řrriační centrum ičů a přátel sluchově postižených, z. s. lip Již od roku 1990 pomáháme rodičům dětí se sluchovým postižením prostřednictvím svých aktivit a služeb překonávat následky sluchového postižení jejich dětí a snažíme se přispět k tomu, aby se tyto děti mohly co nejlépe uplatnit v slyšící společnosti. Informační centrum o hluchotě s unikátní knihovnou - specializovaný fond s více jak 4300 svazky odborné literatury, časopisů, vysokoškolských prací, DVD a beletrie týkající se různých oblastí života osob se sluchovým postižením. Mnoho titulů je zahraničních. Svého druhu a rozsahem je knihovna jedinou v ČR. prodej knih tvorba a prodej odborného magazínu Dětský sluch vydávání knih a informačních materiálů informační portál o sluchu www.idetskysluch.cz mobilní aplikace (viz vnitřní strana zadní obálky) setkání, semináře, konference, workshopy volnočasové, vzdělávací a kulturní aktivity -do českého znakového jazyka tlumočená divadelní představení, koncerty či muzikály (Mauglí), komentované workshopy a prohlídky, Noc s Andersenem... mezinárodní spolupráce - FEPEDA (Evropská federace rodičů dětí se sluchovým postižením) Hébova 1571/22, 155 00 Praha 5 - Stodůlky www.infocentrum-sluch.cz sinfocentrum-sluch.cz DITE SE SLUCHOVÝM POSTIŽENÍM V PÉČI ODBORNÍKŮ Informace pro rodiče dětí se sluchovým postižením Autorský kolektiv 2018 Úřad vlády České republiky ©<§>e Publikace vznikla za finanční podpory Úřadu vlády České republiky a Vládního výboru pro zdravotně postižené občany. Autorský kolektiv. Mgr. Jana Fenclová, Mgr. Marta Hoferová, Mgr. Alžběta Kryštofová, Ing. Lucie Křesťanova, Mgr. Anna Kučerová, Ph.D., Mgr. Alžběta Osmančfková, MUDr. Zuzana Šálková Odpovědná redaktorka: Mgr. Marta Hoferová Praha, 2018 & © Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z. s. Fotografie na obálce © Martina Maslenová ISNB 978-80-270-5795-5 OBSAH Kdo je kdo Diagnostické metody vyšetření sluchu Objektivní vyšetřovací metody Subjektivní vyšetřovací metody Slovo mají odborníci Neonatolog Screeningové vyšetření sluchu novorozenců Foniatr O prvním vyšetření sluchu, sluchadlech a kochleárních implantátech Poradce rané péče Děti si chtějí hrát a přirozeně objevovat svět Tým odborníků v implantačních centrech Komplexní péče o děti s kochleárními implantáty Operatér Ukazuje se, že oboustranná implantace je ta správná cesta Inženýr nastavující kochleární implantáty Naší snahou je, aby dítě slyšelo s kochleárním implantátem co nejlépe Logopéd Na kus řeči o dětské řeči Speciální pedagog V počátcích vzdělávání je velmi důležité mít na své straně učitele i rodiče Použité zdroje 4 6 7 8 10 10 10 15 15 21 21 27 27 34 34 38 38 43 43 49 49 54 KDO JE KDO Foniatr Specializovaný lékař ORL, na výkon své profese se připravuje minimálně 13 let. Vyšetřuje, kompenzuje a rehabilituje poruchy sluchu, řeči a hlasu z hlediska funkce, kterou mají: umožňuji komunikovat a navazovat vztahy s ostatními lidmi. Na základě pravidelných kontrol a audiovyšetření vyhodnocuje, zda pacient potřebuje další speciální péči (kompenzační pomůcky, logopedii, speciálně pedagogickou poradnu, sociální služby apod.) Lidé se sluchovým postižením jsou s ním v kontaktu prakticky po celý život. Inženýr (technik) nastavující kochleámí implantáty V České republice technik (inženýr, biomedicínský inženýr) nebo foniatr, který absolvoval školení u jednotlivých výrobců kochleárnfch implantátů. Na základě výsledků audiologických a jiných specializačních testů a odborných zpráv od dalších lékařů nastavuje řečové procesory kochleárnfch implantátů - a to s ohledem na individuální citlivost každého pacienta. Logopéd Secialista, který se zabývá výchovou, vzděláním a komplexní péčí o osoby s narušenou komunikační schopností (výslovnost, stavba vět, slovní zásoba, schopnost dorozumět se s okolím, psaní, čtení, neverbální komunikace - znakový jazyk a další alternativní komunikace pomocí obrázků nebo počítače). Může jím být magistr se státní zkouškou z logopedie a surdopedie, pracující pod supervizí klinického logopéda; klinický logopéd, který navíc absolvoval postgraduální vzdělávání a minimálně tříletou praxi ve zdravotnictví, zakončenou atestacf z oboru klinická logopedie; ve školství speciální pedagog se státní zkouškou z logopedie. Poradce rané péče Odborný pracovník v sociální službě raná péče; absolvent VŠ či VOŠ se zaměřením na speciální pedagogiku, sociální práci, psychologii, případně s další specializací (např. fyzioterapie). Profese poradce je výrazně multioborová (zahrnuje znalosti a dovednosti z několika různých oborů). Doprovází dítě se zdravotním postižením a jeho rodinu od zjištění či podezření sluchové vady do max. sedmi let věku dítěte. Dojíždí za rodinou a podporuje ji, aby v nejširší možné míře využívala přirozených dovedností dítěte a rozvíjela jeho schopnosti v oblastech, které jsou ztíženy jeho zdravotním postižením. Jeho cílem je, aby se dítě s ohledem na své potřeby optimálně vyvíjelo. Speciální pedagog Magistr oboru speciální pedagogika. Provádí pedagogickou a poradenskou činnost v oblasti rozvoje, péče, výchovy, vzdělávání a integrace osob s určitým druhem postižení či znevýhodněním (zdravotní, sociální, vzdělávací, psychické), a to - dle jejich potřeby -od narození do konce života. Disponuje znalostmi z pedagogiky, specifických poruch učení (dyslexie, dysgrafie, dyskalkulie...), vad zraku (tyflopedie), vad hybnosti (soma-topedie), logopedie, vad sluchu (surdopedie), mentálních či psychických poruch (psy-chopedie), kombinovaných postižení a poruch chování (etopedie). Dítě se sluchovým postižením se s ním může setkat v rané péči, sociálně aktivizačnfch službách (pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením), ve školství, ve speciálně pedagogických centrech (SPC), pedagogicko-psychologických poradnách (PPP) apod. Neonatolog Specializovaný pediatr, na své povolání se připravuje nejméně 12,5 let. Ve spolupráci s pediatrem zajišťuje komplexní péči o všechny novorozence, zvláště pak novorozence rizikové - předčasně narozené (před 32. týdnem těhotenství), po obtížném porodu s nutností resuscitace či miminkům se zhoršenou adaptací na prostředí mimo dělohu. Sleduje dítě i matku až do 28. týdne po porodu, nebo do propuštění domů - některé infekce, onemocnění či vývojové vady totiž nelze odhalit hned. V případě, že byla vašemu dítěti diagnostikována nemoc či vývojová vada (tedy např. i sluchová), budete v jeho odborné péči až do tří let věku dítěte. Otorinolaryngolog (ORL) - lékař ušní, nosní, krční Specializovaný lékař, který medikamenty, případně chirurgicky, léčí nemoci ucha, nosu a krku. Na své povolání se připravuje nejméně 11 let. Operatér kochleárních implantátů Lékař ORL, který má dostatečné zkušenosti s chirurgií zánětů středního ucha. DIAGNOSTICKÉ METODY VYŠETŘENI SLUCHU _ j , , _ ■ _ DIAGNOSTICKÉ METODY VYŠETŘENÍ SLUCHU DIAGNOSTICKÉ METODY VYŠETŘENÍ SLUCHU Při podezření na poruchu či ztrátu sluchu prochází dítě různými vyšetřeními sluchu. Co jednotlivá vyšetření znamenají a jak probíhají? Na to odpovídal MUDr. LiborČerný, Ph.D., foniatr l lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze v rozhovoru pro odborný magazín Dětský sluch, z něhož vybíráme přehled vyšetřovacích metod. Neexistuje žádná metoda, která by přesnou míru ztráty sama o sobě ukázala spolehlivě. To, čemu říkáme vyšetření, je vždy výsledek mnoha testů za určitou dobu. Nejen