Umírání a péče o nevyléčitelně nemocné II Umírání a péče o nevyléčitelně nemocné II Závěrečná zprávaZávěrečná zpráva Září 2013Září 2013 Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 2 Hlavní zjištění 3 Parametry projektu 6 Struktura vzorku 7 Vnímání umírání a smrti 8 Hovory o smrti a umírání 8 Místo skonu, obavy z umírání 20 Představy a přání 23 Péče o umírající 33 Sdělení špatné zprávy 44 Paliativní péče 56 Zpětná vazby 74 Znalost Cesty domů 78 Realizátor projektu 81 Obsah Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 3 O smrti a umírání se mnoho nehovoří - na společenské ani na individuální úrovni. O tato témata se začínáme zajímat, hovořit o nich a případně se připravovat na vlastní konec života, až když s nimi máme (hlubší) osobní zkušenost – tj. péče o umírajícího nebo vlastní chronické onemocnění. O svých přáních či představách ohledně péče na sklonku života s někým jiným mluvily jen 2/5 respondentů; častěji lidé, kteří mají blízkou zkušenost s umíráním někoho jiného nebo lidé trpící chronickou chorobou. O přípravách na smrt a umírání lidé nehovoří, protože jim smrt připadá ještě daleko, protože ji nechtějí přivolávat, ale také proto, že nemají k takovému rozhovoru partnera/naslouchajícího. Konkrétní opatření pro případ vlastní smrti řešíme až ve chvílí, kdy je to „nevyhnutelné“, tj. až když přijdou vážné zdravotní komplikace, nebo s vyšším věkem - cca 60 let. Přesto právě lidé nad 60 let častěji než ostatní věkové skupiny nedokázali na některé otázky odpovědět. Za nejdůležitější opatření pro případ vlastního úmrtí lidé pokládají sepsání poslední vůle (61 %) a finanční zajištění rodiny (56 %). O soupisu přání o léčbě, kterou by chtěli dostávat nebo nedostávat na konci života, by uvažovalo 24 % respondentů. Lidé by chtěli umírat doma a v kruhu svých blízkých, ale zároveň by v posledních chvílích nechtěli být nikomu z rodiny na obtíž nebo být na někom závislí. Pod pojmem důstojné a dobré umírání si populace představuje úmrtí ve spánku, bezbolestně, rychle a s respektem, zřejmě proto, že právě ze ztráty důstojnosti/soběstačnosti a z bolesti (tedy z věcí, které sami těžko ovlivní) mají lidé při umírání největší obavy. Také proto by lidé nechtěli umírat v léčebně pro dlouhodobě nemocné. Lidé jsou většinou přesvědčeni, že je možné pečovat o nevyléčitelně nemocného/umírajícího doma, a že domácí péče s podporou profesionálů je v této situaci nejlepší. Zároveň to však považují za psychicky a fyzicky náročné pro sebe i zbytek rodiny. Významně tedy nezavrhují ani nemocniční péči. Potenciální pečující by ocenili asistenci sestry a lékaře během dne, poradenství v sociální administrativě a možnost občasného zastoupení, které by využili k odpočinku. Hlavní zjištění Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 4 O sdělování špatné zprávy mají zdravotníci a populace poměrně odlišné představy. Naprostá většina respondentů by chtěla znát pravdu o svém zdravotním stavu (87 %), většinou by si ji chtěli vyslechnout jako první a sami (62 %), oproti tomu zdravotníci míní, že 20 % nevyléčitelně nemocných špatnou zprávu nechce slyšet. Zdravotníci i běžná populace se shodují v tom, že lékaři nemají na vážný rozhovor s pacientem a rodinou čas, ale měli by si ho udělat. Zdravotníci stejně jako populace odhadují, že sdělení špatné zprávy trvá cca 10-15 minut. Obě skupiny by si představovaly tuto dobu prodloužit zhruba na dvojnásobek, na cca 20 – 30 minut. Zdravotníci by sdělení špatné zprávy v ideálním případě věnovali více času (30 - 37 min) než populace (20 – 27 min). Sdělení špatné zprávy nyní probíhá povětšinou u lůžka nemocného, případně v ordinaci lékaře, zdravotníci by nicméně preferovali více soukromí a klidu, například v podobě civilní místnosti. Sami zdravotníci také deklarují, že v nemocnicích chybí pro vážný rozhovor soukromí. Hovořit s pacientem o smrti je však nepříjemné i pro polovinu zdravotníků, kteří jsou často ve styku s umírajícími pacienty. S přítomností rodiny při umírání příbuzného souhlasí naprostá většina zdravotníků. Pojem paliativní péče je pro 4/5 běžné populace v podstatě neznámý. Zdravotníci naopak s tímto pojmem problém nemají. Nejčastěji jej vnímají jako komplexní péči o nevyléčitelně nemocného pacienta i jeho rodinu – tj. jako zdravotní, duševní, duchovní a sociální podporu nebo jako léčbu, která sice nesměřuje k vyléčení, ale směřuje k zachování kvality života. Většina zdravotníků se také již vícekrát setkala se situací, kdy byl u nemocného indikován přechod na paliativní péči. O významu úzké týmové spolupráce při péči o nevyléčitelně nemocné zdravotníci vůbec nepochybují. Rovněž je velmi pozitivně vnímán i přínos paliativního týmu pro práci lékařů. Hlavní zjištění Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 5 V paliativním týmu by kromě lékaře a zdravotní sestry rozhodně neměl chybět psycholog případně duchovní, což záleží na rozhodnutí pacienta/přání rodiny. Dále by součástí takového týmu měl být/mohl být také rodinný příslušník/blízký přítel, sociální pracovník, ošetřovatel/ka nebo odborník na bolest/anesteziolog. Okrajově zdravotníci zmiňovali fyzioterapeuta/rehabilitačního pracovníka, dobrovolníka (jako to bývá v cizině) nebo právníka. Podle zdravotníků péče o umírající pacienty v dnešní době spadá hlavně na zdravotní sestry, eventuálně se jedná o spolupráci sester, rodiny a lékaře. V ideálním případě by péče měla spočívat na všech stejnou měrou. Zdravotníci by obecně přivítali výraznější zapojení rodiny při péči o umírající pacienty. Ale téměř 3/5 zdravotníků souhlasí také s tím, že starat se o umírajícího je dlouhé trápení pro obě strany. Zdravotníci i běžná populace se v zásadě shodnou na tom, že život v určité situaci již nemá smysl dále uměle prodlužovat. Mnozí zdravotníci také ví o situacích, kdy pacient čeká na smrt jako na vysvobození. Z odpovědí na kazuistiky, které byly lékařům a sestrám předloženy, primárně vyplývá, že je-li pacient v domácí péči, převažuje tendence jak u lékařů, tak u sester ponechat ho i přes vzniklé (menší) komplikace v domácím ošetřování nejlépe s podporou profesionálů a minimalizovat invazivní léčbu. U lékařů je zajímavé zjištění, že by více jak 1/3 i v kritické situaci zvolila variantu postupovat podle dříve vyslovených přání a očekávání nemocných. Pozice zdravotní sestry je z hlediska rozhodování o dalším léčebném postupu odlišná od pozice lékaře, jejich případná inciativa naráží na jejich kompetence. Samostatná aktivita tedy obvykle směřuje ke konzultaci s lékařem. Hlavní zjištění Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 6 Parametry projektu Zadání projektu Projekt vznikl ve spolupráci hospicového občanského sdružení Cesta domů a agentury STEM/MARK a navazoval na projekt realizovaný v roce 2011. Studie se zaměřovala na otázky týkající se vnímání umírání a konce života a „end of life decisions“; na péči o umírající osoby; na sdělení špatné zprávy a paliativní péči. Studie proběhla jednak na reprezentativním vzorku populace České republiky starší 15 let, jednak na vzorku zdravotnických pracovníků (lékařů a sester různých specializací) Metoda projektu A) Dotazování v rámci populace Osoby ve věku 15 až 59 let – dotazováno metodikou CAWI (Computer Assisted Web Interviewing) v rámci internetového panelu respondentů ČR (Český národní panel) Osoby starší 59 let – osobní dotazování metodikou CAPI (Computer Assisted Personnel Interviewing) v rámci multitématického šetření Omnibus B) Dotazování zdravotníků Metodika CAWI (Computer Assisted Web Interviewing) v rámci internetového panelu zdravotníků společnosti STEM/MARK Detaily terénního šetření Počet kompletních rozhovorů – populace: 1147 Počet kompletních rozhovorů – zdravotníci: 883 Lokalita: Česká republika Termín dotazování: srpen 2013 Zpracování dat: Populace – data vážená (pohlaví, vzdělání) tak, aby odpovídala reprezentativnímu vzorku populace ve věku od 15 let (pohlaví, věk, vzdělání, region) Zdravotníci – nevážená data, nejedná se o reprezentativní soubor zdravotnických pracovníků ani z hlediska jednotlivých specializací ani místa působení (nemocnice vs. ambulance mimo nemocnici) Dotazníky: vypracovány občanským sdružením Cesta domů a agenturou STEM/MARK Poznámka ke zpracování dat: značka v grafu, značka v grafu = statisticky významně vyšší na hladině 0.05 (stojí za pozornost) Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 7 Struktura vzorku 49 51 22 28 24 27 54 32 15 18 21 17 21 22 13 53 35 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Muž Žena 15-29 30-44 45-59 60 a více Bez maturity Maturita VŠ do 900 obyv. 1000 - 4999 obyv. 5000 - 19 999 obyv. 20 000 - 99 999 obyv. 100 000 a více obyv. Praha Ostatní Čechy Morava PohlavíVěkVzdělání Velikostmísta bydlištěOblast ZÁKLAD: Populace, n=1147[údaje v grafu v %] 82 18 45 37 18 29 64 7 35 65 44 54 3 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Lékař Zdravotní sestra Často Občas Zřídka 25 - 44 let 45 - 64 let 65 a více let Muž Žena Nemocnice Ambulance mimo nemocnici Ostatní zařízení Profese Zkušenosts nevyléčitelně nemocnýmiVěkPohlaví Typ pracoviště ZÁKLAD: Zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] LDN, hospic, soc. zařízení Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 8 Hovory o smrti a přípravy na ní Konec života a umírání jsou vnímány jako společensky tabuizovaná témata. Jen podle ¼ veřejnosti se o nich ve společnosti dostatečně hovoří. Tento názor častěji zastávají muži. Naopak většina populace (74 %) je opačného mínění a myslí si, že těmto tématům není v naší společnosti věnován dostatečný prostor. Názor zdravotníků je ještě vyhraněnější - 91 % z nich (častěji lékaři než sestry) míní, že společenská prezentace témat spojených s umíráním a smrtí je nedostatečná (viz rovněž kapitola Zpětná vazba). Běžné populaci se o těchto tématech těžko hovoří i na individuální rovině. Skoro polovina laické veřejnosti jej vnímá jako nelehké téma rozhovoru. Zkušenost vlastní nemoci však bariéry pro rozhovor zmenšuje. Skutečnost, že o smrti a umírání se příliš nemluví, podporuje i zjištění, že o svých představách či přáních ohledně péče na sklonku života hovořily jen 2/5 respondentů (častěji lidé ve věku 45 – 59 let, s nižším vzděláním, a lidé, kteří mají zkušenost s péčí o umírajícího, nebo sami trpí chronickým onemocněním). Většina běžné populace o těchto tématech s nikým nemluvila (61 %). Důvody, které oddalují hovory o péči na sklonku života, jsou následující: - „smrt je ještě daleko“ (33 %) – hlavně mladší věkové skupiny (15 až 29 let). - „nechci smrt přivolávat“ (25 %) - nemám partnera/naslouchajícího (22 %) – tj. nemám s kým mluvit, ostatní nás nechtějí poslouchat, nechceme je děsit - významně častěji zmiňují chronicky nemocní. Lidé s chronickou nemocí tedy mají menší zábrany o smrti a umírání hovořit, narážejí však