Projekt výzkumu k diplomové práci 1) Téma, problém otázka, úvod a cíle výzkumu. Formulujte téma, problém, otázku svého výzkumu. Napište úvod (nejméně 1 odstavec), v němž představíte téma, vysvětlíte, co chcete zkoumat a proč je to zajímavé (přínosné). V dalším odstavci formulujte cíle vašeho výzkumu. Téma: Úroveň kvality života blízké pečující osoby o jedince s těžkým postižením Výzkumný problém: Kvalita života pečující osoby [LS1] o rodinného příslušníka s těžkým kombinovaným postižením Výzkumná otázka: Jak ovlivňuje péče o rodinného příslušníka s těžkým postižením kvalitu života pečující osoby? Úvod: Tématem diplomové práce bude zkoumání kvality života blízké pečující osoby o rodinného příslušníka s těžkým kombinovaným postižením. Při výzkumu bude důkladně a do hloubky zkoumán jeden případ, který výzkumní[INS: k :INS] sleduje delší dobu a zmíněnou pečující osobu velmi dobře zná a může tak zpracovat a použít i velmi důvěrné informace, ke kterým by se jinak asi velmi těžko dostal. Výzkum bude zaměřen na pojmenování a rozbor problémů a bariér, se kterými se pečující osoby o jedince s těžkým postižením každý den setkávají. Obsah a výsledky výzkumu by mohly být přínosné pro ostatní pečující osoby, např. z důvodu přemýšlení jak o své vlastní budoucnosti, tak i budoucnosti jejich rodinných příslušníků s postižením a také pro lidi, kteří zajišťují služby respitní péče a jiné sociální služby. Cíle: Hlavním cílem výzkumu je zjistit, které faktory mají vliv na kvalitu života pečující osoby a jakým způsobem ji ovlivňují. Dílčím cílem je také zjistit, na které bariéry při každodenní péči blízké osoby naráží a jak se s nimi vyrovnávají. 2) Hlavní výzkumná otázka (1) a vedlejší výzkumné otázky (maximálně 5). Hlavní výzkumná otázka: Jak ovlivňuje péče o rodinného příslušníka s těžkým postižením kvalitu života pečující osoby? Vedlejší výzkumné otázky: 1. S jakými problémy se setkává pečující osoba při každodenní péči? 2. Jaké jsou strategie řešení těchto problémů? 3. Jaké jsou možnosti podpory pečujících osob při náročné celoživotní péči? 3) Uveďte, zda jste si vybrali kvalitativní nebo kvantitativní výzkumnou strategii a proč jste se tak rozhodli. Nestačí napsat, že vám daná strategie připadá vhodnější – zdůvodněte, proč je vhodnější s ohledem na vaše téma. Pro výzkum byla zvolena kvalitativní výzkumná strategii, protože cílem výzkumu je prozkoumat konkrétní případ do detailu a do hloubky, pro což je kvalitativní výzkum vhodnější. Jeho techniky umožňují podrobné a intenzivní zkoumání případu, čehož bude ve výzkumu využito. 4) Návrh metody sběru dat, představa o počtu a kontaktování výzkumných jednotek. Jak budete sbírat data? Z čeho budete ve výzkumu vycházet? Jak kontaktujete a vyberete zkoumané jednotky? Výzkum bude vycházet z narativní biografie a případové studie. Data budou sbírána metodou zúčastněného pozorování a hloubkového rozhovoru s pečující osobou a analýzou dokumentů. Jelikož pečující osoba je osobou výzkumníkovi blízkou, výzkumník ji několikrát a na delší dobu navštíví, bude pozorovat každodenní péči a psát si terénní zápisky. Též absolvuje několik hloubkových rozhovorů a bude vycházet také z poskytnutých materiálů jako např. zdravotnické záznamy, závěrečné zprávy z různých vyšetření, dokumentů od soudů a úřadů. Vše bude porovnáváno s teorií a legislativními předpisy. 