Marie Mlátilíková Krištofová Zotavení §specifického pohledu na zvládání duševního onemocnění, který se utvořil na konci osmdesátých a na počátku devadesátých let minulého století zejména v USA a dál se rozvíjí a šíří po celém světě. §Tento pohled se formoval v prostředí uživatelských skupin a spíše sociálně zaměřených pomáhajících profesionálů, nyní je předmětem diskusí jak v prostředí uživatelů, tak poskytovatelů §služeb (zdravotní péče i sociálních služeb) a je již také zakotven v řadě státních politik zdravotní a sociální péče (USA, Nový Zéland, Irsko, …). §Vzhledem k tomu, že jde o širší myšlenkový proud, jednoznačná definice pojmu neexistuje. Často je však citovaná „definice“ „praotce recovery“ ředitele Centra psychiatrické rehabilitace Bostonské univerzity Dr. Williama Anthonyho z roku 1993. Anthony popisuje recovery jako „hluboce osobní, jedinečný proces proměny postojů, hodnot, pocitů, cílů, dovedností a rolí jednotlivce. Je to způsob, jak žít spokojený, nadějeplný a přínosný život přes omezení způsobené nemocí. Recovery obsahuje uchopení nového významu a smyslu života člověka tak, jak tento člověk překonává katastrofické důsledky svého duševního onemocnění“. MHA Village a Dr. Ragins §MHA Village (http://mhavillage.squarespace.com/) je centrum služeb pro osoby s duševním onemocněním, které bylo založeno jako pilotní projekt v roce 1990 v Los Angeles. Cílem pilotního projektu bylo poskytovat lidem s duševním onemocněním (nebo se závislostmi) integrované služby (tj. všechny služby, které člověk potřebuje, aby mohl žít nezávisleji v přirozeném prostředí) a sledovat jejich efektivitu. Tento pilotní projekt byl vyhodnocený jako úspěšný a centrum dál funguje v systému péče o duševní zdraví v rámci Kalifornie. §Dr. Mark Ragins je psychiatr, který centrum zakládal a je jeho odborným ředitelem. Jeho texty jsou volně k dispozici na stránkách MHA Village. Jeho přístup je sympatický tím, že je zaměřený na praktickou pomoc lidem a na budování osobních vztahů. Jeho texty jsou spíše vyprávěními než odbornými studiemi (vyprávění je vůbec typičtější způsob uchopení recovery zkušenosti než klasická studie, což je často předmětem kritiky recovery ze strany „vědeckého světa“). Principy Recovery podle Raginse §Základním principem recovery je osobní přesvědčení (jak lidí, kteří trpí duševním onemocněním, tak pomáhajících profesionálů – lékařů, sester, psychologů, sociálních pracovníků, …), že zotavení je možné, a to – zdánlivě paradoxně - i tehdy, když nemoc, kterou trpím, není léčitelná. Lakonicky řečeno, jde o přesvědčení, že „bude líp“. Nejde však o laciný optimismus (ze kterého Američany občas podezíráme), ale o základní postoj naděje a důvěry v budoucí. §Důležitým rámcem, který dále formuje recovery perspektivu, je změna ze zaměření na nemoc směrem k zaměření na osobu (která nemoc má). Vysunutí nemoci z centra pozornosti nemocného a zaměření se na jiné konstitutivní faktory jeho osobnosti je důležitým prvkem zotavení. Když se vše točí kolem nemoci, když jsem definován svojí nemocí a když mé společenské role jsou dané nemocí – jsem pacient, invalida, … - je situace jiná, než když se vnímám jako spolehlivý zaměstnanec, dobrý táta, prima parťák, dobrý spoluhráč, slušný soused, … který je mimo jiné nějak nemocný. § Principy recovery podle Raginse §Klinická iluze“ je nepřítelem zotavení, jakkoli může být „v souladu s teorií pravděpodobnosti“ („viděl jsem už mnoho pacientů se schizofrenií a žádný studium nedokončil …“). Nízká očekávání se totiž snadno stanou sebenaplňujícími