objektivní audiometrie, ale spíše mnoha subjektivních testů i výsledků pozorování. Objektivní versus subjektivní audiometrické metody Objektivní metody jsou postupy, kde nepotřebujeme spolupráci subjektu. Využívají se vždy u nejmenších dětí a u dospělých tam, kde se obáváme, že pacient nebude dobře spolupracovat, chtíc i nechtfc. Subjektivní metody jsou ty, kde subjekt spolupracuje a kde se nemusíme obávat záměrné nebo nechtěné nespolupráce. Rozdíl tedy není v tom, jak to jazykově vyznívá, že objektivní znamená zjištění objektivní pravdy. Některé objektivní metody dokonce mohou být zatížené větší chybou měření než některé metody subjektivní. Ideální je moci objektivní a subjektivní metody kombinovat. Objektivní vyšetřovací metody Tympanometrie Jednoduchá objektivní metoda, která neměří přímo sluch, ale stav středoušf. Při tympa-nometrii se měří, jak je pohyblivý bubínek, a z toho se usuzuje, jaký je stav středoušf. Pokud je ve středoušf tekutina nebo hlen, bubínek se hýbe málo a je tím ovlivněn i stav sluchu. Nicméně běžný tympanometrický výsledek může vyjít u slyšícího i neslyšícího člověka. Součástí tympanometrie bývá vyšetření stapediálnfch středoušnfch reflexů. Může napovědět, zda se jedná o těžkou vadu, přfpadně o nějakou neurologickou poruchu. Měla by být součástí všech dalších audio vyšetření, včetně před vyšetřením BERA,. tónovou audiometrif atd. Otoakustické emise (OAE) Velmi rychlá, jednoduchá, relativně levná screeningová metoda. Oproti jiným metodám je docela nová, existuje přibližně 30 let. Většinou se provádí v porodnicích, vyšetření jednoho ucha trvá asi jednu minutu. Do ucha se zavede sonda, která vysílá do ucha zvukový signál - pípání - a mezi pípnutími snímá jeho odpovědi. Těmi jsou zvukové projevy mechanického pohybu vnějších vláskových buněk vnitřního ucha. Pokud přístroj tyto odpovědi naměří, tj. registruje, předpokládá se, že část vnitřního ucha, která bývá nejčastěji porušená, funguje. Může se ale stát, že vyšetření otoakustických emisí vyjde špatně, i když sluch špatný není. Příčinou může být nesprávně zavedená sonda do ucha, nebo je dítě neklidné, při vyšetření se vrtí nebo vydává zvuky, které vyšetření ruší, nebo je hluk v okolí, anebo může dítě mít v uchu zbytek plodové vody. Proto by se vyšetření OAE mělo provádět dvakrát. U dětí, u kterých metoda vyjde dobře, lze přepokládat, že s nejvyšší pravděpodobností mají v okamžiku vyšetření sluch v pořádku. U dětí, u kterých je podezření, že by sluch zcela v pořádku být nemusel, je třeba provést další vyšetření. Pokud i podruhé vyjde špatně, je třeba použít další metodu. Vyšetření sluchových evokovaných potenciálů Několik navzájem podobných metod. Nejzákladnější jsou tři, každé foniatrické pracoviště používá různé z nich, ale jejich princip je stejný: testují nervovou tkáň za vnitřním uchem. Dobrý výsledek předpokládá zdravou funkci vnitřního ucha a části nervového systému po testovanou oblast. Na hlavu dítěte se připevní elektrody, kterými se snímá elektrická aktivita mozku (tedy EEG) v určitých opakovaných krátkých úsecích, které následují po sluchové stimulaci. Pro přesný výsledek je nutné provádět všechna tato vyšetření v „co nejméně pracující hlavě". • Kmenové evokované potenciály (BERA, BAEP, ABR - Brainstem Evoked Response Audiometry) - kmenové se jim říká proto, že se měří odpověd na zvukový stimul, který proběhne z vnitřního ucha do sluchového nervu a odtud do mozkového kmene. Po sluchovém stimulu (pípnutí) se čeká několik milisekund, než zvuk proběhne z vnitřního ucha do mozkového kmene. Ke stanovení prahu sluchu se provádí alespoň v přirozeném spánku, jinak je riziko, že vyšetření vychází falešně hůře. Opakování vyšetření BERA závisí na zvyklosti daného pracoviště. Na některých pracovištích se provádí opakovaně vícekrát, dokud dítě není schopné spolupracovat při nácviku subjektivních metod, například jednou za rok. Vyšetření touto metodou se opakuje, pokud dítě nechce nosit slúchadlo, nepostupuje vývoj řeči nebo se objeví další jiná komplikace. .,, • Středně latentní evokované potenciály (SSEP - Steady State Evoked Potenciáli) -u tohoto vyšetření se po pípnutí čeká o trochu déle, až stimul doběhne po část mozku, která se jmenuje thalamus. Provádí se vždy ve spánku po premedikaci. • Korové evokované potenciály (CERA - Cortical Evoked Response Audiometry) -po pípnutí se čeká ještě déle - až signál doběhne až do mozkové kůry. Testuje se tedy celá sluchová dráha. Provádí se v závislosti na metodice, zda se jedná o spícího nebo nespícího pacienta. Subjektivní vyšetřovací metody Mezi subjektivní vyšetřovací metody patří metody behaviorálnf, během kterých se u vyšetření sluchu sleduje neuvědomělé chování nebo reakce dítěte, a čistě subjektivní metody, při kterých se sleduje uvědomělé chování vyšetřovaného. Vizuálně podpořená audiometrie (VPA, VRA - Visual Reinforcement Audiometry) Jedna ze standardních metod, která se v České republice používá; lze ji provádět přibližně od sedmého měsíce věku dítěte. Při vyšetření se sledují reakce dítěte na testovací zvuky s tím, že se reakce dítěte posiluje zrakovým podnětem. Podmíněná reakce se navodí tak, že dítě sedí při vyšetření na klíně nebo samo v židličce a pouštějí se mu různé zvuky o určité intenzitě na frekvencích důležitých pro porozumění řeči - a to společně se světelným podnětem, za kterým se dítě otáčí. Po nácviku, při samotném testování, někdo odvádí pozornost dítěte a zvuky se pouštějí bez „světélka". Pokud se dítě při sluchovém stimulu opět otočí a hledá světelný podnět, můžeme říct, že zvuk s největšf pravděpodobností slyšelo. Dítě však zajímají zvukové podněty pouze omezenou dobu, proto se vyšetření provádí několikrát. Tak se zajistí opakované vyšetření všech zvuků a vyloučí se náhoda. Výsledek říká, na jakých frekvencích a od jakých intenzit dítě pravděpodobně slyší - ať už se sluchadly či bez nich. Výhodou vyšetření je, že obchází určité riziko elektrofyzi-ologických metod, při kterých se snímají elektrické hodnoty, jež nemusejí být přesné. Nevýhodu je časová náročnost a to, že ne každé dítě je touto metodou hodnotitelné. Čistě subjektivní metody Děti jsou schopné je zvládnout zpravidla od tří let; klidné a pozorné dítě dříve, neklidné a roztržité později. • Klasická tónová audiometrie - měří sluch pro kostní a vzdušné vedení. • Vyšetření porozumění řeči - U nejmenších dětí se provádí tzv. percepční test, kdy má dítě nabídku deseti obrázků a dostává pokyn: „Ukaž, kde je kolečko, ukaž, kde je slon." Měří se, kolik slov při jaké intenzitě ukázalo správně, při jaké síle rozumělo bezpečně, kdy jen některým slovům a kdy se při porozumění zcela ztrácelo. U slovní audiometrie dítě poslouchá slova, která opakuje. U obou těchto metod se používá standardizovaná nahrávka, která je pouštěna ze standardizované vzdálenosti kalibrovaným reproduktorem v tiché komoře. Pro děti je k dispozici dětská slovní zásoba. Tuto metodu je možné provádět bez sluchadel i se sluchadly, kdy se zjišťuje jejich efekt. MUDr. Libor Černý, Ph.D. Své působení na. Fpniatrické klinice; 1, I;F ,UK a VI'N v Praze zahájil ještě -za studií, pracuje zde dodnes. -V rámci profese . ŕ foniatra'je.jeho úkolem'zabývat se diagnostikou.poruch vývqje ř ■ řeči, poruch1 již naučené řeči ■. (např. afázie po cévních moz- ": kových příhodách), 'diagnostikou a terapií poruch hlasu, což . mimo jiné zahrnuje péči o hlasové profesionály nebo ;o. pa- í ; cienty po operaci hrtanu. Především se ale stará o dospělé!