapie. Pracovníci praktikující tuto metodu si mnohdy budují svoji sbírku historických artefaktů, které na sezeních pomáhají oživovat vzpomínky. Bývají to předměty každodenních aktivit v domácnosti jako např. krabičky se šitím, dobové časopisy nebo fotografie zachycující význačné osoby nebo události apod. 34 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie pomáhajícím pracovníkem16 a jsou nedílnou součástí jeho každodenních rituálů. V případě seniorů dochází vytržením z původního prostoru ke ztrátě podnětů, např. při nuceném stěhování (z finančních důvodů nebo pokud je poskytování pomoci nezbytné spojit s odchodem z vlastní domácnosti), nebo obdobně pokud jedinec zůstane ve svém bytě či domě zcela izolován, bez kontaktů na vnější svět. K omezení rizika závislosti může v tomto ohledu do určité míry přispět „příprava na stáří"17. Mezi nejčastější příčiny konstruované závislosti patří tzv. „architektonicky vytvářená závislost", kterou Hanson (2001, s. 30) definuje jako „stav, kdy uspořádání vnějšího prostoru, vnitřní dispozice a celková konstrukce budovy nebo prostranství nutí starší uživatele zdolávat bariéry nebo musí čelit riziku úrazů. Takové budovy nebo prostranství jsou nepohodlné, obtížně přístupné nebo přímo nebezpečné". Jako příčiny rozlišuje (1) obtížné zdolávání jednotlivých úrovní (pater) a (2) nedostatečný prostor pro pohyb. Důležitým prvkem řešení budov a prostranství je také zřetelný informační systém, který pomáhá lidem v orientaci, a to nejen v sídlech nejrůznějších veřejných institucí jako jsou úřady nebo nemocnice, ale např. i v bankách, pojišťovnách, obchodních centrech apod. Návštěvníci, a to nejen staršího věku, zde mnohdy působí zmateně a dezorientovane. U starších lidí tyto situace mohou vyvolávat neochotu docházet osobně vyřizovat vlastní záležitosti, což je u pomáhajících 16 Velmi podrobně o aktivizačních podnětech pojednávají Zgola (2003) nebo Rhein-waldová (1999). 17 Pacovský (1997) rozlišuje tři fáze přípravy na stáří: (1) Dlouhodobá příprava se odvíjí od celkových strukturálních podmínek, které jsou ve společnosti pro období stáří konstituovány, např. princip důchodového pojištění, resp. možnost připojištění, bytová politika (systém směny bytů), rodinná politika (podpora mezigeneračních vazeb), politika na trhu práce (možnost uplatnění na trhu práce po dosažení důchodového věku), podmínky bankovních půjček a úvěrů, atd. Rozhodující výchovné a vzdělávací působení na celou populaci. (2) Střednědobá příprava začíná ještě v tzv. produktivním věku. Podstatou je osvojení určitého životního stylu, který může následně ovlivnit stárnutí jako např. životospráva, duševní hygiena, tělesné aktivity. Důležité je i plánování budoucnosti, především úvaha o možné další seberealizaci po odchodu do penze, např. rozvíjení mimopracovních aktivit a kontaktů, koníčků. Zvážení možností v oblasti bydlení, tj. zda jsou stávající bytové podmínky vhodné i v případě snížení mobility velikost bytu a jeho finanční udržitelnost, dostupnost jiných (menších) kvalitních bytů v lokalitě, dohoda s dětmi o podmínkách společného bydlení atd. (3) Krátkodobou přípravu je vhodné zahájit 3-5 let před odchodem do penze. V tomto čase je vhodné provádět finanční investice, které by mohly být v budoucnosti příliš náročné jako např. vybavení domácnosti spotřebiči, rekonstrukce bytu atd. 2. Pojetí stáři a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie 35 pracovníků často vykládáno jako snížený zájem o kontakt s okolním světem. Dochází k omezení přirozených aktivit a zdrojů kontaktů, starší lidé rezignují na určité aspekty života nikoli z důvodu reálného poklesu funkčního potenciálu, ale impulsem jsou nevhodné vnější podněty. Běžné denní aktivity, které by mohli vykonávat samostatně, svěřují do kompetence druhé osoby, na níž se tak stávají závislí (Hanson 2001). Stavby a budovy jsou často projektovány mladými lidmi a odrážejí se zde jejich představy, potřeby a možnosti. Mnohé pohybové potíže a ztráta funkčních kompetencí nemohou být jednoduše chápány jako výraz nebo produkt stárnutí, ale jejich primární příčinou jsou nevhodně řešené prostory. Hanson považuje za nezbytné už při tvorbě koncepcí formulovat požadavek, aby veřejný prostor byl přátelský všem věkovým skupinám. Architektonické bariéry bývají součástí i prostoru privátního. Tinker (1997) konstatuje, že idea setrvání starších lidí ve vlastní domácnosti po maximální možnou dobu ještě sama o sobě neznamená posilování jejich nezávislosti. Nezbytné je zajistit vhodnou úpravu obydlí tak, aby vyhovovalo nové situaci: (a) Možnost pohybovat se v prostoru samostatně i v případě snížené mobility a používání kompenzačních pomůcek, (b) Vytvoření podmínek pro přijímání péče v domácnosti, jako např. dostatek prostoru kolem lůžka, dobré větrání, (c) Možnost setkávat se v bytě s lidmi, tzn. zajistit vhodný prostor pro přijímání návštěv příbuzných, známých, sousedů (především pokud už starý člověk méně vychází z bytu ven), (d) Vyčlenění prostoru pro možnost přenocování příbuzných, popř. pečovatelů. Lipner (2006, s. 45-48) upozorňuje, že také při výstavbě zařízení sociální péče pro seniory (především s trvalým pobytem) je nedostatečně reflektována potřeba udržování sociálních kontaktů. Důsledkem je často špatné řešení privátních a společných prostor a většinou se v těchto budovách nenacházejí místa pro setkávání s příbuznými nebo jinými lidmi „zvenčí", místa pro společné aktivity s ostatními obyvateli ani vhodné teritorium pro komunikaci s okolní komunitou (přístupná zahrada, malá restaurace apod.). Už při koncipování pobytových zařízení by podle Lipnera měly být zohledněny obvyklé typy sociálních interakce (verbální i neverbální) a zohledněna intimní zóna, osobní odstup, společenský odstup a veřejný odstup.18 S tímto by mělo být v souladu také emoční 18 Intimní zóna začíná dotykem s částí těla a končí ve vzdálenosti asi 15 cm. Osobní odstup začíná tam, kde končí intimní zóna, jeho užší zónu tvoří vzdálenost přibližně 36 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie rozprostření stavby, aby zajistila na jedné straně vzájemnou prostupnost a současně možnost bezpečného soukromí. Mezi základní požadavky, které by měly být zohledněny při plánování bydlení seniorů pak Lipner zahrnuje: (a) umožnění podpory sociálního života; (b) zajištění bezpečí; (c) uspořádání privátního prostoru (byt, pokoj) tak, aby ani při zhoršení zdravotního stavu nebylo nutné tento prostor opustit; (d) snahu o zachování autonomie v co největší míře. Nicméně Lábus (2006, s. 53) problematiku bariér bydlení seniorů nahlíží zcela jinou optikou. Za mnohem podstatnější než diskusi o podobě pobytových zařízení, považuje následování trendu využívání moderních technologií, které podporují nejen setrvání seniorů v přirozeném prostředí, ale především umožňují v domácím prostředí využívat integrovanou sociálně zdravotní péči. Konstatuje, že současné telekomunikační a počítačové systémy umožňují provádět diskrétní formy monitorování stavu uživatelů těchto služeb a v případě akutní potřeby také zpřístupnění vstupu poskytovatelů služeb do bytu. Při zajištění dostatečné sítě poskytovatelů služeb a servisních míst, lze takovými prostředky zajistit individuálně standard péče srovnatelný se standardem poskytovaným v pobytových službách péče. Také Lábus, obdobně jako ostatní autoři, vnímá jako další nezbytnou podmínku setrvání v domácím prostředí akcentování včasné a vhodné úpravy bytů a odstraňování bariér. Rodina a sociální vazby Přirozené prostředí vytváří příležitost nejen pro udržení sociálních vztahů, ale i pro běžné setkávání se s lidmi, z nichž některé známe blíže, jiné třeba jen „od vidění". Marsiske et al. (2001) považují subjektivní pocit jedince, že je dostatečně saturován sociálními kontakty, přímo za „základ spokojeného stáří". V podstatě vše, co jsme zmínili v souvislosti s životním prostorem, platí také o lidech, kteří se v tomto prostoru pohybují: přítomnost druhých osob je přínosem pro udržení kognitivních funkcí jako je paměť, jazyk, vnímání a prostorová orientace, schopnost úsudku a abstrakce, ale také pocit užitečnosti a smysluplnosti (Pichaud 90 cm, širší zóna je do vzdálenosti až 120 cm - toto mohou ovlivňovat kulturní rozdíly a zvyklosti. Společenský odstup představuje 120-360 cm a následně přechází v odstup veřejný (Lipner 2005, s. 46). 2. Pojetí stáři a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie 37 a Thareauová 1998). Vitální soused nebo upravená sousedka stejného věku mohou představovat motivující element pro udržování vlastního zevnějšku, prosba známé o vybírání schránky po dobu nepřítomnosti nebo upletení svetru vytěsní nudu, stejně jako potěší zájem mladé ženy odvedle o recepty na zavařování. Naznačená věková heterogenita těchto „lidí z okolí" otevírá také prostor pro různorodost témat k hovoru a situací, kterých jsou staří lidé účastníci. Smysl, jenž pro staré lidi představuje tento typ sociálních kontaktů, popisuje např. Musil: „V některých starších čtvrtích, zejména s převahou dělnického obyvatelstva, existují intenzívní vztahy mezi sousedy, které se v důsledku stěhování domácností z území přestaveb často naruší. Některé starší domácnosti se i z těchto důvodů snaží vrátit do těch částí měst, které jsou blízko jejich původního bydliště a blízko příbuzných a přátel. (...) pro srovnávací soubor domácností ze staré zástavby z Vysočan byla typická realizace těchto vztahů především uvnitř jednotlivých domů. Naproti tomu staří lidé na sídlišti navštěvovali častěji své spoluobyvatele i mimo domy, ve kterých bydleli. Častěji si také půjčovali různé předměty denní potřeby" (Musil 1985, s. 209, 211). Ztráta nebo omezení sociálních kontaktů tak představuje významnou redukci podnětů pro přirozenou aktivizaci starých lidí a může iniciovat snížení funkčního potenciálu. Je optimální, pokud tyto kontakty pomáhají rozvíjet nebo je doplňují kvalitní aktivizační programy sestavené profesionálními pracovníky, přirozené sociální kontakty nemohou však nikdy zcela nahradit (srov. Rheinwaldová 1999). Mezi osobami, které sehrávají významné místo v rámci sociálních vztahů, mají specifické postavení rodinní příslušníci, a to i přes hojně rozšířený mýtus o vzájemném odcizení starých lidí a mladších generací. Představa zmenšeného nebo zúženého zázemí starších lidí je většinou vyvozována ze skutečnosti, že během posledních stopadesáti let dochází krozpadu pospolitosti trojgenerační rodiny (Morgan a Kunkel 2001). Rodina, ačkoli početně narostla, jako legalizovaný svazek se zmenšila. Výjimkou dnes není existence čtyř a více generačních rodin, společně však bydlí jen nukleární rodina, tj. rodiče a děti, prarodiče bydlí jinde a případní praprarodiče též. Štěpení původně širších rodinných domácností (prarodiče-rodiče-děti) na tzv. domácnosti nukleární, tedy maximálně dvougenerační v linii rodiče-děti, a oddělené bydlení starších generací, 38 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie je nej významnějším činitelem celkového nárůstu počtu cenzových domácností a to zejména ve městech (Burjanek 2003). Dřívější propojení generací však mělo svůj konkretizovaný obsah, jelikož rodina představovala základní výrobní jednotku: pospolitost byla výchozím předpokladem jejího fungování a zároveň eliminovala existenční tlaky. Tempo a rytmus práce jednotlivých členů se měnilo podle psychických a fyzických sil. Člověk se přizpůsoboval svým aktuálním možnostem a stárnul nepozorovaně, neboť neztrácel svoji rodinnou roli, i když v určitém čase vyměňoval jednu „výrobní" funkci za jinou (Haškovcová 1990).19 Situace rodiny v industriálni a postindustriální době je zásadně jiná a je nezbytné si uvědomit, že nedošlo pouze k proměně životního stylu, ale i hodnotových schémat, a to nejen u mladších generací, jak bývá někdy mylně interpretováno. Současná generace starých lidí má také své představy o zajištění pomoci, v nichž se mj. promítají i významné proměny celkového charakteru této skupiny (vyšší vzdělání, převaha městské populace, nižší počet dětí, lepší hmotné zabezpečení atd.). Vycházet dnes z praxe venkova předminulého století není možné. Z řady výzkumů vyplývá, že prostorová opuštěnost není přímo úměrná opuštěnosti lidské, že zde existuje tzv. modifikovaná rodinná integrace, což znamená, že i při vnější distanci je pěstována mezi reprezentanty rodinných generací tzv. rodinná blízkost (srov. např. Haškovcová 1990, Morgan a Kunkel 2001, Možný a kol. 2003 atd.). Sami staří lidé preferují samostatný život v kombinaci s příležitostí aktivit v interakci se členy rodiny a vítají, pokud jejich potomci či blízcí příbuzní nežijí příliš daleko. Stuart-Hamil-ton (1999) uvádí, že v západoevropských zemích žijí stárnoucí rodiče v průměru asi 30 minut cesty od alespoň jednoho ze svých dětí.20 Musil při rozsáhlém výzkumu života na sídlišti zachytil přímou úměru mezi tendencí ke koncentraci příbuzných a stárnutím původních domácností: 19 Přesto si nelze životní podmínky starých lidí v rodinách minulosti idealizovat představou babičky Magdalény Novotné na Starém Bělidle. Výměnkářem se stal jen dostatečně movitý člověk, zatímco méně majetní staří lidé žili často ve značně neutěšených podmínkách v mnohačetných domácnostech svých dětí a nejnuznějším z nich se dostalo zaopatření prostřednictvím charity. 20 Směřování k obdobnému trendu v České republice prezentuje také starší zpráva Výzkumného ústavu práce a sociálních věcí. Z výzkumu života a potřeb starých lidí vyplývá, že v urbanizovaných oblastech u 72 % starých lidí bydlelo alespoň jedno z dětí v téže obci, ve venkovských oblastech u 53,5 %. V nejmenších obcích byly dospělé děti usazeny spolu s rodiči relativně nejméně, ale častěji (29 %) bydlely ve stejném okrese (Schimmerlingová 1982). 2. Pojetí stáři a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie 39 „Tendence k prostorovému soustřeďování příbuzných je motivována možností vzájemné pomoci při provozu domácnosti a při různých nouzových situacích. Tato blízkost je pro některé rodiny důležitá z hlediska emocionálního. Průzkum zjistil, že prostorovou koncentraci vzájemně příbuzných osob lze pozorovat u těch kategorií obyvatelstva, které buď potřebují pomoc od jiných, např. důchodci, nebo ji naopak mohou poskytovat ve větším rozsahu, např. ženy v domácnosti..." (Musil 1985, s. 238). Morgan a Kunkel (2001) pak dodávají, že při větší distanci bydliště je udržována tzv. „intimita na dálku" v podobě častých telefonátů a víceméně pravidelných návštěv. Přestože starší lidé při výzkumech rodinné příslušníky označují za významný zdroj spokojenosti a pomoci ve stáří, kalkulují nicméně také s účastí formálních poskytovatelů. Tato strategie je pro ně důležitá vzhledem k uchování možnosti nezávisle o své situaci rozhodovat, nezatěžovat blízké svými problémy a nekomplikovat tím vzájemné vztahy (nestát se pro ně „břemenem"). V neposlední řadě takové rozložení zdrojů představuje jistotu, že v případě potřeby nezůstanou bez pomoci (srov. např. Sýkorová 2004). Poskytování pomoci starým lidem prostřednictvím formální péče je mnohdy percipováno jako selhání jejich vlastní rodiny, jako nezájem, neochota nebo i vypočítavost. Přestože takové přístupy ze strany rodinných příslušníků nelze vyloučit, Pacovský (1994) např. upozorňuje, že je třeba situaci rodiny nahlížet komplexně a posoudit potenciál rodiny pro zajištění péče. Příbuzní nebo blízcí jsou mnohdy poklesem funkčního potenciálu seniora zaskočeni, přesněji řečeno ne zcela dobře připraveni novou situaci zvládat a nastupuje řada negativních pocitů: strach z nesplnění úkolu, úzkost ze smrti a ztráty rodiče, otřes z obrácení tradičního vztahu rodič-dítě, obava z nutnosti obětovat svoji rodinu atd. Ještě složitější situace nastává, pokud se u starého člověka projeví příznaky demence, a pro rodinu je nezbytné se nejen adaptovat na jinou formu komunikace, ale také se vyrovnat s tím, že je dotyčný nepoznává, nepamatuje si jména apod. (Pichaud aThareauová 1998). Ve zcela specifické situaci se ocitají osoby, které se rozhodly o starého člověka trvale pečovat v domácnosti (jeho, ale častěji vlastní). Převzetí této zodpovědnosti s sebou přináší řadu problémů, které velmi detailně 40 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie popsala např. Tošnerová21 (2002), v aktuálním výzkumu oblasti mezigenerační solidarity pak Jeřábek (2013). Tošnerová obdobně jako řada dalších autorů (srov. např. Šelner 2004, Pacovský 1994, Mayers and Mac-Donalds 1996) pak zdůrazňuje, že při dlouhodobé péči je nezbytné také těmto poskytovatelům nabídnout dostatečné podpůrné aktivity, které mohou zátěž zmírnit. Riziko sociálně konstruované závislosti je tedy posilováno nejen absencí rodinných vazeb nebo ochotou příbuzných poskytovat potřebnou pomoc, stejně tak může vznikat jako důsledek toho, že systém pomoci nerespektuje význam rodinných vazeb a nevychází z principu konvergence neformálních a formálních pečovatelů, která je starými lidmi preferovaná, ale tento systém je postaven na vzájemné dichotomii, tedy je chápán jako dva vedle sebe existující zdroje pomoci. V praxi se tato dichotomie obvykle projevuje dvojím způsobem: (1) v rámci formální pomoci není vytvořen dostatečný prostor pro participaci neformálních pečovatelů; (2) trvalá péče zajišťovaná neformálními poskytovateli v domácnosti není součástí systému pomoci (Mayers and MacDonalds 1996, srov. Šelner 2004; Jeřábek2013). * * * Jak jsme konstatovali v předchozím textu, za rozhodující vliv na posilování rizika sociálně konstruované závislosti ve stáří lze považovat ztrátu nebo omezení přirozeného sociálního prostředí, tedy původní prostor a sociální vazby a sítě. V následujících kapitolách se budeme podrobněji věnovat vybraným tématům, která s možností setrvání v přirozeném prostředí souvisejí. 21 Zátěž tělesná, zátěž finanční, zátěž sociální, zátěž citová, zátěž plynoucí z nevhodného (nedostatečně vybaveného) prostředí (Tošnerová 2002, s. 11-12). Jeřábek (2013, s. 144-145) rozlišuje determinanty poskytování rodinné péče na faktory objektivní, tj. okolnosti mimo osobnost pečujících osob (např. zdravotní stav seniora, fyzické prostředí vykonávané péče, materiální/finanční podmínky) a faktory subjektivní tj. individuální motivy pečujících (hodnotová orientace, vědomí odpovědnosti, emocionální vazby). 2. Pojetí stáři a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontologie 41 Literatura: ATCHLEY, R. 2001. Aging and Society. In MORGAN, L., KUNKEL, S. (eds): Aging: The social context. Thousand Oaks, California: Sage, s. 3-26. ALESSIO, H. 2001. Physiology of Human Aging. In Morgan, L., Kunkel, S. (eds): Aging: The social context. Thousand Oaks, California: Sage, s. 107-141. BERGER, P. I., LUCKMANN, T. 1999. Sociální konstrukce reality: pojednání o sociologii vědění. Brno: Centrum pro studium demokracie a kultury. BIRREN, J. E., KENYON, G., RUTH, J-E., SCHROOTS, J. J. F, SVENSSON, T. (eds.). 1996. Ageing and Biography: Explorations in Adult Development. New York: Springer. BURJANEK, A. 2003. Co říkají údaje o domácnostech? K vybavení naší populace byty a k bydlení seniorů. In KOL. AUTORU. Bydlem seniorů: zkušenosti, perspektivy, tendence. Brno: VUT, s. 2-4. FRIED, L. P. et al. 2004. Untagling the concepts of disability, frailty and comorbidity: implications for improved targeting and care. Journal of Gerontology Series A: Biological Sciences and Medical Sciencies, 59 (3), s. 255-263. GUBRIUM, J. F, WALLACE, J. B. 1990. Who theorises age. Ageing and Society, 10 (2), s. 131-150. HANSON, J. 2001. From 'special needs' to 'life style' choices: articulating the demand for 'third age' housing. In PEACE, S. M., HOLLAND, C. (eds.) Inclusive housing in ageing societyBristoh The Policy Press, s. 29-53. HAŠKOVCOVÁ, H. 1990. Fenomén stáří. Praha: Panorama. HOLLAND, C. et al. 2004. Enviroment, identity and old age - quality of life or life of quality? IN WALKER, A., HENNESSY, C. H. (eds.) Growing older: Quality of life in old age. Berkshire: Open University Press, s. 60-80. JEŘÁBEK, H. a kol. 2013. Mezigenerační solidarita v péči o seniory. Praha: SLON. KALVACH, Z., ČELEDOVÁ, L., HOLMEROVÁ, L, JIRÁK, R. 2012. Křehký pacient a primární péče. Praha: Grada. KELLER, J. 2005. Soumrak sociálního státu. Praha: Slon. LÁBUS, L. 2006. Bydlení seniorů: ústavného domov? In GLOSOVÁ, D. a kol. Bydlení pro seniory. Brno: Era, s. 51-62. LIPNER, M. 2006. Základní principy bydlení seniorů z hlediska sociálního a sociálně-zdravotního. In GLOSOVÁ, D. a kol. Bydlení pro seniory. Brno: Era, s. 31-49. MARSISKE, M., FRANKS, M. M., MAST, B.T. 2001. Psychological Perspectives on Aging. In MORGAN, L., KUNKEL, S. (eds) Aging: The social context. Thousand Oaks, California: Sage, s. 143-182. MYERS, F, MACDONALDS, CH. 1996. „I Was Given Options Not Choices: Involving Older Users and Carers in Assessment and Care Planning". In BLAND, R. (ed.) Developing Services for Older People and Their Families. London and Bristol, Pennsylvania: Jessica Kingsley Publishers, s. 96-111. 42 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie MORGAN, L., KUNKEL, S. 2001. Aging in Families. In MORGAN, L., KUNKEL, S. (eds) Aging: The social context. Thousand Oaks, California: Sage, s. 211-257. MOŽNÝ, I. a kol. 2003. Mezigenerační solidarita: předběžná zpráva z mezinárodního srovnávacího výzkumu „Hodnota dětí a mezigenerační solidarita". Brno: VÚPSV. MUSIL, J. a kol. 1985. Lidé a sídliště. Praha: Svoboda. PACOVSKÝ, V. 1994. Geriatric Praha: Scientia Medica. PACOVSKÝ, V. 1997. Proti věku není léku? Úvahy o stárnutí a stáří. Praha: Karolinum. PHILLIPS, J., AJROUCH, K., HILLCOAT-NALÉTAMBY, S. 2013. Key Concepts in Social Gerontology. London: Sage. PHILLIPSON, CH. 1998. Reconstructing Old Age: New agenda in Social Theory and Practice. London: Sage. PICHAUD, C, THAREAUOVÁ, I. 1998. Soužití se staršími lidmi. Praha: Portál. RHEINWALDOVÁ, E. 1999. Novodobá péče o seniory. Praha: Grada. RUTH, J-E., KENYON, G. 1996. Introduction to special issue on ageing, biography and practice. Ageing and Society, 16 (6), s. 653-658. SKORUNKA, D. 2009. Sociální konstrukcionismus a psychoterapie. In Narativ [online], [cit. 14. 2. 2015]. Dostupné na http://www.narativ.cz/files/pictures/ clanky/socialni_konstrukcionismus_a_psychoterapie_skorun_4bf6732e78.pdf STUART - HAMILTON, I. 1999. Psychologie stárnutí. Praha: Portál. SÝKOROVÁ, D. 2004. Autonomie očima seniorů. In SÝKOROVÁ, D., CHYTIL, O. (eds.). Autonomie ve stáří: Strategie jejího zachování. Ostrava: Zdravotně sociální fakulta OU, s. 93-122. ŠELNER, I. 2004. Úloha rodiny v péči o seniory: realita a prognózy. In Sociální práce/Sociálna práca 2 (2004), s. 12-20. TINKER, A. 1997. Older People in Modern Society. London and New York: Longman. TOŠNEROVÁ, T. 2002. Příručka pečovatele: Starší dlouhodobě nemocný člověk v rodině a co dál? Praha: FNKV VÁGNEROVÁ, M. 2000. Psychopatologie pro pomáhající profese: variabilita a patologie lidské psychiky. Praha: Portál. Velký sociologický slovník. 1996. Praha: Karolinum. VOHRALlKOVÁ, L., RABUŠIC, L. 2004. Čeští senioři včera, dnes a zítra. Brno: VÚPSV. WALKER, A. 1996. „Sociál Services for Older people in Europe". In BLAND, R. (ed.) Developing Services for Older People and Their Families. London and Bristol, Pennsylvania: Jessica Kingsley Publishers, s. 58-76. WILSON, G. 2000. Understanding Old Age. Critical and Global Perspectives. London: Sage. ZAVÁZALOVÁ, H a kol. 2001. Vybrané kapitoly ze sociální gerontológie. Praha: Karolinum. 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvaní seniorů v přirozeném prostředí 43 KAPITOLA 3 PODPORA PEČUJÍCÍCH JAKO PŘEDPOKLAD ÚSPĚŠNÉHO SETRVÁNÍ SENIORŮ V PŘIROZENÉM PROSTŘEDÍ Olga Hubíková Úvod: Care gap jako výzva evropských sociálních politik „Výzkumníci stále častěji docházejí k závěru, že v současnosti může dospělý člověk strávit více let péčí o své rodiče než o své děti" (Bookman, Kimbrel 2011, s. 119). Citované autorky k tomu dodávají, že manželské páry navíc většinou mají dohromady více rodičů, o něž se potřebují postarat než vlastních dětí. Sami tito lidé, nyní přinejmenším ve středním věku, již také často pocházejí z menších rodin a mají tak méně sourozenců, s nimiž mohou péči o své rodiče sdílet. (Bookman, Kimbrel 2011, s. 118-119). I když se autorky zabývají aktuální situací v rodinné péči o seniory ve Spojených státech amerických, podobná demografická situace s analogickými nároky na pečovatelskou kapacitu rodin nastává ve všech tzv. ekonomicky vyspělých částech světa, tedy stejně naléhavě dopadá na všechny evropské země. Podíl lidí vyžadujících dlouhodobou péči nebo těch, kteří pravděpodobně budou v blízké budoucnosti na péči jiné osoby odkázáni, tedy především seniorů nad 75 let, v populaci stále roste. Na druhé straně počty potenciálních pečujících spíše klesají s tím, jak se snižují počty příslušníků každé z následujících generací. Prarodiče se dožívají dospělosti svých vnuků, ale těchto vnuků mají stále méně (Krzyzowski 2011, s. 59). V dlouhodobém časovém výhledu tak ubývá lidí ochotných a schopných nezbytnou péči v potřebném objemu 44 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie poskytovat. (Haberkern, Szydlik 2010, s. 299). Ani to však pravděpodobně nepovede k tomu, že se rodiny budou snažit péče o své zestárlé příslušníky zříci. Bookman a Kimbrel poukazují na kvanta studií zaměřených na rodinou péči, které vyvracejí „mýtus opuštěného stařečka". Studie, z nichž mnohé se datují až do 60. let minulého století, stále znovu dokládají, že rodiny se o své staré členy starají. Změny společenského kontextu této péče včetně podmínek vnitrorodinných, pracovních a dalších však z poskytování rodinné péče činí náročnější výzvu (Bookman, Kimbrel 2011, s. 119). Tím, že rodina na sebe bere zodpovědnost za péči o seniory, čelí situaci, kterou řada autorů klasifikuje jako jedno z tzv. nových sociálních rizik (srov. např. Jakobs 2003; Taylor-Gooby 2004; Fredericks, Jensen, Pfau-Effinger 2014), s nímž se snaží evropské sociální politiky nějakým způsobem vypořádat. Role rodinných pečovatelů v oblasti zajištění dlouhodobé péče je zejména v souvislosti s rychlým demografickým stárnutím populací rozpoznána jako klíčová. (Glendinning et al. 2009, s. 1). Bez silného sektoru neformální péče, jemuž dominuje péče rodinná, nebude možné do budoucna péči o seniory zajistit. Význam sektoru neformální péče a problém vymezení neformálního rodinného pečovatele Koncept neformální péče a spolu s ním idea neformálního pečovatele jakožto specifického sociálně-ekonomického statusu se začal v různých zemích pod vlivem různých faktorů rozvíjet různou rychlostí a různými způsoby. Poskytování dlouhodobé, pravidelné a různě intenzivní péče potřebným členům rodiny původně splývající s ostatními činnostmi v domácnosti a spojeným se starostí o rodinu, bylo postupně rozpoznáváno jako specifický typ péče přesahující svou povahou i společenským významem, ale i svými nároky na hlavního pečujícího, hranice jednotlivých rodin. Diskurs neformální péče se kromě již zmiňovaného demografického faktoru formoval vlivem takových okolností, jako byl masový vstup žen na pracovní trh, neboť jsou to ve většině případů ženy, které tradičně byly a stále se stávají primárními pečujícími. Velkou roli tak sehrávají i četné feministické studie, jejichž význam pro pochopení konsekvencí rodinné péče, např. Milligam ji shledává v tom, že napomáhají odhalení 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvaní seniorů v přirozeném prostředí 45 normativních předpokladů a společenských očekávání, který tvoří kontext rodinné péče. Podle názoru této autorky feministické analýzy dokládají, že koncept péče je sociálně konstruován jako genderově zatížený a vystavěný kolem představ rodinných závazků a pout (2009, s. 9-10). Dalším faktorem, který obrátil pozornost k neformální péči, byla změna pohledu na péči o seniory, kterou lze datovat až do 50. let 20. století, kdy začalo docházet k prvnímu významnějšímu zpochybňování institucionální péče coby vhodného převažujícího modelu péče o staré lidi (Lewis 1989). Začala se postupně prosazovat myšlenka komunitní péče. Hlavním motivem komunitní péče je důraz na úspěšné stárnutí v přirozeném sociálním prostředí (Lewis 1989, s. 84-88). Koncept komunitní péče je založen na představě, že lokální komunity budou sloužit jako opora pro seniory i jejich rodinné pečovatele, kteří budou moci využívat lokální sociální sítě jako primární zdroj podpory a doplňkové péče (Milligan 2009, s. 91). Autorka tuto změnu označuje za ideologický obrat k představě stárnutí ve svém prostředí. (2009, s. 1-3,14). Do rétoriky a dokumentů tvůrců sociálních politik např. ve Velké Británii se začala výrazněji promítat péče v 80. letech a vyvrcholením tohoto trendu bylo vydání Community Care Act, zákona, který přesunul zodpovědnost za organizaci péče na místní správy (Milligan 2009). Nicméně podle Milligan a jiných autorů se deinstitucionalizace a přechod ke komunitní péči nepodařilo zcela zvládnout. Bywaters a Harris hovoří v této souvislosti o úpadku služeb veřejného sektoru v kombinaci s omezováním výdajů na komunitní péči (Bywaters, Harris 1998, s. 458-459). Milligan se domnívá, že kromě nedostatečného financování byl přechod ke komunitní péči neblaze poznamenán především příliš nejasně definovanými systémy pomoci a podpory v komunitách. Nakonec tak většina zodpovědnosti za péči zůstala na rodinných příslušnících seniorů odkázaných na péči jiných lidí. Rozhodnutí rodiny zajistit doma péči o své staré rodinné příslušníky však nezáleží jen na konkrétních podmínkách v individuálních rodinách, např. povaha vnitrorodinných vztahů, geografická vzdálenost mezi potenciálními pečujícími a seniorem, který péči potřebuje apod. Rozhodnutí rodin dlouhodobě pečovat je ve značné míře ovlivněno nastavením sociální politiky daného státu vůči neformálním pečovatelům, včetně existence a formy finanční kompenzace pro pečujícího (Milligan 2009, s. 20, 27). Skutečnost, že rodiny mají při zajišťování péče rostoucímu počtu seniorů stěžejní význam, se ještě nemusí projevit ve vytvoření plnohodnotných opatření na podporu rodinných pečovatelů. 