Týden 11 - Kombinovaná postižení
HLUCHOSLEPOTA – duální senzorické postižení (úvod)
Osoby, u kterých jsou poškozeny dva smysly (sluch a zrak), označujeme jako hluchoslepé (angl. deafblind). Skupina osob s tímto postižením je velmi heterogenní, vzhledem k tomu, že každý ze smyslů může být poškozen různou měrou a proto není lehké toto postižení definovat. V odborné literatuře se můžeme setkat se dvěma typy definic – medicínskými (zahrnují údaje o míře poškození sluchu a zraku) a funkčními (zohledňují především vztah jedince k prostředí, tj. problémy v komunikaci, prostorové orientaci, samostatném pohybu, sebeobsluze a přístupu k informacím).
Klasifikovat můžeme osoby s hluchoslepotou z různých hledisek. Tím nejzákladnějším je rozdělení podle stupně a doby vzniku sluchového (SP) a zrakového (ZP) postižení: osoby od narození totálně hluchoslepé, osoby se SP od narození a získaným ZP, osoby se ZP od narození a získaným SP, osoby se získaným SP i ZP.
Hluchoslepé osoby používají pro samostatný pohyb a orientaci červenobílou hůl (typy a rozdělení jsou stejné jako u bílých holí) podle vyhlášky č. 30/2001 Sb. Způsob komunikace s osobou s HS závisí na rozsahu postižení – mluvená řeč (možná při korekci SP výkonnými sluchadly), znakový jazyk (možný při nízkém stupni ZP), taktilní ZJ, znakování ruku v ruce, daktylotika
prstová abeceda), Braillovo písmo (tištěná i taktilní forma na šestibod článků ukazováku a prostředníku), Lormova abeceda (dotyková dlaňová abeceda pro HS), vibrační metoda Tadoma.
Klasifikace dle stupně postižení, je důležitá kvůli správnému určení rehabilitace, možnosti komunikace atd.
- slabozraký nedoslýchavý – osoba se zbytky zraku a sluchu
- nedoslýchavý nevidomý – osoba se zbytky sluchu s totální či praktickou slepotou
- slabozraký neslyšící – osoba se zbytky zraku a totální či praktickou hluchotou
- prakticky hluchoslepý – osoba s minimálními zbytky zraku a sluchu
- totálně hluchoslepý – osoba totálně nevidomá a neslyšící
Existuje několik definic hluchoslepoty, jedna z nich je definice více medicínská, týkající se nároku na průkazy zdravotně postižených.
Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP“ (průkaz ZTP)
- kombinované postižení sluchu a zraku (hluchoslepota) funkčně v rozsahu oboustranné středně těžké nedoslýchavosti, kterou se rozumí ztráta sluchu podle Fowlera 40 až 65 %, a oboustranné silné slabozrakosti, kterou se rozumí zraková ostrost s nejlepší možnou korekcí na lepším oku, kdy maximum je menší než 6/60 a minimum rovné nebo lepší než 3/60, nebo oboustranné koncentrické zúžení zorného pole v rozsahu 30 až 10 stupňů, i když centrální ostrost není postižena.Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP/P“ (průkaz ZTP/P)
- kombinované těžké postižení sluchu a zraku (těžká hluchoslepota) funkčně v rozsahu oboustranné těžké nedoslýchavosti až hluchoty, kterou se rozumí ztráta sluchu podle Fowlera horší než 65%, a oboustranná těžká ztráta zraku, kterou se rozumí zraková ostrost s korekcí, kdy maximum je menší než 3/60, minimum lepší než 1/60.definice z lékařského hlediska - www.lorm.cz
Definice, která pojednává o hluchoslepotě pouze z lékařského hlediska se nejeví dostačující. Měří sluch a zrak čísly a podle toho s nimi zachází a nebere ohled na funkční dopad postižení. Z toho důvodu LORM z. s. vytvořil vlastní definici:
“Hluchoslepota je jedinečné postižení dané různým stupněm souběžného poškození zraku a sluchu.
Způsobuje především potíže při komunikaci, prostorové orientaci a samostatném pohybu, sebeobsluze a přístupu k informacím.
