Beseda Brno 2013 Hluchoslepota v audiovizuálním světě Náměty k zamyšlení Jan Jakeš, VIA o.s. hluchoslepých Připraveno pro besedu se studenty speciální pedagogiky konanou ve dnech 10. a 11.12.2013 Pedagogická fakulta Masarykovy univerzity, Katedra speciální pedagogiky Poříčí 7, 603 00 Brno Vedoucí semináře: PhDr. Lenka Hricová, Ph.D. Obsah: A. Omluva B. CV C. Občanská sdružení na poli hluchoslepoty D. VIA o.s. hluchoslepých E. Hluchoslepota E1. Hluchoslepota jako jev, fenomén E2. Hluchoslepota jako stav, situace F. Pojímání světa osobami s hluchoslepotou a osobami nehluchoslepými G. Vztah světa hluchoslepoty a světa audiovizuálního H. Přenos zkušeností mezi audiovizuálním světem a světem hluchoslepoty I. Revoluce v řešení problému hluchoslepoty J. Závěry A. Omluva Jmenuji se Jan Jakeš. Jsem hluchoslepý, se získanou hluchoslepotou, od dětství nedoslýchavý, nyní těžce nedoslýchavý na hranici praktické hluchoty, úplně nevidomý. Omlouvám se, že jsem nepřijel osobně. Byl jsem na operaci tříselné kýly. Lékaři mi kladli na srdce, abych byl v klidu a varoval se fyzické námahy. Strašili mě možnými důsledky tak důrazně, že nyní nemám odvahu ani vývrtkou odšpuntovat láhev s vínem! Doufám, že moji omluvu tímto přijímáte a děkuji Vám za pochopení! B. CV Po absolvování VŠ jsem dělal u dráhy. Pracoval jsem v Odvětvovém informačním středisku vědeckotechnických informací dopravy. Měl jsem přístup do všech středisek vědeckotechnických informací na všech pracovištích tehdejších československých železnic. Jediné místo, kam jsem nesměl, byla železniční stanice Čierna nad Tisou. V roce 1991 jsem odešel do plného invalidního důchodu z důvodu své hluchoslepoty. Od té doby se trmácím světem hluchoslepoty a táhnu brázdy na jeho úhorech. Dosažené úspěchy - hlavní milníky na dosavadní dráze: a) účast na založení, rozjezd a úspěšné etablování: - o.s. LORm - Společnost pro hluchoslepé (1991 - 1998); - VIA o.s. hluchoslepých (1999 - dosud); - Světová federace hluchoslepých - WFDB (2001 - 2009); - Evropská unie hluchoslepých - EDBU (2003 - 2013); - Evropské prázdniny hluchoslepých, nyní Evropský rehabilitační a kulturní týden hluchoslepých (1997 - 2008) b) prosazení založení dvou škol pro hluchoslepé děti a žáky: - v Olomouci, tehdy na Svatém Kopečku (činnost zahájena v úterý 13. dubna 1993) - v Berouně, tehdy v Hostímské ulici (činnost zahájena v úterý 13. dubna 1993) c) prosazení: - zavedení červenobílé hole a nároku na binaurální poslech pro hluchoslepé (2000) - legislativní zakotvení komunikačních systémů hluchoslepých - zákon č. 423/2008 Sb., o komunikačních systémech neslyšících a hluchoslepých osob (2008) Neúspěch: zatím se nepodařilo prosadit zřízení a vybudování uceleného systému terénních služeb (osobní asistence, tlumočení) a bydlení pro hluchoslepé (domov, chráněné bydlení, podporované bydlení). Všechny úspěchy byly dosaženy spojenými silami díky spolupráci více osob a organizací, díky týmové práci. Absence součinnosti je příčinou dosavadních neúspěchů při pokusech vybudovat systém služeb a bydlení pro hluchoslepé. Námět k úvaze: Kde jsou slabiny dosavadního vývoje. Jak pokračovat dál. C. Občanská sdružení na poli hluchoslepoty LORM - Společnost pro hluchoslepé, založení: 1991 www.lorm.cz VIA o.s. hluchoslepých, založení: 1999 www.okamzik.cz/main/okamzik/VIA/index.html Záblesk - společnost rodičů a přátel hluchoslepých dětí, založení: 2001 www.zablesk.olomouc.com Klub přátel červenobílé hole, založení: duben 2005 www.klubpratel.wz.cz Námět k úvaze: Jaká je role těchto organizací. D. VIA o.s. hluchoslepých Oficiální plný název: VIA občanské sdružení hluchoslepých Význam slova VIA = cesta lidová tvořivost členů při