MASARYKOVA UNIVERZITA Pedagogická fakulta Metodologie 2 Projekt diplomové práce Vypracovala: Tereza Čejková, 403053 Vyučující: Mgr. Lenka Slepičková, Ph.D 1) Téma, problém otázka, úvod a cíle výzkumu Diplomová práce se zabývá problematikou albinismu a jeho vlivu na kvalitu života jedince. Albinismus je vzácná genetická vada, která je charakteristická nedostatkem pigmentu v těle. Existují dvě základní formy albinismu. První formou je albinismus okulokutání, neboli oko-kožní, který je charakteristický sníženým množstvím pigmentu melaninu v pokožce, vlasech a očích. U této formy rozlišujeme úplnou a neúplnou formu. Při úplné formě je vzhled jedince velmi nápadný, jeho pokožka a vlasy jsou bílé a oči nevýrazné, jedinec nemá vůbec žádný pigment v těle. U formy neúplné má jedinec pouze snížené množství pigmentu v těle, jeho pokožka, vlasy jsou žluté nebo krémové. Druhým typem albinismu je okulární, oční. Tento typ zasahuje pouze oblast očí, pokožka a vlasy jsou normálně zbarvené. Pro obě formy albinismu je typické těžké postižení očí. Pojem kvalita života znamená soubor okolností, které vymezují lidskou existenci. Není jednoduché kvalitu života měřit. Kvalita života má vždy subjektivní a objektivní složku. Subjektivní stránku kvality života zahrnuje hlavně vlastní názor jedince, jak on sám vnímá životní podmínky, ve kterých žije. Měřítko subjektivity si určujeme my sami. Objektivní stránka kvality života zahrnuje určité podmínky: ekonomické, informační, bytové, zdravotní. Při hodnocení kvality života se hledí na obě složky, jelikož spolu souvisí. Téma práce bylo vybráno z důvodu prohloubení si informovanosti o této problematice a navázání kontaktu s dospělými jedinci s tímto onemocněním a na základě osobní zkušenosti z absolvované praxe v rané péči, kde jedna z klientských rodin chtěla o albinismu zjistit více informací a setkat se s dospělým jedincem s albinismem. Cílem práce je analyzovat dopad albinismu na kvalitu života jedince. Pozornost bude věnována vybraným oblastem života. Například oblasti vzdělání, partnerství, rodiny, pracovního uplatnění, volného času, psychiky. Cílem bude zjistit, do jaké míry má albinismus na tyto oblasti vliv. [LS1] Byly stanoveny dílčí cíle. Prvním dílčím cílem je zjistit, které životní období bylo pro jedince s albinismem nejtěžší a proč. Druhým dílčím cílem je zjistit, co hraje důležitou roli v životě jedince s albinismem při akceptaci tohoto onemocnění. 2) Hlavní výzkumná otázka a vedlejší výzkumné otázky V práci byla stanovena tato hlavní výzkumná otázka: Jak albinismus ovlivňuje kvalitu života jedince? Dále byly stanoveny dvě vedlejší výzkumné otázky, které znějí: Které oblasti kvality života albinismus ovlivňuje u mužů a žen s tímto onemocněním? Jaké faktory ovlivňují kvalitu života osob s albinismem? [LS2] 3) Kvalitativní výzkum Pro sběr dat byla v práci využita metoda kvalitativního výzkumu. Důvodem této volby byla možnost proniknutí hlouběji do této problematiky, což při zjišťování vlivu onemocnění na kvalitu života je důležité. Kvalitativní výzkum je také vhodným nástrojem podrobného rozpracování i nepříjemných životních zkušeností a psychického rozpoložení jedince. Výzkumník při této metodě může lépe poznat celou osobnost jedince. 