1 Domény demence Prof. Fran McInerney Jsme zde spolu s Dr. Martinem Morrisseyem. Martin je gerontopsychiatr. Dnes spolu budeme mluvit o doménách demence. Demence je syndrom, který je způsoben onemocněním mozku, a proto je jí člověk zasažen celkově, komplexně. V rámci porozumění demenci, co to je a co znamená, mohu tě poprosit, abys nám popsal domény, ve kterých člověk zaznamená změny? Dr. Martin Morrissey Jistě. Děkuji. Myslím, že začnu historickým pohledem, kdy jsme byli zvyklí uvažovat o demenci jako něčem, co zasahuje hlavně kognitivní funkce; například u demence u Alzheimerovy choroby jde především o krátkodobou paměť, orientaci v čase, a tak dále. To je jeden z aspektů, ve kterém demence zasáhne do života člověka, přestože jsou to spíše jiné oblasti, jejichž porucha má posléze větší dopad na člověka i lidi kolem něj. Například víme, že demence evidentně zasahuje kognitivní fungování – tedy věci, které jsem již zmiňoval jako je orientace, krátkodobá paměť, plánování, úsudek, myšlení; takové oblasti – ale zasahuje úplně do všech oblastí lidského fungování. Bude mít dopad na tělesné fungování, obzvláště v pozdějších stádiích řekněme Alzheimerovy demence; na to, jaké má člověk vztahy k ostatním, například na jeho chování. Různé typy demence – v různých stádiích různých typů demence lidé vykazují takzvané psychiatrické příznaky; tedy narušený či změněný způsob myšlení – mohou vést k značnému distresu. Další oblastí, a nejsem si jist, zda byla zmíněna, je mobilita a fyzické fungování. Můžeme s jistotou tvrdit, že různé domény dysfunkce jsou více výrazné u různých typů demence. A také, že u člověka s neurodegenerativním onemocněním vedoucím k demenci budou poruchy v určitých doménách fungování výraznější v různých stádiích onemocnění. Například, pokud se podíváme na Alzheimerovu demenci, nejčastější typ demence, změněné kognitivní fungování především krátkodobé paměti bude zásadně narušeno od brzkého stádia nemoci. Ale i u Alzheimerovy demence se projevují změny v chování, v osobnosti, a mohou to být právě ony, kterých si rodina všimne nejdříve, dokonce ještě před změnami kognice, o kterých jsem mluvil. U onemocnění jako je například Huntingtonova choroba jsou to obvykle motorické či tělesné příznaky postupu demence, které jsou zřejmé již na začátku. U Huntingtonovy choroby jsou velmi výrazné po celou dobu onemocnění, ale bývá to zřejmé už v počátečním stádiu. Pokud vezmeme onemocnění jako nemoc s Lewyho tělísky, tak se projeví již v počátcích psychiatrické příznaky. Mohou být prvními projevy, které vzbudí pozornost a které nám ukáží na možnost, že se u člověka rozvíjí onemocnění vedoucí k demenci. 2 Prof. Fran McInerney Jaký druh psychiatrických příznaků můžeme pozorovat? Dr. Martin Morrissey Vezměme si jako příklad nemoc s Lewyho tělísky, u ní většinou lidé trpí bludy, špatně chápou, co se dějem kolem nich a mají mylné představy o světě kolem nich. Například mohou nabýt přesvědčení, že se jim někdo snaží ublížit, že je jejich rodina chce otrávit. Někdy mají lidé zrakové halucinace – což je častý projev demence u nemoci s Lewyho tělísky, kdy lidé ve svém okolí vidí běhat kočky, psy či jiná zvířata. To pak může a nemusí u člověka vzbuzovat distres. To se mezi lidmi liší. Myslím, že nejdůležitější je uvědomit si – za prvé, že demence zasahuje celkové fungování člověka, a pak musíme myslet na to, jaké konkrétní důsledky příslušné deficity mají. Například, pokud se u někoho s neurodegenerativním onemocněním vyvine blud, a on věří, že se ho rodina snaží okrást o peníze nebo ho otrávit, tak to může mít zcela zásadní vliv na fungování celé rodiny. Může to způsobovat obrovský distres pro daného člověka i pro jeho rodinu. Představme si, že člen naší rodiny obviňuje ostatní v rodině nebo sousedy, že mu kradou věci, tak to bude mít mnohem větší dopad než, řekněme, porucha