HLUCHOSLEPOTA Neexistuje jednotná definice hluchoslepoty, hovoříme o dvojím pojetí: A. Lékařské hledisko n Zaměření na stav zraku a sluchu, případně na jejich funkčnost n Výhodou je stanovení diagnózy a dalšího postupu práce s postiženým jedincem. Nevýhodou je, že není zohledněna osobnost jedince Za typickou lékařskou definici je považována polská definice hluchoslepoty. n Polská definice chápe za hluchoslepého toho jedince, jehož optický úhel v lépe korigovaném oku není větší než 30 stupňů a jehož sluchové schopnosti umožňují přijímat podněty stejné nebo silnější než 40 dB za určitých frekvencí řeči, to je od 500 do 4000 Hz. Druhým pojetím je zaměření důsledky postižení : B. Funkční hledisko n zabývá se člověkem jako celkem n pohlíží na hluchoslepotu z hlediska vztahu postiženého k okolí, schopností komunikace s ním, možností jeho socializace. Definice severských států (Norsko, Švédsko, Dánsko, Finsko a Island) n pojímá hluchoslepotu jako kombinaci sluchového a zrakového postižení, přičemž charakterizované osoby mají vážné problémy týkající se komunikace, získávání informací a orientace v prostředí. Návrh na uzákonění definice hluchoslepoty podle zasedání EU – hluchoslepých v Dánsku 2003: n Hluchoslepota je jedinečné postižení, které je způsobeno různorodými kombinacemi sluchového a zrakového poškození. Způsobuje potíže při komunikaci a sociální a funkční interakci a zabraňuje plnému a inklusivnímu zapojení do společnosti. Klasifikace - podle stupně duálního postižení Totálně hluchoslepé osoby Prakticky hluchoslepí Slabozrací neslyšící Nedoslýchaví nevidomí Slabozrací nedoslýchaví Klasifikace - podle doby vzniku postižení n hluchoslepí od narození n prvotně hluší s ranou ztrátou zraku n prvotně hluší s pozdní ztrátou zraku n prvotně nevidomí s ranou ztrátou sluchu n prvotně nevidomí s následnou pozdní, pořečovou ztrátou sluchu n prvotně vidící a slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v raném období n prvotně vidící a slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v pořečovém období n prvotně slabozrací s následnou ztrátou sluchu n prvotně nedoslýchaví s následnou ztrátou zraku Klasifikace – podle kontaktu s okolím n taktilní n taktilně-vizuální (využívání zbytků zraku) n vizuálně-taktilní (hmat je podpůrný) n vizuální n vizuálně-auditivní (sluch a zrak na zbytkové úrovni) n taktilně-auditivní (využívání zbytků sluchu) Etiologie hluchoslepoty n Etiologie hluchoslepoty je velmi široká. Dodnes bylo objeveno i popsáno přes padesát příčin tohoto postižení. Stále však zbývá velké množství, které zatím nebyly z etiologického hlediska identifikovány. n Výskyt – přesná statistika chybí, v ČR asi 4 tisíce (LORM), sdělovací prostředky uvádějí 2 tisíce. Etiologie – Prenatální příčiny n Zarděnky matky v těhotenství (hl. 1-4 měsíc) n poškození zrakového orgánu – katarakta, pigmentová retinopatie, glaukom, strabismus, mikroftalmus. n poškození sluchu – senzorická hluchota, středně těžká nedoslýchavost (jedno – i oboustranná). n dále:opoždění vývoje, srdeční poruchy, mikrocefalus Etiologie – Prenatální příčiny n Cytomegalovirus (CMV) atrofie očního nervu, katarakta, intraokulární kalcifikace, mikroftalmus, vrozená slepota nebo progresivní zánět očí vedoucí ke slepotě Dále: mentální postižení, epilepsie, spasticita, mikrocefalie, poškození srdce, jater, sleziny a plic n Syphilis – plod může být infikován nitroděložně x při průchodu porodními cestami vrozená slepota nebo progresivní zánět očí, hluchota. n Toxoplazmóza – nebezpečí zejména v 2. polovině těhotenství. Stejné projevy jako u syphilis Etiologie - syndromy n