4) Návrh metody sběru dat, představa o počtu a kontaktování výzkumných jednotek Data budou shromážděna pomocí narativních rozhovorů. Narativní rozhovor je založen na vlastním vyprávění respondenta o svém životě. Ve výzkumu bude pracováno se šesti výzkumnými jednotkami, třemi muži a třemi ženami ve věku 23 až 62 let. Získání výzkumných jednotek není lehké, jedná-li se o tak vzácný typ onemocnění. Někteří jedinci s albinismem se nepovažují za jedince s albinismem a těch je většina. Pro získání výzkumných jednotek byl autorkou vytvořen projekt, který sdružuje a podporuje osoby s albinismem. V rámci projektu byly vytvořeny internetové stránky albini.cz, kde je možné nalézt mnoho informací o albinismu. Bylo uskutečněno setkání osob s albinismem. Zde si výzkumník zvolil výzkumný vzorek, později je kontaktoval telefonicky nebo přes mail a požádal je o spolupráci na výzkumu. 5) Úryvek z připravovaného nástroje sběru dat Forma narativního rozhovoru byla zvolena, aby jedinec mohl o svém životě vyprávět libovolně. Bude vytvořeno sedm výzkumných oblasti: dětství, rodina, vzdělání, pracovní uplatnění, partnerství, volný čas, psychika. Na začátku rozhovoru bude respondentovi sděleno, jak vše bude probíhat a bude požádán o souhlas s rozhovorem a jeho nahráváním. Respondentovi budou představeny výzkumné oblasti. Poté respondent bude vyzván k vyprávění o svém životě s ohledem na tyto oblasti. Výzkumník bude velmi málo zasahovat do rozhovoru, když si nebude něčím jist, položí doplňující otázky, které nebudou předem stanoveny. 6) Praktické a etické problémy Praktickým problémem při tvorbě výzkumu je, že zvolený výzkumný vzorek žije vzdáleně od výzkumníka, proto je nutné náročné cestování za respondenty, dokonce jeden z respondentů žije na Slovensku. Dalším možným problémem může být skutečnost, že respondent odmítne spolupracovat na výzkumu. Tím bude narušen celý výzkum, jelikož možnost najít jiného respondenta je minimální z důvodu velmi nízkého počtu osob s tímto typem onemocnění ve společnosti. Etickým problémem ve výzkumu může být nepravdomluvnost a potlačování některých špatných osobních zkušeností.[LS3] Výzkumník se bude snažit vyhnout všem možným problémům při výzkumu. [LS4] 7) Záznam z prvního realizovaného rozhovoru V narativním rozhovoru byly stanoveny tyto zkoumané oblasti: dětství, rodina, vzdělání, pracovní uplatnění, partnerství, volný čas, psychika. Moje dětství bylo zvláštní, vzpomínám si na to, že jsem se nemohla opalovat. Bylo to pro mě velmi frustrující, chtěla jsem jít na sluníčko jako ostatní. Místo toho jsem si musela mazat pokožku opalovacím krémem a být pořád ve stínu. Byla jsem tam sama, ostatní byli o kousek dál na sluníčku a opalovali se. Nejhorší pro mne ale bylo nošení bílého trička do vody. Nesnášela jsem to, všichni se za mnou otáčeli, ukazovali si na mě, někteří pokřikovali ošklivé narážky. Proto jsem nesnášela léto, musela jsem se pořád mazat krémem, nosit oblečení tak, aby mi zakrývalo co největší část těla. Například tílko a krátkou sukni, kraťasy, plavky jsem musela mít jednodílné. Vše jsem bojkotovala, chtěla jsem být jako ostatní děti. Velmi brzo jsem si začala uvědomovat, že jsem jiná. Děti mě mezi sebe nikdy moc nepřijaly, někteří se mne i štítily, říkaly, že když se mne dotknou, zbělají jim kůže. Velmi mi tímto klesalo sebevědomí. V oblasti zrakové, kdy se