46 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Váhu tak Milligan přikládá i názoru, že kroky, které byly doposud tvůrci politik směřovány k podpoře rodinných pečujících mají zajistit pouze to, že se tito pečující pod tíhou péče zcela nezhroutí, nebudou péči ukončovat a starost o seniory závislé na péči nebudou nuceny přebírat veřejné instituce. Spolu s etablováním se sektoru neformální péče ve sféře sociální péče docházelo také k vymezování pojmu neformálního pečovatele a upřesňování jeho pozice, kdy se v řadě zemí z původně neplacených a vlastně neviditelných pečující stávaly osoby s lépe určeným sociálně-ekonomic-kým statusem. Definice neformálního pečovatele se v různých zemích, také však pro potřeby různých situací, může značně lišit. Vymezení, které slouží pro určení nároku na pomoc a podporu, která je v rámci daného systému sociální politiky směřována, se může například zcela lišit podle toho, jak chápou neformálního pečovatele zájmové skupiny a iniciativy, které lobují za práva neformálních pečovatelů a usilují o rozšíření řad těch, kteří se kvalifikují na tuto pomoc a podporu. Jinak mohou neformálního pečovatele definovat organizace, které se sami zaměřují na pomoc pečujícím a jinak mohou být definice nastaveny pro účely akademické, tedy zejména pro potřeby různě zaměřených výzkumů věnujících se problematice neformální péče. „K odlišení práce rodiny a práce profesionálů a paraprofesionálů využívá mnoho studií zaměřených na poskytování péče pojem,neformální péče', když mají na mysli rodinnou péči, a pojem,formální péče', když jde o péči poskytovanou vyškolenými zdravotníky a pracovníky ze sociální oblasti. Takové rozlišení vede ostrou linii mezi neformální péči, která je neplacená a odehrává se doma, a formální péčí, která je placená a je poskytována v institucích nebo vrámci prostředí komunity" (Bookman, Kimbrel 2011, s. 119). Nicméně, jak nakonec podotýkají i Bookman a Kimbrel, v praxi dochází spíše k ro-zostřování hranic mezi formálním a neformálním sektorem péče. Jasné rozlišování mezi těmito sektory se dokonce někdy považuje spíše za překonané a nežádoucí, zejména pokud se jejich prolínáním má dosáhnout efektivnější péče o seniory a tento názor se objevuje i ve starší odborné literatuře. Walker, Pratt a Eddy (1995) s odkazem na studie datující se od poloviny 80. let 20. století, označují dichotomické vnímání neformální rodinné péče a péče formální za vysloveně nešťastné. Rodinní příslušníci často hrají důležitou roli v rámci formálních služeb a naopak, a dokonce ani institucionalizace nemusí vždy automaticky znamenat konec rodinné péče. Rodinný pečovatel, jehož zestárlý příbuzný žije v pečovatelském 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvaní seniorů v přirozeném prostředí 47 domě, se může na péči i nadále podílet řadou různých způsobů (Walker, Pratt a Eddy 1995, s. 408). Vymezení neformálního pečovatele tento pohled však dále spíše zamlžuje. K dalšímu znejasnění definice neformálního pečovatele patří i zavedení různých forem finančních kompenzací za péči a různých forem kontraktů ošetřujících poskytování péče. Dříve převažovala tendence považovat za neformální pečovatele ty, kteří poskytovali péči bezplatně, a obvykle se jednalo o péči laickou. Například Cullen, Delaney a Duff (2004) se přiklánějí právě k tomu považovat za neformální pečovatele j en ty, kdo poskytují péči bezplatně. Většina autorů, zejména v posledních letech, zastává však spíše stanovisko, že to, zda se jedná o péči placenou nebo neplacenou, není hlavním kritériem pro odlišení dlouhodobé neformální péče. Grootegoed, Knijn a da Roit (2010, s. 478) navrhují rozlišovat raději mezi příležitostnou péčí, která bývá spíše neplacená, a strukturovanou dlouhodobou péčí, která má mnoho charakteristik skutečného zaměstnání a je placená. Jak ale ukazují na příkladu Dánska Frericks, Jensen a Pfau-Effinger (2014), kteří provedli srovnání rozdílných institucionálních rámců podpory rodinné péče o seniory ve třech zemích EU, rodinná péče může dosáhnout velmi formalizovane podoby nikoliv kvazi-zaměstnání, ale parametrů běžného zaměstnání, pokud se rodinný pečovatel, starající se o svého zestárlého rodinného příslušníka, stane pro tyto účely zaměstnancem municipality. „Dánský systém rodinné péče je založen na vysoké míře formalizace péče o potřebné příbuzné. Situace rodinné péče může být charakterizována jako formální pracovní situace založená na normální pracovní smlouvě a kompletním právním ošetření. Práce spojená s péčí je placena v souladu s kolektivní smlouvou, tzn. platy rodinných pečovatelů jsou ekvivalentní těm ze ,standardního pracovního vztahu" (Frericks, Jensen a Pfau-Effinger 2014, s. 74). V jiné zemi se naopak takovému stupni formalizace a ko-modifikace rodinné péče brání a rodinná péče se tak nadále více blíží původnímu chápání péče neformální jakožto neplacené a kontraktem a rozsáhlejším sociálním zabezpečením neošetřené. Ze zemí, na něž se soustředila citovaná studie, se modelu, v němž je rodinná péče o seniory ponechána bez rozsáhlejší podpory, nejvíce přiblížilo Nizozemí (Frericks, Jensen a Pfau-Effinger 2014, s. 71-72, 74-75). Podíváme-li se na literaturu zabývající se neformální péčí a v jejím rámci zejména dlouhodobou péčí rodinnou z jiného úhlu, lze si všimnout, že rodinná péče je, i když v některých případech spíše implicitně, 48 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie definována množstvím a mírou rizik a ohrožení, kterým rodinní pečovatelé a celé pečující rodiny mohou čelit. V tomto ohledu je často zdůrazňován faktor času, faktor komplikovanosti rodinných vztahů a fakt, že péči o osoby s vážnými zdravotními potížemi zajišťují jako primární pečovatelé laici. Právě proto, že je vzájemná péče běžnou součástí rodinných vztahů, navrhují autoři studie určené pro evropskou komisi, že u neformální rodinné péče je třeba rozpoznat širší, dodatečnou zodpovědnost, která je vyvolána nemocí, postižením nebo stářím člena rodiny a vyžaduje vykonávat činnosti a akceptovat povinnosti, které překračují obvyklé pečovatelské povinnosti a běžnou rodinnou reciprocitu. Je vhodné také z definice neformální rodinné péče vyčlenit krátkodobou péči, která je způsobena jen dočasnou indispozicí, kratší nemocí apod. Kritérium pro vymezení neformální péče tak obsahuje především prvek času (času stráveného péčí nad rámec běžného rozsahu péče v rodině) a dále délku či očekávanou dobu péče (Glendinning et al. 2009). Podle Walker, Pratt a Eddy lze obecně říci, že rodinná péče začíná ve chvíli, kdy stárnoucí člen rodiny kvůli chronickému omezujícímu onemocnění, jako je např. těžká artritída, významné smyslové postižení, Parkinso-nova choroba, Alzheimerova choroba apod., nebo kvůli celkové slabosti a křehkosti způsobené stářím, začne potřebovat péči a jedná se o péči, jenž překračuje běžnou míru vzájemné pomoci i mezi členy rodiny (Walker, Pratt, Eddy 1995, s. 402). Rodinní pečovatelé optikou rizik V rámci sektoru neformální péče jsou rodinní pečovatelé určitě nej-větší a v mnoha ohledech velmi zranitelnou skupinou. Na rozdíl od dobrovolníků, přátel, sousedské výpomoci apod. jsou ve většině případů primárními pečovateli a nezřídka jedinými pečujícími. Tím, že jsou zároveň blízkými příbuznými příjemce péče, mohou jen obtížně péči vzdát v okamžiku, kdy jim jejich situace připadá již nadmíru tíživá, osobní náklady příliš velké či pečovatelské povinnosti překračující jejich síly a možnosti. A to často ani v případech, kdy se ocitají téměř bez pomoci a opory ze svého sociálního prostředí. Při vyjednávání této podpory jsou navíc spíše v nevýhodném postavení, a to mnohdy i vůči členům nejbližší rodiny. Rodinní pečovatelé jsou především 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvaní seniorů v přirozeném prostředí 49 ženy,1 které navíc mnohdy v kvůli poskytování péče omezují či ukončují svoji výdělečnou aktivitu, tím se vzdávají své ekonomické nezávislosti, což je může v rámci rodiny dostat v krajním případě až do podřízeného postavení a závislosti na ostatních. Jejich práva a zájmy nejsou dostatečně garantována, jejich vlastní potřeby bývají často nedostatečně zajištěny a pečující zůstávají bez nezbytné ochrany a advokácie a s malou šancí vlastními silami něco změnit či něčeho se domoci. V tomto textu se zaměřuji tedy zejména na rodinné pečovatele, které zde nahlížím právě prizmatem rizik, kterým tito lidé čelí. Definuji je tedy především jako skupinu v dlouhodobě prekérním postavení, v mnoha ohledech znevýhodněnou, ohroženou řadou rizik. Jsem si vědoma, že se jedná o značně redukcionistický pohled na rodinné pečovatele a na problematiku neformální péče jako celek. Považuji jej však za nosný, vstupuji-li do diskuse o situaci rodinných pečovatelů v kontextu společnosti, v níž se souvislejší zájem o tuto problematiku a úsilí o vytvoření podpůrného systému pro pečující teprve začíná rozvíjet. I když čerpám především ze zahraničních zdrojů, mám samozřejmě v první řadě na mysli specifika situace rodinných pečovatelů v České republice. I samotný fakt, že je u nás k dispozici jen zanedbatelný počet studií na toto téma ve srovnání se záplavou zahraničních výzkumů, analýz, expertíz, je projevem toho, že problematika rodinné péče se v České republice začíná prosazovat s poměrně značným zpožděním za řadou jiných zejména zemí Evropy či Severní Ameriky. Také nesčetné zahraniční studie z mnoha různých hledisek řešily a stále se vracejí k tématu rizik a nákladů dlouhodobé péče na straně rodinných pečovatelů coby k jednomu z ústředních témat této problematiky. Další důvod, proč je v tomto textu problematika rodinné péče představena především z perspektivy rizik, ohrožení a nákladů, je způsob, jakým rodinní pečovatelé oficiálně vstoupili na scénu systému sociální péče v České republice, a směrem, kterým se poté ubíraly některé diskuse o zajištění péče blízkým příbuzným. Domnívám se, že zavedení přímých plateb za péči v ČR od roku 2007 v podobě tzv. příspěvku na péči (PnP) v plné míře odhalilo, v jakém rozsahu je zajištění dlouhodobé 1 Na poměrně rozsáhlý seznam literatury, která dokládá, že ženy v roli pečovatelů výrazně převládají, odkazují Lahaie, Earle a Heymann (2013, s. 245). Samy tyto autorky na základě analýzy velmi rozsáhlého souboru kvantitativních dat docházejí spíše k závěru, že není významně pravděpodobnější, že dospělý pečující bude spíše žena než muž, ale že ženy v roli pečujících tráví signifikantně více času než muži (2013, s. 262). 50 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie péče nejen péče o seniory2 u nás založeno na péči nejbližší rodiny3 a také že lidé závislí na péči jiných osob této formě péče, pokud mají na výběr, pravděpodobně dávají přednost.4 Některé z analýz způsobu využívání PnP, které začaly být prováděny zhruba dva roky po implementaci prvku přímých plateb do systému sociální péče v ČR, však takového využití PnP prezentují jako původně nezamýšlené a v podstatě nežádoucí, neboť odvádí prostředky sociálním službám. PnP měl být podle původních plánů hlavním zdrojem financování sociálních služeb a měl přispět k vytvoření kvazitrhu, který by svědčil rozvoji různých typů služeb, především terénních. „Dosavadní poznatky však ukazují, že tento cíl se doposud nepodařilo naplnit a že vynaložené finanční prostředky nejsou využívány v souladu s představami zákonodárce, nýbrž že často slouží k posílení příjmů seniorů a osob se zdravotním postižením" (VUPSV 2011, s. 1). Do debat se tak začal vkrádat nejen určitý přídech nelegiti-mity využívání PnP jinak než na nákup registrovaných sociálních služeb, ale i přímé snahy o zpochybnění důvěryhodnosti rodinných pečovatelů (Horečky 2012, s. 13) spolu s návrhy na změny systému PnP, které by diskvalifikovali rodinou péči a favorizovali sociální služby5 (Horečky 2012, 2 Nebo lépe řečeno „hlavně péče o seniory". Zpráva MPSV po analýze věkových kategorií příjemců příspěvku na péči konstatuje: „Z hlediska těchto kategorií je zcela zjevné, že PnP je fakticky seniorskou dávkou." Viz Vybrané statistické údaje o financování sociálních služeb a příspěvku na péči (MPSV 2010, s. 53), http://www.mpsv.cz/files/clanky/9198/ Analyza_fin_SS.pdf/. 3 Dle údajů MPSV přibližně 73 % všech přiznaných příspěvků na péči je použito na péči neformální. Ze všech příspěvků jde ve více než polovině případů o osobu blízkou v dalších téměř 20 % o jinou fyzickou osobu či vice osob. Zpráva shledává, že „při zajištění péče fyzickou osobou jsou nejčastějšími pečujícími osobami dítě člověka vyžadujícího péči (nikoliv nezletilé), manžel či manželka a rodič. Další významnější skupinou pečujících jsou pak zeť/snacha, vnuk/vnučka a jiné osoby. Jejich podíl však nepřekračuje 5%". Viz vybrané statistické údaje o financování sociálních služeb a příspěvku na péči (MPSV 2010, s. 53-54), http://www.mpsv.cz/files/clanky/9198/Analyza_fin_SS.pdf/. 4 např. Průša (2009, s. 27) diskutuje jiné důvody zcela podhodnocených odhadů budoucích příjemců příspěvku na péči, které se pohybovaly okolo 175 tis. a náklady 8 mld. 51. stupeň navrhuje autor u dospělých přestávat vyplácet v hotovosti úplně a nahradit jej kartou sociálních systémů, tzn. příjemce by mohl čerpat pouze službu. V dalších stupních navrhuje diferencovat podle toho, jaké pomoci příjemce PnP využívá - u kombinované pomoci (tzn. neformální péče plus služba) navrhuje ponechat částku ve stávající výši, přičemž ale v hotovosti by bylo vypláceno jen 60 % dávky, zbytek by byl poskytnut ve formě služby (vyplácena věcná forma). Pokud by se žadatel rozhodl jen pro neformální péči, bylo by ve všech stupních vypláceno jen 80 % stávající částky a zbytek by žadatel nedostal vůbec. Pokud by se žadatel naopak rozhodl čerpat jen profesionální pomoc, byla 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvaní seniorů v přirozeném prostředí 51 s. 16-18). Rétorika zneužívání PnP, stereotypy penězchtivých, ale přitom občas i péči zanedbávajících nebo manipulativních příbuzných, či vnímání PnP coby „testu hamižnosti českého národa" částečně pronikly i do představ profesionálů agendy PnP, jak ukázala data z výzkumu sociálních pracovníků a posudkových lékařů v roce 2011 (Musil et al. 2011; Hubíková2012, s. 119-122). Pokud by kolem rodinných pečovatelů mělo být vytvářeno podobné klima, byť parciálně a účelově, představovalo by to pro rodinnou péči a uznání jejího významu riziko samo o sobě. Především by hrozilo, že se ustálí prostředí, v němž by ohrožení a náklady dlouhodobé rodinné péče, jimž pečující čelí, zůstávaly chronicky podceňovány a těžko by bylo možné doufat ve vytvoření efektivního podpůrného systému pro rodinnou péči. Hlavní oblasti rizik a ohrožení dlouhodobě pečujícího Dlouhodobější poskytování často velmi náročné a komplexní péče má prokazatelně dopady na většinu nebo i všechny oblasti života pečujícího. V této části textu na základě zahraničních zdrojů i méně četných výzkumů realizovaných v ČR přiblížím několik sfér života rodinných pečovatelů, v nichž se rizika plynoucí z dlouhodobé péče projevují nejvíce. Citované výroky profesionálů agendy PnP a pečujících, které pocházejí z kvalitativní studie zaměřené na potřeby pečujících realizované jako podklad KPSS v Brně (Dohnalová, Hubíková 2013). Psychické a emocionální nároky péče O péči o rodinného příslušníka se často hovoří jako o „práci z lásky". Jak upozorňuje Milligan i jiní autoři, pečující se tak často cítí pod by ve věcné formě výše příspěvku zvýšena na 120 % stávající částky (Horečky 2012, s. 17). Kromě toho, že se jedná o zjevnou diskriminaci rodinných pečovatelů a také žadatelů, pro které nejsou sociální služby dostupné, je tento návrh i projevem neznalosti situace v rodinné péči a jejích nákladů (mj. autor zřejmě neví, že pro rodinu je nejnákladnější obvykle kombinace rodinné péče a formální služby a spousta rodin tuto formu nevolí, protože ji není schopna financovat). 52 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie společenským tlakem prezentovat se navenek ve vztahu k pečovanému pouze jako milující osoby a dávat v souvislosti s péčí najevo jen sociálně přijatelné emoce. Milligan k tomu dodává, že někteří pečovatelé se bojí vyjádřit emoce, které prožívají jako morálně či sociálně nepřijatelné ze strachu, že pak již nebudou shledáni coby vhodní pečující, nebudou moci péči svému blízkému dále poskytovat (Milligan, 2009, s. 127-128). To ovšem může vést k tendenci podcenit emocionální potíže a také potřebu pečujících naučit se vyrovnávat s negativními pocity a myšlenkami, které intenzivní dlouhodobou péči téměř zákonitě doprovázejí, ale za které se mnozí pečovatelé stydí sami před sebou i před svým okolím nebo v nich vyvolávají pocity viny. Je přitom dobře zdokumentováno, že v důsledku dlouhodobé péče se u pečujícího běžně dostavují pocity únavy, vyčerpání, depresivní stavy (Michalík 2010). Na základě četných výzkumů se udává, že 50-60% pečovatelů dochází až do stadia klinické deprese (Scott 2006). To, že se jedná o odhady, nikoliv medicínsky podložená data, je mimo jiné důsledkem problému, který plyne z dlouhodobé péče samé - totiž že mnoho pečujících nemá čas navštívit specialistu a nechat se vyšetřit a případnou klinickou depresi diagnostikovat, natož přiměřeně léčit. Údaje o výskytu depresí mezi dlouhodobě pečujícími pocházejí z kvalitativních či kvantitativních výzkumů, kdy pečující o svých problémech hovoří, resp. odpovídají na standardizované baterie otázek validizova-ných na měření projevů deprese. Jedná se tedy o odhady, které se mohou lišit v závislosti na způsobu zjišťování, ale také v závislosti na tom, jací pečující jsou do výzkumu zařazeni. Dellasega a Haagen (2004) přicházejí se střízlivějšími odhady než je výše uvedených až 60 %, ale přesto i oni varují, že jimi zjištěný 22% výskyt deprese, v tomto případě skupiny definované jako pečující o seniory nad 75 let, představuje stále zhruba dvojnásobek výskytu deprese v běžné populaci. Tito autoři také upozorňují, že potíže a psychické vyčerpání pečujících včetně symptomů deprese pokračují často i poté, co poskytování péče skončí buď smrtí nebo umístěním rodinného příslušníka do instituce. (Dellasega, Haagen 2004, s. 48). Co se týče tuzemských výzkumů z poslední doby, potvrzují častý výskyt dlouhých období smutku, psychických obtíží až depresí mezi svými respondenty z řad pečujících o osoby se III. a IV. stupněm závislosti (Kroutilová-Nováková, Jandzíková 2012, s. 23). Četné a prohlubující se psychické potíže u pečujících popisují i Kotrusová, Dobiášová 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvaní seniorů v přirozeném prostředí 53 a Hoštalková (2013, s. 15). Narušení psychického zdraví a rozvinutí psychických poruch v důsledku stresu a vypětí spojenými s dlouhodobou péčí zmiňuje jako jeden z kritických dopadů péče na pečující osobu, v tomto případě ženy poskytujících péči příbuznému seniorovi (Jeřábek 2013, s. 48-49). Jeden z účastníků brněnského výzkumu potřeb rodinných pečovatelů dokonce hovořil o tom, že psychické vyčerpání spolu s pocitem selhávání, které zažívá při péči o svého otce s Alzheimerovou chorobou, ho v určitém období dovedly až k úvahám o sebevraždě (Dohnalová, Hubíková 2013). Zhoršení zdravotního stavu Poskytování péče je náročné nejen psychicky, ale rovněž fyzicky, a vybírá si svoji daň i na tělesném zdraví pečujícího. Považuje se za prokázané, že u velké části dlouhodobě pečujících se v průběhu času objeví a rozvíjí zdravotní potíže, jako jsou bolesti zad a další fyzické potíže (Glendinning et al. 2009, s. 55). Jeřábek hovoří o následcích či doslova poškozeních, které velká fyzická námaha v podobě každodenní manipulace se seniorem s více či méně omezenou hybností zanechává na zdraví pečujících žen (Jeřábek 2013, s. 48). V brněnském výzkumu potřeb pečujících tento problém přesně popsala jedna ze sociálních pracovnic, která si navíc ve své praxi všimla, že ze strany posudkových lékařů může být mobilita seniorů na základě diagnózy špatně odhadnuta, a tedy podceněna potřebná míra pomoci v této oblasti a její náročnost. „Pro spoustu z nich je to fyzicky náročné, a to se týká hlavně starých lidí. Pokud je žadatel starý člověk, tak s ním musí celkově manipulovat, a i když ho posudkový lékař shledá jako mobilního, musí ho podpírat a je to pro ně prostě fyzicky náročné. Často musí vstávat v noci a musí být neustále k ruce, je tam nutná neustálá kontrola" (sociální pracovnice PnP, in Dohnalová, Hubíková 2013). Totéž potvrzují svými daty Kotrusová, Dobiášová, Hoštalková (2013, s. 15), které zdůrazňují právě zdravotní následky chronického spánkového deficitu, způsobeného nutností poskytovat péči i v noci, vstávat k příjemci péče, spolu s nedostatkem možností vlastní fyzické regenerace. Přesně na tento problém jako důvod vzrůstajícího vyčerpání pečujících poukazují Nováková-Kroutilová a Jandzíková. Téměř celých 72% jejich respondentů vypovědělo, že péči poskytují bez pravidelné možnosti si odpočinout a téměř 1/3 ze zkoumaných pečujících téměř 54 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie nikdy nemá příležitost se bez vyrušení najíst. Přitom skoro polovina účastníků tohoto výzkumu uváděla, že se sami necítí zdrávi a že od doby, kdy začali pečovat, se jejich vlastní zdravotní stav zhoršuje (Krou-tilová-Nováková, Jandzíková 2012, s. 23). Není proto překvapivé, že řada autorů nespojuje dlouhodobou péči jen s pravděpodobností zhoršení zdravotního stavu pečujícího až s nebezpečím propuknutí vážných chorob, ale dokonce nacházejí přímou souvislost mezi dlouhodobým poskytováním péče a rizikem předčasného úmrtí pečujícího (např. Scott 2006). „Mnoho studií uvádí negativní následky na zdraví, deprese, diabetes, hypertenzi, dokonce předčasné úmrtí. (Bookman, Kimbrel 2011, s. 127). Mezi pečujícími o staré lidi, zejména o stále se rozrůstající skupinu tzv. nejstarších starých,6 přibývá lidí, kteří už jsou sami také v seniorském věku, a zátěž spojená s péčí je vyčerpává o to více, jak na základě své vlastní zkušenosti ze sociálních šetření v domácnostech žadatelů o PnP přesně popsala i jedna ze sociálních pracovnic brněnského výzkumu „Mně se teda hodně stává, že mám ty starý lidi, a o ně pečujou vlastně jejich potomci, kteří už mají taky důchodovej věk, takže jim síly nestačí, tím že jsou taky vyššího věku, důchodovýho věku" (sociální pracovnice PnP, in Dohnalová, Hubíková 2013). Mnoho pečovatelů se již potýká se zdravotními problémy v důsledku vlastního vyššího věku a zátěž a stres vyplývající z poskytování péče rozvoj těchto potíží akceleruje. Pečující se často dostávají do situace, kdy je nemá v poskytování péče kdo zastoupit, proto mnohdy nemohou své vlastní nemoci vyležet, mají problém se dostat k lékaři, odkládají plánované operace, ruší vlastní pobyty v lázních apod. (viz např. Dohnalová, Hubíková 2013). Péče přitom vyžaduje obrovské nasazení a stojí spoustu sil, jak velmi expresívne shrnula žena po šedesátce, která již několik let dochází poskytovat péči své matce ve III. stupni závislosti, jenž zatím stále žije ve vlastním bytě: „Jak říkám, omdlím. Přijdu domů a za dveřma omdlím" (pečující, 2013).7 6 Oldest. Old, tedy lidé nad 80 let věku. Holmerová se spoluautorkami uvádějí jejich podíl v populaci v ČR v roce 2000 17,1 % a pro rok 2040 odhad podílu 30,9%. Vedle toho uvádějí počty lidí s Alzheimerovo chorobou či jinou formou demence, přičemž v roce 2015 v ČR je to cca 124 tis. a v roce 2050 by to mohlo být až 227 tis. osob. (Holmerová et al. 2011, 144-145). 7 Ve zprávě nepublikovaná citace pocházející z výzkumu Dohnalová, Hubíková 2013. 