Hluchoslepota Pojetí a klasifikace HS, etiologie, možnosti vzdělávání, program péče LORM, Via, Záblesk Helen Keller „Slepota odděluje člověka od věcí, hluchota od lidí.“ hluchoslepá americká spisovatelka * 1880, † 1968 časně získané postižení (nemoc v 19. měsíci) vychovatelka Anne Sullivan VŠ vzdělání… (samostudium: Helena Kellerová) Pojetí Hluchoslepota = souběžné postižení více vadami = duální senzorické postižení – kombinace postižení zraku a sluchu Většinou částečně zachovány zbytku zraku nebo sluchu U nás okolo 4 000 HS osob (dle evropských statistik) Definice (www.lorm.cz – prostudovat) LORM, o. s.: „Hluchoslepota je jedinečné postižení dané různým stupněm souběžného poškození zraku a sluchu. Způsobuje především potíže při komunikaci, prostorové orientaci a samostatném pohybu, sebeobsluze a přístupu k informacím. Zabraňuje hluchoslepém člověku plnohodnotně se zapojit do společnosti a vyžaduje zajištění odborných služeb, kompenzačních pomůcek a úpravy prostředí.“ Klasifikace hluchoslepoty - kritéria dělení: Období života, ve kterém se postižení projevilo Stupeň poškození každého z obou smyslů – zraku a sluchu Úroveň činnosti, intelektuální úroveň Způsob komunikace Dle období života projevu HS Osoby s vrozenou hluchoslepotou Osoby s vrozeným poškozením sluchu a se získaným poškozením zraku Osoby s vrozeným poškozením zraku a získaným poškozením sluchu Osoby se získaným poškozením zraku a sluchu Ludíková (2000) člení devět skupin: hluchoslepí od narození prvotně hluší se ztrátou zraku v raném období prvotně hluší s pozdní ztrátou zraku prvotně nevidomí s ranou ztrátou sluchu prvotně nevidomí s následnou pozdní, pořečovou ztrátou sluchu prvotně vidoucí a slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v raném období prvotně vidící a slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v pořečovém období prvotně slabozrací s následnou ztrátou sluchu prvotně nedoslýchaví s následnou ztrátou zraku Dle stupně poškození smyslů Osoby s úplnou hluchoslepotou Osoby s praktickou hluchoslepotou Osoby s úplnou hluchotou a slabozrakostí (slabozrací neslyšící) Osoby s nedoslýchavostí a úplnou slepotou (nedoslýchaví nevidomí) Osoby s nedoslýchavostí a slabozrakostí Dle úrovně činnosti Osoby s nízkou úrovní činnosti a nízkou intelektuální úrovní Osoby s průměrnou nebo vysokou úrovní činnosti a s průměrnou nebo vysokou intelektuální úrovní Dle způsobu komunikace Skupina využívající slovní formu řeči Znaková skupina – preference znakového jazyka i přes schopnost orální komunikace Skupina „němých“ – neovládnutí mluvené řeči ani ZJ, především osoby s raně vzniklou HS, hluchoslepí s MR, osoby v plné izolaci (Ludíková, 2000) Etiologie hluchoslepoty v 60% neznámá HS vrozená (v 5%) nintoxikace matky během těhotenství nzarděnky, metabolické poruchy ntoxoplasmóza nsyndromy HS získaná ninfekční onemocnění, úrazy nprogrese zrakových a sluchových vad ninfekční meningitida Příčiny vzniku hluchoslepoty Biologická nezralost – děti předčasně narozené s porodní váhou menší než 1500g, nutnost inkubátoru Kongenitální rubeola – virové onemocnění – transplacentární infekce plodu v 1. trimestru Meningitida – bakteriální zánět mozkových plen – poškození mozku a míchy s následnou hluchotou Kongenitální toxoplasmóza – vyvolaná parazitickým prvokem Toxoplasma gondii – při vrozené oční toxoplasmóze přítomen mikroftalmus se strabismem a porucha sluchu Encefalitida – zánětlivý proces postihující mozkovou tkáň – důsledkem jsou centrální obrny, epileptické záchvaty, duševní změny nebo jejich kombinace Usherův syndrom Hereditární choroba SP od narození – při narození nebo krátce po narození se projevuje ztráta sluchu v důsledku odumírání buněk Cortiho orgánu Kolem 20. roku se zhoršuje a přidává se vznik a zhoršování šeroslepoty na základě progredující