USHER syndrom (1935 skotský oftalmolog Ch. Usher) , výskyt u 3 – 6 % dětí s vrozenou vadou sluchu, příčinou hluchoslepoty v 50 % případů. n Tři typy syndromu: Usher I – jedinec od narození neslyšící, zužování zorného pole (před pubertou, kolem 10. roku) Usher II – oboustranná nedoslýchavost od narození, zrak se zhoršuje mezi 20. – 30. rokem. Sluchových schopností již neubývá. Usher III – ojedinělý, progresivní ztráta sluchu a zužování zorného pole v důsledku retinitis pigmentosa Etiologie - syndromy n Syndrom CHARGE – (1979), postihuje nejvíce orgány vyvíjející se mezi 3.–7. t. n „C“ – colobom - duhovka a/nebo sítnice nejsou zcela uzavřeny n „H“ – ( angl. heart), srdeční abnormality; vyskytují se v 50%. n „A“ – artesia choanae, uzávěr nosních dírek. n „R“ – fyzická či mentální retardace. n „G“ – nedostatečný vývoj genitálií (hypoplasie genitálu); výskyt v 40% n „E“ – (angl. ears), postižení sluchu různého stupně; výskyt v 85% Etiologie - syndromy n Moebiův syndrom – 200 případů. Faciální paralýza (oči se nemohou pohybovat ze střední linie), oboustranná ztráta sluchu převodní nebo smíšená Dále polykací problémy, mentální retardace n Patauův syndrom – dominantně dědičná trizomie 13. páru chromozómů. Výskyt 1:6000, více než 90% dětí umírá do 1 roku. Způsobuje anoftalmii, hluchotu Dále rozštěp rtu i patra, polydaktylie, vady srdce, mikrocefalie, MR, volné klouby palců rukou, volná kůže v záhybech. Etiologie - syndromy n Rosenbergův syndrom – nedoslýchavost, v raném věku progreduje v hluchotu. Kolem 20. roku přistupuje progredující zraková vada. n Goldenharův syndrom – vrozené oční a ušní anomálie, katarakta, mikrooftalmie, anomálie ušní chrupavky. Dále anomálie žeber, obratlů, zaostávání v psychickém vývoji. n Syndrom Cogan I. – zánět rohovky, porucha VIII. nervu, nedoslýchavost, tinitus, závratě. n Syndrom DE TONI – FANKONI – progredující ztráta sluchu, zánětlivé procesy na sítnici končící v dospělosti slepotou. Dále ledvinové selhání, zpomalení růstu. Etiologie - postnatální n infekční onemocnění n úrazy n progrese zrakových a sluchových vad n infekční meningitida. Komunikace - výběr komunikačního systému závisí na těchto faktorech : n stupeň ztráty zraku a sluchu n postižení vrozené či získané n prostředí n psychický stav daného jedince apod. Braillovo písmo Tvořeno různými kombinacemi 6 bodů umístěných ve dvou tříbodových sloupcích. U hluchoslepých se využívá také psaní bodového písma do dvou prstů Znakový jazyk Prostor na znakování je nutno dle zrakových schopností zúžit či přiblížit k obličeji, aby bylo současně umožněno odezírání, při úplné ztrátě zraku využíváme znakování ruku v ruce Lormova abeceda doteková abeceda, u které jsou jednotlivá písmena přiřazena určitým místům na prstech a dlani, mluvčí píše většinou ukazováčkem do levé dlaně příjemce Abeceda do dlaně, Prstová abeceda n jednoruční nebo obouruční, u postiženého s úplnou ztrátou zraku se hláskuje v jeho ruce, má-li zbytky zraku, hláskuje se v blízkosti jeho očí. Tadoma n vnímání vibrací a svalových pohybů úst, tváří a krku mluvícího, jedinec přikládá palec na rty a ostatní lehce roztažené prsty od kosti jařmové dolů ke krku Klienti LORMu dávají přednost těmto komunikačním systémům: nevidomý, neslyšící - Lormova abeceda nebo různá dotyková nevidomý, zbytky sluchu - indukční smyčka (použití sluchadla), verbální komunikace prakticky nevidomý, neslyšící - Lormova abeceda, znaková řeč prakticky nevidomý, zbytky sluchu - indukční smyčka, verbální komunikace, odezírání těžce slabozraký, zbytky sluchu - indukční smyčka, verbální komunikace, odezírání Červenobílá hůl n