výkladu slova Via: = VI.A (šestá A) = Velmi Inteligentní Abstinenti = Velmi Intenzivní Alkoholici = Very Important Association = Vlastní Individuální Autonomie = Vzájemná Individuální Autonomie Podle nového občanského zákoníku se VIA o.s. hluchoslepých bude muset přejmenovat na: VIA z.s. hluchoslepých, neboli VIA zapsaný spolek hluchoslepých Lidová tvořivost zkratku z.s. přeložila po svém: VIA záchytná stanice hluchoslepých Námět k úvaze: Co tyto interpretace vypovídají o lidech s hluchoslepotou. E. Hluchoslepota Dva úhly vnímání a poznávání hluchoslepoty: E1. Hluchoslepota jako jev, fenomén (hluchoslepota jakožto objekt, něco, co je vně subjektu zkoumatele). Odhalování explicitních a implicitních znaků hluchoslepoty. Na představy o hluchoslepotě mají zásadní vliv: 1. Použité metody lékařství (oftalmologie a ORL), psychologie, pedagogika, sociologie, ekonomie, filozofie, umění, technika atd. 2. Subjektivita / individualita osoby vnímající hluchoslepotu: a) vidící a slyšící osoba: - vnímající hluchoslepotu cizí osoby (odborník, laik) - vnímající hluchoslepotu příbuzné nebo jinak blízké osoby (rodič, partner) b) hluchoslepá osoba: - vnímající svoji vlastní hluchoslepotu - vnímající hluchoslepotu druhých osob s hluchoslepotou Námět k úvaze: Jak se liší způsoby vnímání hluchoslepoty. Jak by měl přistupovat ke zkoumání a řešení problematiky hluchoslepoty skutečný odborník, profesionál. Jak to funguje u nás. E2. Hluchoslepota jako stav, situace (hluchoslepota jakožto existenciální složka osobního bytí , vlastního života subjektu) příklady různých stavů: - stav beztíže - tzv. "jiný stav", gravidita těhotenství (před 40 lety říkávalo se "jináč") - stav opilosti - stav hluchoslepoty Námět k úvaze: V čem se podobají a odlišují výše uvedené stavy? Jsou reverzibilní nebo ireverzibilní (vratné či nevratné, tedy například při návratu ze stavu beztíže do stavu pozemské gravitace nebo při vystřízlivění z opilosti? Jak je to v případě "jiného stavu" - myslím, že je ireverzibilní, protože za normálních zdravých okolností se mění na stav mateřství. Může být hluchoslepota reverzibilní, například pokud hluchoslepá osoba dostane kochleární implantát? F. Pojímání světa osobami s hluchoslepotou a osobami nehluchoslepými (Svět hluchoslepoty a svět audiovizuální) Zásadní rozdíl přístupu k hluchoslepotě: nehluchoslepí lidé si hluchoslepotu představují, Hluchoslepí ji prožívají. Poznávání a představy o světě jsou mimo jiné závislé na způsobu vnímání a funkci smyslů (jinými slovy na struktuře a funkci procesu vnímání). Tudíž: - lidé vidící a slyšící žijí ve světě audiovizuálním; - lidé hluchoslepí žijí ve světě hluchoslepoty. Tento závěr koresponduje s úvahami o dějinné povaze procesu poznávání jako produktu a součásti lidské praxe, které formuloval filozof druhé poloviny minulého století Thomas Kuhn (1922–1996) - citováno podle článku Borise Cveka v časopisu Vesmír (ročník 91, 2012, číslo 1, s. 48): "rozum se stává produktem konkrétních historických podmínek, a to až do té míry, že různé racionální systémy vzniklé v různých historických podmínkách podle Kuhna nelze ani racionálně porovnat co do jejich pravdivosti, protože každý hovoří o „jiném světě“ (odtud paradoxní tvrzení, že Aristoteles a Galilei žili v jiných světech) či lépe řečeno o jiné zkušenosti se světem." Analogicky s Kuhnovou koncepcí dějinnosti vědy lze formulovat koncept závislosti zkušenosti na struktuře a funkci senzorických procesů (procesu vnímání): Výsledkem různých podmínek vnímání jsou odlišné zkušenosti, které nelze racionálně porovnat z hlediska jejich pravdivosti. To vede k závěru, že vidící a slyšící lidé a lidé hluchoslepí žijí v jiných světech. Každá