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvaní seniorů v přirozeném prostředí 55 Sociální izolace a sociální vyloučení „S poskytováním péče je spojena spousta psychosociálních problémů. Běžná je sociální izolace, která je způsobena nesčetnými časově náročnými činnostmi spojenými s péčí, což pečujícímu brání v kontaktech s ostatními" (Dellasega, Haagen 2004, s. 48). K sociálnímu vyloučení může dojít v důsledku toho, že pečující osoba nemá kvůli nárokům spojeným s péčí možnost podílet se na obvyklém společenském životě rodiny či komunity, účastnit se běžných volnočasových aktivit atd. Často se pečující spolu s příjemcem péče mohou ocitnout doslova lapení v pasti svého domova či v lepším případě bezprostředního okolí domova. (Scott 2006, s. 4). „Kontakt s lidma. Oni tam jsou někdy fakt jakoby zavření.", všímá si brněnská sociální pracovnice (sociální pracovnice, in Dohnalová, Hubíková 2013). Řada pečujících je nucena rezignovat na jakékoliv své volnočasové aktivity, ztrácejí volné víkendy, nemají možnost odjet na dovolenou atd. a mnozí z nich v souvislosti s těmito zásadními omezeními hovoří o ztrátě pocitu kontroly nad vlastním životem (Degiouli 2010). „Oni se musejí přizpůsobit tomu člověku, v podstatě se všechno motá jenom kolem něj. Kolikrát jsem se třeba setkala s tím, že mi říkají, že je to jak další dítě" (sociální pracovnice, in Dohnalová, Hubíková 2013). Pečující člověk či celá rodina mohou být ale svým okolím do sociální izolace také aktivně zatlačováni, participace na společenských kontaktech jim může být upírána v důsledku strachu, předsudků nebo odporu okolí vůči potížím a projevům příjemce péče. Toto pociťují zejména rodiny pečující o seniora s Alzheimerovou chorobou či jiným typem demence. Na straně pečujících tak může docházet k pocitům izolace, nenaplnění potřeb sociálního života, (Ward, Cavanagh 1997; Cullen, De-laney, Duff 2004). Jeřábek hovoří o osamělosti pečovatelek, o ženách pečujících o svého zestárlého nemohoucího rodiče či manžela apod., které „bývají ponechány rodinami svých blízkých, svými sousedy, komunitou, společností dlouhé týdny nebo i měsíce bez pomoci a bez významnějšího společenského kontaktu" (2013, s. 49). V této souvislosti se hovoří o tzv. socio-emocionálních nákladech péče. Jde o nepřímé náklady na péči - sociální vyloučení, erozi osobních vztahů. Dochází k citelnému okleštění původního přediva přátelských vztahů. Jak již bylo řečeno výše, nedostatek schopnosti akceptovat změny zdravotního stavu u pečovaného se ze strany okolí nejvýrazněji projevuje, pokud příjemce péče trpí 56 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie výraznějším úpadkem kognitivních schopností. Lidé mají tendenci se člověka s těmito potížemi spolu s jeho pečující osobou dlouhodobě stranit V důsledku toho často pečovaný i pečující společně zakoušejí rostoucí sociální izolaci (Twigg, Atkin 1994; Milligan 2009). Problémy v rodinných vztazích Pečující na jedné straně často zažívají pocity opuštěnosti, a to i vlastní rodinou, kdy je většina zátěže spojené s péčí ponechána na nich samotných. Jeřábek na základě vlastních analýz spolupráce v rodinách pečujících o seniora shledává, že „s růstem náročnosti péče neroste počet pečujících osob. Zjednodušeně řečeno, pečující rodiny nereagují zvýšenou solidaritou svých členů na rostoucí potřeby seniora" (2013, s. 83). Krouti-lová-Nováková, Jandzíková uvádějí, že se téměř všichni dotázaní z jejich výzkumu - celých 92% - cítilo být na péči úplně sami (2012, s. 23). Na druhé straně se pečující často dostávají s ostatními členy rodiny do konfliktu, mnohdy se ocitají přímo v epicentru konfliktních situací. „Mnoho pečujících nahlíží na své pečovatelské aktivity právě optikou prožívaných mezilidských konfliktů" (Sheehan, Nuttall 1988, s. 97). Dlouhodobá péče jednak nezřídka v rodině generuje nové konflikty a dále pak přiostřuje konflikty a zhoršuje konfliktní vztahy, které v rodině existovaly ještě před započetím péče. Výjimkou není ani konflikt mezi pečujícím a příjemcem péče. „Některé rodinné konflikty vycházejí ze samotných vztahů mezi pečujícím a opečovávanou osobou (Kotrusová, Dobiášová, Hošťálková 2013, s. 15). Konfliktní či problematická povaha tohoto vztahu přitom může sahat do doby dlouho před započetím péče. Remr, který se spolu s Jeřábkem zaměřili i na problematiku konfliktu v kontextu péče o seniory v rámci mezigenerační solidarity, dokonce rozlišuje kategorii pečujících osob, kterou popisuje jako „péče navzdory špatným vztahům". Zahrnuje do ní ty pečující, kteří uvádějí, že s nesoběstačným seniorem, o kterého pečují, měli a stále mají konflikty, což vede mj. k tomu, že péči vnímají jako obtížnější a psychicky náročnější (Remr 2013, s. 151-153, in Jeřábek a kol. 2013). Z vnitrorodinných faktorů hrají pro rozvoj konfliktů spojených s poskytováním péče dle Sheehan a Nuttalla (1988) velkou roli nevyřešené nepřátelské vztahy uvnitř rodiny, konflikt loajality, roztrpčení na straně primárního pečovatele, co se týče nedostatečné spoluúčasti dalších členů rodiny na poskytování péče, ale i neshody 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvaní seniorů v přirozeném prostředí 57 majetkové a finanční atd. Přidávají se rovněž faktory na straně pečujícího, jako je např. míra akceptace vzrůstající závislosti příjemce péče, specifik jeho chování a dalších projevů apod. Scharlach, Li, Dalvi (2006) realizovali poměrně rozsáhlou kvantitativní studii, do níž zahrnuli reprezentativní vzorek náhodně vybraných 650 domácností, v nichž byla poskytována péče starší osobě s nějakým poškozením mentálních funkcí. Neaspirovali na hloubkové uchopení problému, ale spíše kontrolovali řadu proměnných a pokusili se popsat, jakým způsobem spolu souvisí stres, psychická nepohoda, deprese a rodinné konflikty. I když je to často jeden ze členů rodiny, kdo přebírá zodpovědnost za praktické poskytování pomoci, ostatní členové rodiny představují či mohou představovat významnou sekundární pomoc a sociální a emocionální podporu. Adaptace na tuto roli a případné rozvraty v mezilidských vztazích mohou podkopat stabilitu rodiny a případně vyústit v rodinný konflikt. To může mít škodlivý vliv na členy rodiny, kteří mají hlavní zodpovědnost za poskytování péče. „Konfliktní rodinné vztahy mají nepříznivý dopad na pečující v řadě ohledů."(Scharlach, Li, Dalvi 2006, s. 629) Promítají se nejen do schopnosti pečujícího poskytovat konsistentní a spolehlivou péči, ovlivňují také jeho kapacitu zvládat stres a emocionální rozrušení. Pokud dochází ke konfliktům týkajícím se vhodného typu a objemu péče, může to u pečujícího podrývat pocit vlastní kompetentnosti a přispívat k negativnímu sebehodnocení. Mezi klíčová zjištění citovaného výzkumu ovšem patří, že nebyla nalezena přímá souvislost mezi stupněm poškození mentálních funkcí a náročností péče o staršího člověka a tím, jak velké napětí, stres a psychické potíže pečující zažívá. Zprostředkujícím faktorem zde jednoznačně byl míra prožívaného rodinného konfliktu. Fyzický a psychologický stres a nepohoda, jež jsou zcela běžně detekovány u pečujících o starší lidi s poškozením mentálních funkcí, jsou podle autorů výzkumu zapříčiněny roztržkami v rodinném systému a dalšími okolnostmi, jako jsou narušené procesy rozhodování, konflikty týkající se vhodného rolového chování v rodině, nesoulad ve vnímání postavení člověka s narušenými mentálními funkcemi, ekonomické potíže atd. Konflikty v rodině, v nichž se projevují negativní postoje či jednání vůči pečujícímu, mohou zhoršit jeho syndromy deprese. Konfliktní rodiny navíc poskytují celkově méně péče, je tedy i pravděpodobné, že pečujícímu se dostane i méně instrumentální pomoci (Scharlach, Li, Dalvi 2006, s. 629, 631-633). Neřešené rodinné konflikty tak mohou bezprostředně ohrožovat kvalitu 58 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie i objem péče, která je rodinnému příslušníkovi na tuto péči odkázanému poskytována. Finanční náklady a ohrožení chudobou V kontextu svého výzkumu označily Kroutilová-Nováková a Janzdíková finanční poměry pečujících osob doslova za alarmující, protože téměř třetina pečujících, kteří se účastnili jejich studie, uvedla, že se jejich rodinám nedostává peněz na krytí svých potřeb (2012, s. 23). To, že se rodinní pečovatelé dostávají v souvislosti s dlouhodobým poskytováním péče do finančních potíží, je i v zahraničních výzkumech opakovaně potvrzované (srov. např. Cullen, Delaney, Duff 2004, s. 200), Péče je finančně nákladná nejen tím, že pečující často musí omezit či ukončit vlastní výdělečnou činnost (viz níže), ale také proto, že zaopatření pečovaného je v důsledku jeho zdravotního stavu, různých handicapů a speciálních potřeb často velmi nákladné a jeho vlastní příjmy či finanční rezervy, pokud nějaké má, na všechno nestačí. „Doplácíme léky. Tak se střídáme, že jeden měsíc jedna doplácí jídlo, jedna léky a třetí mobil a pak si to zase otočíme"(pečující 2013).8 V ČR, jak se ukazuje, nemusí finanční situaci v pečujících rodinách plně stabilizovat ani příspěvek na péči, i když bezpochyby pomáhá zajistit dlouhodobou udržitelnost péče v rodině či přirozeném prostředí seniora. „Většinou, co mně říkají, tak spíš řeší finanční situaci. Že dají hodně peněz za léky, že ten příspěvek na péči jim prostě nepokryje všechny ty náklady na tu péči" (sociální pracovnice PnP, in Dohnalová, Hubíková 2013). V řadě případů však PnP nestačí právě na zaplacení pomoci, třeba ve formě sociálních služeb, která by pečujícímu jeho práci ulehčila. K tomuto poznatku dospěly na základě výpovědí pečujících Kotrusová, Dobiášová a Hošťálková (2013, s. 15): „.. .jak vyplynulo z rozhovorů, některé rodiny se pohybovaly na hranici materiální deprivace a u některých rodin to byl právě nedostatek finančních prostředků, který jim neumožnil plně čerpat potřebné sociální služby, které by jim ulevily v náročné péči." Finanční potíže spojené s péčí jsou dle zkušeností sociálních pracovnic agendy PnP nejčastějším problémem, o němž pečující hovoří, a to i v souvislosti s pocitem dlouhodobého vyčerpání. „Ona tady existuje Ve zprávě nepublikovaná citace pocházející z výzkumu Dohnalová, Hubíková 2013. 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvaní seniorů v přirozeném prostředí 59 celá řada služeb, ale často je to teda finančně nedostupný pro ně. Hodně finančně nedostupný. Říkají, že by si chtěli třeba na chvíli odpočinout, ale že si nemůžou dovolit zaplatit pečovatelku." (sociální pracovnice PnP, in Dohnalová, Hubíková 2013) Jedna z pečujících v rozhovoru vypočítala, kolik služeb je její matka schopná zaplatit měsíčně z příspěvku na péči ve výši 8000 Kč „Ta Diakonie je 150 korun na hodinu tuším, to znamená tři stovky denně, a když to je krát pět - na týden, plus ty obědy" (pečující, 2013)9. To znamená, že příspěvek na péči třeba v tomto případě pokryje jen malou část péče potřebnou ve všední dny a zbytek času a víkendy již pečující rodina zajišťuje z vlastních zdrojů. Znevýhodnění na pracovním trhu Sladění poskytování péče a placeného zaměstnání je v delší časové perspektivě a při poměrně intenzivní péči dosti obtížné a klade velké nároky nejen na primárního pečujícího samotného a na jeho rodinu, ale vyžaduje velkou toleranci a vstřícnost i od zaměstnavatelů pečujících. I když pečující zajistí péči v době, kdy jsou sami v zaměstnání, jiným způsobem, stejně je nutné, aby byli neustále k dispozici, a měli možnost své pracoviště náhle opustit, případně zažádat o volný den atd. Bývají neustále na telefonu s tím, že kritická situace, kdy bude nutná jejich osobní přítomnost u příjemce péče, může nastat v podstatě kdykoliv „Z té Diakonie, když se něco děje, tak mi hned volají, že kdy je zle, tak to tady opustím a běžím tam a jsem s ní" (pečující, 2013).10 Takové podmínky většina zaměstnanců nemá, a pokud musejí dlouhodobě pečovat, často o své zaměstnání přicházejí nebo se ho sami vzdávají. To znamená, že kromě přímých nákladů spojených s péčí s sebou poskytování péče často nese i náklady nepřímé, a to v podobě ztráty příjmů z vlastní výdělečné činnosti. To se netýká jen pečujících, kteří se v bezprostřední souvislosti s poskytováním péče vzdali svého zaměstnání či podnikání nebo je radikálně omezili. Jedná se i o pečující, kteří vstup nebo návrat na pracovní trh kvůli poskytování péče tak dlouho odkládají, až se nakonec stanou obtížně zaměstnatelní. Tato situace je typická pro ženy, které si v době, kdy byly na rodičovské dovolené, přibíraly 9 Ve zprávě nepublikovaná citace pocházející z výzkumu Dohnalová, Hubíková 2013. 10 Ve zprávě nepublikovaná citace pocházející z výzkumu Dohnalová, Hubíková 2013. 60 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie povinnosti spojené s péčí o některého staršího rodinného příslušníka a tyto povinnosti náhle či postupně narostly do takového rozsahu, že nejsou slučitelné s návratem do zaměstnání. Analogická situace nastává v případě, kdy se poskytování péče chopí ten z členů rodiny, který byl v době, kdy potřeba péče vyvstala, zrovna nezaměstnaný. Z dočasného uspořádání péče se snadno stane trvalý stav. Nejedná se o nijak výjimečnou situaci, protože v rodinách je poměrně běžné, že péčí je někdy i pod určitým nátlakem pověřen ten, kdo je z hlediska ostatních členů rodiny nejsnáze k dispozici - což nejčastěji znamená, že není vázán svým zaměstnáním či podnikáním. Čím déle tento stav trvá, tím více se snižuje naděje pečovatelů znovu na pracovním trhu uspět. Dlouhodobé poskytování péče vede ke ztrátě šancí na pracovním trhu (tzv. oppor-tunity costs), a tím pečující pozbyde nejen příjmy ale i neekonomické přínosy zaměstnání, jako jsou sociální kontakty, pocit seberealizace atd. Jak upozorňují autoři studie pro evropskou komisi, důsledkem této situace je mimo jiné i snížení starobní penze poté, co pečující dosáhne důchodového věku (Glendinning et al. 2009, s. 55). Léta trvající pečování má dopady na možnost zaměstnání a na příjem pečovatelů nejen v průběhu poskytování péče, ale často také po jejím ukončení a někdy až jejich do vlastního stáří. Protože ve většině případů jsou primárními pečovatelkami ženy, hovoří se někdy o tom, že se prohlubuje riziko tzv. feminizace chudoby. Potřeby pečujících a možné typy podpory pečujících Povědomí o rizicích a nákladech péče, které pečující rodiny, a především primární pečovatelé nesou, ještě automaticky neznamená rozpoznání a uznání potřeb pečujících a schopnost či ochotu na ně adekvátně reagovat. Potřeby pečujících mohou být nahlíženy různým způsobem, přičemž častěji převáží užší hlediska, kdy jsou identifikovány jen ty potřeby, které bezprostředně vyplývají z dané situace péče a jsou ovlivněny zejména typem a mírou závažnosti zdravotního handicapu příjemce péče. V nejužším pohledu v podstatě ani nejsou odlišovány potřeby pečujícího a potřeby pečovaného a potřeby pečovaného jsou ztotožňovány s tím, co je nutné nebo vhodné zajistit, aby pečovaný byl dobře zaopatřen 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvaní seniorů v přirozeném prostředí 61 a spokojený, a očekává se, že tato situace přináší i plné uspokojení pečujícímu. Tento pohled na potřeby pečujícího může být ovšem např. u tvůrců politik či pomáhajících pracovníků apod. vytvářen a upevňován samotnými pečujícími. I pečující mají často tendenci nerozlišovat mezi svými vlastními potřebami a tím, co lze ve skutečnosti považovat spíše za potřebu pečovaného, pro niž se pečující snaží najít uspokojení. Stávalo se tak běžně i v brněnském výzkumu neformálních pečovatelů, že tito, ač tázáni na své potřeby, se hned či brzy zaměřili na potřeby příjemce péče (Dohnalová, Hubíková 2013). Twigg a Atkin toto považují zajeden z důsledků modelu péče, který nazývají „pohlcení péčí".11 Definují ho jako situaci, kdy se poskytování péče stane středobodem života pečujícího, pečující péči svůj život zcela podřizuje, od poskytování péče odvozuje svoji identitu, ztrácí jakýkoliv odstup od situace, s pečovaným se emocionálně ztotožňuje a rovněž přestává být schopen rozlišovat mezi potřebami svými a potřebami pečovaného (Twigg, Atkin 1994, s. 122-123). Lze se domnívat, že pohlcení péčí může ovšem nastat jako důsledek absence nebo nedostatku finančně i prostorově dostupných podpůrných služeb primárně orientovaných nikoliv na pečujícího ale na příjemce péče, které by od samého počátku poskytování péče převzaly část povinností a vytvářely tak prostor pečujícímu, aby se mohl zabývat také sám sebou a svými potřebami. Kromě potřeby převážně instrumentální pomoci ze strany profesionálů bývají do úžeji chápaných potřeb pečujících zařazovány také potřeba získání nácviku některých pečovatelských úkonů, ošetřovatelských činností, nejlépe v prostředí a na míru toho, co konkrétní situace vyžaduje „Taky by mě to mohl naučit, přímo tady, kde to budu dělat" (pečující, in Dohnalová, Hubíková 2013). Dále sem patří potřeba ucelených a včasných informací. Ta je potvrzována řadou studií, přičemž nejnalé-havější bývá na samém začátku poskytování péče, zejména když nemoc či handicap vznikne náhle (Cullen, Delaney, Duff2004, s. 68). Informace by měly být nabízeny spíše aktivně, měly by být co nejvíce specifické (Ward, Cavanagh 1997). Podle zjištění Twigg a Atkina vnímají pečovatelé jako problém zejména fragmentovanost informací o tom, které služby jsou dostupné a jakým způsobem je možné tyto služby zajistit (Twigg, Atkin 1994, s. 47). 11 The engulment mode of caring. 62 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie V širším pojetí potřeb pečujících je již zohledňováno, že pečující mají své vlastní potřeby, byť tyto potřeby vyplývají ze situace péče. Jedná se o takové potřeby, jako je úleva od stresu, odpočinek, možnost věnovat se vlastním aktivitám, které s poskytováním péče nesouvisí. Dále se bere v potaz, že nejen pečovaný, ale i řada pečujících má zdravotní potíže, ať již tyto vznikly přímo v důsledku poskytování péče, či nikoliv, a potřebuje mít příležitost soustředit se i na péči o vlastní zdraví. V ještě širším pojetí potřeb pečujícího jde o uznání i toho, že pečující může mít vlastní zdravotní a sociální potřeby, které nejenže jsou odlišné od potřeb pečovaného, ale dokonce mohou dokonce být v konfliktu s výkonem pečovatelské role a pomoc, která by měla k pečujícímu směřovat, má mít podobu kroků vedoucích ke zproštění pečovatelských povinností. Dle Heaton je na takto širokém pojetí potřeb pečujícího založen např. prováděcí předpis k Zákonu o pečovatelích12 ve Velké Británii. Těm, kteří poskytují péči ve velkém rozsahu, dává právo na posouzení jejich vlastních potřeb nezávisle na potřebách příjemců péče (Heaton 1999; Milligan 2009). Co se týče vlastní podpory a pomoci pečujícím, není dle Twigg a At-kina snadné určit, co jsou služby pro pečovatele, a jak by měly být koncipovány. Pečovatelé jsou jen zřídkakdy primárními klienty a hlavním předmětem intervence. Podle těchto autorů je třeba o službách pro pečovatele, z hlediska toho, čím mohou pečovatelům usnadnit situaci, uvažovat odstupňovaně. To znamená, že v některých případech může být pomoc pečovateli spíše původně nezamýšleným vedlejším důsledkem snahy pomoci člověku s postižením k větší nezávislosti, a pokud se tato snaha vydaří, přinese to úlevu i jeho pečovateli. V některých službách pak mohou být tyto cíle reflektované a vzájemně propojené, a dále pak existují služby, jejichž hlavním cílem je pomoci pečovatelům. Právě kvůli této nejednoznačnosti není dle Twigg a Atkina snadné určit, jaké služby pro pečovatele existují. Podpora pečujících ovšem nemusí mít nutně pouze podobu pomoci poskytnuté formálními sociálními službami. Různé typy opatření směřující k ulehčení situace neformálním pečovatelům se pokusili rozlišit autoři rozsáhlého přehledu problematiky neformální péče v různých evropských zemích (Triantafillou et al. 2010). Nejprve rozlišují opatření specifická a nespecifická, podle toho, na koho jsou primárně zaměřena. Carers Act. Byl vydán v roce 1995 a v následujících letech byl opakovaně upřesňován. 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvaní seniorů v přirozeném prostředí 63 Specifická opatření jsou ta, která jsou přímo zacílena na pečujícího a ulehčení jeho pečovatelských povinností. Jako nespecifická opatření označují autoři studie taková, která se orientují zároveň na neformálního pečovatele i příjemce péče. Dále pak v každé z těchto skupin nacházejí opatření přímá a nepřímá. Do specifických přímých opatření zařazují individuální podporu pečovatele, která se obejde bez angažování formálních služeb. Autoři v této skupině opatření uvádějí jako konkrétní příklady informování pečujících, nácvik pečovatelských dovedností a vzdělávání v oblasti péče, ale řadí sem i podporu či zajištění příležitostí pro pečovatele, aby si mohli sami vyměňovat zkušenosti, sdílet své problémy s péčí atd. Do této skupiny řadí rovněž některá opatření sociální politiky, zejména nárok na dovolenou pro dlouhodobě pečující, příspěvek na poskytování péče, penzijní pojištění pečujících atd. Specifická nepřímá opatření představují aktivity, jejichž cílem je zejména propojení formální a neformální péče - typicky se může jednat např. o školení a výcviky formálních pečovatelů, profesionálů v tom, jakým způsobem integrovat neformálního pečovatele a podporovat ho v péči sdílené mezi formálním a neformálním pečovatelem. Jako nespecifická přímá opatření chápou autoři ta, která se sice týkají obou stran, tedy pečujícího i příjemce péče, ale zamýšleným efektem primárně cílí na neformálního pečovatele -patří sem např. respitní péče či podpora a některé typy pomoci ze strany dobrovolnických iniciativ. Nakonec nespecifická nepřímá opatření znamenají pomoc, která i když přináší často značnou úlevu pečovateli, je v první řadě koncipována pro příjemce péče - jedná se o takové činnosti, jako je dovážka jídla, adaptace obydlí na míru potřeb pečovaného, poskytnutí technických a kompenzační pomůcek atd. (Triantafillou etal. 2010, s. 9-10). Některé druhy pomoci je ovšem do uvedené typologie obtížné zařadit. Jedná se zejména o pomoc, která se zabývá celým rodinným systémem, ovlivnění vnitřorodinných faktorů, zmírňování či řešení konfliktních situací atd. Jedná se o programy, které se snaží zaměřit přímo na příčiny a zdroje mezilidských konfliktů a emocionálních pnutí, která mají přímý dopad na každodenní život pečujícího. Důraz je kladen na hledání inovativních řešení, která dokáží zacílit na hluboce založené rodinné konflikty, opomíjené emocionální potřeby pečovatelů, hostilitu v rámci pečujících rodin (Sheehan, Nuttall, 1988, s. 97). Scharlach, Li, Dalvi (2006) v této souvislosti doporučují, aby se přístupy orientované na podporu celých pečujících rodiny zaměřili na jeden, ale spíše na více 64 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie z následujících cílů: zlepšit spolupráci mezi členy rodiny; dosáhnout větší rodinné blízkosti a vyšší míry podpůrných interakcí; minimalizovat meziosobní nevraživost a konflikty; mobilizovat; facilitovat reorganizaci rodinných rolí a uzpůsobení očekávání a norem. Tento typ intervence ovlivňuje poměrně širokou škálu lidí a vztahů mezi nimi a je tak obtížné určit, komu je primárně nejvíce prospěšná, neboť může změnit situaci v celé pečující rodině. Závěr - současná situace v ČR a význam rozvoje podpory rodinných pečovatelů Repková (2009) definuje podporu neformálních pečovatelů jako veřejný zájem a nabízí rekapitulaci hlavních dokumentů evropských sociálních politik, které se na tuto problematiku v době, kdy psala svůj text, zaměřovaly (2009, s. 17-18). Jako referenční rámec svých analýz situace v oblasti podpory rodinných pečovatelů využívá a podrobněji představuje Evropskou chartu rodinných pečovatelů.13 Charta si ve své předmluvě stanovuje za cíl mj. zaměřit pozornost veřejnosti na ty, kdo často poskytují péči na úkor vlastního pracovního či rodinného života. Jedním z bodů Charty je i solidarita veřejnosti, a to i ve formě uznání veškerých sociálních práv a přiznání veškerých druhů sociální podpory. Charta svoji autoritu zakládá na tom, že byla vypracována na základě mezinárodních dohod a ujednání vzniklých pod záštitou takových organizací či orgánů, jako je např. OSN, Rady Evropy EU nebo Evropské fórum zdravotně postižených. Jedním z východisek této iniciativy je přesvědčení, že podpora rodinné péče znamená nejen zvýšení kvality života rodinného pečujícího, ale také příjemce péče. „Agening friendly society", o níž hovoří Bookman, Kimbrel rozhodně vyžaduje velkou podporu z mnoha stran. Výzvy, jimž dnes čelí rodiny pečující o seniory, jsou obrovské a budou se během dvacátého prvního století zvyšovat. Samy rodiny nemohou poskytovat veškerou péči, sami zaměstnavatelé nemohou poskytovat veškerou podporu ani v případě, že participují na programech tzv. „Family-friendly workpace" či 13 European Charter for Family Carers: http://www.coface-eu.org/en/Publications/ Charter-for-Family-Carers/-print/. 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvaní seniorů v přirozeném prostředí 65 „Elderly-care-friendly workplace", ani vlády samy nemohou poskytovat nebo financovat vše, co zajištění péče o seniory bude vyžadovat. Je třeba koordinovat úsilí na různých úrovních, vytvářet, stimulovat a propojovat iniciativy napříč sektory, a to navíc ve velkém měřítku. (Bookman, Kim-brel2011,s. 128-132). V České republice v současné době neexistují programy dostatečné a systémové podpory rodinné péče. Kotrusová, Dobiášová a Hošťá-ková (2013) na základě analýzy situace neformálních pečovatelů v ČR a vlastní kvalitativní studie dospívají k názoru, že ČR v současné době odpovídá modelu tzv. nepodporovaného familiarismu, pro nějž je typická neexistence veřejné politiky zaměřené na podporu rodinné solidarity (Kotrusová, Dobiášová a Hošťáková 2013, s. 11). „Dlouhodobě je pro ČR charakteristické spoléhání se na vnitřní zdroje rodiny (zejména žen). Týká se to jak péče o zdravotně postižené děti, tak péče o nemohoucí rodiče vysokého věku (...). Domníváme se, že i když je role rodinných pečovatelů v systému dlouhodobé péče velmi významná, český sociální a zdravotnický systém ji příliš neoceňuje ani ji neulehčuje" (Kotrusová, Dobiášová, Hošťáková 2013, s. 19). Kromě jiného lze konstatovat, že chybí zejména sociální práce zaměřená přímo na pomoc této skupině. Situace v podpoře rodinných pečovatelů v ČR se jeví analogická tomu, co Repková na základě svého výzkumu konstatuje pro Slovensko, kde podle jejích zjištění přímá sociální práce téměř zcela absentuje a dlouhodobě pečující jsou odkázáni jen na vlastní síly a vnitrorodinné zdroje „Podľa našich výskumných zistení sprostredkovaných primárne cez skúsenosť neformálne opatrujúcich osôb, sa sociálna práca v dlhodobej starostlivosti presadzuje prevažne cez jej administratívny model. Ide o poskytovanie základného poradenstva a rozhodovanie o právnych nárokoch v oblasti peňažných príspevkov"(Repková 2011, s. 208). I bez ucelené podpory rodinné péče a za situace, kdy rodinní pečovatelé jsou ponechaní víceméně sami sobě, svým zdrojům a svému umu, aby své staré a na péči odkázané blízké zaopatřili, zůstane pravděpodobně rodinná péče v blízké i vzdálenější budoucnosti hlavním řešením v dlouhodobé péči o seniory, obzvláště jsou-li formální služby drahé či málo dostupné. Problém může však být v klesající kvalitě této formy péče pro seniory. Milligan upozorňuje, že stárnutí v přirozeném prostředí neznamená automaticky ekvivalent dobré péče. Idealizovaná představa domova a dobrých vztahů uvnitř domova může také maskovat vnitřní napětí, rozpory a stres, kterým často necelí jen starý člověk, ale i ten, 66 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie kdo mu poskytuje péči a podporu (Milligan 2009, s. 74). Stává se tak stále naléhavější výzvou pro tvůrce veřejných politik v mnoha zemích včetně ČR, aby bylo vytvořeno takové společenské klima a tak podpůrné prostředí rodinné péče, aby stárnutí v přirozeném prostředí bylo skutečně důstojnou formou péče o seniory, nikoliv jedinou a často vyčerpávající a málo uspokojivou možností zaopatření starých a na pomoc odkázaných lidí. Literatura: BOOKMAN, A., KIMBREL, D., 2011. Families and Elder Care in the Twenty-First Century. The Future of Children . Vol. 21, No 2., s. 117-140. BYWATERS, P., HARRIS, A.,1998. Supporting carers: is practice still sexist?Health & social care in the community, 6 (6), s. 458-463. CO FACE. European Charter for Family Carers, [on-line]. Brusel: COFACE. [30.7.2014] Dostupné z: http://coface-eu.org/en/upload/07_Publications/COFACE- Disability%20CharterEN.pdf. CULLEN, K., DELANEY, S., DUFF, P., 2004. Caring, Working and Public Policy. The Equality Authority, Dublin. DEGIULI, F, 2010. The burden of long-term care: how Italian family care-givers becomes employers. Ageing&Society, Vol. 30, Iss. 05, s. 755-777. DOHNALOVÁ, Z., HUBIKOVÁ, O., 2013. Problematika lidí pečujících o blízkou osobu v městě Brně. Sociální nadační fond města Brna „Domovy potřebných". FRERICS, P., JENSEN, H. P., PFAU-EFFINGER, B., 2014. Social rights and employment rights related to family care: Family care regimes in Europe. Journal of Aging Studies, 29, s. 66-77. GLENDINNING, C, TJADENS, F, ARKSEY, H., MORÉE, M., MORAN, N., NIES H., 2009. Care Provision within Families and its Socio-Economic. Impact on Care Providers. Report for the European Commission DG EMPL. Negotiated Procedure VT/'2007/114. Social Policy Research Unit, University of York, Vilans Centre of Expertise for Long-Term Care, Utrecht. GROOTEGOED, E., DA ROIT, B., 2010. Relatives as Paid Care-givers: how Family Carers Experience Payment for Care. Ageing&Society, 30, s. 467-489. HABERKERN, K., SZYDLIK, M., 2010. State care provision and children's care of older parents in 11 European countries. Ageing&Society, Vol. 30, Iss. 02, s. 299-323. HOLMEROVÁ, L, VÁLKOVÁ, M., VAŇKOVÁ, H., JURÁSKOVÁ, B., 2011. Vybrané aspekty zdravotní a dlouhodobé péče o stárnoucí populaci. Demografie. 