1 Diagnóza demence – Část 2 Dr. Martin Morrissey Způsob, jakým sdělíme pacientovi a jeho rodině diagnózu demence, se bude mírně lišit v závislosti na konkrétních okolnostech. Každopádně jsem přesvědčen, že stále ještě jsme dlužníky v tom, abychom mluvili s osobami s demencí i jejich rodinami na rovinu. Domnívám se, že jsme se už hodně posunuli od dřívějších praktik, které považuji za patronizující – nadřazené, kdy se lidem neříkalo to, o čem jsme mysleli, že to třeba nechtějí vědět. Ušli jsme kus cesty, který celkově odráží způsob, jakým chce společnost, aby se s ní zacházelo. Chceme mít vše i co se týče zdravotní péče co nejvíce pod kontrolou. Prof. Fran McInerney Takže lidem sdělíš diagnózu a výsledky vyšetření? Dr. Martin Morrissey Ano. Způsob sdělení se liší. Například pokud někoho vidím poprvé v životě a už má rozvinutou kognitivní poruchu, třeba značnou poruchu krátkodobé paměti, tak nebude dávat smysl popisovat mu detailně Alzheimerovu chorobu a mechanismy procesů v mozku. A to, protože během 30 sekund nebo minuty zapomene, co jsem říkal před chvílí. V takových případech to mohu sdělit docela jednoduše: „Váš mozek nepracuje úplně spolehlivě, jsou tam trochu výpadky v paměti a pozornosti, které mají dopad na vaše každodenní fungování. Tyto změny se podle mne trochu vymykají normálu vzhledem k vašemu věku, takže si myslím, že se to bude postupně zhoršovat.“ Toto může být úroveň, na které popíšu demenci někomu, kdo již má větší kognitivní poruchu. Je to jeden z důvodů, proč je důležité rozeznat nejen deficity, ale také oblasti dobře zachovalých funkcí. Budou lidé, můžeme si vzít třeba příklad někoho s frontotemporální demencí, jejichž schopnost udržet a zpracovat informace může být mnohem lepší, a proto zvládnou i podrobnější popis svého stavu. Prof. Fran McInerney Takže sdělení připravuješ na míru – Dr. Martin Morrissey Na míru konkrétnímu člověku. Navíc je důležité do všech kroků týkajících se péče o člověka s onemocněním vedoucím k demenci zapojit rodinu, dávat jim velice jasnou zpětnou vazbu. 2 Na začátku, při prvním stanovení diagnózy bývají rodiny dost zničené, ve stresu. V tomto bodě bývá užitečné nasměrovat je směrem k nějakým tištěným materiálům nebo online informacím a postarat se o jejich kontakt s personálem, který se mnou spolupracuje, až trochu stráví to, co se s maminkou děje, a kde mohou získat podporu, asistenci, jaký typ léčby například může být k dispozici. Prof. Fran McInerney Ty jsi lékař specialista. Dr. Martin Morrissey Ano. Prof. Fran McInerney Zajímalo by mne, jak se k tobě pacienti dostávají. Doporučují je k tobě hodně praktičtí lékaři? Ty sám nejsi praktický lékař, takže tě nežádám, abys mluvil za tuto skupinu, ale střetáváme se s komentáři v kurzech i jinde, kdy lidé vyprávějí své zkušenosti například o tom, jak bylo obtížné získat diagnózu od praktického lékaře. Můžeš se k tomu nějak vyjádřit? Dr. Martin Morrissey K první části tvého dotazu – většina lidí se ke mně dostává právě na základě doporučení od jejich praktického lékaře. Také k nám přicházejí lidé na základě doporučení členů rodiny nebo z jiného zdravotnického zařízení. Myslím, že nejvhodnější postup je, pokud u svého blízkého pozoruji něco varovného, co mi dělá starost, tak se v první řadě obrátit na jeho praktického lékaře. Někdy může dojít k dlouhé časové prodlevě mezi tím, kdy se objevily první změny a kdy má praktický lékař pocit, že by měl pacienta doporučit dále. Praktičtí lékaři nemusí být zběhlí v diagnostice onemocnění vedoucích k demenci. Vzhledem k tomu, jak závažné důsledky to pro člověka má, je někdy takové zdráhání na místě, nechtějí udělat chybu. To je velmi pochopitelný scénář. Dalším důvodem zdržení může být, že praktický lékař nerozezná deficity, kterými pacient trpí. Vyšetření u praktického lékaře bývá často časově omezené a zaměřené na příznaky. Praktický lékař může vidět staršího člověka s bolavými zády nebo infekcí močových cest a podobně, ale nemusí si uvědomit, že schopnost postarat se o sebe doma se u toho člověka změnila, že se třeba hádá s rodinou, protože se plete. Takže praktický lékař nemusí být v nejlepší pozici, aby zjistil deficity v dalších oblastech – dysfunkce v dalších doménách, které jsou spojeny s demencí. 3 Prof. Fran McInerney Takže celkový obraz je komplexní a praktik nemusí být v nejlepší pozici pro globální pohled na věc. Dr. Martin Morrissey Ano. To se liší od jednoho praktického lékaře k druhému, a také bude záležet na stádiu demence, ve kterém pacient je. Prof. Fran McInerney To byl úžasný rozhovor. Je to evidentně složitý proces. Z mnoha důvodů jsi jeho zastáncem. Není to o tom, že dostaneš odpověď, a šup s tebou pryč. Diagnóza je začátkem porozumění a plánování života člověka s demencí. Domnívám se, že jsi nám vysvětlil některé z těch složitých otázek, a hlavně význam celého procesu. Děkuji ti. Moc si toho vážím. Dr. Martin Morrissey Rádo se stalo. Prof. Fran McInerney Měj se. Shrnutí ● Způsob sdělení diagnózy záleží na konkrétních okolnostech. ● Při sdělení diagnózy je třeba brát v potaz nejen deficity pacienta, ale také, co je v jeho fungování ještě dobře zachováno. To umožní připravit sdělení a rozhovor o diagnóze na míru danému pacientovi tak, aby byly naplněny jeho potřeby. ● Zapojení rodiny do diagnostického procesu je zásadní, ať již v danou dobu anebo ve vztahu k jejich budoucí péči o člověka s demencí. ● Přestože to bývají praktičtí lékaři, za kým jdou lidé nejprve se svým podezřením na demenci, z mnoha důvodů nemusí být praktický lékař ten, kdo diagnózu může stanovit. V tomto ohledu panují velké rozdíly a pro člověka s podezřením na demenci může být nejlepší, aby byl odeslán ke specialistovi.