9. Etika závěru života

Josef Kuře

Podkapitoly


9.1 Východisko: dvojí limitace

Tvrzení, že medicína je limitovaná, je triviální. Přesto je třeba tento fakt připomínat. Díky obrovskému pokroku biomedicínské vědy a techniky prodělala medicína během několika posledních desetiletí větší rozvoj, než během předchozích staletí a tisíciletí. To se promítá do obrazu medicíny, který si vytváříme a který se v posledních letech výrazně proměnil. Zejména média vytvářejí představu „heroické“ medicíny, která dokáže všechno. Tak mnozí chtějí, aby pro jejich blízké medicína udělala všechno, co je technicky možné, i v infaustní situaci – aniž by si uvědomovali, co vlastně pro své blízké žádají. Do obrazu všemocné medicíny nezapadá situace, v níž se nedá dělat nic ve smyslu vyléčení. Takovým případem je terminální stádium. Terminální stádium tím, že je terminální (tj. konečné), ukazuje na limitaci medicíny a na limitaci lidského života, jíž je lidská konečnost daná fakticitou smrti. Smrt je existenciální zkušeností limity života. Zkušenost limitace medicíny vyplývá ze změny medicínského paradigmatu: nelze uzdravit (kurativní model se vyčerpal), lze pečovat a poskytovat dobrou a kvalitní péči, jíž je především paliativní medicína (cure → care). Terminální stádium nelze vyléčit, lze pouze léčit symptomaticky, včetně poskytnutí medikamentózního komfortu. Terminálně nemocného a umírajícího nelze vyléčit, lze však o něj pečovat – a to celistvým způsobem: zajišťovat jeho potřeby na všech úrovních. Péče o terminálně nemocného se stává novým imperativem. Přitom pečování o terminálně nemocného, pro něhož už medicínsky nelze „nic udělat“ (ve smyslu kurativního paradigmatu), je stejně hodnotné jako kurativní postupy umožněné vysoce technologizovanou medicínou.

9.2 Fakt smrti

Hledáním elixíru života, zhotovením léku proti stárnutí a umírání a precepturou na „věčné mládí“ se lidé zabývali odpradávna. Zatím neúspěšně. Stárneme už od narození a smrt máme „naprogramovanou“ v buňkách našeho těla. Když Voltaire (1694–1778) ve své Encyklopedii shromažďoval dosavadní poznání, pravdivě poznamenal: „Ze všech druhů je lidský jediný, který ví, že musí zemřít, a ví to pouze ze zkušenosti.“ Tato zkušenost patří k hraničním: člověk se ocitá ve „dvou krajinách“ současně, v situaci, kdy se hranice „dvou krajin“ stává zřejmější než jindy. Švýcarský existenciální filosof a lékař Karel Jaspers (1883–1969) takovéto mezní situace (něm. Grenzsituationen) považuje za nejdůležitější události života. Řadí k nim mimo jiné utrpení a smrt. Smrt je tedy hraniční situací; spolu s narozením utváří rámec života, vymezuje jeho hranice. Smrtí končí všechny procesy a možnosti utváření lidské existence v čase. Smrt nezažijeme, protože smrt není událostí života. Vše, co jsme schopni o ní říct, je to, že je koncem života, ukončuje náš život, patří k našemu životu stejně jako naše narození. „Existenciální pohled na lidský život jako jedinečné dění, příběh, do jehož rámce je třeba nemoc i léčebné intervence zasazovat, není v rutinní lékařské praxi většinou relevantní.“1

Nejsme schopni mít se smrtí vlastní zkušenost, neboť smrtí náš svět přestává. Se smrtí ovšem děláme existenciální zkušenost prostřednictvím smrti druhého člověka (viz níže). Lidské dějiny, umění a literatura jsou plné těchto zkušeností. V důsledku smrti blízkého člověka docházíme poznání o sobě a o svém životě. Smrt jako konec psychosomatické jednoty má dopad do oblasti vztahů: vůči sobě samému, vůči blízkým (příbuzným a přátelům), vůči dalšímu okolí (zdravotnický personál, širší okolí). V rámci přirozeného běhu předchází smrti stárnutí, které je charakteristické proměnou struktury života: ubýváním možností (budoucnost) a přibýváním uskutečněného (minulost). Krom proměny struktury života dochází zhruba v polovině života k tzv. životnímu obratu,2 člověk dospěje do stádia, kdy jakoby z vrcholu vidí jak svůj „výstup“, tak zahlédne i svůj „sestup“.

K faktu smrti lze zaujmout různý postoj. I nezaujetí postoje je určitým druhem postoje. Jako základní postoje ke smrti lze uvést následující:

9.2.1 Tabuizace

Tabuizovat smrt znamená dělat, jako by nebyla, vytěsňovat problematiku smrti a umírání z oblasti vědomí do nevědomí. Tento postoj je poměrně rozšířený. V české společnosti je tabuizace smrti zřejmě vůbec nejrozšířenějším postojem ke smrti. O to obtížnější je potom akceptování faktu smrti v konkrétním klinickém případě.

9.2.2 Memento mori

Moudrost, která připomíná lidskou smrtelnost a konečnost, lze najít již v antice. Úsloví „memento mori“ (pamatuj na to, že zemřeš, že jsi smrtelný) byla všeobecně rozšířena v římské době (např. L. A. Seneca3). Aforismus „mors certa hora incerta“ (smrt je jistá, pouze hodina smrti je nejistá) vedl k rozvoji umění správného života korelujícího s uměním (správně) zemřít: „ars moriendi“ – „ars vivendi“.4 To poznamenalo chápání smrti od starověku až po současnost. Středověk i novověk bral smrt jako součást života: smrt byla přítomná ve svojí nepřítomnosti, byla součástí života, patřila k němu.

