Ústav zdravotnických věd LF MU Paliativní péče Ústav zdravotnických věd LF MU Definice paliativní péče Ústav zdravotnických věd LF MU Počátky moderní paliativní péče Cicely Saunders (1918-2005) • Zakladatelka hospicového hnutí moderním slova smyslu. • 18 let vedla St Christopher's Hospice v Londýně • Pojem - Totální bolest (TOTAL PAIN) - bolest, o které píše Cicely Saundersová, o Té bolesti, jejíž „bolestivost“ naši nemocní mnohdy neumí vyjádřit slovy, popsat srozumitelně, na kterou většinou nestačí diagnostické škály. • Totální bolest - fyzické, sociální, emoční a duchovní aspekty utrpení. Ústav zdravotnických věd LF MU Počátky paliativní péče v ČR MUDr. Marie Svatošová (* 1942, Hlavňov) ̶ Česká lékařka, spisovatelka a publicistka. ̶ Zakladatelka a vůdčí osobnost českého hospicového hnutí. ̶ Organizovala domácí péči Katolické charity a založila občanské sdružení Ecce homo Sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí (1993). ̶ v roce 1995 otevřela první hospic v ČR v Červeném Kostelci. 8 Ústav zdravotnických věd LF MU Charta práv umírajících (1995) 1. Právo na důstojné zacházení jako s lidskou bytostí až do smrti 2. Právo dostat všechny potřebné informace týkající se nemoci a smrti 3. Právo podílet se na rozhodnutích týkajících se nemoci a péče, bez strachu z odsouzení druhých 4. Právo na citlivou, kvalitní a profesionální péči multidisciplinárního týmu, který poskytuje prvotřídní péči nemocnému i jeho rodině 5. Právo na stálou zdravotnickou péči přestože se cíl “uzdravení“ se mění na „zachování pohodlí a kvality života“ 6. Právo vyjádřit své pocity, duchovní a náboženské potřeby týkající se blízké smrti s ohledem na kulturní hodnoty 7. Právo na kvalitní léčbu bolesti a ostatních doprovodných příznaků 8. Právo na pomoc od rodiny a na pomoc pro rodinu v souvislosti s přijetím smrti 9. Právo zemřít v klidu a důstojně v přítomnosti lidí, kteří si to přejí Ferrell, Coyle: Textbook of Palliative Nursing Ústav zdravotnických věd LF MU Paliativní péče • účelem je zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí, může být poskytována současně s kurativní léčbou a ne až na konci pacientova života Ústav zdravotnických věd LF MU Fáze nevyléčitelného onemocnění První fáze: kompenzované, dobrá funkční zdatnost, projevy pod kontrolou (měsíce až roky, plná intenzivní a resuscitační péče indikovaná). Druhá (zlomová) fáze: onemocnění nereaguje na kauzální léčbu, selhává jedna nebo více orgánových soustav, zhoršená funkční zdatnost (prognóza dny, týdny, měsíce - pokud je prognostická nejistota, indikace plné léčby). Třetí (terminální) fáze: Nevratné zhoršení zdravotního stavu, cílem je minimalizace dyskomfortu a umožnění důstojné smrti (poslední dny až týdny). 11111111 11 Ústav zdravotnických věd LF MU Obecná a specializovaná paliativní péče: Obecná paliativní péče: ̶ dobrá klinická praxe, poskytována zdravotníky v rámci jejich odborností. ̶ Základem je sledování, rozpoznání a ovlivňování toho, co je významné pro kvalitu pacientova života (např. léčba nejčastějších symptomů, respekt k pacientově autonomii, citlivost a empatická komunikace s pacientem a jeho rodinou, manažerská zdatnost při organizačním zajištění péče a při využití služeb ostatních specialistů, zajištění domácí ošetřovatelské péče atd.). Obecnou paliativní péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti !!! ▪ EAPC: Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě. Doporučení Evropské