53 (2), s. 140-149. HOREČKY, J., 2012. Návrhy na změnu výplaty a použití příspěvku napéci. Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR. HUBIKOVÁ, O., 2012. Přímé platby za péči v kontextu nevyjasněného statusu neformální péče. Sociální práce/Sociálna práca, 4, s. 113-125. 3. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvaní seniorů v přirozeném prostředí 67 JEŘÁBEK, H. a kol., 2013. Mezigenerační solidarita v péči o seniory. Sociologické nakladatelsví, Praha. JACOBS, T., 2003. Paying For Informal Care: A Contradictio in Terminis? European Societies, 5 (4), s. 397-417. LAHAIE.C, EARLE, A., HEYMANN, J., 2013. An Uneven Burden: Social Disparities in Adult Caregiving Responsibilities, Working Conditions, and Caregiver Outcomes. Research on Aging, 35 (3), s. 243-274. KOTRUSOVÁ, M., DOBIÁŠOVÁ, K., HOŠŤÁLKOVÁ, J., 2013. Role rodinných pečovatelů v systému sociální a zdravotní péče v ČR. Fórum sociálni politiky, VUPSV, Praha, č. 6, s. 10-20. KROUTILOVÁ-NOVÁKOVÁ, R., JANDZÍKOVÁ, E., 2012. Kvalita života osob pečujících o osoby s přiznaným příspěvkem na péči ve III. a IV. stupni závislosti. Fórum sociální politiky, í. 2, Praha: VUPSV, s. 20-24. KRZYZOWSKI, L. 2011. In the Trap of Intergenerational Solidarity: Family Care in Poland's Agenig Society. Polish Sociologica Review, 1 (173), s. 55-78. LEWIS, J., 1989. „It AU Really Starts in the Family..." : Community Care in the 1980s. Journal of Law and Society, Vol. 16, No 1., s. 83-96. MICHALlK, J., 2010. Malý právní průvodce pečujících. Brno: Moravskoslezský kruh. MILLIGAN, CH., 2009. There's No Place Like Home: Place and Care in Ageing Society. Ashgate: Farnham. Vybrané statistické údaje o financování sociálních služeb a příspěvku napéci, 2010. [online]. Praha: MPSV. [10. 8. 2014]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/files/ clanky/9198/Analyza_íin_SS.pdf. MUSIL, L., HUBlKOVÁ, O., HAVLÍKOVÁ, J., KUBALČÍKOVÁ, K., 2011. Rozdílné pohledy sociálních pracovníků a posudkových lékařů na roli sociálního pracovníka v rámci řízení o přiznání příspěvku napéci. Praha: VÚPSV. PRŮŠA, L., 2009. Příspěvek na péči - černá díra reformy sociálního systému. Fórum sociální politiky, č. 3, Praha: VUPSV, s. 26-29. REPKOVÁ, K., 2011. Dlhodobá starostlivosť v kontexte integrovanej sociálnej práce. Bratislava: Inštitút pre výskum práce a rodiny. REPKOVÁ, K., 2009. Podpora neformálne opatrujúcich osôb jako verejný záujem. Fórum sociálni politiky, č. 6. Praha: VUPSV, s. 16-20. SCOTT, A. J., 2006. Informal caregiving. Orono, Maine: University of Maine Center on Aging, University of Maine System. SINGER, H. S. G., BIEGEL, E. D., ETHRIDGE, L. B., 2010. Trends Impacting Public Policy Support for Caregiving Families. Journal of Family Social Work, vol. 13, Issue 3., s. 193-207. SHEEHAN, W. N., NUTTALL, P., 1988. Conflict, Emotion.and Personal Strain Among Family Caregivers. Family Relations, Vol. 37, No 1, s. 92-98. SCHARLACH, A., LI, W, DALVI, B. T., 2006. Family Conflict as a Mediator of Caregiver Strain. Family Relations,.Vol. 55, No 5, s. 625-635. TRIANTAFILLOU, J., NAIDITCH, M., REPKOVÁ, K., STIEHR K., CARRETERO, S., EMILSSON, T., DI SANTO, P., BEDNAŘÍK, R., BRICHTOVA L., CERUZZI, F, CORDERO, L., TASOS MASTROYIANNAKIS, M. F, MINGOT.K., RITTER, J., VLANTONI, D., 2010. Informal care in the long-term care system. European Overview Paper. Athens/Vienna. 68 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie TAYLOR-GOOBY, D., 2004. New social risks and welfare states: New paradigm and new politiscs? In: TAYLOR-GOOBY, R ed., New risks, new welfare - The transformation of the European welfare state. Oxford: Oxford University Press, s. 66. TWIGG, J., ATKIN, K., 1994. Carers perceived. Policy and practice in informal care. Buckingham: Open University Press. Příspěvek napéci - analýza dostupných datových zdrojů, 2011. [online]. Praha: VÚPSV, v.v.i. [8. 8.2 014]. Dostupné z: http://podporaprocesu.cz/wp-content/ uploads/2013/02/prispevek_pece.pdf. WALKER, J. A., PRATT, C. C., EDDY, L., 1995. Informal Caregiving to Aging Family Members: A Critical Review. Family Relations, Vol. 44, No. 4., s. 402-411. 4. Role informačních a komunikačních technologii a služeb asistovaného života. 69 KAPITOLA 4 ROLE INFORMAČNÍCH A KOMUNIKAČNÍCH TECHNOLOGIÍ A SLUŽEB ASISTOVANÉHO ŽIVOTA PŘI PODPOŘE STÁRNUTÍ V PŘIROZENÉM PROSTŘEDÍ Jana Havlíková Demografické změny jako impuls pro inovace v zajištění péče o seniory Jak bylo již zmíněno v předchozích částech textu, z hlediska problematiky sociální a zdravotně-sociální péče o seniory budou pozornost zasluhovat zejména vyšší věkové skupiny, často samostatně žijících1 seniorů. Podle Milligan (2009) představují právě nové informační a komunikační technologie (ICT) a služby asistovaného života (AS) jednu ze strategií, jimiž rozvinuté kapitalistické ekonomiky usilují o řešení celého spektra problémů souvisejících s rostoucí potřebou zajistit péči a pomoc seniorům s omezenou soběstačností. Potenciál těchto nových technologií reflektují i vlády napříč nejen evropskými zeměmi, které dle svých národních dokumentů považují růst v oblasti využívání ICT a AS za klíčový při zajištění péče o seniory (Department of Health, UK 2008; Hogenbirk et al. 2005; Mort et al. 2008). 1 Podle výsledků posledního Sčítání lidu, domů a bytů žila v roce 2011 v ČR více než třetina (35,3 %) seniorů ve věku 70+ v jednočlenné domácnosti ve vlastním či pronajatém domě či bytě (ČSÚ 2014). 70 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Obdobný postoj zaujala i Evropská unie jako celek, v roce 2007 přijala prostřednictvím Evropské komise strategický dokument Důstojné stáří v informační společnosti: Akční plán pro informační a komunikační technologie a stárnutí.2 Přičemž dle tohoto dokumentu spatřuje v rozvoji ICT a AS významný přínos jak pro kvalitu života seniorů, tak pro rozvoj národních ekonomik a v neposlední řadě pro udržitelnost národních veřejných výdajů. Trvalý zájem EU o výzkum, vývoj a implementaci těchto technologií dále dokládá aktuální strategický dokumentu Evropa 2020: Strategie pro inteligentní a udržitelný růst podporující začlenění? Implementace těchto politických priorit je přitom podporována poměrně štědrými grantovými schématy. Od roku 2008 mají jednotlivé členské státy možnost zapojit se do mezinárodního programu The Ambient Assisted Living Joint Programme (AAL JP). Program ALL JP je financován Evropskou komisí a jeho hlavním cílem je zvýšit kvalitu života starších lidí a posílit průmyslovou základnu v Evropě s využitím ICT, a to prostřednictvím podpory vytváření a poskytování (AAL JP, 2012): • nových modelů poskytování služeb a péče, které zvýší nezávislost seniorů a podporu neformálních pečovatelů; • nových možností pro seniory, jak zůstat aktivní a ve spojení s okolní společností, včetně podpory dobrovolnictví či vzájemné výpomoci; • aktivních a důvěryhodných sítí, které budou poskytovat široké spektrum podpory formálním i neformálním pečovatelům a rovněž profesionálům.4 Financování projektů zaměřených na rozvoj asistivních technologií je rovněž jednou z priorit Evropského rámcového programu pro výzkum a inovace Horizont 20205 vytvořeného k podpoře naplňování Strategie Evropa 2020. 2 Zdroj: http://eirropa.eu/legislation_summ 3 Zdroj: http://www.vlada.cz/assets/evropske-zalezitosti/evropske-politiky/strategie-ev-ropa-2020/Evropa_2020_cz_Sdeleni_EK.pdf. 4 Dosud se programu účastní 20 členských států EU a 3 asociované země, zatím bez účasti ČR. Partnerské státy vytvářejí každý rok společný program obsahující témata, na která se mají podávané projekty zaměřit. V rámci již zveřejněných 6 výzev bylo, či je realizováno 155 projektů, které zahrnují produkty, systémy a zboží, které byly vyvinuty během spolupráce stovek malých a středních firem, výzkumných a uživatelských organizací a dalších subjektů napříč Evropou (Zdroj: http://www.aal-europe.eu/our-projects/). 5 Zdroj: http://www.h2020.cz/cs/spolecenske-vyzvy/zdravi-demograficka-zmena-zivot-ni-pohoda/informace. 4. Role informačních a komunikačních technologii a služeb asistovaného života. 71 Z výše uvedeného lze tedy usuzovat na brzký masivní rozvoj využívání ICT a AAL v oblasti péče o seniory v evropských zemích. Jaké možnosti skýtá využití těchto technologií pro podporu kvality života seniorů v jejich přirozeném prostředí? Jaký postoj vůči tomuto typu pomoci zaujímají sami senioři? Jaké etické otázky se pojí s využíváním těchto technologií? Ovlivní nějak běžná dostupnost těchto technologií sociální práci zaměřenou na podporu seniorů? To jsou hlavní otázky, které rozvoj a využívání těchto technologií otevírá a na něž se zaměřujeme v této kapitole. Nicméně než se jim skutečně začneme věnovat, považujeme za žádoucí nejprve ICT a AAL definovat. Vymezení informačních a komunikačních technologií (ICT) a služeb asistovaného života (AT/ AS/AAL) využívaných v péči o seniory Téma „senioři a informační a komunikační technologie" v širokém pojetí může zahrnovat vše od schopnosti seniorů používat PC, mobilní telefony, nejrůznější software a aplikace určené pro mobilní telefony, přes vzdělávání seniorů v této oblasti až po využívání těchto technologií v sociální (telecare) a zdravotní péči (telemedicína) nejen o seniory, ale i osoby s postižením. Ačkoliv jsou první dvě oblasti nesporně důležité pro zachování kvality života ve vyšším věku, v této kapitole pojednáváme ICT především v souvislosti s výše jmenovanou třetí oblastí, tj. v souvislosti se zajištěním péče a pomoci seniorům se sníženou soběstačností. Proto jsme pro účely této kapitoly upravili definici ICT uvedenou v Koncepci rozvoje technologií a služeb asistovaného života pro seniory (MPSV 201 la) následovně: ICT zahrnuje veškeré technologie používané pro komunikaci a práci s informacemi zaměřené na pomoc a podporu seniorů se sníženou soběstačností. I když se běžně hovoří o ICT a službách asistovaného života (AAL), či asistivních technologiích (AT/AS) odděleně, v praxi je lze nezřídka jen obtížně navzájem odlišit. Řada typů AS je totiž na ICT založena, nebo je do značné míry využívá. Hlavní oblasti využití těchto technologií včetně vymezení míst překryvu graficky zpracoval výzkumný tým Kubitschke, Cullen a Múller (2010). Jak ilustruje schéma 1, tyto technologie se zaměřují na tři hlavní oblasti služeb - sociální péči, zdravotní péči a bydlení, 72 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie přičemž dochází k funkčnímu překryvu, když jeden typ technologie zajišťuje služby pro více oblastí.6 Schéma 1: Tři klíčové oblasti využití nových technologií v péči o seniory Zdroj: Kubitschke, Cullen, Múller (2010, s. 6), upraveno autorkou. Dle Koncepce rozvoje technologu. (MPSV 2011a) poskytl jednu z prvních ucelených definic AT zákon Spojených států amerických z roku 1998 o asistivních technologiích. Jelikož tento zákon mezi asistivní technologie řadí i výrobky a nástroj e v ČR běžně zahrnované pod označení „kompenzační pomůcky" (např. chodítko, kolečkové křeslo), považujeme za vhodnější uplatnit definici programu AAL JP (viz výše), který vymezuje AT prostřednictvím jejích funkcí:7 • AT umožňují prodloužit období, ve kterém lidé mohou žít důstojně v jejich přirozeném prostředí, a to prostřednictvím zvyšování jejich autonomie, sebedůvěry a mobility; • AT podporují zachování zdraví a funkčních schopností starších osob; • AT napomáhají osobám v ohrožení vést lepší a zdravější životní styl; • AT přispívají ke zvýšení bezpečnosti, předcházení sociální izolaci a podporují zachování multifunkční sítě kolem jedince; 6 Z těchto důvodů ani my v této kapitole striktně nerozlišujeme mezi ICT, AS/AT a AAL a až na výjimky je používáme jako synonyma. 7 Zdroj: http://www.aal-europe.eu/about/objectives/. 4. Role informačních a komunikačních technologii a služeb asistovaného života. 73 • AT mohou být zaměřeny i na podporu pečovatelů, rodiny a organizace péče; • AT zvyšují efektivitu a produktivitu vynaložených finančních prostředků na péči o seniory. Hlavní současné oblasti konkrétního využití ICT a AAL ve vztahu k cílové skupině seniorů pak lze shrnout následovně (Čevela, Kalvach, Čeledová 2012; Evans 2009; Jansová 2013; MPSV 2011a; Pleace 2011): • sociální komunikace: internetová videokomunikace, sociální sítě, informace apod.; • osobní zdravotní systémy: např. k tělu připoutané nebo přenosné přístroje pro monitorování, diagnostiku, terapii v domácím prostředí, dále funkční spodní prádlo, podpora léčebných plánů chronických onemocnění (tzv. telemedicína - telemonitoring, videokomunikace); • efektivní tísňová péče: míněny jsou mnohé aplikace nového rozvoje domácí péče na základě ICT (např. systém Areíon) umožňující rychlé řešení nouzových situací; • podpora ošetřovatelství v domácnosti: detektory pohybu/aktivity po bytě, kontrola dýchání/ spánku, inteligentní rohože/podložky apod. • podpora vyšší efektivnosti péče: integrováním zdravotní a sociální péče sdílením informací, monitoringem a následnými intervencemi do různých organizačních rozhraní, faktickým formováním „dlouhodobé péče" jako specifického stylu řízení péče a spolupráce; • uživatelsky přátelské pomůcky: pro všechna zařízení v domácnosti i vnější prostředí, která berou v potaz, že mnoho starších lidí má zhoršený zrak, sluch, pohyblivost nebo zručnost; • bezpečnost: detektory pádu, sledování a nalézání bloudících pacientů s pokročilým syndromem demence (GPS lokátory), jistota zavřených dveří a oken, když uživatel opouští byt nebo v době spánku; kontrola zavřených kohoutků, vody a plynu; zhasnutí všech světel, senzory kouře, horka atd.; • problémy s pamětí: pomůcky pro signalizaci a kontrolu dávek léků nebo domácích prací, atd.; • aktivity běžného života (každodenní nákupy, cesty, společenský život, veřejné služby): snadný internetový přístup ke zboží a službám on-line, kupříkladu pro člověka s omezenou pohyblivostí je nákup v tradičním obchodě obtížný. 74 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Příklad využití ICT a AT z ČR Tísňová péče AREÍON Služba je určená pro seniory, kteří žijí sami, i pro ty, kteří jsou aktivní a chodí ven. Stiskem tlačítka, které senior nosí na zápěstí podobně jako náramkové hodinky, se v případě nouze spojí s nonstop dispečinkem. Operátorky nonstop dispečinku - zdravotní sestry zajistí následující pomoc: • komunikují se seniorem, případně ihned volají pomoc; • podle situace kontaktují rodinu, lékaře, záchranku, hasiče nebo policii; • předají informace o základním zdravotním stavu; • klienty preventivně každý týden kontaktují; • nabídka instalace detektoru pohybu v bytě, pomoc se zabezpečením bytu před vloupáním. Tato služba působila v roce 2013 v 7 krajích České republiky; poskytovatel Život 90, o. s. Zdroj: http://www.zivot90.cz/4-socialni-sluzby/10-tisnova-pece-areion. Příklad využití ICT a AT ze Slovinska Dom IRIS Smart Home • modelový byt vyvinutý Institute for Rehabilitation, Slovinsko; • kombinace bezbariérového prostředí, kompenzačních pomůcek a asistivních technologií. Dom IRIS Smart Home vytváří takové podmínky bydlení, které umožňují seniorům a osobám se zdravotním postižením dosáhnout nejvyšší úrovně samostatného bydlení a funkční nezávislosti. Zařízení upravená podle potřeb této cílové skupiny, technické pomůcky a mnoho elektronických systémů ve svém souhrnu umožňují uživateli zvládat samostatně život v takovém bytě např. pomocí dálkového/hlasové, ovládání dveří a oken, závěsů, televize, rádia, topení; speciálně upravené koupelny i kuchyně atd. Dom IRIS je dále vybaven nejnovější komunikační technologií, která byla adaptována na potřeby různých stupňů a typů zdravotního postižení. Toto zařízení umožňuje seniorům a osobám se zdravotním postižením komunikovat s vnějším světem, přijímat vzdálenou péči a na dálku monitorovat jejich zdravotní stav, dále pak s využitím elektronických medií nabízí možnosti studia, zábavy a trávení volného času. Zdroj: http://www.dom-iris.si/en/index.php. 4. Role informačních a komunikačních technologii a služeb asistovaného života. 75 ICT a služby asistovaného života -očekávané přínosy AT a ICT zahrnují stále se rozšiřující spektrum podpůrných zařízení a systémů, s nimiž nejen národní a nadnárodní vlády, ale i odborníci z oblasti péče o osoby se zdravotním postižením a o seniory spojují řadu očekávání a bylo by možné říci i nadějí. Reálné budoucí přínosy lze totiž v současnosti jen obtížně predikovat, a to proto, že na jedné straně se tato zařízení a pomůcky stávají běžnou součástí života seniorů relativně pomalu (Meyer, Müller, Kubitschke 2010), na straně druhé stále intenzivně pokračuje výzkum a vývoj v této oblasti (viz výše), a tedy i rozšiřování možností těchto výrobků a pomůcek. S vědomím tohoto omezení je tedy třeba číst níže uvedené potenciální přínosy masového rozšíření ICT v péči o seniory. Přínosy služeb a technologií asistovaného života jsou nejčastěji diskutovány v rovině individuální, a to zejména v termínech zvýšení kvality života seniorů se sníženou soběstačností, případně usnadnění péče osobám pečujícím o seniory v jejich domácnostech. Systémy, pomůcky a zařízení založené na ICT uschopňují jedince vykonávat činnosti, jichž by jinak vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nebyli schopni, rovněž zvyšují jistotu a bezpečnost, s níž jsou tyto činnosti vykonávány, a dále umožňují včasnou diagnostiku zdravotního problému či ataky (Milligan 2009). Tím zvyšují nezávislost, sebevědomí a pocit svébytnosti seniorů a zejména posilují soběstačnost a schopnost života v přirozeném prostředí při současném snížení rizika pádů a nehod (Beech, Roberts 2008; Čevela, Kalvach, Čeledová 2012; Scotts, Saville-Smith, James 2007). Využití ICT a AAL při péči o seniory se sníženou soběstačností rovněž může přispívat ke snižování zátěže pečujících osob, ať již z řad profesionálů či rodinných příslušníků (např. zajištění 24/7 monitoringu v rámci domácího prostředí) a zlepšení činností poskytovaných již zavedenými pečovatelskými a ošetřovatelskými službami (Beech, Roberts 2008; Mag-nusson, Hanson 2012; Milligan 2009). Přestože asistivní technologie mají nezastupitelný význam pro seniory, kteří žijí sami, neboť kromě zvýšení bezpečnosti a jistoty rychlého přivolání pomoci (např. v případě pádu či jiného akutního zdravotního problému pro ně může být nemožné zavolat si sami pomoc prostřednictvím běžných komunikačních prostředků), mohou tyto technologie 76 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie přispívat ke snižování pocitu osamělosti (Čevela, Kalvach, Čeledová 2012; Evans 2009). Čevela, Kalvach a Čeledová (2012) dále upozorňují na potenciál těchto technologií zvýšit kvalitu života i péče o seniory, kteří žijí v odlehlých venkovských oblastech. Přínos těchto technologií je ale očekáván ještě širší (Bayer, Barlow, Curry 2007; European Commission 2010). Kromě již zmíněného potenciálu AT a ICT zachovat kvalitu života a nezávislost širokému spektru lidí, kteří by jinak nebyli schopni žít nezávisle ve svém bytě či domě, je předpokládán i celospolečenský ekonomický efekt. Jednotlivé národní vlády od těchto technologií očekávají, že povedou ke snížení počtu osob, o které bude nutné pečovat v pobytových zařízeních sociálních a zdravotních služeb, a tím bude redukován i růst finančních nákladů na zajištění této péče. Například v Německu by podle provedených analýz zavedení mobilního zdravotního monitoringu mělo umožnit dřívější propuštění pacienta z nemocnice a uspořit až 1,5 miliardy EUR ročně (European Commission 2010). Ministerstvo zdravotnictví Velké Británie zase odhaduje, že využívání ICT povede k redukci návštěv u praktických lékařů až o 40 %, počtu hospitalizací o 50 % a zkrácení doby hospitalizací také o 50 % (European Commission 2010). Některé novější studie (Philp et al. 2013; Steventon et al. 2013) však dokládají, že tento očekávaný efekt nemusí nutně nastat v plné šíři. Zatímco se jeví, že využívání těchto technologií může skutečně vést ke zkrácení pobytu v nemocnici, současně se ukazuje, že jejich vliv na počet hospitalizací osob se sníženou soběstačností je např. v Anglii mizivý. V neposlední řadě je pak od masového rozšíření ICT a AAL technologií očekáváno oživení průmyslu a národních ekonomik, a to díky zvyšující se kupní síle rostoucí seniorské populace (MPSV 2011a). Služby asistovaného života a využití ICT v péči o seniory v ČR Povědomí o potenciálu ICT a AAL pro zvyšování kvality života seniorů postupně vzrůstá i v České republice. Nejprve byla uznána nutnost podpory a vzdělávání seniorů v oblasti používání informačních technologií jako je osobní počítač, mobilní telefon a internet (viz Národní program přípravy na stárnutí na období let 2003 až 2007). Následně již byla na vládní úrovni 4. Role informačních a komunikačních technologii a služeb asistovaného života. 77 deklarována podpora rozvoje služby tísňové péče a „využití moderních technologií, včetně gerontotechnologie, při podpoře života v přirozeném sociálním prostředí a při zvyšování dostupnosti služeb a zboží" (viz Národní program přípravy na stárnutí na období let 2008 až 2012). Aktuální Národní akční plán podporující pozitivní stárnutí pro období let 2013 až 2017 již zařazuje podporu rozvoje ICT a služeb asistovaného života pro seniory jako jeden ze specifických cílů pro toto období, a to zejména prostřednictvím zapojení českých institucí do mezinárodních výzkumných sítí zaměřených na ICT a AAL. Podpora dostupnosti ICT pro seniory a pečující osoby je od roku 2013 zakotvena i v dalším z vládních strategických dokumentů - Digitální Česko 2.0, Cesta k digitální ekonomice. Rozvoj a využívání ICT a AT zamřených na seniory se však v českém prostředí v praxi prosazuje jen velmi pozvolna. Expertní skupina, která připravovala Koncepci rozvoje technologií a služeb asistovaného života pro seniory, schválenou usnesením vlády ČR ze dne 19. 10. 2011, upozorňovala zejména na tyto nedostatky (MPSV 201 la): • „Oblast ICT a AS pro seniory spadá do působnosti různých rezortů, což může být při nedostatečné meziresortní spolupráci překážkou pro sjednocení cílů politik v krátkodobém i dlouhodobém horizontu a pro efektivní vynakládání finančních prostředků. • Kromě sociální služby tísňové péče (TP) nejsou v ČR implementovány další služby asistovaného života, které by napomohly seniorům v delším setrvání v jejich přirozeném domácím prostředí a zároveň zvyšovaly kvalitu jejich života. • Služby TP jsou poskytovány roztříštěně, což má negativní důsledky: - z územního hlediska - služba TP není rozložena rovnoměrně na celém území ČR, - z hlediska poskytovatele - poskytovatelé služby TP vzájemně nespolupracují, sami o sobě často neví, - z technického hlediska - není věnována dostatečná pozornost otázce standardizace, kdy by jednotlivá zařízení lokálních poskytovatelů v případě budoucího propojení potřebovala být navzájem přizpůsobena, - z finančního hlediska - neefektivně vynakládané finanční zdroje ze státního rozpočtu jednotlivým lokálním poskytovatelům." Zpráva o plnění opatření této Koncepce hodnotící situaci kroku 2013 (MPSV 2014) již oproti roku 2011 konstatuje určité zlepšení zejména 78 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie díky výzkumným a rozvojovým aktivitám soukromých subjektů, akademické sféry (např. ČVUT, Fakultní nemocnice Olomouc) i neziskového sektoru. Tato zpráva nicméně upozorňuje na to, že jedinou službou z oblasti AS a ICT, která podléhá legislativní regulaci, stále zůstává pouze služba tísňové péče, jejíž poskytování je upraveno v zákoně 108/2006 Sb., o sociálních službách. Rozvoj a zavádění ICT a AS tak probíhá v současné době živelně bez dostatečné legislativy a bez stanovení potřebných technických norem. Dle této zprávy tak například o poskytování činností v oblastech sociálních služeb projevují v rostoucí míře zájem bezpečnostní agentury, které mohou sice disponovat příslušnými komunikačními technologiemi, je ovšem otázkou nakolik budou disponovat personálem kvalifikovaným pro poskytování takových služeb. Jak bylo právě uvedeno výše, jedinou sociální službou, která využívá ICT, je legislativně regulována a její rozvoj je zachycen v národních statistických přehledech je služba tísňové péče. Proto se jí nyní budu věnovat podrobněji. Tísňovou péči vymezuje zákon 108/2006 Sb., o sociálních službách v §41 takto: „Tísňová péče je terénní služba, kterou se poskytuje nepřetržitá distanční hlasová a elektronická komunikace s osobami vystavenými stálému vysokému riziku ohrožení zdraví nebo života v případě náhlého zhoršení jejich zdravotního stavu nebo schopností. Služba TP obsahuje tyto základní činnosti: a) poskytnutí nebo zprostředkování neodkladné pomoci při krizové situaci, b) sociálně terapeutické činnosti, c) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, d) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí." Konkrétní popis jedné z registrovaných služeb TP viz výše box Příklad využití ICT a AT z ČR. Od roku 2007, kdy byla tato služba poprvé legislativně definována, roste počet uživatelů této služby jen pozvolna (viz Tab. 1). Ještě v roce 2012 nebyla tato služba ve třech krajích ČR dostupná vůbec a rovněž uvážíme-li, že v temže roce bylo 57% uživatelů této služby z Prahy, je zřejmé, že ani pokrytí v těch krajích, kde byla TP poskytována, nebylo 4. Role informačních a komunikačních technologii a služeb asistovaného života. 