8. Etika onkologie a paliativní medicíny

Jana Halámková, Ondřej Sláma

Podkapitoly

Onkologické onemocnění představuje jednu z nejčastějších příčin úmrtí v České republice. Lékař jakékoliv specializace se s těmito pacienty jistě potká, a to nejen ve své praxi, ale i ve svém okolí. Proto musí být na komunikaci s těmito pacienty náležitě připraven.

Vztah lékař – pacient je založen na oboustranné důvěře. Pacient věří lékaři, že pro něj udělá maximum, lékař však důvěřuje pacientovi, že bude jeho doporučení dodržovat. Tento vztah je nesmírně křehký a lze jej narušit byť i zdánlivě bezvýznamnou komunikační chybou.

Pacient žádá od svého lékaře kompetence, tedy odbornost, která je však pro něj samozřejmostí, ale navíc i empatii. Jedině souhrou obou těchto vlastností může být pacientem hodnocen jako dobrý lékař. Lékař, který má schopnost empatie, je schopen lépe se orientovat v pocitech a prožitcích pacienta a současně tak reagovat na jeho potřeby v podobě správně volených diagnosticko-terapeutických postupů. Dobrá komunikace s pacientem již od počátku vede k

  • lepší informovanosti pacientů
  • vyšší motivaci a lepší adherenci k léčbě
  • zvýšení spokojenosti pacienta a jeho rodiny
  • snížení stresu ošetřujících lékařů

Existují velké rozdíly mezi pacienty v tom, jaký komunikační styl a jaký rozsah informací jim vyhovuje. Informační potřeby pacientů se navíc mohou měnit i v různých fázích nemoci. Je proto důležité již na začátku stanovit a průběžně zjišťovat rozsah a styl informací, které si vlastně pacient přeje a potřebuje znát. Většina nemocných dnes preferuje podrobnou informaci o diagnóze, rozsahu onemocnění a rámcové prognóze. Někteří pacienti však chtějí znát o svém onemocnění raději méně. Pro lékaře je tak často obtížné přesně odhadnout nebo poskytnout množství nebo typ informací, které pacient požaduje.

Komunikační proces mezi lékařem a pacientem je vícerozměrný a zahrnuje vlastní obsah dialogu, emoční složku a neverbální komunikaci. I když z pohledu lékaře je významnější věcný obsah závažné informace, pro většinu nemocných má lékařova empatie a neverbální komunikace srovnatelný význam jako vlastní obsah sdělení. Tento fakt bohužel řada lékařů podceňuje.

Onkologicky nemocný pacient má svá specifika. Nejedná se pouze o charakteristiky typické pro jeho onemocnění, ale i o řadu dalších faktorů, které se u něj střetávají a na které musí být ošetřující lékař připraven. Musí být schopen vidět pacienta v širších souvislostech než jen jako danou diagnózu. Jedná se často o nevyléčitelné onemocnění, jehož základním léčebným principem je zajištění kvality života s jeho eventuálním prodloužením. Pacienty čeká dlouhotrvající náročná léčba s řadou vedlejších nežádoucích účinků, a i když je v současnosti obecné povědomí o terapii nádorových onemocnění lepší než před lety, stále ještě přetrvávají nejrůznější mýty a nepravdy o hrůzách onkologické léčby.

Při prvním kontaktu s pacientem je třeba získat alespoň rámcovou představu o konkrétních informacích pacienta o jeho onemocnění a hned na začátku je uvést na pravou míru podáním dostatečných a srozumitelných informací o cílech terapie a následující strategii postupu. Je třeba vnímat i vzájemné odlišnosti věkových skupin. Starší pacienti se v této nové situaci velmi špatně orientují, a pokud chybí podpora mladších členů rodiny, může to mít zásadní dopad na další lékařskou péči. U mladších pacientů se přidává stres z nových socioekonomických podmínek. Do té doby ekonomicky aktivní člověk se ocitá v pracovní neschopnosti nebo přímo v invalidním důchodu a najednou se stává ekonomickou „zátěží“ rodiny. Z toho pramení i velká nejistota, kterou pacient prožívá jednak ve vztahu ke svému onemocnění, ale i ve vztahu k socioekonomické situaci. A dobrý lékař by měl pacienta vnímat vždy ve světle všech těchto okolností.

