10 Hluchoslepota (pojetí a klasifikace HS, etiologie, možnosti vzdělávání, program péče LORM, Via, Záblesk) Helen Keller „Slepota odděluje člověka od věcí, hluchota od lidí.“ hluchoslepá americká spisovatelka * 1880, † 1968 časně získané postižení (nemoc v 19. měsíci) vychovatelka Anne Sullivan (samostudium: Helena Kellerová) Pojetí Hluchoslepota = souběžné postižení více vadami = duální senzorické postižení – kombinace postižení zraku a sluchu Většinou částečně zachovány zbytku zraku nebo sluchu U nás okolo 4 000 HS osob (dle evropských statistik) Definice (www.lorm.cz – prostudovat) LORM, o. s.: „Hluchoslepota je jedinečné postižení dané různým stupněm souběžného poškození zraku a sluchu. Způsobuje především potíže při komunikaci, prostorové orientaci a samostatném pohybu, sebeobsluze a přístupu k informacím. Zabraňuje hluchoslepém člověku plnohodnotně se zapojit do společnosti a vyžaduje zajištění odborných služeb, kompenzačních pomůcek a úpravy prostředí.“ Klasifikace hluchoslepoty - kritéria dělení: a) období života, ve kterém se postižení projevilo b) stupeň poškození každého z obou smyslů – zraku a sluchu c) úroveň činnosti, intelektuální úroveň d) způsob komunikace Dle období života projevu HS * Osoby s vrozenou hluchoslepotou * Osoby s vrozeným poškozením sluchu a se získaným poškozením zraku * Osoby s vrozeným poškozením zraku a získaným poškozením sluchu * Osoby se získaným poškozením zraku a sluchu Ludíková (2000) člení devět skupin: * hluchoslepí od narození * prvotně hluší se ztrátou zraku v raném období * prvotně hluší s pozdní ztrátou zraku * prvotně nevidomí s ranou ztrátou sluchu * prvotně nevidomí s následnou pozdní, pořečovou ztrátou sluchu * prvotně vidoucí a slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v raném období * prvotně vidící a slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v pořečovém období * prvotně slabozrací s následnou ztrátou sluchu * prvotně nedoslýchaví s následnou ztrátou zraku Dle stupně poškození smyslů * Osoby s úplnou hluchoslepotou * Osoby s praktickou hluchoslepotou * Osoby s úplnou hluchotou a slabozrakostí (slabozrací neslyšící) * Osoby s nedoslýchavostí a úplnou slepotou (nedoslýchaví nevidomí) * Osoby s nedoslýchavostí a slabozrakostí Dle úrovně činnosti * Osoby s nízkou úrovní činnosti a nízkou intelektuální úrovní * Osoby s průměrnou nebo vysokou úrovní činnosti a s průměrnou nebo vysokou intelektuální úrovní Dle způsobu komunikace * Skupina využívající slovní formu řeči * Znaková skupina – preference znakového jazyka i přes schopnost orální komunikace * Skupina „němých“ – neovládnutí mluvené řeči ani ZJ, především osoby s raně vzniklou HS, hluchoslepí s MR, osoby v plné izolaci (Ludíková, 2000) Etiologie hluchoslepoty - v 60% neznámá HS vrozená (v 5%) nintoxikace matky během těhotenství nzarděnky, metabolické poruchy ntoxoplasmóza nsyndromy HS získaná ninfekční onemocnění, úrazy nprogrese zrakových a sluchových vad ninfekční meningitida Příčiny vzniku hluchoslepoty * Biologická nezralost – děti předčasně narozené s porodní váhou menší než 1500g, nutnost inkubátoru * Kongenitální rubeola – virové onemocnění – transplacentární infekce plodu v 1. trimestru * Meningitida – bakteriální zánět mozkových plen – poškození mozku a míchy s následnou hluchotou * Kongenitální toxoplasmóza – vyvolaná parazitickým prvokem Toxoplasma gondii – při vrozené oční toxoplasmóze přítomen mikroftalmus se strabismem a porucha sluchu * Encefalitida – zánětlivý proces postihující mozkovou tkáň – důsledkem jsou centrální obrny, epileptické záchvaty, duševní změny nebo jejich kombinace Usherův syndrom * Hereditární choroba * SP od narození – při narození nebo krátce po narození se projevuje ztráta sluchu v důsledku odumírání buněk Cortiho orgánu * Kolem 20. roku se zhoršuje a přidává se vznik a zhoršování šeroslepoty na základě progredující poruchy zraku způsobené pigmentovou degenerací sítnice * Postihuje téměř 3 – 6% neslyšících a nedoslýchavých Syndrom Charge * Skupina vrozených malformací (rozštěp oční tkáně, srdeční vady, deformity zevního ucha, postižení sluchu, nedostatečně vyvinuté pohlavní orgány..) Důsledky hluchoslepoty * Omezení možností poznávání okolí * Narušená komunikace, uzavření do sebe (tzv. „uvězněné