79 dostatečné. V měřítku české populace osob ve věku 65+ tak v roce 2012 využívalo službu tísňové péče přibližně 0,1 % těchto osob.8 Nicméně, dle Zprávy o plnění opatření Koncepce (2014) v roce 2013 již byla tato služba poskytována alespoň jedním subjektem ve všech krajích ČR. Tabulka 1: Rozvoj poskytování tísňové péče v ČR (2007-2013) 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Počet uživatelů služby 1 108 2816 1 135 1368 2595 2392 Počet krajů (vč. Hl. m. Prahy), v nichž byla TP poskytovaná 6 8 10 10 10 11 Zdroj: MPSV (2008,2009,2010,2011 b, 2012,2013). Dále je třeba poukázat na to, že služby analogické tísňové péče poskytuje nezřídka i městská policie, např. v Blansku, Ostravě a Litoměřicích, a to často ve spolupráci s místním odborem sociálních věcí. V současné době lze dále tyto služby objednat i u některých mobilních operátorů, kteří je poskytují v celé ČR. Jelikož však tyto služby neaspirují na registraci coby sociální služby, počty skutečných uživatelů tohoto typu služby nelze stanovit. Zatímco v prvních létech zavádění této služby byly překážkou jejího běžného rozšíření zejména technické bariéry (jako max. počet uživatelských stanic, které byl schopen obsloužit jeden pult centrální ochrany), zdá se, že v dnešní době, kdy tato technická omezení jsou již překonána, může jejich rozvoj brzdit stále ještě omezená informovanost veřejnosti o této službě, nevstřícnost seniorů k jejímu využívání (srov. Jansová 2013) a relativně vysoké pořizovací i provozní náklady na tuto službu. Dle informací o těchto službách, které jsme zjišťovali v polovině roku 2014, se bez ohledu na to, zda se jedná o registrovanou sociální službu nebo obdobnou službu poskytovanou např. mobilním operátorem, se měsíční platba za používání služby pohybovala kolem 500 Kč. Jednorázový náklad na pořízení nezbytného technického vybavení se pak lišil dle typu zařízení, a to od 1500 až 6 800 Kč. Dodejme, že tuto službu j e možné 8 Z hlediska míry rozšíření služby tísňové péče mezi seniory 65+ je situace v ČR srovnatelná s Belgií, Slovinskem a Polskem, které mají míru rozšíření této služby nižší než 1 %; naopak zeměmi s nejvyšším pokrytím obyvatel tísňovou péčí (resp. místními obdobnými službami) jsou Velká Británie (16%) a Irsko (14%) (Kubitschke, Cullen, Můller 2010, s. 10). 80 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie hradit z příspěvku na péči pouze u těch služeb, které jsou registrované jako služby sociální. Postoje seniorů k využívání AS a ICT V předchozích podkapitolách jsme diskutovali mj. potenciální přínosy služeb asistovaného života určených pro seniory založené na ICT a zvláště to, že tyto služby/systémy/zařízení a pomůcky umožňují prodloužit dobu samostatného bydlení v původní domácnosti i seniorům se sníženou soběstačností. Jak však naznačujeme v závěru předchozí podkapitoly, samotní senioři mohou přínos těchto zařízení vnímat značně odlišně od jejich tvůrců, prodejců, politiků či pečujících osob. Výzkumná sonda Jansové (2013, s. 36-37) mezi 19 seniory a seniorkami zaměřená na jejich postoje vůči využívání několika typů AT přinesla jedno hlavní zjištění - většina z dotázaných seniorů bez ohledu na věk, byť některá z AT by považovala za přínosná, byla přesvědčena, že oni sami je zatím ještě nepotřebují a tedy nechtějí: „Zatím jsem o tom [detektor pádu] neuvažoval. Ta mobilita zatím ještě je. Ale jinak je to velice významné." (muž, 81 let) „Pokud upadnu venku, tak tam jsou ti lidi okolo. Pokud upadnu doma, tak tu mám partnera, zatím." (žena, 71 let) „Teď bych to [tísňovou péči] nevyužila, teď to nepotrebujú, ale když bych upadla nebo nemohla chodit, pak bych to využila, ale teď to nepotrebujú." (žena, 83 let) Tendenci části seniorů odmítat používání AT, neboť jsou přesvědčeni, že jejich zdravotní stav je stále ještě dobrý, případně to, že díky postupnému snižování jejich soběstačnosti nejsou někteří senioři schopni zcela reálně ohodnotit své skutečné schopnosti, dokládají i výzkumy ze zahraničí (např. Hirsch et al. 2000). Nicméně zahraniční studie (Fre-nnert, Forsberg, Ôstlund 2013; Magnusson Hanson, Borg 2004) také upozorňují na to, že odmítavý postoj části seniorů vůči využívání ICT a AT v běžném životě se obvykle změní, má-li daná osoba možnost 4. Role informačních a komunikačních technologii a služeb asistovaného života. 81 zúčastnit se takového proškolení v této oblasti, které je přizpůsobeno jeho/jejím individuálním potřebám a schopnostem učit se a současně je schopno vysvětlit praktický přínos dané technologie pro jeho/její běžný život. Kromě neznalosti či nedůvěry vůči novým „cizím" technologiím hraje dle zjištění Hirsche et al. (2000) významnou roli i obava seniorů ze stigmatu osoby závislé na pomoci druhých, či osoby nesamostatné, budou-li na veřejnosti vybaveni pomůckou, která okolí jasně signalizuje omezenou soběstačnost seniora. Proto by dle těchto autorů měla být při vyvíjení AT věnována zvláštní pozornost právě jejich designu, tak aby co nejvíce připomínaly běžně nošené předměty - hodinky, prstýnky, mobilní telefon apod. - a zachovávaly tak důstojnost a sebeúctu člověka, který je používá. I když AT a ICT zvyšují možnosti samostatného života i seniorů se sníženou soběstačností, většina seniorů, pokud by si mohla vybrat, by upřednostnila pečovatele „lidského" před „elektronickým" či robotíc -kým,9 případně by za vhodnou považovala kombinaci obojího (např. přes noc ICT monitoring a přes den pečovatelka). Z dosavadních výzkumů rovněž vyplývá, že senioři od poskytování péče často očekávají i zachování sociálních interakcí s osobami, které péči zajišťují a tyto interakce označují jako důležité pro zachování kvality svého života (srov. Hirsch et al. 2000; Jansová 2013; Milligan 2009; Percival, Hanson 2006). Na druhou stranu ale tyto technologie umožňují omezit kontakt s pečující osobou těm seniorům, kteří takový kontakt vnímají jako obtěžující (Jansová 2013). „Ta pečovatelka tam není pořád, ta přijde několikrát za den. Monitorování máte pořád. Nevím, je určitě lepší být doma. I když živý člověk je asi lepší - prohodíte s ním nějaké slovo. Možná bych zvolila kombinaci obojího - třeba ten náramek s alarmem, kdyby se něco dělo." (žena, 70 let, Jansová 2013, s. 38) „To já bych radši zvolila ty přístroje. Chtěla bych mít své soukromí a ne aby kolem mě pořád někdo chodil. Pokud jsem schopná si udělat svý věci okolo sebe sama, tak nepotrebujú opatrovatelku." (žena, 71 let, Jansová 2013, s. 39) 9 Asistivní sociální roboti představují nově se rozvíjející samostatné odvětví využití ICT technologií v péči o seniory, více k tomuto tématu viz např. Heerink et al. (2010). 82 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Výzkumná sonda Jansové (2013) se rovněž zaměřovala na postoje českých seniorů vůči nepřetržitému monitoringu, jež například britští senioři vnímají často jako nevítanou ztrátu soukromí, neboť třetí osoby mohou do detailu sledovat důležité prvky jejich privátního života (Mag-nusson, Hanson 2003; Percival, Hanson 2006). Jak vyplynulo z výzkumu Jansové (2013), pouze menší část dotazovaných českých seniorů si tuto souvislost uvědomovala a naopak většina z nich spojovala skutečnost nepřetržitého monitoringu s pocitem bezpečí a jistoty. Jak ovšem naznačují zahraniční studie, právě všudypřítomný dohled představuje jeden z hlavních etických problémů spojených s využíváním těchto technologií (viz následující podkapitola). Etické otázky uplatňování asistivních technologií Asistivní technologie založené na nepřetržitém sběru dat o fyzické aktivitě konkrétní osoby anebo o jejím zdravotním stavu kromě přínosů pro zlepšení péče o danou osobu (viz výše), latentné přinášejí i řadu rizik spojených zejména se skutečností, že tato individuální citlivá data jsou přímo určena pro třetí osoby nebo s nimi tyto osoby přichází do styku během jejich zpracovávání (typicky lékaři, pečující osoby, rodinní příslušníci, IT profesionálové). Navíc jejich digitální podoba umožňuje snadné archivování, provádění různorodě zaměřených analýz a snadné postoupení takových dat například komerčním či pojišťovnickým subjektům (Milligan 2009). Fakticky tak tyto služby přinášejí ztrátu soukromí a potenciálně i riziko nového typu sociální kategorizace (Mittle-stadt et al. 2011; Thompson, Koumanakos, Hadjri 2012). Navzdory těmto skutečnostem není etickým souvislostem využívání ICT a AAL v péči o seniory věnovaná velká pozornost. Studie zaměřené na tematickou analýzu akademických statí věnujících se využívání ICT a AT v péči o seniory a osoby s postižením, které byly publikované v mezinárodních časopisech indexovaných v evropských časopiseckých databázích do roku 2010 včetně (Mittlestad et al. 2011; Zwijsen, Niemei-jer, Hertogh 2011), konstatují, že diskuse etických otázek, jež vyvstávají v souvislosti s využíváním ICT a AT v péči o osoby se sníženou soběstačností, byla spíše tématem okrajovým. Pokud ovšem tyto otázky zmiňovány byly, pak zejména v souvislosti s narušením privátní sféry života, 4. Role informačních a komunikačních technologii a služeb asistovaného života. 83 s rizikem stigmatu a omezením kontaktu s „živými" lidmi a v neposlední řadě v souvislosti s problematikou rovného přístupu k těmto službám a jejich spolehlivostí (Thompson, Koumanakos, Hadjri 2012; Zwijsen, Niemeijer, Hertogh 2011). Některé etické otázky, které využívání asistivních technologií nastoluje, mohou být relativně snadno řešitelné - např. otázku rovnosti v přístupu k internetu a schopnosti různých skupin ho používat lze řešit prostřednictvím politických rozhodnutí doprovázených odpovídajícím financováním, jak ukazuje strategie schválená Evropskou komisí Digitální program pro Evropu (Digital Agenda for Európe, DEA)10. Naopak etické souvislosti praktického využívání monitorovacích zařízení mohou nabývat rozměru obtížně řešitelného etického dilematu. Příkladem vzniku takového dilematu může být situace péče o osobu s demencí, která bydlí ve svém bytě sama a instalace zařízení určeného k nepřetržitému sledování pohybu této osoby (např. prostřednictvím video-mo-nitoringu), které by na dálku mohla sledovat např. pečující osoba nebo profesionální pečovatel, by přinesla jednak zvýšení efektivity péče a prevenci poškození zdraví, což jsou z etického hlediska žádoucí hodnoty. Na druhou stranu může být zavedení této technologie vnímáno jako narušení domova a z etického hlediska může být chápáno negativně, jako omezení nezávislosti dané osoby a zvláště pak narušení práva na soukromí (Magnusson, Hanson 2003, s. 437). Další dilema, které v této situaci nastává, je spojeno s problematikou svobodného informovaného souhlasu monitorované osoby s využitím této technologie (Thompson, Koumanakos, Hadjri 2012; Woolham, Frisby 2002). I když dosud nejsou k dispozici hloubkové analýzy etických dopadů aplikace ICT a AT, samotné uvědomění si základních rizik, zejména těch spojených s nepřetržitým dohledem, vede mnohé autory (Thompson, Koumanakos, Hadjri 2012; Woolham, Frisby 2002; Nordgren 2013; Magnusson, Hanson 2003) a rovněž českou vládu (MSPV 2014) k přesvědčení, že je nutné oblast využívání ICT a AT v sociální a zdravotní péči regulovat vnějšími předpisy, a to na národní úrovni legislativou a v rovině praxe poskytování sociální péče prostřednictvím etických vodítek pro pracovníky v sociální a zdravotní péči. 10 Zdroj: http://eur-lex.europa.eu/legal-content/CS/TXT/PDF/?uri=CELEX:52010D-C0245R(01)8rfrom=EN. 84 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Implikace využívání asistivních technologií pro sociální pracovníky Uplatňování ICT a AAL systémů, zařízení a pomůcek v sociální a zdravotní péči o seniory s omezenou soběstačností klade nové požadavky nejen na tyto seniory samotné, ale i na sociální pracovníky, care manažery a pečující osoby, a to zejména na jejich znalosti a dovednosti (Woolham, Frisby 2002; Milligan 2009). Sociální pracovníci a care manažeři by měli mít dobrý přehled o aktuálně dostupných ICT a AAL zařízeních, jejich funkcích, spolehlivosti atd., a zejména pak by si měli osvojit postupy, jak posoudit vhodnost daného zařízení pro konkrétního klienta - dle jeho situace, potřeb a preferencí. Pečující personál i rodina pak musí umět tato zařízení spolehlivě používat a případně též vyhodnocovat informace o situaci seniora. Pronikání těchto technologií do sféry sociální péče pak v neposlední řadě klade nové nároky i na samotné IT techniky instalující tato zařízení, kteří by měli disponovat odpovídajícími schopnostmi v oblasti navazování kontaktu, komunikace, vyhodnocení kognitivních a fyzických schopností (např. jemná motorika) seniora, jemuž dané zařízení instalují a jehož školí v obsluze a používání daného zařízení (Milligan 2009). Role sociálních pracovníků a care manažerů bude v budoucnu při zavádění těchto zařízení a systémů v domácnostech seniorů nezastupitelná, neboť při zavádění ICT a AT do domácnosti seniorů by mělo být klíčovým bodem individuální posouzení situace a potřeb daného seniora, a dále při jednáních se seniorem o instalaci takového zařízení zvažování a rozebírání otázky ztráty soukromí (Miskelly 2001). Jsou-li totiž v domácnosti seniora instalována zařízení, které si skrytě či otevřeně nepřeje, může se tento cítit místo zmocnění bezmocný a zbavený vlivu na svůj život (Milligan 2009). Konkrétní metodické vodítko jak postupovat při zavádění asistivních technologií do domácností uživatelů primárně určené sociálním pracovníkům a profesionálním pečovatelům, kteří se věnují osobám s demencí, vytvořili a rozpracovali Woolham a Frisby (2002). Cílem navrženého postupu (viz schéma 2), který je dle našeho názoru možno aplikovat i na skupinu seniorů se sníženou soběstačností je, aby služby poskytované služby asistovaného života byly skutečně přínosné pro péči o danou osobu a kvalitu jeho/ jejího života. 4. Role informačních a komunikačních technologii a služeb asistovaného života. 85 Schéma 2: Postup při zavádění ICT a AT do péče o konkrétní osobu -základní kroky 1. Vyhledej (depistáž) seniora s potřebou péče. 2. Posud'potřeby daného seniora: a. Popiš jeho životní situaci, b. Analyzuj jeho potřeby, c. Urči problémy, které je třeba řešit, d. Urči vhodné technologie a alternativní řešení a identifikuj potenciální dodavatele těchto technologií/systémů/pomůcek, e. Zvaž etické otázky. 3. Připrav plán péče a zajisti služby: a. Doporuč vhodnou ICT/AS technologii/systém/pomůcku, b. Dokonči etický protokol, c. Vyber řešenía rozhodni, d. Zjisti možnosti financování zvoleného řešení, e. Objednej příslušné pomůcky/vybavení atd. 4. Uskutečni plán péče: a. Zajisti instalaci daného zařízení a testování jeho funkčnosti, b. Zajisti napojení instalovaných monitorovacích zařízení na příslušné instituce (např. detektor kouře - hasiči), c. Zaměř se na to, jak tato zařízení přijímá sám uživatel. 5. Průběžně vyhodnocuj: a. Průběžně znovu zvažuj potřeby dané osoby, b. Monitoruj funkčnost zařízení, c. Zajišťuj chod/opravy zařízení apod., d. Zajisti odstranění zařízení, není-li již potřebné, nebo je-li žádoucí ho nahradit novějším typem apod. Zdroj: Woolham a Frisby (2002, s. 13), upraveno autorkou. Závěr Přínos ICT a AT řešení pro prodloužení období, kdy senior se sníženou soběstačností může setrvat v přirozeném prostředí, aniž by se významně snížila kvalita jeho života, se jeví být nesporný. Přesto bychom se při zvažování využívání ICT a AAL technologií v péči o seniory, kteří jsou závislí na pomoci druhých, měli vyvarovat příliš radikálních a rychlých soudů, „neměli bychom přemýšlet o nových technologiích využívaných 86 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie v oblasti sociální a zdravotní péče jako o něčem naprosto ,dobrém' nebo naprosto ,špatném, spíše bychom měli přijmout jejich potenciál a současně si uvědomit jejich limity a dopad, jaký budou mít na interakce, probíhající v rámci poskytování péče konkrétní osobě" (Milligan 2009, s. 84). Současně je třeba tyto asistivní technologie, systémy a pomůcky chápat jako doplňující a nikoliv nahrazující péči založenou na „lidech" a osobním kontaktu. V závěru dodejme, že v brzké budoucnosti lze očekávat rychlý nástup využívání těchto technologií v sociální a zdravotní péči, jakož i rostoucí tlak komerčních subjektů na jejich tržní zhodnocení. Zavedení zprostředkujícího článku - sociálního pracovníka/care manažera - mezi „trhem" a potenciálním uživatelem těchto technologií tak bude s velkou pravděpodobností stěžejní pro zachování kvality života uživatelů z řad seniorů a osob s postižením. Stejně tak bude žádoucí pokračovat ve výzkumu a prohlubování pochopení toho, jaký skutečný význam a vliv tyto technologie mají na každodenní život seniorů. Předmětem zkoumání by se tak měly stát např. vliv vědomí neustálého dohledu na psychickou pohodu uživatele; vliv na změnu vnímání vlastního domova; rizika vzniku nových forem paternalismu v poskytování péče; strategie seniorů při kontaktu s těmito technologiemi apod. Literatura: AAL JP. 2012. Catalogue of Projects 2012 [online]. Ambient Assisted Living Joint Programme (AALJP). [19. 3. 2015]. Dostupné z: online: http://www.aal-europe. eu/wp-content/uploads/2012/08/AALCatalogue2012_V7.pdf. BAYER, S., BARLOW, J., CURRY, R., 2007. Assessing the Impact of a Care Innovation: Telecare. Systems Dynamic Review, 23 (1), s. 61-80. BEECH, R., ROBERTS, D., 2008. Assistive Technology and Older People. Reasearch Briefing No. 28. SCIE. ČEVELA, R., KALVACH, Z., ČELEDOVÁ, L., 2012. Sociální gerontológie: úvod do problematiky. Praha: Grada. ČSÚ 2014. Domácnosti jednotlivců [online]. Praha: ČSÚ [19. 3. 2015]. Dostupné z: http://www.scitani.ez/csu/2014edicniplan.nsf/p/170226-14. ČSÚ 2013. Demografická ročenka ČR 2012 [online]. Praha: ČSÚ. [19. 3. 2015]. Dostupné z: http://www.czso.cz/csu/2013edicniplan.nsf/publ/4019-13-r_2013. DEPARTMENT OF HEALTH, UK, 2008. The Preventative Technology Grant [online]. [19. 3. 2015]. Dostupné z: http://webarchive.nationalarchives. 4. Role informačních a komunikačních technologii a služeb asistovaného života. 87 gov. uk/+/www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/ PublicationsPolicyAndGuidance/Browsable/DH_5464107. EUROSTAT, 2011. Statistics Explained: Population Projections [online]. [19. 3. 2015]. Dostupné z: http://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php/ Population_projections. EUROSTAT, 2014. Table: Healthy Life Years and Life Expectancy at Age 65, by Sex [online]. [19. 3. 2015]. Dostupné z: http://ec.europa.eu/eurostat/tgm/table. do?tab=table&init= 1 &plugin= 1 &language=en&pcode=tsdph220. EVANS, S., 2009. Community and Ageing: Maintaining Quality of Life in Housing with Care Settings. Bristol: Policy Press. FRENNERT, S. A., FORSBERG, A., OSTLUND, B., 2013. Elderly People's Perceptions of a Telehealthcare System: Relative Advantage, Compatibility, Complexity and Observability. Journal of Technology in Human Services, 31 (3), s. 218-237. HEERINK, M., KROSE, B., EVERS, V., WIELINGA, B., 2010. Assessing Acceptance of Assistive Social Agent Technology by Older Adults: the Almere Model. International Journal of Social Robotics, 2 (4), s. 361-375. HIRSCH, T, FORLIZZI, J., HYDER, E., GOETZ, J., KURTZ, C, STROBACK, J., 2000. The ELDer Project: Social, Emotional, and Environmental Factors in the Design of Eldercare Technologies. Proceedings on the 2000 Conference on Universal Usability, 2000(November): s. 72-79. ACM. HOGENBIRK, J. C, LIBOIRON-GRENIER, L., PONG, R. W, YOUNG, N. L., 2005. How Can Telehomecare Support Informal Care? Examining What is Known and Exploring the Potential [online]. Final Report for the Home and Continuing Health Care Policy Unit, Health Canada. [19. 3. 2015]. Dostupné z: http://www. hc-sc.gc.ca/hcs-sss/pubs/home-domicile/2005-tele-home-domicile/index-eng. php#a6_5 JANSOVÁ, I., 2013. Monitoring pohybu a zdraví seniorů pomocí mobilních technologií. Bakalářská práce. Brno: Filosofická fakulta MU. KUBITSCHKE, L., CULLEN, K., MÚLLER, S., 2010. ICT and Ageing: European Study on Users, Markets and Technologies, Final Report. Brussels: Commission of the European Communities. MAGNUSSON, L., HANSON, E. J., 2003. Ethical Issues Arising from a Research, Technology and Development Project to Support Frail Older People and Their Family Carers at Home. Health & Social Care in the Community, 11 (5), s. 431-439. MAGNUSSON, L., HANSON, E., 2012. Partnership Working: The Key to the AT-Technology Transfer Process of the ACTION Service (Assisting Carers using Telematics Interventions to meet Older people's Needs) in Sweden. Technology and Disability, 24 (3): s. 219-232. MAGNUSSON, L., HANSON, E., BORG, M., 2004. A Literature Review Study of Information and Communication Technology as a Support for Frail Older People Living at Home and Their Family Carers. Technology and Disability, 16 (4), s. 223-235. MEYER, L, MÚLLER, S., KUBITSCHKE, L. 2010. Telecare and Telehealth Applications - the (Stony) Way to the Markets. Gerontechnology 9 (2): 135-136. 88 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie MILLIGAN, C, 2009. There's No Place Like Home: Place and Care in an Ageing Society. Farnham: Ashgate Publishing Limited. MISKELLY, F. G. 2001. Assistive Technology in Elderly Care. Age and Ageing, 30 (6), s. 455-458. MITTELSTADT, B., FAIRWEATHER, N. B., MCBRIDE, N., SHAW, M. 2011. Ethical Issues of Personal Health Monitoring: A Literature Review. ETHICOMP 2011 Conference Proceedings. Presented at the ETHICOMP. Sheffield, UK MORT, M., MILLIGAN, C., ROBERTS, C., MOSER, I. eds., 2008. Ageing Technology and Home Care: New Actors, New Responsibilities. Paris: Presses de ľÉcole des mines. MPSV, 2008. Statistická ročenka z oblasti práce a sociálních věcí 2007. Praha: MPSV. MPSV, 2009. Statistická ročenka z oblasti práce a sociálních věcí 2008. Praha: MPSV. MPSV, 2010. Statistická ročenka z oblasti práce a sociálních věcí 2009. Praha: MPSV. MPSV, 2011a. Koncepce rozvoje technologií a služeb asistovaného života pro seniory. [online]. [19. 3. 2015]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/files/clanky/17514/ Koncepce_rozvoje_ICT_a_AS.pdf MPSV, 2011b. Statistická ročenka z oblasti práce a sociálních věcí 2010. Praha: MPSV. MPSV, 2012. Statistická ročenka z oblasti práce a sociálních věcí 2011. Praha: MPSV. MPSV, 2013. Statistická ročenka z oblasti práce a sociálních věcí 2012. Praha: MPSV. MPSV. 2014. Zpráva o plnění opatření Koncepce rozvoje technologií a služeb asistovaného života pro seniory v roce 2013 [online]. Praha: MPSV. [19. 3. 2015]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/files/clanky/18750/Zprava_koncepce_ ICT_2013.pdf. NORDGREN, A., 2013. Personal Health Monitoring: Ethical Considerations for Stakeholders. Journal of Information, Communication and Ethics in Society, 11 (3), s. 156-173. EUROPEAN COMMISION, 2010, October. Overview of the European strategy in ICTfor Ageing Well. European Commission: Information society and Media. PERCIVAL, J., HANSON, J., 2006. Big Brother or Brave New World? Telecare and Its Implications for Older People's Independence and Social Inclusion. Critical Social Policy, 26 (4), s. 888-909. PHILP, I., MILLS, K. A., THANVI, B., GHOSH, K., LONG, J. F, 2013. Reducing Hospital Bed Use by Frail Older People: Results from a Systematic Review of the Literature. International Journal of Integrated Care, 13, e048. PLEACE, N., 2011. The Costs and Benefits of Preventative Support Services for Older People. York: The Centre for Housing Policy. SCOTTS, M., SAVILLE-SMITH, K., JAMES, B., 2007. International Trends in Accessible Housing for People with Disabilities. A Selected Review of Policies and Programmes in Europe, North America, United Kingdom, Japan and Australia. Working Paper No. 2. Wellington: Centre for Housing Research, Aotearoa New Zealand. STEVENTON, A., BARDSLEY, M., BILLINGS, J., DIXON, J., DOLL, H., BEYNON, M., HIRANI, S., CARTWRIGHT, M., RIXON, L., KNAPP, M., HENDERSON, C, ROGERS, A., HENDY, J., FITZPATRICK, R., NEWMAN, S., 2013. Effect of 4. Role informačních a komunikačních technologii a služeb asistovaného života. 89 Telecare on Use of Health and Social Care Services: Findings from the Whole Systems Demonstrator Cluster Randomised Trial. Age and Ageing, 42 (4), s. 501-508. THOMPSON, O., KOUMANAKOS, G., HADJRI, K., 2012. The Ethical and Policy Implications of E-Health and Telemedicine: an Ageing-focused Review. Clinical Ethics, 7 (4), s. 147-156. WOOLHAM, J., FRISBY, B., 2002. Building a Local Infrastructure that Supports the Use of Assistive Technology in the Care of People with Dementia. Research Policy and Planning, 20 (1), s. 11-24. ZWIJSEN, S. A., NIEMEIJER, A. R., HERTOGH, C. M., 2011. Ethics of Using Assistive Technology in the Care for Community-dwelling Elderly People: An Overview of the Literature. Aging & Mental Health, 15 (4), s. 419-427. 90 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie KAPITOLA 5 O UMÍRÁNÍ V DOMÁCÍM PROSTŘEDÍ Zdeňka Dohnalová Úvod Smrt neoddělitelně patří k životu; každý z nás má jistotu, že jeho život na tomto světě jednoho dne skončí. Smrt je nevyhnutelným a jistým faktem našeho života, smrt je tajemstvím. Na náš skon většinou nahlížíme s rozporuplnými pocity; na jedné straně se střízlivým realismem a v ten samý okamžik s úctou a údivem (Vardy 1995). Nevíme, kdy a za jakých okolností budeme umírat. Umírání je někdy dlouhé a provázené utrpením, někdy je smrt rychlá a překvapující, nebo nás může nečekaně zastihnout ve spánku. Někdo si přeje umírat sám nebo za přítomnosti své rodiny doma, ve svém přirozeném prostředí, jiný by, v případě možnosti volby, dal přednost umírání v institucionálním zařízení za přítomnosti zdravotních a dalších pomáhajících pracovníků. V této kapitole se zaměřím na umírající a jejich blízké, kteří se z vlastního rozhodnutí nebo proto, že nenalezli jinou pro ně přijatelnou možnost, rozhodli prožít poslední roky, měsíce a dny doma, ve svém přirozeném prostředí. Cílem je shrnutí nej významnějších benefitů a rizik umírání v přirozeném prostředí pro umírající a také jejich signifikantní druhé a krátké představení aktuálních trendů z oblasti thanatologie souvisejících s tématem domácí péče. 5. O umírání v domácím prostredí 91 Základní fakta o umírání v České republice Každoročně umírá v České republice více než 100 000 lidí. Pořadí nejčas-tějších příčin smrti se dlouhodobě nemění. Patří mezi ně nemoci oběhové soustavy, novotvary, vnější příčiny - poranění a otravy, nemoci dýchací soustavy a nemoci trávicí soustavy. Smrti předchází různě dlouhá doba umírání. Většina úmrtí nastává jako náhlé zhoršení jinak chronického onemocnění, popř. jako komplikace mobility a následek celkové sešlosti u velmi starých nemocných (Umírání 2004). Goldmann a Čichá (1994) upozorňují, že vlastní umírání se děje převážně (asi v 90%) v nemocnicích nebo institucionálních zařízeních. Na tomto místě a poté dále v textu bych ráda poukázala na výsledky aktuálního výzkumu realizovaného ve spolupráci hospicového občanského sdružení Cesta domů a agentury STEM/MARK, který byl realizován na reprezentativním vzorku populace České republiky starší 15 let a rovněž na vzorku zdravotnických pracovníků, lékařů a sester různých specializací (Umírání a péče o nevyléčitelně nemocné II. 2013). Výzkumníci zjistili, že lidé by chtěli umírat doma a naopak nechtějí být na sklonku života v péči Léčebny dlouhodobě nemocných (tamtéž).1 K obdobnému závěru dospěli i výzkumníci z občanského sdružení Život 90 (Vavroň 2013). Podle jejich zjištění více než 90 % osob chce dožít doma, ale povede se to jen pětině z nich. Zdá se tedy, že umíráme v rozporu s našimi přáními a preferencemi. Smrt a umírání v minulosti a dnes V dřívějších dobách lidé obvykle umírali doma. Postupem času se setkání lidí se smrtí odosobnilo. Zatímco dříve se o umírajícího starala rodina doma a smrtelně nemocný měl často kolem sebe své blízké, někdy dokonce i sousedy, dnes jejich přítomnost u umírajícího není tak častá (Marková 2010). Yalom (2008, s. 88) vysvětluje tento fenomén následovně: „V evropské a západní kultuře nedávnější minulosti byla smrt více na očích v důsledku vyšší úmrtnosti dětí a žen při porodech. Umírání se neodsouvalo za závěsy nemocničních postelí, jako je tomu dnes. 1 Důvodem je špatná pověst těchto zařízení v očích veřejnosti. 