proroctvími (jak je již i prokázáno v pedagogice a psychologii) a klienty poškodí. Tato nízká očekávání řada profesionálů má a na klienty je přenáší. Principy recovery podle Raginse §Podstatným prvkem recovery je setření hranice mezi nemocnými a zdravými, mezi pomáhajícími a těmi, kterým se pomáhá. Toto přerámování situace bývá cíleně podporováno používáním vhodných termínů pro popis vztahu mezi těmito stranami. V MHA Village například z tohoto důvodů přijímají „členy“, nikoli „klienty“ nebo „pacienty“. Expertní postoj („vím, co je pro tebe dobré“) je v recovery považován za kontraproduktivní (obírá o iniciativu, nezmocňuje), podpora naopak stojí na partnerské spolupráci („jak tě mohu podpořit v tom, co ty chceš?“). §Ragins je také zastáncem silného zapojení lidí se zkušeností duševního onemocnění do týmů pomáhajících profesionálů. Profesionalita je tak v MHA Village postavena nejen na znalostech a dovednostech, ale prioritně na vztahu, důvěře a ochotě pomoci. Principy recovery podle Raginse §Raginsův originální příspěvek k porozumění recovery jsou čtyři stádia zotavení vykládaná v analogii ke stádiím prožívání smutku Elizabeh Kübler Rossové. Jako je smutek přirozený adaptační proces reagující na ztrátu, je recovery podle Raginse přirozený adaptační proces reagující na osobní tragédii. Nicméně tak jako skrze stádia prožívání zármutku při umírání dospějeme k důstojné smrti, tak skrze stádia recovery dospějeme k důstojnému životu. §Ragins uvádí tato čtyři stádia zotavení: naději, zplnomocnění, zodpovědnost za sebe a smysluplné životní role. Naděje §Naděje, přesvědčení, že „bude líp“, je motorem každé změny. Beznaděj drží člověka v pasivitě. §Pro lidi s duševním onemocněním nemá ale obecná vidina lepších zítřků cenu, jde o to, vytvořit konkrétní obraz možné budoucnosti. §Na druhou stranu, většina zdravotníků pracujících v oblasti péče o duševní zdraví považuje nemocné se schizofrenií za beznadějné případy, také např. řada členů Village byla přesvědčována §svými dřívějšími psychiatry, aby se nepokoušeli nikdy pracovat. Když nemají naději pomáhající profesionálové, nemají ji ani jejich klienti. §Podle Raginse je i z profesionálního hlediska rozumné naději živit. Je rozumné u každého nového klienta živit naději ve zotavení, raději než jej odsoudit k životu na dávkách, v nezaměstnanosti a v izolaci. §Ragins uvádí že členové Village na dotaz, kdy jim pracovníci nejvíc pomohli, vždy uvádějí situace, kdy jim byli pracovníci lidsky nablízku, kdy ukázali, že v ně věří. Zplnomocnění §Zplnomocnění je termín v sociální práci běžně používaný, ale ne často vhodně aplikovaný. Jeho podstatný rys podle Raginse je vědomý přesun od léčení nemoci k pomoci konkrétnímu člověku. Elektrošoky jsou například prokazatelně efektivní léčba, nicméně pro pacienty často nepříjemná a stigmatizující. Obráceně pomoc bezdomovci se schizofrenií tím, že mu nosím jídlo a opatřím deku na spaní, je prvním krokem k jeho zotavení. §Psychiatři zjišťují od pacientů jen informace týkající se jejich nemoci a pacienti se často snadno roli nemocného přizpůsobí a popisují situaci tak, jak to chce lékař slyšet. Málokdy pacienti volí léky podle toho, čeho potřebují dosáhnout, spíše berou léky, protože „jim je lékař předepsal“. §Ragins uvádí didaktický příklad: srovnává, jak léčí lékař jiného lékaře a jak ostatní pacienty. Lékaři vysvětlí všechny podrobnosti, ptá se ho, čemu dává přednost, nechá jej vybrat léčbu podle jeho rozhodnutí. S řadovým pacientem se už zdaleka tak podrobně nevybavuje, o léčbě