MUDr. Eva Vaňásková, Ph.D. Rehabilitační klinika FN Hradec Králové V neurorehabilitaci je testování stavu nemocných nezbytnou součástí stanovení léčebného postupu a hodnocení efektivity terapie. Umožňuje kromě popisu postižení hodnotit klinickou změnu, srovnávat úspěšnost různých léčebných postupů na úrovni evidence based medicine. Předkládáme přehled základních funkčních testů, které jsou vhodné pro klinickou praxi pro hodnocení velikosti poruchy (impairment), aktivity (activity) a participace (participation) v rámci nové mezinárodní klasifikace (WHO). Klíčová slova: neurorehabilitace, testování, porucha, aktivita, participace. Uvod Testování stavu nemocných před a po léčbě je nezbytnou součástí stanovení léčebného postupu a hodnocení efektivity terapie v neurorehabilitaci. Umožňuje srovnání úspěšnosti různých léčebných postupů i kvality pracovišť objektivním hodnocením. Optimální rehabilitace vychází z analýzy řady faktorů ovlivňujících rehabilitační potenciál pacienta. Jsou to typ a stupeň neurologického postižení, komorbidi-ty, úroveň kognitivních funkcí, omezení aktivit denního života, bariéry v okolí, sociální začlenění. Pro získání potřebných údajů používáme testy, které dovolují kvantifikovat sledované parametry. Z rozboru pak lze určit vhodný individuell léčebný plán. Významnou změnou v hodnocení výsledků zdravotní péče je posun od čistě medicínského pohledu na hodnocení z pohledu pacienta samotného. Právě pacientovo vnímání jeho vlastního fyzického, duševního stavu a psychosociální funkce se v posledních letech stalo důležitým tématem při vývoji nových nástrojů sloužících k hodnocení terapeutických efektů. Kvalita života z pohledu pacienta se tak stává jedním ze základních sledovaných parametrů. Mezinárodní klasifikace dysfunkcí V roce 1980 Světová zdravotnická organizace (WHO) definovala Mezinárodní klasifikaci poruch, disabilit a handicapů (International Classification of Impairment, Disability and Handicap - ICIDH). Jejím cílem bylo srovnání následků vyvolaných zdravotním problémem a jejich hodnocení v klinické praxi, statistice, výzkumu, sociální politice a vzdělávání. Tato klasifikace hodnotila následky nemoci v kategoriích porucha (impairment), to znamená postižení na úrovni orgánu. Například u cévní mozkové příhody (CMP) se jedná o poruchu řeči, motoriky, čití, poruchy mentální, gnostické a jiné. Další kategorií je disaptibilita (disability), hodnotící omezení funkce na úrovni jednotlivce. V případě CMP jde například o schopnost soběstačnosti, sebeobsluhy, komunikace s okolím. Třetí kategorií je handicap obsahující soubor omezení jedince v sociálním kontextu (tabulka 1). Nová verze z roku 2001, Mezinárodní klasifikace poruch, aktivit a participací (International Classification of Functioning, Disability and Health - ICF), nemá dosud pevnou českou terminologii. Účelem změny klasifikace je jednak odstranit negativní charakter některých pojmů a dále se zaměřuje na popis funkčních schopností v souvislosti s omezeními. Pojem disability" byl nahrazen neutrálním pojmem „activity" a její omezení se definuje jako „activity limitation". Podobně handicap je nahrazen termínem „participation", jeho omezení se definuje jako „participation restriction". Při funkčním hodnocení neurologických chorob užíváme testování na všech uvedených úrovních postižení - porucha, omezení aktivity, omezení participace (impairment, activity limitation, participation restriction) (tabulka 2) (6). Testování neurologických onemocnění Pro měření poruchy v neurologii existuje řada hodnotících škál. Klasická neurologie se rychle rozvíjela, protože již od počátku byl přístup k vyšetřování nemocných systematický a standardizovaný, takže obor je založen na bezpečných vědeckých základech. Klasické neurologické vyšetření je celosvětově známé a prakticky se na jednotlivých pracovištích neodlišuje. 