sledovalo, jak vlastně vidím, abych si neublížila, jsem si to tolik neuvědomovalo, jako například teď. Rodina Rodina je pro mne velkou oporou. Vždy mne členové mé rodiny brali jako normální dítě. Mohla jsem si vyzkoušet hodně věcí a to mne velmi posouvalo. Vždy když jsem zvládla něco nového, řekla jsem si, že vše zvládnu. Stačilo ale málo a hned jsem byla zase dole psychicky. Stačila urážka, špatný pohled, hned jsem si vše vztahovala na to, že jsem albínka. Většina konfliktů vznikala z důvodu mého vzhledu. Neuměla jsem se bránit, když jsem to řekla doma, mamka mi nevěřila, myslela si, že přeháním a narážka nebo posměch nebyl určen mně. S mamkou mám dobrý vztah, někdy na můj vkus moc chladný. Mamka je rázný člověk, myslím, že perfektně zvládala péči o mé funkční potřeby, vždy vše zařídila, lékaře, brýle, krémy na léto. Po psychické stránce si myslím, že mne moc nechápe a brala mne jako mé sourozence. Možná jsem s ní měla více mluvit, ale v období puberty, adolescence, jsem se strašně trápila a snažila se chovat drsně, neohroženě. Pro své okolí jsem se stala člověkem drsným, chvílemi i nevychovaným, protože jsem se někdy musela bránit hodně divoce, oplácet stejnou mincí. Má rodina se za mne v těchto chvílích velmi styděla, nikomu jsem nic neodpustila, vše komentovala, mnohdy hodně vulgárně. Já sama jsem se za své chování styděla, říkala jsem si v duchu, jsem inteligentní děvče, potlač to v sobě, řekni, že to jsou hlupáci a jdi dál. To opravdu nešlo, kdyby to bylo párkrát za den, tak možná. Já tomu musela čelit po celý den. Chápu tedy to, že rodina se za mne styděla, ale já si nedokázala jinak pomoci. S tátou mám také dobrý vztah, jsme si hodně povahově podobní. Je to hodně citlivý člověk, který to na sobě nedává moct znát. Má velké sociální cítění. Moc mi, když jsem chtěla být jako moji sourozenci a toužila jsem po tom naučit se jezdit na kole, lyžovat, bruslit. Zejména bruslení mě velmi baví. Jsem velmi aktivním člověkem, který pohyb pro svůj život velmi potřebuje. Jezdíváme s taťkou na lyže, kolečkové, lední brusle. On je mým velkým pomocníkem a dobrým průvodcem. Říká mi, které překážky jsou v cestě, často kopíruju jeho trasu, jako že on jede přede mnou a já za ním, cítím se tak bezpečně. V prostředí, které dobře znám mi věří a jezdím sama. To, že mohu sportovat, je pro mou psychiku důležité. Se sourozenci mám rovněž dobré vztahy, samozřejmě někdy jsme se hádali, ale nikdy to nebyly velké konflikty. S mou sestrou si rozumím lépe, to je běžné myslím. Má sestra mi byla velkou oporou v dětství, jak jsem již zmiňovala, vděčím jí za mnoho věcí. Hodně věcí bych bez ni nemohla ani vyzkoušet, hodně mě doprovázela, když se rodiče báli, abych nešla sama. Byla se mnou i na lyžařském výcviku v sedmé třídě, jinak bych jet nemohla, učitelé se báli. Sestra je pro mne nejlepší kamarádkou. S bratrem mám dobrý vztah, v mé pubertě a adolescenci jsme si velmi nerozuměli. Každý z nás na tom máme určitý podíl viny. Mně se zdálo, že místo toho, aby mne bratr podporoval, smál se mi jako ostatní. Přisuzuji to ale tomu faktu, že jsme si opravdu nerozuměli a nechápali se. Když jsem potřebovala pomoci s věcmi do školy, pomohl mi. Vždy jsem ale šla nejdříve za sestrou. Vzdělání Celý proces vzdělání jsem absolvovala v integraci, bylo to velmi náročné, zejména na