Poruchy autistického spektra moodlinka.ped.muni.cz Poruchy autistického spektra (PAS) Terminologie: • Pojem autismus má původ ve slově „autos“ ve smyslu „sám“. • Poprvé jej použil Eugen Bleuler v roce 1911, ale v souvislosti s popisem psychopatie schizofrenie (proto se • V roce 1943 popsal pedopsychiatr Leo Kanner 11 případů dětí, které na sebe upozornily svým bizarním chováním: byly extrémně introvertní, neustále udržovaly jisté zvyky a stereotypní aktivity. Pro označení jejich poruchy později zvolil název „časný dětský autismus“ (Hrdlička, M., Komárek, V. 2004, Thorová, K. 2006). Poruchy autistického spektra (PAS) Terminologie: • Hovoříme- li o autismu, máme na mysli celou škálu poruch a syndromů, které jsou souhrnně nazývány termínem poruchy autistického spektra (PAS) nebo tento pojem někteří odborníci užívají jako synonymum pro diagnózu dětský autismus. • V našem pojetí je slovo „autismus“ používáno jako synonymum pro PAS. • Tento pojem vychází z představy, že existuje celé kontinuum poruch Poruchy autistického spektra (PAS) Terminologie: • V lékařské a psychologické terminologii je autismus zařazen mezi pervazivní vývojové poruchy. • Znamená to, že jde o postižení, kdy vývoj jedince probíhá odlišným způsobem od jedince zdravého a kdy se postižení projeví ve všech oblastech života. Slovo „pervazivní“ znamená všepronikající a vyjadřuje fakt, že vývoj dítěte je narušen do hloubky v mnoha směrech. • Termín pervazivní vývojová porucha vystihuje samotnou podstatu poruchy mnohem lépe než pouze slovo autismus (v omezeném slova smyslu „nezúčastněný“ nebo „obrácený do sebe“), jelikož skutečné potíže těchto osob jsou mnohem širší než jednoduchá charakteristika sociální uzavřenosti. Poruchy autistického spektra (PAS) Terminologie: • V lednu 2011 byly Americkou psychiatrickou asociací uveřejněny detaily ohledně PAS, které vyvolaly bouřlivou diskusi jak mezi odborníky, tak mezi rodiči a samotnými postiženými. • Jednou z hlavních změn v DSM-V je nahrazení pojmu „pervazivní vývojové poruchy“ termínem „poruchy autistického spektra“. • Existuje tedy jediná diagnostická kategorie, neboť nalezené rozdíly mezi poruchami byly rozporuplné a proměnné v závislosti na závažnosti poruchy a byly dány jazykovou úrovní či inteligencí spíše než rysy poruchy. • Nový název kategorie zahrnuje autistickou poruchu, pervazivní vývojovou poruchu jinak nespecifikovanou, Aspergerovu poruchu a desintegrační poruchu v dětství (APA 2011). Rettova porucha byla vypuštěna. Poruchy autistického spektra (PAS) Terminologie: • Autismus je podle Průchy (2003, s. 21) „vývojová porucha projevující se neschopností komunikovat a navazovat kontakty s okolím. • Postižený obtížně vyjadřuje svá přání a potřeby, nechápe, proč mu ostatní nerozumějí. • Uzavírá se do vlastního světa a projevuje se jako extrémně osamělá bytost.“ • P. Howlin (2005, s. 13) ve své definici upozorňuje na závažnost tohoto postižení a píše, že „autismus je celoživotní často velmi devastující postižení, které závažným způsobem ovlivní každou oblast života postiženého.“ • Ještě bychom dodali i celé jeho rodiny. Poruchy autistického spektra (PAS) Klasifikace: • Pro klasifikaci PAS jsou směrodatné dva současně platné dokumenty a sice desátá revize Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10 z roku 1992) a Americký diagnostický manuál, který v roce 1994 vydala Americká psychiatrická asociace. Oba dokumenty se ovšem liší jak v terminologii, tak ve spektru poruch. Podle Mezinárodní klasifikace nemocí - 10. revize, v Evropě se používanější, mezi pervazivní vývojové poruchy patří (MKN-10 2000) : • F84.0 Dětský autismus,•F84.1 Atypický autismus, • F84.2 Rettův syndrom, • F84.3 Jiná desintegrační porucha v dětství, • F84.4 Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby, • F84.5 Aspergerův syndrom, • F84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy, • F84.9 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná. Poruchy autistického spektra (PAS) Klasifikace: • Podle klasifikačního systému DSM-IV do kategorie pervazivních vývojových poruch patří (srov. Hrdlička, M. Komárek, V. 2004, Thorová, K. 2006): • autistická