»4
Péče o pomůcky «
O pomůcky v době, kdy Terezka používala slúchadla i nyní s koch)eár-g ním implantátem, pečují pouze rodiče. Nepřejí si, aby kdokoli jiný manipuloval s jednotlivými částmi implantátu, neboť si uvědomují, žc kdo 1 se nesetkává s implantátem každý den, neumí s ním zacházet a mohl by. i jej snadno poškodit, což by bylo pro Terezku velmi zraňující a omezujícť,íj pokud by přestala i na omezenou dobu zase slyšet. Pokud je tedy mat-;^ ka s dcerou u lékaře, obsluhuje implantát ona sama. Matka nechce, abyjj ve Školce musela paní učitelka manipulovat s implantátem. Proto raději^ každý den ráno, než odchází dcera do školky, vymění rodiče preventivní*1 baterie v implantátu.
■ Rozhovor 3
Identifikační údaje
Anetka 3,5 roku, oboustranná hluchota, KI Anetka se narodila v roce 2007. Těhotenství i porod proběhly bez komf plikací. Z rodinné anamnézy nebylo podezření na sluchovou vadufj Anetka má o 6 let staršího bratra, který má sluch v pořádku. Screeningl sluchu nebyl proveden. V té době se v nemocnici, kde se Anetka naroJ dila, prováděl od roku 2000 screening sluchu jen u rizikových novorOíl ženců, zatímco plošný screening se zde provádí až od roku 2009 (poznf autorky).
První diagnostikování sluchové vady
První podezření na poruchu sluchu vznesl otec Anetky, který si vš mil v 7 měsících Anetky, že nereaguje na zavolání, pokud není otočenu čelem. Matka posléze opakovaně zkoušela sluch dcery různými zvukyj v domácím prostředí a přesvědčovala se o oprávněnosti podezření otcsif Zjistila stejně jako on, že Anetka nereagovala. Proto požádala praktickom dětskou lékařku o vyšetření. Praktická lékařka doporučila ORL vyšetřtó ní. Rodiče s dcerou absolvovali řadu ORL vyšetření, většinou s nejasnvnt výsledkem i sdělením. Až ve 2 letech Anetky na ORL klinice BERA vyj šetření jednoznačně potvrdilo oboustrannou hluchotu. Genetické vyset' ření prokázalo vrozenou dědičnou vadu sluchu. Matka zpětně litovala. íí šla s dcerou na ORL vyšetření do nejbližší ORL ambulance a nevyhledala: raději hned přímo specialistu na sluchové vady. Anetka dostala ve 27 mř sicích slúchadla a následně ve 3 letech kochleární implantát.
Komunikace
Anetka je nyní (v době rozhovoru) 3 měsíce po kochleární implantaci. Pravidelně dochází s rodiči na postupné počáteční nastavování implantátu, ale sluch ještě není příliš aktivován. Zatím neříká žádná slova. Pouze některá slova dokáže odezírat. Komunikuje pomocí znakového jazyka, který se učí od 2,5 let od matky, ovšem je potřeba brát ohled na omezené používání vzhledem ke krátké době používání a věku Anetky. Než se začali rodiče a Anetka učit znakový jazyk, komunikovali spolu rodinnými individuálními znaky. Ve zdravotnickém zařízení matka opakovaně zdravotníky upozorňuje, že občasná vzteklost a rozmrzelost Anetky je způsobená nejistotou plynoucí z hluchoty a nedostatku informací. Když byla Anetka na odstranění mandlí, byla velmi stresovaná při odjezdu na operační sál, neboť nevěděla co se děje, neuměla komunikovat jinak než pomocí znaků. Bylo potřeba matku pustit až k operačnímu sálu, aby dceři znakovala, co se právě odehrává, a stejně tak po operaci byla dcera velmi plačtivá a nervózní do doby, než jí matka vysvětlila situaci. Pro údajné zklidnění Anetky sestry matce doporučují, aby si dceru vzala do náručí, ovšem to není vhodné, neboť v tu chvíli nemá matka volné ruce ke znakování.