mou psychiku. Uvědomuji si, že už v mateřské škole jsem se necítila dobře, vždy jsem cítila od svých spolužáků, že jsem jiná. Velmi špatně jsem si získávala kamarády. Do mateřské školy, která byla blízko našeho bydliště, mě nechtěli přijmout. Důvodem byl strach paní učitelek z toho, že nezvládnou speciální péči o mne, hlavně z hlediska stavu mých očí, báli se abych si neublížila, někde nezakopla, nespadla. V mateřské škole jsem strávila rok a půl. Pak následoval zápis a nástup na základní školu. Chodila jsem do stejné školy jako moji sourozenci. V první třídě jsem měla obrovské štěstí na paní učitelku, která měla osobní zkušenosti se zrakovým postižením, jelikož měla nevidomého manžela. Položila základ mého školního úspěchu, chovala se ke mně jako k ostatním, když psala text na tabuli, vždy ho říkala nahlas, nenutila mne číst nahlas, což mne vždy hodně stresovalo. Větší problémy nastaly až na druhém stupni. Nikoli ale prospěchové, patřila jsem vždy mezi lepší žáky s výbornými známkami. Neměla jsem žádné speciální výhody, ani pomůcky. Já jsem je sama velmi rázně odmítala, nechtěla jsem, aby se o mně mluvilo jako o postižené. Velmi jsem se pak zlobila, protože jsem byla pak obviňována z toho, že si dobré známky nezasloužím, ale je mi nadržováno. S odstupem času se tomu směju, ale v tu dobu mi to opravdu ubližovalo. Všechny předměty jsem bez větších potíží prošla. Problémy mi činilo čtení z tabule i z první lavice, musela jsem vždy vstát a jít až úplně k tabuli, někdy to bylo už otravné, únavné. Někteří učitelé se snažili a to, co zapisovali na tabuli, četli nahlas. To je nejlepší a nejméně náročný způsob, jak pomoci a zároveň nevyčleňovat. Zadání testů, písemek jsem měla zvětšené, většinou na velikost písma 14 a tučně. Největším problémy nastávaly v předmětech, které byly náročné na opis zadání z tabule, fyzika, matematika, chemie. V zeměpisu byla obtížná orientace na mapě, kde se co nachází a souřadnice map. Z tělesné výchovy jsem nebyla osvobozena. Na jednu na stranu mě cvičit bavilo, na druhou mě to stresovalo, připadala jsem si nešikovně a nemotorně oproti ostatním. Například při míčových hrách mi dělalo problém chytit míč, při běhání v tělocvičně jsem byla výrazně pomalejší. Na druhém stupni se přidaly zejména problémy psychického rázu. Byla jsem v pubertě a hodně špatně jsem nesla svou odlišnost, ani tolik mi nevadilo, že špatně vidím, ale nesnášela jsem svou bílou pokožku, vlasy a vzhled očí. Chvilkami jsem nechtěla žít, cítila jsem se někdy na úplném dni. Spolužáci na mě někdy byli krutí, pokřikovali na mě, dávali mi ošklivé přezdívky, nesměla jsem udělat nic jinak než ostatní, hned jsem tím vyvolala u nich posměch na mou osobu. Do školy jsem chodila se strachem, co zase dnes přijde, tak jsem si přála být neviditelná. Ani fyzická šikana nebyla výjimkou, házení věcí po mně, mokrá houba, čepice, křídy, schovávání věc. Jediné co mi pomáhalo, byl fakt, že vedle do třídy chodí má sestra. V mé kmenové třídě se situace daly snést, horší to bylo, když jsem musela na chodbu, do jiné třídy, na záchody. Situace se zlepšila v deváté třídě, začalo se řešit, kdo kam půjde na střední školu a já měla na to, zkus gymnázium. Samozřejmě byly řeči, že nejsem chytrá, ale učitelé mě nadržují, ale já věděla, že jim ještě jednou ukážu. Už jsem