1. Porucha Pro jednotlivá onemocnění existují specifické testy, které dokáží velmi přesně určit závažnost poruchy. Příkladem funkčního testu pro centrální hemiparézu je hodnocení pracoviště Chedoke McMaster Rehabilitation Centre, Hamilton, Canada hodnotící poruchy čití, postižení motoriky, rovnováhy a postižení ramene. Pro hodnocení velikosti poruchy u roztroušené sklerózy mozkomíšní (MS) je v praxi široce používána Kurtzkeova škála, vypracovaná v roce 1983, která byla později rozšířena a je aplikována pod názvem Expanded Disability Status Scale (EDSS). U Parkinsonovy choroby se užívá především Unified Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS) nebo stručnější hodnocení podle Hoehnové a Yahra. Tyto škály jsou do určité míry směsí hodnocení velikosti poruchy a omezení aktivity. 2. Omezení aktivity Pro hodnocení omezení aktivity jsou vhodné jednak speciální testy vytvořené pro jednotlivá onemocnění, jejichž příkladem jsou pro MS Incapacity Status Scale (ISS) nebo pro Parkinsonovu chorobu Schwabova a Englandova stupnice. Široce jsou využívány i obecné testy, jednak test Barthelové (Barthel Index - BI) a především Test funkční soběstačnosti (Functional Independence Me-asure - FIM). Tabulka 1. Původní klasifikace ICIDH nemoc porucha disabilita handicap nebo vada (impairment) (disability) (handicap) Tabulka 2. Současná klasifikace ICF nemoc nebo vada poruchy <=> 4_ aktivity I <=> participace další faktory 6/2005 NEUROLOGIE PRO PRAXI / www.neurologiepropraxi.cz 3. Participace Hodnocení „participation restriction" (dříve handicap) u neurologických onemocnění představuje z hlediska nemocného skutečnou závažnost nemoci. Vyjadřuje sociální následky patologického stavu a projevuje se v závislosti na sociální úloze a aktivitách nemocného. Příkladem je ztráta zaměstnání, sexuální atraktivity a sociálních kontaktů. Jinými slovy jde především o ztrátu svobodného rozhodování v důsledku onemocnění. Vztah mezi omezením aktivity a omezením participace může být rozmanitý s ohledem na sociální postavení nemocného. Například u nemocného s pozitivním HIV testem dojde bez jakýchkoliv klinických projevů k výrazné změně životního stylu. Jedná se o možnou ztrátu zaměstnání, nemožnost získat životní pojištění nebo sociální izolaci. Pro hodnocení participace je používáno nejvíce testů, přičemž žádný z nich není optimální. Hodnocení participace je totiž nejobtížnější. Vypovídá o prožitcích osob v aktuálních souvislostech se životem, který prožívají a při hodnocení je nezbytný individuelní přístup. Hodnotíme tak kvalitu života nemocného (quality of life - QOL). Testy hodnotící kvalitu života se dnes stávají nezbytnou součástí klinické praxe a především většiny klinických studií III fáze (1). Karnofského škála a WHO index jsou běžně používány jako přibližná měřítka kvality života (5,8). S ohledem na historický význam a jednoduchost se stále často používají. Protože však hodnotí pouze jednu oblast, nemohou být považovány podle současných standardů jako nástroj pro komplexní hodnocení kvality života. V české verzi je standardizován dotazník SF-36 (Short Form 36) používaný v řadě studií. Vhodnost tohoto dotazníku byla ověřena i pro hodnocení kvality života u nemocných s CMP a MS (12 17). U některých chronických onemocnění a onkologických pacientů je rozšířen systém FACIT. Zahrnuje systém FACT (Functional As-sessmentof CancerTherapy), FAHI (Functional Assessment of Human Immunodefficiency Virus Infection) a FAMS (Functional Assessment ofMultiple Sclerosis) (3,18). Příklady vybraných testů používaných v neurorehabilitaci 1. Porucha (impairment) Chedoke - McMaster Hemiplegia Assessment Protokol pracoviště Chedoke McMaster Rehabilitation Centre, Hamilton, Canada. Test určuje stupeň poruchy (impairment) nemocných po postižení mozku. Hodnotí kvalitu povrchové a hluboké citlivosti, stav vědomí, kontrolu rovnováhy, postižení paže včetně bolesti v rameni, postižení ruky, dolní končetiny, nohy, celkovou hybnost a chůzi. Jednotlivé postižení má sedmibodové skóre s popisem dané funkce. Graf 1. Protokol CHEDOKE -čebné cíle MC MASTER HEMIPLEGIA ASSESSMENT. Hodnocení a lé- max. bolest, konlroia rameno rovnováhy celková motorika chůze valupní vySelrenl {červen*. 