Úvodní rozhovor je vždy zásadní pro vybudování dobrého vztahu mezi lékařem a pacientem. Pravdu o závažné diagnóze má lékař sdělovat citlivě a případně postupně, tak pacient dojde k správnému porozumění situace, svoji situaci pochopí a nakonec i přijme. Náročnější pak bývá komunikace s pacientem nevyléčitelně nemocným, kde je základním léčebným principem zajištění kvality života s jeho případným prodloužením.

8.1 Pravda o onkologické diagnóze

Prvním z problémů, se kterými se lékař při kontaktu s onkologicky nemocným pacientem setká, je sdělení pravdy o diagnóze. Zda sdělit pacientovi pravdu o jeho diagnóze, byla v minulosti otázka diskusí. Ještě v padesátých letech minulého století panovala na celém světě strategie milosrdné lži (pia fraus), což se začalo na západ od nás měnit v letech sedmdesátých, u nás však až po roce 1990. Jednoznačně to samozřejmě souviselo i s léčebnými možnostmi tehdejší medicíny – onkologická diagnóza byla prakticky infaustní. V dnešní době, kdy léčba nádorových onemocnění zaznamenala významný pokrok, se již nezabýváme tím, zda pravdu sdělit pacientovi, který pravdu znát chce, ale jakým způsobem to provést. V Úmluvě o lidských právech a biomedicíně se uvádí, že každý má právo na informace o jeho zdravotním stavu, ale každý má právo i na to nebýt informován, pokud si to nepřeje. Při informování je třeba vždy reagovat na konkrétní individualitu pacienta a situaci, ve které se nachází. Nikdy neutopte pravdu v přívalu slov. Pravda není jednorázovou informací. Brutální vysvětlení, při němž je pacient zavalen úplnou informací, aby tak prostě byla splněna nemilá povinnost, a pak je ponechán sám sobě, neslouží ani pravdě, ani pacientovi. Pravda je spíše procesem hledání a nacházení smyslu. Tam, kde není pacient pravdivě informován, dochází k nerealistickému očekávání ze strany jeho a jeho rodiny, které může být základem následných problémů a nedorozumění s ošetřujícím personálem.

Existuje celá řada doporučení pro sdělování nepříznivých zpráv (angl. breaking bad news). Některá vymezují základní pravidla, jiná poskytují velmi konkrétní návody včetně modelových příkladů vhodných formulací. U nás bylo všeobecně akceptovaným doporučením Desatero sdělování onkologické diagnózy, které bylo formulováno autory Interní hematoonkologické kliniky FN Brno1:

  1. Informace sděluj všem nemocným, ale diferencovaně, co do podstaty a způsobu podání.
  2. Informace podává vždy lékař, pacient má určit, kdo má být při rozhovoru dále přítomen.
  3. Informace o nemoci i terapii podávej opakovaně, ujišťuj se o rozsahu pochopení řečeného pacientem a jeho blízkými.
  4. Nejdříve je informován pacient, který dále rozhodne, koho z jeho blízkých je možné informovat.
  5. S podstatou nemoci, vyšetřovacími a terapeutickými postupy seznam nemocného vždy před zahájením léčby samotné; zdůrazni možnosti léčby, neslibuj vyléčení.
  6. Odpovídej na otázky citlivě – registruj i ty nevyřčené.
  7. Informace o prognóze podávej uvážlivě, na dotaz pacienta, nikdy neříkej konkrétní časové údaje (na přímý dotaz spíše nastiň určitý časový rámec, vždy zdůrazni možnost odchylek oběma směry).
  8. Důsledně předávej informace mezi ošetřujícím personálem (nejlépe záznamem do zdravotnické dokumentace).
  9. Ujisti pacienta o svém odhodlání vést léčbu v celém průběhu.
  10. Udržuj realistické naděje a očekávání.