5) Úryvek z připravovaného nástroje sběru dat - scénář rozhovoru, plán pozorování atd. Scénář rozhovoru: 1. Příprava prostředí (domácí), přivítání, navození příjemné atmosféry, vysvětlení tématu diplomové práce a cíle rozhovoru, srozumění s formou záznamu rozhovoru, zaručení anonymity 2. Základní otázky týkající se pečující osoby a jedince s těžkým postižením (věk, vzdělání, rodinný stav, vztah mezi pečující osobou a osobou s postižením, diagnóza, celková doba trvání péče) 3. Uvedení do tématu konkrétního rozhovoru. Bude provedeno několik rozhovorů, vždy na jiné téma. Rozhovory budou zaměřeny na oblasti kvality života – fyzické zdraví, úroveň socializace a problémy, s nimiž se potýkají, duševní zdraví, oblast speciálního vzdělávání – jaká je praxe a v čem vidí pečující osoba výhody a nevýhody. Rozhovor bude též zaměřen na průběh, náročnost a časové rozvržení celodenní, celoroční péče, využívané pomůcky a ne/spokojenost s nimi, celkové hodnocení kvality života a problémy, na které pečující osoba při vykonávání péče naráží a také na strategie jejich řešení. 4. Prostor pro vyprávění zkušeností pečující osoby a pokládání doplňujících otázek. Pozorování chování pečující osoby při rozhovoru, jakým způsobem odpovídá na otázky. 5. Závěr, shrnutí rozhovoru, zdůraznění informací, které výzkumník a informant považují za nejdůležitější, poděkování a naplánování dalšího setkání. Otázky k prvnímu rozhovoru: 1. Jak dlouho pečujete o osobu s těžkým kombinovaným postižením? 2. Jaké činnosti zahrnuje komplexní celodenní/celoživotní péče? 3. Využíváte nabídku sociálních služeb? Respitní služby, pobyty apod.? 4. Jakým způsobem odpočíváte v době, kdy se nevěnujete péči o jedince s těžkým postižením? 5. Jak hodnotíte kvalitu života jedince s těžkým kombinovaným postižením? 6. S jakými problémy ze strany okolní společnosti se nejčastěji setkáváte? Jak přistupuje okolní společnost k lidem s těžkým kombinovaným postižením? 7. Jaké vnímáte bariéry a problémy při vykonávání komplexní péče? 8. Jaké máte zkušenosti s nabídkou speciálního školství? Jak hodnotíte její úroveň? 9. Jaké vlastnosti, schopnosti a dovednosti by podle Vás neměli pečující osobě chybět? Které vnímáte jako nejdůležitější? 10. Jakou máte zkušenost s pomůckami pro jedince s těžkým kombinovaným postižením? 6) Zamyšlení se nad možnými praktickými a etickými problémy při výzkumu (minimálně 1 odstavec) Jaké praktické a etické problémy budete ve výzkumu pravděpodobně řešit? Jak? Možné praktické a etické problémy při výzkumu: Jedním z praktických problémů by mohlo být, že výzkumník by mohl ztratit nadhled a ztotožnit se s pečující osobou, protože pečující osobou je výzkumníkova teta, která se již 22 let stará o svou vnučku, která je velmi těžce postižena. Rozhovory budou vedeny v domácím prostředí a velmi neformálně, takže záznamy z rozhovorů by nemusely být úplně přesně zaznamenány. Rovněž by mohlo být problémem opuštění tématu rozhovoru a změna rozhovoru jen v přátelské povídání. Rozhovory budou asi velmi dlouhé, proto nebudou nahrávány na diktafon a přepisovány. Spíše budou zapisovány a nahrávány jen nejdůležitější informace. Aby byly vyjmenované problémy minimalizovány, pokusí se být výzkumník vždy plně soustředěn na pravdivé a odpovídající zaznamenání všech poskytnutých informací. Popř. bude na rozhovor vyhrazen konkrétní čas a výzkumník s informantem se budou navzájem kontrolovat v udržení tématu rozhovoru. 7) Záznam z prvního realizovaného rozhovoru/pozorování/analýzy dokumentu atd. spolu s terénními poznámkami (jasně od sebe oddělte případný záznam – např. přepis rozhovoru a terénní poznámky, které vytvoříte). Záznam rozhovoru s pečující osobou. Rozhovor nebyl nahráván, z důvodu nemožnosti osobního setkání byl rozhovor veden přes Skype. Odpovědi byly zapisovány do počítače. 1. Jak dlouho pečujete o osobu s těžkým kombinovaným postižením? O svou vnučku pečuji celý její život, tj. 22 let. Její matka zemřela při porodu a otec se jí zřekl, že prý péči nezvládne. Jindřiška je od narození velmi těžce tělesně a mentálně postižená. Pozná jen můj hlas, je schopná se smát, ale nedokáže vyjádřit ani své potřeby. 