Zabraňuje hluchoslepému člověku plnohodnotně se zapojit do společnosti a vyžaduje zajištění odborných služeb, kompenzačních pomůcek a úpravy prostředí.”
definice společnosti LORM z. s.
Ovšem i při této definici je třeba brát ohled na mnohé proměnné, na př.je ztráta sluchu postlinguální nebo prelinguální nebo je postižení zraku získané nebo vrozené.
PŘÍČINY HLUCHOSLEPOTY
Genetické příčiny nejčastěji zahrnují Usherův syndrom, rubeola, CHARGE asociace aj. Zatímco k obecným příčinám se řádí úrazy, stáří, zvýšený tlak kyslíku v inkubátoru při předčasném narození, psychický stres, alkohol, drogy, nemoci (cytomegalovirus, Sticklerův syndrom, meningitida, toxoplazmóza, Goldův syndrom) aj.
Usherův syndrom:
Jedná se o nejčastější vrozenou příčinou hluchoslepoty. Jde o vážné genetické postižení, které bylo popsáno poprvé roku 1935 Charlesem Usherem. Syndrom se projevuje nedoslýchavostí nebo hluchotou při narození, porucha zraku se k němu přidává v pozdější fázi dětství, dospívání nebo rané dospělosti, postupuje od šerosleposti a světloplachosti po zužování zorného pole až po slepotu.
- typ I : vrozená těžká percepční nedoslýchavost až hluchota, postižení vestibulární funkce, projevy zrakové vady (šeroslepota, zúžené zorné pole, retinitis pigmentosa) obvykle kolem 10. roku života (až 90 %)
- typ II : vrozená středně těžká až těžká nedoslýchavost, vestibulární funkce neporušena, zraková vada často mezi 20.–30. rokem života (asi 10 %)
- typ III : velmi ojedinělý a obdobný s typem II
- typ IV : je vázán na chromozom x - jako jediný typ
léčba pro lidi postižené Usherovým syndromem neexistuje. Lékaři pouze předepisují dostatek vitamínu, ale jejich pozitivní účinky nebyly prokázány.
Rubeola - syndrom zarděnek:
Syndrom zarděnek byl poprvé objeven roku 1941. Jedná se o geneticky nepodmíněný syndrom získaný v raném těhotenství. Příčinou syndromu je virus zarděnek, který způsobuje vrozenou kataraktu, částečnou sluchovou vadu, nízkou porodní váhu, zdravotní problémy v pozdějších letech (glaukom, diabetes) a narušení nervové soustavy.
CHARGE asociace:
Postihuje zejména orgány, které se vyvíjejí mezi 3.-7. týdnem těhotenství. Název syndromu popisuje nejvýznačnější symptomy:
- C = coloboma, duhovka nebo sítnice není zcela uzavřena
- H = heart, srdeční abnormality, vyskytují se u 50 % případů
- A = atresia choane, uzávěr nosních dírek
- R = fyzická, někdy i mentální retardace, většinou jde o těžká vrozená postižení
- G = nedostatečný vývoj genitálií následkem insuficience hormonální soustavy, výskyt u 40 % případů
- E = ears, ztráta sluchu různého stupně, vyskytuje se u 85 % případů
KOMUNIKACE OSOB S KOMBINOVANÝM POSTIŽENÍM
V důsledku kombinovaného postižení, ať už úplné ztráty nebo zhoršení, se zhoršuje nebo ztrácí schopnost běžné komunikace. Tito lidé pak žijí ve “tmě a tichu”. Pro osoby s tímto postižením fungují tři typy komunikace, záleží pouze na tom jestli je ovládají.
- Braillovo písmo - stejné písmo jako u zrakově postižených osob, skládající se ze šesti bodů. Jednotlivá písmena a čísla se určují dle vystouplého bodu nebo kombinací bodů.