Na mezinárodní úrovni je aktuálně uznávaným a v praxi osvědčeným doporučením pro sdělování špatných zpráv 6 kroků známých jako SPIKES:

  • Setting (prostředí) – zvolte místo, kde vás nikdo nebude rušit a nemůže slyšet. Vypněte si mobilní telefon. Vyhraďte si na rozhovor dostatek času. Rozhovor byste rozhodně neměli přerušovat jinými pracovními povinnostmi. Svým pacientům můžete navrhnout, aby na schůzku přivedli někoho blízkého. Nezahrňte pacienta hned na začátku množstvím faktů, čísel a cizích slov. Setkání začněte běžnou mezilidskou konverzací: „Jak se dnes cítíte?“ Pamatujte, že první slova, která vyřknete, jsou velmi důležitá.
  • Perception (vnímání situace) – zjistěte, co pacient o svém zdravotním stavu ví a co od vaší schůzky očekává: „Už vám někdo nějaké informace sdělil?“, „Jak rozumíte svému současnému zdravotnímu stavu?“ Usnadní vám to rozhodování, jak a o čem konverzaci začít. Pacienta poslouchejte a nepřerušujte.
  • Invitation (výzva) – zeptejte se pacienta, kolik a jak podrobných informací si přeje vědět. Nikdy automaticky nepředpokládejte, že by celou pravdu neunesl. Upřímně zvažte, jestli se touto myšlenkou jen nebráníte nepříjemné povinnosti. Každý člověk má jiné kulturní a sociální zázemí, jiné vzdělání. Schopnost přijímat špatné zprávy a mluvit o nich se liší.
  • Knowledge (poznatky/fakta) – dopřejte pacientovi možnost se na přijetí závažné nepříznivé zprávy připravit. Slovní obraty jako „Přál bych si, abych pro vás měl lepší zprávu“ nebo „Je mi líto, že vám musím oznámit…“ mu k tomu dají potřebný prostor. Na začátku omezte množství informací. Buďte struční a věcní. Pamatujte, že po sdělení špatné zprávy bude pacientova schopnost přijímat nebo si zapamatovat další fakta omezená. Nepoužívejte cizí slova a lékařské termíny, u kterých si nejste jisti, že jim pacient rozumí. Ověřujte si, že vás pacient sleduje a že vám rozumí.
  • Emotions/Emphaty (empatie) – dejte najevo, že chápete, že se váš pacient dostal do těžké situace. Nikdy neříkejte „Vím, jak se cítíte“, pokud tomu tak skutečně není. Přiznejte, že jste v podobné situaci sami nikdy nebyli, ale že jste připraveni ji s ním sdílet. Mějte pozitivní přístup, zároveň nikdy nezastírejte, že se jedná o situaci, která může mít potenciálně vážné důsledky. Neslibujte nic, co nemůžete splnit. Buďte připraveni i na velmi emotivní reakce a snažte se na ně reagovat klidně, zároveň dejte najevo, že jsou naprosto namístě a není potřeba se za ně stydět.
  • Summary/Strategy (shrnutí a strategie) – stručně shrňte vaši konverzaci a popište plán do budoucna. Ujistěte se, že pacient porozuměl všem důležitým informacím, ví, jak vás má kontaktovat, a domluvte si další schůzku nebo kontrolu.

Vždy je třeba se na sdělení onkologické diagnózy připravit. Lze tak použít i obecnou mnemotechnickou pomůcku „ABCDE sdělení špatné zprávy“:

  • Advance preparation – připravte se na setkání s pacientem (prostudujte dokumentaci, někteří pacienti se zajímají i o číselné hodnoty, jako jsou například velikost metastáz či hladina nádorových markerů v krvi).
  • Building therapeutic relationship – navažte s pacientem terapeutický vztah.
  • Communicating well – dobře komunikujte (ujasněte si, co ví o své nemoci, do jaké míry byl případně informován na předchozích pracovištích, omezte „lékařský žargon“).
  • Dealing with reactions – vnímejte jeho emoční reakce a poskytněte realistickou naději.
  • Encouraging – povzbuď pacienta („se vším se dá něco dělat“ – i symptomatická léčba je léčbou, která přinese úlevu, i když pacienta sama o sobě nevyléčí).