porucha, • pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná, • Aspergerova porucha, • desintegrační porucha v dětství, • Rettova porucha. Poruchy autistického spektra (PAS) Klasifikace: • Podle míry postižení lze autismus dělit na nízko funkční až vysoko funkční, či s mírnou až těžkou symptomatikou, která se týká především počtu a hloubky projevů autismu. (Hrdlička, M. Komárek, V. 2004, Thorová, K. 2006). • Vysoce funkční autismus: Jedinci, kteří mají inteligenci v normě (IQ do 70) a komunikační schopnost je normální nebo mírně narušená. Z celkového počtu dětí s PAS se udává vysokofunkčních autistů cca 11-34 %. Tyto děti jsou schopné dobré integrace do společnosti a mohou se tak vzdělávat i na běžné škole. • Středně funkční autismus: Zahrnuje jedince s lehkou nebo středně těžkou mentální retardací. V klinickém obraze těchto osob přibývá stereotypií a narušená komunikační schopnost je více patrná. • Nízko funkční autismus: Se vyskytuje u nejvíce mentálně retardovaných dětí (IQ pod 34), u nichž není rozvinutá použitelná řeč, velmi málo navazují jakýkoliv kontakt a v symptomatice převládají stereotypie. Poruchy autistického spektra (PAS) Triáda autismu: • V souvislosti s PAS hovoříme o tzv. triádě poškození, autistické triádě nebo behaviorálně kognitivní triádě, kterou tak nazvala v 70. letech psychiatrička Lorna Wingová (srov. Thorová, K. 2006). Triádou rozumíme styčné problémové oblasti: • komunikace, • sociálního chování - interakce, • představivosti či imaginace (stareotypní okruh zájmů). • Triáda symptomů je pro všechny PAS společná, avšak míra a způsob její manifestace je individuální v závislosti na konkrétním jedinci a typu autismu. Neexistuje žádný typický postižený autismem, tak jako neexistuje žádný typický zdravý člověk. Každý z postižených je jedinečný a mezi postiženými převažují spíše rozdíly než podobnosti (Jelínková, M. 2001). Poruchy autistického spektra (PAS) Triáda autismu: • Problémy v komunikaci se projevují: • echolálií (opakování slov a vět); • monotónní řečí bez intonace; • nedostatky v napodobování, spontánnosti a variacích v použití jazyka; • chybné používání zájmen; • rozdílem v receptivním a expresivním jazyce (Richman, S. 2006). Poruchy autistického spektra (PAS) Triáda autismu: • Obtíže v sociální interakci se u dětí s autismem projevují tak, že: • se mohou vyhýbat očnímu kontaktu; • mohou mít problémy s porozuměním výrazům obličeje, gestům; • používají ruku jiné osoby, chtějí-li dosáhnout na nějakou věc; • dávají přednost samotě; • projevují minimální iniciativu (Richman, S. 2006). Poruchy autistického spektra (PAS) Triáda autismu: • Postižení v oblasti představivosti vede k rigiditě v myšlení i chování, což se projevuje stereotypy (plácání rukama, tleskání, pozorování třepetajících rukou, kolébání a otáčení těla, grimasování, verbální stereotypy), rituály, repetitivním chováním a nechutí ke změnám. • Stereotypní chování mívá různé formy, které se mění s vývojem dítěte. • Problémy v této oblasti se projeví také v neobvyklém zacházení s hračkami, předměty, zaměřením se na jejich části (srov. Richman, S. 2006). • • Poruchy autistického spektra (PAS) Triáda autismu: • U vysocefunkčních autistů se objevují stereotypy v oblasti zájmů, které se projevují sbíráním faktů (hity známé skupiny, tituly knih, kvízy, výsledky utkání, aj.) a předmětů. • Děti s PAS sbírají cokoliv (letáčky, papírky, kamínky, telefonní seznamy, jízdní řády, aj.) a jejich sbírky často zabírají velký prostor. • Tyto tendence často přetrvávají do dospělého věku. • Omezený okruh zájmů se projevuje tím, že postižený obtěžuje okolí tím, že nemluví o ničem jiném, většinu peněz utrácí za své zájmy a zabírají mu všechen volný čas, někdy dokonce brání ve výkonu povolání (Howlin, P. 2005). Poruchy autistického spektra (PAS) Triáda autismu: • Neschopnost přijímat změny a přirozeně na ně reagovat, vyvolává pocit úzkosti a dítě se ocitá ve stresové situaci. • Zdrojem extrémního stresu může být jakákoliv změna (změna cesty do školy, nečekaná změna v rozvrhu apod.), ale i tak běžná záležitost jako je výměna obnošených šatů. • Stereotypní chování