9.2.3 Absurdita, nesmyslnost

Zkušenost absurdity zpracoval kupříkladu nositel Nobelovy ceny za literaturu (1957) Albert Camus (1913–1960); zejména ve svém románu Cizinec (1942).5 Pocit absurdity souvisí s pocitem nesmyslnosti: lidské bytosti žijí v absurdním světě, v němž smysluplnost je zpochybněna skutečností smrti. Smysl celku neexistuje, lidské úsilí dojít smyslu nakonec ztroskotává. Důsledkem absurdity je vzdor, svoboda a vášeň. Odpovědí na absurditu jako základní charakteristiku lidské existence není sebevražda, ale přijetí absurdity. Oproti naprostému nihilismu proto Camus navrhuje utvářet alespoň provizorní smysl daný naším interpretováním a rozhodováním. To nic nemění na tom, že smrt je absurdní: zapadá do konceptu, v němž podstatným rysem je právě absurdita. Proti ní člověk vzdoruje, rovněž vzdoruje proti smrti.

9.2.4 Existenciální zkušenost

Časovost je esenciálním rysem lidské existence. V analýze pobytu (něm. Dasein) Martin Heidegger (1889–1976) ukazuje, že smrt je limitou lidského pobytu v čase.6 Základní antropologickou výpovědí je ta, která člověka chápe jako „bytí k smrti“ (něm. Sein zum Tode). Člověk jako bytí k smrti existuje jako neuzavřený; smrt je tím, co uzavírá lidské bytí v čase. Zkušenost s (časovou) uzavřeností života nemůžeme udělat sami se sebou. Tuto existenciální zkušenost však děláme, když zakoušíme smrt druhého, třebaže „nikdo nemůže druhému odejmout jeho umírání“.7 Smrt druhého je možností, jak můžeme život člověka (Heideggerovským jazykem jeho „pobyt“) zakusit jako celý, je to zkušenost ukončení toho, co zůstávalo neukončené, neuzavřené. Existenciálním smyslem toho, že lidský život spěje ke konci, je možnost být celý. Smrt znamená „moci být celý“;8 smrtí se lidský život stává uceleným, smrtí je celý. Smrt není jen ukončením pobytu, ale nejzazší možností existence, smrtí se lidský život stává tím, čím nikdy předtím nebyl: celým.

9.2.5 Smrt jako negativní aspekt života

Indický myslitel a nositel Nobelovy ceny za literaturu (1914) Rabíndranáth Thákur (1861–1941) interpretuje smrt jako vyměření. Nechápe ji jako něco negativního, nýbrž pozitivně jako to, co dává životu smysl tím, že ho ukončuje a vymezuje (Sádhaná, 1913), vytyčuje životu meze, podobně jako břehy vymezují řeku. Smrt zcela přirozeně patří k celku života, je přirozenou součástí života.

9.3. Postoje ke smrti

Podle toho, jak je smrt interpretována, k ní zaujímáme postoj a vyrovnáváme se s ní. K základní typologii vyrovnání se se smrtí patří:

9.3.1 Přijetí

Přijetí smrti může být posledním stádiem vyrovnávání se s tragickými událostmi, jak uvádí například Elisabeth Kübler-Rossová (1926–2004) ve své psychické křivce odezvy.9 Člověk po fázi popírání, vzdoru, smlouvání a deprese přijímá skutečnost a je s ní smířen. Důležité je, aby se jednalo o opravdové vnitřní smíření se skutečností, nikoliv pouze o splnění očekávání pacientova okolí.

9.3.2 Vzdor

Opakem prvního typu je negace: nepřijetí smrti a vzdor vůči ní. Pokud člověk žil ve vzdoru, pak je pravděpodobné, že i zemře ve vzdoru, že bude považovat za věc autenticity a osobní integrity, aby zůstal věrný sám sobě a tomu, co bylo jeho životním přesvědčením. Revolta proti smrti jakožto absurditě je legitimní tam, kde je výrazem lidské autenticity a názorové konzistence.

9.3.3 Apatie

Jiným typem postoje ke smrti je celkový nezájem, který začíná tam, kde končí zájem každodenního obstarávání. Člověk, který žije velmi povrchně, si nemusí uvědomovat, že jeho život směřuje k ucelení, k němuž smrtí dochází, z psychologického hlediska žije spíše nevědomě než vědomě. Se smrtí tedy nebude hotov nijak, protože ani s životem není nijak hotov. S trochou nadsázky lze říct, že žije a zemře v nevědomí, ušetřen hlubších otázek i odpovídání na ně.

9.3.4 Jedinečnost

Který z uvedených typů je správný? Kterýkoliv. To neznamená, že nakonec je všechno jedno, nýbrž to, že všechny takové typologie jsou velmi limitující a reduktivní. Tak jako každý člověk žije jedinečný životní příběh, tak i jedinečným způsobem tento příběh završuje: jedinečným způsobem umírá.10 Přitom vůbec není cílem být za každou cenu originální, ale být autentický, být ve shodě sám se sebou a být věrný svému přesvědčení (sobě samému). Více člověk nemůže udělat ani tváří v tvář limitě života, jíž je smrt. Protože každý člověk je individuum, je nakonec každý hotov se smrtí po svém, neboť po svém je hotov i se svým životem. Tuto jedinečnost je rovněž třeba důsledně zohledňovat v péči o terminálně nemocné a umírající.

9.4. Vyjádření vůle pacienta pro případ inkompetence

Jedním ze způsobů zohlednění jedinečnosti lidského životního příběhu je respektování osobních preferencí pacienta. Pro je velice důležité, aby lékař věděl, co je pro pacienta v závěru života důležité, aby znal jeho hodnoty, aby společně mohli utvářet plán péče pro pokročilé stádium choroby (Advance Care Planning). Pacientovy hodnoty může lékař znát, jen pokud se o ně zajímá, pokud se zajímá o pacienta, nejen o chorobu, a pokud s pacientem zavčasu tyto otázky otevírá a dobře komunikuje.