} a děti s vadami sluchu, kteří tvoří asi dvě třetiny jeho pacientů. Vedle toho vyučuje budoucí speciální pedagogy, klinické Iogopedy,: mediky i lékaře, kteří jsou v přípravě, k atestaci z' ORL a'především foniatrie. Jako vedoucí; foniatrie při Institutu postgraduálního vzdělávání ve, zdravotnictví (IPVZ) škoií i kolegy lékaře - foniatry ^ po atestaci; v tzy. celoživotním'vzdělávání. Zpracováno podle rozhovoru s MUDR. Liborem Černým v odborném magazínu Dětský sluch č. 4/2017, str. 2-5, který připravila Mgr. Alžběta Osmančíková, poradkyně Rané péče Čechy Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p. s. Text je dostupný i na odborném portále www.idetskyslucb.cz. Fotografie: archiv Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s. 8 SLOVO MAJI ODBORNÍCI , . Neonatolog . SLOVO MAJI ODBORNÍČ :i ' ■■' ■ . ■•. . ■ , . ; ..: Netmatoloc SLOVO MAJÍ ODBORNÍCI NEONATOLOG Screeningové vyšetření sluchu novorozenců i- Neonatoložka Zuzana Šálková o včasném podchycení sluchové vady v porodnicích a zavádění systému screeningu sluchu novorozenců v Oblastní nemocnici Kolín Od roku 2012 platí k provádění screeningu sluchu novorozenců v České republice Metodický pokyn Ministerstva zdravotnictví ČR. Tam, kde systém péče funguje, se daří včas zachytit děti se sluchovým postižením a nabídnout jim slúchadla nebo kochleární implantát ještě v době, než se uzavřou sluchová centra a tím i vývoj řeči. MUDr. Zuzana Šálková se podílela na zavedení systému novorozeneckého screeningu v Oblastní nemocnici Kolín. Jak se vyšetření v této nemocnici provádí a jak systém funguje, popisuje v následujícím příspěvku. Na úvod bych ráda představila naše Dětské oddělení Oblastní nemocnice Kolín. Od roku 2012 máme ve zcela nové budově novorozeneckou Jednotku intenzivní péče a díky splnění přísných podmínek od ledna 2014 status „Intermediárnfho centra". V praxi to znamená zajištění péče i o předčasně narozené novorozence, konkrétně od ukončeného 31. gestačního týdne, se všemi riziky velmi předčasně narozených dětí. Snažíme se našim miminkům dávat tu nejlepšf péči. Samozřejmostí je i řada screeningových vyšetření, která postupně rozšiřujeme. Je paradoxem, že u nemocí, které se vyskytují méně často než sluchová vada, je celoplošný screening zaveden. Novorozenecký screening sluchu Cílem screeningového vyšetřeni sluchu je odhalit sluchovou vadu co nejdříve po narození dítěte, aby i s rehabilitací sluchu pomocí sluchadel bylo možno začít co nejdříve, ideálně do šestého měsíce věku; případně u neslyšících dětí rehabilitovat sluch pomocí kochleární implantace nejlépe kolem jednoho roku věku. V takovém případě lze dosáhnout rehabilitací sluchu nejlepšf výsledky v oblasti rozvoje řeči, v sociální integraci a zařazení dítěte do běžného života. Pokud se screening sluchu neprovádí, zjistí se sluchová vada obyčejně až kolem třetího roku věku a výsledky rehabilitace sluchu a rozvoje řeči jsou horší. Vyšetření se provádí měřením otoakustických emisí a je pro svou jednoduchost ideální pro screeningové vyšetření. Každý začátek je těžký Na našem dětském oddělení Oblastní nemocnice Kolín jsme věřili ve smysl screeningu sluchu u všech novorozenců již před vydáním metodického pokynu. Otoakustické emise jsme začali u novorozenců vyšetřovat již v březnu 2008. První roky jsme vyset- ( řovali jen rizikové novorozence - hlavně předčasně narozená miminka, novorozence léčené antibiotiky, nebo pokud byla v rodině diagnostikována sluchová vada. K provedení vyšetření docházela na naše novorozenecké oddělení foniatrická sestra z jiného pracoviště ORL, kde měli jako jedni z prvních přístroj k vyšetření otoakustických emisí. Zprvu docházela jednou, později dvakrát v týdnu, ve volných chvílích, nad rámec svých pracovních povinností, její práci jsme nemohli vykázat zdravotním pojišťovnám žádným kódem. To nebylo možné donekonečna. Dobu vyšetření nebylo možné přizpůsobit individuálním potřebám miminek. Pochopili jsme, že bez vlastního přístroje a postupného zaučení našich novorozeneckých sester nebude dále možné počet vyšetřovaných dětí rozšiřovat. I přes finanční náročnost se nám podařilo zakoupit vlastní přístroj a pečlivě zaškolit naše sestry. Samostatný kód pro provádění screeningu sluchu zavedly pojišťovny od ledna 2013, tehdy jsme začali vyšetřovat otoakustické emise u všech našich novorozenců. Jak a kdy sluch vyšetřujeme Prakticky probíhá vyšetření otoakustických emisí na našem novorozeneckém oddělení u miminek druhý či třetí den po porodu. Provádějí ho novorozenecké sestry. Výhodou měření otoakustických emisí přímo na novorozeneckém oddělení je možnost vyšetření během celého dne tak, jak to nejvíce vyhovuje individuálním potřebám novorozenců. Vyšetření otoakustických emisí není bolestivé. Ideální je spící miminko, či alespoň klidné, které nepláče. Zkušené sestře trvá samotné vyšetření řádově vteřiny. Začíná zavedením několikamilimetrové sondičky do vchodu zvukovodu. Přístroj vydává tichý zvuk, který je popisován různě, například mně osobně nejvíce připomíná „tiché předení kočky". Vyšetření vychází z poznatku, že zdravé ucho při podráždění zvukem generuje periodickým kmitáním vláskových buněk zvuky (emise), které je možné zaznamenat. MUDr. Zuzana Šálková Dětská,. lékařka a neo natoložka. Na dětském .oddělení Oblastní nemocnice Kolín '.'pracuje od roku 2005. Začínala na. ORL oddělení stejné .■.nemocnice v roce 1996, '"."•.*• ■ kde pracovala jako otorinolaryngolog do roku 2001 a následující tři roky intermitentně při . mateřské dovolené. Nadále úzce spolupracuje s ORL oddělením. Společně s ním pomáhala zavádět vyšetření otoakustických emisí na novorozeneckém oddělení Oblastní nemocnice v Kolíně v roce 2008. . • i jĚĚWr am Nevýbavné otoakustické emise Pokud jsou otoakustické emise oboustranně či jednostranně nevýbavné, v prvé řadě o tom citlivě informujeme rodiče, aby věděli, že to rozhodně neznamená jasnou poruchu sluchu. Vysvětlujeme vše podrobně, necháváme mfsto pro otázky. Vyšetření v takovém případě opakujeme před propuštěním novorozence z našeho oddělení. A pokud jsou otoakustické emise nadále nevýbavné, odesíláme malé pacienty na ORL oddělení naší kolínské nemocnice v horizontu následujících dvou až tří týdnů. Snažíme se, aby rodiče s dítětem na kontrolní vyšetření skutečně dorazili. Proto před propuštěním znovu rodiče edukujeme. Zavedli jsme i systém následného objednávání našich malých pacientů. Většina rodičů odchází z našeho oddělení s konkrétním termínem kontrolního vyšetření otoakustických emisí na ORL ambulanci naší nemocnice a jsou vybaveni kontaktem k případnému přeobjednánf. Naše spolupráce s ORL oddělením kolínské nemocnice je v tomto případě více než vstřícná. V současnosti máme vyhrazeno třikrát týdně několik hodin jen pro naše malé pacienty. Z odeslaných pacientů je osmdesát až devadesát procent otoakustických emisí při kontrole na ORL výbavných. Další vyšetření není potřeba. Jistě je třeba dále vyšetřit oboustranně nevýbavné otoakustické emise. Otázkou ovšem zůstává, zda dále vyšetřovat jednostranně nevýbavné otoakustické emise a kdo je má provést, není jednotné doporučení ani názor mezi ORL odborníky. Trocha statistiky V letech 2013 až 2017 se v kolínské porodnici narodilo 6192 dětí, počet vyšetřených dětí byl 6136. Rozdíl tvoří počet dětí, které nebylo možno z různých příčin