tato skupina lidí totiž hovoří o jiné zkušenosti se světem. Poznámky: - V předchozích besedách jsem tentýž závěr dokazoval pomocí konceptu fylogenetických determinant hluchoslepoty; - v lidské mluvě je představa světa vymezeného způsobem vnímání běžná, jak dokládá například kniha Josefa Zemana Svět nevidomých (Praha : Dědictví Komenského, 1930). Námět k úvaze: Žijí lidé nehluchoslepí a hluchoslepí ve dvou různých a odlišných světech? Pokud ano, jak je možná inkluze či integrace hluchoslepých? G. Vztah světa hluchoslepoty a světa audiovizuálního Hluchoslepí lidé jsou jako všechny lidské bytosti fylogeneticky po stránce biologické, fyziologické, psychologické primárně ustrojeny pro bytí založeném na audiovizuálním vnímání. Žijí v témže vesmíru jako vidící a slyšící lidé. Jejich bytí je existenciálně spjato s viditelnou částí vesmíru, která je tvořena tzv. světlou hmotou a světlou energií. Vedle toho existuje ve vesmíru tzv. temná hmota a temná energie, které nevyzařují ani neodrážejí světlo a proto nejsou vidět, jsou opticky neviditelné. Umíme vyrobit žárovku, která svítí, ale neumíme vyrobit takovou žárovku, která by vyzařovala tmu a činila by viditelné věci neviditelnými (jen pohádky znají zázračný plášť, který činí osoby a věci neviditelnými). Hluchoslepota ale není jevem z oblasti temné části vesmíru. Hluchoslepí lidé žijí ve světě temnoty a ticha, ale ten je vnořen či zasazen do světa audiovizuálního. Svět hluchoslepoty není součástí temného vesmíru. Námět k úvaze: Jak byste modelovali vidícímu a slyšícímu člověku svět hluchoslepoty? Jak byste modelovali nebo přiblížili hluchoslepému člověku audiovizuální svět? H. Přenos zkušeností mezi audiovizuálním světem a světem hluchoslepoty Tady se dotýkáme problému závislosti hluchoslepých na pomoci vidících a slyšících lidí. Jádrem problému je schopnost interpretace zkušeností a jejich vzájemné předávání. Jak jej řešit abychom zejména vrozeně hluchoslepým lidem pomohli žít v jejich světě hluchoslepoty, jenž je vnořen do světa audiovizuálního. Fyzikální chemik, ekonom a filosof Michael Polanyi (1891–1976) tvrdil, citováno podle článku Borise Cveka v časopise Vesmír (ročník 91, 2012, číslo 1, s. 48): "naše schopnost interpretovat zkušenost (pozorování např. výsledku experimentu) nevychází pouze z našich teorií, ale zejména z našeho zacházení s věcmi, které obsahuje jakési nevyslovitelné, tedy původnější vědění (tacit knowledge). Udělat správně experiment vyžaduje cvik, a ten lze získat následováním toho, kdo už je zacvičen, nelze ho tedy vyčerpávajícím způsobem sdělit a osvojit si pouhými pojmy. Tento druh vědění je něco, co nás spojuje s našimi zvířecími předky, a je to právě to, co nám umožňuje orientovat se ve světě během raného dětství, kdy žijeme z neartikulovaných poznání a pochopení." Námět k úvaze: Je uskutečnitelná vzájemná přenositelnost zkušeností hluchoslepých a nehluchoslepých lidí se světem? I. Revoluce v řešení problému hluchoslepoty Již zmíněný Thomas Kun dochází k zajímavému závěru, citováno podle článku Borise Cveka v časopisu Vesmír (ročník 91, 2012, číslo 1, s. 48): "Z tohoto pohledu nespočívá vědecký pokrok v tom, že se vyřeší problémy kladené v minulosti, ale v tom, že se revoluční změnou opustí určitý pohled na svět a přejde se k jinému, v němž staré problémy ztrácejí smysl (čili už nemá smysl na ně vůbec odpovídat)." Pokud nahradíme faktor dějinnosti faktorem vnímání světa, dostaneme pro někoho možná překvapivý závěr. Zajímavě s ním koresponduje má osobní zkušenost, kterou bych vyjádřil parafrází výše citované věty: "Z tohoto pohledu nespočívá rozvoj řešení problematiky osob s hluchoslepotou (inkluze, integrace, rehabilitace, osobnostní