- Lormova abeceda - abeceda, v níž se jednotlivá písmena určují bodem nebo pohybem prstu po dlani postiženého. Lze tak říci cokoliv, ale pouze po písmenkách.Vyjadřují se tak jména, slova, která v taktilním znakovém jazyce popsat nejdou nebo při neznalosti určitého znaku. Na obrázku je uvedena abeceda pro pravou i levou ruku, jednotlivé čáry znázorňují směr tlumočníkova prstu. Např. pro slovo “ahoj” se musíte dotknout špičky palce ⇒ po malíčku směrem dolů ⇒ dotknout se špičky ukazováčku ⇒ zmáčknout špičku prostředníčku. (viz. obr. 1)
- Taktilní znakový jazyk - zde je základem znakový jazyk využívaný neslyšícími osobami. Klasický znakový jazyk se kontroluje zrakem, z důvodu postižení zraku je využíván právě taktilní znakový jazyk, kde (jako u znakového jazyka) hraje roli postavení, pohyb a poloha rukou. Rozdíl je v tom, že člověk postižený se dotýká rukou znakujícího člověka. Jelikož taktilní znakový jazyk vychází ze znakového jazyka klasického, který se řadí mezi plnohodnotné jazyky jako např. angličtina, lze i tímto jazykem říci prakticky vše.
obr. 1 - Lormova abeceda - zdroj www.lorm.cz
SPOLEČNOST LORM z. s.
Společnost LORM sdružuje od roku 1991 lidi se zrakovým a sluchovým postižením, jejich blízké a známé a všechny osoby se zájmem o tuto problematiku.
„LORM“ není seskupení několika zkratek, ale je to jméno – pseudonym hluchoslepého básníka, filosofa a bojovného novináře, rodáka z jihomoravského Mikulova Heinricha Landesmanna (9. 8. 1821 – 3. 12. 1902), který kvůli pronásledování přijal pseudonym Hieronymus Lorm.
Jak LORM pomáhá?
- zajišťuje sociálně poradenské služby
- sociální rehabilitaci - výuku komunikace, prostorové orientace a samostatného pohybu s červenobílou holí, nácvik sebeobsluhy
- pobytové akce, týdenní setkání, umělecké a sportovní soutěže
- čtvrtletně je vdáván časopis Doteky (zvětšeným písmem, v Braillově písmu a jako mp3 nahrávka)
- shromažďuje literaturu s touto problematikou - dnes již více než 800 titulů (postupně převáděny do nahrávek)
Kde působí?
- hlavní centra jsou v Praze, Liberci, Jindřichově Hradci, Brně a Ostravě
- pracovníci LORMu však dojíždějí dle potřeby do všech koutů ČR
Kdo v něm působí a co je náplní práce?
- společnost zaměstnává jak speciální pedagogy, tak osoby s jiným vzděláním - rovněž i dobrovolníky
- náplní práce v LORMu je doprovázet klienty na pobytech a akcích. Dále existují setkání, jejichž náplň je různorodá (od přednášek, přes čtení vtipů, až po vyrábění výzdob na svátky)
- průvodcovské činnosti využívají klienti též v soukromém čase (při cestě k lékaři, za kulturou aj.)
Náplň práce z pohledu dobrovolnice:
- jedná se o doprovázení klientů na akce či jejich soukromé příležitosti (např. kino)
- tlumočení přednášek nebo dějů okolo - pokud je osoba nedoslýchavá, mým úkolem je dostat ji co nejblíže ke zdroji nebo ji nahlas přeříkávat
- funguji na klubech (jednou za dva týdny) jako asistentka - pomáhám, radím, přidržuji
- pro klienty sloužím, spolu s ostatními, více či méně jako oči a uši
- naučila jsem se (je to z větší části i nutnost) znakový jazyk, taktilní znakový jazyk, lormovu abecedu a celkové přizpůsobení hlasu (pomalu, nahlas a srozumitelně)
Pokud chcete pomoci hluchoslepým a společnosti LORM z. s. zkvalitnit jejich život, můžete navštívit tuto internetovou adresu a zapojit se do pomoci. http://www.lorm.cz/pro-verejnost/jak-muzete-pomoci/
Zdroj:
LORM společnost pro hluchoslepé. LORM společnost pro hluchoslepé [Online]. Retrieved October 21, 2016, from www.lorm.cz
Zdroje a literatura k dalšímu studiu:
HLAVÁČOVÁ, Jitka. Hluchoslepí mezi námi. Praha: LORM - společnost pro hluchoslepé, 2003, 20 s. ISBN 80-239-2578-4.
HORÁKOVÁ, Radka. Sluchové postižení: úvod do surdopedie. Vyd. 1. Praha: Portál, 2012, 159 s. ISBN 978-80-262-0084-0.