HLUCHOSLEPOTA

Neexistuje jednotná definice hluchoslepoty, hovoříme o dvojím pojetí: 
 
A. Lékařské hledisko
•	Zaměření na stav zraku a sluchu, případně na jejich funkčnost 
•	 Výhodou je stanovení diagnózy a dalšího postupu práce s postiženým jedincem. Nevýhodou je, že není zohledněna osobnost jedince
Za typickou lékařskou definici je považována polská definice hluchoslepoty. 
•	Polská definice chápe za hluchoslepého toho jedince, jehož optický úhel v lépe korigovaném oku není větší než 30 stupňů a jehož sluchové schopnosti umožňují přijímat podněty stejné nebo silnější než 40 dB za určitých frekvencí řeči, to je od 500 do 4000 Hz.

Druhým pojetím je zaměření důsledky postižení :
B. Funkční hledisko
•	  zabývá se člověkem jako celkem
•	 pohlíží na hluchoslepotu z hlediska vztahu postiženého k okolí, schopností komunikace s ním, možností jeho socializace.

Definice severských států (Norsko, Švédsko, Dánsko, Finsko a Island) 
•	pojímá hluchoslepotu jako kombinaci sluchového a zrakového postižení, přičemž charakterizované osoby mají vážné problémy týkající se komunikace, získávání informací a orientace v prostředí. 
Návrh na uzákonění definice hluchoslepoty podle zasedání EU – hluchoslepých v Dánsku 2003: 
•	Hluchoslepota je jedinečné postižení, které je způsobeno různorodými kombinacemi sluchového a zrakového poškození. Způsobuje potíže při komunikaci a sociální a funkční interakci a zabraňuje plnému a inklusivnímu zapojení do společnosti.

Klasifikace - podle stupně duálního postižení 
  Totálně hluchoslepé osoby
  Prakticky hluchoslepí 
  Slabozrací neslyšící 
  Nedoslýchaví nevidomí 
  Slabozrací nedoslýchaví

Klasifikace - podle doby vzniku postižení
•	   hluchoslepí od narození
•	prvotně hluší s ranou ztrátou zraku 
•	prvotně hluší s pozdní ztrátou zraku
•	prvotně nevidomí s ranou ztrátou sluchu
•	prvotně nevidomí s následnou pozdní, pořečovou ztrátou sluchu
•	prvotně vidící a slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v raném období
•	prvotně vidící a slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v pořečovém období
•	prvotně slabozrací s následnou ztrátou sluchu
•	prvotně nedoslýchaví s následnou ztrátou zraku

Klasifikace  – podle kontaktu s okolím 

•	taktilní 
•	taktilně-vizuální (využívání zbytků zraku)
•	vizuálně-taktilní (hmat je podpůrný)
•	vizuální
•	vizuálně-auditivní (sluch a zrak na zbytkové úrovni)
•	taktilně-auditivní (využívání zbytků sluchu)

Etiologie hluchoslepoty
•	Etiologie hluchoslepoty je velmi široká. Dodnes bylo objeveno i popsáno přes padesát příčin tohoto postižení. Stále však zbývá velké množství, které zatím nebyly z etiologického hlediska identifikovány.
•	Výskyt – přesná statistika chybí, v ČR asi 4 tisíce (LORM), sdělovací prostředky uvádějí 2 tisíce.

Etiologie – Prenatální příčiny
•	Zarděnky matky v těhotenství (hl. 1-4 měsíc)
•	poškození zrakového orgánu – katarakta, pigmentová retinopatie, glaukom, strabismus, mikroftalmus.
•	poškození sluchu – senzorická hluchota, středně těžká nedoslýchavost (jedno – i oboustranná).
•	dále:opoždění vývoje, srdeční poruchy, mikrocefalus 
Etiologie – Prenatální příčiny
•	Cytomegalovirus (CMV) 
    atrofie očního nervu, katarakta, intraokulární kalcifikace, mikroftalmus, vrozená slepota nebo progresivní zánět očí vedoucí ke slepotě
    Dále: mentální postižení, epilepsie, spasticita, mikrocefalie, poškození srdce, jater, sleziny a plic
•	Syphilis – plod může být infikován nitroděložně x při průchodu porodními cestami
    vrozená slepota nebo progresivní zánět očí, hluchota.
•	Toxoplazmóza – nebezpečí zejména v 2. polovině těhotenství. Stejné projevy jako u syphilis
Etiologie - syndromy
•	USHER syndrom (1935 skotský oftalmolog Ch. Usher) , výskyt u 3 – 6 % dětí s vrozenou vadou sluchu, příčinou hluchoslepoty v 50 % případů. 
•	Tři typy syndromu:
    Usher I – jedinec od narození neslyšící, zužování zorného pole (před pubertou, kolem 10. roku)
    Usher II – oboustranná nedoslýchavost od narození, zrak se zhoršuje mezi 20. – 30. rokem. Sluchových schopností již neubývá.
    Usher III – ojedinělý, progresivní ztráta sluchu a zužování zorného pole v důsledku retinitis pigmentosa