má jasnou funkci. • Děti s autismem si chtějí vytvořit pocit bezpečí, jistoty a předvídatelnosti (Jelínková, M. 2000). Poruchy autistického spektra (PAS) Jednotlivé typy: • Dětský autismus • Nejznámější kategorií z PAS je patrně dětský autismus (v literatuře též jako Kannerův syndrom či Kannerův autismus, časný či raný dětský autismus, infantilní autismus či infantilní psychóza). Tento typ PAS je obecně považován za „klasický“ a bývá označován také jako „nukleární“ autismus, neboť tvoří jádro všech PAS (Ošlejšková, H. 2008). • Nejčastější komorbiditou dětského autismu je mentální retardace (2/3), kdy asi 30% spadá do pásma LMR až SMR a 45% do pásma TMR a HMR. Výzkumné studie potvrzují vyšší výskyt epilepsie (4,8-26,4%) než u běžné populace (0,5%). Porucha je častější u chlapců než u dívek v poměru 4-5:1 (srov. Hrdlička, M., Komárek, V. 2004). • Dětský autismus je syndrom, jehož symptomy se objeví v celkovém vývoji dítěte ve všech třech složkách triády a to před třetím rokem věku dítěte. Poruchy autistického spektra (PAS) Jednotlivé typy: • Atypický autismus • Typ PAS, který se liší od autismu dobou vzniku (stává se manifestní až po 3. roce života) nebo chybějí-li poruchy jedné či dvou ze tří oblastí psychopatologie pro dětský autismus. • U těchto osob se dříve mluvilo o tzv. autistických rysech. • Vývoj dílčích dovedností je značně nerovnoměrný, ale z hlediska náročnosti péče a potřeby intervence se neliší od dětského autismu. • Ročně se v České republice narodí 100 – 150 dětí s atypickým autismem. • Diagnostický manuál DSM-IV tuto kategorii nezná a zařazuje tyto děti pod pervazivní vývojovou poruchu jinak nespecifikovanou (srov. Thorová, K. 2006). Poruchy autistického spektra (PAS) Jednotlivé typy: • Rettův syndrom • Jde o jakousi výjimku mezi PAS, neboť známe jeho etiologii a touto poruchou trpí pouze dívky, na rozdíl od všech zbývajících PAS, které se převážně vyskytují u chlapců. Je progresivním onemocněním s genetickou příčinou (lokalizován gen, odpovídající za vznik poruchy na distálním dlouhém raménku X chromozomu). Výjimečný je tento syndrom také tím, že je poměrně vzácný - trpí jím 0,007% dívčí populace (Vágnerová, M. 2004). • Typický je normální či téměř normální časný vývoj (7.-18.měsíc) následovaný částečnou nebo úplnou ztrátou nabytých verbálních a manuálních dovedností společně se zpomalením růstu hlavy. Později se objevuje apraxie, skolióza nebo kyfoskolióza, epilepsie, někdy choreatetoidní pohyby a pravidelně i těžké mentální postižení. Typickým projevem jsou stereotypní pohyby rukou podobající se „mytí“, nadměrné slinění s vyplazováním jazyka Poruchy autistického spektra (PAS) Jednotlivé typy: • Aspergerův syndrom • Tento termín prosadila do praxe Lorna Wingová. Nahradil termín autistická psychopatie, zavedený Hansem Aspergerem ve 40. letech 20. století. Nazýval jej také syndromem tzv. malých profesorů. Jedná se o nejdiskutovanější jednotku ze skupiny PAS, u které výzkumníci jen obtížně hledají ohraničení oproti vysoce funkčnímu autismu. Někteří autoři však zdůrazňují, že Aspergerův syndrom je jen méně závažnou variantou autismu a že dělení do dvou diagnóz je umělé (Hrdlička, M., Komárek, V. 2004). • Příčina Aspergerova syndromu není dosud jasná, ale klinické studie poukazují na přímou souvislost mezi tímto syndromem a poruchami neurobiologického původu, které ovlivňují vývoj dětského mozku. Dalším možným faktorem je dědičnost, ale odborníkům se prozatím nepodařilo zjistit, jak se tento syndrom přenáší (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2006). Poruchy autistického spektra (PAS) Jednotlivé typy: • Aspergerův syndrom se primárně liší od autismu tím, že se u této poruchy nevyskytuje celkové zpoždění řeči ani kognitivního vývoje. Proto by se u této diagnózy nemělo objevovat opoždění či narušení vývoje řeči před 3. rokem života dítěte (řeč formálně správná, ale nápadná) ani IQ nižší než 70. • Většina jedinců má průměrnou, někdy nadprůměrnou, inteligenci, ale bývá značně nemotorná. V poměru 8:1 se toto onemocnění vyskytuje u chlapců. Odhadovaná prevalence je 36 - 71 případů na 10 000 narozených dětí (MKN-10 