poruchy zraku způsobené pigmentovou degenerací sítnice Postihuje téměř 3 – 6% neslyšících a nedoslýchavých Syndrom Charge Skupina vrozených malformací (rozštěp oční tkáně, srdeční vady, deformity zevního ucha, postižení sluchu, nedostatečně vyvinuté pohlavní orgány..) Důsledky hluchoslepoty Omezení možností poznávání okolí Narušená komunikace, uzavření do sebe (tzv. „uvězněné duše“) Pasivita, apatie, stereotypní chování Obtížná edukace, socializace Ještě více ztížené při kombinaci s MP, TP nebo poruchami příjmu potravy (vrozená x získaná HS) Důsledky totální HS Omezení možností rozvoje kognitivních, emocionálních, sociálních funkcí Stereotypní pohyby – kývavé, krouživé, potřásání hlavou, protírání očí.. Egocentričnost, netečnost vůči okolí, obtíže při přijímání potravy, problémy s defekací, převrácený a nepravidelný rytmus spánku.. Možnost edukace velmi malá, výsledky závisí na způsobu specializované intervence Slabá motivace ke komunikaci, realizace v konkrétní rovině Rehabilitace u osob se získanou HS - cíle: Změna způsobu dorozumívání Rozvíjení samostatnosti a nezávislosti ve vykonávání každodenních činností Získávání a zlepšování samostatného pohybu v prostoru Znovuzískání smyslu bytí Boj proti izolaci, socializace Výchovně vzdělávací péče Cíl: max. samostatný jedinec + podmínky zajišťující v co největší možné míře zapojení do společnosti Zřízení speciálních tříd pro HS děti (max. 4 ve třídě, na 1 – 2 děti jeden surdoped či oftalmoped) Zřízení SPC pro HS (depistáž, poradenství..) Spolupráce SPC s ostatními speciálními zařízeními Ambulantní pobyty ve speciálních třídách (týdenní pobyty pro matky s dětmi – diagnostika, instruktáž..) Ambulantní péče v rodině – návštěvy pracovníků SPC Po dosažení vyrovnání jednoho z postižení – integrace do třídy pro SP nebo ZP Možnosti vzdělávání - organizace péče: Do r. 1948 žádná péče o HS Poté péče kojeneckých ústavů a ÚSP (ne však vzdělávání) Po r. 1989 vliv poznatků ze zahraničí Helena Kellerová (USA), Olga Skorochodová (SSSR) Vzdělávání hluchoslepých MŠ pro děti s vadami sluchu a zraku v Berouně nceloroční působnost, internát, 30 dětí Třída pro HS při MŠ a ZŠ pro SP v Olomouci nspeciální osnovy Jednotlivým žákům zpracovávány IVP, tvořeny týmem odborníků + pracovníků kolem HS a rodiči Praktické školy (2 roky) nsebeobslužné a domácí práce Snaha prodloužit dobu školní docházky až do 26 let Dosaženo legislativního definování a ukotvení HS (práva, možnosti..) – 384/2008 Sb. Možnosti chráněného bydlení – pro zajištění péče, když jí nebudou schopni rodiče; Slovensko – Červenice Úprava prostředí pro výchovu a vzdělávání Významnou roli hraje úroveň osvětlení (vyšší intenzita, typ zdroje, umístění, směr světla, nasvícení) – u osob se zbytky zraku Hledání optimálního způsobu osvětlení pro každého HS individuálně – s využitím lokálního zdroje (stolní lampa, lightbox) Vyvarovat se chvějících a blikajících světel Řada HS je citlivých na světlo a pociťuje bolest z přímého osvětlení či oslnivé záře Organizace pro hluchoslepé LORM, o. s. (Společnost pro HS – Praha) nod r. 1991 poskytl službu více než 350 HS klientům nsdružuje asi 200 členů, služby asi 120 HS osobám nknihovna.. nposkytuje individuální a skupinovou systematickou péči HS lidem, cílem je překonání negativních psychologických a sociálních dopadů hluchoslepoty, které postihují postižené a jejich rodiny npořádá skupinové rehabilitačně edukační pobyty a kurzy, organizuje klubovou činnost, kulturní aktivity a další regionální akce pro HS a jejich průvodce nvydává časopis Doteky (1x za 3 měsíce) nwww.lorm.cz Záblesk (Sdružení rodičů a přátel HS dětí – Kopřivnice) ndobrovolná nezisková organizace, založena 2001 nhlavní cíle: - zkvalitňování péče o děti se souběžným postižením zraku a sluchu - prosazování práv a potřeb takto postižených dětí