rozhodne sám a nedělá mu problém ani pacientovi léčbu vnutit. Tím ale lékař pacienta „znemocňuje“, nikoli zplnomocňuje. Zplnomocnění §Ke zplnomocnění vedou podle Raginse techniky, které se běžně používají již nyní například v onkologii nebo v porodnictví: posílení spolupráce prostřednictvím edukace, techniky „pomoz si sám“, kterými si můžu ulevit vlastním přičiněním, posílení přirozené podpory (kamarádi, rodina), podpora lidí se stejnou zkušeností (uživatelské hnutí, svépomoc). §Důležitou součástí zplnomocnění je i to, že klienti mohou snadno měnit své lékaře a terapeuty, že pracovníci sdílejí s klienty všechny prostory (např. jídelnu nebo záchody), že práci centra (zde Village) prezentují jak pracovníci, tak klienti. Řada lidí s vlastní zkušeností s duševním onemocněním je v centru zaměstnána (a to nejen v obslužných profesích, ale také v terapeutických týmech). §Stejně jako u naděje, zplnomocňovat klienty může jen zplnomocněný personál. V instituci, kde mají pracovníci strach cokoli nového zkusit, bojí se tázat po smyslu příkazů a nemohou se svobodně rozhodovat, se nebude zplnomocňování dařit. § Zodpovědnost za sebe (Self-responsibility) §Jakmile lidé mají dostatek naděje a jsou dostatečně zplnomocnění, mohou se opět chopit vlády nad svými životy, mohou za sebe převzít zodpovědnost. §Pokud bude léčba zaměřená pouze na vymizení symptomů, je pravděpodobné, že se budou psychotičtí pacienti do léčby vracet. Postupné vedení k práci se sebou samým, porozumění sobě a převzetí zodpovědnosti za sebe mohou být kroky k zotavení. §Ragins zpochybňuje tezi, že stres vždy vede k relapsům a rehospitalizacím. Naopak podstupovat řízená a přiměřená rizika je podle něj přirozené a správné. Zodpovědnost za sebe (Self-responsibility) §Ilustrativní je příklad s výukou řízení: většina otců dospívajících synů (a dcer) jednoho dne nechá své děti poprvé (ještě před autoškolou) řídit své auto. Nemají přitom ani takové možnosti jako instruktoři v autoškole (brzdu a spojku před sedadlem spolujezdce) a naopak ještě většinou použijí (drahé) rodinné auto. Přestože je to poměrně riskantní, to většina rodičů dělá. Dítě se totiž jinak než ježděním řídit nenaučí a rodiči na jeho dětech záleží. §Podobně své první rodičovské zkušenosti získáme hned rovnou jako rodiče (výuka rodičovství ve školách vesměs za nic nestála). A také klienti se málokdy naučí sami bydlet prostřednictvím školení a kurzů, musí to prostě poprvé zkusit. Podobné je to s chozením do práce a dalšími činnostmi. §Toto vystavení riziku ovšem předpokládá oboustrannou důvěru. Zodpovědnost roste s důvěrou. § Smysluplná životní role (A meaningful role in life) § §Duševní onemocnění obere člověka o řadu důležitých životních rolí. Zkomplikuje mu vzdělání a kariéru, poruší rodinné vztahy, obere ho o přátele. §Jeden ze základních principů MHA Village je ten, že každý má ve světě své jedinečné místo. Village usiluje pro své členy o pozitivní životní role a nabízí podporu v jejich hledání ve čtyřech oblastech: práce, láska a sex, rodina a děti a konečně spiritualita. §Nepodstatnější doménou podpory je práce, na podporu pracovního uplatnění svých členů Village utratí 25% svého rozpočtu. Village díle podporuje své členy v seznamování a ve vztazích (včetně bezpečných forem sexu). Smysluplná životní role (A meaningful role in life) §Důraz je kladen i na podporu rodiny a pomoc při výchově dětí. Děti vytvářejí i nezaměnitelnou atmosféru Village, jsou výrazem zaměření na budoucnost. Konečně i spiritualita je podstatnou částí života lidí, jakkoli