na problém, že nemají s kým. - „je mi nepříjemné o smrti hovořit“ (17 %) – častěji senioři (60 a více let) Vnímání umírání a smrti Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 9 Hovory o smrti a přípravy na ní Respondenti měli určit věk nebo životní situaci, kdy má smysl začít podnikat nějaká konkrétní opatření pro případ vlastního úmrtí. Pro většinu populace (63 %) by impulsem pro realizaci takových opatření byly vážné zdravotní komplikace (úraz, nevyléčitelné onemocnění). Pokud by se nevyskytly zdravotní problémy, pak bychom měli podniknout nějaké kroky pro případ vlastního úmrtí po dosažení 60ti let. Lidé by volili opatření v tomto pořadí: - sepsání poslední vůle/závěti (61 %) - finanční zajištění rodiny (životní pojistka, převedení účtů apod.) (56 %) – častěji vysokoškolsky vzdělaní - určení, kdo může rozhodovat o postupu léčby v případě, že já toho nebudu schopný/á (44 %) – častěji ženy, vysokoškolsky vzdělaní - probrat se svými blízkými svoje představy o pohřbu (38 %) - soupis přání o léčbě, kterou chci dostávat nebo nedostávat na konci života (24 %) – více lidé se zkušenostmi s péčí o umírajícího - lidé nad 60 let častěji nevěděli, jaká opatření by měli podnikat Naprostá většina veřejnosti míní, že s dětmi by se o umírání a smrti mělo hovořit, a to hlavně v rodině (83 %), již méně častěji ve škole (30 %). Podle nejmladší generace (do 29 let) a vysokoškolsky vzdělaných by s dětmi o tématu smrti a umírání měli kromě rodinných příslušníků hovořit také učitelé a podle nejmladší generace také psychologové/psychoterapeuti. Jen 8 % veřejnosti zastává názor, že by se s dětmi nemělo o smrti mluvit vůbec (zejména lidé nad 60 let). Vnímání umírání a smrti Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 10 4 2 22 7 60 63 14 28 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Populace Zdravotníci Rozhodně ano Spíše ano Spíše ne Rozhodně ne Mluví se v rámci společnosti dostatečně o konci života a umírání? ZÁKLAD: Populace, n=1147, Zdravotníci, n=883, [údaje v grafu v %] Témata smrti u umírání jsou ve společnosti stále tabuizována. Stejně jako v roce 2011 si většina populace i zdravotníků myslí, že se o smrti ve společnosti dostatečně nemluví. Muži na rozdíl od žen míní, že o konci života se mluví dostatečně. 1/5 lidí nad 60 let si myslí, že se o umírání rozhodně nemluví dostatečně. Obdobně situaci vnímají i zastánci domácí péče o umírající. Lékaři se častěji než sestry domnívají, že o tomto tématu se ve společnosti rozhodně nemluví dostatečně. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 11 Rozhodně ano 10 Spíše ano 35 Spíše ne 39 Rozhodně ne 16 Je pro Vás těžké o smrti a umírání mluvit? ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] Umírání a smrt nejsou lehká témata ani pro soukromý rozhovor a na tom se dlouhodobě nic nemění. Téměř polovina lidí považuje za obtížné hovořit o smrti, což je oproti roku 2011 mírný nárůst. Mužům se o smrti a umírání hovoří snadněji než ženám. Rovněž lidé s chronickým onemocněním častěji nepokládají téma smrti a umírání za těžké. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 12 61 36 2 3 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% S nikým S rodinou S lékařem S někým jiným Mluvil/a jste někdy s někým o svých přáních či představách o tom, jak by o Vás mělo být pečováno v posledních chvílích vašeho života? ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Lidé většinou ani s nikým nehovořili o tom, jak by si představovali péči o sebe samé na sklonku svého života. Např. přátelé, kamarádi Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 13 61 62 64 53 63 56 65 67 61 57 67 52 66 50 65 39 38 36 47 37 44 35 33 39 43 33 48 34 50 35 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Celkem 15-29 30-44 45-59 60 a více Bez maturity Maturita VŠ Věří v Boha Věří v něco vyššího Ateista Zkušenost s péčí o umírajícího - Ano Zkušenost s péčí o umírajícího - Ne Chronicky nemocný - Ano Chronicky nemocný - Ne VěkVzdělání Ne Ano Mluvil/a jste někdy s někým o svých přáních či představách o tom, jak by o Vás mělo být pečováno v posledních chvílích vašeho života? ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] O svých představách mluvili častěji lidé ve věku 45 až 59 let, lidé, kteří pečovali o umírajícího a chronicky nemocní. Blízká zkušenost s konečností života je důležitým iniciátorem takového rozhovoru. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 14 Smrt je ještě daleko 33 Nechci smrt přivolávat 25 Je mi nepříjemné hovořit o smrti 17 Nechci své okolí děsit 15 Ostatní se mnou o smrti nechtějí hovořit 4 Nemám nikoho, s kým bych mohl/a o smrti mluvit 3 Jiný důvod 4 Hlavní důvody, proč lidé o svých přáních a představách o péči na sklonku života nemluví ZÁKLAD: Respondenti, kteří s nikým o svých představách nemluvili, n=696 [údaje v grafu v %] Třetina lidí o svých přáních o sklonku života nehovoří, protože smrt je podle nich ještě daleko. Téměř třetina však o tomto tématu nemá s kým mluvit, i když by možná chtěli. Např. nepřemýšlel jsem o tom, nemám důvod o tom mluvit Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 15 33 37 29 48 39 25 21 27 35 25 22 27 23 25 22 27 21 26 17 17 17 13 10 21 23 16 17 15 17 13 9 16 20 15 18 14 3 2 5 2 3 1 7 6 3 3 3 3 2 3 6 3 7 2 4 3 5 3 5 4 4 5 4 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Celkem Muž Žena 15-29 30-44 45-59 60 a více Trpí chronickým onemocněním Netrpí chronickým onemocněním PohlavíVěk Smrt je ještě daleko Nechci smrt přivolávat Je mi nepříjemné hovořit o smrti Nechci své okolí děsit Ostatní se mnou o smrti nechtějí hovořit Nemám nikoho, s kým bych mohl/a o smrti mluvit Jiný důvod Hlavní důvody, proč lidé o svých přáních a představách o péči na sklonku života nemluví ZÁKLAD: Respondenti, kteří s nikým o svých představách nemluvili, n=696 , [údaje v grafu v %] Zejména mladí lidé ve věku 15 až 29 let míní, že smrt je ještě daleko na to, abychom o ní hovořili. Lidem nad 60 let je zase častěji nepříjemné o smrti hovořit. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 16 55 10 8 7 6 4 3 1 1 1 9 3 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Závažné zdravotní komplikace, úraz Po narození dětí, založení rodiny Podle zdravotního stavu Odchod do důchodu V každém věku, kdykoli Když člověk cítí, že už to příjde Při nabytí majetku, finančním závazku Po sňatku Rizikové situace/povolání Po osamostatnění dětí Jiná situace Nikdy Životní situace, kdy má smysl začít podnikat nějaká konkrétní opatření pro případ vlastního úmrtí ZÁKLAD: Respondenti, kteří uvedli odpověď, n=516, [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Respondenti odpovídali spontánně. Impulsem k podnikání opatření pro případ smrti jsou závažné zdravotní komplikace, nevyléčitelné onemocnění či úraz. Pokud nemáme zdravotní problémy pak by to mělo být dosažení 60 let. do 30 let 8% mezi 31 až 50 rokem 27% mezi 51 a 60 rokem 47% po 61 roce 18% A v jakém věku? ZÁKLAD: Respondenti, kteří uvedli odpověď, n=701 Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 17 61 56 44 38 24 3 10 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Poslední vůle, závěť Finanční zajištění rodiny (životní pojistk apod.) Určení, kdo může rozhodovat o postupu léčby v případě, že já toho nebudu schopný/á Pohřeb - probrat se svými blízkými svoje představy Soupis přání o léčbě, kterou chci dostávat nebo nedostávat na konci života Jiné Nevím A jaká opatření by to měla být? ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Pro případ úmrtí bychom měli mít sepsanou poslední vůli a měli bychom nějakým způsobem zajistit rodinu. Měli bychom také určit osobu, která za nás bude v případě potřeby rozhodovat. V roce 2011: 58 % respondentů nepodniklo žádná opatření pro případ svého úmrtí. Z těch, kteří podnikli, pak 8 % mělo poslední vůli, 8 % životní pojistku, 6 % mělo našetřeno na pohřeb a 5 % mělo vyřešený majetek/zajištění rodiny. 27 % lidí nad 60 let neví, jaká opatření by to měla být Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 18 83 30 14 12 11 1 8 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Rodina Učitelé Psycholog, psychoterapeut Duchovní Lékař Někdo jiný S dětmi by se o smrti nemělo hovořit Kdo by měl podle Vás s dětmi mluvit o konečnosti života, o umírání, o smrti? ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. O tématu smrti a umírání by se s dětmi mělo na prvním místě hovořit v rodině. Menšina míní, že by se tématem měly zabývat i ve škole. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 19 89 90 85 69 79 87 90 79 87 79 86 81 37 34 30 19 26 30 42 24 34 26 30 30 20 16 13 8 13 17 11 12 15 15 15 13 10 15 10 14 11 13 17 28 10 5 13 12 10 11 12 10 12 10 9 11 11 11 14 9 6 5 7 14 10 5 7 10 6 10 5 10 15-29 30-44 45-59 60 a více Bez maturity Maturita VŠ Věří v Boha Věří v něco vyššího Ateista Má zkušenost s péčí o umírajícího Nemá zkušenost s péčí o umírajícího VěkVzděláníVíra Rodina Učitelé Psycholog, psychoterapeut Duchovní Lékař S dětmi by se o smrti nemělo hovořit Kdo by měl podle Vás s dětmi mluvit o konečnosti života, o umírání, o smrti? ZÁKLAD: Populace, n=1147 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Podle nejmladší věkové kategorie a vysokoškolsky vzdělaných by o tématu smrti měly děti mluvit také s učiteli; mladí lidé by navíc zapojili i psychologa. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 20 Místo skonu, obavy z umírání Stejně jako v roce 2011 by pro většinu populace bylo nejpřijatelnější umírat v domácím prostředí (78 %). Pokud lidé preferovali institucionální péči, pak by o něco častěji upřednostnili nemocnici (11 %) před hospicem (9 %) nebo jiným sociálním zařízením jako Dům seniorů nebo Dům s pečovatelskou službou (9 %). Vysokoškolsky vzdělaní, věřící a lidé se zkušeností s péčí o umírajícího by dali přednost hospicové péči před jinou institucí. Na druhou stranu nejméně přijatelným prostředím, kde by lidé chtěli strávit poslední dny života, je léčebna dlouhodobě nemocných (69 %). Již méně častěji označili lidé za nejméně přijatelné místo nemocnici (31 %), hospic (28 %) nebo sociální zařízení (25 %). Doma by nechtělo umírat 7 % populace. Hospic je z tohoto pohledu většinou veřejností vnímán v podstatě podobně jako nemocnice nebo jiné sociální zařízení, což se oproti roku 2011 nezměnilo. Obavy z umírání se od roku 2011 výrazně nezměnily, lidé se na umírání stále nejvíce obávají: - ztráty důstojnosti (47 %, pro většinu totéž co udržení soběstačnosti, více střední generace 30 – 59 let, lidé s VŠ vzděláním a se zkušeností s péčí o umírajícího ) - bolesti (41 %, více ženy) - odloučení od blízkých (28 %, častěji ženy a nejmladší generace do 29 let) - osamocenosti (21 %, častěji ženy, lidé ve věku 15 - 44 let, a lidé s VŠ vzděláním) - duševního strádání (15 %, osoby do 29 let, lidé s VŠ vzděláním a ti, kteří mají zkušenost s jinou než domácí péčí o umírajícího) - toho, co bude po smrti (13 %, častěji ženy a nejmladší generace do 29 let) Vnímání umírání a smrti Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 21 Lidé by chtěli umírat doma. Nechtěli by být na sklonku života v péči LDN. Instituce hospic je populací vnímán podobně jako nemocnice nebo sociální zařízení. 