Hluchoslepota - duální senzorické postižení Definice hluchoslepoty: „Za hluchoslepé se pro účely tohoto zákona považují osoby se souběžným postižením sluchu a zraku různého stupně, typu a doby vzniku, u nichž rozsah a charakter souběžného sluchového a zrakového postižení neumožňuje plnohodnotný rozvoj mluvené řeči, nebo neumožňuje plnohodnotnou komunikaci mluvenou řečí.“ (Zákon č. 155/1998 Sb., o komunikačních systémech neslyšících a hluchoslepých osob, ve znění zákona č. 384/2008 Sb., (v úplném znění vyhlášen pod č. 423/2008 Sb.)) Návrh definice hluchoslepoty pracovní skupiny o.s. LORM pro české prostředí, který vznikl v roce 2006 a vychází především z funkčních definic: „Hluchoslepota je jedinečné postižení dané různým stupněm souběžného poškození zraku a sluchu. Způsobuje především potíže při komunikaci, prostorové orientaci a samostatném pohybu, sebeobsluze a přístupu k informacím. Zabraňuje hluchoslepému člověku plnohodnotně se zapojit do společnosti a vyžaduje zajištění odborných služeb, kompenzačních pomůcek a úpravy prostředí“ (www.lorm.cz). „Hluchoslepota je jedinečné postižení, které je způsobeno různorodými kombinacemi sluchového a zrakového postižení. Způsobuje potíže při komunikaci a sociální a funkční interakci a zabraňuje plnohodnotnému zapojení do společnosti.“ (Evropská unie hluchoslepých (EDBU), Dánsko, 2003) … Hluchoslepota zapříčiňuje měnící se potřeby spoluvytvářet změny ve všech činnostech: · při interakci a komunikaci · při prostorové orientaci a samostatném pohybu · při každodenních činnostech · při činnostech, kde je potřeba přiblížení včetně čtení a psaní (www.lorm.cz) Dělení hluchoslepoty I. Dělení podle stupně poškození zraku a sluchu · osoby s úplnou hluchoslepotou · osoby s úplnou hluchotou a slabozrakostí · osoby s nedoslýchavostí a úplnou slepotou · osoby s nedoslýchavostí a slabozrakostí II. Dělení podle období života · osoby hluchoslepé od narození · osoby s vrozeným poškozením sluchu a získaným poškozením zraku · osoby s vrozeným poškozením zraku a získaným poškozením sluchu · osoby se získaným poškozením zraku a sluchu III. Dělení podle úrovně činností · osoby s nízkou úrovní činností a intelektuální úrovní · osoby s průměrnou nebo vysokou úrovní činností a intelektuální úrovní Etiologie hluchoslepoty * Biologická nezralost – předčasné porody, nízká porodní váha - menší než 1500g * Kongenitální rubeola – virové onemocnění – transplacentární infekce plodu v 1.trimestru * Kongenitální toxoplasmosa –vyvolaná parazitickým prvokem Toxoplasma gonidii – při vrozené toxoplasmose je přítomen mikroftalmus se strabismem a porucha sluchu * Meningitida – bakteriální zánět mozkových plen – poškození mozku a míchy s následnou hluchotou * Encefalitida – zánětlivý proces postihující mozkovou tkáň – důsledkem jsou centrální obrny, epileptické záchvaty, duševní změny nebo jejich kombinace * CHARGE asociace - skupina vrozených malformací „C“ – (coloboma) - duhovka nebo sítnice nejsou zcela uzavřeny „H“ –(heart),srdeční abnormality; vyskytují se v 50%. „A“ – (artesia choanae), uzávěr nosních dírek „R“ – fyzická či mentální retardace „G“ – nedostatečný vývoj genitálií, výskyt hypoplasie u 40% „E“ –(ears), postižení sluchu různého stupně; výskyt v 85% * Syndrom Usher – hereditární choroba, při narození nebo krátce po narození se projevuje ztrátou sluchu v důsledku odumírání buněk Cortiho orgánu a progredující poruchou zraku způsobenou pigmentovou degenerací sítnice – postihuje téměř 3-6% neslyšících a nedoslýchavých * Další syndromy způsobující duální smyslové postižení a příp. další zdravotní potíže: Goldenharův syndrom, Moebiův syndrom, Patauův syndrom, Rosenbergův syndrom Důsledky hluchoslepoty * omezené možnosti poznávání okolního světa * narušená komunikace („uvězněné duše“ – Helena Kellerová) * pasivita, apatie, stereotypní chování * obtížná edukace u jedinců s vrozenou HS Důsledky totální hluchoslepoty * limitovaná možnost rozvoje kognitivních, emocionálních i sociálních funkcí * stereotypní pohyby – kývání se, točení se dokola, potřásání hlavou, protírání očí atd. * jedinec bývá egocentrický a netečný vůči okolí, obtíže při přijímání potravy, problémy s defekací, převrácený a nepravidelný rytmus spánku * možnost edukace je velmi malá a výsledky závisí na způsobu specializované intervence * ke komunikaci jsou slabě motivováni, je realizována v nesymbolické rovině Hluchoslepota s převahou zrakového postižení * nedostatečnou funkci zraku a sluchu nahrazují hmatovým vnímáním * narušená funkce kinestetických počitků – orientace v prostoru, chůze, motorická koordinace * nedostatky v oblasti jemné motoriky – chybí koordinace mezi palcem a ukazovákem * je preferováno dorozumívání reliéfním Braillovým bodovým písmem * z dlaňových komunikačních systémů – Lormova abeceda a vpisování