Poskytování špatných zpráv je pro lékaře častým a významným komunikačním úkolem. Stále se prodlužující přežití pacientů s nádorovým onemocněním znamená nejen sdělování informací o stavu onemocnění, ale také informací týkajících se nezvratných a potenciálně nevratných vedlejších účinků léčby, komplikací nemoci a limitované prognózy.

Kromě toho, jakým způsobem je diagnóza pacientovi sdělena, je třeba myslet i na okolnosti tohoto sdělení. Lékař by měl mít vždy dostatek „kvalitního“ času na informování pacienta, nejlépe v pozdních dopoledních či časných odpoledních hodinách pracovního dne tak, aby se pacient o tyto informace mohl podělit ještě s jinými osobami (např. s rodinou, psychologem atd.). Rozhodně by tento rozhovor neměl být ponecháván na večerní hodiny, kdy nadcházející tma může akcentovat jeho úzkost. Vždy je třeba zachovat soukromí pacienta, proto by se rozhovor měl odehrávat v místnosti, kde nebude pacient rušen přítomností jiných osob (kromě těch, u kterých si přeje, aby rozhovoru byly přítomny), ale současně ani lékař nebude rušen případnými telefonáty, žádostmi ošetřujícího personálu či dalších pacientů. Vždy by měl být nejdříve informován pacient. Rozsah informací volíme vždy adekvátně ke vzdělání a chápání pacienta, momentálnímu psychickému stavu a s ohledem na to, do jaké míry chce být pacient informován. Pacient nesmí zůstat s pravdou sám, v ideálním případě by měl být po sdělení této informace předán do péče psychologa. Taková praxe však zatím není obvyklá ani na všech pracovištích vyššího typu.

Většina pacientů reaguje na sdělení diagnózy klasickou psychickou křivkou odezvy na příchod a rozvoj vážné nemoci, která byla popsána Elizabeth Kübler-Rossovou již v roce 1972. Průběh této křivky však může být variabilní, a to nejen v závislosti na individualitě pacienta, ale i na vlastním patofyziologickém průběhu onemocnění:

  • negace („Proč právě já?“; „Museli se splést, zaměnili vzorky vyšetření!“)
  • agrese („Nevaří se tu dobře“; „Musím dlouho čekat v čekárně“; „Sestry jsou neochotné.“)
  • smlouvání („Ještě se chci dožít svatby dcery“; „Ještě chci zažít vnoučata.“)
  • deprese – bývá závislá na efektu léčby („Už mi nic nepomůže.“)
  • smíření („Já už jsem si svoje prožil.“)

8.2 Informovanost pacienta v průběhu léčby

V případě, že pacientovi byla pravda o onemocnění náležitě sdělena, je zahájena adekvátní léčba, ať už paliativní, či adjuvantní. U řady pacientů však v jejím průběhu dochází k situaci možná ještě více stresující, než samotné sdělení pravdy na počátku: navzdory standardní onkologické léčbě dochází k progresi onemocnění. Je to situace, která je pacientem, ale i lékařem vnímána jako jakási prohra. Někdy bývá obtížnější informovat pacienta o zhoršení jeho nádorového onemocnění – zvláště v případě, kdy je již vyčerpána aktivní onkologická terapie (chirurgická léčba, radioterapie, chemoterapie, biologická léčba atd.) – než sdělit mu samotnou pravdu o maligní diagnóze. Přesto je vždy nutné pacienta pravdivě informovat, povzbudit jej a nabídnout realistickou naději založenou na jeho cílech. Jiná situace nastává u pacientů s jasně nevyléčitelnou diagnózou, u nichž onemocnění na léčbu v danou chvíli reaguje. V těchto případech je nutné povzbudit, ale současně udržovat realistickou naději a neslibovat vyléčení, pokud není možné. Vždy citlivě informovat o dočasnosti ústupu onemocnění. Jen pacient informovaný o tom, v jakém stavu je jeho choroba a jaké jsou jeho možnosti, může zaujmout k nemoci nějaký postoj.