jeho krátkodobé paměti. Proto musíme myslet nejenom na různé aspekty, či domény dysfunkce, ale také na důsledky těchto deficitů. Když si vezmeme další jednoduchý příklad kognitivního deficitu u neurodegenerativního onemocnění a důsledky – například pokud má někdo výraznou poruchu krátkodobé paměti, tak si v jejím důsledku člověk není schopen zapamatovat schůzky a termíny, nepamatuje si, kdy si má brát léky, což může mít velmi vážné důsledky pro jeho tělesné zdraví. Proto je důležité hodnotit všechny domény a možné důsledky deficitů v těchto doménách. Vrátíme-li se k příkladu tělesného fungování, tak jeho mobilita čili pohyblivost, chůze, jak jistě se udrží na nohou, to vše může mít opět závažné důsledky. Pokud někdo začne padat, tak víme jistě, že toto na něj bude mít velký vliv. Může v důsledku pádu utrpět zlomeninu krčku, skončit v nemocnici či dokonce zemřít. Také víme, že u některých těchto věcí můžeme udělat účinná opatření. Například, pokud se vrátíme k příkladu někoho, kdo padá v důsledku neurodegenerativního onemocnění, můžeme mu pomoci poskytnutím pomůcky, chodítka, poučením jeho rodiny o bezpečnostních opatřeních a úpravách v interiéru jako například umístěním madel u toalety a podobně. Může nosit chrániče kyčlí – ochranu kyčelního kloubu (hip protector), aby se snížilo riziko zlomeniny krčku. To bylo jen několik důvodů, proč je potřeba přemýšlet o demenci jako o globálním onemocnění, které zasahuje do nejrůznějších oblastí fungování, což bude mít nejrůznější důsledky, pro něž musíme nalézt patřičná řešení či intervence. 3 Prof. Fran McInerney Když jsi hovořil o psychiatrických příznacích demence, tak jsi mi připomněl, že pochopení přímé souvislosti mezi onemocněním, které způsobuje demenci, a těmito projevy, může rodinám i ostatním pomoci pochopit, co se děje, aniž by si to chování vysvětlovali tím, že je ten člověk zlý a že to dělá naschvál. Dr. Martin Morrissey Jistě. Právě jsi zmínila několik zásadních věcí. Za prvé, psychiatrické příznaky jako projev v jedné oblasti dysfunkce u demence jsou velmi časté. Pokud vezmeme například psychotické příznaky, kdy lidé mohou zažívat halucinace anebo bludy a podíváme se na Alzheimerovu demenci, tak kolem 70 % lidí s Alzheimerovou demencí v průběhu onemocnění zažije i psychotické příznaky v některém z jejích stádií. U onemocnění jako je nemoc s Lewyho tělísky jde dokonce o základní příznak demence samotné, takže jde opravdu o velice běžné příznaky. Zase platí, že dopady psychotických či psychiatrických příznaků na člověka i jeho rodinu, jsou naprosto zásadní. Například, pokud je člověk přesvědčen, že se ho někdo snaží otrávit, tak pokud zažívá takový stresující blud, může se pokusit toho druhého uhodit nebo mu zakázat přístup k němu domů čili jde o opravdu zásadní dopady. Prof. Fran McInerney Pokud víme, čím to je, tak ty příznaky a projevy nezmizí, ale pomůže nám to pochopit a reagovat – Dr. Martin Morrissey Pro rodiny je to zásadní. Chci říct, pokud rodina pečuje o někoho s demencí, je to většinou rozpačitá a zmatečná zkušenost, a při tom všem jsou vystaveni bizarním nápadům a myšlenkám, které jejich matka nebo otec často dávají najevo zraňujícími způsoby. Proto je důležité velmi prostě a prakticky vysvětlit rodinám, že jde o příznaky onemocnění toho člověka, stejně jako je porucha paměti příznakem nemoci, a proto je třeba snažit se poodstoupit od toho, co ten člověk říká, nebrat si to tak. Je třeba podpořit je, aby se nenechali vyprovokovat a nereagovali na některé jeho nápady. Pokud někdo s demencí obviní souseda, že mu ukradl sazenice narcisů nebo podobně, tak je velmi těžké pro rodinu s ním o tom diskutovat, protože to je zbytečné. Bude nemožné toho člověka přesvědčit, že se plete. Mnohem efektivnější je snažit se přijít na strategii odvedení pozornosti než se ho snažit logicky přesvědčovat. Ale jen pokud rodiny rozumí tomu, oč jde, jsou schopné podnikat účinnější kroky ke zvládnutí situace. 