se to ne vždy dává výrazně najevo. Aniž by pracovníci Village řešili se členy duchovní otázky, je snaha vytvořit atmosféru, která duchovní život podporuje (jakkoli jsou členové příslušníky nejrůznějších kongregací různých náboženství). Jistý přesah je ale přítomen i v každodenní práci a členové Village jej popisují a oceňují: „věnovali se mi, nejen protože to je jejich práce“, „viděli ve mně něco, co já sám jsem neviděl“, „nějak ve mně věřili“. Smysluplná životní role (A meaningful role in life) §Cílem zotavení je kvalitní život v běžném prostředí, z toho důvodu je zde nutně zapojena i místní komunita. Aby bylo možné zapojit klienty do místní komunity, musí být poskytovatelé v komunitě sami zapojeni. Nejde jen o vytvoření pracovních míst uvnitř vlastních institucí. Ústavní karnevaly a léčebnová divadelní představení nejsou kýženým cílem. Jde o zboření předsudků a přirozené zapojení lidí s nemocí v místních komunitách, v běžném otevřeném prostředí. §Typické rovněž je, že jistá část lidí s vlastní zkušeností duševního onemocnění může najít své místo v šíření myšlenek recovery a v peer podpoře dalších lidí s duševním onemocněním. K tomu účelu vzniká řada výcvikových programů. Závěr §Recovery přístup je nám blízký svým soustředěním na člověka a vykázáním nemoci ze středu našich životů na méně důležité místo. Klíčem k této změně zaměření je naděje. Jak pracovat s nadějí se ale – pokud je nám známo – neučí studenti ani na zdravotních ani na sociálních oborech. My jsme nabyli zkušenosti, že právě pro naději si ale lidé na Ledovec přicházejí. §Specifický důraz Raginsova pojetí recovery vidíme v důrazu na vztahy a citové vazby mezi pomáhajícími a těmi, kterým pomáháme. Tento jeho důraz je v mnohém v přímém rozporu s některými koncepty sociální práce a psychosociální podpory Perlička na konec §Dr. Ragins v jedné osobní vzpomínce zmiňuje ředitele Centra psychiatrické rehabilitace Bostonské univerzity Dr. Anthonyho, kterého se na začátku devadesátých let zeptal, co považuje za klíčový pojem pro psychiatrickou rehabilitaci dalších desetiletí. Anthony prý odpověděl lakonicky: „recovery Zotavení x vyléčení •Nezaměňujme zotavení za vyléčení •Pro snadnější představu se zaměřme na člověk na vozíků po úrazu: Mark Ragins: „I když byla jeho páteř stále ještě silně poškozená a i když nemohl chodit ani dýchat bez pomoci, světlo v jeho očích bylo zpátky. Připadal mi hrdý a sebevědomý. Od té doby začal znovu hrát, psát a režírovat. Jsem si jistý, že mu moc chybí všechny tělesné aktivity, kterým se věnoval, když byla jeho páteř ještě zdravá, avšak v určitém zásadním ohledu dosáhl zotavení“. •Stejný princip zotavení je i u lidí s duševním onemocněním Všichni se zotavujeme •Většina z nás se někdy během svého života z něčeho zotavila. Lidé se zotavují z rozvodu, ze smrti rodiče, ze znásilnění a ze všech možných tragédií. •Coby odborníci na duševní zdraví se natolik zaměřujeme na léčení nemoci, že si postupně § nasazujeme na oči klapky a zapomínáme se zabývat tím, jak pomoci lidem v tom, aby se zotavili. Fáze zotavení § §Někdy je snadnější proces zotavení a jeho jednotlivé fáze pochopit, uplatňuje-li se na běžné osobní krizi jako je třeba rozvod, než když se použije v případě duševního onemocnění. Fáze zotavení §Většina z nás zná někoho, kdo procházel rozvodem. Pokusili jsme se dotyčné(mu) pomoci zotavit se z pocitů ztráty a beznaděje, které často prožíval(a). Kdybych se snažila někomu blízkému pomoci zotavit se z rozvodu, tak bych pravděpodobně postupovala následujícím