1. kontrola (červeně _ 2, konlroia (modře - (Mstí: Skóre funkcí vyšetřující zanese do spojnicového grafu „Hodnocení a léčebné cíle". Ten umožňuje přehledně sledovat změny jednotlivých skóre v čase. Je prokázána jeho silná spolehlivost, validita a citlivost. Je vhodný pro měření změn stavu u osob s hemiplegií, především dospělých pacientů po cévní mozkové příhodě. Je snadno použitelný, může jej používat fyzioterapeut, lékař, sestra, ergoterapeut (16). V grafu 1 uvádíme příklad grafického zpracování protokolu na rehabilitační klinice FN v Hradci Králové. Kurtzkeova škála pro multiple sclerosis (MS) - rozšířená verze EDSS (Expanded Disability Status Scale) V r. 1983 publikoval John F. Kurtzke rozšířenou verzi. DSS rozdělil na 2 části: první část popisuje funkční systémy (FS) podle charakteristického neurologického nálezu u MS. Hodnotí vybrané funkce: pyramidový systém, funkce mozečkové, kmenové, senzorické, sfinkterové, zrakové, mentální, ostatní nebo smíšené. Každá skupina má rozsah škály 0-5 nebo 6 (0=nor-ma, 5/6 maximální postižení). Test lze dobře užít v běžné praxi nebo pro klinické studie jako vstupní vyšetření a při kontrolách léčebného programu. Je méně spolehlivý u nemocných, kteří mají jen mírné klinické příznaky (9,11). Jednotná hodnotící stupnice pro Parkinsonovu chorobu UPDRS (Unified Parkinsons Diasease Rating Scale) V r. 1987 autoři Fahn, Elton a kol. publikovali Unifikovanou hodnotící stupnici pro Parkinsonovu chorobu UPDRS (Unified Parkinsons Diasease ./__/_ Rating Scale). Test má 3 části hodnoceníformou rozhovoru, otázek: I - myšlení, chovania nálada, II - činnosti každodenního života (activity of daily living - ADL), III - vyšetření motoriky. Celkové rozpětí skóre je 0 -147 bodů (0 = bez omezení, 147 = maximální disaptibillita). V současné klinické praxi a výzkumu jde o preferovaný test. Je jednoduchý k použití pro všechna neurologická a rehabilitační pracoviště. Dobře dokumentuje stupně postižení včetně kognitivních funkcí a jejich dynamiku. Jedná se o mezinárodně uznávaný test vhodný pro srovnání výsledků léčby a multicentrické studie (7,14,15). Hodnocení dle Hoehnové a Yahra V r. 1967 autoři Hoehnová a Yahr definovali sled stadií, ve kterých se vyvíjí Parkinso-nova nemoc. V pěti stadiích definuje tíži postižení nemocných. Test podává průběh Parkin-sonovy nemoci. Méně vyhovuje monitorování klinického obrazu s průběhem nástupu efektu léků během dne (11,14). 2. Aktivita (disability) Test Barthelové (Barthel Index- Bl) Jde o jistě nejznámější test aktivit užívaný ke stanovenífunkční zdatnosti a míry soběstačnosti jedinců se zdravotním problémem. Vznikl v r. 1955 původně pro hodnocení chronických neuromuskulárních onemocnění. Hodnotí 10 činností: příjímání potravy, koupání, osobní hygiena, oblékání, kontinence močového mě-chýře, kontinence konečníku, užívání WC, přesuny, lokomoce a chůze po schodech. Celkové rozpětí skóre je 0-100 bodů (10, 13, 16). Bl je www.neurologiepropraxi.cz / NEUROLOGIE PRO PRAXI 6/2005 Tabulka 3. Hodnocení funkčního indexu soběstačnosti - profil FIM HODNOCENÍ FUNKČNÍHO INDEXU SOBĚSTAČNOSTI -profil FIM- příjem kontrola propuštění Osobní péče: datum: A. Jídlo B. Péče o zevnějšek C. Koupání D. Oblékání - horní končetiny, trup E. Oblékání-dolní končetiny F. Intimní hygiena Kontinence: G. Kontinence - močový měchýř H. Kontinence - konečník Přesuny: 1. Lůžko, židle, vozík J. WC K. Vana, sprcha Lokomoce: L. Chůze/Vozík O Chůze O Vozík O Obojí M. Schody Pohybová dovednost: součet (max. 91 bodů) Komunikace: N. Chápání O Audio O Video O Obojí 0. Vyjadřování O Verb. O Neverb. O Obojí Sociální aspekty: P. Sociální kontakt Q. Řešení problémů R. Pamět Psychické funkce: součet (max. 35 bodů) CELKOVÉ SKÓRE: součet (max. 126 bodů) Tabulka hodnocení: Nezávislost 7 Plná soběstačnost (opakovaně) bez pomoci 6 Částečná soběstačnost (pomůcka) Částečná závislost s pomocí 5 Potřebný dohled 4 Minimální pomoc (nemocný = 75% +) 3 Střední pomoc (nemocný = 50% +) Plná