vyšetřit. Naše výsledky korelují s literárními údaji - každý rok diagnostikujeme nejméně jedenkrát těžkou percepční vadu a jedenkrát středně těžkou percepční vadu. Screening na základě spolupráce a jasných pravidel Rodičům se snažíme zjišťovat a předávat aktuální informace. Proto jsme se s radostí zapojili do projektu Centra pro dětský sluch Tamtam. Od prvního ledna 2017 je naše novorozenecké oddělení jako jedno ze čtyř porodnic součástí projektu „Systémové zajištění péče o děti se sluchovým postižením v České Titulní strana Sluchové karty republice". V rámci tohoto projektu odcházejí maminky z našeho novorozeneckého oddělení vybaveny „Sluchovou kartou", hezky graficky zpracovanou skládací kartičkou, s vyplněnými výsledky otoakustických emisí a dalšími podrobnými informacemi o vyšetření sluchu. Tak jak by měl ideálně algoritmus pro vyšetření sluchu vypadat. Tímto projektem se zvýšilo povědomí o vyšetřování sluchu u malých pacientů, což potvrzují i konkrétnější a častější dotazy rodičů, na které se vždy snažíme odpovědět. PLÁN VYŠETŘENI SLUCHU DÍTĚTE Novorozenecký KNtfltng sluchu (metoda OAE) v porodnici íDtaVKMEslCE.- Opakovane vyjedeni OAE / ambulantní icieenlng u ORL Iŕkaľe nebo lonlaita PQ 3 MÍYCJ ftxjíobne vyictlenl jtavu iluchu u ORL lekaíc nebo fonlatra (napl. tneloda 8ERA) Nadále sledujte řečový a sluchový vývoj dítéle. V případě pochybnosti vyhledejte ORL lékaře nebo foniatra. Součástí Sluchové karty je také plán vyšetření sluchu dítěte (tzv. sluchová cesta) Pokud má vše dobře fungovat, je nutné dát jasná pravidla nejen k celoplošnému seree-ningu, ale hlavně následné péče. U celoplošného sereeningu by bylo pochopitelně nutné vyšetřovat otoakustické emise na každém novorozeneckém oddělení. Jeho provedení není v současnosti povinné. Ale ani eventuálně povinný screening sluchu na novorozeneckém oddělení sám o sobě nezaručí plynulost v dalších krocích. Multioborová spolupráce je v tomto případě naprosto zásadní a spolupráce s ORL lékaři je opravdu klíčová. Velmi pozitivně v současnosti hodnotíme možnost spolupráce s ORL klinikou Hradec Králové. Od 1. června 2018 jsme oficiálně zařazeni do jejich systému zpracování výsledků otoakustických emisiu novorozenců, s možností další péče o naše malé pacienty. Text původního článku je dostupný v odborném magazínu Dětský sluch č. 3/2018, str. 5-7a na odborném portále www.idetskysluch.cz. Připravila: MUDr. Zuzana Šálková, neonatologické oddělení Oblastní nemocnice Kolín, a. s. Fotografie: autorka SLOVO MAJÍ ODBORNÍCI Fdhlatr 2 E idetskysluch.cz V^H^B^P Informační portál Unikátni portál představuje přirozenou vstupní bránu do problematiky sluchu. Jeho posláním je být komplexním, seriózním a aktuálním zdrojem informací o sluchu a sluchových postiženích se zaměřením na děti od 0 do 18 let. Portál je určen všem rodičům dětí se sluchovým postižením, lékařům, pedagogům, studentům i dalším zájemcům o problematiku sluchového postižení. Na jednom místě zde naleznete články a videa o sluchových vadách a jejich diagnostice, o kompenzačních pomůckách, rehabilitaci sluchu, výchově a vzdělávání dětí se sluchovým postižením i o službách, které se pro tyto děti a jejich rodiče nabízejí. idétskýsluch.cz 5 LU C HOV É VADY - KOMPENZACE- PÉČEODlTÉ - INTEGRACE • SLUŽBY VIDEA APLIKACE AKCE OSTATNÍ CLAřJKY - f- Peděžřerií rodičů beru vždy Velice vážně ■ X —" ' ' IUÍ)iHi:wtíÍrK'5llltrsilsIUcl-UsIťlnÍka..rvnU ",. IhvIlkovUti P NEJNOVĚJŠÍ ČLÁNKY ÚVODNÍK Děti si chtějí hrát a přirozeně objevovat VtóNfiCTOOftKY, vA2en( svět Rozhovor s poradkyní ranč peče Alibi tou Ostii.iiičiKuuoii /,. ledna 2019 |( vítobetnS rnlmo, le vinni dlipio«lk« |; zJkJ.ulnlm předpokladem pro úspěšnou kompeniad » rehabilitaci sluchově vidy a předurčuje tak celkový vývoj ddíir. Piui se tťdy sídle ieLklrímp 1 příběhy rodičů, hifi museli v dlouhém a iloUiim období, plním iiejlstocy. píuat po tom. co vlastně vt vývoji Jejich dliiie není rotilo web paUilvj h pointováni slutá): personalliaci reklam a analýzo iiavStčviiosN soubory cookle PoiiJIváním loholo Mbu s Um sOulitallé. Provozovatelem portáluxje Centrum pro dětský sluch Tamtam, o. p. s., a Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z. s. www.idetskysluch.cz FONIATR O prvním vyšetření sluchu, sluchadleeh a kochleárních implantátech Rozhovor s foniatrem MUDr. Ivanem Jedličkou MUDr. Ivan Jedlička diagnostikuje sluchové vady dětem i dospělým již třicet let. Pomáhá jim s výběrem a seřizováním sluchadel. Na co se rodiče nejmenších dětí se sluchovým postižením ptají foniatrů nejčastěji? Přišli jsme z porodnice s tím, že naše dítě má asi problém se sluchem. Na koho se máme obrátit? První preventivní vyšetření sluchu by se mělo provádět u nově narozených dětí již v porodnicích na novorozeneckém oddělení. Když se u dítěte při tomto sereeningovém vyšetření zjistí, že jeho sluch není zcela v pořádku, tak už na pracovišti, které vyšetření provedlo, by měli rodiče dostat instrukce, kam půjdou s dítětem na další vyšetření. Stejnou informaci by měl být schopen podat i dětský lékař, do jehož péče novorozenec spadá a který by měl rovněž dohlédnout na to, aby dítě ze systému sledování stavu sluchu nevypadlo. Rodiče by se měli dostavit s dítětem k dalšímu vyšetření sluchu na ušní, nosní, krční oddělení (ORL) nebo na foniatrické oddělení v místě bydliště. Na tomto speciálním pracovišti se metodou stejnou jako v porodnici výsledky přešetřují. Pokud se touto základní vyšetřovací metodou potvrdí podezření na poruchu sluchu, musí se následně provést vyšetření sluchových evokovaných potenciálů BERA nebo SSEP, což jsou podrobná vyšetření ke zjištění přesné míry postižení sluchu (popis jednotlivých vyšetření viz kapitola Diagnostické metody vyšetření sluchu, str. 6— pozn. redakce). Je časově a přístrojově náročnější, provede se bud na stejném ORL či foniatrickém oddělení, případně, není-li přístroj ve výbavě ušního lékaře v místě bydliště, ve speciálním centru. Z výše uvedeného vyplývá, že screeningové vyšetření v porodnicích nezjistí přímo, jak těžká vada sluchu je, jen vysloví podezření na to, že by sluch nemusel být v pořádku. Po definitivním potvrzení sluchové vady přijde dítě do péče odborníka, který se o jeho sluch nadále bude starat. Je tímto dalším odborníkem vždy foniatr? U malých dětí ano. V České republice náleží péče o trvalé sluchové vady dětí do věku sedmi let foniatrům. O děti starší může pečovat i ušní lékař, který je patřičně vyškolený v problematice korigování sluchových vad. Co máme očekávat od první návštěvy foniatra? Když přijímám dítě do péče, měl bych dostat zprávu z vyšetření ze specializovaného centra, abych věděl, jak je vada sluchu těžká. Na první schůzce seznámím rodiče s tím, co znamená pro dítě poškození sluchu, jak je závažné. Péče začíná tím, že co nejdříve nabídnu korekci sluchu, tedy slúchadla. Proto většinou již na první návštěvě zhotovujeme otisky zvukovodů, podle kterých se vyrábí koncovky, neboli tvarovky, přesně pad-noucf do uší dítěte tak, aby slúchadla, která poté zkoušíme, správně seděla. U malých dětí nemá cenu bez hotových koncovek slúchadla zkoušet, protože v ouškách jednoduše nedrží. Na druhé návštěvě, když jsou koncovky hotové, zkoušíme první slúchadla. To může být přibližně za čtrnáct dní po první návštěvě, za tu dobu je laboratoř schopná koncovky vyrobit. Zpočátku musíme počítat i s tím, že je dětem nepříjemné, když jim koncovky vkládáme