měla vidinu, že ze základní školy jdu pryč. Abych nebyla jen negativní, mezi spolužáky se našli i moji kamarádi, kteří mě i mnohdy podrželi a zastali se mě. Ne gymnáziu se situace uklidnila, ukázalo se, že opravdu inteligence, když Vás spolužáci mají nebo nemají přijmout mezi sebe. Neměla jsem zde větší potíže, samozřejmě výuka byla náročnější, ale dalo se vše s jistým opatřením zvládnout. Například, když jsem neviděla na tabuli, půjčovala jsem si sešit na opsání od spolužáků, nebo mi to přečetli z tabule. I na gymnáziu jsem musela čelit někdy nepříjemným narážkám, většinou od studentů hlavně z jiných tříd. Nerada jsem chodila na společenské akce, kde jsme byli celá škola. Po úspěšném složení maturity jsem šla na vysokou školu. Oba tyto důležité mezníky v mém životě jsem nesla velmi těžce, velmi jsem je prožívala a stresovala se. Bála jsem se, abych vše zvládla, opět tu bylo jisté srovnání s ostatními zdravými studenty. Na vysoké škole jsem se s posměchem ani ošklivými pohledy nikdy nesetkala. Jelikož studuji speciální pedagogiku, vadí mi, že jsem profilována jako osoba se zrakovým postižením. Nerada na to upozorňuji, nemám ráda, když se o mne příliš někdo stará, ráda si řeknu o pomoc sama. Pracovní uplatnění Jsme si vědoma faktu, že nemohu vykonávat velkou řadu povolání. Hlavně kvůli očím, které si musím šetřit. Bohužel u mne dochází k velmi rychlé unavitelnosti očí. Dalo by se říci, že se pohybuje v řádech minut. Práce na počítači a s různými dokumenty je tímto velmi omezená. Jelikož studuji speciální pedagogiku, byla bych ráda učitelkou. Opět ale vím, že i zde jsou jisté bariéry, kvůli zraku, ale i kvůli strachu z reakcí okolí, například žáků. Bojím se, abych se nevrátila do dob na základní škole, kde to nebylo lehké. Není asi nic horšího než chodit někam se strachem. Jsem hodně samostatný a cílevědomý člověk a obávám se, že kdybych uvedla do životopisu svou kombinaci zrakových vad, že budu diskriminována a práci si nenajdu nikdy. Opravdu mám z toho strach, tím větší, čím se období žádání o práci blíží. Bavilo by mne dále studovat a pracovat na univerzitě. Víl ale, že toto je velmi náročné povolání rovněž. Když jsem zažívala těžké chvíle ve svém životě, touha po tom něčeho dosáhnout, být za něco uznávanou osobou, mě držela nad vodou. Partnerství Najít si dobrého partnera je náročné pro zdravé lidi, natož pro postižené. Byl a jsem přesvědčená o tom, že budu celý život sama a nikdo mě nebude chtít. Říkala jsem si, že jim musím být odporná a často jsem se i odporně cítila. Nesnášela jsem, když jsme se museli fotit a ostatní pak hodnotili, jak kdo vypadá na fotkách. Byla jsem tam vždy, jak bílý flek, který vyčníval. Mé sebevědomí bylo velmi nízko. Nejhorším a nejtěžší situace nastávaly, když si spolužačky kolem mne, začaly hledat partnery a říkaly si, kdo jaký je a tak. Nedala jsem nic najevo, ale velmi jsem jím to záviděla. Velmi jsem se bála toho, že zůstanu sama a nebudu mít rodinu, děti. Moji sourozenci rovněž měly velmi brzo partnery a já si připadala, že jsem stále někde navíc. Na gymnáziu jsem tiše doufala, že bych mohla potkat někoho hodného, kdo mě bude mít rád, takovou jaké jsem. Na jednu stranu hodného, na druhou, ale musí ten člověk být chytrý, aby pochopil všechny věci kolem. Velmi špatně se totiž sdělují fakta, zejména