závislost 2 Výrazná pomoc (nemocný = 25% +) 1 Plná pomoc (nemocný = 0% +) jednoduchý pro použití v klinické praxi. Maximální hodnota Barthel skóre neznamená nutně plnou soběstačnosti v aktivitách denního života (ADL), nebof nezaznamenáva některé širší funkce (např. přípravu jídla, domácí práce). Neměří psychické funkce a sociální adaptabilitu. Při činnostech není ve skórování citlivě odlišena potřeba minimální od maximální asistence. Test funkční soběstačnosti (Functional Independence Measure - FIM) Test vytvořen institucemi American Academy of Physical Medicine a American Congress of Rehabilitation Medicíne v r. 1984 vychází ze základního hodnocení indexu Barthelové, doplněný sledováním kognitivních funkcí. Hodnotí 18 činností v 6 kategoriích (osobní péče, kontinence, přesuny, lokomoce, komunikace a sociální aspekty). Každou z funkcí hodnotíme ľstupňovou bodovou škálou (1 = plná pomoc, 7 = plná soběstačnost). Celkové rozpětí skóre je 18-126 bodů (pohybová dovednost 13-91 bodů, psychické funkce 5-35 bodů (tabulka 3). FIM je používaný v USA a dalších státech ke stanovení disability jedinců po nemoci nebo úrazu. Pro svoji přesnost je vhodný jako stan- dard v programech vyšetření, pro screening průběhu terapie, pro argumentaci terapeutických postupů. Předností FIM proti jiným testům je, že současně hodnotí pohybovou dovednost s funkcemi kognitivními. Je praktický pro klinické využití od přijetí pacienta přes kontrolní měření až s využitím ke stanovení dlouhodobých rehabilitačních cílů. Při výzkumu umožňuje matematické zpracování. Údaje získané pomocí FIM mají jasnou, pevnou terminologii. Proti indexu Bathelové je ucelenější a citlivější. Sedmibo-dová škála hodnocení má v porovnání s jinými testy schopnost detekce i menších funkčních 6/2005 NEUROLOGIE PRO PRAXI / www.neurologiepropraxi.cz změn. FIM je dobře použitelný v klinické praxi jako standard zdravotnické dokumentace (16). FIM je součástí systému jednotného zpracování dat (Uniform Data System for Medical Rehabilitation UDSMR) rehabilitačních pracovišť (4). Shromážděné informace slouží ke společnému hodnocení efektivity pracovních programů. Například jsou dostupná data týkající se komplexní rehabilitační léčby 298 973 nemocných, kteří absolvovali první léčebný pobyt. V USA jsou zpracovávány údaje z 1309 pracovišť certifikovaných prostřednictvím Medicare (údaje z roku 1999, publikováno v roce 2002) (2). 3. Participace Dotazník kvality života Short Form-36 (SF-36) Základní verze byla přeložena do českého jazyka, byla standardizována a používá se ve studiích EORC (European Organization for Research and Treatment of Cancer) (3). Copyright na tento test je majetkem neziskové organizace Medical Outcomes Study Trust. Byl vytvořen pro použití v klinické praxi, výzkumu i pro hodnocení financování zdravotní péče a zjišťování statistických dat o zdravotním stavu obyvatelstva. Dotazník obsahuje 36 otázek. Zahrnuje výběrovou škálu v osmi okruzích problémů: 1) omezení fyzických aktivit v důsledku zdravotních problémů, 2) omezení sociálních aktivit v důsledku fyzických a emocionálních problémů, 3) omezení obvyklých činností v důsledku fyzických zdravotních problémů, 4) bolest, 5) všeobecné mentálnízdraví, psychologické poruchy, 6) omezení v běžných aktivitách v důsledku emocionálních problémů, 7) vitalitu (míru energie, únavu) a 8) obecné hodnocení zdravotního stavu. Popularita SF-36 je způsobena stručností a komplexností dotazníku. Problémem je omezenost detailního popisu charakteru obtíží pro individuálního nemocného (12,17). Indexy užitečnosti (Utility indexes) Ačkoliv jsou určeny k tomu, aby odrážely kvalitu života, liší se indexy užitečnosti od běžných psychodiagnostických nástrojů. Jejich výsledkové rozmezí je vždy od 0,0 do 1,0, kde 0=smrt a 1,0=perfektní zdraví. Index užitečnosti (nebo „váha" užívaná při stanovení doby přežití) může být získán několika způsoby: 1. standardní „gamble interview", což je jakási „sázka na život" - jde o dotazník, ve kterém jsou pacienti žádáni o to, aby