V péči o terminálně nemocné a umírající pacienty mnohdy nastává situace, kdy není zcela jasné, zda daný postup je k dobru pacienta nebo zda by si pacient přál, aby byl aplikován nebo ukončen postup, který mu pouze působí utrpení, prodlužuje jeho strádání, a není tudíž pro něj přínosem. Z etického hlediska není pochyb o tom, že přání pacienta má v těchto případech naprostou prioritu. Problém nastává v situacích, kdy pacient je – zpravidla v důsledku pokročilosti choroby – inkompetentní vyjádřit svoji vůli. Z právního hlediska je normativní ustanovení Úmluvy o lidských právech a biomedicíně (čl. 9): „Bude brán zřetel na dříve vyslovená přání pacienta ohledně lékařského zákroku, pokud pacient v době zákroku není ve stavu, kdy může vyjádřit své přání.“11 Potíž je v tom, že zde není specifikováno, do jaké míry mají být dříve vyjádřená přání zohledněna. Všeobecně platí, že dříve vyslovená přání nekompetentního pacienta – pokud jsou známa – mají být zohledněna i v situaci, kdy pacient není kompetentní. Uvedené platí i o terminálně nemocných pacientech. Potíž je v tom, že tato přání pacientů většinou nejsou vůbec známa, protože se na ně lékaři pacienta včas nedotazovali, takže nezbývá než jako kritérium rozhodování o zdravotní péči v závěru života extrapolovat „nejlepší zájem pacienta“.

Přes obrovský rozvoj moderní medicíny se všemi jejími možnostmi se u mnoha pacientů objevuje spíše obava než naděje. Obávají se, že v případě terminálního stádia choroby se stanou objektem a hlavním cílem medicíny bude za každou cenu udržovat životní funkce, a to i za cenu působení dalšího utrpení a nesmyslného prodlužování umírání či zadržování smrti (dystanazie)12. Nebojí se ani tolik smrti, jako spíše umělého prodlužování umírání a vytváření dodatečného utrpení. Obojí je v rozporu s lidskostí. V západním světě si v této souvislosti čím dál více lidí uvědomuje svoje právo na sebeurčení. Jako potencionální pacienti písemnou právně závaznou formou lidé vyjadřují svoji vůli pro případ, kdy by v důsledku pokročilé choroby či infaustní prognózy (např. perzistentní vegetativní stav, PVS) nebyli schopni svoji vůli vyjádřit a realizovat svoje právo na sebeurčení.

V české terminologii není ustálený termín ani právní institut, který by odpovídal institutu „Advance Directives“13 či „Living Will“14 v anglosaské oblasti nebo „Patiententestament“ (pacientova poslední vůle) v německé jazykové oblasti.15 Nejpřesnějším terminologickým určením bude deskripce: jde o vyjádření vůle (práva na sebeurčení) kompetentního pacienta pro případ, kdy bude inkompetentní vyjádřit svoji vůli; ve stavu, kdy je zdráv nebo dostatečně před terminálním stádiem choroby, kvalifikovaným způsobem vyjadřuje svoji vůli ohledně toho, co chce, aby se s ním dělo a nedělo v situaci, kdy nebude moci uskutečňovat svoje právo na sebeurčení, jaké bude chtít medicínské postupy a jaké postupy naopak předem odmítá. Zpravidla stanoví, že v takové situaci nechce, aby byl uměle prodlužován jeho život za předpokladu, že smrt je již neodvratitelná (například v terminálním stádiu onemocnění nechce být resuscitován, nechce orgánovou podporu, nechce antibiotika apod.). Takovéto pokročilé pokyny (angl. advance directives) jsou nezbytnou součástí dnešní medicíny – nejen v péči o mentálně ne (plně) kompetentní pacienty (např. v případě demence), ale i o pacienty terminálně nemocné a umírající. Existují pro to nejméně tři důvody:

Díky pokroku medicíny je prodlužován život pacientů trpících progresivními chronickými chorobami a polymorbiditou; rovněž se značně rozšířily postupy intenzivní péče. Přitom ne každý z dostupných postupů je v konkrétním případě v nejlepším zájmu pacienta. Některý dokonce může pacienta poškozovat a být v rozporu s principem beneficence. Je totiž mnohdy obtížné bez komunikace s pacientem a bez jeho účasti na procesu rozhodování určit, co je bonum aegroti, i stanovit marnost medicínského postupu (angl. medical futility).

V pluralitní společnosti stojí hodnoty autonomie jednotlivce, právo na sebeurčení a odpovědnost za sebe nad paternalistickými a profesními kodexy a paternalistickým stanovováním toho, co je pro pacienta dobré (bonum aegroti). Lékař tedy nemůže zacházet s pacientem na základě všeobecných pravidel, aniž by zohlednil pacientovu vůli, preferenci a vyjádřené autonomní rozhodnutí (jakkoli je plně autonomní rozhodování pacienta v těchto situacích problematické).

Respektování dříve projevené vůle pacienta, její uskutečňování a její revidování může zlepšit vztah lékaře a pacienta a posílit vzájemnou důvěru. Kdo jiný než informovaný kompetentní pacient v první řadě ví, co je pro něho dobré.

Pacientovy pokyny pro pokročilá stádia choroby (angl. advance directives) jsou závazným dokumentem, v němž pacient předem odmítá udělit souhlas k taxativně daným postupům v případě terminálního stádia (např. nesouhlasí s resuscitací, s podáváním antibiotik či umělé výživy, s umělou plicní ventilací, s podporou vitálních funkcí). Zároveň určuje, jakým způsobem by chtěl důstojně zemřít. Součástí takovéto „poslední vůle pacienta“16 může být i to, že stanoví, kdo bude za něho rozhodovat v případě inkompetence či terminálního stádia (angl. surrogate decision making). Nebo může ve své „poslední vůli pacienta“ místo taxativního určení svých preferencí pouze ustanovit konkrétního člověka (např. manželku, partnera), který bude rozhodovat místo něho (angl. health care proxy) v případě jeho inkompetence (např. stavu sníženého vědomí či bezvědomí).