92 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Většina lidí místo toho umírala doma, s členy rodiny přítomnými jejich poslední chvilce. Prakticky žádná rodina nebyla nedotčena předčasnou smrtí, hroby byly umísťovány na hřbitovech blízko domova a byly často navštěvovány." Jak k tomu dodává Langemeier (in Říčan 1990, s. 405): „Rození a umírání bylo v minulosti mnohem spíše chápáno jako přirozená součást lidského životního běhu - stálo uprostřed společenství, jako stál kostel s hřbitovem uprostřed obce." Haškovcová (2007) však varuje před idealizací domácího modelu umírání v minulosti, neboť mnoho umírajících rodinu nemělo nebo ji mělo nefunkční, případně nedosažitelnou. Jedno je však jisté - téměř každý byl obeznámen s tím, jak vypadá umírání a smrt zblízka, a z vlastní zkušenosti vypozoroval, co obnáší role umírajícího. Ariěs (2003) se domnívá, že kořeny odosobnění smrti sahají do počátku 20. století, kdy se smrt stává ryze soukromým aktem. V důsledku hospitalizace smrtelně nemocných je pak odsunuta i sama rodina. Následkem nedostatku zkušenosti se smrtí, s umíráním obecně lidé ztrácí schopnost doprovázet umírající během jejich posledních dní, stejně tak jako schopnost postarat se po smrti o jejich tělo. Tento fakt může souviset i s postupně ubývajícími rituály, které umírání a smrt doprovázely. V odborné literatuře se setkáváme s názorem, že se osobní smrt změnila v lékařskou. Steven Miles (in Thomasma, Kushnerová 2001) z Centra pro biomedicínskou etiku Minnesotské univerzity se v tomto smyslu vyjadřuje velmi otevřeně, když říká, že k lékařské smrti dochází spíše následkem nemoci než jako přirozeným ukončením života. Spadá spíše pod zdravotnická zařízení, nemocnice, jednotky intenzivní péče a pečovatelské domy než pod lidské společenství. Vidí souvislost mezi složitostí lékařské smrti a nemožností konfrontace se smrtí na osobní úrovni. Říká, že lékařská smrt je možná jen jinou tváří zmatené společnosti, která poskytuje nový technický pláštík pro smrt lidem a společnosti, kterým se jiné útěchy nedostává. Převládající lékařský přístup k umírajícím a jejich přesouvání z rodinné péče do nemocničního prostředí vedl k odosobnění přístupu k umírajícím, které vystihl již názvem své knihy O osamělosti umírajících v dnešních dnech Norbert Elias (1982. Tato osamělost netkví jen ve fyzické oddělenosti umírajících v nemocnicích, ale také v neschopnosti být jim nablízku a otevřeně mluvit o jejich situaci. Aby se do systému zdravotní péče vrátila možnost osobní smrti, musí být odstraněny současné přístupy, které naznačují, že jediná možná cesta 5. O umírání v domácím prostredí 93 umírání je lékařská. V reakci na zbytečné prodlužování utrpení umírajícího se hovoří o ukončení neúčinné léčby či právu na přirozenou smrt. V této souvislosti soudobá společnost nachází řešení v paliativní péči (Matochová2006). Paliativní péče napomáhá i k návratu vnímání smrti jako součásti lidské existence. Jedná se o moderní a rychle se rozvíjející obor lékařství, který dle definice Světové zdravotnické organizace z roku 2002 představuje „přístup zlepšující kvalitu života pacientů a jejich rodin, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožující nemocí, prostřednictvím předcházení a zmírňování utrpení pomocí včasného zjištění, vyhodnocení a řešení bolesti a dalších fyzických, psychosociálních a duchovních potíží" (O organizaci paliativní péče 2004, s. 22). Paliativní péče se tedy na rozdíl od kurativní péče nesnaží uzdravit nemocného člověka (to ani již mnohdy není možné), ale jejím cílem je zajistit klidný, důstojný a bezbolestný odchod ze života, a to v ideálním případě za pomoci rodiny a nejbližších. Myšlenky paliativní péče našly své zázemí v hospicovém hnutí. Zde se úspěšně uplatňuje model domácí hospicové péče spočívající v poskytování terénních služeb umožňující umírání v přirozeném prostředí za pomoci rodiny, dalších blízkých i odborníků z multidisciplinárního týmu daného hospice. Další formou paliativní péče v hospici je pobyt nemocného ve stacionáři. Stacionář je většinou součástí hospice. Pacient zde tráví část dne a odpoledne nebo večer se vrací domů. Tenhle způsob připadá do úvahy u nemocných z blízkého okolí hospice, pokud u nich není dostačující pouze domácí péče. Domácí pečovatel přitom může dál docházet např. do zaměstnání s vědomím, že o jeho blízkého je postaráno. Autoři studie Umírání a paliativní péče v ČR (situace, reflexe, vyhlídky) upozorňují na skutečnost, že nejasnost cílů léčby a péče u terminálne nemocných bývá často důvodem nepřiměřených a nekonzistentních postupů. Koncept dobré smrti jako cíle léčby v situaci terminálního onemocnění zde nabízí novou perspektivu. „Hovořit o dobré smrti znamená hovořit o posledních dnech a týdnech života, a nikoliv pouze o posledních minutách. Neboť jsou to právě poslední dny a týdny, které určují, zda bude konec života umírajícími a jejich blízkými prožit jako lidsky důstojný a smysluplný" (Umírání 2004, s. 10). Důstojné umírání a to, co bývá nazýváno dobrou smrtí, v sobě vždy nerozlučně zahrnuje kvalitu poskytované péče a pacientovo subjektivní hodnocení a prožívání konce života. Americký Institute of Medicíne (in 94 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Umírání 2004, s. 10) definuje dobrou smrt jako „...smrt, při které je odstraněno a zmírněno všechno ovlivnitelné utrpení a stres pacientů a jejich blízkých a také těch, kteří o pacienta pečují. Vše se děje s respektem k přání pacienta a jeho rodiny a v rozumné míře jsou respektovány klinické, kulturní a etické standardy". A jak dobrou smrt vnímají občané České republiky? „Pod pojmem důstojné a dobré umírání si populace představuje úmrtí ve spánku, bezbolestně, rychle a s respektem, zřejmě proto, že právě ze ztráty důstojnosti/soběstačnosti a z bolesti (tedy z věcí, které sami těžko ovlivní) mají lidé při umírání největší obavy. Také proto by lidé nechtěli umírat v léčebně pro dlouhodobě nemocné" (Umírání a péče o nevyléčitelně nemocné II. 2013, s. 4). Otázky o vlastní smrti Co vlastně ovlivňuje naše rozhodování v otázkách týkajících se vlastního skonu? Havránková (2002, s. 313) uvádí: „Smrt je možné vidět různými způsoby, ale sami se můžeme rozhodnout, jaký postoj ke smrti budeme v sobě kultivovat." Podle toho, jak člověk na smrt nahlíží, zejména to, jak se staví ke své vlastní smrti, prožívá také své umírání. A nejen umírání, ale vědomí naší vlastní smrtelnosti ovlivňuje celkový pohled na náš současný život. O'Connor a Aranda (2005, s. 53) tvrdí, že při rozhodování v závěru života nemocného zcela nevyhnutelně vyvstávají etické otázky: „Otázky umírání a smrti jsou spojené s osobními hodnotami a názory na utrpení, význam smrti a místo každého jedince v rodině a společnosti." V České republice však lidé o přípravách na vlastní smrt příliš nehovoří a mnohdy ani nepřemýšlejí. Je to z toho důvodu, že jim smrt může připadat ještě vzdálená, že ji nechtějí přivolávat, je jim to nepříjemné, ale také proto, že nemají k takovému rozhovoru partnera/naslouchajícího. Konkrétní opatření pro případ vlastní smrti řeší až ve chvíli, kdy je to nevyhnutelné, tj. již pociťují vážné zdravotní komplikace nebo ve vyšším věku (Umírání a péče o nevyléčitelně nemocné II. 2013). Lidé s terminálním onemocněním se často ptají na mnohé důležité otázky. „Kdo jsem? Proč jsem zde? Jaký byl můj dosavadní život? Má můj život nějakou cenu? Udělal jsem všechno, co jsem měl udělat?" (Pol-lard a Swift 2005, s. 34). V procesu umírání může rovněž nastat situace, kdy se umírající člověk „může psychicky zhroutit, může prožívat těžkou 5. O umírání v domácím prostredí 95 spirituální krizi nebo stres pramenící z ,nedokončené práce"' (Špaten-ková a Králová 2009, s. 114). Matochová (2006) tvrdí, že umírající většinou nejsou připraveni na smrt, mnohdy si nejsou vědomi, že umírají, jsou zmateni, často nejsou smířeni s vlastním životem ani se smrtí. Naopak Yalom ve své knize Pohled do slunce čtenáři zprostředkovává své zkušenosti s desetileté práce s pacienty umírajícími na rakovinu. Zjistil, že u mnohých z nich došlo k pozitivní a zásadní proměně namísto toho, aby podlehli ochromujícímu zoufalství. „Přeskupili své životní priority, přestali se zabývat prkotinami." (Yalom 2008, s. 31.) Podle tohoto autora se často mění i vztah umírajících k jejich blízkým: „Jejich komunikace s milovanými byla mnohem hlubší a daleko vroucněji oceňovali základní skutečnosti života - měnící se roční období, krásu přírody, poslední Vánoce nebo Nový rok" (tamtéž). Proč vlastně lidé usilují o to, aby mohli zemřít v domácím prostředí? Jak vymezit a ohraničit domov? Duffková (2008) uvádí, že domov je nejčastěji chápán jako místo, jehož podstata a charakter bývají vykládány odlišně. Může se jednat o místo reálné (konkrétní lokalita či dům), ale i imaginární, mnohdy se symbolickou hodnotou. Autorka se domnívá, že v našem kulturním prostředí v sobě domov propojuje emocionální, kulturní, sociální, materiální a prostorovou složku. Na tyto prvky se snaží upozornit rovněž sociologická definice domova; dle ní se jedná o „víceméně ucelený obraz okruhu blízkých, známých lidí svázaných s hmotným prostředím, ve kterém člověk delší dobu pobýval, naplněný pocitem sounáležitosti, zázemí, bezpečí" (Velký sociologický slovník 1, A-O 1996). Domov ve smyslu fyzického místa, tedy bydlení, je významnou lidskou potřebou a umožňuje vést člověku důstojný život. Chrání jej před nepříznivými vlivy přírody a civilizace, stejně tak jako před nežádoucími kontakty s jinými lidmi (Krebs a kol, 1997). Domov současně poskytuje soukromí, pomáhá nám oddělit se od venkovního světa a také snižuje stres z pobytu v cizím prostředí. Tím, že omezuje příliv podnětů, brání člověka před zahlcením podněty zvenčí (Hučín 2003). Domov tedy představuje souhrnný pojem pro prostor, který obýváme, blízké lidi, se kterými sdílíme život, ale i vůně a vzpomínky, které si vybavujeme atp. „To, co vnímá člověk jako svůj domov, lze přirovnat k souboru soustředných kruhů, v jejichž centru se ocitá naše ,já'" (Havel 1991, s. 18). V následujících subkapitolách se zamyslím nad možnými přínosy umírání doma a v institucích nejen pro umírající, ale i pro jejich signifikantní druhé, je však třeba zmínit i případná rizika. 96 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Umírající a jejich blízcí Jak konstatuje Špatenková (2008, s. 44) „Smrt se zpravidla realizuje v kontextu rodiny, smrtí člena rodiny je tak narušena struktura, stabilita a fungování celého rodinného systému". Jak již bylo uvedeno výše, role rodiny se v procesu umírání výrazně pozměnila. Dříve byli její členové nejbližšími společníky, kteří poskytovali umírajícímu příbuznému fyzickou péči a duchovní doprovod. Dnes je v této roli nahrazují cizí profesionálové. Rodiny jsou dnes navíc menší a zvláště ve velkých městech žijí izolovaně, chybí tedy dříve výrazná komunitní pospolitost, a tím i podpora (Marková 2010). Hodnota rodiny je však stále významná a v kritických obdobích, které umírání a smrt jednoznačně představují, nabývá na důležitosti. Parkes, Relfová a Couldricková (2007, s. 12) píší o rodině jako o biologické entitě, která z nás činí to, co jsme, a z které čerpáme svou identitu. Tito autoři zdůrazňují, že smrtelná nemoc jednoho jejího člena postihuje celou rodinu, protože „pacientovy obtíže mohou brzy skončit, ale problémy rodiny tím mohou teprve začínat". Novotná (2010, s. 7) píšící o sociologii sociálních skupin připomíná, že: „V průběhu života sociálními skupinami procházíme a dáváme jim vzniknout a na sklonku života doufáme, že nebudeme na umírání sami, že nás naši bližní podpoří." Křivohlavý (2004, s. 93) potvrzuje, že pro člověka v tísni „má hodnotu blízkost a pomoc druhých (sociální opora)". Lee (2003) ovšem připouští, že někteří lidé jsou situací umírání natolik zaskočeni, že si v této chvíli přejí zůstat sami. Jiní chtějí rovněž své blízké uchránit před bolestí z rozloučení, distancují se a separují (Altchulerová 2007). „Lidé by chtěli umírat doma v kruhu svých blízkých, ale zároveň by v posledních chvílích nechtěli být nikomu z rodiny na obtíž nebo být na někom závislí" (Umírání a péče o nevyléčitelně nemocné II. 2013, s. 4). V souvislosti s nejčastějšími obavami z umírání lidé z již výše zmiňovaného výzkumu (Umírání a péče o nevyléčitelně nemocné II. 2013) zmiňovali ztrátu důstojnosti, kterou dávali do souvislosti s omezením soběstačnosti, obavy z bolesti a dále odloučení od blízkých, osamocenost a psychické (duševní) strádání. Pro pracovníky pomáhajících profesí je alarmující skutečnost, že lidé se zkušeností s institucionální péčí o umírajícího mají také častěji obavy z psychického strádání (tamtéž). Matochová (2006) uvádí, že v České republice umírají lidé většinou v neosobním prostředí, přičemž jejich blízcí je sice navštěvují, ale 5. O umírání v domácím prostredí 97 v okamžiku smrti s nimi většinou nejsou. Pozůstalí, kterým zemřel jejich blízký v nemocnici nebo v jiném institucionálním zařízení, mají často pocit, že jej opustili, protože s ním v jeho posledních dnech nebyli, a výjimkou nejsou ani dlouhotrvající psychické problémy. Ne všichni blízcí umírajícího ve zdravotnickém nebo sociálním zařízení pacienta navštěvují a mají zájem jej doprovodit až ke smrti. „Někdy je na vině nepřátelství, častěji však strach. Strach mohou mít jak pacienti, kteří se bojí, že členové rodiny budou znechuceni a rozladěni, když je uvidí v takovém stavu, tak i členové rodiny, kteří považují nemocnice za děsivé místo" (Parkers, Relfová, Couldricková 1996, s. 107). Worden (1987 in Kubíčková 2001, s. 31-32) poukazuje na to, že následkem dlouhého anticipovaného zármutku, tj. v případech, kdy umírání trvá příliš dlouho, může dojít ke dvěma zásadním problémům: „Příbuzní se mohou od umírajícího příliš brzy emocionálně odpoutat, a to může vážně poškodit jejich vzájemný vztah (může dojít k nezáviděníhodné situaci, kdy je pak umírající člověk svým příbuzným doslova ,na obtíž') nebo se příbuzní na nemocného naopak velmi silně upnou. Zpravidla mívají přehnané požadavky na lékařskou péči, chtějí být u pacienta dnem i nocí, vyhledávají alternativní formy pomoci inkompatibilní s postupy vědecké medicíny. Stává se to zejména tehdy, má-li potenciální pozůstalý k umírající osobě komplikovaný vztah s ambivalentními pocity. Tímto chováním chtějí příbuzní pravděpodobně předejít pozdějším pocitům viny." Dnešní psychologie se snaží prozkoumat jednotlivé fáze procesu umírání, aby umírajícího bylo možné lépe pochopit a doprovázet ho. Mnoho lidí umírá o samotě a medicína bojuje o to, aby smrt byla co nejvíce oddálena. Lidé se však obávají, že díky této moderní technické medicíně jim bude zabráněno důstojně zemřít. „Místo toho, aby jim byla poskytnuta úleva lidským porozuměním, empatií a napojením na člověka, dostává se jim jen napojení na přístroje a úlevu jim má přinášet chemie" (Kutnohorská 2007, s. 72). V rodinách se lékařské umírání považuje za událost pro pacienta organizovanou někým jiným, na niž se blízcí jen přijdou podívat, místo aby ji prožili a poučili se z ní (Thomasma a Kushnerová 2001). Tito autoři jsou tedy přesvědčeni, že smrt blízkého člověka může na jeho blízké/pozůstalé působit edukativně. Lidé např. mají možnost uvědomit si hodnotu lidského života ve světle jeho pomíjivosti. Jankovský (2003, s. 128) píše: „Každá krize (bolest, utrpení) má svůj význam a představuje nezaměnitelný, i když mnohdy velmi bolestný přínos pro kvalitu našeho života. Díky těmto překonaným krizím člověk 98 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie roste, dotváří svůj hodnotový systém a naučí se lépe rozlišovat mezi věcmi podstatnými a nepodstatnými." Elisabeth Kůbler-Rossová (2003, s. 79) je přesvědčena, že konečná fáze života nemocného prožitá v rodinném kruhu může všem zúčastněným přinést nejen ztráty, ale i nálezy. „Vezmeme-li si nemocného člověka alesp oň na několik dnů či týdnů před j eho smrtí do domácí p éče, může se tento čas, který by j inak pro zbytek rodiny byl učiněnou noční můrou, stát nádherným společným zážitkem a vést až k usmíření s těžkou realitou." Autoři studie Umírání a péče o nevyléčitelně nemocné II. (2013) připomínají známou skutečnost, že o témata související s umíráním a smrtí se začínáme obvykle zajímat až v době, kdy s nimi máme hlubší osobní zkušenost - tj. pečujeme o umírajícího nebo sami čelíme chronickému onemocnění. Každý, kdo doprovází umírajícího, musí podle Pera a Wei-nerta (1996, s. 46) znát i své vlastní pocity týkající se jeho vlastní smrti „a musí k ní předběžně zaujmout nějaké stanovisko". V rámci pozitivní psychologie je v posledních letech diskutován tzv. posttraumatický rozvoj člověka, kterým rozumím ve shodě s psychologem Jiřím Marešem (2012) hledání pozitivních důsledků u negativních životních událostí. Mareš upozorňuje na skutečnost lidí pronásledovaných osudem (a přeživších utrpení), jenž za určitých podmínek z těžkých zážitků vyjdou posíleni, změněni k lepšímu. „Závažná životní událost, prožité trauma, může paradoxně nastartovat pozitivní změny, přivést člověka na novou cestu životem" (Mareš 2012, s. 13). O umírání doma. Domácí péče Jedním z klíčových faktorů, který přispěl k rozvoji domácí nebo také neformální péče, byla změna v pojetí sociální péče směrem ke komunitní péči. Heaton (199, s. 761) tuto změnu definuje jako přechod od „péče v komunitě" k „péči komunitou".2 Tento posun byl na počátku vyvolán především změnou představ o péči o staré lidi. Dodnes je komunitní 2 From care in the community to care by the community. Ve Slovníku sociální práce (Matoušek 2008) je termín „care in the community" vymezen jako systém tvořený státními i nestátními službami, jež jsou dostupné členům komunity. „Care by the community" potom znamená péči obvykle svépomocného charakteru, kterou si navzájem poskytují sousedé, rodiny, různá neformální společenství. Předěl mezi oběma typy péče není ostrý. 5. O umírání v domácím prostredí 99 péče nejvíce diskutována právě s ohledem na tuto cílovou skupinu a s akcentem na úspěšné stárnutí a umírání v přirozeném sociálním prostředí (tzv. koncept celoživotního domova). Haškovcová (2010) uvádí, že je třeba podpořit starající se rodiny a všechny formy komunitní péče a soustavně rozvíjet domácí péči nejen pro umírající seniory. Michalík (2010, s. 12) konstatuje, že „není v současné době v České republice zařízení, které by svou úrovní bylo na vyšším stupni respektování potřeb člověka závislého na péči, než je tomu ve fungující rodině, která má dostatek sil, možností a ochoty tuto péči poskytovat". Pokud může umírající zůstat mezi svými blízkými, zpravidla lépe snáší omezení vyplývající z jeho zdravotního stavu v dimenzi fyzického a psychického potenciálu. Jak jsem již uvedla výše, v současné době existuje řada forem pomoci, které umožní pečovat o umírající seniory v domácím prostředí, aniž by to znamenalo pro rodinu nesnesitelnou zátěž. Pomáhají tzv. mobilní hospice, řada organizací nabízí docházku zdravotníků a lékařů domů (Vavroň 2013). A tato nabídka je samozřejmě určena i pro ostatní věkové skupiny, protože umírání se týká každého z nás, umřít můžeme v každém věku, nejen ve stáří. Např. dětský hospic Klíček v Malejovicích na Kutnohorsku poskytuje především odlehčovací služby pro rodiny nevyléčitelně nemocných dětí, společné herní a zážitkové akce a nabízí technické a zdravotní pomůcky a přístroje rodičům těchto dětí. Nabídka platí pro rodiny z celé České republiky. Michalík (2010) uvádí, že domácí péče je kromě výše zmíněných mnoha individuálních přínosů i z hlediska ekonomiky státu považována za úsporný prostředek. Mezi nevýhody domácí péče se řadí nižší materiální a technická vybavenost domácností zahrnující pomůcky rehabilitační, kompenzační a technické ulehčující práci pečovatelům a zároveň zkvalitňující péči příjemci této péče. Pokud nemocný závislý na péči jiné osoby je v péči registrovaného zařízení sociálních služeb nebo ve zdravotnickém zařízení, jsou mu potom k dispozici obvykle odborníci různých profesí, kteří mohou každý v rámci své profese přispívat ke komplexnosti péče. Nej závažnějším rizikem domácí péče se však stává její náročnost na časové možnosti pečujícího a také psychická a fyzická zátěž. Dlouhodobá péče a péče o nemocného v posledních stádiích nemoci pečující osoby vyčerpává a veden mnohdy až k depresivním stavům (Michalík 2010). Svoji roli hraje jistě i strach z blízkosti smrti na straně pečujících. „Bez ohledu na to, jak často k smrti dochází, ji nelze 100 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie brát nikdy jako samozřejmost. Pro pacienta, rodinu a ošetřující personál stále zůstává děsivou událostí. V mnoha případech je snazší umřít než přežít" (Parkes, Relfová, Couldricková 2007, s. 6). Špatenková (2008, s. 12) uvádí, že smrt „připomíná všem jejich bezmocnost, neschopnost smrti čelit a bojovat s ní, ale také vlastní konečnost". Jaké jsou možnosti eliminace těchto bariér pro umírající a jejich blízké? Pro neformální pečovatele a příjemce péče jsou určeny např. odlehčovací služby existující v terénní i pobytové formě. Terénní forma sociální služby určená pro umírající a jejich blízké vznikla např. při Domácím hospici Tabita. „Terénní odlehčovací služba pomáhá lidem se sníženou soběstačností z důvodu nevyléčitelného pokročilého onemocnění (v konečné fázi tohoto onemocnění). Poskytuje úkony odlehčovací služby (např. pomoc s hygienou, podání jídla a pití, dohled nad nemocným apod.), tím je umožněn dlouhodobě pečujícím osobám nezbytný odpočinek, vyřízení nezbytných záležitostí mimo domov a pomoc s ošetřovatelskými úkony, které jsou pro ně příliš náročné. Uživatelům je poskytnuta podpora a lidská blízkost" (Terénní odlehčovací služba - základní standard: online). Pro pobytovou formu odlehčovací služby je typická časová omezenost, umožňující pečujícím využít čas např. na čerpání dovolené, lázeňskou péči, léčení, rekonstrukci a adaptaci bytu apod. až po dobu tří měsíců. Tato služba bývá využívána rovněž v době, kdy je třeba překlenout příjemcům této služby dobu čekání na umístění do jiného zařízení sociální péče (např. do domova pro seniory) a individuální potřeby seniora není možné saturovat prostřednictvím terénních sociálních služeb. Tradiční terénní službou je rovněž pečovatelská služba umožňující setrvání ve vlastním domácím prostředí. Závěr Britský sociolog Tony Walter3 (1996) popisuj e tři typy přístupu ke smrti -tradiční, moderní a neo-moderní. V realitě jsou přítomny znaky všech tří ideálních typů a vzájemně se prolínají. Walter uvádí jednoduchý příklad tohoto prolínání: o člověka nemocného smrtelnou nemocí se stará 3 Tony Walter působí jako vedoucí postava Centra pro smrt a společnost na univerzitě v Bathu, Professor of Death Studies. 5. O umírání v domácím prostredí 101 rodina v domácí péči (přístup tradiční), posledních několik týdnů života však stráví v nemocnici (moderní přístup), při uložení jeho popele na své zahradě pozůstalí přečtou několik citátů z Bible a později se někteří z nich obrátí pro pomoc se svým zármutkem k psychoterapeutovi (přístup neo-moderní) (Walter 1996). Walter (1996) dále píše, že význam smrti je dnes hledán individuálně. Navrhuje cestu vyjádřenou úslovím „Do it my way" - zemřít či truchlit svým vlastním způsobem. Objevují se nové možnosti vyjádření svých poslední přání - tzv. Living Will a Funeral Plans. Podle principu „Do it my way" lidé neurčují jen podobu svého umírání a pohřbu, ale v post-moderním duchu tvoří i svůj vlastní výkladový rámec, skrze který tyto události chápou a vyrovnávají se s nimi. Pro svůj názor na smrt a umírání jsme ovlivňováni různými podněty - médii, uměním, duchovní literaturou, zkušenostmi lidí v našem okolí či zkušeností vlastní. Čerpání z rozmanitého multikulturního repertoáru vede k tomu, že si každý podle „Do it my way" vytvoří jedinečnou mozaiku toho, jak přistupovat k umírajícím, zemřelým i své vlastní smrti. Závěrem bych ráda uvedla slova Skopalové (2010) píšící o tom, že v naší společnosti chybí výchovné působení nejenom v oblasti týkající se stáří, ale právě i v otázkách života a smrti. Podle této autorky naše setkávání se s umíráním a smrtí významnou měrou ovlivňuje nejen následující kvalitu života, ale především základní existenciální strategie. Bylo by vhodné více mluvit o principech paliativní péče, o specializované péči o umírající, která zahrnuje fyzický, psychologický, sociální a duchovní aspekt, a pokračuje i po skonu, kdy se přeorientuje na jeho blízké. Péče v době zármutku je proto součástí paliativní péče stejně jako péče poskytovaná v době umírání. Jednou ze snah jak ve společnosti prolomit tabu smrti je kampaň prostřednictvím webové aplikace www.mojesmrt.cz, díky níž je možné utřídit si představy o konci života a sestavit si seznam posledních přání. Kampaň pořádají pracovníci z mobilního hospice Cesta domů a je primárně zaměřena na lidi mezi 15 a 30 lety. 102 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Zdroje: ALTCHULEROVÁ, J., 2007. Nemoc a ztráta v kontextu rodiny. In FIRTHOVÁ, R, LUFFOVÁ, G., OLIVIERE D., ed., 2007. Ztráta, zmena a zármutek v kontextu paliativní péče. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, s. 75-88. ARIĚS, R, 2003. Dějiny smrti II. Praha: Argo. DUFFKOVÁ, J., 2008. Domov. Dostupné z: http://jana-duffkova.rubicus.com/ sociologie-zivotniho-stylu/state-a-jine-texty [cit. 16. 8. 