Péče o pomůcky
O všechny sluchové pomůcky, které Anetka používala či používá, pečuje pouze matka. Našla si patřičné informace v literatuře či na internetu. Nyní, když je Anetka 3 měsíce po implantaci, se matka stále učí, jaké jsou zásady péče o implantát, jaké jsou nejlepší baterie atd. Pokud je Anetka ošetřována např. na dětském oddělení či kdykoliv jinde, matka nechce, aby někdo manipuloval s jednotlivými externími částmi implantátu, neboť předpokládá neznalost péče o tyto pomůcky.
n Rozhovor4
Identifikační údaje
Bratři: Vojtěch, 9 let, oboustranná hluchota, KI; Lukáš, 6 let, oboustranná hluchota, KI
[pba bratři se narodili ve stejné nemocnici. Vojtěch je prvorozený, naro-dil se v roce 2001. Těhotenství i porod probíhaly bez komplikací, z rodinné anamnézy nevyplývalo žádné podezření na sluchovou vadu, tudíž vyšetření sluchu po narození nebylo provedeno. V té době se v oné porodnici screening sluchu vůbec neprováděl| rizikovým novorozencům
98
99
se prováděl až od roku 2004 a plošně zde byí zaveden od roku 2007 (pozn. autorky). Lukáš se narodil jako druhorozený o 3 roky později. É v roce 2004. Těhotenství i porod měly fyziologický průběh. Z důvodu, m že v té době byla již diagnostikována hluchota u jeho bratra, byl zaří m zen mezi rizikové novorozence, u nichž se právě začínal v této porodnici Ě provádět screening sluchu. Podezření na sluchovou vadu u Lukáše by?o 1 dle výsledků vyšetření prvotně potvrzeno již v porodnici. ^ |
První diagnostikování sluchové vady J    J   ^ i
|JJ prvního syna Vojtěcha rodiče začali mít podezření na poškození slu I chu po 1 roce věku, kdy je překvapovalo, že málo mluví ve srovnái.í 1 s vrstevníky. Zkoušeli tedy doma jeho sluch různými zvuky a postupné 1 se přesvědčovali, že na zvuk nereaguje vždy. Vojta byl bystrý a aktivní, 1 čímž dle slov matky stále maskoval ztrátu sluchového vnímání. Rodu« 1 sami kontaktovalijORL ambulanci, kde byla provedena sluchová zkouš-1 ka. Lékař podezření ro3ičů na sluchovou vadu potvrdil a odeslal,chlapce i na vyšetření přímo do FN Motol. Zde po kompletním ORlj vyšetření I byla u Vojty v jeho 1,5 roce prokázána oboustranná hluchota. Genetici 11 vyšetření ukázalo dědičný podklad sluchové vady. Vojtěch dostal sh I chadla a byl následně zařazen do programu kochleárních implantaci i Kochleární implantát dostal Vojtěch ve 3,5 letečhJ 1 U druhého syna Lukáše šlo vše mnohem rychleji vzhledem k proka-1 zané dědičné hluchotě u jeho bratra Vojtěcha. Lukášovi byla diagnos i oboustranné hluchoty prokázána krátce po narození. Byí tedy včas při* I pravován ke kochleární implantaci a implantován v necelých 2 letech. 1 Rodiče byli na sluchové postižení u svého druhého syna Lukáše částečnů | připraveni vzhledem k předem zjištěné rodinné genetické zátěži. í
Komunikace \ Na prvorozeného syna Vojtu začali rodiče znakovat ihned, jakmile byla \ zjištěna jeho sluchová vada ve věku 1,5 roku. Tehdy rodiče nastoupil! \ do intenzivního kurzu znakového jazyka a své poznatky následně učili I Vojtu. Vojta komunikoval pouze znakovým jazykem do.svých 5 let, kdv ] po více než roce po implantaci začal postupně lépe mluvit. Nyní (v dobr I rozhovoru) je jí ž 6 let po implantaci. Slyší díky implantátu dobře a mlu\ i í také dobře. Slovní zásoba se dle slov matky již vyrovnala slovní zásob ŕ i vrstevníků. Omezení je pouze v prostorové orientaci za zvukem, nedokáže v kolektivu identifikovat, odkud zvuk přichází a kdo tedy hovoří, Hůře rozumí, pokud někdo hovoří s použitím cizích slov anebo příllí
rychle či není postaven zpříma k Vojtovi. Chlapec umí i částečně odezírat z úst. Vojtěch chodí do 3. třídy běžné základní školy. Komunikace s paní učitelkou i se spolužáky je bez problémů. Paní učitelka do té doby neměla zkušenost se žákem s kochleárním implantátem, ale ochotně si zjišťovala dostupné informace, jak s Vojtou komunikovat. Posadila jej do první lavice, aby na něho mluvila zpříma bez zastínění spolužáků./ Pokud je nyní Vojta v nějakém zdravotnickém zařízení, má strach, že lékařům či sestrám nebude rozumět, proto mu matka předem vysvětluje, co bude kdo provádět, jinak by byl Vojta velmi nervózní. Sestry i lékaři mají mnohdy obavu, zda chlapec slyší, i když má implantát, ale jakmile se přesvědčí, že jim Vojta rozumí a srozumitelně odpovídá, přestanou mít zábrany a zcela komunikují s ním a nejen s rodičem. Vojtěch znakový jazyk stále procvičuje pro případ nefungování implantátu. Celá rodina např. znakuje na dovolených u vody či večer v koupelně apod.