duše“) * Pasivita, apatie, stereotypní chování * Obtížná edukace, socializace * Ještě více ztížené při kombinaci s MP, TP nebo poruchami příjmu potravy * (vrozená x získaná HS) Důsledky totální HS * Omezení možností rozvoje kognitivních, emocionálních, sociálních funkcí * Stereotypní pohyby – kývavé, krouživé, potřásání hlavou, protírání očí.. * Egocentričnost, netečnost vůči okolí, obtíže při přijímání potravy, problémy s defekací, převrácený a nepravidelný rytmus spánku.. * Možnost edukace velmi malá, výsledky závisí na způsobu specializované intervence * Slabá motivace ke komunikaci, realizace v konkrétní rovině Rehabilitace u osob se získanou HS - cíle: * Změna způsobu dorozumívání * Rozvíjení samostatnosti a nezávislosti ve vykonávání každodenních činností * Získávání a zlepšování samostatného pohybu v prostoru * Znovuzískání smyslu bytí * Boj proti izolaci, socializace Výchovně vzdělávací péče * Cíl: max. samostatný jedinec + podmínky zajišťující v co největší možné míře zapojení do společnosti * Zřízení speciálních tříd pro HS děti (max. 4 ve třídě, na 1 – 2 děti jeden surdoped či oftalmoped) * Zřízení SPC pro HS (depistáž, poradenství..) * Spolupráce SPC s ostatními speciálními zařízeními * Ambulantní pobyty ve speciálních třídách (týdenní pobyty pro matky s dětmi – diagnostika, instruktáž..) * Ambulantní péče v rodině – návštěvy pracovníků SPC * Po dosažení vyrovnání jednoho z postižení – integrace do třídy pro SP nebo ZP Možnosti vzdělávání - organizace péče: * Do r. 1948 žádná péče o HS * Poté péče kojeneckých ústavů a ÚSP (ne však vzdělávání) * Po r. 1989 vliv poznatků ze zahraničí * Helena Kellerová (USA), Olga Skorochodová (SSSR) Vzdělávání hluchoslepých MŠ speciální Berouně nceloroční působnost, internát, 30 dětí Třída pro HS při MŠ a ZŠ pro SP v Olomouci nspeciální osnovy Jednotlivým žákům zpracovávány IVP, tvořeny týmem odborníků + pracovníků kolem HS a rodiči Praktické školy (2 roky) nsebeobslužné a domácí práce nSnaha prodloužit dobu školní docházky až do 26 let nDosaženo legislativního definování a ukotvení HS (práva, možnosti..) – 384/2008 Sb. nMožnosti chráněného bydlení – pro zajištění péče, když jí nebudou schopni rodiče; Slovensko – Červenice Úprava prostředí pro výchovu a vzdělávání * Významnou roli hraje úroveň osvětlení (vyšší intenzita, typ zdroje, umístění, směr světla, nasvícení) – u osob se zbytky zraku * Hledání optimálního způsobu osvětlení pro každého HS individuálně – s využitím lokálního zdroje (stolní lampa, lightbox) * Vyvarovat se chvějících a blikajících světel * Řada HS je citlivých na světlo a pociťuje bolest z přímého osvětlení či oslnivé záře Organizace pro hluchoslepé LORM, o. s. (Společnost pro HS – Praha) n od r. 1991 poskytl službu více než 350 HS klientům n sdružuje asi 200 členů, služby asi 120 HS osobám n knihovna.. n poskytuje individuální a skupinovou systematickou péči HS lidem, cílem je překonání negativních psychologických a sociálních dopadů hluchoslepoty, které postihují postižené a jejich rodiny n pořádá skupinové rehabilitačně edukační pobyty a kurzy, organizuje klubovou činnost, kulturní aktivity a další regionální akce pro HS a jejich průvodce n vydává časopis Doteky (1x za 3 měsíce) n www.lorm.cz Záblesk (Sdružení rodičů a přátel HS dětí – Kopřivnice) n dobrovolná nezisková organizace, založena 2001 n hlavní cíle: - zkvalitňování péče o děti se souběžným postižením zraku a sluchu - prosazování práv a potřeb takto postižených dětí a zabezpečení jejich životních podmínek v dospělém věku - maximální integrace do společnosti, organizace výchovně vzdělávacích akcí, programů a aktivit Klub přátel červenobílé hole, o. s. n péče o dospělé VIA, o. s. (Sdružení HS – Praha) n sdružení dospělých HS Pomůcky pro HS nČervenobílá hůl (od r. 2001) – signalizační, orientační, opěrná nSluchadla, indukční smyčky, naslouchací aparatury nPichtův psací stroj, PC s Braillským řádkem, PC, telefony s hlasovým výstupem, digitální záznamníky.. nVodící pes Literatura LUDÍKOVÁ, L. Vzdělávání hluchoslepých I. Praha: Scientia, 2000 LUDÍKOVÁ, L. Vzdělávání hluchoslepých III. Praha: Scientia, 2001 LUDÍKOVÁ, L. Edukace hluchoslepého dítěte raného věku. Olomouc:Univerzita Palackého, 2001 SOURALOVÁ, E. Vzdělávání hluchoslepých II. Praha: Scientia, 2000 www.lorm.cz