Protože se jedná o projevení vůle v situaci inkompetence, je nezbytná písemná forma s odpovídajícími náležitostmi (datum, místo, plné jméno, podpis, celý text psaný vlastnoručně nebo tištěný text vlastnoručně podepsaný, notářsky ověřený). Vhodný je i podpis svědků potvrzujících, že dotyčný byl v okamžiku, kdy vyjadřoval svoji vůli, způsobilý k právním úkonům (při plném vědomí, bez nátlaku). „Poslední vůli pacienta“ může napsat i osoba nedospělá (mladší 18 let), pokud má odpovídající náhled (přiměřené rozumové kapacity); obvykle se uvádí starší 14 let, v jednotlivých případech i mladší. Přesné stanovení situace, pro kterou pacient svoji vůli píše, záleží na pacientovi. Může specifikovat, že jeho projevená vůle platí například pro situaci „kdy nezvratitelně nastoupí proces umírání“, nebo pro případ „ireverzibilního kómatu“. Ve své „poslední vůli“ pacient odmítá zbytečné postupy v případě, kdy je jistá prognóza smrti.17 Ta se může stát součástí zdravotní dokumentace v rámci komunikace o plánování péče pro pokročilé stádium choroby (angl. advance care planning).

Svoji „poslední vůli“ ohledně léčby pacient samozřejmě může kdykoliv změnit či odvolat. K odvolání stačí ústní forma. „Poslední vůle pacienta“ ztrácí svoji závaznost, je-li zřejmé nebo dá-li se alespoň rozumně předpokládat, že by pacient v dané situaci v současnosti svoji vůli změnil (např. kvůli tomu, že při jejím sepsání neměl dostatek informací). Taková situace by mohla nastat v případě, že pacient svoji „poslední vůli“ napsal ve velmi vzdálené minulosti. Jinak platí, že dříve projevenou vůli pacienta ohledně medicínských postupů je třeba respektovat.

9.5 Medicínsky marný postup

V poslední třetině minulého století byla intenzívně diskutována problematika medicínské marnosti (angl. medical futility).18 Jedná se o medicínský postup, který nepřináší pacientovi žádný větší přínos, a to v kvantitativním nebo kvalitativním smyslu. V prvním případě je pravděpodobnost, že daný postup bude pro pacienta přínosem, nulová nebo velice malá. Ve druhém případě pravděpodobný přínos daného postupu bude pro pacienta velice malý až žádný. Obojí se vztahuje k očekávanému přínosu pro pacienta. Postup, který působí pouze dílčí fyziologický efekt pozorovatelný na pacientově těle, není nutně přínosem, o který by pacient stál. Ne každé zlepšení jednotlivé fyziologické funkce nebo fyziologických funkcí organismu je nutně tím, co je celkově skutečně dobrem pro pacienta. I po dekádách diskusí zůstala medicínská marnost (medical futility) obtížně uchopitelným konceptem. Cenný zůstává přínos těchto diskusí, který lze shrnout následovně:

  1. Koncept medicínské marnosti (medical futility) byl odmítnut jako jednostranné lékařské rozhodnutí.
  2. Neúčinnost a marnost medicínského postupu (medical futility) neznamená jen negativní vymezení, že se něco nebude dělat (futile treatment), ale je zároveň podnětem k pozitivnímu vymezení, že se bude dělat něco, co se zatím nedělalo, totiž smysluplná (paliativní) péče umožňující a zajišťující žádoucí kvalitu života pacienta.
  3. Medicínská marnost ilustruje principiální limitovanost medicíny (medicína nedokáže vše), je výzvou k přemýšlení o tom, zda je medicína samozřejmým aplikováním všeho, co přináší vědecko-technický pokrok, jaké místo má stanovení cíle léčby.
  4. Stěžejní roli v těchto situacích má včasná a kvalitní komunikace – s pacientem a s jeho blízkými.
  5. Jednostranné rozhodování lékaře bylo nahrazeno konsenzuálním sdíleným rozhodováním (shared decision making) o zdravotní péči v závěru života.

Cílem medicíny je pomoci nemocnému. Jejím smyslem není nabízet a poskytovat postupy, které nejsou pro nemocného přínosem, takový postup by byl v rozporu s lex artis. Žel stává se, že příbuzní po lékaři právě takový postup požadují s odůvodněním: „Přeci ho nenecháte umřít!“, někdy i s náznakem stížnosti, případně žaloby. Rovněž není smyslem medicíny zvětšovat utrpení nemocného a jeho strádání během posledních dnů života. Je sice etickým požadavkem respektovat pacientovu autonomii, která mu umožňuje zvolit konkrétní z medicínsky přijatelných postupů (nebo je všechny odmítnout), neznamená to ovšem, že pacient může žádat jakýkoliv postup. Na druhou stranu lékař má povinnost nabídnout pouze takové postupy, které jsou v souladu s profesními standardy.

Rozhodnutí, zda je nějaký postup medicínskou marností, a proto medicínsky nevhodný, dělá celý ošetřovatelský tým, nikoliv jednotlivý lékař. Přitom stanovení medicínsky marného postupu (a neospravedlnitelného zatěžování pacienta) musí odpovídat obecným profesním standardům. Toto rozhodnutí musí vycházet ze solidní empirické evidence, která dokládá výsledky terapie pro různé skupiny pacientů. Stanovení toho, kdy je medicínský postup marný, spočívá na negativním zjištění, že neexistuje významná pravděpodobnost, že by daný postup byl pro daného pacienta v dané klinické situaci skutečně přínosem. Stanovení marnosti medicínského postupu sice je medicínským rozhodnutím; spočívá ovšem nejen na klinické evidenci, ale rovněž na zohlednění morálních hodnot a preferencí pacienta – přímo (pokud jsou známy) nebo nepřímo (pokud jsou extrapolovány na základě komunikace s blízkými pacienta nebo na základě společného extrapolování „nejlepšího zájmu“ pacienta celým terapeutickým týmem, tj. lékaři, zdravotními sestrami, psychology, sociálními pracovníky apod.).

Kromě medicínského stanovení vhodného postupu může pacient rozhodnout, zda konkrétní výsledek tohoto postupu stojí za to, aby o něj usiloval, nebo ho odmítl. Toto rozhodnutí stojí na osobních preferencích kompetentního pacienta.