2013]. ELIAS, N., 1998. O osamělosti umírajících v našich dnech. Praha: Nakladatelství Franze Kafky. GOLDMAN, R., CICHÁ, M., 2004. Etika zdravotní a sociálni práce. Olomouc: Univerzita Palackého. HAŠKOVCOVÁ, H., 2010. Fenomén stáří. Praha: Havlíček Brain Team. HAŠKOVCOVÁ, H., 2007. Thanatologie. Nauka o umírání a smrti. Praha: Galén. HAVEL, V, 1991. Letní přemítání. Odeon: Praha. HAVRÁNKOVÁ, O., 2002. Téma smrti a umírání. In VODÁČKOVÁ, D., Krizová intervence: Krize v životě člověka: Formy krizové pomoci a služeb. Praha: Portál. HEATON, J., 1999. The Gaze and Visibility of the Carer: a Foucauldian Analysis of the Discourse of Informal Care. In Sociology of Health&Ilness. Vol. 21 No 6, s. 759-777. HUČÍN, J., 2003. Domov jako zrcadlo vlastního já. In. Psychologie dnes, č. 4. JANKOVSKÝ, J., 2003. Etika pro pomáhající profese. Praha: Triton. KREBS, V. a kol., 1997. Sociální politika. Praha: CODEX BOHEMIA. KŘIVOHLAVÝ, J., 2004. Pozitivní psychologie. Praha: Portál. KUBÍČKOVÁ, N., 2001. Zármutek a pomoc pozůstalým. Praha: ISV nakladatelství. KŮBLER-ROSSOVÁ, E., 2003. O dětech a smrti. Praha: Ermat. KUTNOHORSKÁ, J., 2007. Etika v ošetřovatelství. Praha: Grada Publishing. LEE, J., 2003. Before @ After: What To Do When Someone Dies: A clearguide and easy reference for end oflife decisions. Los Angeles, California: JEL Publishing. MAREŠ, J., 2012. Postraumatický rozvoj člověka. Praha: Grada Publishing. MARKOVÁ, M., 2010. Sestra a pacient v paliativní péči. Praha: Grada Publishing. MATOCHOVÁ, S., 2009. Etika a právo v kontextu lékařské etiky. Brno: Masarykova univerzita. MATOUŠEK, O., 2008. Slovník sociální práce. Praha: Portál. MICHALlK, J., 2010. Malý právní průvodce pečujících. Brno: Moravskoslezský kruh. NOVOTNÁ, E., 2010. Sociologie sociálních skupin. Praha: Grada Publishing. O organizaci paliativní péče. 2004. Doporučení Výboru ministrů Rady Evropy členským státům. PARKES, C. M., RELFOVÁ, M., COULDRICKOVÁ, A., 2007. Poradenství pro smrtelně nemocné a pozůstalé. Brno: Společnost pro odbornou literaturu. PERA, H., WEINERT, B., 1996. Nemocným nablízku: fakpomáhat v těžkých chvílích. Praha: Vyšehrad. 5. O umírání v domácím prostredí 103 POLLARD, A., SWIFT, K., 2005. Komunikační dovednosti v paliativní péči. In O'CONNOR, M., ARANDA, S., 2005. Paliativní péče pro sestry všech oborů. Praha: Grada Publishing. ŘÍČAN, R, 1990. Cesta životem. Praha: Panorama. SKOPALOVÁ, J., 2008. O smrti a umírání. Sociální práce/Sociálna práca, roč. 10, č. 2, s. 64-70. ŠPATENKOVÁ, N., 2008. Poradenství pro pozůstalé. Praha: Grada Publishing. ŠPATENKOVÁ, N., KRÁLOVÁ, J., 2009. Základní otázky komunikace: Komunikace (nejen) pro sestry. Praha: Galén. Terénní odlehčovací služba - základní standard. Dostupné z: http://www.hospicbrno. cz/index.php/odlehcovaci-sluzby [cit. 4. 8. 2013]. THOMASMA, D. C, KUSHNEROVÁ, T., 2001. Od narození do smrti: Etické problémy v lékařství. Praha: Mladá fronta. Umírání a paliativní péče v ČR (situace, reflexe, vyhlídky). 2004. Projekt podpory rozvoje paliativní péče v České republice v programu Public Health Nadace Open Society Fund. Praha. Umírání a péče o nevyléčitelně nemocné II. 2013. Závěrečná zpráva. Praha: Cesta domů. VARDY, R, 1995. A Christian Approach to Eternal Life. In CHOHN-SHERBOK, D., LEWIS, Ch., 1995. Beyond death: Theological and Philosophical Reflections on Life after Death. London: Macmillan. VAVROŇ, J., 2013. Češi chtějí umírat doma, povede se to však jen dvěma z deseti. Dostupné z: http://www.hospiczdislavy.cz/cesi-chteji-umirat-doma-povede-se- to-vsak-jen-dvema-z-deseti/ [cit. 20. 8. 2014]. Velký sociologický slovník 1, A-O. 1996. Praha: Karolinum. WALTER, T, 1994. The revival of death. London: Routledge. YALOM, I. D., 2008. Pohled do slunce: O překonávání strachu ze smrti. Praha: Portál. 104 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie KAPITOLA 6 SOCIÁLNÍ PRÁCE JAKO NÁSTROJ KRITICKÉ GERONTOLÓGIE Možnosti a limity Kateřina Kubalčíková Koncept kritické gerontológie a sociálně konstruované závislosti, které byly zevrubně popsány ve druhé kapitole, nelze chápat pouze jako paradigma určené k akademickému bádání. Oba koncepty se stávají základem také pro aplikované analýzy problematiky stárnutí na makro-eko-nomické úrovni a v rovině mikro-sociální. Postupně se pak koncept kritické gerontológie a sociálně konstruované závislosti stává východiskem pro rozvoj nových postupů v práci se staršími lidmi v řadě pomáhajících profesí, zejména v sociální práci. Záměrem následujícího textu je diskutovat obecné předpoklady výkonu sociální práce v rámci praktického naplnění konceptu kritické gerontológie a snižování rizika sociálně konstruované závislosti. Phillipson a Thompson (1996, s. 16-17) konstatují, že změny praxe sociální práce v kontextu kritické gerontológie lze zaznamenat v několika rovinách: (a) proměna sociální práce na individuální úrovni; (b) ovlivnění a formování dalších úrovní sociální práce; (c) ovlivnění politiky a procedur na úrovni organizací poskytujících sociální služby; (d) další rozvoj teorie a teoretické přípravy. Proměnu sociální práce na individuální úrovni pak autoři charakterizují zejména jako posilování role klienta a jeho zplnomocnění, uplatnění principu partnerství, což úzce souvisí se změnou obvyklé praxe jako je infantilizace a odlidštění.1 1 Infantilizace je spojena s přístupem ke starším klientům, jako by se jednalo o děti. Obvykle má podobu blahosklonného přistupování k názorům a potřebám klienta, užití 6. Sociálni prace jako nastroj kritické gerontológie 105 Posilování role klienta a jeho zplnomocnění pak tito autoři pojímají především jako možnost: • změnit stereotypy spojované se závislostí, kdy starší klienti nejsou chápáni pouze jako zátěž, lidé s řadou potřeb a lidé závislí na pomoci pracovníků a služeb, ale jsou nahlíženi také jako lidé, kteří mohou svému okolí stále něco nabídnout; • dát lidem příležitost, kdy profesionál, resp. sociální pracovník se neprezentuje jako expert disponující odpovědí na všechno, ale za součást své role považuje podporu klienta při hledání a výběru nejlepších řešení pro zajištění péče; • zaměření na sebeúctu, kdy sociální pracovník usiluje o zmírnění negativního efektu stereotypů, které jsou v souvislosti se stářím v dané společnosti přítomny a staršími lidmi internalizovány, tzn. posílení sebevědomí a sebeúcty; • rozpoznávání zdrojů znevýhodnění, kdy je sociální pracovník schopen citlivě rozlišit rozdíly v životních situacích starších lidí, které jsou dány např. jejich etnicitou, pohlavím, náboženskou orientací, stupněm poklesu fyzického potenciálu atd., jinými slovy omezit poskytování unifikované pomoci na principu „každému to samé" na základě předpokladu, že senioři představují homogenní skupinu. Autorky Ray, Bernard a Phillips (2009, s. 29-30) vymezují změny v poj etí sociální práce se seniory v kontextu kritické gerontológie v rámci: (a) změny hodnotového východiska pracovníků; (b) rozvoje adekvátních dovedností; (c) rozvoj báze potřebných znalostí. Co se týká hodnotových východisek, sociální práce založená na principech kritické gerontológie by měla zohledňovat nebo obsahovat především: • sociální spravedlnost a mezigenerační shodu; • překonání stereotypů a mýtů a potírání diskriminace; • zmocnění, posilování významu občanství a lidských práv; • uplatnění pluralismu v pohledu a přístupech k problematice stárnutí; • rozpoznání příčin oprese - jejich širokou škálu a různost (rasová, etnická, genderová, daná věkem, pohlavím, postižením apod.); specifického jazyka, nekonzultování zásadních rozhodnutí ohledně životní situace klienta, celkové ignorování jejich práv v pozici dospělých občanů. Odlidštění je v podstatě paralelní proces, kdy starší lidé nejsou vnímáni jako specifická skupina odlišná od „normálních" lidí (Phillipson a Thompson 1996, s. 19). 106 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie • získávání zkušeností s problematikou stárnutí prostřednictvím přímých sdělení samotných seniorů; • uplatnění kritické reflexivity a sebe-reflexivního přístupu ke stáří (nejen pracovníků, ale také jejich klientů); • zájem o aktivní účast v rozhodovacích mechanismech, které ovlivňují sociální politiku, legislativu a formulaci obecných principů praxe s cílem omezit stereotypy a diskriminaci. Shora uvedené hodnotové schéma pak determinuje také konkrétní dovednosti, které by měly být v oblasti sociální práce se seniory rozvíjeny a podporovány a které mohou být bezprostředně přínosné pro klienty sociální práce. Z pohledu autorek Ray, Bernard a Phillips (2009, s. 30-31) by měl být sociální pracovník schopen: • formovat a rozvíjet pozitivní vazbu a efektivní vztahy mezi sociálním pracovníkem a klientem - seniorem; • omezovat medicínskou perspektivu ve prospěch zdůraznění dalších aspektů života starších lidí; • poskytovat starším lidem dostatečné informace a poznatky, které jim umožní vybírat vhodná řešení a rozhodovat se; • vhodně pracovat s etickými dilematy, j ako j e například zachování práv nebo vztahová problematika mezi starším klientem a pečující osobou; • přiměřeně reagovat na potřebu zachování samostatnosti a nezávislosti staršího klienta v situaci, kdy dochází k poklesu fyzického a psychického potenciálu; • zachovat snahu o udržení pocitu pohody (well-being) starších lidí i při výrazných změnách situace; • rozpoznávat různost a zpochybňovat tendenci považovat starší ženy a muže za homogenní skupinu. Hlavní přínos osvojení si popsaných dovedností autorky Ray, Bernard a Phillips spatřují v posilování schopnosti sociálního pracovníka přiměřeně posuzovat životní situaci seniora a nastavit intervenci přímo ve vztahu k potřebám daného klienta na rozdíl od praxe, která má charakter nabídky předem hotových forem pomoci, z nichž klient může vybírat. Starší klient je v tomto případě chápán nikoli jako pasivní příjemce péče a podpůrných služeb, ale naopak je očekáván jako aktivní spolutvůrce, který se bude podílet na hledání nej vhodnějších řešení. 6. Sociálni prace jako nastroj kritické gerontológie 107 Schopnost naplnění hodnotových východisek a osvojení popsaných dovedností vyžaduje podle Ray, Bernard a Phillips (2009, s. 32-33) především změnu znalostní výbavy sociálních pracovníků. V kontextu kritické gerontológie ovšem neusilují o objektivistické vyjádření požadavků na kvalifikaci, ale opírají se o studium pramenů, ve kterých samotní senioři formulují, jakými schopnostmi a dovednostmi by měl sociální pracovník disponovat. Z pohledu seniorů by měl být dobrý sociální pracovník schopen: • rozšířit svoje zaměření tak, aby deficity v životních situacích klientů nejen předpokládal na základě zažitých stereotypů, ale aby pro rozpoznání deficitů uplatnil vhodný postup posouzení; • při práci se staršími klienty uplatňovat princip partnerství, což znamená schopnost změny v pojetí moci; • rozpoznat a posilovat silné stránky a zdroje starších klientů; • chápat význam hodnot, které starší klienti preferují, a respektovat jejich subjektivní pohled a osobní zkušenosti; • podporovat a usnadňovat participaci starších klientů na procesu rozhodování. Jak naznačuje předchozí text, autoři zabývající se pojetím sociální práce v kontextu kritické gerontológie zdůrazňují dva stěžejní koncepty, které by měly být podstatou změny praxe sociální práce se staršími klienty - koncept posuzování potřeb, resp. posuzování situace klienta a koncept participativního přístupu při rozhodování o rozsahu a obsahu intervence, resp. poskytování pomoci a péče. Posouzení potřeb a situace klienta Posuzování potřeb nebo posuzování životní situace klientů (nebo potenciálních klientů) sociální práce lze považovat za první a rozhodující krok v procesu intervence. Nicméně posuzování samo o sobě představuje proces, jehož cílem je porozumět situaci klienta v kontextu prostředí, ve kterém žije tak, aby mohly být naplánovány kroky směřující k zachování podmínek nebo změně na straně osoby klienta, změna prostředí nebo obojího (Cousheld a Ořme in Baldwin a Walker 2005, s. 36). 108 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Posouzení životní situace by přitom mělo být koncipováno tak, aby sociálním pracovníkům umožnilo: (a) dobře porozumět situaci klienta; (b) identifikovat možnosti, které jsou dostupné a přiměřené pro zvládnutí dané situace; (c) rozpoznat efekty poskytování pomoci pro zachování/změnu situace; (d) pochopit, na základě jakých skutečností se klient při řešení situace rozhoduje (Tanner a Harris 2008, s. 68). Parker (2008, s. 116) pak prezentuje základní kroky, které obvykle posuzování situace zahrnuje:2 (a) příprava, naplánování setkání; (b) shromáždění údajů a podkladů a zpracování základního profilu životní situace; (c) prvotní analýza shromážděných údajů a podkladů; (d) ověřování údajů a provedení hlubší analýzy; (e) využití všech shromážděných údajů a pokladů a navržení plánu dalších kroků. Uvedené kroky ovšem chápe jako jeden z potenciálních modelů posuzování, který lze v praxi uplatnit (podrobněji viz níže). Parker především zdůrazňuje, že posuzování je velmi mocný nástroj shromažďování osobních a citlivých údajů, které mohou být potenciálně využity různým způsobem. Za rozhodující lze považovat, jaká role je posuzování v daném systému přisuzována. Posuzování životní situace nebo potřeb může být uchopeno jako platforma pro asistování jednotlivcům, rodinám nebo skupinám klientů při identifikování potíží a hledání možností změny, stejně tak se ovšem může stát nástrojem k identifikaci a označení problémových jedinců, rodin nebo skupin klientů. Může být zaměřeno výhradně na potíže posuzované osoby (bez zřetele na širší vazby na další osoby a prostředí). V neposlední řadě může představovat nástroj testování deficitu potřeb, které jsou předem definovány (např. právními normami) bez ohledu na další možné interpretace životní situace klienta. Limbery (2005, s. 152) konstatuje, že při posuzování potřeb nebo životní situace je také nutné percipovat, jaká role je přisuzována osobě sociálního pracovníka. Zejména při práci se staršími klienty je nezbytné mít na zřeteli, aby proces posuzování nebyl pojímán výhradně jako záležitost sociálního pracovníka, ale probíhal za aktivní účasti klienta. Jak už j e zmíněno výše, role sociálního pracovníka a role klienta v procesu posuzování je determinována v zásadě tím, jaký model posuzování 2 Je nezbytné doplnit, že Parker chápe posuzování potřeb a životní situace jako součást, resp. první krok procesu sociální práce. Dalším krokem je plánování intervence, následuje samotná intervence a jako poslední - čtvrtý krok je uvedeno posouzení a vyhodnocení efektů (Parker 2008, s. 112). 6. Sociálni prace jako nastroj kritické gerontológie 109 je v praxi aplikován. Autoři Smale a Tuson (in Tanner a Harris 2008, s. 129-130) určili tři základní modely posuzování potřeb a životní situace klientů: (a) procedurální model; (b) dotazovací model; (c) výměnný model. Procedurálni model vychází z předpokladu, že role sociálního pracovníka spočívá v ověřování informací, zda posuzovaná osoba splňuje či nesplňuje kritéria, která jsou v rámci daného systému stanovena pro oprávnění čerpat pomoc (služby). Informace, které jsou považovány za relevantní, se odvíjejí od politiky a strategie daného systému (nebo organizace, pokud se jedná o posuzování konkrétního poskytovatele). Prostřednictvím této politiky/strategie je centrálně určena definice problematické situace (nedostatečně pokrytých potřeb) a současně je také stanoven balík řešení, které lze zvolit. Model směřuje více k zaměření pozornosti na posouzení rozsahu závislosti a s tím spojené potřeby, které je nutné zajistit, než na hledání silných stránek klienta a přiměřených strategií zvládnutí situace. Sociální pracovník nabízí klientům spíše obvyklý balík řešení než zvažovaní různých variant, hledání inovací a individuálně nastavené pomoci. Lze říci, že předností tohoto modelu je rychlost a jednoduchost. V dotazovacím modelu je role sociálního pracovníka chápána jako „diagnostická". Sociální pracovník je zodpovědný za precizní posouzení situace, stejně tak je v jeho kompetenci učinit rozhodnutí o poskytnutí přiměřené pomoci. Tento model je vystavěn na předpokladu, že sociální pracovník je expert na potíže lidí a jejich potřeby. Proces posuzování se uskutečňuje formou kladení otázekze strany sociálního pracovníka, které považuje za vhodné pro reflexi situace klienta a jeho potřeb, a na základě zjištěných odpovědí rozhodne o charakteru pomoci. Východiskem je předpoklad, že sociální pracovník je schopen formulovat správné otázky, vyhodnotit odpovědi a následně adekvátně rozhodnout o pomoci. Výměnný model předpokládá roli sociálního pracovníka jako faci-litátora, který vytváří prostor pro vzájemné sdílení informací mezi těmi, kteří se procesu posuzování účastní. Klíčovým principem je respekt a důvěra. Porozumění situaci a potřebám je spíše předmětem jednání sociálního pracovníka a klienta, resp. všech zúčastněných než předáváním potřebných informací a podkladů. Klienti jsou při uplatňování tohoto modelu chápáni jako nejlepší odborníci na řešení vlastních potíží -nikdo se nedokáže přesně vžít do jejich situace, vztahů, jejich chtění a potřeb. Sociální pracovník by měl směřovat k podpoře klientů, participovat 110 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie při hledání řešení, ale také získávat či rozvíjet pro tato řešení patřičné dovednosti. Přestože výměnný model je považován za nejlepší způsob, kterým se může sociální pracovník obeznámit s životní situací klienta a ve spolupráci s ním nacházet adekvátní cesty ke zlepšení, upozorňují Tanner a Harris (2008, s. 131), že posuzování se odehrává v určitém politickém, ekonomickém a organizačním kontextu. Sociální pracovník by proto měl disponovat nejen znalostmi a dovednostmi, které umožní aplikaci výměnného modelu v praxi, ale také dostatečnými schopnostmi rozpoznat faktory, které mohou posilování role klienta a jeho participaci na rozhodování bránit. Výkon sociální práce vždy provázejí nějaké překážky a omezení, které lze kompenzovat vhodnými kompetencemi a systematickým směřováním k pozitivní praxi. Překážky, které mohou bránit výkonu sociální práce Tanner a Harris (2008, s. 132-134), vymezují následovně: • organizační bariéry - jedná se o překážky dané organizační kulturou, chápáním role sociálního pracovníka, resp. významu sociální práce v celém procesu posuzování; nutnost adaptovat rozpoznané potřeby na nabídku pomoci, kterou různé organizace disponují; v neposlední řadě pak nesoulad mezi požadavky na dovednosti sociálního pracovníka pro posuzování a požadavkem na způsob zpracování záznamu rozpoznaných potřeb (obvykle požadavek na zachycení v redukované podobě do standardizovaného formuláře, obzvlášť pokud se jedná o elektronický záznam, např. omezený počet slov v jednotlivých částech formuláře); • bariéry na straně služby - přestože sociální pracovník má dostatečné znalosti a schopnosti pro rozpoznání potřeb a podporuje klienta, aby participoval na hledání řešení, může být překážkou nedostačující nabídka nebo nedostupnost vhodné pomoci; • profesní bariéry - výkon sociální práce často představuje pro pracovníka plnění povinností a úkolů, které jsou ve vzájemném protikladu nebo konfliktu; v kontextu problematiky posuzování je např. na jedné straně od sociálního pracovníka očekáváno, že bude podporovat klienta při vyjadřování potřeb a vlastního názoru na řešení situace, ale při naplňování této role musí sociální pracovník mnohdy současně posuzovat a zvládat rizika, která klienta mohou ohrožovat; • komunikační bariéry - výměna informací a zejména dobré pochopení toho, co starší člověk chce svým vyjádřením sdělit, může být pro 6. Sociálni prace jako nastroj kritické gerontológie 111 sociálního pracovníka obtížné z mnoha příčin, mezi nimi např. nesrozumitelnost řeči, kulturní odlišnosti, smyslové postižení, ale také odlišné generační zkušenosti (jak bylo zmíněno např. ve druhé kapitole této knihy); • bariéry dané prostředím - volná komunikace a nekomplikovaná výměna informací je mnohdy redukována tím, že prostředí pro rozhovor není dostatečně diskrétní, je hlučné, není k dispozici vhodný prostor, kde by se starší lidé cítili bezpečně (např. i z hlediska fyzické bezpečnosti) pro sdělení jejich příběhu; • bariéry v podpůrné síti - zájmy osob, které jsou součástí sítě poskytující pomoc a podporu mohou být odlišné od zájmů a představ starších lidí o rozsahu a způsobu poskytování pomoci; součástí role sociálního pracovníka je vyjednávání a zprostředkování komunikace mezi různými stranami, hledání nejlepších řešení, přijatelných pro jednotlivé aktéry; • osobní bariéry - s ohledem na předchozí životní zkušenost nebo přístupy mohou starší lidé pociťovat ostych nebo se mohou považovat za málo kompetentní stát se hlavním aktérem posuzování životní situace a rozhodování o způsobu poskytnutí pomoci, mají sklon přijímat spíše pasivní roli a projevovat vděčnost za nabídky služeb, které jsou jim předkládány; tato situace je mnohdy interpretována tak, že starší lidé nemají o aktivní rozhodování zájem, případně je využita pro argumentaci, proč jsou starší lidé z rozhodovacích procesů vytěsněni; přitom pouhé sdělení nebo výzva k účasti na rozhodování může být nedostačující; úlohou sociální práce je podpora nebo také příprava klienta pro převzetí aktivní role v rozhodovacím procesu; • situační bariéry - povaha momentální situace staršího klienta, např. období akutní krize, může být zásadní překážkou pro aktivní spolurozhodování; v takových případech by měl sociální pracovník převzít zodpovědnost za rozhodování, dokud nebude klient schopen převzít aktivnější roli v rozhodovacím procesu. Můžeme tedy konstatovat, že v kontextu kritické gerontológie, přesněji snahy o snižování rizika vzniku sociálně konstruované závislosti, není posuzování životní situace (potřeb) klienta pouhým instrumentem sociální práce, ale stává se platformou pro dialog mezi seniorem a sociálním pracovníkem. Výměnný model posuzování situace, který byl detailně popsán v předchozích částech textu, je konstruován s předpokladem 112 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie plné účasti klienta na rozhodovacích procesech a představuje praktické naplnění participativního konceptu v sociálni práci, jehož charakteristikám jsou věnovány další části textu. Participativní přístup při práci se starším klientem Prosazování participativního přístupu lze v diskursu sociální práce sledovat od počátku 80. let 20. století. Znamená posun nejen v uvažování o roli klienta, ale také v diskusi o možnosti reálného naplnění změn. V praxi je „participace" poměrně běžně zaměňována za termín „zapojování", případně jsou tato slova chápána jako synonymum. Adams (2008, s. 31) oba termíny odlišuje. Zapojování definuje jako širokou škálu aktivit, od jednorázových konzultací až po rovnocenné partnerství, jejichž prostřednictvím může uživatel získávat určitou kontrolu nad rozhodováním. Participaci pak Adams považuje za další fázi zapojování, kdy uživatelé mají podstatně větší prostor sehrávat aktivnější roli a mají více moci a prostředků ovlivňovat politiku a management služeb.3 Za ideové východisko uplatnění principu participace pokládá perspektivu zplnomocnění.4 S odkazem na definice Thomase a Piersona (The Dictionary of Sociál Work, 1995) zplnomocnění definuje jednak jako schopnost jednotlivců, skupin a/nebo komunit převzít kontrolu nad vlastními záležitostmi a získávání síly k naplnění jejich vlastních cílů, současně zplnomocnění chápe jako proces, během kterého jsou jednotlivě nebo společně schopni pomoci sobě nebo druhým ke zkvalitnění jejich života. Zplnomocnění (em-powerment) lze označit za multidimenzionální koncept. V sociální práci není spojen s jednou konkrétní metodou, ale pro některé metody představuje ideové východisko jako např. na člověka orientovaný přístup, en- 3 Kromě toho upozorňuje, že v souvislosti s rolí uživatele lze také zaznamenat pojem „veřejný závazek" nebo „občanský závazek", což lze popsat jako stav, kdy občané (uživatelé), profesionálové a politici jsou stabilně v interakci a společně diskutují problémy. Adams toto chápe jako ranější fázi zapojování. 4 Zplnomocnění (empowerment) lze označit za multidimenzionální koncept. V sociální práci není spojena s jednou konkrétní metodou, ale pro některé metody představuje ideové východisko jako např. na člověka orientovaný přístup, environmentálni přístupy v sociální práci apod. Hardina (2002) pokládá zplnomocnění spolu s perspektivou uschopňování za stěžejní východiska komunitní práce obecně. 6. Sociálni prace jako nastroj kritické gerontológie 113 viromentální přístupy v sociálni práci apod. (Kubalčíková, 2013, s. 107). White (in Gojová 2008) konstatuje, že participace má potenciál narušit vzorce dominance, ale je třeba se také zabývat zájmy, které jsou v pozadí participace. Právě ve vztahu k funkci participace a zájmům jednotlivých aktérů pak White kategorizuje participaci do čtyř typů: (1) nominální participace - organizace a poskytovatelé usilují o legitimizaci své činnosti, klienti jsou přítomni spíše formálně. Formální participace jim přináší inkluzi a účelově využívají výhod daného projektu; (2) instrumentální participace - je chápána jako doplňující zdroj a cílem je snížení nákladů na projekty, které se stávající cenově dostupnější a realizovatelnější. Participace je závazkem k projektu, klienti vnímají participaci jako vklad a investici. Bez participace je projekt nerealizovatelný, stává se tedy nástrojem k dosažení cíle; (3) reprezentativní participace - klienti jsou přizvání k participaci, aby vyjádřili svůj názor. Organizace se tak snaží zajistit udržitelnost projektu a pro klienty participace znamená příležitost ovlivnit podobu a vývoj projektu, který pak může lépe reagovat na jejich zájmy; (4) transformační participace - participace představuje cestu ke zplnomocnění, posilování důvěry a rozpoznaní mechanismů distribuce zdrojů a moci, cílem je transformace povědomí klientů o sociální realitě. V předchozím textu byla popsána zřetelná linie mezi posuzováním životní situace a participativním přístupem, nicméně je nezbytné zdůraznit, že princip participace nelze vnímat pouze v rovině individuální práce s klientem, resp. jako východisko pro posuzování potřeb, případně redukovat na způsob vyjednávání mezi klientem a organizací poskytující pomoc o charakteru intervence. Autorka Janet Warren (2013, s. 2-3) rozlišuje několik forem participace5 klienta sociální práce: (1) participaci na posuzování situace, individuálním plánování obsahu, rozsahu a způsobu poskytování péče; (2) participaci na strategickém plánování a rozvoji služeb; (3) participace na rozvoji konkrétních organizací poskytujících sociální služby; (4) participace na vzdělávání a rozvoji kompetencí profesionálů, studentů, pečujících osob a samotných uživatelů; (5) participace na výzkumných aktívach a evaluaci služeb. Warren podobně jako 5 V České republice je uplatnění principu participace vyjádřeno např. v Zákoně č. 108/2006 Sb. o sociálních službách, kde se předpokládá účast občanů na strategickém plánování sociálních služeb na úrovni obcí a krajů. Dále je uplatnění tohoto principu předpokládáno při sestavování individuálních plánů péče v rámci jednotlivých poskytova-telských organizací. V praxi je účast klientů na rozhodování však mnohdy zcela formální (viz např. Kubalčíková 2011; Kubalčíková 2009). 