do uší. Po nasazení sluchadel sledujeme reakce dítěte na zvuky a hlasy. Porovnáváme projevy vnímání zvuků s výsledky objektivního vyšetření sluchu. Lékař by už měl mít určitou zkušenost a vědět, při jak těžké vadě je dítě schopné reagovat na různé zvuky a jak. Lékař má k dispozici třeba jen primitivní sadu zvukových hraček - chřestftka, flétnu, řehtačku, zvonek. Přesto si podle reakcí dítěte na jejich zvuky může udělat obrázek, jak dítě slyší. Jak se řídíte těmito výsledky při volbě optimálního slúchadla? My foniatři máme v podstatě jedinou možnost, a to je držet se výsledků již zmíněného objektivního vyšetření dítěte, které se provádí ve spánku na specializovaném pracovišti. Z toho vycházíme a podle toho vybíráme a nastavujeme slúchadla. Lékař dělá první nastavení sluchadel obvykle vždy o něco slabší - zabrání, aby slúchadla extrémně zesilovala silné zvuky. Když dítě poprvé se sluchadly odchází domů, dostanou rodiče instrukce, aby pozorovali, jak se doma změní reakce dítěte na zvuky. Na další kontrole by měli podrobně informovat lékaře, co vypozorovali. Na základě toho si lékař dokáže udělat dobrou představu, jaký efekt slúchadla mají, jestli nejsou nastavená příliš slabě nebo silně. A podle toho dolaďuje nastavení. Jak probíhá vyšetření sluchu u malého dítěte? Screeningové testy jsou celkem jednoduché, rychlé. Do ucha dítěte se dá malá sonda, která přenáší z přístroje slabý zvuk do ucha dítěte. Jestliže ucho zvuk slyší, vyšle slabounkou zvukovou odpověd, kterou přístroj zaregistruje; tím je prokázán normální stav sluchu. Vyšetření může trvat tré'ba jen dvě minuty, není nijak zatěžující. Když se provádí podrobné vyšetření, kde se již stanovuje, o jak závažnou vadu jde, musí se dělat obvykle ve spánku. Test je totiž založený na registraci velmi slabých nervových potenciálů, které se šiří sluchovou drahou do mozku. Pokud by dítě nebylo v klidu, nemusí přístroj zachytit slabé odpovědi ze sluchové dráhy. Svalová aktivita dává totiž mnohem silnější nervovou odezvu než sluch, takže v šumu ostatních nervových odpovědí by byly slabé odpovědi na zvuk překryty. Proto má dítě spát. Pokud není možné provést vyšetření v přirozeném spánku, používá se k uspání premedikace. Jedná se o léky, které jsou velmi slabé, dítě nezatěžují, rodiče se toho vůbec nemusí bát. Zajímá vás i to, jak dítě Jfunguje v domácím prostředí? Rodinné sledování dítěte je pro nás velmi důležité. Je to jeden z aspektů, který zpřesňuje parametry nastavení sluchadel. V České republice platí podmínka, že pokud má dítě velmi těžkou vadu a předpokládá se, že slúchadla pro něj nebudou mít dostatečný přínos a směruje ke kochleárnfmu implantátu, musí i tak projít minimálně šestiměsíčním obdobím, kdy nosí slúchadla. Ten čas umožní zjistit, jestli stav sluchu skutečně odpovídá tomu, co se podle výsledků vyšetření předpokládá. Během nošení sluchadel, i když ještě v období předřečovém v prvním roce života, kdy dítě ještě nemá šanci se učit řeč, dokážeme podle reakcí dítěte se sluchadly na různé zvuky odhadnout, jestli s nimi má dobrou šanci na to, aby se později učilo mluvit. Pokud dobře reaguje na všechny běžné zvuky od hlubokých po vysoké tóny, na běžnou intenzitu nebo i slabé zvuky, dá se předpokládat, že bude úspěšné i při učení se řeči, a není tedy nutné časově na implantaci tlačit. Díky sluchadlům je totiž sluchová dráha stimulována. Do mozku přicházejí zvukové podněty z okolního prostředí, a i kdyby se později zjistilo, že vada je tak těžká, že slúchadla kýžený přínos pro rozvoj řeči nepřináší, může se k implantaci přistoupit o něco později. Ale bez rizika, že by do té doby mozek nebyl stimulován zvuky. Jaká slúchadla máme pro dítě vybrat? Zde by se rodiče asi měli vždy spolehnout na odborníka, který, jim je nabízí. Neměli by však mít pocit, že když nekoupí dítěti ta nejdražšf slúchadla, tak ho poškozují. Dnes i relativně levná slúchadla mají velice kvalitní zvuk. Například vezmeme-li si slúchadlo za čtyři tisíce a za dvacet tisíc, tak i slúchadlo za čtyři tisíce nešumf, nezkresluje, nevydává nějaké vedlejší nežádoucí zvuky. Rozdíly mezi levnými a drahými sluchadly jsou především v tom, jak se chovají v hlučném prostředí. V každém slúchadle je počítač a ten se snaží výsledný zvuk co nejvíc oprostit od okolního hluku. Když si srovnáte efekt levnějšího a dražšího slúchadla v klidu, tak dospělí klienti, kteří zkouší slúchadla, většinou nepoznají příliš významný rozdíl mezi drahým a levným. Když ale potom pustíte j do řeči simulaci nějakého okolního hluku, tak drahá slúchadla se s ním lépe vyrovnají -i řeč z hluku více „vylézá", hluk je trochu potlačen. MUDr. Ivan Jedlička Lékař s atestacemiz oboru ušní, nosní, krční lékařství a z oboru foniatrie. Působil jako odborný; asistent na foniatrické klinice 1. lékařské fakujty Univerzity Karlovy v Praze, nyní pracuje jako foniatr v nestátním ambulantním zařízení v Praze a v ordinaci pro nastavování sluchadeL Péče o sluchově postižené tvoří většinu jeho pracovní činnosti. Při výběru sluchadel u dětí pak musíme vycházet především z toho, aby s nimi dítě nejen co nejlépe slyšelo, ale i rozumělo. To znamená, že mám před sebou vadu sluchu určitého stupně a podle toho musím vybrat slúchadlo, které má takový výkon, aby danou sluchovou vadu pokrylo. Někdy je trochu svízelné, že děti, kterým jsou například čtyři měsíce, mají velice drobné uši a úzké zvukovody. Pokud mají těžkou nebo velmi těžkou vadu sluchu, musíme vybírat velmi výkonná slúchadla, která jsou většinou poměrně velká. V tomto věku by však neměl být brán v potaz kosmetický vzhled. Důležitá je korekce, která musí být dokonalá. Řídíme se tedy sluchovou vadou a slúchadla vybíráme po dohodě s rodiči v podstatě podle toho, co si rodina může dovolit a jaké má představy o dalším vývoji dítěte. Někteří rodiče například řeknou: „My si zatím pořídíme slúchadla, která nejsou drahá, a později si je můžeme dovolit vymanit." Zde je nutné rodiče upozornit, že zdravotní pojišťovny přispívají na pořízení sluchadel jednou za pět let, tam se zatím pravidla nemění. Nelze tedy každý rok měnit slúchadla s tím, že na ně zdravotní pojišťovna přispěje. Je dobré, když dítě může mít slúchadla lepší kategorie ve středních cenách, řekněme mezi deseti až čtrnácti tisíci za slúchadlo, kdy se již jedná o chytrá slúchadla, která dokáží pracovat ve všech možných prostředích a splňují požadavky, které my jako foniatři na dětská slúchadla máme. Je možné slúchadla před koupí vyzkoušet? Ano, ale na jak dlouho lékař slúchadlo zapůjčí, je otázka jeho osobní odpovědnosti. Není pravidlo, že každý musí půjčit slúchadlo například na tři týdny. Záleží na domluvě. Osobně půjčuji i první slúchadla, většinou na dva až čtyři týdny. U prvních sluchadel to totiž není tak, že dítě přijde na první návštěvu, já mu udělám otisky, přijde na druhou návštěvu, já mu vydám slúchadla, rodiče podepíší poukaz, zaplatí a je hotovo. Péče probíhá tak, že po prvním nastavení pozvu dítě na kontrolu přibližně za dva týdny. Zde si s rodiči sdělujeme, co mezitím u dítěte vysledovali: jak se změnily jeho reakce na různé zvuky, co dítě se sluchadly provádí, jestli slúchadla snáší v uších, zda si je nesundává atd. Když je evidentní, že by slúchadlo mělo být výrazně výkonnější, vyměníme ho. Nebo když rodiče zjistí, že dítě začíná hezky reagovat na zvuky, a řeknou si, že mu dopřejí lepší, rád slúchadla vyměním. U starších