Pokud pacient nebo jeho rodina požadují postup, který ošetřovatelský tým považuje za nepřiměřený a nevhodný, vzniká ošetřovatelskému týmu povinnost otevřeně komunikovat s pacientem a jeho rodinou a vysvětlit jim důvody rozhodnutí o neposkytování medicínsky nepřiměřeného a nevhodného postupu. Přitom je velice důležitý způsob, jakým jsou tyto důvody zprostředkovány. Např. je nepřijatelné říct: „Už pro vás nemůžeme nic udělat.“ Naopak je správné pacienta ujistit, že uděláme vše pro to, aby netrpěl a nebyla dotčena jeho lidská důstojnost. V některých případech je třeba pacientovi i jeho rodině „dát čas“ na zpracování nepříznivé informace, čas na její přijetí a krátkodobě pokračovat v postupu, který byl prováděn a mezitím se ukázalo, že pacientovi nepřináší žádný přínos nebo se dřívější přínos výrazně umenšil a převažuje medicínsky generované strádání. Krátkodobě může pokračovat takový postup například u terminálně nemocného, aby se s ním mohli přijet rozloučit příbuzní ze vzdáleného místa.

Medicínsky marný postup není totéž, co finanční rozvaha. Hlavním kritériem zde není to, že daný postup je finančně velmi náročný, ale to, že nemocnému nepřináší pomoc a prospěch, a naopak mu působí újmu.

V případě medicínsky marného postupu platí zásady nezahajování léčby (angl. withholding) – s výjimkou paliativní péče – a redukování léčby (angl. withdrawing), opět s výjimkou paliativní péče, kde spíše jde o „rozšíření léčby“. Zpravidla zde platí i zásada DNR (angl. Do Not Resuscitate), případně DNI (angl. Do Not Intubate). Nasazení podpory vitálních funkcí by v případě medicínsky marného postupu a infaustní prognózy znamenalo dystanazii a torturu, která není ve shodě s lidskou důstojností. O to intenzivnější musí být paliativní péče, zejména léčba bolesti a vůbec medikamentózní komfort, který lze zařídit snáze než komfort sociální a existenciální.

Dříve často uváděné pravidlo dvojího účinku je v kontextu marné léčby třeba posuzovat s větší otevřeností a přímostí.19 Dříve používané pravidlo o řádných a mimořádných prostředcích je v současné intenzivní péči velmi obtížně aplikovatelné.20

9.6 Eutanazie

Nejspíš každý psychicky nenarušený jedinec, pokud si připustí smrtelnost jako biologickou danost, si přeje zemřít eutanazií21: dobrou smrtí. Problém je „pouze“ v tom, co je obsahem predikátu „dobrý“ a kdo a podle jakých kritérií ho určuje. Často je jako synonymum pro eutanazii používán termín „milosrdné usmrcení“ (angl. „mercy killing“). Pojem eutanazie je pojmem nejednoznačným. V odborné i laické veřejnosti existují velmi rozdílná chápání toho, co vlastně eutanazie je.22 Historicky lze odlišit následující typologii významu pojmu eutanazie:

  1. snadná, rychlá a vyrovnaná (přirozená) smrt – od antiky po současnost
  2. dobrovolné ukončení života v situaci, kdy žít se nezdá být dobrem nebo kdy žít se zdá být větším zlem, popř. zemřít (autothanatos) se zdá být menším zlem – od antiky (zejména Stoa) po dnešek
  3. lékařské provázení umírajícího (tišení bolesti, lidská podpora – euthanasia exteriori) – od antiky po 19. století (tj. bez možnosti prodlužovat život)
  4. nedobrovolné ukončení života nežádoucích lidí (nemocní, postižení) pro dobro společnosti (sociální eutanazie) – antika, 1870–1939
  5. nedobrovolné ukončení života nežádoucích osob (na genetickém či rasovém základě – eugenická eutanazie) – během 2. světové války
  6. zajištění „snadné smrti“ sedativy včetně paliativní (terminální) sedace, zkrácení života bez přímého usmrcení23 – v současnosti
  7. lékařsky asistované suicidium – v současnosti
  8. ukončení neúčinné léčby prodlužující život terminálně nemocného – od 20. století
  9. bezbolestné ukončení života trpícího terminálně nemocného pacienta lékařem (na pacientovu žádost) – dobrovolná eutanazie
  10. bezbolestné ukončení života trpícího terminálně nemocného pacienta lékařem (aniž by souhlasu schopný pacient žádal o ukončení života) – nedobrovolná eutanazie24
  11. (ne)dobrovolné bezbolestné ukončení života jiného než terminálně nemocného člověka
  12. bezbolestné ukončení života trpícího terminálně nemocného, jenž nemůže dát souhlas, lékařem (bez pacientovy žádosti) – nedobrovolná eutanazie25

Je možné rozlišit eutanazii chtěnou/dobrovolnou (angl. voluntary euthanasia) a násilnou/nedobrovolnou (angl. involuntary euthanasia). Dosud často používané rozlišení na aktivní a pasivní eutanazii (aktivní je dobrovolná a chtěná, pasivní je chápána jako odstoupení od medicínsky marného postupu) je nesprávné, protože je sémanticky nesmyslné. Eutanazie je pouze aktivní (angl. killing), odstoupení od marné léčby znamená nezadržovat smrt a dovolit, aby umírající člověk zemřel (angl. letting die, allowing to die). Nechat umírajícího zemřít tedy nemůže být označeno termínem eutanazie (byť „jen“ pasivní).

Pro zpřehlednění diskuse zde definujeme eutanazii následovně: eutanazie je úmyslné ukončení života terminálně nemocného pacienta na jeho opakovanou žádost lékařem. Potom je eutanazie něco jiného než terminální sedace či asistované suicidium. Ve státech Beneluxu je jako medicínské kritérium eutanazie namísto terminálního stavu pacienta používáno „nesnesitelné utrpení“, což je subjektivní parametr, který nelze objektivizovat.