majuskulí do dlaně Hluchoslepota s převahou sluchového postižení * méně problémů s orientací v prostředí, jemnou a hrubou motorikou * důležitým informačním zdrojem jsou vibrační počitky – např. podle odhmatu hrtanu sledovat artikulovanou řeč * preferují vizuální příjem informací – přirozené posunky, znakový jazyk modifikovaný do taktilní podoby, dlaňová daktylní abeceda a Lormova abeceda * pokud stav zraku dovolí diskriminovat grafémy, mohou se učit číst a psát tiskací a psací písmo Komunikační systémy u HS (podle Zákona č. 155/1998 Sb., o komunikačních systémech neslyšících a hluchoslepých osob, ve znění zákona č. 384/2008 Sb., (v úplném znění vyhlášen pod č. 423/2008 Sb.)) * znakový jazyk Doporučení pro komunikaci s hluchoslepým: * komunikační pozice by měla být frontální, přičemž vzdálenost mezi komunikujícími musí být limitována stupněm zrakového postižení * (př. osoby s Usherovým syndromem preferují vzdálenější pozici znakujícího) * vzhledem k zbytkům zraku je hluchoslepý schopen sledovat změnu komunikačního partnera a reagovat na střídání komunikačních rolí pokud budou probíhat v jeho zorném úhlu * význam sdělení vychází především z komunikační zkušenosti komunikačních partnerů * znakovaná čeština * prstová abeceda (taktilní forma PA) * vizualizace mluvené češtiny * písemný záznam mluvené řeči · Lormova abeceda je dotyková dlaňová abeceda, při které se jednotlivá písmena vyznačují pomocí ustálených pohybů a dotyků prováděných na dlani a prstech ruky příjemce sdělení. Ke komunikaci se využívá dlaňová strana nejlépe levé ruky, prsty této ruky se drží poněkud napjaté a mírně roztažené. Podle potřeby je možno používat i dlaně pravé ruky. · Daktylografika je vpisování velkých tiskacích písmen zpravidla do dlaně ruky příjemce sdělení. · Braillovo písmo s využitím taktilní formy umožňuje zobrazovat písmena abecedy ustálenými dotyky na dvou prstech jedné ruky nebo více prstech obou rukou příjemce sdělení s využitím kódového systému Braillova písma. · Taktilní odezírání je založeno na vnímání mluvené řeči pomocí odhmatávání vibrací hlasivek mluvčího. · Vibrační metoda Tadoma je založena na vnímání mluvené řeči pomocí odhmatávání vibrací hlasivek, pohybů dolní čelisti, rtů a tváří mluvčího. * v současné době je celosvětový trend komunikace HS založen na tzv. totální komunikaci * výběr jednotlivých komunikačních systémů je individuální, vychází ze stupně sluchového a zrakového postižení, z doby jeho vzniku, z individuálních potřeb dítěte s duálním senzorickým postižením, jeho věku, vývojové úrovně a somatických možností * předpokladem pro učení jakékoliv komunikační techniky je navázání taktilního kontaktu pečující osoby s hluchoslepým dítětem, čímž se tento kontakt stává prvotní komunikací Výchovně vzdělávací péče o HS v ČR * Dětský domov a MŠ speciální v Berouně - poskytuje výchovnou a vzdělávací péči dětem s vadou sluchu, s vadou sluchu a zraku (hluchoslepota) a s vadou sluchu v kombinaci s dalším postižením – (http://www.hluchoslepota-deti.cz/spc.htm) * třída pro hluchoslepé při MŠ a ZŠ pro SP v Olomouci + Praktická škola dvouletá – (http://www.sluch-ol.cz/index.php?nid=6800&lid=CZ&oid=1104649) Organizace pro HS * LORM (časopis DOTEKY) * VIA sdružení * Klub přátel červenobílé hole * ZÁBLESK * Tyfloservis LORM (společnost pro hluchoslepé) * od roku 1991 poskytuje službu asi 300 hluchoslepým klientům * v současné době sdružuje okolo 200 členů a poskytuje služby asi 120 osobám * LORM poskytuje individuální a skupinovou systematickou péči hluchoslepým lidem, jejíž cílem je překonání negativních psychologických a sociálních dopadů hluchoslepoty, které postihují jednotlivce a jejich rodiny * pořádá skupinové rehabilitačně-edukační pobyty a kurzy, organizuje klubovou činnost, kulturní aktivity a další regionální akce pro hluchoslepé a jejich průvodce ZÁBLESK * sdružení rodičů a přátel hluchoslepých dětí – založeno v r. 2001 * dobrovolná nezisková organizace * hlavním cílem je: 1) zkvalitňování péče o děti s kombinovaným postižením zraku a sluchu 2) prosazování práv a potřeb takto postižených dětí a zabezpečení jejich životních podmínek v dospělém věku 3) maximální integrace do společnosti, organizace výchovně vzdělávacích akcí, programů a aktivit Doporučená literatura: LUDÍKOVÁ, L. Vzdělávání hluchoslepých I. Praha: Scientia, 2000 LUDÍKOVÁ, L. Vzdělávání hluchoslepých III. Praha: Scientia, 2001 LUDÍKOVÁ, L. Edukace hluchoslepého dítěte raného věku. Olomouc:Univerzita Palackého, 2001 KOWALIK, S. – Perspektivy rehabilitace hluchoslepých, Praha, 2000 SOURALOVÁ, E. Vzdělávání hluchoslepých II. Praha: Scientia, 2000 SOURALOVÁ, E., HORÁKOVÁ, R. Problematika osob s hluchoslepotou a kontaktní tlumočení u hluchoslepých preferujících český znakový jazyk. Praha: Česká komora tlumočníků znakového jazyka, 2008. www.lorm.cz