S vývojem nových léků a vzrůstající finanční náročností onkologické léčby souvisí i zásadní otázka, zda má být každý pacient, tedy i ten se špatnou prognózou, léčen nejmodernější a často i velmi nákladnou léčbou. Je jisté, že dosavadní praxe je za současné ekonomické situace ve zdravotnictví dlouhodobě neudržitelná. Odpověď na tuto otázku by však neměla být hledána jen v medicínských kruzích, ale především v celé společnosti.

8.3 Neúčelná diagnostika a neúčelná terapie u onkologicky nemocných

Neméně důležitou otázkou je, kdy zanechat aktivní onkologické léčby, tedy té zaměřené přímo na nádor, a přejít na léčbu symptomatickou, která tlumí symptomy vyvolané nádorem. Onkologická léčba je pro pacienta často zatěžující a v neposlední řadě i finančně náročná. Měla by tedy být indikována vždy s ohledem na pacientův klinický stav, prognózu i jeho preference.

Při indikacích jakéhokoliv diagnosticko-terapeutického postupu je třeba klást důraz na zachování kvality života, tj. vyloučení nesnesitelných symptomů, kdy léčba vychází z konkrétních potřeb pacienta. Dobrý lékař se musí vyvarovat neúčelných diagnostických indikací (angl. overdiagnostics), jak v průběhu onemocnění (vyvarovat se indikace diagnostických úkonů u pacientů, kde není jasný realizační výstup z indikovaného vyšetření), tak v preterminální fázi (kdy mohou být indikovány vyšetřovací metody jen pro jak pacientův, tak lékařův „dobrý“ pocit, že se s pacientem „něco děje“). Stejně tak je nevhodná neúčelná terapie (angl. overtreatment), ať již z pohledu lékaře (lékař sám si nechce připustit, že pacientův stav je nezvratný, a stále se snaží i s tímto vědomím zdravotní stav pacienta intervenovat) či z pohledu pacienta (pacient na lékaře naléhá a dožaduje se jakékoliv terapie). Vždy, pokud pacientem požadovaná léčba není v souladu s jeho onemocněním a současnými znalostmi medicíny, je vše třeba pacientovi řádně vysvětlit. Psychické zpracování a přijetí této zkušenosti může trvat i několik týdnů. Profesionalita zde spočívá ve věcnosti, trpělivosti a empatii.

Model péče zaměřený na pacienta (patient-centered approach) zdůrazňuje důležitost vztahu klinického lékaře s pacientem a rodinou pacienta jako terapeutického nástroje, podporuje společné rozhodování jako klíčovou součást léčby a zdůrazňuje porozumění a řešení problémů pacientů a informační potřeby jako důležité pro podporu životní pohody pacienta a kvality života.

Pacientům, u kterých již byla vyčerpána standardní léčba, vždy nabízíme účast v klinické studii. Pokud však pacientovi není možno nabídnout žádnou studiovou léčbu a pacient stále trvá na pokračování terapie, nastává situace velmi komunikačně náročná, emočně značně dynamická a obtížně řešitelná. V této situaci se teprve zúročí pravdivá komunikace s pacientem na počátku a v průběhu léčby. Vždy je ale nutné včas v diskusi s pacientem otevřít otázku na téma paliativní a hospicové péče a závěru života.

8.4 Paliativní péče

Paliativní péče je aktivní péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém stadiu nebo konečném stadiu. Jejím cílem je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání a udržet co nejvyšší kvalitu života. Tato péče:

  • usiluje o prodloužení a zachování života, který bude svou kvalitou pro pacienta přijatelný
  • respektuje a chrání důstojnost nevyléčitelně nemocných
  • vychází důsledně z přání a potřeb pacientů a respektuje jejich hodnotové priority
  • snaží se vytvořit podmínky pro důstojné a vlídné prostředí, v němž pacient tráví ve společnosti svých blízkých poslední období života
  • chápe umírání jako součást života, kterou každý člověk prožívá jedinečně
  • nabízí všestrannou účinnou podporu příbuzným a přátelům a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka

Je třeba mít na paměti, že i nevyléčitelné onemocnění má svoje fáze:

  • fáze kontrolovaného onemocnění – daří se udržet projevy choroby
  • fáze zlomu – onemocnění přestává reagovat na kauzální léčbu, zhoršuje se pacientův zdravotní stav i funkční zdatnost
  • terminální fáze – postupné nezvratné zhoršování celkového stavu, za terminální fázi obvykle považujeme poslední dny a týdny onemocnění

Těmto fázím je pak třeba přizpůsobit i komunikaci s nemocným.