9.7 Lékařsky asistované suicidium

Lékařsky asistované suicidium (angl. physician assissted suicide, PAS) se od eutanazie zásadně liší tím, že je sebeusmrcením, nikoliv usmrcením druhého člověka. Zatímco při eutanazii je život terminálně nemocného ukončen lékařem, při lékařsky asistovaném suicidiu to je pacient, kdo usmrtí sám sebe (lékař mu pouze pomůže – návodem či podáním smrtící látky). Světová zdravotnická organizace (WHO) i Světová lékařská asociace (WMA) považují eutanazii i asistované suicidium za nemorální; PAS i eutanazie jsou v rozporu s hippokratovskou tradicí.

9.8 Důstojnost při umírání

Existují dva základní přístupy ke konceptu lidské důstojnosti: jeden ji považuje za nezcizitelnou (člověk má svoji lidskou důstojnost tím, že je člověk, nikdo mu ji nemůže vzít, ani se jí nemůže vzdát), druhý připisuje jednotlivcům schopnost stanovit důstojnost (mohou ji nabýt i pozbýt, mohou ji ztratit do té míry, že svůj život již nevnímají jako hodnotný a hodný žití, a pak ho mohou ukončit).

Medicínské postupy, které nepřinášejí nemocnému pomoc, ale jsou pro něj přítěží a dodatečným utrpením, nejsou ve shodě s lidskou důstojností – ať už je chápána v prvním či druhém uvedeném smyslu. Prodlužovat umírání a působit další utrpení, které není vyváženo odpovídajícím léčebným účinkem, je nepřiměřené, nepřirozené a nelidské. Možnost technologicky téměř nelimitovaně udržovat životní funkce pacienta, který je dle jiných kritérií mrtev (absence základního vědomí, dlouhodobé bezvědomí, pouze ontogeneticky rané reflexy, jako je sací reflex), ale nesplňuje kritéria mozkové smrti, klade nově otázku přirozené smrti. Přirozená smrt člověka je především taková, která je lidsky důstojná. Důležitým podnětem pro ochranu lidské důstojnosti terminálně nemocných a umírajících je směrnice Rady Evropy z roku 1999.26

Novou výzvou pro lidskou důstojnost v umírání je – kromě „uléčování k smrti“ – často se vyskytující desocializace terminálně nemocného, kvůli níž sociální smrt předchází smrt biologickou: člověk (sociálně) zemře dřív, než skutečně zemře.

Závěrem

„Neshledávám na stárnutí nic zlého. Říkávám, že mi stárnutí nic neudělá, dokud si smím domýšlet, že ve stejné míře, v níž stárnu, také ještě zraji. A že zraji, to vyplývá z toho, že po dvou týdnech už nejsem spokojen s rukopisem, který jsem předtím uzavřel. […] Stárnutí je aspektem pomíjivosti lidského bytí, ale tato pomíjivost je v podstatě jedinou velkou pobídkou k odpovědnosti – k uznání odpovědnosti jako základního a podstatného rysu lidského bytí.“

Viktor E. Frankl (1905–1997), Co v mých knihách není (1995)27

„Kdybychom měli hledáček svých pozorování neustále zaostřený na fakt smrti, svět by se nám jevil jako jediná obrovská márnice. Ale všichni dobře víme, že ve světě života zaujímá pomyšlení na smrt zcela pominutelné místo. Není to proto, že by smrt byla málo zjevná, ale proto, že je negativním aspektem života, stejně jako nevnímáme, že každou vteřinu zavíráme oči. Rozhodující je doba, po níž zůstávají oči otevřené. Život ve své celistvosti nikdy nebere smrt vážně. Směje se, tančí a hraje si, buduje, hromadí statky a miluje tváří v tvář smrti. Pouze když vyčleníme jeden individuální případ smrti, vidíme její prázdnotu a jsme naplněni hrůzou. Ztratíme pojem celistvosti života, k němuž smrt patří.“

Rabíndranáth Thákur, Sádhaná (1913)28

Doplňující videa

Povídání o dobrém umíráníhttps://www.youtube.com/watch?v=YbGOul2RZKY

Použitá literatura:

  • T. L. Beauchamp, L. Walters (eds.), Contemporary Issues in Bioethics. 6th edition. Belmont – Albany – Boston: Thomson – Wadsworth, 2003
  • N. L. Cantor, Advance Directives and the Pursuit of Death with Dignity. Bloomington: Indiana University Press, 1993
  • M. Heidegger, Sein und Zeit. Tübingen: Niemeyer Verlag, 1993
  • K. Jaspers, Mezní situace. Praha: OIKOYMENH, 2016
  • C. G. Jung, Duše moderního člověka. Brno: Atlantis, 1994
  • H. Kuhse, P. Singer (eds.), A Companion to Bioethics. Oxford: Blackwell, 2001
  • J. Kuře, Co je eutanazie. Studie k pojmu dobré smrti. Praha: Academia, 2018
  • J. Kuře, Etika rozhodování o zdravotní péči v závěru života. Časopis zdravotnického práva a bioetiky. 2020; 10(2): 84–104
  • G. Pöltner, Grundkurs Medizin-Ethik. Wien: UTB, 2002
  • S. G. Post (ed.), Encyclopedia of Bioethics. 3rd edition. New York: Thomson – Gale, 2004
  • L. A. Seneca, Ad Lucilium epistulae morales. New York: Oxford University Press, 1965

Doporučená četba:

Další literatura:

  • E. Volandes, Umění rozhovoru o konci života. Praha: Cesta domů, 2015
  • A.-M. Theo, Paliativní péče a komunikace. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, 2007
  • K. Mannix, Máme konec na paměti? Umírání, smrt a moudrost v době popírání. Praha: Cesta domů, 2019
  • T. Keri, L. Ben (eds.), Advance Care Planning in End of Life Care. Oxford: Oxford University Press, 2011
  • T. L. Beauchamp (ed.), Intending Death: The Ethics of Assisted Suicide and Euthanasia. New Jersey: Prentice Hall, 1996

O. Sláma, Několik poznámek k hledání „dobrého umírání“ v medicíně pozdně moderní doby. In: J. Kuře, M. Petrů a kol., Filosofie medicíny v českých zemích. Praha: Triton, 2015, s. 253−276, zde s. 260.