Lukáš je nyní 4 roky po implantaci. Slyší dobře, mluví částečně nesrozumitelně a nerozumí některým méně užívaným, i když českým slovům. Rodiče musí Lukášovi před rozhovorem s cizím člověkem říct,
0 čem se bude hovořit a mluvící musí být k Lukášovi zpříma, aby měl chlapec stále oční kontakt a mohl dobře zvuk zachytit. Do školy tedy prozatím nepůjde, logopédka doporučila odložit nástup do 1. třídy. Chodí do běžné mateřské školy do logopedické třídy. Zde Lukáš problémy s mluvenou komunikací nemá. Dle slov matky jsou zdejší pedagogové erudovaní na problémovou komunikaci. Lukáš dobře ovládá znakový jazyk, dorozumí se jím stále lépe a suverénněji než mluveným jazykem. Znakovým jazykem s ním rodiče komunikovali od narození, preferovali jej až do doby nastavení implantátu a postupnému rozvoji mluvené řeči, zhruba do 3 let. Mluvit se učil Lukáš právě pomocí znaků, kdy postupně naposlouchával slova, které znal ve znakovém jazyce. Slovní zásobu má Lukáš stále větší ve znakovém než v mluveném jazyce. Nyní se rodina snaží na Lukáše hovořit především mluveným jazykem, ale znakový jazyk stále procvičují, neboť rodiče chtějí, aby se dokázal domluvit
1 v případě nefungování implantátu. Pokud je Lukáš ve zdravotnickém zařízení, je bázlivý a ustrašený z toho, že nebude personálu rozumět. Když jej matka uklidňuje, vysvětluje mu, co se bude dít, preferuje Lukáš s matkou komunikaci ve znakovém jazyce, což často zdravotníky mylně přesvědčuje, že pravděpodobně chlapec neslyší ani nemluví. A i přes vysvětlení od matky, že syn slyší a mluví, jen má strach z nesrozumitelnosti, komunikují sestry i lékaři výhradně s matkou. Matka se snaží vysvětlit zdravotnickému personálu i jiným lidem, že je nutné, zejména
\
I
É.
u Lukáše, mluvený jazyk procvičovat a učit naposlouchávat jednotlivá | slova a především odstraňovat jeho strach z neporozumění a ostych z mluveného projevu s cizími lidmi. Matka se domnívá, že pro personál | je nepříjemné uvádět kluky do rozpaků, zda si navzájem budou rozumět | anebo je to pro ně zbytečně zdržující a možná také matoucí, proto raději i chtějí vše řešit s rodiči. S postupem rozvoje řeči a po opakovaných edu- | kačních rozhovorech matky např. se sestrami se u Vojty tyto problémy ■ | vyřešily, ale u Lukáše přetrvávají. Sestry se někdy snaží nadhodnocené 1 artikulovat či používat gesta, což je pro kluky zbytečně emočně matoucí. 1 Matka uvádí, že oběma klukům to připadá zvláštní a neví, co si o tom í mají myslet, vždyť nejsou hloupí nebo mentálně zaostalí. 1
Péče o pomůcky
O pomůcky (slúchadla i implantáty) se naučili pečovat všichni dospělí členové v rodině, oba rodiče i prarodiče. Všichni ovládají výměnu ba- I terií i kontrolu spojovacích drátků, nasazení a zapnutí i vypnutí, čišlení j jednotlivých částí. Starší syn již také ovládá běžnou péči o implantát' Pokud byli či jsou chlapci ve zdravotnickém zařízení, nebojí se matka i sestry poučit, jak manipulovat s implantátem, tedy s jeho zevními část- : mi. Poté se již neobává poškození. Pedagogové ve škole a školce, kam chlapci docházejí, jsou patřičně poučeni a nebývají žádné komplikace s používáním kochleárního implantátu.