rozvoj) v tom, že se vyřeší problémy kladené v oblasti audiovizuální zkušenosti (minulosti), ale v tom, že se revoluční změnou opustí určitý pohled na svět a přejde se k jinému, v němž staré problémy ztrácejí smysl (čili už nemá smysl na ně vůbec odpovídat)." Možná to zní kacířsky, ale zdá se mi, že právě tudy vede cesta. Námět k úvaze: Myslíte, že uvedená teze o revolučním obratu a opuštění starých tezí je oprávněná? Které problémy audiovizuálního světa ztrácejí ve světě hluchoslepoty smysl? Které problémy světa hluchoslepoty jsou podle Vašeho názoru zásadní? J. Závěry Vidící a slyšící lidé nemohou proniknout do světa hluchoslepých. Proto by mnohým "odborníkům" kteří si zakládají na své "profesionalitě", slušela větší pokora a respekt vůči osobám s hluchoslepotou, větší ochota jim naslouchat a větší otevřenost vůči jejich zkušenostem se světem! Ano, je to obtížná náročná cesta. Protože interpretace zkušeností vrozeně hluchoslepého člověka, který nekomunikuje "normálně" lidsky verbálně, je opravdu složitým úkolem. Fyzikální chemik, ekonom a filosof Michael Polanyi (1891–1976) tvrdil, citováno podle článku Borise Cveka v časopise Vesmír (ročník 91, 2012, číslo 1, s. 48): "naše schopnost interpretovat zkušenost (pozorování např. výsledku experimentu) nevychází pouze z našich teorií, ale zejména z našeho zacházení s věcmi, které obsahuje jakési nevyslovitelné, tedy původnější vědění (tacit knowledge). Udělat správně experiment vyžaduje cvik, a ten lze získat následováním toho, kdo už je zacvičen, nelze ho tedy vyčerpávajícím způsobem sdělit a osvojit si pouhými pojmy. Tento druh vědění je něco, co nás spojuje s našimi zvířecími předky, a je to právě to, co nám umožňuje orientovat se ve světě během raného dětství, kdy žijeme z neartikulovaných poznání a pochopení." Mnoha věcem ještě nerozumíme, například, jak je možné navázat komunikaci s vrozeně hluchoslepým dítětem. Poučný je citát převzatý ze seriálu Borise Cvekla v časopise Vesmír (ročník 91, 2012, č. 2, s. 113): "Feynman [Richard Feynman, fyzik, nositel Nobelovy ceny z roku 1965] se ve své knize Neobyčejná teorie světla a látky [Praha : Aurora, 2001] obrací na čtenáře těmito slovy: „To, co vám budu vykládat, učíme naše studenty fyziky ve třetím a čtvrtém roce studia – a vy si myslíte, že to řeknu tak, že tomu budete rozumět? Ne, nemůžete tomu rozumět. Proč vás s tím tedy vůbec obtěžuji? […] Mým úkolem je přesvědčit vás, abyste se neodvraceli od toho, čemu nerozumíte. Víte, mí studenti tomu taky nerozumějí. Protože ani já tomu nerozumím. Nikdo tomu nerozumí. […] Není podstatné, zda je teorie filosoficky uspokojivá, nebo snadno pochopitelná, či naprosto přijatelná z hlediska zdravého rozumu. Teorie kvantové elektrodynamiky popisuje přírodu způsobem, který je z hlediska zdravého rozumu absurdní. A je zcela ve shodě s experimentem. Proto doufám, že přijmete přírodu takovou, jaká je – absurdní.“ Boris Cvekl k tomu potom dodává: "Je pravděpodobné, že dnešní fyzikové již berou tuto teorii jako intuitivní, protože si na ni prostě zvykli. Pocit rozumění, intuitivní přijatelnosti a familiárnosti se dostaví, jakmile si na nové věci kolem nás zvykneme. Abychom však mohli objevovat nové postupy, jak s věcmi kolem nás efektivně zacházet, nesmíme se bát experimentovat a vyjít ven ze starého, srozumitelného obrazu světa, na který jsme si zvykli, protože v jeho kulisách jsme až dosud obstarávali náš život." Myslím, že k tomu opravdu není co dodat, výstižně to platí nejen pro fyziky, ale také pro lidi s hluchoslepotou a všechny, kteří jim chtějí opravdu upřímně pomáhat při zapojování se do společnosti a při bytí na světě. V Praze dne 6. prosince 2013