4 Další méně významnou (spektakulární) manifestací demence v psychiatrické doméně jsou příznaky deprese. Opět jde o velice běžnou věc v průběhu onemocnění demencí. Z nějakého důvodu to nejčastěji pozorujeme u vaskulární demence. Ale i u dalších typů demence lidé mluví o pocitech deprese nebo vypadají (působí) depresivně. Může jít o trochu jiné věci. Například, u lidí s demencí není výjimkou, že jsou pasivní a pomalu se stahují ze svých společenských aktivit a tráví stále více času tím, že sedí o samotě a nic nedělají. To může být pro rodinu stresující, protože vidí maminku, která byla vždy vitální, společenská, jak se stále víc stahuje do sebe. Je důležité rodině říci, že to patří k tomu onemocnění, a opět hledat způsob intervence, co a jak s tím udělat. Například snaha formalizovat společenské aktivity maminky nebo tatínka může být významným krokem. Prof. Fran McInerney Ty příznaky nebo některé z příznaků, o kterých tu mluvíme, jsou pořád stejné? Nebo se mohou během dní měnit, fluktuovat? Dr. Martin Morrissey Jsem rád, že jsi to zmínila. Mohou fluktuovat dokonce významně. Náš rozhovor jsem začal tím, že jsem říkal že některé oblasti fungování jsou zasaženy různě výrazně v různých stádiích onemocnění, mohou se měnit v průběhu onemocnění, a mohou se měnit či střídat dokonce v mnohem kratších časových intervalech. Vezměme si například někoho s Alzheimerovou demencí, kdo je přesvědčen, že mu soused krade hrnce a pánve. Tento názor může vyjadřovat po několik dní, nebo třeba vždy navečer, kdy je více unavený, může to být po několik týdnů a pak to samo odezní, nebo to může přetrvávat po několik měsíců. Prof. Fran McInerney Můžeme říct, že to je „normální“ fluktuace. Pokud to rodiny chápou, tak je pravděpodobnější, že si nebudou myslet, že maminka či tatínek schválně dělají potíže, že jim něco přelítlo přes nos nebo to hrají. Dr. Martin Morrissey Ano. Myslím, že je pro rodiny snazší rozpoznat psychotické příznaky jako součást demence, protože jsou zjevně mimo rámec reality. Protože je jasné, že paní Smithová nechodí mamince krást sazenice narcisů. Domnívám se, že aspektem či doménou dysfunkce při demenci, které se rodiny nejobtížněji přizpůsobují a zvykají si na ni, i když jim to vysvětlíte, jsou změny v chování a osobnosti. 5 Prof. Fran McInerney Jistě, protože je těžké se s tím vyrovnat. Vlastní otec mne jeden den nepoznává, a druhý den ano, nebo si mne o pár týdnů později s někým plete. Změna rolí a vztahu je sama o sobě těžká. Je to o něco snazší, pokud víš, že je to jen očekávaná anebo neobvyklá součást demence. Dr. Martin Morrissey Domnívám se, že všichni zvládáme stresující situace lépe, pokud víme, co se ve skutečnosti děje. Prof. Fran McInerney Určitě. Shrnutí ● Demence je důsledkem onemocnění mozku. Má globální dopady na člověka, které se projevují v mnoha doménách včetně kognice, psychiatrických příznaků, chování, fungování a tělesných změn. ● Demence zasahuje fungování celkově, ale musíme brát v potaz i důsledky konkrétních deficitů jak na člověka, tak na jeho rodinu. ● Doména kognice zahrnuje orientaci, krátkodobou paměť, plánování, úsudek a myšlení. Jde o víc než pouze o paměť. ● Psychiatrické příznaky zahrnují bludy a halucinace (pozn. překl.: bludy a halucinace patří mezi psychotické příznaky, vyskytují se mimo jiné u duševních poruch okruhu schizofrenie). Tyto příznaky mohou a nemusí být pro člověka a jeho okolí stresující. ● Deprese může být také psychiatrickým příznakem demence. ● Demence jako globální syndrom se projevuje v mnoha doménách fungování, má různé dopady, pro které jsou vhodné určité intervence. ● Pochopení toho, různé způsoby prožívání u lidí s demencí, jsou projevy onemocnění mozku, může pečujícím rodinám pomoci produktivně reagovat.