způsobem. § Fáze zotavení - naděje §Nejprve bych se pokusila pomoci mu cítit naději v budoucnost. Řekla bych mu: "Dostaneš se z toho. Najde se někdo jiný." Možná bych mu nabídla nějaký úspěšný příběh zotavení tak, že bych zmínil nějakého společného známého, který si podobnou zkušeností úspěšně prošel. "Vzpomeň si na Martu; myslela si, že se z toho rozvodu s Petrem nikdy nedostane a podívej se na něj dnes. Daří se ji skvěle." Fáze zotavení - naděje §Každý, kdo prožívá zoufalství, potřebuje pocítit naději, jakýsi pocit, že může být a bude lépe. Bez naděje se není na co těšit a není možné nic pozitivního udělat. Naděje představuje velký motivační prvek, ale na to, aby byla naděje skutečně motivující, musí být něčím víc než jen ideálem. Musí nabýt podoby konkrétní, rozumné vize toho, jaké by to mohlo být, kdyby to bylo lepší. Není to ani tak moc o tom, že by lidé s duševním onemocněním měli dosáhnout přesně té vize, kterou si vytvářejí, ale je zapotřebí, aby měli jasnou představu o tom, co je možné, neboť v důsledku toho mohou snáze přijímat složité změny a dělat kroky vpřed. § Fáze zotavení - zplnomocnění §Následně bych se jí snažila zplnomocnit a posílit její sebevědomí. "Jsi skvělá žena. Je toho hodně, co můžeš nabídnout. Spousta mužů se o tebe bude zajímat." Možná bych jí v tomto ohledu poskytla zvýšenou podporu a pozornost, dokud by svou ztracenou sebedůvěru nezískala zpět. "Jestli chceš, můžeme společně někam vyrazit." Možná bych se jí pokusila s někým novým seznámit nebo bych jí zprostředkovala nějakou společenskou aktivitu, kde by mohl poznat nové lidi. Fáze zotavení - zplnomocnění §K tomu, aby lidé dělali pokroky, je třeba, aby věřili ve své vlastní schopnosti a byli si vědomi své vlastní moci. Je třeba, aby se jejich naděje zaměřila na to, co mohou pro sebe udělat sami spíše než na nové léky nebo léčebné metody, které jim někdo jiný představí nebo dodá. Aby se cítili zplnomocnění, potřebují mít přístup k informacím a možnost činit vlastní rozhodnutí. Je možné, že budou zpočátku potřebovat podpořit, aby se mohli místo na své prohry začít zaměřovat na své silné stránky. Občas budou potřebovat, aby v ně věřil někdo druhý, než si budou dostatečně jistí, aby si začali věřit sami. Fáze zotavení - zplnomocnění §Se zplnomocněním souvisí „připravenost“. "Připravenost" se často dostaví až při pohledu nazpět, tedy poté, co se něco podařilo. Čekání na to, až bude osoba s duševním onemocněním připravená učinit krok vpřed, může proto často vést ke stagnaci a ke „z-ne-mocnění“. Často musí lidé nejprve úspěch zažít, než uvěří tomu, že mohou být úspěšní. § Fáze zotavení - zodpovědnost §Jako další krok bych se ho pokusila přimět jí k tomu, aby za sebe přijala větší zodpovědnost a přestala se spoléhat na mě. "Hele, Marto, musíš jít zase sáma. Musíš zariskovat a seznámit se nějakým cizím mužem. Máš na to." Mohla bych navrhnout určité změny, které by mohla učinit, aby se její život zlepšil. “Možná by ses mohla přihlásit na nějaký cvičební kurz.” nebo “Možná nadešel ten správný čas, aby ses pokusila udělat něco se svým pitím. Neustále ti to nabourává život.” Tím, že za sebe přijme větší odpovědnost, bude na tom po zotavení ve skutečnosti možná lépe, než na tom byl před rozvodem Fáze zotavení - zodpovědnost §Tak, jak se lidé s duševním onemocněním postupně zotavují, uvědomují si, že musí za svůj život převzít odpovědnost. To znamená, že musí začít riskovat, zkoušet nové věci a učit se ze svých chyb a selhání. Znamená to také, že se musí odpoutat od pocitů viny, hněvu a zklamání, které