ohledně očí a pokožky, bojíte se, že Vás ten člověk kvůli tomu nebude chtít. I když jsem byla dlouhou dobu bez partnera, naučilo mne to být silnější. Hodně věcem jsem musela čelit úplně sama. Většinou se partneři podporují, doprovázejí se. Vše jsem musela sama, někdy mě samozřejmě doprovázela rodina, ale nechtěla jsem být někomu na obtíž. Hodně let jsem čekala na partnera, který vše pochopí a příjme jako neměnnou skutečnost. Věděla jsem, že to musí být inteligentní muž a o něco starší, aby byl v uvozovkách rozumný. Podařilo se mi to až před nedávnem, bylo mi 23 let, kdy jsem dostala první květinu od muže a bylo mi řečeno ,,mám tě rád “. Velmi se mi ulevilo, po psychické stránce mi to velmi pomohlo. Obrátilo mi to život, přišlo něco, co jsem si zasloužila a začala věřit, že něco nad námi opravdu existuje. Volný čas Volný čas trávím většinou velmi aktivně. Mám velmi ráda pohyb, zejména chození po přírodě. Neumím si představit, kdybych ven nemohla jít. Pohyb mi pomáhá, cítím se i lépe po psychické stránce. Trávím čas jako ostatní lidé, nevím tam odlišnost. Co mne mrzí, že nemohu dělat je určitě řízní auta, to nesu těžce. Všichni kolem jezdí a já nemohu. Musím hledat jiné varianty. Druhou věcí je samozřejmě opalování. Vždy toužím po tom vyjít ven v létě jako ostatní v tílku a kraťasech, ale prostě to nejde. Musím se namazat a ještě na to namazání dát nejlépe vrstvu oblečení. Když jsem byla malá, hodně se spekulovalo, jestli vlastně budu moci někdy jet k moři. U moře jsem už několikrát byla, ale je to tam pro mne velmi náročné. Mimo slunečního záření jako takového, mi velmi vadí teplý vzduch. Bolí mě hlava a cítím se unaveně, asi je narušena termoregulace těla. Jsem ráda ale, že mohu dělat mnoho věcí jako ostatní, hlavně nějaké sporty, ježdění na bruslích ledních i kolečkových, lyžování, plavání. Lyžování je ze zmíněného výčtu určitě nejvíc náročné. Záleží velmi na počasí, když je pod mrakem nebo sněží, viditelnost nahoře na kopci je pro mne nulová. Psychika Po psychické stránce se v současné době cítím dobře. Čeká mne náročné zkouškové období a to já velmi vždy prožívám. Vzdělání je pro mne velmi důležité a jsem člověk, který chce vše udělat nejlépe. To se odráží i na mém životě, jsem precizní ve všem. Na lidi kolem sebe jsem rovněž velmi náročná. Společnost je pro mne určitě největší psychickou zátěží. Prostě se bojím lidí, co řeknou, co udělají, vůči mé osobě. Někdy bych si tak přála mít své soukromí, ale bohužel nejde to. Mám pocit, že všichni koukají, když se smějí, tak si myslím, že mně. Nevím proč je to ve společnosti takto nastavené, absolutně nedokáže lidsky přijmout odlišnost. Myslím lidsky, jako bez řečí, civění a posměchu. Nejnáročnější jsou pro mě letní měsíce, řekla bych, proto, že se musím mazat, nesmím chodit na slunce a tak. Ale na prvním místě je ten fakt, že mé tělo je více odkryté a všichni si hned všimnou, že jsem strašně světlá. Samozřejmě to vynikne o to více, objeví-li se u Vás někdo opálený. Kontrast je můj nepřítel, bohužel. Nic se ale nevyrovná období puberty, bylo to a myslím, že už nic takového nenastane velmi náročné období v mém životě. Nesnášela jsem se, ani po psychické a ani po fyzické stránce. Nevím, co způsobilo to, že jsem to vydržela, myslím, že má rodina. Myšlenky na to, že už nechci žít, že