buď přijali nebo odmítli možnost výměny svého současného zdravotního stavu za vyléčení, ovšem s vysokým rizikem smrti; náhodným výsledkem volby tedy může být úplné zdraví nebo smrt; čím větší je vůle pacienta riskovat smrt pro možnost uzdravení, tím nižší je index užitečnosti 2. obchod s časem (TTO - a time tradeoff) je dotazník, při kterém jsou pacienti tázáni na to, jaká je jejich ochota vyměnit svůj čas života při současném zdravotním stavu za čas kratší, ale prožitý v úplném zdraví; zjišťuje se míra „lhostejnosti" pacienta k jednomu ztracenému roku života v současném zdravotním stavu za cenu krátkodobého užitku ze života v plném zdraví. Čím více času je tedy pacient ochoten vyměnit za cenu zdraví, tím menší je index užitečnosti 3. dalším způsobem je jednoduše strukturovaná stupnice, podle níž pacient ohodnotí svůj současný zdravotní stav; rozmezí hodnot se opět pohybuje od 0,0 do 1,0, kde 0=smrt a 1,0=perfektní zdraví (18). Závěr Uvedené testy lze používat v provozu lůžkových i ambulantních neurologických a rehabilitačních pracovištích jako vstupní a výstupní protokoly, v praxi jsou oporou pro jednání se zdravotnickými pojišťovnami jako jasný průkaz efektu léčebného postupu. Pro pacienta s neurologickým onemocněním je v protokolu průkazné zlepšení povzbuzením k další spolupráci s léčebným týmem. Literatura 1. Baatile J, Langbeein WE, Weaver F. Effect of exercise on perceived quality of life of individuals with Parkinson's diasease. Journal of Rehabilitation Research and Development 2000; 37(5): 529-534. 2. Deutsch A, Fiedler RC, Granger CV, Rüssel CF. The Uniform Data System for Medical Rehabilitation report of patients discharged from comprehensive medical rehabilitation programs in 1999. Am J Phys Med Rehabil 2002; 81: 133-142. 3. European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Dostupný na WWW: http://www.eortc. be [cit. 2003-11-08] 4. Guide for the Uniform Data Set for Medical Rehabilitation, Version 5.1 Buffalo, State University of New York at Buffalo, 1997. 5. Gúth A a kol. Vyšetrovacie metodiky v rehabilitácii pre fyzioterapeutov. Bratislava: Liečreh, 2004. 400s. 6. International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO ICF). Dostupné na WWW: http://www3. who.int/icf/ [cit. 2003-11-08] 7. Kaňovský P, Sobotka M, Rektor I. Unifikovaná hodnotící stupnice Parkinsonovy choroby, čes a Slov Neurol Neu-rochir 1994; 57/90(5): 220-223. 8. Karnofsky DA, Abelmann WH, Ceraver LF, et al. The use of the nitrogen mustards in the palliative treatment of carcinoma. Cancer 1948; 1: 634-656. 9. Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: An expanded disability status scale (EDSS). Neurology 1983; 33: 1444-1452. 10. Mahoney Fl, Barthel DW. Functional evaluation: the Barthel index. Md State Med J 1965; 14: 61-65. 11. Opavský J. Neurologické vyšetření v rehabilitaci pro fyzioterapeuty. Olomouc: Vydavatelství Univerzity Palackého, 2003. 91s. 12. QualityMetric Incorporated Products -SF-36. Dostupný na WWW: http://www.qualitymetric.com [cit. 2005-05-10] 13. Richards SH, Peters TJ, Coast J, Gunnell DJ. Inter-rater reliability of the Barthel ADL Index: how does a researcher compare to a nurse? Clinical Rehabilitation 2000; 13: 72-78. 14. Růžička, E., Roth, J., Kaňovský, P. et al.: Parkinsonova nemoc a parkinsonské syndromy. Extrapyramidová onemocnění I. Praha: Galén; 2000. 65s. 15. Unified Parkinson Disease Rating Scale (UPDRS) Dostupný na WWW: http://www.zarcrom.com/users/alzhei-mers/odem/pd-02a.html [cit. 2005-05-10]. 16. Vaňásková, E. Testování v rehabilitační praxi - cévní mozkové příhody. Skripta. NCO NZO v Brně, 2004. 65s. 17. Ware JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36) I. Conceptual framework and item selection. Medical Care 1992; 30(6): 473-483. 18. Young T, de Haes H, Curran D, Fayers P, Brandberg Y et al. Guidelines for Assesing Quality of Life in EORTC Clinical Trials. EORTC quality of life study group. Brussels. 1999. www.neurologiepropraxi.cz / NEUROLOGIE PRO PRAXI 6/2005