a zabezpečení jejich životních podmínek v dospělém věku - maximální integrace do společnosti, organizace výchovně vzdělávacích akcí, programů a aktivit Klub přátel červenobílé hole, o. s. npéče o dospělé VIA, o. s. (Sdružení HS – Praha) nsdružení dospělých HS Pomůcky pro HS Červenobílá hůl (od r. 2001) – signalizační, orientační, opěrná Sluchadla, indukční smyčky, naslouchací aparatury Pichtův psací stroj, PC s Braillským řádkem, PC, telefony s hlasovým výstupem, digitální záznamníky.. Vodící pes Literatura www.lorm.cz LUDÍKOVÁ, L. Vzdělávání hluchoslepých I. Praha: Scientia, 2000 LUDÍKOVÁ, L. Vzdělávání hluchoslepých III. Praha: Scientia, 2001 LUDÍKOVÁ, L. Edukace hluchoslepého dítěte raného věku. Olomouc:Univerzita Palackého, 2001 SOURALOVÁ, E. Vzdělávání hluchoslepých II. Praha: Scientia, 2000 Komunikace hluchoslepých Tendence a trendy v komunikaci hluchoslepých, komunikační formy Celosvětový trend → tzv. totální komunikace Individuální (stupeň sluchového a zrakového postižení, doba vzniku, individuální potřeby, věk, vývojová úroveň, somatické možnosti) Předpokladem je navázání taktilního kontaktu s HS, prvotní komunikace Přehled komunikačních forem: Mluvená řeč, písemný záznam mluvené řeči Český znakový jazyk Znakovaná čeština Taktilní forma ZJ, ZČ Znakování ruku v ruce Prstová abeceda Daktylotika do dlaně Lormova abeceda Tiskací písmo do dlaně – daktylografie Braillovo písmo + taktilní forma Taktilní odezírání, Tadoma Způsob komunikace: rozdíl u vrozené HS a u postupně ohluchlých/osleplých: skupina využívající slovní formu řeči znaková skupina (HS s předřečovou ztrátou sluchu) skupina němých (MP HS jedinci, děti s ranou HS bez vzdělání, dospělí izolovaní od okolí) osoby s normální zřetelnou řečí osoby s nezřetelnou, ale všem pochopitelnou řečí osoby s nesrozumitelnou řečí, kterou chápou pouze blízcí a známí osoby se zcela nesrozumitelnou řečí, které prakticky nikdo nerozumí Zásady budování komunikace u dítěte s HS: včasná a správná diagnóza raná a intenzivní péče vše pod ruce přesvědčení o nutnosti poznávat okolní svět pravidelný denní rytmus volba určitého druhu komunikačního kódu trpělivost – dítěte bude v komunikaci dlouhou dobu pasivní naučit dítě vybrat si ze dvou možností = ANO x NE = vyjádřit vlastní přání dodržování stejného druhu komunikace u všech osob, které s dítětem přicházejí do kontaktu zapojení co nejvíce osob z blízkého okolí dítěte do komunikace reagovat na sebemenší komunikační snahy dítěte = okamžitá zpětná vazba poskytnutí prostoru a možnosti komunikovat důslednost!!! Komunikační kódy u dítěte s HS: zástupné předměty (pro konkrétní činnost) – př. předmět připevněn na pevné podložce fotografie, piktogramy, reliéfní piktogramy znakování na tělo (tvarování rukou dítěte) znakování ruku v ruce (u starších dětí) znakový jazyk prstová abeceda (u dětí, které rozumí ČJ) mluvená řeč (s pomocí sluchadla) Lormova abeceda Vývojové etapy komunikace: nesymbolická komunikace – pomocí chování a pohybů těla (řeč těla) užití reálných objektů – konkrétní předměty, které reprezentují prováděné činnosti (pero = učení, jablko = svačina, talíř = oběd) užívání symbolických objektů – reálné objekty jsou zmenšovány (malý hrneček pro panenky = pít, kousek látky z kabátu = procházka) dvojrozměrná reprezentace objektů – objekty jsou postupně nahrazovány obrazy, které realisticky znázorňují daný předmět gestikulace – omezený počet přirozených posunků, jež vyjadřují jednoduché činnosti (jídlo, pití, souhlas, zápor, ...) znakování na tělo, znakování ruku v ruce, znakový jazyk komunikační techniky založené na systému mluveného jazyka – prstová abeceda, Braillovo písmo, dlaňové komunikační systémy, Lormova abeceda, vpisování tiskacích písmen do dlaně, psané písmo, ... orální řeč – předpoklad: zvládnutí všech předchozích etap