dětí, řekněme kolem sedmi, osmi let, která už slúchadla nosila, a dojde na výměnu třeba právě po uplynutí pěti let, kdy znovu přispívá pojišťovna, je vhodné se dítěte vyptat, jaký má pocit z nového slúchadla. U těchto dětí se už dělají i slovní testy, abychom si ověřili, jak se sluchadly rozumí. Kdy je možné dát dítěti slúchadla? Jako foniatři jsme rádi, když je to hned. U vrozených vad by do půl roku života měla slúchadla být na uších. Avšak někdy je potíž s organizací objektivních testů. Každá foniat-rická ordinace nebo ambulance, která se stará o dětské pacienty, nemá možnosti všech potřebných objektivních testů. Musí proto požádat jiné pracoviště, aby testy provedlo. Tím vznikne prodleva dvou, čtyř týdnů, než se zajistí termín vyšetření. Mělo by to být tak, že pokud se při narození zjistí nějaká odchylnost od běžného sluchu a potvrdí se diagnóza, tak do pěti, šesti měsíců věku by dítě slúchadlo mělo mít. Jak časté jsou kontroly po přidělení slúchadla? Dítě zůstává v péči svého foniatra. Chodí k němu na pravidelné kontroly a on by se měl starat o to, aby mělo slúchadla správně nastavená. Většinou je potřeba mírně dolaďovat parametry sluchadel, protože dětem roste zvukovod, ve kterém se tak mění akustika. Roste také boltec, proto je třeba vyrobit nové tvarovky, aby v.uchu dobře „seděly". Poté, když dítě navštěvuje předškolní a hlavně školní zařízení, je třeba zjistit, jak dítě v daném zařízení prosperuje. Pokud má potíže například s tím, aby dobře slyšelo pedagoga, je potřeba nabídnout kompenzační pomůcky, které dítěti umožní rozumět učiteli ve třídě i za méně příznivých zvukových podmínek. Kolem třetího roku věku se s dítětem provádí nácviky klasických tónových audiotestů, kdy by je dítě už mělo zvládat. Klasický tónový test je důležitý, protože když se daří jej realizovat, lze perfektně stanovit práh sluchu a poté dále sledovat, zda se sluch nehorší. Některé sluchové vady jsou progresivní a tím, že máme povinnost zpočátku minimálně jednou za půl roku a poté přibližně po roce dělat testy, zjistíme, jestli je vada stabilní, nebo se nějak vyvíjí. Jak se vyvinula slúchadla za posledních dvacet let a jaká je jejich budoucnost? Vývoj v posledních letech je velmi překotný. Když jsme dávali před třiceti lety pacientům slúchadla, tak to byly zesilovače, kde byl mikrofon, nějaký zesilovací obvod a reproduktorek nebo sluchátko na, konci. Mohli jsme maximálně nastavit zesílení slúchadla, vyřešit nějakou tónovou clonou, například zda má slúchadlo trochu méně zesilovat hloubky nebo výšky, či nastavit „brzdičku", aby silné zvuky nebyly příliš intenzivní. Dnes slúchadla fungují na principu počítače. Na vstupu je sice také mikrofon, ale hned za ním se signál převede na čísla, a pak je v slúchadle „kalkulačka", která vypočítá nejvhodnějšf výsledný zvuk pro nedoslýchavé ucho. Podle toho, jak je slúchadlo drahé, jak dokonalou má „kalkulačku", toho umí více nebo méně. Dnes můžeme s takovým sluchadlem velmi dobře změřit i sluch. Slúchadlo se nastaví přesně podle individuálních parametrů jedince, jestli je v malém či velkém uchu, podle akustiky zvukovodu atd. To vše slúchadla umí. Umí i komunikovat bezdrátově s dalším zařízením - s televizí, s telefonem a jinými přístroji. Další kompenzační pomůcky tedy hodně pomáhají ulehčovat život nedoslýchavým dětem a dospělým. Jaký je rozdíl mezi sluchadlem a kochleárním implantátem? Základní rozdíl je v tom, že slúchadlo produkuje zesílený a upravený zvuk, kdežto z kochleárního implantátu vycházejí elektrické impulzy. Pokud má dítě tak velkou ztrátu sluchu, že ani se sluchadly dobře slyšet nemůže, tak i kdybychom se rozkrájeli, tak se sluchadlem rozumění řeči nedokážeme vybudovat. Protože slúchadlo, ať je jakékoliv a jakýmkoliv způsobem upravuje zvuk, pořád vyrábí jenom zvuk. Když například hluboké tóny dítě trochu slyší, ale na výškách neslyší vůbec nic, tak i když má slúchadlo, zvuk vnímá jako starou ohranou magnetofonovou pásku. Slyší jen nejasné huhlání, chybí tam vysoké tóny, neslyší sykavky, nerozezná hlásky. Pak je implantát opravdu jediná možnost, jak zprostředkovat vnímání všech frekvencí, které jsou důležité pro rozumění řeči. Na jakém principu funguje kochleární implantát? Kochleárnf implantát je zařízeni, které převádí zvuky na elektrické impulzy, které přímo vstupují do sluchového nervu. Můžete si to představit tak, že pokud máme normální sluch, tak naše ucho je takový detektor zvuků. Smyslové buňky vnitřního ucha je přemění na nervové podněty. Ty potom postupují sluchovým nervem a nervovou sluchovou dráhou do bunčk sluchového centra v mozku. Sluchové centrum potom má za úkpl zjistit, jaký zvuk slyšíme, jestli je to hluk nebo řeč, a potom v koordinaci s ostatními mozkovými centry dekódovat řeč. Kochleární implantát udělá to, že obejde neslyšící ucho. Místo aby vzruchy vyrobila smyslová buňka v uchu, která nefunguje, tak to udělá implantát. Kochleární implantát tedy přímo elektricky dráždí sluchový nerv. Ucho má složitou funkci, není to jenom obyčejný přenos nebo přeměna zvuků na vzruchy, ale i určitý proces, jakým způsobem se impulzy třídí, do kterých vláken sluchového nervu které impulzy jdou, v jaké kvalitě, v jakém množství, jakou rychlostí atd., takže implantát ucho úplně nahradit nemůže. Je dobré, když se po implantaci výsledný efekt co nejvíce blíží tomu, jak by zvuk zpracovalo ucho. Jediný háček je v tom, že výsledný efekt nejde zcela přesně předpovědět. Implantát totiž u každého člověka nějakým způsobem zvuky přenáší, ale k rozumění řeči je velmi důležitá následná dlouhodobá rehabilitace sluchu. U dospělého, který dřív slyšel, můžeme z jeho reakcí zjistit, co s implantátem vnímá. On nám jednoduše rozdíl zvuků popíše. Pustite vodu do umývadla a on řekne: Já to slyším, jako když házíte písek na sklo." Takže takové rozdíly v kvalitě poslechu mohou zpočátku být. Ale dítě s vrozenou vadou sluchu nemá žádnou předchozí sluchovou zkušenost. S implantátem se učí poslechu jakoby od nuly a ve sluchovém centru si buduje na zvukové podněty první vjemy. Takže u dítěte není otázka, zda si zvykne či nezvykne. Naprostá většina dětí je s kochleárním implantátem v rozumění řeči velmi úspěšná. Vyjadřujete se k rozhodnutí rodičů, zda používat slúchadla nebo kochleární implantáty? Když mám dítě v péči, tak se k tomu určitě vyjádřit musím. Protože pokud dítě posílám do implantačnfho centra, tak předávám s dítětem také zprávu o dosavadním průběhu péče o sluch, jaký efekt měla slúchadla atd. Ojediněle musím rodiče k implantaci pro jejich dítě i dost přemlouvat. Na druhou stranu mám někdy pocit, že rodiče mají dojem, že se jednoduše voperuje implantát a je vyřešeno. Mají představu, že to bude fungovat, jako když si u zrakové vady nasadíte brýle. Což je úplně špatně. Implantace znamená pouze to, že dítě dostane zařízení, které umožní, aby sluchovou dráhou běžely do mozku podněty, které odpovídají vnějším zvukům, ale dítě se musí učit poslouchat a rozeznávat zvuky, než se naučí rozumět řeči. Naštěstí děti mají plasticitu centrálního nervového systému velice dobrou a otevřenou pro nové podněty, tak se učí poměrně rychle. Naprostá většina dětí s implantáty je tedy úspěšná. Ale bez rehabilitace sluchu na klinické logopedii to nejde. Rehabilitace není několikadenní nebo týdenní, ale mnohaměsíčnf až několikaletá, než má dítě s implantátem úplně dobré výsledky. '% Text původního rozhovoru je dostupný