2000). Poruchy autistického spektra (PAS) Jednotlivé typy: • Typickými znaky této poruchy jsou sociální naivita, důsledná pravdomluvnost, obliba v šokujících poznámkách a gestech, egocentrismus a zvláštní zájmy obsedantního charakteru (dinosauři, vlaky, televizní pořady, aj.). Osoby s Aspergerovým syndromem mohou dávat přednost osamělým aktivitám a komunikují zvláštním způsobem (detailní vyjadřování), kdy chtějí mluvit jen o předmětu svého zájmu. Bývají sociálně izolováni, ale jsou si toho vědomi (není výsledkem nezájmu o druhé) – touží mít přátele a partnery. Jsou motoricky neobratní. • V některých článcích a odborných knihách se objevují diskuze, které slavné osobnosti v minulosti mohly mít Aspergerův syndrom. Uvažuje se např. o Sokratovi, Darwinovi, Newtonovi, Einsteinovi, Edisonovi, Kafkovi, L. van Beethovenovi či V. van Goghovi aj. Poruchy autistického spektra (PAS) Jednotlivé typy: • Jiná dezintegrační porucha v dětství • Dětská dezintegrační porucha (též Hellerův syndrom) je charakterizována počátečním obdobím normálního vývoje, které trvá minimálně dva roky, a po kterém nastává z neznámé příčiny regres v doposud nabytých dovednostech. • Prokazatelnou ztrátu dovedností nazýváme autistickým regresem. Jde o úbytek schopností, tj. ranou demenci, s nepříznivou prognózou. • Obtíže se začnou projevovat v oblasti motoriky, řeči, postižena je i kontrola vyměšování. Porucha je přibližně desetkrát méně častá než klasický autismus (Thorová, K. 2006, Vágnerová, M. 2004). Poruchy autistického spektra (PAS) Jednotlivé typy: • Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby • Tato kategorie je poměrně vágně definovanou poruchou, která sdružuje hyperaktivní syndrom, těžkou mentální retardaci (IQ pod 35), stereotypní pohyby a/nebo sebepoškozování. V dospívání může být hyperaktivita nahrazena hypoaktivitou (MKN-10 2000). DSM – IV tuto poruchu nevymezuje. • Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná je diagnostická kategorie, která by se měla používat pro poruchy, které vyhovují popisu PAS, ale nesplňují kriteria ani pro jednu z kategorií v F84. • Jiná pervazivní vývojová porucha je kategorie, kdy PAS nelze určit pro přidružená postižení. Poruchy autistického spektra (PAS) Etiologie a prevalence: • Teorie o příčinách vzniku PAS střídá teorii a autoři své názory radikálně mění s přílivem nových informací. • Z historie můžeme uvést příklad Kannera, který ještě ve 40. letech 20. století byl přesvědčen o vrozeném základu autistického chování, později, pod vlivem psychoanalýzy, svoje stanovisko změnil. • Zaměřil se na zkoumání charakteristik rodičů autistických dětí. Shledal, že tito rodiče jsou tvrdí, úspěšní, sobečtí, chladní, odmítající pomoc svému dítěti. • Kanner tak došel k závěru, že autismus je výsledek dlouhodobého emocionálního ochlazování dětí sobeckými rodiči. • Kanner byl také autorem slovního spojení „matka lednička“. Na Kannerovu domněnku navázaly psychoanalytické teorie a po celá 50. a 60. léta 20. stol. bylo chování matky bohužel považováno za kauzální příčinu autismu (Hrdlička, M., Komárek, V. 2004 srov. Opatřilová, D. in Pipeková, J. 2010). Poruchy autistického spektra (PAS) Etiologie a prevalence: • Další vývoj směřoval k hledání příčin autismu v neurologických poškozeních mozku nebo odlišné biochemii mozku. • Z důvodu variability projevů autismu jsou i závěry výzkumů rozdílné (různá neurologická poškození v různých částech mozku). • Objevily se abnormality v oblasti mozkové kúry přední části levého čelního laloku (souvisí s emapatickým myšlením), v mozečku (řízení motorických pohybů) a také v limbickém sytému (emoce, paměť a učení) (Bragdon, A.D, Gamon, D. 2006). Poruchy autistického spektra (PAS) Etiologie a prevalence: • Také se předpokládá, že určitou roli bude hrát genetika. Výzkum v této oblasti přinesl poznatky o tom, že autismus je pravděpodobně ovlivněn anomáliemi na několika genech. Autismus bude pravděpodobně způsoben chromozomální aberací chromozomů chromozomů X, 7, 11, 15 a 16. Získaná data z řady výzkumů prokázala, že dědičnost hraje u výskytu autismu významnou roli. Celkově se předpokládá, že genetické vlivy