■ Rozhovor 5
Identifikační údaje Veronika, 5 let, oboustranná středně těžká nedoslýchavost, slúchadla i Veronika se narodila v roce 2005. Již v prenatálním období byly u plo* du zjištěny vývojové vady (brániční kýla, rozštěp patra, narušený vvvo) perikardu). Porod proběhl ve fakultní nemocnici v určeném terminu císařským řezem. Po porodu byla zjištěna u Veroniky praeaurikuiarnf. pištěl, celková hypotrofie a mnohačetné VVV, byla tedy rizikovým no- ' vorozencem. Podstoupila následně mimo jiné také screeningové v> setření sluchu. OAE i následně BERA vyšetření prokázalo středně těžkou j oboustrannou nedoslýchavost. V rodinné anamnéze se sluchové posti- \ žení nevyskytuje. Genetickým vyšetřením nebyla zjištěna dědičná příčina sluchové vady. Příčina není prozatím vysvětlena. Dívka má mladíí sestru, která má sluch v pořádku, nemá ani žádnou VVV.
První diagnostikování sluchové vady
Rodičům v porodnici bylo sděleno, že je potřeba zopakovat vyšetření sluchu, ale nikdo nesdělil matce ani podezření na vadu sluchu. Matka odcházela z porodnice domů s vyrozuměním, že dcera má několik VVV, ale slyší. Po několika týdnech v Praze po vyšetření lékař matce sdělil, že dcera má středné těžkou oboustrannou nedoslýchavost. Veronika zhruba v 6 měsících dostala závěsná slúchadla. Matka popisuje počáteční potíže při používání sluchadel. Veronika byla velmi neklidná. Při neklidu, vztekání a úmyslného naléhání hlavou na slúchadlo začalo slúchadlo vždy pískat, což dceru ještě více rozčilovalo. Proto matka Veronice slúchadla nasazovala jen na velmi krátkou dobu. Po čase (zhruba několik měsíců) a postupném prodlužování doby nasazeného a zapnutého slúchadla si dívenka na slúchadla zvykla. Navíc začala lépe vnímat zvuk, a tím začala slúchadla více přijímat. Dnes z nich nervózní již není, dobrovolně si je nechá nasadit. Naopak pokud jí je rodiče např. sundávají před koupáním, je nespokojená až rozčílená, neboť ví, že přestane v tu chvíli dobře slyšet. Dle prudkého rozvoje řeči i dle audiologických vyšetření byl postupně patrný výrazný efekt sluchadel u Veroniky.
Komunikace
Nyní (v době rozhovoru) Veronika nosí závěsná slúchadla na obou uších více než 4 roky. Slyší s pomocí sluchadel dobře (dle pozorování rodičů i audiologického vyšetření). Nemá potíže s prostorovým slyšením, odezírat nepotřebuje. Pokud se však nesoustředí dobře na vnímání řeči, má problémy s porozuměním. Veronika začala mluvit zhruba kolem 1,5 roku věku. Do té doby spíše jen ukazovala či vydávala nesrozumitelné zvuky. Mluví s drobnou patíavostí, pomalejším tempem a má lehce sníženou slovní zásobu. Pomalejší tempo řeči ale usnadňuje lépe porozumět jejímu vyjádření. Rodina dceři rozumí dobře. Veronika je velmi snaživá. Nebojí se komunikovat i s cizími lidmi. Její aktivita a pozitivní vztah k mluvenému jazyku pomáhají postupně dosahovat slovní zásoby adekvátní jejímu věku. Znakový jazyk se dívka nikdy neučila a s ohledem na dobrý rozvoj řeči a adekvátního účinku sluchadel to rodiče prozatím neplánují. Veronika navštěvovala od 4 let běžnou mateřskou školku v místě bydliště, ale zde pedagogové nebyli připraveni na specifický přístup k dítěti. Vzhledem k velkému množství dětí se paní učitelka nemohla Veronice věnovat individuálně a rozvíjet více její řeč. Rodiče vyhledali posléze mateřskou školku zaměřenou na logopedickou péči. Nyní dívku otec denně dováží do této logopedické školky, která je sice
102
103