Byt či klec? Podpora pacientů se schizofrenií "1 Obsah • Změny cílů léčby u schizofrenie • Autonomie, deficit a ochrana • Deinstitucionalizace • Bydlení jako klíčový faktor "2 Cíle léčby v průběhu času • Zvládání nepřiléhavého chování • Léčba psychózy • Léčba negativních a kognitivních příznaků • Úprava funkční kapacity a "well-being" "3 Šťastný člověk západního typu • Autonomie ve společnosti • Naplnění, transcendence, smysl a cíl • Kvalita života "4 Schizofrenie = DEFICIT "5 • Symptomy nemoci • snížená funkční kapacita • non-adherence k léčbě a riziko relapsu • nepředvídatelnost chování pod vlivem psychózy PATERNALISTICKÝ, OCHRANITELSKÝ, KONTROLUJÍCÍ POSTOJ pečujících osob "6 Konflikt: AUTONOMIE x OCHRANA "7 Bezpečná cesta • Institucionalizace • 99% ochrana • ALE • Autonomie? • Naplnění? • Kvalita života? • ...hospitalismus "8 Existují ale smysluplné alternativy? "9 Zahraniční zkušenost • západní svět v posledních 30 letech snižuje počty dlouhodobě hospitalizovaných pacientů v léčebnách (deinstitucionalizace) • rozvoj "rezidenčních zařízení" • ubytovny (boarding house), domy na půl cesty, supervidované hostely a byty... • značné rozdíly v charakteru režimu i služeb Naplnila deinstitucionalizace očekávání? "10 Jaká je potřeba dlouhodobé hospitalizace? • Londýnská léčebna v r. 1975: 1467 pacientů • Délka pobytu: 20% přijato v předchozích 5 měsících, 15% v posledním 1,5 roce, 65% déle než 1,5 roku, 1% déle než 50 let •27% zcela a 40% částečně závislých na sesterské péči • Pravděpodobnost propuštění • 18% bude pravděpodobně propuštěno (reálně bylo do 2 let propuštěno 25%, 15% z toho opět přijato) • 23% by mohlo být propuštěno, pokud budou adekvátní komunitní zařízení • polovina vyžaduje rezidenční zařízení • 59% pravděpodobně nebude propuštěno, cca 25% z toho pod 65 let • 79% Schizofrenie, Afektivní porucha, Organická duševní porucha • Téměř polovina dlouhodobě hospit. pacientů se schizofrenií (194) má trvale přítomné psychotické příznaky a nelze je propustit Významná část dlouhodobých pacientů vyžaduje intenzivní péči a podporu, při nedostatku komunitních zařízení nelze (plnou) deinstitucionalizaci realizovat "11 Bewley et al., BMJ 1975 Curson et al., BMJ 1988 Stav po uzavření UK léčeben • Jednoleté sledování 737 dlouhodobě hospitalizivaných nedementních pacientů prop. do komunitní péče (domy se zajištěnou pečovatelskou službou) • 2 pacienti suicidovali, 2 uvězněni • 7 bez domova (pravď.) • minimální změny symptomů • komunitní ubytování - méně restriktivní režim, než léčebny • pacienty pozit. hodnoceno, 80% chtělo pokračovat v novém systému péče • častější sociální kontakty, avšak méně časté kontakty s rodinou "12 Leff et al., 1996 • Australská studie: ze 125 propuštěných dlouhodobě hospitalizovaných pacientů zůstává po 1 roce většina nadále v komunitním zařízení (ubytování + lékařská péče + rehabilitace) • zvýšení kvality života při nezměněné úrovni symptomů a míry disability • komunitní zařízení preferováno pacienty i příbuznými • 6 let po propuštění • 7 zpět dlouhodobě hospit., 1 uvězněn • 36 pacientů nadále v komunitě, již nevyžadují 24 hod. supervizi, bydlí po 2-3, dopomoc case-managera • přetrvává zlepšená kvalita života, žádná změna symptomů přes signifikantní redukci medikace • Irská studie: 87 dlouhodobě hospitalizovaných pacientů propuštěno, sledování 5 let • V 1. roce významné zvýšení dovedností běžného života, v 5. roce se však již neliší od hospit. • Obdobně i s mírou zaměstnání a zájmových činností - zlepšení v 1. roce, návrat k baseline v 5. roce = potřeba kontinuální podpory! "13 Trauer et al., 2001 McInerney at al., 2010 Hobbs et al., 2002 Finská zkušenost • Dekádu po západních zemích rychlá redukce psych. lůžek o 1/3 v 90. letech • Efekt deinstitucionalizace systematicky hodnocen na celonárodní úrovni - 3 leté sledování • Zvýšení využívání rezidenční péče • Zvýšení počtu rehospitalizací: • zvláště s dlouhou dobou trvání nemocní (nad 20 let) • nedostatečně využívají ambulantní a rezidenční služby • Celkové hodnocení: úspěšný průběh • přesměrování a efektivní využívání dostupných služeb • modifikace struktury služeb v závislosti na potřebách pacientů • významná role dobře vyvinutých sociálních služeb • 4 leté sledování 253 pacientů: jen 15% nevyžaduje supervizi Salokangas a Saarinen, 1998 "14 Rasanen et al., 2000 Poučení • Klíčové je poskytnout • ubytování • podporu • každodenní dovednosti • sociální kontakty • podpora práce • dostupnost zdravotnické péče "15 Kdo bydlí v rezidenčních zařízeních? • Italská národní studie - hodnoceno 2962 subjektů • muž (63%), nad 40 let (70%), svobodný, ID (85%), bez zaměstnání (97%), neaktivní (45%), dg. SCH (75%) • manažeři zařízení odhadují, že jen minimum má šanci na krátkodobý pobyt či brzké ukončení čerpání služby "16 de Girolamo et al., 2005 Význam bydlení • Bydlení je signifikantní faktor predikující kvalitu života SCH • Typ ubytování predikuje četnost rehospitalizací • ubytovna (boarding house) vs. vlastní dům • Vlastní ubytování: • lepší schopnost vyhledat sociální služby • lepší dostupnost zaměstnání a smysluplných aktivit • pocit bezpečí a sounáležitosti s komunitou "17 Marwaha et al., 2008 Browne et al. , 2004 Browne and Courtney, 2004,2005 Subjektivní preference • Vlastní dům > státem zřízené ubytování > ubytovny > domy pro skupinu psychiatrických pacientů > dlouhodobá hospitalizace > krizové ubytování • Žádoucí rysy: úkryt, bezpečí, soukromí a strava • Nezávislé bydlení s dostupnou pomocí dle potřeby "18 Owen et al., 1996 Forchuk et al., 2006 Souhrn a závěr • Schizofrenie je spojena s deficitem • Adekvátní úroveň sociálního fungování a kvality života je možné dosahovat s podporou • Lze při snaze o zachování autonomie • Bydlení s dostupnou pomocí klíčový faktor úspěšnosti deinstitucionalizace "19 Děkuji za pozornost! doc. MUDr. Tomáš Kašpárek, Ph.D. Psychiatrická klinika LFMU a FNB tomas.kasparek@centrum.cz "20