2. Jaké činnosti zahrnuje komplexní celodenní/celoživotní péče? O Jindřišku musím pečovat neustále, sama nic nezvládne. Péče se týká veškeré osobní hygieny, stravování a dodržování pitného režimu. Musím ji neustále polohovat, aby neměla proleženiny. Jídlo jí musím mixovat a krmit ji po lžičkách. Má problémy s polykáním. Není schopná sát, takže pití jí také podávám po lžičkách. To je pořád něco. Za ta léta praxe už vím, co a jak. Je to jak s malým miminkem, o které se maminka musí také neustále starat, přebalovat, krmit. Které je odkázané na pomoc, protože samo nic nezvládne a nic si neuvědomuje. 3. Využíváte nabídku sociálních služeb? Respitní služby, pobyty apod.? V průběhu roku využívám služby Jedličkova ústavu v Liberci. Třeba když jsem musela jít na operaci a potom jsem nemohla nosit žádné těžké věci, to bych péči nezvládla. Jindřišku tam také dávám na několik týdnů v průběhu letních prázdnin, kdy jezdím se svou rodinou na dovolenou. 4. Jakým způsobem odpočíváte v době, kdy se nevěnujete péči o jedince s těžkým postižením? Dopoledne, když je Jindřiška ve škole mám trošku času si číst, to mě vždycky bavilo. Ale většinou musím jít nakoupit, k doktorům či zařizovat něco jiného. Člověk toho moc nestihne, ještě když už není nejmladší a všude musí čekat dlouhé fronty. A o prázdninách, když jezdím na dovolené s rodinou. Tam si odpočinu, i když aktivně. Jsem zvyklá celý život něco dělat a pasivně odpočívat mi moc nejde. Chodíme na výlety, na koncerty, jezdím k moři, kde si čtu, luštím křížovky. 5. Jak hodnotíte kvalitu života jedince s těžkým kombinovaným postižením? Záleží na péči. Některé tyto děti to mají v životě velmi těžké, rodiče o ně nepečují tak, jak by potřebovali. Často to vidím, takové děti potom zůstanou v Jedličkárně natrvalo. Těžko říct, jak se cítí, když nedokážou vyjádřit ani základní potřeby. Důležité je s nimi komunikovat i tak, věřit, že jsou to lidé, kteří akorát nejsou schopni se o sebe postarat. 6. S jakými problémy ze strany okolní společnosti se nejčastěji setkáváte? Jak přistupuje okolní společnost k lidem s těžkým kombinovaným postižením? Lidé se často divně koukají, místo toho, aby třeba pomohli. Některé požadavky a nařízení shora jsou naprosto nesmyslná. Zdá se mi, že ti lidi někdy vůbec nepřemýšlí. Neumí si to představit. Ale někteří lidé i ochotně pomůžou. Spíš jsou to ale lidé, kteří s postižením nebo s postiženým člověkem mají už nějakou zkušenost a dokážou si představit, že i oni by v dané situaci potřebovali pomoct. Nebo to jsou často maminky s malými dětmi nebo starší lidé, kteří třeba sice chtějí pomoct, ale už to není v jejich moci. 7. Jaké vnímáte bariéry a problémy při vykonávání komplexní péče? Tak samozřejmě stavební bariéry, dopravu. A i když na oko něco bezbariérového je, často to nefunguje, nebo je to naprosto k ničemu. To však člověk zjistí, až když to zkusí. Na papírech a na pohled to vypadá dobře. A potom také nesmyslné zákony, novelizace a stále různé požadavky. Na to narážím pořád. 8. Jaké máte zkušenosti s nabídkou speciálního školství? Jak hodnotíte její úroveň? Výborné. Hned na sídlišti máme speciální školu, kam Jindřiška celou dobu chodí. Paní učitelky jsou velmi ochotné. Např. když jsem byla nemocná, přišly si pro Jindřišku domů a po škole mi ji zase dovezly. Jsou velmi praktické. Nechávají Jindřišku propadat a vymýšlejí různé strategie, aby se u nich na škole mohla vzdělávat co nejdéle. Protože pak to asi bude dost komplikované dojíždět někam jinam, nebo se přestěhovat. 9. Jaké vlastnosti, schopnosti a dovednosti by podle Vás neměli pečující osobě chybět? Které vnímáte jako nejdůležitější? Trpělivost a praktičnost. Mnoho věcí si totiž musíte přizpůsobit, upravit. A také vytrvalost. 