Etiologie - syndromy
•	Syndrom CHARGE – (1979), postihuje  nejvíce orgány vyvíjející se mezi 3.–7. t.
•	„C“ – colobom - duhovka a/nebo sítnice nejsou zcela uzavřeny 
•	„H“ – ( angl. heart), srdeční abnormality; vyskytují se v 50%.
•	„A“ – artesia choanae, uzávěr nosních dírek.
•	„R“ – fyzická či mentální retardace.
•	„G“ – nedostatečný vývoj genitálií (hypoplasie genitálu); výskyt v 40%
•	„E“ – (angl. ears), postižení sluchu různého stupně; výskyt v 85%

Etiologie - syndromy
•	Moebiův syndrom – 200 případů.  Faciální paralýza (oči se nemohou pohybovat ze střední linie), oboustranná ztráta sluchu převodní nebo smíšená
   Dále polykací problémy, mentální retardace
•	Patauův syndrom – dominantně dědičná trizomie 13. páru chromozómů. 
    Výskyt 1:6000, více než 90% dětí umírá do 1 roku. 
    Způsobuje anoftalmii, hluchotu 
    Dále rozštěp rtu i patra, polydaktylie, vady srdce, mikrocefalie, MR, volné klouby palců rukou, volná kůže v záhybech.

Etiologie - syndromy
•	Rosenbergův syndrom – nedoslýchavost, v raném věku progreduje v hluchotu. Kolem 20. roku přistupuje progredující zraková vada.
•	Goldenharův syndrom – vrozené oční a ušní anomálie, katarakta, mikrooftalmie, anomálie ušní chrupavky. Dále anomálie žeber, obratlů, zaostávání v psychickém vývoji.
•	Syndrom Cogan I. – zánět rohovky, porucha VIII. nervu, nedoslýchavost, tinitus, závratě.
•	Syndrom DE TONI – FANKONI – progredující ztráta sluchu, zánětlivé procesy na sítnici končící v dospělosti slepotou. Dále ledvinové selhání, zpomalení růstu.

Etiologie - postnatální

•	 infekční onemocnění
•	 úrazy
•	 progrese zrakových a sluchových vad
•	 infekční meningitida.

Komunikace - výběr komunikačního systému závisí na těchto faktorech :
•	stupeň ztráty zraku a sluchu
•	postižení vrozené či získané 
•	prostředí
•	psychický stav daného jedince apod. 

Braillovo písmo
Tvořeno různými kombinacemi 6 bodů umístěných ve dvou tříbodových sloupcích.
U hluchoslepých se využívá také psaní bodového písma do dvou prstů
Znakový jazyk
Prostor na znakování  je nutno dle zrakových schopností zúžit či přiblížit k obličeji, aby bylo současně umožněno odezírání, při úplné ztrátě zraku využíváme znakování ruku v ruce
Lormova abeceda
doteková abeceda, u které jsou jednotlivá písmena přiřazena určitým místům na prstech a dlani, mluvčí píše většinou ukazováčkem do levé dlaně příjemce 
Abeceda do dlaně, 
Prstová abeceda
•	jednoruční nebo obouruční, u postiženého s úplnou ztrátou zraku se hláskuje v jeho ruce, má-li zbytky zraku, hláskuje se v blízkosti jeho očí. 
Tadoma
•	vnímání vibrací a svalových pohybů úst, tváří a krku mluvícího, jedinec přikládá palec na rty a ostatní lehce roztažené prsty od kosti jařmové dolů ke krku

Klienti LORMu dávají přednost těmto komunikačním systémům:

nevidomý, neslyšící - Lormova abeceda nebo různá dotyková
nevidomý, zbytky sluchu - indukční smyčka (použití sluchadla), verbální komunikace
prakticky nevidomý, neslyšící - Lormova abeceda, znaková řeč
prakticky nevidomý, zbytky sluchu - indukční smyčka, verbální komunikace, odezírání 
těžce slabozraký, zbytky sluchu - indukční smyčka, verbální komunikace, odezírání 

Červenobílá hůl
•	Vyhláška č. 30/2001 Sb. z 31.1.2001 o provádění provozu na pozemních komunikacích 
•	speciální  označení osoby hluchoslepé je hůl s bílými a červenými pruhy o šířce 100 mm