v odborném magazínu Dětský sluch č. 2/2017, str. 2-5 a na odborném portále www.idetskysluch.cz (zde i ve formě videozáznamu). Připravila: Mgr. Jana Fenclová, ředitelka Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s. Fotografie: archiv Ivana Jedličky a Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s. PORADCE RANÉ PÉČE Děti si chtějí hrát a přirozeně objevovat svět Rozhovor s poradkyní rané péče Mgr. Alžbětou Osmančíkovou Kdo je poradce rané péče a čím může být rodině dítěte se sluchovým postižením prospěšný? Alžběto, co předchází návštěvám poradkyně v rodinách? Vše začíná tím, že se nám rodina ozve -telefonicky, e-mailem nebo osobně. Kolegyně k tomu určené se s rodiči dohodnou na termínu informativní schůzky v rodině. Na ní si řeknou základní informace o nás, o nich a také o problematice sluchového postižení. Pokud se rodiče rozhodnou, že chtějí být klienty rané péče, pozveme je k nám na vstupní konzultaci. Zde se s nimi setkávám poprvé. Zrekapitulujeme si potřebné informace a dozvím se, co je pro ně v tuto chvíli nejpodstatnější, v čem bych jim mohla pomoct. Také podepíšeme smlouvu, se kterou se rodina seznámí předem. K ní patří podmínky poskytování služby a základní informace pro rodiče, co mohou od poradce žádat. Co tedy mohou od poradce žádat, co vše je součástí služby rané péče? Obecně řečeno je služba určena pro rodiny nebo kohokoliv, kdo má v péči děti raného věku s vadou sluchu. Poradce provází rodinu ve složité situaci, kdy se rodiče dozvědí, že jejich dítě špatně slyší. Pomáhá jim, aby mohli s dítětem běžně komunikovat, měli dostatek informací a mohli se rozhodovat o tom, co je pro ně v dané situaci nejlepšf. Aby měli pocit, že to zvládnou, nebo věděli, na koho se obrátit, protože život s dítětem jim bude přinášet stále něco nového - první vysvědčení, odjezd dítěte na tábor, puberta atd. Podle zákona provází služba rodinu až do sedmi let věku dítěte, pokud dítě dobře prospívá, rozloučíme se dříve. Hlavním ukazatelem může být třeba to, že dítě nastoupí do školky a rodiče budou oba dva v práci. V takové chvíli se již v rodině vídáme méně často a domlouváme se, zda není čas službu ukončit. Jak se pozná, že spolupráce rodiny a poradce funguje? Nevím, zda se dá situace posoudit objektivně, ale poradce ji vždy může posoudit společně s rodinou. Každá rodina je jinde, v jiném okamžiku života... Abychom věděli, co je bod, kam s rodinou směřujeme, máme dohodu o spolupráci. Dohodneme se, kdo a co bude dělat, třeba v horizontu jednoho roku - co poradce pro rodinu a co rodiče,, aby se dostali ke svému cíli. Cesta k tomu může být různá, může se měnit, ale my si vždy řekneme, jak k cíli budeme docházet a domlouváme se průběžně. Jak může domluvený cíl například vypadat? Například rodina s malým dítětem čeká na implantaci. Mají před sebou půl roku, kdy dítě bude nosit slúchadla, než se potvrdí, zda je vhodným kandidátem na kochleárnf implantát. Jestli je to opravdu ta cesta, po které má jít, nebo jestli zůstanou u sluchadel. Ze zkušenosti vím, že jde o období, kdy je potřeba, aby se rodina „připravila" na implantaci. Aby měla dostatek informací. Často je na začátku a neví, jaká vyšetření je čekají, v centrech kochleárnfch implantaci. My už to víme - kolikrát tam půjdou, jak vyšetření probíhá. Dále jsou důležité informace o rehabilitaci po kochleární implantaci. Většinou prvotní cíl nebývá ani vyjádřen konkrétně, a je to v pořádku. Třeba přání rodičů, „aby dítě začalo slyšet". S tím jim můžeme pomoci, protože víme, jak probíhá, když se dítě učí slyšet s kochleárnfm implantátem. Tedy v době, kdy najednou má přístup ke zvukům, které dříve neslyšelo, a potřebuje se v nich nějak zorientovat a vědět, co znamenají, ještě před tím, než se bude učit rozumět řeči. Známe kroky, které vedou k posílení sluchového vnímání. Jaké jsou ty kroky? Jak pomáháte rodině učit dítě slyšet? Předvádím rodičům, jak to budou dělat s dětmi doma. Formou hry si ukazujeme různé zvuky. Používáme zvukové hračky, upozorňujeme dítě na zvuky doma i venku a pojmenováváme je. Třeba jestli to byla pračka, ukážeme si, kde doma ta pračka je a odkud ten zvuk přichází. Nebo jestli to bylo auto, můžeme se na ně jít ven podívat. Na všechny tyto zvuky bychom měli dítě upozorňovat - že je slyšíme a že je- to fajn je slyšet. Můžeme u toho udělat zvuk pro auto, třeba brrrm, nebo říci, že auto jede. Na dítě mluvíme tak, aby to odpovídalo úrovni jeho věku, nebo lépe o kousek nad ni. Současně společně s rodiči sledujeme, jak dítě na zvuky reaguje, zda už dokáže i samo naznačit, že je slyší. Poté formou různých her zkoušíme zvuky rozlišovat a cíleně na ně reagovat. Současně se zaměřujeme na to, jak dítě začíná reagovat na mluvenou řeč. Jakou roli hraje v komunikaci s dítětem se sluchovým postižením znakový ja2yk? Je to individuální. Velmi významnou pro rodiče s dítětem, které velmi špatně slyší a teprve se adaptuje na některou z kompenzačních pomůcek, na slúchadla nebo na kochleární implantáty. V takovém případě to může být na počátku spolu s mluvenou řečí jeden z hlavních komunikačních prostředků, jak se spolu mohou domluvit. Jak si pojmenovat a ukázat, co se bude dít, jakou hru budou hrát, jakou knížku si spolu budou prohlížet a podobně. Znakování spolu s mluvenou řečí dítěti s velmi těžkou vadou sluchu pomůže, aby se v každodenních situacích lépe orientovalo, a rodičům může dát jistotu, že jim dítě bude dobře rozumět. Naprosto zásadní je v rodinách, kde dítě velmi špatně slyší a z jakéhokoliv důvodu nemůže mít kompenzační pomůcku, nebo jde rehabilitace extrémně pomalu. Trochu jiná situace bude v rodině, kde má dítě lehkou nebo střední nedoslýchavost a je dobře adaptované na slúchadla. U něj budou rodiče pravděpodobně velmi záhy pozorovat, že dítě se sluchadly dobře reaguje na mluvenou řeč, dobře se řečově rozvíjí a dohání své vrstevníky. Asi nebudou mít potřebu společně s dítětem znakovat, čemuž úplně rozumím, ale nikdy se neví, co bude dál. Zda se například sluchová vada v budoucnu nezhorší. Znakový jazyk má význam i pro utváření osobnosti a identity dítěte se sluchovým postižením. Napadá vás další důvod, proč stojí za to i v těchto rodinách znakový jazyk používat? Ze zkušeností z rodin vím, že jim znakový jazyk velmi pomáhá. Některé rodiny si znakování udržují i poté, kdy už je dítě adaptované, dobře rozumí a mluví a je v běžné mateřské školce. Například kvůli tomu, že vědí, že mohou nastat situace, kdy je potřeba si něco sdělit „na dálku", nebo třeba při večerním koupání, kdy dítě musí pomůcky odložit. Je také podstatné zmínit, že pro děti, které špatně slyší a nosí slúchadla nebo kochleárnf implantáty, ale i pro jejich rodiče, může vždy být velkým přínosem setkat se i s někým, kdo v komunikaci používá znakový jazyk. Popíšete mi, jak vypadá běžný den poradkyně rané péče, která vyjede za rodinou? Několik dní se na konzultaci připravuji. Znovu si projdu, na čem jsme se minule s rodinou domluvili, zda je tam něco konkrétního, co mám přivézt. Podle toho vyberu pomůcky, které s sebou vezmu. Jsou to úplně běžné hračky. Rodiče je mají doma, nebo jim je můžeme zapůjčit. Děti se učí vždy formou hry, nejde o klasické učení. Hrou podporujeme rozvoj slyšení a komunikaci. Komunikace s dítětem probíhá po celou dobu návštěvy - od pozdravení, když se domlouváme, co budeme dělat... Komunikujeme pořád. Ukazujeme si i další typy činností, které je možné hrou