78 11 9 9 2 9 78 9 10 9 1 12 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Domácí prostředí Nemocnice Hospic Sociální zařízení Léčebna dlouhodobě nemocných Jinde Populace 2013 Populace 2011 Kde lidé „umírat chtějí“ ZÁKLAD: Populace 2011, n=1095, Populace 2013, n=1147 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. např. v přírodě, na hezkém místě … 69 31 28 25 7 4 69 45 42 35 16 4 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Léčebna dlouhodobě nemocných Nemocnice Hospic Sociální zařízení Domácí prostředí Jinde Kde lidé umírat nechtějí ZÁKLAD: Populace 2011, n=1095, Populace 2013, n=1147 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 22 47 41 28 21 15 13 3 6 10 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Ztráty důstojnosti (soběstačnost) Bolesti Odloučení od svých blízkých Osamocenosti Psychického (duševního) strádání Toho, co bude po smrti Něčeho jiného Na umírání se ničeho nebojím Nevím, nepřemýšlel/a jsem o tom Čeho se lidé na umírání nejvíce obávají ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Nejčastější obavy z umírání = ztráta soběstačnosti /důstojnosti a bolest, stejně jako v roce 2011. Zkušenost s péčí o umírajícího v institucionálním prostředí zvyšuje obavy z psychického strádání. Muži častěji uvádějí, že se na umírání ničeho nebojí. Lidé nad 60 let zase častěji volí odpověď nevím/nepřemýšlela jsem o tom. Lidé, kteří mají zkušenost s institucionální péčí o umírajícího, mají také častěji obavy z psychického strádání. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 23 Představy a přání Pod pojmem dobré či důstojné umírání si lidé nejčastěji představují skonat ve spánku (26 %), bezbolestně (26 %), v kruhu rodiny (21 %), pokud možno rychle (14 %), se slušným zacházením, respektem a citlivou péči (13 %) a v domácím prostředí (11 %), což je podobné jako v roce 2011. „Dobré umírání“ je však také vnímáno jako stav, při kterém nejsme na obtíž ostatním příbuzným a nejsme na nich závislí. Jak ukazuje hodnocení důležitosti jednotlivých tvrzení, která dokončují větu „Doufám, že až budu umírat…“: …nebudu přítěží pro ostatní příbuzné (90 %) – více důležité pro VŠ vzdělané osoby …budu se moci rozloučit se svými blízkými (84 %) – více důležité pro osoby do 44 let a zastánce domácí péče, méně důležité pro osoby nad 60 let, se vzděláním ukončeným maturitou a ateisty …nebudu závislý na ostatních (84 %) – více důležité pro respondenty ve věku 45 – 59 let, méně důležité pro nejmladší věkovou kategorii a pro věřící …budu schopen/á rozhodovat o péči/léčbě, jakou chci/nechci dostávat (82 %) - více důležité pro respondenty do 29 let a ve věku 45 – 59 let, VŠ vzdělané osoby, pro ty, kteří mají zkušenost s péčí o umírajícího, pro chronicky nemocné, a méně důležité pro věřící …budu mít vyřešené finanční otázky (74 %) - více důležité pro respondenty ve věku 45 – 59 let, méně pro respondenty se vzděláním ukončeným maturitou …budu se cítit připravený/á na smrt (70 %) – více důležité pro 30 - 44 leté, VŠ a zastánce domácí péče …budu při vědomí až do konce (51%) - více důležité pro respondenty 30 - 44 let, méně důležité pro VŠ U většiny výroků to byli lidé nad 60 let, kteří častěji než ostatní volili variantu nevím. Vnímání umírání a smrti Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 24 26 26 21 14 13 11 7 5 4 3 3 2 2 3 11 23 28 15 16 11 7 4 9 4 3 3 3 2 6 13 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50% Ve spánku Bez bolesti, strádání, v klidu V blízkosti blízkých, nebýt sám Rychle Slušné zacházení, respekt, důstojnost, úcta, citlivá péče Doma Nebýt na obtíž, soběstačnost V prostředí k tomu určeném Smířen/a (s lidmi, se smrtí, se sebou, s Bohem) Být při smyslech, slouží mozek Udržení hygienických podmínek Dlouhý život, až ve stáří, sešlost věkem Eutanasie, možnost rozhodnout Jiné Nevím, nic, bez odpovědi Populace 2013 Populace 2011 Co si představíte pod pojmem dobré nebo důstojné umírání? ZÁKLAD: Populace 2011, n=1095, Populace 2013, n=1147 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Respondenti odpovídali spontánně. Důstojné umírání = bez bolesti, v klidu, ve spánku, se svými blízkými Eutanazii explicitně zmínila 2 % respondentů, stejně jako v roce 2011. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 25 62 60 51 47 44 42 25 28 24 33 35 30 28 26 4 6 8 9 13 9 22 2 3 2 2 7 5 11 5 7 6 6 5 16 16 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% …nebudu přítěží pro ostatní/pro příbuzné …budu se moci rozloučit se svými blízkými …nebudu závislý/á na ostatních …budu schopen/á rozhodovat o péči/léčbě, jakou chci/nechci dostávat …budu mít vyřešené finanční otázky …budu se cítit připravený/á na smrt …budu při vědomí až do konce Velmi důležité Spíše důležité Spíše nedůležité Zcela nedůležité Nevím Doufám, že až budu umírat, … ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] Na sklonku života bychom nechtěli být někomu na obtíž, být na někom závislý, ale chtěli bychom se rozloučit se svými blízkým a sami za sebe rozhodovat o své péči a léčbě. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 26 62 58 66 56 65 67 60 63 63 57 62 62 60 28 31 24 34 27 25 25 25 26 38 27 29 30 4 5 3 5 6 3 2 4 6 3 4 4 4 2 2 2 2 2 2 1 3 2 1 2 5 5 5 3 2 3 11 7 3 2 5 4 4 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Celkem Muž Žena 15-29 30-44 45-59 60 a více Bez maturity Maturita VŠ Zastánci péče v nemocnici Zastánci domácí péče Nevyhranění PohlavíVěkVzdělání Velmi důležité Spíše důležité Spíše nedůležité Zcela nedůležité Nevím Doufám, že až budu umírat, nebudu přítěží pro ostatní/pro příbuzné ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] Zejména vysokoškolsky vzdělaní lidé nechtějí být na sklonku života přítěží pro ostatní. Senioři (60+) častěji nedokáží odpovědět. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 27 60 54 66 72 66 56 47 61 60 56 52 67 55 24 29 19 18 24 28 26 23 23 30 27 21 29 6 9 4 4 5 8 9 5 8 9 10 5 7 3 3 2 2 1 3 5 2 4 1 3 2 3 7 6 8 3 5 5 14 8 5 4 8 4 6 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Celkem Muž Žena 15-29 30-44 45-59 60 a více Bez maturity Maturita VŠ Zastánci péče v nemocnici Zastánci domácí péče Nevyhranění PohlavíVěkVzdělání Velmi důležité Spíše důležité Spíše nedůležité Zcela nedůležité Nevím Doufám, že až budu umírat, budu se moci rozloučit se svými blízkými ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] Rozloučení s blízkými je důležité hlavně pro mladší věkové skupiny (15 až 44 let) a pro zastánce domácí péče. Senioři jsou v této otázce méně vyhranění. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 28 51 49 53 42 48 61 52 52 50 48 55 52 45 33 36 30 39 38 29 27 30 35 39 30 31 41 8 7 9 13 11 6 4 8 8 10 7 10 7 2 2 1 2 1 1 2 2 2 1 2 1 1 6 6 7 4 1 3 15 8 5 3 5 5 6 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Celkem Muž Žena 15-29 30-44 45-59 60 a více Bez maturity Maturita VŠ Zastánci péče v nemocnici Zastánci domácí péče Nevyhranění PohlavíVěkVzdělání Velmi důležité Spíše důležité Spíše nedůležité Zcela nedůležité Nevím Doufám, že až budu umírat, nebudu závislý/á na ostatních ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] Pro nejmladší věkovou kategorii (do 29 let) je soběstačnost na sklonku života méně důležitá než pro starší osoby. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 29 47 41 52 48 46 52 41 47 47 43 42 52 40 35 40 31 39 38 34 31 32 36 46 36 32 41 9 10 8 7 13 8 8 10 9 7 11 8 11 2 3 1 1 1 2 5 3 2 2 4 2 2 6 6 7 4 3 3 14 8 5 2 7 5 6 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Celkem Muž Žena 15-29 30-44 45-59 60 a více Bez maturity Maturita VŠ Zastánci péče v nemocnici Zastánci domácí péče Nevyhranění PohlavíVěkVzdělání Velmi důležité Spíše důležité Spíše nedůležité Zcela nedůležité Nevím Doufám, že až budu umírat, budu schopen/á rozhodovat o péči/léčbě, jakou chci/nechci dostávat ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] Rozhodovat o své léčbě by na sklonku života chtěly zejména ženy, lidé ve věku 45 až 59 let, zastánci domácí péče a také ti, kteří měli osobní zkušenost s péčí o umírajícího. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 30 44 44 45 40 46 47 43 49 40 35 42 45 43 30 31 29 30 30 34 28 28 30 40 30 31 30 13 13 13 17 15 11 11 12 14 19 13 13 14 7 7 7 8 6 5 9 5 10 4 7 6 8 5 5 6 5 3 4 9 6 5 1 6 4 5 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Celkem Muž Žena 15-29 30-44 45-59 60 a více Bez maturity Maturita VŠ Zastánci péče v nemocnici Zastánci domácí péče Nevyhranění PohlavíVěkVzdělání Velmi důležité Spíše důležité Spíše nedůležité Zcela nedůležité Nevím Doufám, že až budu umírat, budu mít vyřešené finanční otázky ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] Vyřešené finanční otázky by na konci života chtěli mít zvláště lidé ve věku 45 až 59 let. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 31 42 38 47 48 45 48 31 44 39 43 33 48 40 28 30 25 27 33 24 26 23 33 35 26 28 32 9 9 9 11 10 10 6 8 11 9 12 7 12 5 6 4 7 3 5 7 5 6 4 6 6 3 16 16 15 8 9 14 30 20 12 9 24 12 12 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Celkem Muž Žena 15-29 30-44 45-59 60 a více Bez maturity Maturita VŠ Zastánci péče v nemocnici Zastánci domácí péče Nevyhranění PohlavíVěkVzdělání Velmi důležité Spíše důležité Spíše nedůležité Zcela nedůležité Nevím Doufám, že až budu umírat, budu se cítit připravený/á na smrt ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] Zejména senioři se nedovedou k důležitosti pocitu připravenosti na smrt vyjádřit. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 32 25 23 28 26 27 26 23 27 25 18 20 28 25 26 27 24 27 30 27 19 25 26 29 25 26 29 22 23 21 27 24 22 17 18 25 32 20 24 21 11 11 11 9 11 10 13 10 12 11 14 9 13 16 16 15 10 9 15 28 20 12 10 21 13 11 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Celkem Muž Žena 15-29 30-44 45-59 60 a více Bez maturity Maturita VŠ Zastánci péče v nemocnici Zastánci domácí péče Nevyhranění PohlavíVěkVzdělání Velmi důležité Spíše důležité Spíše nedůležité Zcela nedůležité Nevím Doufám, že až budu umírat, budu při vědomí až do konce ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] Být při vědomí v posledních chvílích života je důležité pro polovinu respondentů. Za nedůležité to pokládají zvláště vysokoškolsky vzdělaní. Senioři častěji nevědí. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 33 Zkušenost s péčí o umírajícího a postoje k domácí/nemocniční péči Žádnou zkušenost s péčí o umírajícího v posledních 3 letech neměly 3/5 respondentů. Ti, kteří tuto zkušenost měli, pak o umírajícího blízkého člověka pečovali doma (21 %), v nemocnici (14 %), v léčebně pro dlouhodobě nemocné (7 %) či v jiném zařízení (3 %). Pouze s péčí doma mělo zkušenost 16 %, pouze s péčí v instituci pak 17 % respondentů. Naprostá většina populace se přiklání k názoru, že o nevyléčitelně nemocného/umírajícího člověka, který potřebuje pomoc druhé osoby, se nejlépe postará jeho rodina v domácím prostředí s podporou profesionálů (40 % - rozhodně ano, 44 % - spíše ano). Intenzivněji (vyšší podíl odpovědi „rozhodně ano“) tento názor zastávají věřící a lidé se zkušeností domácí péče. Na druhou stranu souhlas s výrokem, že o terminálně nemocného člověka, který potřebuje pomoc druhé osoby, se nejlépe postarají profesionálové v nemocnici, je celkově nižší a méně vyhraněný (rozhodně souhlasí 17 % a spíše souhlasí 41 %). Zastávají ho častěji lidé starší 60 let, lidé s nižším vzděláním a lidé bez zkušenosti péče o umírajícího. Většina lidí se rovněž shodne na tom, že nevyléčitelně nemocný/umírající člověk, který vyžaduje pomoc druhé osoby, potřebuje hlavně klid a přítomnost svých blízkých, což mu jen obtížně zajistí v nemocnici (40 % - rozhodně ano, 42 % - spíše ano). V návaznosti na předchozí zjištění není překvapivé, že majorita populace se kloní k názoru, že je možné pečovat o nevyléčitelně nemocného/umírajícího doma (30 % - rozhodně ano, 47 % - spíše ano). Silněji (větší podíl odpovědí „rozhodně ano“) jsou o možnosti domácí péče o terminálně nemocného přesvědčeni lidé nad 60 let věku, lidé s nižším vzděláním, věřící a lidé, kteří již zkušenost s domácí péčí mají. Péče o umírající Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 34 Role pečujícího a bariéry domácí péče V případě, že by byl respondent nevyléčitelně nemocný a byl by odkázán na pomoc druhé osoby, pak by jako pečující osobu nejčastěji zvolil partner/partnerka (51 %), děti (25 %) a/nebo zdravotní sestru (26 %). Celkově by respondenti preferovali někoho z rodiny (88 %) před zdravotníkem (43 %). Žádnou pomoc by nechtělo 5 % respondentů. Muži by častěji stáli o péči partnerek. Vysokoškoláci, Pražáci a chronicky nemocní by častěji volili profesionální péči. Za největší překážku domácí péče o umírajícího blízkého je považován strach z vlastního selhání – z fyzicky i psychicky náročné situace (37 %). Jako překážku jej vnímají hlavně ženy a mladí lidé (15 až 29 let). Následuje obava, že domácí péče o terminálně nemocného je příliš velká zátěž pro celou rodinu (31 %); častěji ji zmiňují lidé s vyšším vzděláním. Další možné obtíže při domácí péči o umírajícího jsou následující: - finanční důvody, je to drahé (23 %, častěji ženy, mladí lidé do 29 let, ale i zastánci domácí péče) - nejsem zdravotník, nedokázal/a bych odborně pomoct (21 %, častěji lidé nad 60 let a lidé, kteří nemají zkušenost s péčí o umírajícího) - obava ze ztráty zaměstnání (20 %, více lidé v produktivním věku 30-59 let a lidé se vzděláním ukončeným maturitou) - nedostatek času (14 %, častěji muži a osoby ve věku 30-44 let) - strach ze smrti, z mrtvého těla (10 %, častěji ženy a mladí lidé do 29 let) - strach z neznámého (9 %). Péče o umírající Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 35 Služby nezbytné pro zajištění domácí péče Pokud by nastala situace, kdy se rozhoduje o možnosti zajištění domácí péče pro nevyléčitelně nemocného blízkého, pak by respondenti z nabízených služeb nejvíce ocenili: - asistenci sestry (39 %) a lékaře (35 %) během dne - asistenci denní sestry by více ocenili lidé se zkušeností péče o umírajícího, a osoby ve věku 30 – 44 let, - poradenství v sociální administrativě (39 %) včetně konzultace po telefonu (37 %) – zejména lidé ve věku 30 - 44 let, vysokoškolsky vzdělaní a zastánci domácí péče - možnost občasného zastoupení jinou pečující osobou, aby měli možnost odpočinku (39 %) – častěji vysokoškoláci a zastánci domácí péče Dostupnost ostatních služeb již není vnímána jako zásadní: - návštěvní služba lékaře v noci (19 %) – více lidé nad 60 let - pomoc v domácnosti (18 %) - návštěvní služba sestry v noci (15 %) - pomoc někoho, s kým by bylo možné mluvit o duchovních záležitostech (10 %) – častěji věřící Péče o umírající Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 36 Ano, v domácím prostředí 21 Ano, v nemocnici 14 Ano, v LDN 7 Ano, v jiném zařízení 3 Ne 62 Měl/a jste bezprostřední zkušenost v posledních 3 letech s péčí o umírajícího (člena rodiny, příbuzného, blízké osoby)? ZÁKLAD: Populace, n=1147 [údaje v grafu v %] Pětina lidí měla osobní zkušenost s domácí péčí o umírajícího. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 37 51 26 25 17 12 8 5 5 16 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Váš partner/partnerka Zdravotní sestra Vaše děti Lékař Jiný rodinný příslušník Jiná blízká osoba mimo rodinu Někdo jiný Nechci pomoc od nikoho Nevím Představte si, že byste byl/a nevyléčitelně nemocný/á a byl/a byste odkázán/a na pomoc druhé osoby, chtěl/a byste, aby o vás pečoval: ZÁKLAD: Populace, n=1147 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Lidé by si nejspíše zvolili péči svého partnera případně péči zdravotní sestry a svých dětí. Muži by častěji stáli o péči partnerek. Vysokoškoláci, Pražáci a chronicky nemocní by častěji volili profesionální péči. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 38 Většina lidí si domácí péči představit dovede. Zároveň to však považují za psychicky a fyzicky náročné pro sebe i zbytek rodiny. Rozhodně ano 30 Spíše ano 47 Spíše ne 20 Rozhodně ne 4 Považujete za možné pečovat doma o svého umírajícího/nevyléčitelně nemocného? ZÁKLAD: Populace, n=1147 [údaje v grafu v %] 37 31 23 21 20 13 10 8 3 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50% Bojím se vlastního selhání, je to psychicky i fyzicky náročné Příliš velká zátěž pro celou rodinu Finanční důvody, je to drahé Nejsem zdravotník, nedokázal/a bych odborně pomoct Obava ze ztráty zaměstnání Nedostatek času Strach ze smrti, mrtvého těla Strach z neznámého Jiné Co jsou největší překážky v domácí péči o umírajícího/nevyléčitelně nemocného? ZÁKLAD: Populace, n=1147 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Pražáci jsou méně přesvědčeni o realizovatelnosti domácí péče. Věřící naopak více. Detail na další straně Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 39 37 31 23 21 20 13 10 8 3 31 33 20 21 20 17 8 8 3 42 29 26 21 21 10 12 9 3 46 27 29 20 15 15 17 8 1 35 34 27 17 27 17 11 8 2 34 30 23 22 28 12 6 8 3 33 32 15 25 11 10 5 10 6 Bojím se vlastního selhání, musí to být příliš psychicky i fyzicky náročné Příliš velká zátěž pro celou rodinu Finanční důvody, je to drahé Nejsem zdravotník, nedokázal/a bych odborně pomoct Obava ze ztráty zaměstnání Nedostatek času Strach ze smrti, mrtvého těla Strach z neznámého Jiné Celkem Muž Žena 15-29 30-44 45-59 60 a více Co jsou největší překážky v domácí péči o umírajícího/nevyléčitelně nemocného? ZÁKLAD: Populace, n=1147 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Ženy a mladí lidé vidí překážky častěji ve fyzické a psychické náročnosti péče. Lidé mezi 30 a 59 lety se obávají ztráty zaměstnání. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 40 37 31 23 21 20 13 10 8 3 37 26 23 21 18 13 10 9 3 37 34 25 20 24 13 10 7 2 37 42 19 20 20 17 9 9 3 36 34 22 18 20 13 9 10 4 37 29 24 23 20 14 10 8 2 Bojím se vlastního selhání, musí to být příliš psychicky i fyzicky náročné Příliš velká zátěž pro celou rodinu Finanční důvody, je to drahé Nejsem zdravotník, nedokázal/a bych odborně pomoct Obava ze ztráty zaměstnání Nedostatek času Strach ze smrti, mrtvého těla Strach z neznámého Jiné Celkem Bez maturity Maturita VŠ Zkušenost s péčí o umírajícího Bez zkušenosti s péčí o umírajícího Co jsou největší překážky v domácí péči o umírajícího/nevyléčitelně nemocného? ZÁKLAD: Populace, n=1147 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Vysokoškoláci vidí problém hlavně v příliš velké zátěži pro celou rodinu. Lidé, kteří nemají zkušenost s péčí o umírajícího, se obávají nedostatečné odborné vybavenosti. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 41 17 40 40 41 44 42 29 11 12 8 2 2 5 3 4 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% O nevyléčitelně nemocného/umírajícího člověka, který potřebuje pomoc druhé osoby, se nejlépe postarají profesionálové v nemocnici. O nevyléčitelně nemocného/umírajícího člověka, který potřebuje pomoc druhé osoby, se nejlépe postará jeho rodina (partner, děti, příbuzní) v domácím prostředí s podporou profesionálů. Nevyléčitelně nemocný/umírající člověk, který vyžaduje pomoc druhé osoby, potřebuje hlavně klid a přítomnost svých blízkých, což mu jen obtížně zajistí v nemocnici. Rozhodně ano Spíše ano Spíše ne Rozhodně ne Nevím Souhlasíte s následujícími výroky? ZÁKLAD: Populace, n=1147 [údaje v grafu v %] Většina veřejnosti vidí domácí léčbu jako nejlepší řešení pro nemocného, nejlépe s podporou profesionálů. S profesionální péčí častěji souhlasí lidé nad 60let. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 42 Zastánci profesionální péče v nemocnici 19 Zastánci domácí péče s podporou profesionálů 52 Nevyhranění - péče může být doma nebo v nemocnici 27 Odmítají oba typy péče 2 Postoj k péči o umírajícího ZÁKLAD: Respondenti, kteří s výroky vyjádřili souhlas nebo nesouhlas, n=1067 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Kombinace výroků „O nevyléčitelně nemocného/umírajícího člověka, který potřebuje pomoc druhé osoby, se nejlépe postarají profesionálové v nemocnici.“ a „O nevyléčitelně nemocného/umírajícího člověka, který potřebuje pomoc druhé osoby, se nejlépe postará jeho rodina (partner, děti, příbuzní) v domácím prostředí s podporou profesionálů.“ Na základě souhlasu/nesouhlasu s předchozími výroky lze specifikovat tři základní postoje k péči o umírajícího: zastánce domácí péče (53 %), zastánce nemocniční péče (19 %) a nevyhraněné (27 %). Mezi nevyhraněnými jsou častěji muži, ateisté. Mezi zastánci domácí péče je více vysokoškoláků, věřících a lidé se zkušeností s domácí péčí o umírajícího. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 43 39 39 39 37 35 19 18 15 10 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Návštěvní služba sestry během dne Pomoc s orientací v možnostech sociální a finanční pomoci odpovídající této životní situaci Pomoc pro pečující osoby tak, abych měl/a čas na odpočinek, regeneraci Dostupná konzultace po telefonu Návštěvní služba lékaře během dne Návštěvní služba lékaře v noci Pomoc v domácnosti – úklid, nákup, doprava apod. Návštěvní služba sestry v noci Pomoc někoho, s kým by bylo možné mluvit o duchovních záležitostech jako naděje, strach, obavy a víra Představte si, že se rozhodujete, zda budete pečovat o nevyléčitelně nemocného/umírajícího blízkého doma. Které z následujících služeb by pro Vás z hlediska zajištění domácí péče byly nezbytné? ZÁKLAD: Populace, n=1147 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Potenciální pečující by ocenili asistenci sestry a lékaře během dne, poradenství v sociální administrativě a možnost občasného zastoupení, které by využili k odpočinku Lidé nad 60 let by nadprůměrně ocenili také možnost noční návštěvy lékaře. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 44 Okolnosti sdělení špatné zprávy Sdělení špatné zprávy o svém zdravotním stavu, například o špatných vyhlídkách ohledně diagnózy v případě konečného stádia nevyléčitelné nemoci, by lidé nejspíše chtěli vyslechnout sami, bez přítomnosti dalších osob (62 %), jen menšina by zvolila přítomnost někoho z rodiny (24 %). Aby se o tom nejprve dozvěděl první někdo z rodiny by uvítalo pouze 1 % respondentů a jen 6 % respondentů by o „špatné zprávě“ nechtělo vědět vůbec. Sami bez svědků by si špatnou zprávu chtěli častěji vyslechnout muži; naopak ženy, mladí lidé do 29 let a zastánci domácí péče by častěji uvítali podporu někoho z rodiny. V situaci, kdy není jasné přání pacienta o způsobu sdělení špatné zprávy, by zdravotníci nejspíše zvolili možnost informovat pouze samotného pacienta (41 %). Třetina zdravotníků by raději sdělila špatnou zprávu nejprve někomu z rodiny a teprve pak pacientovi (33 %), zřejmě v případě dětí a seniorů. Nejméně často (24 %) by zdravotníci volili variantu, kdy by byl při sdělování špatné zprávy kromě pacienta přítomný i někdo z rodiny. Poněkud v rozporu s většinovým názorem populace, že by chtěli znát pravdu o svém zdravotním stavu, je názor zdravotníků. Většina z nich totiž (85 %) souhlasí s tvrzením, že někteří nevyléčitelně nemocní pacienti nechtějí znát pravdu o svém zdravotním stavu (častěji si to myslí lékaři než sestry). A odhadují, že se jedná zhruba o 1/5 takových pacientů (z nevyléčitelně nemocných). Sdělení špatné zprávy Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 45 Čas a místo sdělení špatné zprávy Populace i zdravotníci se naprosto shodují v odhadu reálného času, který je věnován sdělení špatné zprávy pacientovi – v průměru udávají 14 min (medián 10 min). Ale již se tolik neshodují v ideálním čase, který by měl být věnován srozumitelnému a citlivému sdělení špatné zprávy. Obě skupiny si sice představují, že čas věnovaný rozhovoru o špatné zprávě by měl být delší, nicméně překvapivě to byli zdravotníci, kdo uváděl delší dobu, nikoli populace. Zdravotníci v průměru odhadují, že by bylo třeba až 37 minut (medián 30 minut). Naopak běžné populaci by k citlivému a srozumitelnému sdělení špatné zprávy stačilo v průměru 27 minut (medián 20 minut). Je otázkou, jaké jsou důvody tohoto rozdílu. Jednoznačné však je, že by obě strany - jak profesionálové tak laici – uvítaly, aby se čas věnovaný sdělení špatné zprávy oproti současné praxi prodloužil – z 10 až 15 minut na zhruba 20 až 30 minut. Podle deklarace zdravotníků dochází ke sdělení špatné zprávy nejčastěji buď u lůžka nemocného (44 %) nebo v ordinaci lékaře (45 %). 7 % uvedlo, že na místě nezáleží a 2 % uvedla civilní místnost. Nicméně 38 % zdravotníků míní, že ideální by bylo, kdyby se rozhovor o špatné zprávě vedl právě v civilní místnosti k tomu určené, případně v ordinaci lékaře (39 %). Podle 11 % zdravotníků na místě sdělování špatné zprávy v ideálním případě nezáleží. Jen 5 % však zmínilo, že ideálním místem je lůžko pacienta. Z těchto odpovědí lze usuzovat, že sami zdravotníci by uvítali možnost být s pacientem při sdělování špatné zprávy v klidném a odděleném prostoru, tj. v soukromí. Jak jeden lékař poznamenal, při existenci takové místnosti je však třeba dávat velký pozor, aby nedocházelo ke stigmatizaci pacientů. Sdělení špatné zprávy Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 46 Populace versus zdravotnická veřejnost k vybraným výrokům týkajícím se českého zdravotnictví Laická (91 %) i odborná veřejnost (98 %) jednoznačně souhlasí s názorem, že lékař si má po úmrtí pacienta udělat čas na rozhovor s rodinou. Již menší shoda mezi laiky a profesionály je v názoru, že si má sestra po úmrtí pacienta udělat čas na rozhovor s rodinou. S tímto tvrzením souhlasí 85 % zdravotníků, ale jen 61 % běžné populace. Častěji by rozhovor se sestrou uvítaly ženy a lidé s nižším vzděláním. Laická (73 %) i odborná veřejnost se rovněž shodnou (74 %) na tom, že lékaři na vážný rozhovor s pacientem a jeho rodinou nemají čas. S tím, že v nemocnici není dostatek soukromí pro sdělování vážných zpráv paradoxně souhlasí více zdravotníci (85 %) než běžná populace (67 %). U populace je souhlas s oběma výroky intenzivnější v souvislosti se zkušeností s péčí o umírajícího nebo s chronickým onemocněním. S tvrzením, že přání umírajících a jejich rodin jsou v našem zdravotnictví většinou respektována, souhlasí zhruba polovina běžné populace (49 %), mezi zdravotníky je sice míra souhlasu vyšší, ale nepřekročí 2/3. Na jedné straně se v rámci populace k tomuto tvrzení relativně velká část nedokáže vyjádřit (17 %), na straně druhé o něm více pochybují ženy, lidé s vyšším vzděláním, lidé, kteří mají zkušenosti s péčí o umírajícího, a chronicky nemocní. Sdělení špatné zprávy Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 47 Zdravotníci Z odpovědí odborné veřejnosti vyplývá, že rozhovor s pacientem o smrti není snadný ani pro zkušené zdravotníky. Jak se ukázalo, více než polovina zdravotníků (57 %) souhlasí s tím, že je jim nepříjemné mluvit s pacientem o smrti. Více to pociťují lékaři, kteří jen zřídka přichází do styku s umírajícími pacienty. Nicméně i polovině lékařů (51 %), kteří jsou často v kontaktu s umírajícími pacienty, je nepříjemné hovořit s pacientem o smrti. Tento problém sami zdravotníci zmiňovali v poznámce na konci dotazníku: „… výcvik zdrav. pracovníků v těchto otázkách je prakticky nulový, řada z nich o tomto tématu hovořit raději nechce, často to ani neumí...“ „Sestry, a myslím si, že ani lékaři, nejsou při studiu připraveni na setkání se smrtí. Myslím tím, že nevědí, jak se mají chovat, jak rodinu v dané situaci podpořit. Sama jsem se setkala s případy, kdy zemřelo dítě a my, sestry, jsme nevěděly, jak rodinu podpořit, jak pomoci, jaká slova použít.“ Již menší problém mají zdravotníci, dle vlastní deklarace, s navázáním upřímného vztahu s nevyléčitelně nemocným. Jak vyplývá z nesouhlasu 3/5 léakřů s výrokem: „Je těžké navázat s nevyléčitelně nemocným upřímný vztah.” S přítomností rodiny při umírání příbuzného souhlasí naprostá většina zdravotníků (83 %). Sdělení špatné zprávy Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 48 Pacienti chtějí slyšet špatnou zprávu jako první. Lékaři v některých případech informují nejdříve rodinu (zřejmě v případě dětí a seniorů). Přibližně 6 % pacientů o této skutečnosti nechce vůbec vědět. 62 24 1 2 4 7 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70% Sám/sama bez přítomnosti dalších osob V přítomnosti někoho z rodiny Chtěl/a bych, aby se o tom dozvěděl nejprve někdo z rodiny a pak teprve já Nechtěl/a bych o tom vědět já, chtěl/a bych, aby o tom věděla pouze má rodina Nechtěl/a bych tom vědět, ani bych nechtěl/a, aby o tom věděla má rodina Nevím Způsob vyslechnutí špatné zprávy preferovaný pacientem* ZÁKLAD: Populace, n=1147 [údaje v grafu v %] *Představte si, že by Vám měla být sdělena špatná zpráva o Vašem zdravotním stavu, například o špatných vyhlídkách ohledně diagnózy v případě konečného stádia nevyléčitelné nemoci. Jak byste nejspíš chtěl/a být informován/a o špatné zprávě? 41 26 33 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70% Pouze pacientovi bez přítomnosti dalších osob V přítomnosti pacienta a jeho rodiny, někoho z rodiny Nejprve rodině/někomu z rodiny, a pak teprve pacientovi Způsob sdělení špatné zprávy preferovaný lékařem* ZÁKLAD: Zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] *Pokud je třeba pacientovi sdělit závažnou diagnózu nebo prognózu, a jeho přání není jasné, je podle Vás lepší tuto špatnou zprávu sdělit pouze nemocnému, jeho rodině nebo oběma společně? Ženy a lidé do 44 let by častěji volili přítomnost rodiny. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 49 Rozhodně ano 33 Spíše ano 48 Spíše ne 15 Rozhodně ne 1 Nevím 3 Souhlasíte s tvrzením, že stále existuje část nevyléčitelně nemocných/umírajících pacientů, kteří si nepřejí znát pravdu o svém stavu? - zdravotníci ZÁKLAD: Zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] Většina lékařů ví o pacientech, kteří nechtějí pravdu slyšet. Podle jejich odhadu se jedná o pětinu pacientů. Průměr Medián Minimum Maximum Podíl těchto pacientů 22 20 0 100 Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 50 Průměr Medián Minimum Maximum Ideální čas podle běžné populace 27 20 0 300 Realita podle běžné populace 14 10 0 300 Ideální čas podle zdravotníků 37 30 3 150 Realita podle zdravotníků 14 10 0 120 Reálnou délku rozhovoru odhaduje veřejnost i zdravotníci obdobně. Veřejnost by si přála jeho délku prodloužit. Podle lékařů by měl být tento rozhovor dokonce ještě delší než si přejí sami pacienti. Čas na srozumitelné a citlivé sdělení špatné zprávy (v min) Zdravotní sestry, zdravotníci starší 65 let a ti, kteří mají jen malé zkušenosti s nevyléčitelně nemocnými, uváděli delší průměrný čas, který v ideálním případě věnovali sdělení špatné zprávy pacientovi. U běžné populace nejsou významné rozdíly. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 51 43 45 2 7 3 5 39 37 11 9 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50% U lůžka nemocného V ordinaci lékaře V místnosti k tomu určené (civilní místnost) Kdekoliv, na místě nezáleží Jinde Reálné prostředí Ideální prostředí Prostředí pro sdělení špatné zprávy - zdravotníci ZÁKLAD: Zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Špatnou zprávu lékaři nejčastěji sdělují ve své ordinaci nebo u lůžka. Druhou možnost by však rádi vyměnili za speciální místnost. Jedno kde, hlavně v soukromí. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 52 62 80 25 47 29 18 36 38 5 1 23 8 7 2 3 1 8 4 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Populace Zdravotníci Populace Zdravotníci RozhovorslékařemRozhovorsesestrou Určitě ano Spíše ano Spíše ne Určitě ne Nevím Souhlasíte s tím, že lékař a sestra si mají po úmrtí pacienta udělat čas na rozhovor s rodinou? ZÁKLAD: Populace, n=1147, zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] Lidé by chtěli mluvit s lékařem a značná část i se sestrou. Zdravotníci to schvalují ještě ve vyšší míře než populace. Muži a lidé s vyšším vzděláním méně stojí o rozhovor se sestrou. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 53 27 21 26 29 46 53 41 48 13 18 19 15 6 6 6 10 2 8 2 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Populace Zdravotníci Populace Zdravotníci Lékařimnohdynemají časnarozhovor Vnemocnicinení obvykledostatek soukromí Určitě ano Spíše ano Spíše ne Určitě ne Nevím Souhlasíte s tím, že lékaři mnohdy nemají dostatek času na rozhovor s pacientem a jeho rodinou a s tím, že v nemocnici není obvykle dostatek soukromí na sdělování závažných zpráv? ZÁKLAD: Populace, n=1147, zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] Rozhovoru však brání nedostatek času lékařů a nedostatek soukromí v nemocnici. Lidé se zkušenostmi s péčí o umírajícího a chronicky nemocní častěji souhlasí s oběma tvrzeními. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 54 9 12 40 56 27 23 8 4 17 5 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Populace Zdravotníci Určitě ano Spíše ano Spíše ne Určitě ne Nevím Souhlasíte s tím, že přání umírajících a jejich rodin jsou v našem zdravotnictví většinou respektována? ZÁKLAD: Populace, n=1147, zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] Polovina veřejnosti a velká část zdravotníků věří v respektování přání umírajících. O výroku více pochybují ženy, lidé s vyšším vzděláním, lidé, kteří mají zkušenosti s péčí o umírajícího, a chronicky nemocní. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 55 10 4 4 47 33 8 28 40 22 14 18 61 1 5 5 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Je mi nepříjemné mluvit s pacientem o smrti Je těžké navázat s nevyléčitelně nemocným upřímný vztah Příbuzní by neměli být přítomni umírání, protože jim to v ničem nepomůže, ani umírajícímu, a už vůbec ne personálu Určitě ano Spíše ano Spíše ne Určitě ne Nevím Souhlasíte s následujícími výroky? – zdravotníci ZÁKLAD: Zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] Část zdravotníků nechce mluvit o smrti a obtížně navazuje vztah s těžce nemocným pacientem. S přítomností rodiny při umírání souhlasí většina z nich. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 56 Znalost pojmu paliativní péče populace vs. zdravotníci Laická veřejnost v převážné většině netuší, co znamená pojem „paliativní péče“ (79 %). Respondenti, kteří deklarují, že pojem znají, jej vnímají nejčastěji jako komplexní péči o nevyléčitelně nemocného pacienta i jeho rodinu – tj. jako zdravotní, duševní, duchovní a sociální podporu (12 %) nebo jako léčbu, která nesměřuje k vyléčení, ale k zachování kvality života (9 %). Pojem „PP“ více znají vysokoškoláci, Pražáci, ti, kteří mají zkušenost s péčí o umírajícího, a lidé trpící chronickým onemocněním. Oproti tomu zdravotníci nemají s termínem „paliativní péče“ problém, v podstatě všichni (99 %) deklarují, že jej znají. A stejně jako v případě běžné populace si paliativní péči nejčastěji spojují s komplexní péči o nevyléčitelně nemocného pacienta i jeho rodinu (69 %) nebo s léčbou, která sice nesměřuje k vyléčení, ale směřuje k zachování kvality života (51 %). Již méně často zdravotníci vnímají PP jako péči, která - nastupuje ve chvíli, kdy medicína nemá co nabídnout (17 %) - při které se již neprovádí nákladná léčba (14 %) - při které se neprovádí resuscitace (14 %). Přestože se jedná o známý pojem, v praxi je podle vyjádření některých zdravotníků aplikován nedostatečně či omezeně. „Vítala bych vzdělávání zdravotnických pracovníků v paliaci a péči o umírajícího“ Paliativní péče Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 57 Paliativní tým a paliativní péče - zdravotníci O významu úzké týmové spolupráce při péči o nevyléčitelně nemocné zdravotníci vůbec nepochybují; naprostá většina z nich ji jednoznačně považuje za důležitou (82 % - rozhodně ano, 17 % - spíše ano). Podobně pozitivně je vnímán i přínos paliativního týmu v praxi, i když odpovědi již nejsou tak vyhraněné (58 % rozhodně ano, 35 % - spíše ano). V paliativním týmu by kromě lékaře (ať už ošetřujícího, praktického nebo příslušné odbornosti - specializace, či jejich kombinace) a zdravotní sestry, neměl rozhodně chybět psycholog případně duchovní, což záleží na rozhodnutí pacienta/přání rodiny. Součástí takového týmu by měl být také rodinný příslušník /blízký přítel, případně sociální pracovník, ošetřovatel/ka nebo odborník na bolest/anesteziolog. Okrajově zdravotníci zmiňovali fyzioterapeuta/rehabilitačního pracovníka, dobrovolníka (jako to bývá v cizině) nebo právníka. Zdravotníci pracující v nemocnicích a mladší věkové kategorie (do 44 let) častěji zmiňovali, že členem paliativního týmu by měl být sociální pracovník. Většina zdravotníků (65 %) se již vícekrát setkala se situací, kdy byl u nemocného indikován přechod na paliativní péči do lůžkového nebo mobilního hospicového zařízení. Tuto zkušenost mají častěji lékaři než sestry, zdravotníci pracující v nemocnicích, a ti, kteří se ve své praxi setkávají s nevyléčitelně nemocnými. Zdravotníci se jednoznačně neshodnou na tom, kdo by měl v ideálním případě rozhodovat o zařazení pacienta do hospicového programu. V podstatě by se mělo jednat o společné rozhodnutí specialisty, pacienta, rodiny i praktického lékaře. Nicméně pokud zdravotníci zvolili jen jednu osobu (48 %), pak nejčastěji vybírali specialistu. Indikace k odeslání pacienta do hospice by však neměla být podmíněna prognózou dožití pacienta. Paliativní péče Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 58 Terminálně nemocní pacienti Dle deklarace zdravotníků spočívá péče o umírající pacienty v dnešní době spíše na zdravotních sestrách (56 %) než na rodině (8 %) či lékařích (2 %) či na všech společně (30 %). Toto přesvědčení zastávají zejména samotné zdravotní sestry. V ideálním případě by se do péče o umírající pacienty měli zapojit všichni jmenovaní (sestry, rodina i lékaři) stejnou měrou. Tento názor zastávají ¾ zdravotníků. Podle 17 % zdravotníků by se péče měla přesunout spíše na rodinu než na zdravotnický personál. Zdravotníci i běžná populace se v zásadě shodnou na tom, že život v určité situaci již nemá smysl dále uměle prodlužovat. K tomuto názoru se přiklání 88 % běžné populace a 96 % zdravotníků. K opačnému názoru, že „život má cenu prodlužovat za všech okolností a všemi možnými způsoby“, se častěji kloní mladí lidé do 29 let, lidé s nižším vzděláním a věřící. S předchozím názorem zdravotnické veřejnosti koresponduje i zjištění, že většina zdravotníků (88 %) ví o situacích, kdy pacient čeká na smrt jako na vysvobození. Konfrontace zdravotníků s volbou mezi léčbou a péčí u terminálně nemocných pacientů zřejmě není výjimečná a pravděpodobně ji podobně vnímají i samotní pacienti. Již méně konzistentní je souhlas zdravotníků s výrokem, že starat se o umírajícího je dlouhé trápení pro obě strany (59 %). Postoj k tomuto výroku do značné míry souvisí s individuální schopností komunikovat s terminálně nemocnými pacienty, tj. ti zdravotníci, kterým je nepříjemné o smrti s pacientem hovořit, také častěji vnímají péči o umírajícího pacienta jako trápení pro něj i pro zdravotníky. Paliativní péče Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 59 Kazuistiky - lékaři V případě kazuistiky „křehký geriatrický pacient“ v domácí péči by více než polovina lékařů (53 %) považovala za ideální ponechat pacientku v domácí péči ve spolupráci rodina, praktický lékař a mobilní paliativní/hospicový tým. Tuto variantu častěji volili lékařky z ambulantní praxe mimo nemocnici. Zhruba čtvrtina lékařů (26 %) by odeslala pacientku k hospitalizaci a dalším vyšetření. Tuto variantu by mírně preferovali lékaři – muži s nemocniční praxí. Ponechat nemocnou v domácí péči v kombinaci rodina a praktický lékař by doporučilo jen 17 % dotázaných lékařů. V případě kazuistiky označené „žena s nádorem v pravém třísle“ v nemocniční péči, kde je popisovaná situace vyhrocenější než v předchozí kazuistice, nemají lékaři už tak jednoznačný názor. Jedna skupina lékařů (40 %) by indikovala okamžitý chirurgický zákrok, druhá zhruba stejně velká skupina (36 %) by postupovala podle přání nemocné. Jen 17 % by zvolilo symptomatický postup. Chirurgický zákrok by o něco častěji volili lékaři z ambulantní praxí mimo nemocnici, naopak lékaři s převážně nemocniční praxí a lékaři, kteří se běžně setkávají s umírajícími pacienty, se častěji přikláněli k symptomatickému postupu. V prvním, méně vyhroceném případě, se lékaři viditelně přiklání k neinvazivními přístupu (66 %), tj. pokračovat v rodinné péči, nejlépe s podporou týmu profesionálů (PL a paliativní tým). V druhém případě se již lékaři na jednom postupu až tak neshodnou, i když i tady celkově mírně převažuje neinvazivní postup (53 %). „Např. v případě obou kasuistik, je nutno příčinu akutních obtíží řešit, paliativní péče neznamená, že necháme nemocného zemřít na krvácení z tepny- to je neposkytnutí akutní pomoci. Stejně tak nelze nechat pac. zemřít na zástavu srdce, když je možné řešení stimulací. Problematika by měla být mezi lékaři i více diskutována.“ Paliativní péče Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 60 Kazuistiky – zdravotní sestry Pozice zdravotní sestry je z hlediska rozhodování o dalším léčebném postupu odlišná od pozice lékaře, jejich případná inciativa naráží na jejich kompetence. Samostatná aktivita tedy obvykle směřuje ke konzultaci s lékařem, což potvrzují i kazuistiky. V prvním případě geriatrické pacientky s karcinomem a metastázemi v nemocniční péči by sestry primárně volily domluvu s ošetřujícím lékařem (51 %) buď se záměrem kontaktovat paliativní tým (35 %), nebo o navýšení léčby bolesti (16 %). K tomu by 7 % by při vizitě iniciovalo rozhovor o cílech léčby. Čtvrtina sester se necítila kompetentní jakýmkoli způsobem (spolu)rozhodovat o dalším postupu a dalších 5 % by pokračovalo v ordinacích podle lékaře. S rodinou nemocné by se v tomto případě spojilo 9 % zdravotních sester. V druhém případě geriatrického pacienta v domácím ošetřování by zdravotní sestry převzali větší inciativu v rozhodování. Až 45 % z nich by nejprve promluvilo s rodinou a pacientem buď s cílem zjistit jejich přání o pokračování léčby (32 %), nebo s cílem podpořit rodinu pro kontaktování domácího hospice (13 %). Na druhou stranu by rovněž 45 % nejprve kontaktovalo praktického lékaře. Jen 9 % by zavolalo záchrannou službu s cílem nemocného hospitalizovat. Tuto variantu by častěji volily sestry, které mají jen malou nebo žádnou zkušenost s nevyléčitelně nemocnými pacienty. Je-li pacient v domácí péči, převažuje tendence jak u lékařů, tak u sester ponechat ho i přes vzniklé komplikace v domácím ošetřování a minimalizovat invazivní léčbu. Paliativní péče Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 61 12 9 3 2 1 79 69 51 17 14 14 1 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Komplexní péče o nevyléčitelně nemocného pacienta i jeho rodinu - zdravotní, duševní, duchovní a sociální podpora Léčba, která nesměřuje k vyléčení, ale k zachování kvality života Péče v situaci, kdy medicína nemá co nabídnout Péče, při které se již neprovádí nákladná vyšetření a nepodávají drahé léky Péče, při které se neprovádí resuscitace Nevím Populace Zdravotníci Sousloví „paliativní péče“ podle Vás znamená: ZÁKLAD: Populace, n=1147, zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost i více odpovědí. Na rozdíl od zdravotníků veřejnost z velké části neví, co se pod termínem „paliativní péče“ skrývá. Pojem „PP“ více znají vysokoškoláci, Pražáci, ti, kteří mají zkušenost s péčí o umírajícího, a lidé trpící chronickým onemocněním. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 62 82 58 17 35 1 2 4 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Je podle Vašeho názoru důležitá úzká týmová spolupráce při péči o nevyléčitelně nemocné? Pracovalo by se lékařům lépe, kdyby mohli využít konzilia s paliativním týmem? Určitě ano Spíše ano Spíše ne Určitě ne Nevím Důležitost a přínos paliativního týmu – zdravotníci ZÁKLAD: Zdravotníci, kteří znají pojem paliativní péče, n=878 [údaje v grafu v %] O důležitosti spolupráce takřka nikdo ze zdravotníků nepochybuje. Téměř všichni zdravotníci by rovněž pomoc paliativního týmu uvítali. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 63 76 59 52 29 16 11 7 6 3 3 2 2 2 1 6 6 6 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Psycholog, psychiatr Duchovní/kaplan (dle volby pacienta/rodiny) Lékař Zdravotní sestra Rodina/blízký člověk Sociální pracovník Ošetřovatel/ka Odborník na léčbu bolesti, anesteziolog Fyzioterapeut, rehabilitace Dobrovolník Zdravotník Právník Terapeut/psychoterapeut Řádová sestra Zálaží na pacientovi/situaci Jiné Neví Kdo by měl být v paliativním týmu rozhodně zastoupen? – zdravotníci ZÁKLAD: Zdravotníci, kteří znají pojem paliativní péče, n=878 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Respondenti odpovídali spontánně. Vedle lékaře a zdravotní sestry, kteří jsou bráni jako základ týmu, aniž by byli nutně zmiňováni, by zdravotníci ocenili zejména pomoc v duševní/duchovní oblasti péče o pacienta Specialista na výživu/dietolog, případně gerontolog, „záleží, hlavně na přístupu a empatii.“ Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 64 Ano, vícekrát 65 Ano, jednou 9 Ne 20 Nevím 6 Setkal/a jste se s tím, že byl u nemocného indikován přechod na paliativní péči do lůžkového nebo mobilního hospicového zařízení? – zdravotníci ZÁKLAD: Zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] Velká část zdravotníků ví o konkrétních pacientech, kteří přešli na paliativní péči Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 65 53 52 48 45 3 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Specialista Pacient Jeho rodina Praktický lékař Jiný zdravotník Kdo by měl rozhodovat o zařazení pacienta do hospicového programu? – zdravotníci ZÁKLAD: Zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Právo rozhodnout o péči by měli mít jak lékaři, tak pacient a jeho rodina Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 66 2 18 19 53 8 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Několik dnů - až týden Více než týden - až jeden měsíc Více než jeden měsíc - až 6 měsíců Indikace nezávisí na prognóze Nevím Jakou by měl mít pacient prognózu, aby u něj bylo zvažováno odeslání do hospice? – zdravotníci ZÁKLAD: Zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] Odeslání do hospice by nemělo být podmíněno prognózou pacienta Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 67 56 30 8 2 3 5 75 17 1 3 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Spíše na zdravotních sestrách Na všech stejnou měrou Na rodině Spíše na lékařích Na někom jiném Současný stav Ideální stav Na kom spočívá/by měla spočívat péče o umírající pacienty? - zdravotníci ZÁKLAD: Zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] Péče o umírající by se měla přesunout ze sester více na rodinu. V ideálním případě by měla zahrnovat stejnou míru participace sester, rodiny i lékařů Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 68 Většina veřejnosti i lékařů nesouhlasí s prodlužováním života za každou cenu Život má cenu prodlužovat za všech okolností a všemi možnými způsoby 12 Může nastat chvíle, kdy nemá smysl život dále uměle prodlužovat 88 Postoj k léčbě na sklonku života - populace ZÁKLAD: Populace, n=1147 [údaje v grafu v %] Život má cenu prodlužovat za všech okolností a všemi možnými způsoby 4 Může nastat chvíle, kdy nemá smysl život dále uměle prodlužovat 96 Postoj k léčbě na sklonku života - zdravotníci ZÁKLAD: Zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] Mladí, věřící a bez maturity by častěji volili „prodloužení za každou cenu“. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 69 35 14 53 45 8 24 1 13 3 4 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Někdy už pacient čeká na smrt jako na vysvobození. Starat se o umírajícího je dlouhé trápení pro obě strany. Určitě ano Spíše ano Spíše ne Určitě ne Nevím Souhlas s výroky o terminálně nemocných - zdravotníci ZÁKLAD: Zdravotníci, n=883 [údaje v grafu v %] Téměř všichni zdravotníci vědí o případech, kdy pacient čeká na smrt „jako na vysvobození“. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 70 53 26 13 5 2 1 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Ponechat nemocnou v domácím ošetření ve spolupráci PL + mobilní paliativní/hospicový tým + rodina Odeslat nemocnou k hospitalizaci a vyšetření Ponechat nemocnou v domácím ošetření v péči praktického lékaře a rodiny Odeslat nemocnou do lůžkového hospicového zařízení Jiný postup Nevím Jaký postup by byl nejvhodnější? - lékaři ZÁKLAD: Lékaři, n=722 [údaje v grafu v %] Polovina lékařů by pacientku nechala v péči rodiny s podporou profesionálů = praktický lékař a mobilní paliativní/hospicový tým Kazuistika 1: Křehký geriatrický pacient 99-ti letá paní, sledována asi 3 roky pro blíže neurčenou demenci. Nyní v domácím prostředí. Dosud byla pohyblivá po bytě s pomocí druhé osoby, pro demenci je ale zcela závislá na pomoci druhých. Asi 3 dny před lékařskou kontrolou náhle ulehla, byla neklidná, v noci agitovaná, během dne naopak spavá. Prakticky přestala přijímat jídlo i tekutiny. Teploty neměla, dušná nebyla, nekašlala. Stolice i moč odcházely volně. Kromě bradykardie s tepovou frekvencí 32/minutu a kachexie byl ostatní fyzikální nález v normě. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 71 40 36 17 3 4 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Okamžitá indikace k chirurgickému zákroku (podvaz arteria femoralis) Postupovat podle dříve vyslovených očekávání a přání nemocné Symptomatický postup - analgosedace při úzkosti a neklidu Jiný postup Nevím Jaký postup by byl nejvhodnější? - lékaři ZÁKLAD: Lékaři, n=722 [údaje v grafu v %] Lékaři jsou rozděleni na dvou názorových skupin– jedni by volili operativní zákrok, druzí by postupovali podle přání nemocné Kazuistika 2: Žena s nádorem v pravém třísle 58-letá žena s diagnózou nádoru v uzlinách pravého třísla. Primární ložisko nebylo ani extenzivním vyšetřováním nalezeno. Podstoupila chemoterapii, při které ale nádor dále progredoval. Došlo k rozpadu pravého třísla s obnažením femorální tepny. Nemocná byla kachektická, slabá, pro otok a bolestivost pravého třísla mobilní jen s výraznou dopomocí druhé osoby. Bolesti se postupně zhoršovaly. 10. den po přijetí došlo ke krvácení z erodované tepny. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 72 35 25 16 9 7 5 1 2 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Po domluvě s ošetřujícím lékařem kontaktovat paliativní tým Rozhodovat o postupu není v kompetenci sestry Promluvit s ošetřujícím lékařem o možnosti navýšení léčby bolesti Spojit se s rodinou nemocné Při vizitě iniciovat rozhovor o cílech léčby Pokračovat v ordinacích podle lékaře Zavolat kaplana/ kněze Nevím Jaký postup by byl nejvhodnější? – zdravotní sestry ZÁKLAD: Zdravotní sestry, n=161 [údaje v grafu v %] Sestry by primárně vše řešily s ošetřujícím lékařem – se záměrem kontaktovat paliativní tým nebo navýšit léčbu bolesti. Čtvrtina z nich se v tomto případě necítí kompetentní uvést doporučení. Kazuistika 1: Geriatrická pacientka s karcinomem a metastázemi 83-letá polymorbidní žena s karcinomem prsu a metastázami do kostí je v nemocnici se zlomeninou krčku po pádu. Pro celkově špatný zdravotní stav lékař neindikoval operaci (TEP). Po týdnu shledává sestra při pravidelné kontrole, že je nemocná bledá, opocená, febrilní, má otoky DK, chrčivě zrychleně dýchá, grimasuje. Dostává antibiotika nitrožilně, morphin po 6-ti hodinách a infuze fyziologického roztoku. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 73 45 32 13 9 0 1 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100% Kontaktovat PL a informovat o změně zdravotního stavu, případně domluvit návštěvu v domácím prostředí Promluvit s rodinou a pokusit se zjistit přání nemocného a rodiny o dalším postupu a cílech další péče Podpořit rodinu ke kontaktování domácího hospice Zavolat záchrannou službu s cílem nemocného hospitalizovat Provést naordinované úkony, další kroky nejsou v kompetenci zdravotní sestry Nevím Jaký postup by byl nejvhodnější?– zdravotní sestry ZÁKLAD: Zdravotní sestry, n=161 [údaje v grafu v %] Sestry by pacienta nechaly v domácím prostředí pod dohledem praktického lékaře nebo by u rodiny pacienta zjistily preferovaný postup Kazuistika 2: Geriatrický pacient v domácím ošetřování 73-letý muž s karcinomem prostaty, metastázami v kostech, ICHS, hypertenzí je doma, v péči svého syna a jeho rodiny. Bolest je kontrolována fentanylovými náplastmi Durogesic 100, má zaveden močový katetr, má malou otevřenou ránu v křížové oblasti, je bledý, kachektický. Podle rodiny se poslední týdny uzavírá do sebe, ztrácí zájem o dění kolem sebe, trpí nechutenstvím. Téměř nejí, pije cca 750 ml. Po víkendu přichází sestra z agentury domácí péče, nemocný je somnolentní, pije minimálně, většinu dne spí. Ráno se nepodařilo podat léky. TK 80/60 mmHg, pulzů 112/min, dýchání je chrčivé. Moč je čirá, zahuštěná, nemocný je klidný, bez projevů bolesti. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 74 Populace – CAWI – on-line dotazování Převažovaly pozitivní reakce typu: zajímavé, důležité, potřebné téma, téma k zamyšlení, téma, o kterém se málo mluví, i když pro některé respondenty bylo téma smrti také nepříjemné. „..díky tomuto dotazníku si člověk lehce v mysli načrtne, jak by vlastně reagoval a co by měl udělat.“ „Přiznám se, docela mě "zaskočil, jelikož si na umírání připadám ještě relativně mladý. Ale v dnešním světě umírají i mladší, že. Takže je pro mě dá se říci i přínosem, zamyslel jsem se nad věcmi, nad kterými bych se asi jen tak nezamyslel.“ „Velmi důležitý problém, který je přehlížen. Jsem moc ráda, že se o tuto problematiku zajímáte.