Tento zvrat v životě je důležitý z hlediska osobnostního růstu. K životnímu obratu viz C. G. Jung, Gesammelte Werke. Olten – Freiburg im Breisgau: Walter, 1971, sv. VIII, str. 441–460 (česky: C. G. Jung, Duše moderního člověka. Brno: Atlantis, 1994, str. 93–106); „V tajemné hodině životního poledne dochází k obratu paraboly, k zrození smrti“ (tamtéž, str. 109).

„Incertum est quo loco te mors exspectet; itaque tu illam omni loco exspecta“ (je nejisté, na kterém místě tě smrt očekává, proto ji čekej na každém místě). – L. A. Seneca, Epistulae 26, 7.; „Mortem nec malum esse nec bonum“ (smrt není ani zlo ani dobro). – Tamtéž, 82, 13.

„Quidquid facies, respice ad mortem“ (cokoli děláš, nahlížej z pespektivy smrti). – L. A. Seneca, Epistulae 114, 27.

Jiným příkladem je existenciální humanismus jiného nositele Nobelovy ceny za literaturu (1964) francouzského filosofa J.-P. Sartra (1905–1980), zejména v jeho díle „Bytí a nicota“ (L'Être et le Néant, 1943); česky Bytí a nicota (Praha: OIKOYMENH, 2006). (Pro přesnost je třeba uvést, že Sartre Nobelovu cenu nepřijal.)

Viz M. Heidegger, Sein und Zeit (1927), §§ 46–53 (česky: Bytí a čas. Praha: OIKOYMENH, 1996, str. 266–296).

M. Heidegger, Bytí a čas. Praha: OIKOYMENH, 1996, str. 270.

Tamtéž, str. 296.

Viz 8. kapitola – Etika onkologie a paliativní medicíny.

„Nemo moritur nisi sua morte“ (nikdo nezemře než svojí smrtí) – L. A. Seneca, Epistulae 69, 6.

I původní anglický text zůstává nejednoznačný ohledně právní závaznosti dříve projevené vůle pacienta: „The previously expressed wishes relating to a medical intervention by a patient who is not, at the time of the intervention, in a state to express his or her wishes shall be taken into account“ (Article 9).
Česká právní úprava obsahuje institut „dříve vyjádřených přání“, když stanoví, že „poskytovatel bude brát zřetel na dříve vyslovené přání pacienta“ (372/2011 Sb., § 36). Plné respektování takto vyjádřené vůle pacienta ovšem z právního hlediska není povinné.

Termín „dystanazie“ znamená pomalou, medicínsky prodlužovanou smrt, obvykle spojenou s dalším utrpením. Vztahuje se k medicínskému potupu, který pouze prodlužuje proces umírání, zvyšuje strádání a odsouvá smrt (angl. medically inappropriate treatment). Dystanazie je spojována s technologizovanou medicínou, která léčí i v situaci velmi pokročilé nevyléčitelné choroby a má problém přijmout smrt nikoliv jako prohru, ale jako přirozenou součást života. Smrt vidí jako „nepřítele“ a jako „technické selhání“ vzniklé vědeckou inkompetencí. Snaha vyléčit vážnou nemoc se promění ve snahu vyléčit smrt, jako by byla jednou z chorob, a popřít konečnost (a smrtelnost) člověka. Medicína se pak nabývá paranáboženskou roli.

Viz N. L. Cantor, Advance Directives and the Pursuit of Death with Dignity. Bloomington: Indiana University Press, 1993.

„Advance Directives“ mohou mít formu „Living Will“, dokumentu, který různě detailním způsobem stanoví vůli pacienta ohledně různých medicínských postupů nebo dlouhodobě či trvale pověřuje jinou osobu, aby za něho rozhodovala o klinických postupech (Health Care Proxy) nebo se na těchto rozhodováním podílela. V některých zemích „Living Will“ rovněž obsahuje informaci o pacientových osobních hodnotách, přáních či obavách, které mají být zohledněny v klinických rozhodováních. „Living Will“ může poskytovat cennou orientaci o pacientových hodnotách, jíž se ošetřující personál řídí v situaci pacientovy inkompetence. Příkladem takovéhoto sdělení, co je pro pacienta důležité, může být následující:
Chci žít tak dlouho, jak to je možné:

  • jen dokud jsem celkově zdravý
  • jestliže jsem nemocný a lze očekávat, že se uzdravím
  • i když jsem v trvalém bezvědomí
  • i když jsem neschopný myslet a rozhodovat se
  • i když jsem terminálně nemocný

Český institut „dříve vyslovených přání“ úplně neodpovídá konceptu Advance Directives; existuje totiž významný rozdíl mezi „přáním“ a „vůlí“. Institut „Advance Directives“ či „Living Will“ se vztahuje k vůli (kompetentního) pacienta, jež byla kvalifikovaným způsobem vyjádřena, jde tedy o závazné pokyny (o realizaci práva na sebeurčení), nikoliv o kondicionál přání.

„Poslední vůle pacienta“ (living will, advance directives) není ovšem „poslední vůlí“ (závětí), která je právně závazným dokumentem. Problematičnost plné závaznosti „poslední vůle pacienta“ vyplývá a) z obtížnosti představit si ve stavu plného zdraví terminální stav či perzistentní vegetativní stav, b) ze správného věcného porozumění tomu, co terminální či perzistentní vegetativní stav znamená, c) z obtížnosti formulovat svoje preference v těchto a podobných stavech, d) z nejistoty prognózy. Pokud není jasné, že pacient rozumí klinické situaci a například nechce orgánovou podporu v terminálním stádiu onemocnění, jsou pacientovy přání a preference důležitými indikátory a kritérii pro rozhodování o zdravotní péči v závěru života. Plná závaznost „poslední vůle pacienta“ by zcela vyloučila možnost lékařova jednání v nejlepším zájmu pacienta (lékař by musel svoji odpovědnost zredukovat na splnění pacientovy vůle a přitom ještě věřit, že vyjádřená pacientova vůle je autentická, vycházející z klinického porozumění). Poslední vůle pacienta, pokud je známa, je důležitou orientací pro klinické rozhodování, jak pro oblast intenzivní medicíny (např. PVS), tak v situaci terminálního stádia (např. onkologického onemocnění).