asociace pro paliativní péče 2009. Česky překlad vydala Cesta domů a Česká společnost paliativní medicíny, Praha 2010. Dostupné na http://www.paliativnimedicina.cz/sites/www.paliativnimedicina.cz/files/users/simicek/standardy_paliativni_pece_v_evrope .pdf 2 12 Ústav zdravotnických věd LF MU 13 13 • aktivní multiprofesní péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni a mají potřebné zkušenosti. • je poskytovaná pacientům, kteří komplexností svých potřeb (tělesných nebo psychosociálních) přesahují možnosti poskytovatelů obecné paliativní péče. Specializovaná paliativní péče Ústav zdravotnických věd LF MU Ústav zdravotnických věd LF MU https://www.umirani.cz/adresar-sluzeb#11/49.2226/16.7029 Ústav zdravotnických věd LF MU Lůžkový hospic ̶ Je vhodný pro pacienty, kteří nemohou nebo nechtějí prožít závěr života doma. ̶ Nabízejí komplexní péči multidisciplinárního paliativního týmu. ̶ Poskytují podporu i příbuzným pacientům. Ústav zdravotnických věd LF MU Lůžkový hospic v roce 2019 ̶ 18 lůžkových ̶ Reálná kapacita 475 lůžek ̶ 3- 4% nevyléčitelně nemocných pacientů v závěru života Ústav zdravotnických věd LF MU Nemocniční paliativní péče ̶ konziliární paliativní týmy (3 týmy) ̶ lůžková oddělení paliativní péče (2 odd.) ̶ paliativní lůžka v rámci daného oddělení Nemocniční paliativní péče zatím není v České republice běžná součást služeb nemocnic. První systémový krok v tomto směru představoval program Spolu až do konce, na kterém jsme se podílelo i Centrum paliativní péče. Ústav zdravotnických věd LF MU Ústav zdravotnických věd LF MU Mobilní hospic ̶ Poskytuje specializovanou paliativní péči v domácím prostředí pacienta dostupnou 24 hodin denně. ̶ Multidisciplinární tým dochází za pacienty domů a umožňuje ve spolupráci s rodinou, aby nemocný mohl důstojně a bezbolestně zemřít v prostředí, kde se cítí dobře. ̶ 1% nevyléčitelně nemocných v závěru života ̶ 15 organizací poskytující MSPP Ústav zdravotnických věd LF MU Paliativní ambulance ̶ 38 ambulancí v ČR Ústav zdravotnických věd LF MU Multidisciplinární paliativní tým ̶ Vyrovnávání se s nevyléčitelnou nemocí, s umíráním a truchlením je z mnoha hledisek velmi náročná životní situace nejen pro pacienta, ale i pro jeho rodinu a blízké. ̶ Kromě tělesných příznaků spjatých s nemocí je třeba zvládnout i psychické a existenciální obtíže, stejně jako praktické aspekty péče. Z těchto důvodů je paliativní péče poskytována multidisciplinárním týmem. Společně s pacientem a jeho rodinou pak hledají cesty, jak v dané situaci umožnit co nejlepší kvalitu života. Ústav zdravotnických věd LF MU Podpora multidisciplinárního týmu Ústav zdravotnických věd LF MU Multidisciplinární paliativní tým ▪ Lékař ▪ Zdravotní sestry ▪ Sociální pracovník ▪ Pracovník v sociálních službách ▪ Psycholog /psychoterapeut ▪ Duchovní ▪ Dobrovolníci Ústav zdravotnických věd LF MU Zásady práce paliativního týmu ̶ ctí individualitu rodiny ̶ naslouchá pocitům a názorům klienta ̶ kontroluje své emoce ̶ akceptuje klientův názor a postoj ̶ nesoudí klienta a jeho řešení situace ̶ ctí autonomii klienta ̶ zachovává mlčenlivost Ústav zdravotnických věd LF MU Příznaky v paliativní péči Při léčbě příznaků postupujeme paliativně a s ohledem na stádium nemoci, ve které se pacient nachází. • Bolest • Respirační: dušnost, kašel, chrčivé dýchání, hemoptýza • Zažívací: nauzea, zvracení, kachexie, anorexie zácpa, průjem, škytavka • Neuropsychické: úzkost, deprese, delirium, únava • Všeobecné: horečka, křečové stavy, rány Ústav zdravotnických věd LF MU Co potřebuje pacient v sociální rovině ̶ mít informace o své nemoci ̶ mít možnost rozhodovat se ̶ sdílet své obavy a strachy ̶ mít jistotu, že bude o něho postaráno ̶ ještě něco zažít, udělat dokázat ̶ být doprovázen!!! Ústav zdravotnických věd LF MU Co potřebuje rodina a blízcí v sociální rovině ̶ mít informace o dalším možném vývoji onemocnění ̶ vědět jak se má o nemocného postarat ̶ jaké služby jim mohou pomoci ̶ kolik to bude stát ̶ na koho se mají obrátit ̶ být doprovázená Ústav zdravotnických věd LF MU Doprovázet nemocného znamená ̶ jít s ním určitý úsek života ̶ umožnit mu sdílení své situace ̶ být mu oporou ̶ vytvářet atmosféru důvěry a zájmu Ústav zdravotnických věd LF MU Při doprovázení, ale ̶ nevnucujeme své názory a cíle ̶ nehodnotíme rozhodnutí pacienta ̶ respektujeme jeho hodnoty ̶ uplatňujeme lidský přístup profesionála Ústav zdravotnických věd LF MU Pět fázi vyrovnávání se s těžkou nemocí a ztrátou dle E. K. Rossové Ústav zdravotnických věd LF MU O čem jsou duchovní potřeby? ̶ Duchovní hodnoty: dobro, krása, pravda, spravedlnost, přátelství, láska, příroda, umění, jedinečnost a vzácnost života… ̶ Duchovní bolest: zklamání, ponížení, výsměch, křivda, nedocenění, pohrdání, samota, výčitky svědomí, vědomí viny, problém odpustit… Ústav zdravotnických věd LF MU 565656 56 • Kvalita života může být definována pouze pacientem na základě jeho vlastních životních zkušeností. • Nepředpokládejme, co pro pacienta znamená kvalita života, to si určí sám. Kvalita života Ústav zdravotnických věd LF MU 575757 57 Překážky v poskytování kvalitní péče na konci života • Neschopnost připustit limity „vítězné medicíny“ • Nedostatečné znalosti zdravotnického personálu • Nesprávně pochopená hospicová a paliativní péče • Předpisy a omezení (zvyklosti oddělení) • Mýty v léčbě opioidy • Popírání smrti Ústav zdravotnických věd LF MU FAKTA … • Některé věci „nejdou spravit“. • Nemůžeme změnit nevyhnutelnost smrti. • Nemůžeme odstranit utrpení toho, jemuž umírá milovaná osoba. • Každý z nás se musí smířit s faktem vlastní smrtelnosti. • Přes nejlepší snahu nejsou žádná dokonalá slova či gesta útěchy – proto je tak důležitá přítomnost. • Přítomnost může být ve skutečnosti tím největším darem pacientům a jejich rodinám. Ústav zdravotnických věd LF MU 61 61 Doprovázení rodiny v období smutku ̶ zmírnit období, kdy se rodina připravuje na smrt nemocného ̶ období smutku – po smrti nemocného – silné emoce ̶ šok a odmítání reality – důležitý je pohřeb ̶ pocit viny – že neudělali, neřekli vše co chtěli ̶ popírání skutečnosti – pozůstalí se ujišťují, že by mrtvý žil, kdyby se chovali jinak ̶ hněv a agrese vůči ošetřujícím – nemohou se smířit se ztrátou, hněv i na mrtvého, že je opustil ̶ smutek, deprese (→ nemělo by trvat déle než 2-3 měsíce, pak už se jedná o patologické projevy Ústav zdravotnických věd LF MU Zakoupením pomáháte plnit cíl, finančně přispívat nadacím, které podporují „Důstojné stáří seniorů“ http://ww.chcitijesterict.cz/ 62 Ústav zdravotnických věd LF MU Děkuji za pozornost 63 Ústav zdravotnických věd LF MU Otázky 1. Kdo byl zakladatelem moderní paliativní medicíny. 2. Jaké jsou principy paliativní péče 3. Jak se dělí paliativní péče? 4. Jaké nejčastější příznaky se vyskytují v paliativní péči? 5. Kdo je členem multidisciplinárního pro paliativní péči? 6. Čeho se týkají duchovní potřeby?