Současné trendy v péči o hluchoslepé ve světě
•	Přechod k dlouhodobým programům
•	Decentralizace péče
•	Integrace do společnosti
•	Aktivní postavení rodičů
•	Systematická síť zařízení – vzájemná spolupráce a informovanost

Pojetí počáteční výchovy
(před zahájením školní docházky)

•	Výcvik v oblasti vnímání zrakového, sluchového, hmatového
•	Vedení k pohyblivosti a samostatnosti
•	Rozvoj komunikačních systémů
•	Rozvoj sebeobslužných činností
•	Poradenství pro rodiče – výchova, vzdělávání, sociální oblast, kontakty

Hlavní úkoly počáteční výchovy :

•	Prolomení izolace
•	Navození počáteční komunikace
•	Vytváření vztahu k lidem a okolí
•	Orientace v čase
•	Rozvoj motoriky
•	Rozvoj smyslů
•	Samostatnost
Vyhláška 73/2005 Sb. O vzdělávání dětí, žáků a studentů se SVP a dětí nadaných

•	Pro děti hluchoslepé se zřizuje mateřská škola pro hluchoslepé a základní škola pro hluchoslepé
•	Třída zřízená pro žáky s těžkým zdravotním postižením má nejméně 4 a nejvíce 6 žáků
Koncepce vzdělávání – Přípravný ročník
•	22 hodin týdně
•	Vyučovací hodina trvá max. 45 minut
•	Absolvent je vybaven takovými vědomostmi, že může přejít na nižší stupeň školy pro hluchoslepé žáky
Vzdělávání hluchoslepých - Školy
•	Individuální vzdělávací plány
•	Na jednoho VŠ vzdělaného pedagoga připadají 2 děti
•	Docházka je desetiletá (3 stupně)
•	Absolvent zvládá sebeobsluhu, má vytvořen komunikační systém, čte a píše s porozuměním, zvládá matematické operace a manipulaci s penězi a měrnými jednotkami

Mateřská škola pro děti s vadami sluchu a děti s vadami sluchu a zraku, Beroun 
Součást Institutu pro neslyšící, Beroun
•	Mateřská škola, celoroční pobyt
•	Speciálně pedagogické centrum – poradenství pro rodiče hluchoslepých dětí s celorepublikovou působností

Speciální mateřská škola a základní škola pro sluchově postižené, Olomouc 

•	www.sluch-ol.cz
•	MŠ, ZŠ, internát a  SPC pro děti se sluchovým postižením, děti hluchoslepé a děti s vadami řeči.

Třída pro hluchoslepé děti
•	4 děti
•	10ti letá docházka
•	Běžná výuka a také rozvoj sebeobsluhy a praktických činností
•	Využití speciálních pomůcek  - televizní lupa, zesilovače
LORM-Společnost pro hluchoslepé Praha,Liberec, Brno
•	www.lorm.cz
•	Rehabilitačně – edukační pobyty
•	Bulletin Doteky
•	Klubová činnost
•	Právní poradenství
•	Tlumočnictví
  
Multihandicap centrum a Servis hluchoslepým,Praha

•	web.braillnet.cz/tyfloservis/multih/ 
•	bezplatné služby osobám starším 15 let
•	Služby : poradenství, psychologická a krizová intervence, výuka (komunikační systémy, mobilita…), nácvik sociálních dovedností a zprostředkování dalších kontaktů 
VIA sdružení hluchoslepých
Praha  
•	www.okamzik.cz
•	Sdružení založil PhDr. Jan Jakeš, sám hluchoslepý
•	Zabývá se především právy osob s duálním senzorickým postižením, v roce 2002 vydali tzv. Manifest (Poselství hluchoslepých české veřejnosti)

ZÁBLESK – sdružení rodičů a přátel hluchoslepých dětí, Kopřivnice

•	Jediné sdružení tohoto druhu a zaměření v ČR
•	Cílem je zkvalitnění péče o děti s postižením zraku a sluchu, zabezpečení kvalitní budoucnosti
•	Konkrétní aktivity : chráněné bydlení, film, pořádání konferencí a sbírek
Použitá literatura
•	LUDÍKOVÁ,L., SOURALOVÁ,E. : Vzdělávání hluchoslepých I.,II.,III. Praha: Scientia, 2000.
•	KOWALIK, S., BANKA, A. : Perspektivy rehabilitace hluchoslepých. Praha: Wagner press, 2000.
•	www.lorm.cz a další internetové odkazy viz. prezentace
•	Na www.riite.usu.edu/sim - video simulace hluchoslepoty