se nějak pojí s jejich onemocněním. Tato etapa je pro lidi s duševním onemocněním a jejich poskytovatele služeb velmi obtížná. Je zapotřebí zrušit staré vzorce závislosti, přičemž je třeba klienty podporovat v tom, aby se sami chopili velení namísto toho, aby zůstávali ve snadné a bezpečné roli někoho, o koho je postaráno. § Fáze zotavení – nové role §Nakonec bych jí pomohla najít pro sebe nové role, jiné než má "člověk, který se zotavuje po rozvodu". Kdybychom spolu chodili na kávu anebo společně pracovali na nějakém projektu, tak bych jí povzbudila, aby mluvila o jiných věcech, než je její rozvod. Moje podpora by se nyní zaměřila na její nové role a nikoli na ty staré. A pokud můj kamarádka všemi těmito etapami úspěšně prošla, tak by se ze svého rozvodu zotavila, ačkoli by se její původní manželství nikdy neobnovilo. § Fáze zotavení – nové role §Pro úplné zotavení je nakonec třeba, aby lidé s duševním onemocněním získali ve svém životě nějakou smysluplnou roli, která nemá s jejich nemocí nic společného. Být obětí není role, která je hodná zotaveného člověka a upřímně řečeno tam nepatří ani role toho, kdo přežil. Nově získané postoje jako je naděje, důvěra a větší zodpovědnost za sebe sama, se musí uplatnit v "normálních" rolích zaměstnance, syna, matky, souseda a jim podobných. Je důležité, aby se lidé připojili k širšímu společenství a stýkali se s těmi, kteří nespadají do sfér spojených s duševním onemocněním. Smysluplné role učiní konec izolaci a pomohou lidem s duševním onemocněním zotavit se a "získat život." Fáze zotavení § §Tato posloupnost fází může poskytnout jakousi mapu procesu zotavení, kterou lze použít především tehdy, jde-li o to, pomoci lidem zotavit se z vážného duševního onemocnění. Mně osobně tato mapa posloužila mnohem lépe, než mapa lékařského modelu. „Příběh“ §Petra, žena s paranoidní schizofrenií, se mi svěřila, že mívala často stavy, kdy byla velmi psychotická a užívala často i pervitin. Byla několikrát nedobrovolně hospitalizovaná. V léčebně dlouho trvalo než byla „životu schopna“ nepřijímala stravu, nemluvila, atp. Všichni lidé se tam k ní chovali velmi pěkně a o všechno se postarali. Krmili ji, koupali, oblékali a dávali jí léky. A ono to pomalu zabíralo. Po roce hospitalizace se cítila natolik lépe, že se vrátila domů, zpět ke svému předchozímu životu. Za pár měsíců se opět stala psychotickou a opět ji museli násilím dovést zpět do nemocnice. A tak se to opakovalo v krátké době několikrát. Personál se začal obávat, že trpí syndromem otáčivých dveří (“revolving-door pacient”) „Příběh“ § Petře trvalo tři roky, než přišla na to, kde se v tomto procesu stávala chyba – během celého léčebného procesu se totiž ani jednou neúčastnila svého zotavení. Nevěděla, proč trpí a jak je to provázané se zbytkem jejího života a jaké změny bude muset udělat, aby z tohoto bludného kruhu vystoupila. Lékaři, u kterých se Petra v léčebně léčila, vynakládali veškerou svou energii a zdroje na to, aby jí zprostředkovali krátkodobou úlevu od příznaků namísto toho, aby ji zapojili do procesu sebepoznání, přijetí vlastní zodpovědnosti a změny. Ke změně v přístupu léčby došlo a v terapeutické komunitě Sejřek. § § Bourání stereotypů § § §Bourání stereotypů §Role pracovník x role klient Pracovník ve fázi zotavení §Jako profesionálové se učíme starat o druhé. V naší práci se vnímáme jako ochránci, pomocníci a utěšitelé. Naneštěstí, když o někoho pečujeme, tak velmi často bráníme tomu, aby se u něho zároveň rozvíjel smysl pro zodpovědnost za sebe sama.