8.5 Přístup k rodině onkologicky nemocného

Kromě dobré komunikace s pacientem je třeba neopomenout ani kontakt s rodinou. Informace rodinným příslušníkům podáváme pouze se souhlasem pacienta. Pokud pacient souhlasí, pak musí být rodina pravdivě informována o prognóze a předpokládaném průběhu onemocnění (pokud lze). Lékař by měl rodinu podpořit v péči o pacienta v domácím prostředí co možno nejdéle.

Je velmi užitečné, aby rozhovory o závažných tématech diagnózy, prognózy a plánu další péče probíhaly současně za přítomnosti pacienta i jeho blízkých. Tento způsob podávání informací významně ulehčuje následnou komunikaci o nemoci a její léčbě v rámci pacientovy rodiny. Je také příležitostí, kdy mohou být otevřeny a diskutovány různé obavy a nedorozumění stejně jako praktické aspekty péče. Pacientům a jejich blízkým bychom měli tento „formát“ komunikace aktivně nabízet.

8.6 Komunikace s pacientem v závěru života

Fáze pokročilého onemocnění po ukončení protinádorové léčby (fáze symptomatické paliativní péče) je pro pacienty i jejich blízké velmi důležitá část závěru života. Správné porozumění vlastní situaci a prognóze ze strany pacienta má zásadní význam pro průběh a kvalitu závěru života. Pouze pacient, který správně rozumí, že se nachází v závěru života, může dělat rozumné volby a rozhodnutí. Empatická komunikační podpora, perfektní management tělesných symptomů a dobrá koordinace péče mohou kvalitu života pacientů i jejich rodin v této fázi významně ovlivnit. Jasně formulovaný plán péče, ve kterém jsou zanesena pacientova přání může být cenným nástrojem, který dává celému procesu strukturu. Ze strany lékařů často k otevřené komunikaci o těchto tématech nedochází vůbec, nebo až téměř do posledních dnů života pacienta. Jedná se o zásadní chybu, neboť pacienti, kteří mluví se svým lékařem o svých preferencích konce života, mají lepší kvalitu života v jeho závěru.

Pokud pacient umírá v nemocničním zařízení, snažíme se mu zajistit soukromí a stálou přítomnost někoho z blízkých, a to i v případech, že došlo k náhlému zhoršení zdravotního stavu u již hospitalizovaných pacientů. V těchto případech se pak s rodinou spojíme, nejlépe telefonicky, a o nastalé situaci blízké informujeme. Nemocný i rodina mají právo na vzájemné rozloučení. K pacientům v terminálním stadiu a jejich blízkým přistupujeme velmi citlivě, neprovádíme žádné diagnosticko-terapeutické zákroky, pokud to není opravdu nezbytně nutné, a to ani rutinní, které byly v minulosti u pacienta běžně prováděny (měření TK, kontrola glykemického profilu několikrát denně apod.), snažíme se omezit veškerou medikaci, která nemá bezprostřední vliv na komfort umírání (např. hypolipidemika, nootropika, venotonika atd.). V případě, že se nedaří zmírnit pacientovy obtíže běžnou symptomatickou léčbou, je třeba zvážit tzv. paliativní analgosedaci, kdy je pacientovi prostřednictvím kombinace analgetika a sedativ snížena úroveň vědomí. Je to však postup hraniční, přijatelný za předpokladu, že bylo využito všech možností k zmírnění pacientova utrpení bez ovlivnění stavu vědomí. Po úmrtí pacienta je vždy třeba ponechat blízkým čas na rozloučení a v případě potřeby nabídnout i medikamentózní pomoc v podobě anxiolytik.