podpořit. Děti to baví. Vždycky si chtějí hrát, a pak už je to jen o tom, jak rychle zjistí, že „v té velké tašce je něco zajímavého"... To je pro poradce velké plus, protože na to, co se vyndá z tašky, se dítě při dalších konzultacích už těší. Při konzultaci je vždy prostor jak na hru s dítětem, tak na rozhovor s rodičem. Na závěr návštěvy provedu shrnutí. Domluvíme se s rodiči, co budou sami s dítětem doma dělat do příště. Když skončíme, jedu do kanceláře, kde si udělám stručný záznam z návštěvy a zapíšu dohodnuté cíle. Jak dlouho trvá návštěva v rodině a jak časté jsou konzultace? Většinou dvě hodiny. První půlrok se vídáme obvykle jednou za dva až čtyři týdny, po půlroce jednou za měsíc. Podle toho, jak se dítě postupně vyvíjí, se intervaly prodlužují. Co vám připadá na práci poradkyně rané péče nejhezčí? Člověka hodně nabíjejí děti - chtějí si hrát, přirozeně objevovat svět. Téměř vše, co se jim ukáže, je zajímá. Je hezké, jak se děti učí komunikovat, ať už je to znakovým jazykem, nebo mluvenou řečí, jak používají gesta. A je krásné vidět, jak rostou. Z půlročního miminka je najednou dvouapůlletá holčička, co se už chystá do školky. A rodiče vědí, že její nástup zvládnou, že mohou jít do práce... '■• Když se někdo chce stát poradcem rané péče, co pro to může udělat a jaké by měl mít k tomu předpoklady, vzdělání apod.? Poradce by měl mít odpovídající vysokoškolské vzdělání. Každý poradce, který nastoupí a zaučuje se, prochází kurzem zastřešující organizace Asociace rané péče ČR, kde dostane všeobecné vzdělání nejen v té „své" oblasti, tedy v mém případě v oblasti sluchu, ale i dalších, se kterými se může setkat, například oblast zraku, ale i psychologické vzdělání a informace ze sociální oblasti. Poradce by měl počítat s tím, že bude hodně komunikovat s lidmi, s rodinou, která je v pro ně nečekané situaci. Poradce bude potřebovat spoustu informací, které musí získat - od kolegy, nebo si je dohledat. Nesmí mu vadit, že věci nejdou vždy podle plánu. Vždy se musí věnovat tomu, co je aktuálně v rodině potřeba. Neměl by se také bát slova poradce. To zní, jako by toho člověk musel spoustu znát a vědět, ale tak to není. Pokud poradce nějakou informaci neví, a rodina ji potřebuje, může ji zjistit, případně odkázat rodinu na někoho kompetentnějšího. Je to spíš o provázení a poskytování informací než o raděnf. Co když má rodič podezření, že jeho dítě má kromě sluchového i jiné postižení? V takovém případě by se měli obrátit na odborníka z příslušné oblasti a také jim můžeme předat kontakt na ko- legy, kteří se zabývají ranou péčí v rodinách s dětmi s daným postižením. Dá se zajistit i společná konzultace v rodině, kde jsme přítomni všichni poradci i rodiče, abychom službu zkoordinovali a řekli si, kdo co bude zajišťovat, aby se na nic nezapomnělo, a zároveň, aby se něco nedělalo dvakrát. Mgr. Alžběta Osmančíková Poradkyně rané ' ../péče. Vystudovala Pedagogickou fa-kuftU' na Ostravské univerzitě., V rané péči Centra pro dětský sluch Tamtam pracuje již šest let. Za tu dobu navštívila přes padesát rodin s dětmi se sluchovým postižením a najezdila za nimi téměř sto tisíc kilometrů. Text původního rozhovoru je dostupný v odborném magazínu Dětský sluch č. 4/2018, str. 26-29, a na odborném portále www.idetskysluch.cz. Připravila: Ing. Lucie Křesťanova, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch Fotografie: autorka SOCIÁLNÍ SLUŽBY Centrum pro dětský sluch Tamtam, o. p. s., jako jediná organizace v České republice poskytuje komplex vzájemně navazujících služeb pokrývajících potřeby dětí se sluchovým postižením a jejich rodin. RANA PECE f—-, Sociální služba, která je určena rodinám s nejmenšími dětmi se sluchovým postižením z celé České republiky. Základem jejího programu je široká podpora rodiny vychovávající dítě se sluchovým nebo kombinovaným postižením raného věku. Služba rané péče je poskytována bezplatně formou pravidelných konzultací odborných poradenských pracovníků přímo v domácím prostředí rodiny. Raná péče Čechy Praha 5 - Stodůlky, Hábova 1571, 155 00,+420 251 510 744, ranapececechy@detskysluch.cz Raná péče pro Moravu a Slezsko Olomouc, Jungmannova 25, 772 00, +420 739 642 677, +420 733 181 497, ranapecemorava@detskysluch.cz ODBORNE SOCIÁLNI PORADENSTVÍ Sociální poradna poskytuje osobám se sluchovým postižením, bez ohledu na věk, jejich rodinám a blízkým odborné sociální poradenství formou přizpůsobenou individuálním potřebám osob se sluchovým postižením. Sociální poradenství je bezplatně poskytováno uživatelům z celé České republiky osobně, telefonicky, formou e-mailu, SMS, či prostřednictvím videohovorů. Odborné sociální poradenství Praha 5 - Stodůlky, Hábova 1571,155 00, +420 734 674 844, soc.por@detskysluch.cz SOCIÁLNE AKTIVIZACNI SLUŽBY PRO RODINY S DĚTMI Sociálně aktivizační služby jsou zaměřeny na přijetí dítěte s postižením v rodině, posílení sociálních a komunikačních dovedností dětí a rodičů, zvýšení rodičovských kompetencí a podporu rodiny s dítětem se sluchovým nebo kombinovaným postižením. Sociálně aktivizační služby jsou poskytovány bezplatně formou pravidelných programů pro děti se sluchovým postižením, jejich rodiče i celé rodiny. Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi Praha 5 - Stodůlky, Hábova 1571,155 00, +420 773 023 292, saspraha@detskysluch.cz Ostrava, Repinova 19, 702 00/28. října 286/10, 702 00, +420 734 752 900, sasostrava@detskysluch.cz Pardubice II - Polabiny, Chemiků 129,530 09, +420 722 461 245, saspardubice@detskysluch.cz 24 SLOVO MAJÍ ODBORNÍCI Tým odborníků v iitiplantačních centrech ODBORNÝ MAGAZÍN DĚTSKÝ SLUCH Časopis přináší názory odborníků, zkušenosti rodičů i informace ze zahraničí na aktuální témata. Je určen především rodinám s dětmi se sluchovým postižením z celé České republiky, ale i odborníkům - lékařům, pedagogům, psychologům, sociálním pracovníkům a studentům těchto oborů. Vychází 4x ročně. Cena předplatného časopisu v roce 2019 je 400 Kč včetně poštovného. Objednávky zasílejte na e-mail redakce@detskysluch.cz. Magazín Dětský sluch vychází za podpory MZČR. MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ ČESKÉ REPUBLIKY TÝM ODBORNÍKŮ V IMPLANTAČNÍCH CENTRECH Komplexní péče o děti s kochleárními implantáty Rozhovor s Mgr. Jitkou Holmanovou z Centra kochleárních implantací u dětí při FN v Motole v Praze Paní Mgr. Jitka Holmanová pracuje s dětmi se sluchovým postižením již od roku 1983. Byla také u toho, když se u nás začaly provádět kochleární implantace u dětí. Pro letitě zkušeností jsme se jí ptali na to, jak probíhá komplexní péče o děti s kochleárními implantáty v implantačních centrech, kdo všechno se na péči podílí, jak a proč. ■ Paní Holmanová, v České republice jsou dnes čtyři implantační centra. Kdo do nich přichází? Rodiče, kteří chtějí posoudit vhodnost kochleární implantace pro své dítě s těžkou sluchovou vadou. Díky osvětě jsou to stále častěji děti mladší než jeden rok. Potom máme dost času určit a zpřesnit diagnózu, zahájit rehabilitaci, zhodnotit pokroky dítěte, a pokud dítě splňuje kritéria výběru, doporučit ho ke kochleární implantací již kolem jednoho roku. U těchto dětí se tak využije přirozené období vývoje řeči a rehabilitace postupuje obvykle mnohem rychleji. Dříve u nich zaznamenáváme velmi dobré pokroky ve sluchovém vnímání i řečové produkci a je reálný předpoklad, že se jim podaří vyrovnat se slyšícím vrstevníkům.