10. Jakou máte zkušenost s pomůckami pro jedince s těžkým kombinovaným postižením? Jak jsem říkala, mnoho si jich člověk musí upravit na míru a podle potřeby. S vozíky a kočárky jsem si užila své. Ale bez pomůcek by to nešlo. Například kladkový zvedák. Sama bych Jindřišku nezvedla. 8) Námět k modifikaci výzkumného návrhu na základě předchozího bodu. Jak byste na základě prvních zkušeností z terénu upravili plán výzkumu? Rozhodně bude potřeba si nejdříve prostudovat všechny dokumenty a materiály, které má blízká pečující osoba k dispozici. Také prostudovat teorii a ujasnit si strukturu kapitol diplomové práce. Důležité je nesnažit se v jednom rozhovoru zjistit všechno, ale opravdu jich realizovat několik, vždy na dané téma a toho se držet. Bude potřeba se více zamyslet a dát si práci se sestavováním a návazností otázek výzkumníka, aby pečující osoba mohla plynuleji vyprávět. Rovněž bude potřeba strávit nějaký čas v terénu, na což má výzkumník vyhrazený čas o prázdninách, kdy má v plánu kromě rozhovorů také být účasten péče o osobu s těžkým postižením, zkusit si, jak je to náročné a zapisovat si poznámky ze zúčastněného pozorování. 9) Seznam relevantní literatury (minimálně 10 položek, dvě z toho zahraniční) dle citační normy jednoho z oborových časopisů. Nemusí se jednat o metodologickou literaturu, hledejte zdroje související s vaším projektem tematicky, případně zdroje z příbuzných oblastí, či používajících podobné metody. BERGEEST, H. Körperbehindertenpädagogik. Bad Heilbrunn: Klinhardt, 2000. ISBN 3-7815-1223-1. CHVÁTALOVÁ, Helena. Jak se žije dětem s postižením: problematika pěti typů zdravotního postižení. Vyd. 3. Praha: Portál, 2012. 182 s. ISBN 978-80-262-0054-3. FIALOVÁ, I., D. OPATŘILOVÁ a L. PROCHÁZKOVÁ. Somatopedie: texty k distančnímu vzdělávání. Brno: Paido, 2012, 222 s. ISBN 978-80-7315-233-8. FRÖHLICH, A. Förderung, Bildung und Entwicklung schwerstbehinderten Menschen. Hagen: 1994 JANKOVSKÝ, J. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením: somatopedická a psychologická hlediska. Vyd. 1. Praha: Triton, 2001, 158 s., [8] s. barev. obr. příl. ISBN 80-7254-192-7. KALVACH, Zdeněk et al. Křehký pacient a primární péče. 1. vyd. Praha: Grada, 2011. 399 s. ISBN 978-80-247-4026-3. KRAUS, J. a kol. Dětská mozková obrna. 1. vyd. Praha: Grada, 2004, 344 s. ISBN 80-247-1018-8. LUDÍKOVÁ, L. Kombinované vady. 1. vyd. V Olomouci: Univerzita Palackého, 2005, 140 s. ISBN 80-244-1154-7. LUDÍKOVÁ, Libuše a kol. Pohledy na kvalitu života osob se senzorickým postižením. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2012. 206 s. ISBN 978-80-244-3286-1. NEUBAUEROVÁ, Lenka, JAVORSKÁ, Miroslava a NEUBAUER, Karel. Ucelená rehabilitace osob s postižením centrální nervové soustavy. Vyd. 2., upr. Hradec Králové: Gaudeamus, 2012. 135 s. ISBN 978-80-7435-174-7. OPATŘILOVÁ, D. Edukace osob s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami: Education of persons with severe disability and multiple disability. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2013, 186 s. ISBN 978-80-210-6221-4. VÍTKOVÁ, M. Vzdělávání a terapie žáků s těžkým postižením a souběžným postižením více vadami. In PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3., přeprac. a rozš. vyd. Brno: Paido, 2010, 401 s. ISBN 978-80-7315-198-0. [INS: KOMENTÁŘ :INS] [INS: Pěkne zpracovaný projekt. Oceňuji, že jste formulovala téma i výzkumné otázky obecně, i když budete zkoumat jeden konkrétní příklad. Umím si představit lepší formulaci otázek do rozhovoru, tak aby působil méně formálně. Šla bych také se zkoumáním ještě dál a hloub, třeba ke kritice systému péče či sociální podpory, o tom jsme se bavily na konzultaci. :INS] ________________________________ [LS1]Prohodila bych tato dvě slova