114 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie řada dalších autorů (srov. např. Croft a Beresford, Hardina, McDonald) věnuje pozornost nejen vymezení oblastí participace, ale zabývá se také otázkou intenzity participace na procesu rozhodování.6 Snahu o kategorizování nebo hierarchizaci úrovně participace považuje však za diskutabilní. Upozorňuje, že intenzita participace na rozhodování, ale také význam, jaký je této intenzitě připisován, může být velmi odlišný u různých skupin klientů s ohledem na jejich osobní potenciál a zájem, může být odlišný z hlediska časové perspektivy, např. v různých fázích proměny situace klienta a jeho kapacit a také se může odlišovat v různém kontextu, např. obecné zvyklosti nebo kultura dané organizace (Warren 2013, s. 50). Podle Wilson (2013, s. 53-56) je v případě starších klientů důležité, aby sociální pracovník dokázal dobře porozumět širšímu kontextu jejich situace také s ohledem na pozici příbuzných a dalších blízkých osob v životě těchto klientů. Sociální pracovník by měl být schopen posoudit a zvážit, zda v procesu rozhodování o intervenci a poskytování pomoci posilovat roli samotného klienta nebo zda by partnerem pro diskusi měly být také další osoby, které se podílejí na poskytování péče a představují základní vztahovou síť. Wilson toto popisuje jako posun od přístupu orientovaného na člověka, kde je partnerem v rozhodovacím procesu starší klient, k přístupu orientovaném na vztahy, kde jsou partnerem také osoby poskytující péči a podporu, ať už se jedná o formální nebo neformální poskytovatele. Uplatnění tohoto na vztahy orientovaného přístupu pak považuje za žádoucí zejména u klientů dlouhodobé péče. Uplatnění participativního přístupu v praxi sociální práce se staršími klienty může samozřejmě vyvolávat řadu otázek. Autoři Moody a Sasser (2012, s. 234-235) uvádějí, že sociální pracovníci mnohdy zvažují, zda by měli být starší lidé „chráněni", aby nečinili špatná nebo riskantní rozhodnutí, např. ohledně osobních financí, majetku, vhodné zdravotní péče. Předpokládají přitom, že s věkem přicházejí psychické, emoční nebo sociální indispozice, které snižují kompetence starších klientů pro rozhodování. Shora jmenování autoři konstatují, že činit rozhodnutí není 6 Sherry Arnsteinová (1969) vytvořila pravděpodobně neznámější model, který zachycuje intenzitu účasti klientů na rozhodování. Tento model je označován jako „žebřík", který je sestaven z osmi příček: (1) manipulace; (2) terapie; (3) informování; (4) konzultování; (5) zapojení; (6) partnerství; (7) delegovaná pravomoc; (8) občanská kontrola. Mnoho dalších autorů následně modifikovalo tento model např. ve vztahu ke specifikům určitých cílových skupin. 6. Sociálni prace jako nastroj kritické gerontológie 115 nikdy snadné a zmíněné indispozice mohou ovlivnit schopnost rozhodovat se u každého jedince bez ohledu na jeho věk, resp. domněnka o souvislosti mezi věkem a omezenými kompetencemi je návratem ke stereotypním představám o starších lidech. Úlohou sociálního pracovníka je nacházet cesty, jak indispozice omezující účast na rozhodování kompenzovat, nikoli hledat důvody, proč takového klienta z rozhodovacího procesu vyčlenit.7 Úvahy o kalendářním věku jako faktoru omezujícím uplatnění par-ticipativního přístupu v praxi sociální práce se s ohledem na pochybnosti o udržitelnosti konceptu sociálního státu v jeho současné podobě a oprávněných diskusích o schopnosti sociálních politik vyspělých zemí adekvátně reagovat na sociální rizika a neočekávané sociální dopady vývoje globalizované ekonomiky jeví víceméně jako druhořadé. Šatka (2014, s. 197) považuje v současných podmínkách za limitující faktory pro efektivní sociální práci spíše tendenci ke krátkodobému rozhodování ve veřejném sektoru, nedostatek otevřeného dialogu mezi institucemi, sociálními pracovníky a občanskou společností, neschopnost dosáhnout reálných organizačních změn nebo přítomnost politických bojů o moc. Tyto okolnosti mnohdy determinují pozici sociální práce spíše jako profese určené k následnému řešení problémů než k podpoře klientů při prosazování jejich zájmů. Záměrem této kapitoly bylo nahlédnout možnosti sociální práce v kontextu kritické gerontológie, jinými slovy možnosti sociálních pracovníků eliminovat riziko vytváření závislosti na pomoci druhé osoby nikoli z důvodu reálného poklesu funkčního potenciálu, ale v důsledku společenských podmínek, ve kterých lidé prožívají poslední etapu života. Na jedné straně se podařilo na základě literatury sestavit přehled znalostí a dovedností, které lze chápat jako základní výbavu sociálního 7 Jako jeden z možných nástrojů Moody a Sasser (2012, s. 142) uvádějí institut zákonného zástupce (opatrovníka), jehož role může být definována v podstatě dvojím způsobem: (a) v limitovaném rozsahu jde o zastupování v majetkových záležitostech, např. zajištění pomoci při procedurách spojených s užíváním nemovitosti, ujmutí se finančních záležitostí; (b) v širším rozsahu obecné zastupování starších klientů při řešení jejich záležitostí, např. řešení vhodného bydlení, způsob zabezpečení sociální a zdravotní pomoci, apod. Cílem je, aby klient nebyl z důvodu omezených kompetencí z rozhodování vyřazen, ale aby vyjednávání mezi klientem a sociálním pracovníkem bylo v takových případech rozšířeno o další osobu, která bude hájit jeho zájmy. Autoři současně dodávají, že v různých zemích může být tento institut definován odlišně, v některých zemích (jako např. v USA) může být nahlížen dokonce jako druh nového paternalismu. 116 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie pracovníka pro naplnění takto formulovaného očekávání. Na druhé straně, nahlíženo jinou optikou lze obsažení popsaných znalostí a dovedností chápat jako podmínku nutnou, nikoli postačující. Většina z citovaných autorů zahrnuje do profilu sociálního pracovníka také schopnost rovnocenného přístupu ke klientovi, umění dobře posoudit jeho situaci a odhadnout jeho vlastní potenciál pro vhodné řešení. Tím je vyjádřeno, ať už explicitně nebo implicitně, že sociální práce se staršími klienty, která naplňuje principy kritické gerontológie, vyžaduje jak dobrou profesní přípravu, tak určitý talent a individuální předpoklady vnímat klienta jako partnera, kterému neupíráme právo na rozhodování o privátních záležitostech. Literatura: ADAMS, R., 2008. Empowerment, Participation and Social Work. Basingstoke a New York: Palgrave. ARNSTEIN, S. R., 1969. A Ladder of Citizen Participation. In Journal of the American Institute of Planners, Vol. 35. No. 4, s. 261-224. BALDWIN, N., WALKER, L., 2005. Assesment. In ADAMS, R, DOMINELLI, L., PAYNE, M. (eds.), Social Work Futures: Crossing Boundaries, Transforming Practice. Basingstoke: Palgrave MacMillan, s. 36-53. GOJOVÁ, A., 2008. Komunitní sociální práce. Ostrava: Ostravská univerzita v Ostravě. KUBALČlKOVÁ, K., 2009. Role uživatele a zjišťování potřeb v procesu komunitního plánování sociálních služeb. Sociální práce/Sociálna práca. Brno: ASVSP.roč. 9, č. 1, s. 85-96. KUBALČlKOVÁ, K., 2011. Individuální plánování v sociálních službách pro seniory: příklad vybrané organizace Pečovatelské služby. Sociální práce/Sociálna práca. Brno: ASVSP, roč. 11, č. 3, s. 56-66. KUBALČlKOVÁ, K., 2013. Participativní přístup. In MATOUŠEK, O. a kol. Encyklopedie sociální práce. Praha: Portál, s. 106-108. LYMBERY, M., 2005. Social Work with Older People. London: Sage. MOODY, H. R., SASSER, J. R., 2012. Ageing: Concepts and Controversis. Thousand Oaks: Sage. PARKER, J., 2008. The proces of social work: Assessment, planning, intervention and review. In LYMBERY, M., POSTLE, K. (eds.), Social Work: A Companion to Learning. London: Sage, s. 111-122. PHILLIPSON, CH., THOMPSON, N., 1996. The Social Construction of Old Age: New Perspectives on the Theory and Practice of Social Work with Older People. In BLAND, R. (ed.), Developing Services for Older People and Their Families. London: Jessica Kingsley Publishers, s. 13-25. 6. Sociálni prace jako nastroj kritické gerontológie 117 RAY, M., BERNARD, M., PHILLIPS, J., 2009. Critical Issues in Social Work with Older People. Basingstoke: Palgrave MacMillan. SATKA, M., 2014. Looking to the Past for the Sustainable Social Work of the Future. In HARRIKARI, T., RAUHALA, P-L., VIROKANNAS, E., Social Change and Social Work. The Changing Societal Conditions of Social Work in Time and Place. Farnham: Asgate. TANNER, D., HARRIS, J., 2008. Working with Older People. London: Routledge. WARREN, J., 2013. Service User and Carer Participation in Social Work. London: Sage. WILSON, CH. B., 2013. Caring for Older People. A shared approach. London: Sage. 118 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie ZÁVĚR Cílem knihy bylo diskutovat možnosti sociální práce při poskytování pomoci starším lidem s omezeným funkčním potenciálem v kontextu kritické gerontológie. Pokud zrekapitulujeme obsah jednotlivých kapitol, jeví se jako značně pošetilé nyní vyslovovat závěry. Reálně jsme na začátku. Na začátku procesu demografické přeměny společnosti a zatím můžeme jen s větší či menší přesností odhadovat, jaký bude další vývoj a s jakými výzvami bude nezbytné se vyrovnat. Rozhodně se ale můžeme pokusit o to, aby sociální práce nebo přesněji sociální pracovníci byli na tyto výzvy připraveni. V České republice se otázka poskytování efektivní pomoci při poklesu funkčního potenciálu začne v relativně krátkém časovém horizontu dotýkat dvou početně významných skupin obyvatel. Mezi sedmdesátníky vstupují lidé narození v populační vlně po druhé světové válce. Diskuse ohledně jejich budoucího zabezpečení adekvátními službami sociální pomoci je zatím obvykle vedena s důrazem spíše na kvantitativní dostupnost nežli na kvalitu a obsah potenciální pomoci. Významnou část svého dospělého života tito lidé prožili ve svobodné společnosti s možností stanovit si životní priority, formulovat své osobní zájmy a vybírat vhodná řešení pro jejich naplnění. Lze tedy očekávat, že jejich představy o poskytované pomoci, ale zejména představy o vlastní roli při rozhodování o rozsahu a obsahu potřebné intervence budou odlišné ve srovnání s předchozí generací. Děti narozené v Československu v období baby-boomu první poloviny sedmdesátých let jsou dnes čtyřicátníci. Mnozí z nich mají zkušenosti se zajištěním péče o prarodiče, někteří se setkali s krátkodobými nebo již trvalými příznaky omezení soběstačnosti u vlastních rodičů nebo rodičů partnera. Začínají se zabývat dostupností vhodné pomoci, která umožní jejich blízkým nadále zůstat v domácím prostředí a jim samotným setrvat v zaměstnání, zajistit péči o děti a pokud možno zachovat dosavadní životní standard. ZAvěr 119 Naplnění představ jak starších klientů, tak jejich příbuzných a blízkých o poskytování pomoci, je samozřejmě zčásti determinováno přijetím odpovídajících opatření sociální politiky (významný aspekt může být např. chybějící koncepce dlouhodobé péče). Na druhou stranu, jak jsme naznačili v Úvodu této knihy, přijetí strategických dokumentů nebo formulace obecných cílů sociální politiky není garancí změny každodenní praxe a překonání zažitých představ o klientech. Jestliže má být sociální práce disciplínou s potenciálem reagovat adekvátně na zájmy starších klientů, poskytovat jim podporu při prosazování zájmů a hledání zdrojů pro řešení obtížných situací, je třeba vybavit sociální pracovníky adekvátními kompetencemi. Pokud kniha Sociální práce se seniory v kontextu kritické gerontológie poskytne podněty pro studenty sociální práce, kteří se chtějí profilovat na práci se staršími lidmi, nebo nabídne inspiraci pro kolegy z praxe usilující o změny v přístupu ke starším klientům, naplnila z pohledu autorek svůj cíl. 120 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie SUMMARY Social Work with Older People in the Context of Critical Gerontology This publication is a contribution to the debate on the possibilities to ensure the provision of social work services to older people in the context of demographic ageing of the Czech population. In the first part we discuss the functional potential and its assessment as a tool to adequately set the level of support for people whose self-sufficiency is limited. The problem of reduced self-sufficiency is regarded from the perspective of critical gerontology, which has been developing since mid-seventies of the past century as a counterbalance to the biomedical model of ageing and the old age. Under the concept of critical gerontology, the reduction in functional potential is perceived not only as an objective consequence of individual ageing, but in many respects also as a socially constructed fact that can be influenced by changing society's attitude towards older persons. The second part includes chapters dealing with practical possibilities to reduce the risks of socially constructed dependency, particularly the possibility for older people to remain in their usual environment. First of all, we will tackle the question of support for home carers. The demands placed on the carers derive not only from the number of people who need help or support from their younger and healthier relatives and from the number of years in which care is provided, but also from the fact that this care is often very intensive, complex and both physically and mentally challenging. The growing importance of carers within the system of long-term care for older people is not always accompanied by adequate recognition of the situation and the needs of the carers by social policy makers and authors of social programmes at the local and central level. The problems of long-term carers have been described in detail, Summary 121 analysed and empirically documented in international literature for at least a quarter of a century. A number of countries have been devising, testing and delivering measures and programmes of support for long-term carers and for the quality of their life. In the Czech Republic, on the contrary, the area of development of long-term care for older people has been rather underestimated. In the following chapter we discuss the issue of technological innovations and their relevance for home care. The European Union, its member states and national governments of advanced economies (such as Australia, USA and Japan) regard a broad use of information and communication technologies (ICT) and assisted living technologies (AT/AS/ AAL) as a strategy that will make it possible to maintain the quality of social care services, enable older people to age in their home environment, and yet at the same time will not imply an unbearable burden on public budgets, against the background of the ever-increasing demand for these services due to the ageing of the population. The benefits of ICT and AT are mostly seen in improved quality of life of older people with limited self-reliance, in prevention or immediate intervention in crisis situations resulting from a sudden deterioration of health, and in alleviating the situation of those who care for older people in their homes. This is a relatively new topic in the Czech Republic. According to existing research, the older people of today are rather distrustful of these technologies, which may partially explain the relatively low use of telecare services in the Czech Republic. The application of ICT puts new demands not only on older people themselves, but also on social workers, care managers and carers, particularly in terms of their knowledge and skills. Last but not least, it affects the very process of care delivery. The last chapter of this part is devoted to the dying and their families and friends who decide to spend the last years, months and days at home, in their normal environment, be it of their own will or through lack of other acceptable options. Current research shows that most people prefer to decease at home and many would like to die in the company of their significant others. Home is understood as a resort ensuring privacy and safety and protecting the residents from unwanted intrusions of the outside world. On the other hand, it does not offer the same level of material and technical support, facilitating care for the dying and enhancing their comfort, as institutional facilities. The chapter outlines the most significant benefits and risks of dying in the home environment, both for the 122 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie dying themselves and for their family carers, and discusses trends in the area of thanatology in connection with home care provision. In the third part of the book we discuss the potential of social work to help older people remain in their normal environment. The role of the social worker and the delivery of social work services are discussed in the context of the participatory approach that has been used in social work for the past two decades. The chapter gives a brief account of the theoretical framework and basic attributes of the participatory approach and considers the possibilities and risks of this approach in relation to the senior population. In the Czech Republic, the basic framework for older people's participation in the decision-making about the form and extent of intervention is defined by Act No. 108/2006 Coll. on Social Services. We draw attention to the fact that the fulfilment of the legislative intention is subject to factual conditions under which social work is carried out and these often hinder practical application of the participatory principles. Medailony autorů 123 MEDAILONY AUTORŮ PhDr. Kateřina Kubalčíková, Ph.D. vystudovala sociologii, sociální politiku a sociální práci na Fakultě sociálních studií Masarykovy univerzity v Brně, na této fakultě v oboru sociální politika a sociální práce absolvovala doktorské studium. Na Katedře sociální politiky a sociální práce FSS MU působí jako odborná asistentka. V pedagogické a výzkumné činnosti se zaměřuje na témata spojená s problematikou sociálních služeb, výkonu sociální práce a poskytování sociální pomoci pro seniory. Podílí se na řešení výzkumných projektů realizovaných na FSS MU a v rámci Výzkumného ústavu práce a sociálních věcí, v.v.i., kde působí jako výzkumná pracovnice brněnského centra. V praxi se dlouhodobě věnuje rozvoji metody komunitního plánování při vytváření místních sítí sociálních služeb. Působí jako členka expertních a poradních týmů pro instituce státní správy a samosprávy. Mgr. Jana Havlíková, Ph.D. vystudovala sociologii, sociální politiku a sociální práci na Fakultě sociálních studií Masarykovy univerzity v Brně, kde také v oboru sociologie absolvovala doktorské studium. Působí jako výzkumná pracovnice ve Výzkumném ústavu práce a sociálních věcí, v.v.i., výzkumné centrum Brno. Spolupracuje na řešení projektů realizovaných např. Fakultou sociálních studií MU a Sociologickým ústavem AV ČR, v.v.i. Zaměřuje se zejména na témata sociální práce v systémech sociální ochrany a sociální služby pro seniory. Mgr. Olga Hubíková vystudovala sociologii, sociální politiku a sociální práci na Fakultě sociálních studií Masarykovy univerzity v Brně. Působí jako výzkumná pracovnice ve Výzkumném ústavu práce a sociálních věcí, v.v.i., výzkumné centrum Brno. Zaměřuje se především na aplikované kvalitativní výzkumy zaměřené na různé aspekty výkonu sociální práce a poskytování sociálních služeb v ČR. Aktuálně se zabývá zejména problematikou rodinné péče a situací rodinných pečovatelů v kontextu zajištění dlouhodobé péče v ČR a problematikou výkonu sociální práce v agendě příspěvku na péči. 124 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Mgr. Zdeňka Dohnalová, Ph.D. vyštudovala pedagogiku a religionistiku na Filozofické fakultě Masarykovy univerzity v Brně, doktorské studium absolvovala v oboru sociálni politika a sociálni práce na Fakultě sociálních studií MU, kde pracuje jako odborná asistentka na Katedře sociální politiky a sociálni práce. V rámci výuky se věnuje tématům thanatologie, filozofie v sociální práci, etiky v práci s lidmi, praxi a supervizi. Aktivně působí v praxi jako certifikovaná poradkyně pro pozůstalé a supervizorka. Jmenný rejstřík 125 JMENNÝ REJSTŘÍK Ajrouch, K. 13-15,20 Elias, N. 95 Altchulerová, J. 98 Ethridge, L.B. 69 Aranda,S. 97 Evans, S. 75,78 Ariěs, P. 95 Atkin, K. 58,63-64 Firthová, P. 105 Forsberg, A. 82 Barlow, J. 78 Franks, M. M. 29 Bayer, S. 78 Frennert, S. A. 82 Beech, R. 77 Frerics, P. 49 Berger, P. I. 26 Fried, L. P. 21 BiegelE.D. 69 Frisby, B. 85-87 Birren, J. E. 25 Blackman, T. 16 Glendinning, C. 46, 50, 55, 62 Bookman,A. 45-46, 48, 56, 66-67 Goldman, R. 94 Borg, M. 82 Grootegoed, E. 49 Burjanek, A. 39 Gubrium, J. F. 25 Bywaters, P. 47 Haberkern, K. 47 Čichá, M. 94 Hadjri, K. 84-85 Couldricková, A. 99-100,103 Hanson, E. J. 35-36, 77, 82-85 Cullen, K. 49, 57, 60, 63, 73-74, 81 Harris, A. 47, 111-113 Curry, R. 78 Haškovcová, H. 30-31, 39, 95, 102 Havel, V. 98 Čeledová, L. 75-78 Havránková, O. 97 Čevela, R. 75-78 Heaton, J. 64, 101 Heerink, M. 83 DaRoit, B. 49 Hertogh, C. M. 84-85 Dalvi, B. T. 59,65 Heymann, J. 51 Degiuli, F. 57 Hillcoat-Nallétamby, S. 13-15,20 Delaney, S. 49,57,60,63 Hirsch, T. 82-83 Dobiášová, K. 54-55, 58, 60, 67 Hogenbirk, J. C. 71 Dohnalová,Z. 53, 55-57, 60-64, 63 Holland, C. 33 Duff, P. 49,57,60,63 Holmerová I. 56 Duffková, J. 98 Horečky, J. 52-53 Hošťálková, J. 54-55, 58, 65, 67, 112 Earle, A. 51 Hubíková, O. 53,56-57,60-61,63 Eddy.L. 48-50 Hučín, J. 98 126 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Jacobs, T. 69 James, B. 77 Jandzíková, E. 54-56,58 Jankovsky, J. 100 Jansová, I. 75,81-84 Jensen, H. P. 46, 49 Jeřábek, H. 41,55,57-58 Kalvach, Z. 28-29, 75, 77-78 Keller, J. 14,24 Kenyon, G. 25 Kimbrel, D. 45-46, 48, 56, 66-67 Kotrusová, M. 54-55, 58, 60, 67 Koumanakos, G. 25, 55, 84-85 Králová, J. 98 Kresbs,V. 98 Kroutilová-Nováková, R. 54-56, 58, 60 Krzyzowski, L. 45 Křivohlavý, J. 99 Kubíčková, N. 100 Kubitschke, L. 73-74,77 Kubier-Rossová, E. 101 Kunkel, S. 32,34,38-40 Kushnerová, T. 95, 100 Kutnohorská, J. 100, 102 Lábus, L. 37 Lahaie.C. 51 Lee, J. 99 Lewis, Ch. 106 Lewis, J. 47 Lipner.M. 36-37 Luckmann, T. 26 Luffová.G. 105 MacDonalds, CH. 41 Magnusson, L. 72, 82, 84-85 Mareš, J. 101 Marková, M. 94,99 Marsiske,M. 29,37 Mast, B. T. 29 Matochová, S. 96,98-99 Matoušek, O. 101 Meyer, I. 77 Michalik, J. 54, 102 Miles, S. 95 Milligan, C. 46-48, 53-54, 58, 64, 67 Milligan, Ch. 71, 77, 83, 84, 86, 88 Miskelly, F. G. 86 Mittelstadt, B. 90 Morgan, L. 32,34,38-40 Mort,M. 71 Možný, I. 22,39 Müller, S. 73-74,77,81 Musil, J. 38,40 Musil, L. 53 Myers, F. 42 Niemeijer, A. R. 84-85 Nordgren, A. 85 Novotná, E. 39,99 NuttalLP. 58,65 O'Connor, M. 97 Oliviere.D. 105 Ostlund,B. 82 Pacovský, V. 22, 28-30, 35, 40-41 Parkes, CM. 99, 103 Pera,H. 101 Percival.J. 83-84 Pfau-Effinger, B. 46,49 Phillips, J. 108-109 Phillipson, Ch. 24-26, 33, 107 Philp, I. 78 Pickard,L. 14 Pichaud.C. 37,40 Pleace.N. 75 Pollard, A. 97 Pratt, C. C. 48-50 Průša, L. 52 Rabušic, L. 22 Relfová,M. 99-100, 103 Řepková, K. 66-67 Rheinwaldová, E. 35, 38 Roberts, D. 77 Ruth.J.-E. 25 Rychtaříková, J. 15 Jmenný rejstřík 127 Říčan, P. 95 Saville-Smith, K. 77 Scott, A. J. 54,56-57 Scotts, M. 77 Sheehan, W. N. 58,65 Scharlach, A. 59,65 Schroots, J. J. F. 42 Singer, H. S. G. 69 Skopalová, J. 104 Skorunka, D. 26 Steventon, A. 78 Stuart - Hamilton, I. 29-31,34,39 Svensson, T. 42 Swift, K. 97 Sýkorová, D. 40 Szyďlik, M. 46 Seiner, I. 41 Špatenková, N. 98-99, 103 Taylor-Gooby, D. 46 Thareauová, I. 38, 40 Thomasma, D. S. 95, 100, 115 Thompson, O. 84-85, 107-108 Tinker, A. 36 Tošnerová, T. 41 Townsed, P. 33 Triantafillou, J. 64-65 Twigg, J. 58,63-64 Ungerson, C. 16 Vágnerová, M. 21 Vardy, P. 93 Vavroň, J. 94, 102 Vodáčková, D. 105 Vohralíková, L. 22 Walker, A. 22, 26, Walker, J. A. 48-50 Wallace, J. B. 25 Walter, T. 103-104 Weinert, B. 101 Wilberforce, M. 16 Williams, F. 16 Wilson, G. 15, 19, 117 Woolham, J. 85-87 Worden.W. 100 Yalom, I. D. 94,98 Zavázalová, H. 22 Zgola,J. 34-35 Zwijsen, S. A 84-85 128 Sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie VĚCNÝ REJSTŘÍK AAL 72-79,84,86-87 Alzheimerova nemoc 27, 50, 55 AS/AT 74 asistivní technologie 72-74,77,83-86,88 biomedicínský model 23 bydlení 10, 23, 28, 32, 35, 37-39, 76, 82, 98, 118 demografické stárnutí 14, 46 deprese 29-31,54,56,59 dilema 85, 109 domácí péče 28,75,95-96, 101-102, 104 domácí pečovatel 96 domov 9, 32, 57, 67, 85, 88, 95, 98, 102-103 doprovázení umírajících 95 dysfunkce 21 etické otázky 73, 84-85, 87, 97 feminizace chudoby 62 formální péče 40 funkční potenciál 11, 20-22, 26-29, 31, 33, 36, 38,40, 118, 121 fyzická dimenze 20, 27 generace 31-35,38-39,45,55,58 gerontológie kritická 24 gerontológie sociální 20 ICT 71-80, 82-87 interpretativní paradigma 25 kalendářní (chronologický) věk 19, 118 kognitivní funkce 20, 29, 37 kohorta 32 komunitní péče 47, 101 marketizace 16 medikalizace 23 mezigenerační solidarita 41,58 migranti 16 mobilní hospic 102,104 monitorování 37, 75, 83 naděje na dožití 13-15,19 neformální péče 16, 46-52, 64-65, 101 odlehčovací služby 102-103 ohrožení chudobou 60 paliativní péče 96, 104 Parkinsonova nemoc 27, 50 podpora pečujících 45, 62, 64 porodnost 13-15, 19 potřeby pečujících 53, 62-63 prostor privátní 37 prostor veřejný 36 předsudky 57 přirozené prostředí 33, 37-38, 40 příspěvek na péči 10, 22, 51-53, 60-61, 64, 82 psychická dimenze 20, 29 rodinné konflikty 58-59 rodinný pečovatel 48-49 samostatnost 22, 109 sebehodnocení 30, 59 sebeobraz 30-31 smart home 76 smrt 40, 54, 93-95, 97, 99-100, 103-104 Věcný rejstřík 129 soběstačnost 16, 22, 28, 30, 71, 73, 77, 82-83, 86-87, 97, 99, 121 sociální dimenze 20-21,33 sociální izolace 57-58, 74 sociální konstrukt 23 sociální kontakty 38, 62 sociální pracovník - role 86, 108-109, 112-114, 117 sociální rizika 118 soukromí 37, 83-86 stárnutí obyvatelstva 13 stereotypy 10, 26-27, 30-31, 53, 108- 110, 118 střední délka života 13-15 technologie 11,71-74,77,79-80, 83-88 telecare 73, 124 telemedicína 73, 75 tísňová péče 75-76, 79-82 umírající 93-104 závislost 11,15,21-23,26-31,33, 35-36,41,51,54, 56, 59 zdraví 14-15, 29, 55-56, 64, 74, 80, 85 zdravotní stav 22, 41, 56, 76, 82 Kateřina Kubalčíková a kol. sociálni prace se seniory v kontextu kritické gerontológie Redakční práce Lucie Mořkovská Jazyková korektura Jana Oberreiterová Grafická úprava Eliška Váchová a Štěpán Granát V roce 2015 vydala Masarykova univerzita, Žerotínovo nám. 617/9, 601 77 Brno, www.muni.cz 1. vydání, 2015 Náklad 200 výtisků Tisk Tiskárna KNOPP s.r.o., Nádražní 219, 549 01 Nové Město nad Metují Neprodejné www. spsp.fss.muni.cz www.muni.cz/fss/research/projects/17424 ISBN 978-80-210-7865-9 Publikace je příspěvkem k diskusi o možnostech zajištění sociální pomoci pro seniory v kontextu demografického stárnutí české populace. V první části prezentujeme funkční potenciál a jeho posuzování jako nástroj pro nastavení přiměřené pomoci lidem se sníženou soběstačností. Problematika snížené soběstačnosti je pak nahlížena s využitím kritické gerontológie. Druhá část zahrnuje kapitoly věnované praktickým možnostem snižování rizika sociálně konstruované závislosti, zejména možnosti setrvání seniora v přirozeném prostředí. Pojednáváme zde otázku podpory domácích pečovatelů, otázku technologických inovací a jejich významu pro domácí péči a dále otázku umírání v domácím prostředí. V poslední části diskutujeme potenciál sociální práce pro setrvání seniora v přirozeném prostředí. Publikace vychází v rámci projektu Internacionalizace, inovace, praxe: sociálně-vědní vzdělávání pro 21. století, CZ.1.07/2.2.00/28.0225. muni PRESS Wf^m očí) I srnami ^^n^^H ministerstvo Školství vaaui ^V^^f ■ fondVCRÍ EVROPSKÁ UNIE MLADEIE A TĚLOVÝCHOVY r,Mnmdinri ,