Vždy je úkolem lékaře a ošetřujícího personálu zajistit umírajícímu pacientovi takové podmínky, aby jeho smrt byla důstojná.

8.7 Etické aspekty rozhodování o zdravotní péči v onkologii

V zemích se systémem veřejného zdravotního pojištění nemá každý pacient individuální pojistný plán, který by zohledňoval jeho preference a osobní rizika. Zdravotní pojišťovny společně s ministerstvem zdravotnictví stanovují legislativně (zákony a vyhláškami) celostátně platná pravidla úhrady zdravotní péče. Stanovení těchto pravidel je politickým rozhodnutím, jež mimo jiné významně odráží aktuální ekonomickou situaci dané země. Je tedy zcela pochopitelné, že v rámci geograficky velmi blízkých zemí v závislosti na rozdílném HDP mohou existovat velké rozdíly v rozsahu péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění (např. Česko vs. Rakousko a Německo). Pravidla úhrady se týkají způsobu financování různých typů zdravotnických zařízení, ale také výše úhrad jednotlivých léčebných přípravků a tzv. preskripčních omezení, jež stanoví přesné podmínky (z hlediska diagnózy, klinického stavu pacienta, předléčenosti a odbornosti předepisujícího lékaře), za kterých bude daná léčba z prostředků veřejného zdravotního pojištění hrazena.

V této souvislosti je zřejmé, že existuje rozdíl mezi léčbou pro pacienta optimální (založené na nejnovějších poznatcích lékařské vědy) a léčbou hrazenou z veřejného zdravotního pojištění.

Lékař je v systému veřejného zdravotního pojištění mimo jiné tedy také činitel, který hospodaří s veřejnými prostředky. Jejich množství je vždy omezené. Nikdy nebylo, není a nebude na optimální léčbu pro všechny. Lékař tedy musí kromě jiného rozhodovat, jak omezené zdroje rozdělovat, jaké jsou priority. Základní etické dilema spočívá v otázce, podle jakých kritérií se má lékař v této situaci rozhodovat. V prostředí veřejného zdravotního pojištění rozhodnutí, zda určitou nákladnou léčbu podat, nezávisí pouze na tom, jaký je poměr burden/benefit pro individuálního pacienta, ale také jaký je poměr cost/benefit z hlediska společnosti.

V rámci společenské diskuse o rozsahu péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění je třeba rozhodnout, kolik je společnost, tedy my všichni dohromady, ochotna zaplatit za prodloužení, případně zkvalitnění života. Pokud bychom však akceptovali, že kvalitu života nemocného lze nějakým dohodnutým způsobem založeným na výpočtu s využitím celé řady koeficientů stanovit, pak je potřeba, aby někdo rozhodl, kolik je tedy společnost ochotna za prodloužení života v přepočitatelné kvalitě vydat finančních prostředků. Samozřejmě se jedná o otázku eticky velmi delikátní, neboť přepočtení délky života na finanční prostředky přináší vždy negativní emocionální napětí. Pokud však má systém fungovat, musí mít jasně stanovena pravidla. Nelze akceptovat dosud obecně zavedený zvyk, že o čerpání finančních prostředků na pacienta rozhoduje lékař, který je však svázán řadou nařízení, ať už státu, či plátců péče. Tato nařízení jeho rozhodovací schopnost významně snižují, aniž by ho však vyvazovala z odpovědnosti – nejen etické, ale i trestní – za neposkytnutí dostatečné péče jen na základě nedostatku finančních prostředků. Rozhodnutí o tom, co a nakolik má být poskytnuto, nemůže ležet jen na lékaři, ale mělo by být garantováno nezávislou institucí, nejlépe státem. Měla by být tedy vypracována taková pravidla, která umožní průhlednost systému, aby pacient mohl být dopředu informován o tom, co mu je zdravotní systém schopen v rámci veřejného zdravotního pojištění poskytnout.