“ „Pro mě je téma smrt hodně nepříjemné a raději na ni nemyslím, ale teď jsem si uvědomila, že by člověk měl i o ní přemýšlet, aby mohl "odejít" dle svých představ a připraven.“ „Zaskočená, ale dostala jsem důvod o těchto věcech více přemýšlet.“ „Uvědomil jsme si, že když je mně 50, měl bych asi pomalu ale jistě podnikat kroky, že tato situace muže kdykoliv nastat. Být připraven, aby nebylo překvapeno blízké okolí.“ „Je dobře, že se někdo o toto téma zajímá, protože i když je to choulostivé téma, tak smrt jednou čeká každého z nás. Myslím si, že si umírající zaslouží pozornost a péči.“ „Dotazník byl zajímavý a každý z nás by si měl tyto otázky položit sám v soukromí. Jak postupovat v případě, že nastane situace blízké smrti.“ „Dotazník byl velmi těžký po citové stránce, ale nevadilo mi jej vyplnit. Je dobře, že se dnešní komerční společnost zabývá i takovýmito tématy.“ „Bylo zvláštní takový dotazník vyplňovat, bylo to celkem nepříjemné, ale to je vždy když se hovoří o smrti.“ „Psychicky mě to vyčerpalo.“ „Už raději nikdy takové otázky“ „Vyplňovat tento dotazník mi bylo celkem nepříjemné. O smrti zatím nepřemýšlím.“ Zpětná vazba Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 75 Populace – CAPI – face-to-face dotazování „… paní se třásla ještě dlouhou chvíli po ukončení výzkumu. Otázky jí přišly velmi obtížné a chvílemi neměla ani vůbec chuť už dále spolupracovat. Bylo to jejími slovy "sprosté, nechutné, velmi nepříjemné a chvílema se mi dělalo až mdlo". Mně samotné naskakuje husina ještě teď, když o tomto tématu jen čtu. Pro mě samotnou bylo velmi obtížné takové otázky pokládat. A dva lidé této věkové kategorie odmítli o smrti mluvit úplně.“ „…Všechny tři (respondentky) nezávisle na sobě mi vyprávěly příběh, který prožily. Jak to bylo těžké, že se musely v té chvíli obrátit na lékaře, aby unesly psychicky ztrátu blízké osoby, aby jim předepsal antidepresiva. .prý jsem vlastně první po psychiatričce, se kterou o tom všem mluví. Nemohla jsem ani po skončení dotazníku hned odejít. Musela jsem si znovu mimo dotazník vyslechnout celý příběh, vše čím si prošla…musela jsem u ní strávit další hodinu a půl. Při odchodu mi děkovala, že si konečně mohla s někým o tom otevřeně promluvit. Podobné to bylo i u dalších dvou žen. Po takovémto dotazníku, se nedá jen tak odejít, je to příliš osobní, ba až intimní dotazník.“ „..toto téma se mi v dotazníku vůbec nelíbilo, bylo opravdu hodně osobní.“ „ ..měla jsem velké obavy, jak bude respondent reagovat. Ale ve finále jsem to byla spíše já, kdo se bál a ostýchal ptát (ještě že byl "noťas", ze kterého se četlo). Moje zkušenost z tohoto dotazování je taková, že staří lidé o smrti, přípravách na ni, uspořádání záležitostí apod. mluví celkem bez zábran a jsou vděční, že tyto starosti s nimi někdo sdílí. Stalo se, že respondentka několikrát řekla: no vidíte, to si ještě musím zařídit.“ „.. reakce v tomto úseku rozhovoru byly velmi deprimující, paní si začala představovat co jí může čekat a málem mi nebyla schopna odpovídat, i pro mě to bylo náročné, i když jsem zvyklý na hodně.“ „Zadávala jsem tyto otázky dvakrát. Lidé se cítili zaskočeni a trochu dotčeni, ale pak začali odpovídat a o otázkách přemýšlet. Je pravdou, že nechceme o těchto věcech přemýšlet, myslíme si, že se nás netýkají, ale bohužel to tak není.“ „…Někteří na tyto otázky nechtěli vůbec odpovídat, myslím si, že na tento způsob dotazování je toto téma velmi citlivé a možná i nevhodné.“ Zpětná vazba Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 76 Zdravotníci – CAWI – on-line dotazování Často je zmiňovaná potřeba informovat také laickou veřejnost, a neochota nebo nevědomost rodin pečovat o umírajícího, nedostatek hospicové péče, malá informovanost veřejnosti o paliativní medicíně, paliativní medicína málo v praxi, malá diskuse o této problematice - dlouhodobě neřešené téma „ …Je třeba s touto problematikou seznamovat zdravotníky - hlavně lékaře hlavně mladé /ale ti získají zkušenost až po letech praxe - není na to učebnice, postup individuální - případ od případu - samozřejmě nelékařské pracovníky - sestry, fyzioterapeuty.“ „Dnešní přetechnizovaná a hektická doba přináší převážně institucionální umírání. Rodiny nevědí, jak k umírajícímu přistupovat. Předají jej raději do péče zdravotníků. Do cizího prostředí. Děti se uměle chrání před faktem smrti a umírání. Rodiny nechtějí aby umírající viděli. Spatřují v tom něco nenormálního a děsivého.“ „Bohužel sestra má v dnešní době stále málo pravomocí jednat o dalším nejoptimálnějším postupu, i když paradoxně se o pacienty stará nejvíce a tudíž ho zná nejlépe z týmu.“ „Bylo by dobře veřejně otevřít toto choulostivé téma. Vítala bych vzdělávání zdrav. prac. v paliaci a péči o umírajícího.“ „..je správné o něm hovořit, výcvik zdrav. pracovníků v těchto otázkách je prakticky nulový, řada z nich o tomto tématu hovořit raději nechce, často to ani neumí...“ „Cením si snahy toto téma otevřít, je to potřebné, ale je také potřebné více šířit diskuzi o umírání mezi laiky. Vidím přání pacienta zemřít doma v kruhu rodiny a na druhé straně až agresívní přístup příbuzných se snahou zbavit se obtížného člena rodiny, zdá se, že mají pocit, že pacienti jsou nesmrtelní a za smrt může zdravotník! Chybí psycholog i pro rodinu!“ „Jsem dětský neurolog a zatímco u dospělých, zejména u starých se o podobných otázkách aspoň trochu mluví, u dětí se o stavech, kdy je smysluplná pouze paliativní péče, nemluví vůbec, není možno ji nijak zajistit..“ „Důležité téma, dnešní společnost nerada slyší o "běžném" umírání na nemoci, je tendence všechno léčit. Příbuzní požadují často umístění umírajícího do nemocnice, protože tam mu pomůžou nejlépe...“ Zpětná vazba Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 77 Zdravotníci – CAWI – on-line dotazování „Problémem nadále zůstává, že hospiců je málo, péče je zde dražší pro rodiny než v LDN, a tak volí raději tuto formu - je levnější a blíže k bydlišti. Nicméně péče v hospici je dle mého lepší.“ „Je třeba o tomto tématu víc diskutovat, víc informací pro laiky i zdravotnické pracovníky. Paliativní léčba je v naší oblasti zatím utopií....“ „Jedná se o chvályhodný počin, celkově by se mělo ve společnosti více mluvit o umírajících a nevyléčitelně nemocných. "Vrátit smrt do života" - obrazně řečeno, by bylo víc než vhodné, doba, kdy se tito lidé "uklízeli" do nemocnic, doufám, končí. Ale k tomu je zapotřebí zajistit zázemí a pomoc pro pečující rodinu, nejvíce mi chybí mobilní onkolog a psycholog pro rodinu příprava na smrt blízkého.“ „Jsem rád, že se věnuje pozornost otázce paliativní léčby a její indikace. Je třeba pracovat na tom, aby byla infaustní prognóza pacientovi sdělována humánně, šetrně a zároveň pravdivě. Umírání by nemělo být provázeno bolestí, žízněním, úzkostí…“ „Konečně se snad v posledních letech začíná řešit otázka posledních věcí člověka. Pokud výsledky dotazníku alespoň trochu pomohou v rozvoji mobilních hospiců, má takový dotazník nedohledný význam. Smekám před myšlenkou mobilních hospiců jako jedné z velmi důležitých oblastí, která je u nás naprosto nedoceněná, společensky zanedbávaná, medicínou zaměřenou na akutní péči přehlížená a politiky naprosto vytěsněná.“ „Některé nabízené možnosti jsou velice lákavé, jak pro lékaře, pečující o vážně nemocné pacientky i pro pacienty samotné, ale bohužel v praxi jsou možnosti velice omezené.“ „Sestry, a myslím si, že ani lékaři, nejsou při studiu připraveni na setkání se smrtí. Myslím tím, že nevědí, jak se mají chovat, jak rodinu v dané situaci podpořit. Sama jsem se setkala s případy, kdy zemřelo dítě a my, sestry, jsme nevěděly, jak rodinu podpořit, jak pomoci, jaká slova použít.“ „Uvítala bych na každém zdravotnickém pracovišti, zvláště na lůžkových odděleních vzdělanou osobu (např. staniční sestru), která by uměla profesionálně komunikovat s příbuznými a s pozůstalými. Mnohdy vynaložené úsilí v náročné péči o těžce nemocného není kladně hodnoceno jen proto, že s blízkými nikdo vhodně nepromluvil!!!“ Zpětná vazba Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 78 Občanské sdružení Cesta domů alespoň z doslechu zná téměř polovina respondentů (46 %). Přitom jednoznačně Cestu domů zná 14 % respondentů (sdružení zná a ví, čím se zabývá). Častěji se jedná o ženy, vysokoškolsky vzdělané osoby, Pražany a věřící. Ti, kteří Cestu domů znají, se o ní dozvěděli obvykle z médií, z doslechu a nebo z internetu. Znalost občanského sdružení Cesta domů Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 79 Necelá polovina respondentů o Cestě domů alespoň někdy slyšela. Ne, nikdy jsem o tomto sdružení neslyšel/a 54 Ne, nevím, čím se zabývá, i když jsem o něm už někde slyšel/a 32 Ano, vím, čím se zabývá 14 Víte, čím se zabývá občanské sdružení Cesta domů? ZÁKLAD: Populace, n=1147 [údaje v grafu v %] 38 30 29 22 12 3 8 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50% Média (televize, rozhlas ...) Z doslechu Internet Seriál „Vyprávěj“ Od přátel Přímá zkušenost Odjinud Odkud občanské sdružení Cesta domů znáte? ZÁKLAD: Populace, jen ti kteří znají Cestu domů, n=156 [údaje v grafu v %] POZNÁMKA: Možnost více odpovědí. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 80 14 10 18 13 15 12 14 10 16 24 19 13 13 19 13 10 32 31 33 34 35 31 28 33 33 29 33 34 30 32 36 26 54 59 49 53 49 58 58 58 51 47 49 53 58 48 51 64 0%1%2%3%4%5%6%7%8%9%10%11%12%13%14%15%16%17%18%19%20%21%22%23%24%25%26%27%28%29%30%31%32%33%34%35%36%37%38%39%40%41%42%43%44%45%46%47%48%49%50%51%52%53%54%55%56%57%58%59%60%61%62%63%64%65%66%67%68%69%70%71%72%73%74%75%76%77%78%79%80%81%82%83%84%85%86%87%88%89%90%91%92%93%94%95%96%97%98%99%100%101% Celkem Muž Žena 15-29 30-44 45-59 60 a více Bez maturity Maturita VŠ Praha Ostatní Čechy Morava Věří v Boha Věří v něco vyššího Ateista Zná Cestu domů a ví, čím se zabývá Neví, čím se zabývá, i když jsem o něm už někde slyšel/a Nikdy o Cestě domů neslyšel/a Znalost občanského sdružení Cesta domů ZÁKLAD: Populace, n=1147, [údaje v grafu v %] Ženy, vysokoškolsky vzdělaní lidé, Pražané a věřící mají o Cestě domů větší povědomí než ostatní skupiny. Umírání II – Cesta domů – září 2013 strana 81 Sídlo firmy: Chlumčanského 497/5, 180 00, Praha 8 Telefon: 225 986 811 Fax: 225 986 860 E-mail: info@stemmark.cz http://www.stemmark.cz Pomáháme našim zákazníkům správně porozumět výsledkům výzkumu a zvolit optimální marketingovou strategii, vedoucí k úspěchu a k dosažení jejich cílů. Tím pomáháme jejich růstu a zlepšování pozice na trhu. Už několik let budujeme otevřenou firmu. Naši zaměstnanci přistupují ke své práci zodpovědně a dostávají úměrný prostor k sebevyjádření. Práce nás baví a vždy se při ní snažíme o řemeslnou poctivost. Jsme členy profesních sdružení: Realizátor projektu Jan Tuček Director 225 986 826 tucek@stemmark.cz Lucie Žáčková Analyst 225 986 814 zackova@stemmark.cz