nechápu, proč zrovna já jsem tak ošklivá byly velmi časté. Touha po tom být normálně hnědá byla nepopsatelná. Přidaly se k tomu problémy mezi spolužáky, kdy najednou všichni v pubertě museli vypadat jak z časopisu. Když vám někdo říká, že jste ošklivka, pokřikují na Vás fuj, to je hnus, je to strašné a nikomu bych to nepřála zažít. Vždycky jsem pak brečela, nešlo to zapomenout, vymést z hlavy. Toto si bude pamatovat navždy, i když strašně nechci. Ty špatné vzpomínky a myšlenky se bohužel drží déle než ty dobré okamžiky. Poznámky: Výzkumník nezasahoval do rozhovoru mnoho. Bylo zřejmé, že respondent nemá problém o věcech hovořit, když přišlo na věci nepříjemné, byl zřejmý smutek, nechuť to říkat. Dokonce i bylo vidět několik slz v očích. 8) Námět k modifikaci výzkumného návrhu Po prvním absolvovaném rozhovoru je zřejmé, že rozhovory možná nebudou pouze o věcech příjemných, ale i nepříjemných jako je: šikana, posměch, frustrace z postoje společnosti k jedinci s albinismem. Autorka navrhuje příliš nepátrat ve špatných životních zkušenostech, když to bude nějakým způsobem respondentovi nepříjemné. 9) Seznam relevantní literatury ČÁBALOVÁ, Dagmar. Pedagogika. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011, 272 s. ISBN 978-802-4729-9. FLAMMER, Josef. Glaukom: průvodce pro pacienty: úvod pro zdravotníky příručka pro rychloinformaci. 1. české vyd. Praha: Triton, 2003, 417 s. ISBN 80-725-4351-2. GAVORA, Peter. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido, 2000. ISBN 80-85931-79-6. HAMADOVÁ, Petra, Lea KVĚTOŇOVÁ-ŠVECOVÁ a Zita NOVÁKOVÁ. Oftalmopedie: texty k distančnímu vzdělávání. 2. vyd. Brno: Paido, 2007, 125 s. ISBN 978-80-7315-159-1. JANKOVSKÝ, Jiří. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením: somatopedická a psychologická hlediska. 2. vyd. Praha: Triton, 2006, 173 s. ISBN 80-7254-730-5. KEBZA, Vladimír. Psychosociální determinanty zdraví. 1. vyd. Praha: Akademia, 2005. 262 s. ISBN 80-200-1307-5. MÁRTINEZ-GARCÍA, Mónica, Lluís MONTOLIU, William S OETTING a William S OETTING. Albinism in Europe. The Journal of Dermatology. 2013, vol. 40, issue 5, s. 445-445. DOI: 10.1002/9780470015902.a0006081.pub2. MLÍKOVSKÁ, Květuše. Albinismus: informace pro rodiče dětí s albinismem. Společnost pro ranou péči, převzato z informačních bulletinů a jiných materiálů společnosti NOAH, 2005, 10 s. NOVOTNÝ, František. Záhady a zajímavosti lidské kůže. Vyd. 1. Praha: Grada, 2000, 120 s., [10] s. obr. příl. Strom života, sv. 18. ISBN 80-7169-961-6. TUTTLE, Dean W. a Naomi R. TUTTLE. 2001 Self-esteem and adjusting with blindness. USA: Charles c Thomas. 2001. ISBN 0-398-07509-3. VÁGNEROVÁ, MARIE. Oftalmopsychologie. 1. vyd. Praha: 1995, Karolínum. 182 s. ISBN 80-7184-053-X. KOMENTÁŘ Projekt je zpracován dobře a realisticky. Škoda, že jste nevyužila příležitosti ještě jej více vylepšit po konzultaci, bodů mohlo být více. ________________________________ [LS1]Pozor, chtělo by to ještě lépe zdůvodnit volbu tématu. Také vidím velké úskalí ve zjišťování vlivu diagnózy – probíraly jsme to jistě při konzultaci. [LS2]Překrývá se s hlavní otázkou. Doporučovala bych v dílčích otázkách rozpracovávat hlavní, tj. soustředit se na některé konkrétní aspekty. [LS3]Pozor, to není etický problém. [LS4]V zadání se chtěla odpověď na to, jak J