8.8 Komunikace jako naučitelná dovednost

Lékaři jsou v technikách pro sdělování špatných zpráv školeni relativně málo. Nedostatečně edukovaný lékař pak v těchto situacích častěji prožívá negativní emoce jako je úzkost, strach a pocit viny, když musí pacientům sdělit, že léčba není dostatečně efektivní. Často se tak uchýlí k falešné naději a vynechává důležité, pro nemocného relevantní informace. Význam komunikačních dovedností lékaře se zvyšuje zvláště ve vysoce nabitých emocionálních situacích, jako je například ukončení aktivní onkologické léčby či přechod pacienta na paliativní péči na konci života.

Komunikační dovednosti lékaře navíc nejsou vrozené a nemusí se nutně zlepšovat s klinickými zkušenostmi. Dlouhá léta praxe někdy mohou naopak vést pouze k zafixování nesprávných komunikačních návyků. Efektivní empatická komunikace je naučitelná dovednost. Tato dovednost by se ovšem neměla učit metodou „pokus-omyl“ na závažně nemocných pacientech, ale strukturovaným komunikačním výcvikem. V současné době existuje řada možností, jak tyto komunikační dovednosti získat. Je to právě efektivní komunikace, která umožní citlivě hovořit o závažných skutečnostech v časově omezeném rámci ambulantní konzultace nebo vizity u lůžka.

Pokud se komunikací s lékařem u nevyléčitelně nemocného pacienta podaří navodit postoj „čas, který mi zbývá, je krátký, měl bych jej smysluplně využít“, pak lékař dobře zvládl svoji roli. Sdělujte špatné zprávy svým pacientům tak, jak byste chtěli, aby je jednou někdo sdělil vám.

Doplňující videa

Jednotka intenzivního životahttps://www.ceskatelevize.cz/porady/12123231980-jednotka-intenzivniho-zivota/21956227091/13319-klinika-paliativni-mediciny/

Použitá literatura:

  • L. M. Ong et al., Doctor-patient communication and cancer patients' quality of life and satisfaction. Patient Education and Counseling, 2000; 41(2): 145–156
  • V. Jenkins et al., Information needs of patients with cancer: results from a large study in UK cancer centres. British Journal of Cancer, 2001; 84(1): 48–51
  • C. Bommier et al., How nonverbal communication shapes the doctor-patient relationship: from paternalism to the ethics of care in oncology. Journal International de Bioéthique, 2013; 24(4): 137–158.
  • J. Vorlíček et al., Sdělování onkologické diagnózy. Vnitřní lékařství, 2001; 47(8): 544–547
  • J. Halámková et al., Komunikace s onkologickým pacientem. Vnitřní lékařství, 2019; 65(5): 359–362
  • W. F. Baile et al., SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist, 2000; 5(4): 302–211
  • N. Mead, P. Bower, Patient-centredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Social Science and Medicine, 2000; 51(7): 1087–1110
  • O. Sláma, L. Kabelka, J. Vorlíček et al., Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007
  • Z. Boleloucký, J. Vorlíček, L. Kalvodová et al., Psychologické a psychiatrické problémy onkologických nemocných a ošetřujícího personálu, péče o terminálně nemocné. In: Z. Adam, J. Vorlíček, J. Koptíková, Obecná onkologie a podpůrná léčba. Praha: Grada, 2003, str. 685–703
  • H. Haškovcová, Lékařská etika. Praha: Galén, 2002, 3. vydání
  • T. Merita et al., Concerns of family members of patients receiving palliative sedation therapy. Support Care in Cancer, 2004; 12: 885–889
  • T. Morita, Differences in physician-reported practice in palliative sedation therapy. Support Care in Cancer, 2004; 12: 584–592

Doporučená četba:

Další literatura:

  • O. Sláma, L. Kabelka, J. Vorlíček et al., Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007
  • A.-M. Theo, Paliativní péče a komunikace. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, 2007
  • F. Randall, R. S. Downie, Palliative Care Ethics. 2nd edition. New York: Oxford University Press, 2003
  • M. Opatrná, Etické problémy v onkologii. Praha: Mladá Fronta, 2008

Vorlíček 1998.

Etika intenzivní medicíny
Etika závěru života