„Poslední vůle pacienta“ je projevením vůle, že dotyčný nechce nepřirozené prodlužování umírání; nemá tedy nic společného se suicidiem či eutanazií.

Viz S. B. Rubin, When Doctors Say No: The Battleground of Medical Futility. Bloomington: Indiana University Press, 1998.
V české literatuře se dříve objevoval jako ekvivalent pro „medical futility“ sémanticky nesmyslný termín „marná léčba“. „Marná léčba“ neexistuje. Buďto je totiž daný medicínský postup pro daného pacienta v dané situaci přínosem, pak ho má dostat (jde o kauzální nebo o symptomatickou léčbu). Nebo daný medicínský postup pro daného pacienta v dané situaci není přínosem, pak ho nemá dostat, protože se o žádnou léčbu nejedná (jde o praktikování špatné medicíny, která porušuje hippokratovské primum non nocere, protože medicínsky ilegitimně generuje pacientovi strádání, aniž by mu poskytovala smysluplný přínos), jedná se o situaci, která je v pozdější literatuře označována jako „medicínsky nesprávný postup“ (angl. medically inappropriate treatment).

Pravidlo dvojího účinku (angl. double effect) znamená, že jeden postup má dva účinky: dobrý a špatný. Jako příklad poslouží podání morfinu: na jedné straně odstraňuje bolest, na druhé straně ukracuje život a působí závislost. Pravidlo dvojího účinku bývá často poněkud kulhavě uváděno jako morálně správné „legitimizování“ něčeho špatného, resp. jako morálně rozdvojené vidění situace: chci vidět jen to, co chci (léčbu bolesti), a od toho, co nechci vidět (ukracování života, závislost), se odvracím a ignoruji to. Pravdou je to, že se děje jedno i druhé. Daleko spíše je na místě odpovědnost, která se čestně dívá na obojí a přebírá riziko i za „druhý účinek“, včetně rizika možné smrti pacienta v důsledku vysoké dávky morfinu (paralýza dechového centra). Je to ovšem riziko, kterým je „placena“ léčba bolesti, nejedná se tu o intencionální ukončení pacientova života.

Za řádné prostředky jsou považovány ty, které jsou v klinické praxi používány běžně, mimořádné prostředky představují nestandardní a nové postupy, které jsou používány vzácně. Použití tzv. řádných prostředků bylo pokládáno za mravně povinné, zatímco použití tzv. mimořádných prostředků za mravně nezávazné. V důsledku rozvoje medicíny prostředky (postupy), které byly nedávno považovány za mimořádné, jsou dnes používány běžně a jsou tedy prostředky řádnými. Obecně platí, že tzv. mimořádné prostředky se postupně stávají prostředky řádnými. Pravidlo o řádných a mimořádných prostředcích tedy etické dilema intenzivní medicíny nejen neřeší, ale komplikuje. Vede totiž k tomu, že čím dál více postupů se stává řádnými prostředky, a tudíž by existovala objektivní mravní povinnost je bez dalšího používat. Jinými slovy, bylo by nutné automaticky aplikovat čím dál více postupů, které jsou v klinické praxi běžné. Použití pravidla řádných a mimořádných prostředků by vedlo k tomu, že to, co se stává technicky běžně dostupným, je tím samým mravně povinné, a tudíž dobré. Výsledkem by bylo plošné „uléčování k smrti“. Spíše je třeba vycházet z toho, zda daný postup je v dané situaci pro daného pacienta dobrý a zda je jeho použití ve shodě s jinými kritérii, jako je přání a vůle pacienta, dobro pacienta a jeho lidská důstojnost.

Řec. ευ (dobrý), θάνατος (smrt).

Viz J. Kuře, Co je eutanazie. Studie k pojmu dobré smrti. Praha: Academia, 2018, str. 109–155.

Obavy z ukrácení života terminálně nemocného (tedy umírajícího) pacienta jsou sice pochopitelné, protože kontrastují s obecně rozšířenou tendencí život prodlužovat. Nicméně v situaci umírajícího člověka je aplikování opiátů, které primárně mají tišit bolest (podávané s intencí tišit bolest a napomáhat lidsky důstojnému umírání), i s vedlejším efektem jejich působení (ukrácení života) pro pacienta dobrodiním (s ukracováním života ukracují i jeho umírání a strádání spojené s procesem umírání).

Specifickou pozornost a diferencování vyžaduje problematika eutanazie dítěte, a ne terminálně nemocného, problematika utrpení včetně psychologických a sociálních momentů (co je tzv. „nesnesitelné utrpení“? Je to bolest fyzická? Psychická? Vztahová? Existenciální? Kombinace všech? Jak její neúnosnost měřit?) a strach ze smrti a umírání, o němž píše už před 20 stoletími Seneca: Non mortem timemus sed cogitationem mortis (nebojíme se smrti, ale pomyšlení na smrt) – Epistulae 30, 17; 78, 6).

Podrobněji k pojmu eutanazie viz J. Kuře, Co je eutanazie. Studie k pojmu dobré smrti. Praha: Academia 2018, str. 57–107 nebo tentýž, Good Death Within Its Historical Context and as a Contemporary Challenge: A Philosophical Clarification of the Concept of „Euthanasia“. In: J. Kuře (ed.), Euthanasia: The „Good Death“ Controversy in Humans and Animals. Rijeka: InTech, 2011, str. 3–44 (volně k dipozici na www.intechopen.com). V této publikaci je rovněž kapitola věnovaná argumentaci ohledně eutanazie (Everything Under Control: How and When to Die – A Critical Analysis of the Arguments for Euthanasia, str. 127–163, (www.intechopen.com).

Recommendation 1418: Protection of the human rights and dignity of the terminally ill and the dying; dostupné na adrese https://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/X2H-Xref-ViewHTML.asp?FileID=9684&lang=EN

V. E. Frankl, Co v mých knihách není. Brno: Cesta, 1997, str. 103.

R. Thákur, Sádhaná. O zlu a o lásce. Praha: Vyšehrad, 1999, str. 15.