Vyhláška č. 30/2001 Sb. z 31.1.2001 o provádění provozu na pozemních komunikacích n speciální označení osoby hluchoslepé je hůl s bílými a červenými pruhy o šířce 100 mm Současné trendy v péči o hluchoslepé ve světě n Přechod k dlouhodobým programům n Decentralizace péče n Integrace do společnosti n Aktivní postavení rodičů n Systematická síť zařízení – vzájemná spolupráce a informovanost Pojetí počáteční výchovy (před zahájením školní docházky) n Výcvik v oblasti vnímání zrakového, sluchového, hmatového n Vedení k pohyblivosti a samostatnosti n Rozvoj komunikačních systémů n Rozvoj sebeobslužných činností n Poradenství pro rodiče – výchova, vzdělávání, sociální oblast, kontakty Hlavní úkoly počáteční výchovy : n Prolomení izolace n Navození počáteční komunikace n Vytváření vztahu k lidem a okolí n Orientace v čase n Rozvoj motoriky n Rozvoj smyslů n Samostatnost Vyhláška 73/2005 Sb. O vzdělávání dětí, žáků a studentů se SVP a dětí nadaných n Pro děti hluchoslepé se zřizuje mateřská škola pro hluchoslepé a základní škola pro hluchoslepé n Třída zřízená pro žáky s těžkým zdravotním postižením má nejméně 4 a nejvíce 6 žáků Koncepce vzdělávání – Přípravný ročník n 22 hodin týdně n Vyučovací hodina trvá max. 45 minut n Absolvent je vybaven takovými vědomostmi, že může přejít na nižší stupeň školy pro hluchoslepé žáky Vzdělávání hluchoslepých - Školy n Individuální vzdělávací plány n Na jednoho VŠ vzdělaného pedagoga připadají 2 děti n Docházka je desetiletá (3 stupně) n Absolvent zvládá sebeobsluhu, má vytvořen komunikační systém, čte a píše s porozuměním, zvládá matematické operace a manipulaci s penězi a měrnými jednotkami Mateřská škola pro děti s vadami sluchu a děti s vadami sluchu a zraku, Beroun Součást Institutu pro neslyšící, Beroun n Mateřská škola, celoroční pobyt n Speciálně pedagogické centrum – poradenství pro rodiče hluchoslepých dětí s celorepublikovou působností Speciální mateřská škola a základní škola pro sluchově postižené, Olomouc n www.sluch-ol.cz n MŠ, ZŠ, internát a SPC pro děti se sluchovým postižením, děti hluchoslepé a děti s vadami řeči. Třída pro hluchoslepé děti n 4 děti n 10ti letá docházka n Běžná výuka a také rozvoj sebeobsluhy a praktických činností n Využití speciálních pomůcek - televizní lupa, zesilovače LORM-Společnost pro hluchoslepé Praha,Liberec, Brno n www.lorm.cz n Rehabilitačně – edukační pobyty n Bulletin Doteky n Klubová činnost n Právní poradenství n Tlumočnictví Multihandicap centrum a Servis hluchoslepým,Praha n web.braillnet.cz/tyfloservis/multih/ n bezplatné služby osobám starším 15 let n Služby : poradenství, psychologická a krizová intervence, výuka (komunikační systémy, mobilita…), nácvik sociálních dovedností a zprostředkování dalších kontaktů VIA sdružení hluchoslepých Praha n www.okamzik.cz n Sdružení založil PhDr. Jan Jakeš, sám hluchoslepý n Zabývá se především právy osob s duálním senzorickým postižením, v roce 2002 vydali tzv. Manifest (Poselství hluchoslepých české veřejnosti) ZÁBLESK – sdružení rodičů a přátel hluchoslepých dětí, Kopřivnice n Jediné sdružení tohoto druhu a zaměření v ČR n Cílem je zkvalitnění péče o děti s postižením zraku a sluchu, zabezpečení kvalitní budoucnosti n Konkrétní aktivity : chráněné bydlení, film, pořádání konferencí a sbírek Použitá literatura n LUDÍKOVÁ,L., SOURALOVÁ,E. : Vzdělávání hluchoslepých I.,II.,III. Praha: Scientia, 2000. n KOWALIK, S., BANKA, A. : Perspektivy rehabilitace hluchoslepých. Praha: Wagner press, 2000. n www.lorm.cz a další internetové odkazy viz. prezentace n Na www.riite.usu.edu/sim - video simulace hluchoslepoty