se na vzniku autismu podílejí v 91 – 93 % (srov. Vágnerová, M. 2004, Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007, Thorová, K. 2006). • Jako jedna z možných příčin vzniku autismu se zvažuje nadbytek testosteronu v těhotenství. (Masopustová, Z. 2005). • Jasnou příčinu vzniku autismu se doposud nepodařilo jednoznačně prokázat. Obecně se odborná veřejnost shoduje pouze v názoru, že příčina autismu bude s největší pravděpodobností multifaktoriální. Poruchy autistického spektra (PAS) Etiologie a prevalence: • Dnes již je zřejmé, že PAS jsou spojené nejenom s poruchami na úrovni mozku, ale také s narušenou funkcí trávícího systému, produkcí hormonů, se sníženou schopností odstraňovat z těla škodlivé toxiny, s imunitními a alergickými reakcemi. • Existují teorie, které vychází z předpokladu, že autismus je metabolická porucha, podobná celiakii a fenylketonurii. Všechny tyto poruchy souvisejí s nekompletním trávením proteinů. Zajímavý je například výzkum dokládající vyšší výskyt PAS v rodinách lidí s celiakií (příbuzenstvu prvního stupně je dvakrát častější než v běžné populaci) či teorie, že autismus vzniká v důsledku neléčené fenylketonurie. Poruchy autistického spektra (PAS) Etiologie a prevalence: • Bylo doloženo, že autismus i schizofrenie jsou doprovázeny zvýšenou hladinou peptidů (bílkovin) v moči, které se v moči při správné funkci metabolismu vyskytovat nemají. Fragmenty nekompletně trávených proteinů (peptidy) pronikají střevní stěnou do krve a poškozují CNS. Tyto peptidy se v podobě endogenních morfinů, které vznikají nekompletním trávením lepku a caseinu významně podílejí na předávání vzruchů v CNS a následkem špatného přenosu vzruchů dochází např. ke stereotypnímu chování, hypersenzitivitě na některé zvuky a nebo k hyposezitivitě na zvuky apod. (Shattock, P. sec. Mühlpachr , P. 2004 srov. Strunecká, A. 2009). • Existuje také teorie o spojitosti mezi očkováním a autismem. V důsledku očkování (trojkombinace zarděnky, spalničky, příušnice) dojde u dítěte v tlustém a tenkém střevě k zánětu, při kterém jsou do krve vylučovány toxiny, které mohou poškodit mozek a způsobit tak autismus. Spojitost mezi očkováním nebyla zatím prokázána, ale ani vyvrácena. Poruchy autistického spektra (PAS) Etiologie a prevalence: • Prevalence autismu je udávána v závislosti na posuzovacích kritériích (MKN – 10 x DSM IV). Viktor Lotter při první epidemiologické studii provedené v 60. letech zjistil, že na 10 000 dětí připadá 5 dětí s autismem. Do současné doby se uskutečnilo okolo 30 výzkumů a za střízlivé jsou považovány údaje v rozmezí 5–10/10 000 dětí. Ovšem se zavedením nové nozologické jednotky – PAS, byl zaznamenán nárůst výskytu této diagnózy (60/10 000) (Thorová, K. 2006). • Nové studie ukazují, že každé 151 dítě má autismus (některé studie ukazují, že dokonce každé 101 dítě má PAS). • Poslední výzkum, který se zakládal na recenzi výsledků z publikovaných epidemiologických průzkumů o prevalenci PAS mezi roky 1966 a 2010 a který čítal celkem 61 studií, zjistil, že na 10 000 dětí připadá 70 dětí s PAS. Tedy přibližně 1 dítě ze 143 trpí PAS (Sarcino, J., Noseworthy, J., Steiman, M., Reisinger, L., Fombonne, E. 2010). Poruchy autistického spektra (PAS) Diagnostika PAS: • V České republice odborníci diagnózu autismu používají spíše sporadicky a z důvodu neznalosti problematiky PAS je mnohým dětem s autismem doposud stanovována chybná diagnóza a tím pádem se jim nedostává speciálně pedagogické péče, kterou potřebují. Osoby s AS bývají často chybně diagnostikováni (atypická schizofrenie, paranoidní porucha, deprese, schizoidní porucha osobnosti, obsedantně-kompulzivní porucha, vývojová dysfázie) nebo nejsou diagnostikováni vůbec či až v pozdějším věku (průměrně v 11 letech) (sorv. Thorová, K. 2006). • Včasné určení správné diagnózy závisí na mnoha faktorech. Záleží na tom (Masopustová, Z., Lacinová, L. 2006): • kdy rodiče dítěte prvně kontaktují odborníka, • zkušenostech tohoto odborníka s autismem, • na hloubce postižení dítěte, • na dostupnosti zařízení specializovaného na tuto diagnostiku. Poruchy autistického spektra (PAS) Etiologie a prevalence: • První příznaky, kterých si rodiče mohou všimnout jsou, že se dítě nechce nechat kojit, nelíbí se mu, když ho někdo chová, chybí oční kontakt, odmítá útěchu, mívá problémy se spánkem. V batolecím věku chybí žvatlání, hraje si monotónně, často jen s jedním předmětem. Děti s autismem se dlouho nenaučí kousat a žvýkat potravu, začínají později chodit, ale nejedná se o motorickou retardaci, jako spíše o strach, nechuť a nedostatek vůle chodit (Johansenová 1998 srov. Thorová, K. 2006). • Tradičně se předpokládá, že příznaky autismu jsou nejvýraznější v období třetího až šestého roku života (Train, A. 2001 srov. Hrdlička, M., Komárek, V. 2004). • V posledních letech se odborníci snaží vytvořit vodítka pro určení diagnózy v co nejranějším věku. Zkoumání raných symptomů je předmětem mnohých současných studií, které se opírají především o zpětnou analýzu videozáznamů (Masopustová, Z., Lacinová, L. 2006, Thorová, K. 2006). Poruchy autistického spektra (PAS) Etiologie a prevalence: • Diagnostikou PAS se zabývá nespočet publikací, které uvádějí přehled velké plejády nejrůznějších specializovaných diagnostických metod, o kterých nebudeme blíže pojednávat, jen se zmíníme o těch nejčastějších. • Do současné doby nebyl vyvinut test biologického charakteru, který by prokázal autismus a proto se diagnostika musí zákonitě zaměřovat na mapování a pozorování. Základními prostředky diagnostiky PAS jsou pozorování (chování, reakcí, dovedností, způsobu hry, aj.), anamnéza a rozhovor s rodiči (Beranová, I., Thorová K. in Hrdlička, M., Komárek, V. 2004). • Vedle běžných diagnostických metod se používají metody specifické. Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R) je v současné době nejlépe ověřená metoda založená na strukturovaném rozhovoru s rodiči dítěte, případně i dospělým s podezřením na PAS. Tato metoda je použitelná od 18 měsíců věku do dospělosti. Obsahuje pět oddílů, které se týkají anamnézy, raného vývoje, sociálního vývoje, hry, zájmů, chování a speciálních schopností (Krejčířová, D. 2003). Poruchy autistického spektra (PAS) Etiologie a prevalence: • Českou screeningovou metodu DACH – Dětské autistické chování vytvořila K. Thorová. Jde o metodu orientační (jednoduchý dotazník) sloužící k rozpoznání PAS a je určena primárně rodičům dětí, kteří mají na PAS u svého dítěte hypotetické podezření. Dotazník obsahuje 74 položek zaměřených na fyziologické funkce, vnímání, sociální chování, mimoslovní komunikaci, řeč, zájmy a hru, přizpůsobivost, emoce, motoriku a problémové chování (Beranová, I., Thorová, K., Hrdlička, M., Propper, L. in Hrdlička, M., Komárek, V. 2004 srov. Thorová, K. 2006). • V rámci speciálních pedagogických metod je v současnosti v České republice nejvíce používána poměrně jednoduchá observační škála CARS (Posuzovací škála dětského autismu), která byla vyvinuta v rámci TEACCH programu. Škála odlišuje děti s mírným, středním a těžkým autistickým postižením. Test CARS klade důraz na přímé pozorování chování dítěte a opírá se o empirická data. Testy jsou vhodné pro všechny věkové kategorie včetně předškolních dětí (srov. Jelínková, M. 2001). • Detailní vodítka pro stanovení diagnózy PAS poskytují manuály Mezinárodní klasifikace nemocí MKN-10, kterou vydává Světová zdravotnická organizace a také Diagnosticko-statistický manuál (DSM-IV). Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • Vzdělávání dětí a žáků s PAS je legislativně zakotveno ve vyhlášce 73/2005 s. o vzdělávání dětí, žáků, studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků, studentů mimořádně nadaných. • Pro žáky s PAS mohou vznikat speciální třídy, pro které se ustálil výraz auti-třídy. • V současné době vznikla v Brně na ulici Štolcova první škola v ČR určená pouze žákům s PAS. V ČR podle stávající legislativy (vyhláška 147/2011 Sb. kterou se mění vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných) neexistuje typ speciální školy pro žáky s PAS (MŠMT 2005, 2011). Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • Možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů s PAS: • MŠ – individuální či skupinová integrace (auti-třídy) • běžná MŠ či MŠ speciální • Základní škola: • jiný způsob plnění PŠD (individuální vzdělávání) • individuální či skupinová integrace (auti-třída – 4-6 žáků s PAS) • bežná ZŠ • Základní škola speciální • Základní škola praktická • SŠ – podmínky - splněná PŠD, splnit podmínky přijímacího řízení • individuální integrace • VŠ – individuální integrace Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • Možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů s PAS: • Stále častěji se v současné době můžeme setkat také s integrací žáků s PAS v běžných školách. • V ČR jsou prozatím integrováni zejména žáci s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem (HFA). • Individuální vzdělávací plán (IVP) se pro žáka s PAS vypracovává téměř vždy (jak v integraci, tak ve speciálním školství), neboť vzdělávání těchto žáků je značně individuální a má svá zřejmá specifika, která je nutno v IVP zohlednit. • Ideální podoba IVP neexistuje, neboť vždy záleží na individualitě žáka s PAS a také na konkrétní škole Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • V roce 2003 vznikla z projektu MŠMT funkce krajského koordinátora, neboť do této doby byla poradenská péče o tyto klienty nabízena spíše nahodile v některých SPC pro mentálně postižené a dalších zařízeních státních i nestátních. • Realizací projektu byla pověřena vybraná SPC, v každém kraji vždy jedno SPC s krajským koordinátorem poradenských služeb pro klienty s autismem a poruchami autistického spektra. • V současné době vznikají i samostatná SPC pro žáky s PAS, která se řídí vyhl. 72/2005 sb. o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • SPC pro žáky s PAS poskytuje tyto standardní služby speciální (vhl. 72/2005 Sb.): • Domácí program – rozvoj funkční komunikace, sociálních dovedností, pracovních návyku, sebeobsluhy, volnočasových aktivit, eliminace problémového chování. • Příprava na zařazení do výchovně vzdělávacího procesu a vzdělávání žáků s PAS. • Uplatňování metodiky SU, ABA a jiných, metodické vedení zaměstnanců ve školství, konzultace s rodinou. • Osvětová činnost. • Spolupráce se škol. zařízeními a ostatními účastníky péče, semináře, konzultace. • rodičovské skupiny, podpůrné skupiny, řešení sourozeneckých vztahů, řešení výchovných problémů. Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • Právě přetíženost těchto poradenských zařízení je jedním z problémů efektivního vzdělávání žáků s PAS. • V porovnání se zahraničím, kde na 1 poradenského pracovníka připadá 20-50 klientů, u nás je tento poměr 100 klientů na jednoho pracovníka SPC. • Z těchto důvodů pak nemohou dostatečně pružně reagovat na aktuální problémy pedagogů, což často vede k jejich rezignaci na poradenské služby a v konečném důsledku k možnému selhání procesu inkluze (Bazalová, B., Budínová, L., Polenský, M., Žampachová, Z. in Havel, J. Filová, H. 2010). • V ČR se situace ohledně péče o jedince s PAS zlepšila až po roce 1989. Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • V roce 1992 vzniká na podnět rodičů dětí s PAS klub Autistik v Praze jako sekce Sdružení pro mentálně postižené (SPMP), který se v roce 1994 stává samostatným občanským sdružením. Primární roli v tomto sdružení sehrála M.Jelínková, která je rovněž matkou dítěte s PAS. • Až v roce 2000 vznikají další občanská sdružení jako Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA) a Rainman na Ostravsku. V Olomouci byla v roce 2003 vytvořena rodičovská iniciativa VSOBĚ, která se v roce 2006 transformovala na občanské sdružení Jdeme autistům naproti, a v roce 2004 bylo založeno o.s. Rett-Community následované mnoha dalšími neziskovými organizacemi. • Jednotlivé nestátní neziskové organizace poskytují četné sociální služby jedincům s PAS. Největší rezervy má ČR stále v rané péči a službách poskytovaných dospělým klientům jako je chráněné bydlení či podporované zaměstnávání. Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • TEACCH program • Název TEACCH je zkratkou anglického Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children (Péče a vzdělávání dětí s autismem a dětí s problémy v komunikaci). Tento program byl vyvinutý Erikem Schoplerem v Severní Karolíně v USA roku 1966. Vznikl jako reakce na dosavadní psychoanalytický přístup (rodiče jako příčina PAS) k autismu a byl vytvořen jako psychoedukační nápravný program pro děti PAS. Program vyšel z úzké spolupráce odborníků s rodiči, kteří působí jako koterapeuti. • TEACCH program je systematický vzdělávací program vytvořený na základě výsledků výzkumu Erica Schoplera, Roberta J. Reichlera a Margaret Lansingové provedeného v letech 1966 – 1971. Hlavním cílem TEACCH programu je dopomoci „klientům“ dosáhnout co největší samostatnosti, zvýšit jejich adaptaci prostřednictvím rozvoje dovedností a uspořádáním (strukturou) prostředí (Schopler, E., Mesibov, G.B. 1997, Jelínková, M. 2001). Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • Strukturované učení • Nejrozšířenější program pro lidi s PAS v České republice, který vychází z principů TEACCH programu. Intervence prováděná v ČR však nemůže být přímo jako TEACCH program označena, protože není prováděna certifikovanými TEACCH terapeuty, proto se u nás vžil název strukturované učení. • Strukturované učení (SU) akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se specifikám dítěte. Svět, který dítě díky svému handicapu vnímá jako chaos se stává předvídatelný v prostoru i čase, snižuje se stresová zátěž, dítě je schopno vstřebávat nové informace. V SU by mělo docházet k aktivní generalizaci dovedností (prostupnost a propojenost školního a domácího prostředí) a úzké spolupráci s rodinou. Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • Velmi podstatná je práce s motivací. • V SU učitelé odměňují v počátcích za každou provedenou činnost, přičemž by postupem času frekvence odměňování měla slábnout. • Odměnou je v SU myšleno cokoliv, co dítě dělá (hračky, činnosti, relaxace) či jí rádo (sladké i slané pochutiny). • Dalším systémem práce, který se v SU uplatňuje je práce zleva doprava a shora dolů, od začátku do konce (vychází z kulturních tradic, je uplatňován ve všech oborech lidské činnosti). • Děti s autismem získají systémy a zvyky, pomocí nichž se člověk ve svém prostředí běžně orientuje a pomocí nichž si i sám své prostředí neuvědoměle strukturuje Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • Základními principy strukturovaného učení jsou: • 1) Individuální přístup • 2) Strukturalizace • 3) Vizualizace • Individualizace práce vychází z individuálního hodnocení dítěte (vypracování IVP), z kterého se vychází při volbě metod a postupů, úloh, ale také umístění pracovního stolu, velikosti fotografií (barevné či černobílé značení), pomůcek apod. Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • Strukturalizace představuje rutiny a každodenní neměnnost. Odpovídá na otázky KDY, KDE, CO, JAK, JAK DLOUHO, PROČ? • Struktura prostředí (KDE) - Fyzickou organizací jsou myšleny jasné fyzické a vizuální hranice členící autistickému dítěti jinak nepřehledný prostor - jasné vymezení prostorů na nejobvyklejší činnosti tak, že každý prostor má daný a neměnný účel (rozdělí na místo pro hru, pro učení, pro jídlo apod.). • Struktura pracovního místa na boxy (učitel ze zadu) či stoly (učitel naproti), kde dítě pracuje na svých úkolech. Učitel dítě usměrňuje, podává mu úkoly apod. Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • Vizualizovaný denní režim (otázky CO a KDY) - Pomocí rozvrhu se dítě orientuje v čase a dokáže předvídat, jaké aktivity ho během dne čekají a v jakém sledu budou následovat. • Nástěnný denní režim je lišta s kobercem zavěšená na zeď vodorovně nebo svisle + suchý zip. V horní části je fotografie žáka a jeho jméno, ve střední části symboly pro jednotlivé činnosti a v dolní části krabička na tranzitní karty. Poruchy autistického spektra (PAS) Podpora a edukace: • Vizualizovaný denní režim (otázky CO a KDY) - Pomocí rozvrhu se dítě orientuje v čase a dokáže předvídat, jaké aktivity ho během dne čekají a v jakém sledu budou následovat. • Nástěnný denní režim je lišta s kobercem zavěšená na zeď vodorovně nebo svisle + suchý zip. V horní části je fotografie žáka a jeho jméno, ve střední části symboly pro jednotlivé činnosti a v dolní části krabička na tranzitní karty.