Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií Sociální služby pro hluchoslepé Gabriela Vránová Brno 2010 Čestné prohlášení: Prohlašuji, že jsem svoji magisterskou práci vypracovala samostatně a uvedla v ní veškeré prameny a literaturu, ze kterých jsem při jejím zpracování vycházela. Gabriela Vránová 2 Poděkování: Ráda bych tímto poděkovala prof. PhDr. Liboru Musilovi, CSc. za odborné a metodické vedení, trpělivost, vstřícnost, osobní přístup a cenné podněty, které mi poskytl při vypracování mé diplomové práce. 3 Obsah Úvod 6 1 Sociální fungování a životní situace 7 1.1 Koncept sociálního fungování a životní situace 7 1.2 Zlepšení sociálního fungování 9 2 Hluchoslepota 11 2.1 Vymezení pojmu hluchoslepota 11 2.2 Klasifikace hluchoslepých osob 12 2.3 Sociální fungování osob s hluchoslepotou 14 2.3.1 Překážky v sociálním fungování osob s hluchoslepotou 15 2.3.2 Nerovnováhy v životní situaci osob s hluchoslepotou 16 3 Sociální služby přispívající ke zlepšení sociálního fungování 19 3.1 Pojem a klasifikace sociálních služeb 19 3.2 Přispívání ke zlepšení sociálního fungování 20 4 Metodika výzkumu 28 4.1 Cíl výzkumu 28 4.2 Strategie výzkumu 28 4.3 Nástroje sběru dat 28 4.3.1 Rozhovor s návodem 29 4.3.2 Analýza dokumentů 29 4.4 Jednotka zkoumání, jednotka zjišťování a jejich výběr 29 4.5 Organizace výzkumu 30 4.6 Operacionalizace 30 5 Analytická část 32 5.1 Nerovnováhy v životní situaci klientů 33 5.1.1 Dílčí výzkumný závěr 34 5.2 Činnosti působící na změnu schopnosti klienta naplnit očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí 35 5.2.1 Dílčí výzkumný závěr 37 5.3 Činnosti působící na přizpůsobení očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta 38 5.3.1 Dílčí výzkumný závěr 41 5.4 Činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí 41 5.4.1 Dílčí výzkumný závěr 43 5.5 Činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta 44 5.5.1 Dílčí výzkumný závěr 47 4 Závěr 48 Anotace 53 Annotation 54 Jmenný a věcný rejstřík 55 Přílohy 56 Stať 64 5 F Uvod Pro většinu z nás je těžké si představit člověka, kterému něco říkáme a on nás neslyší, něco mu ukazujeme a on nás nevidí, protože je hluchý a slepý. Ale i lidé s takovým postižením žijí mezi námi. Hluchoslepota však nemusí znamenat jen ticho a tmu, má mnoho podob. Většina osob s hluchoslepotou může využívat zbytků sluchu a zraku v různých kombinacích. Hluchoslepotu nelze považovat za pouhý součet zrakové a sluchové ztráty, naopak její dopad do života hluchoslepých se násobí. Přestože hluchoslepota je jedno z nejtěžších zdravotních postižení, je z hlediska zájmu laické i odborné veřejnosti upozaděna. Představy laické veřejnosti o hluchoslepotě jsou často nulové, v lepším případě neúplné a zkreslené. Obtíže při dorozumívání s těmito osobami nelákají teoretiky ani praktiky. Počet vědeckých prací na téma hluchoslepota je mizivý v komparaci s vědeckými pracemi věnovanými nevidomým, mentálně postiženým apod. I když hluchoslepí tvoří specifickou skupinu mezi zdravotně postiženými jedinci, náš právní systém diagnózu hluchoslepota nezná. Ještě dnes se lze setkat s tím, že lékaři vymezují duální senzorické postižení s ohledem na převažující vadu (zrakovou nebo sluchovou). Výběrem tohoto tématu bych tedy chtěla poukázat na skupinu sociálně potřebných, která je vnáší zemi opomíjena. Cílem mé práce je odpovědět na hlavní výzkumnou otázku, která zní: „Včem služby vybraně organizace přispívají ke zlepšení sociálního fungovaní klientů s hluchoslepotou? " Práce je rozdělena na teoretickou, metodologickou a analytickou část. V teoretické části se věnuji konceptu sociálního fungování a životní situace, pojmu hluchoslepota, klasifikaci osob s hluchoslepotou a s touto kombinovanou senzorickou vadou souvisejícími překážkami a nerovnováhami v životní situaci, dále pak sociálními službami přispívajícími ke zlepšení sociálního fungování. Metodologická část zdůvodní výběr výzkumné strategie, popíše techniky sběru dat, vymezí jednotku zkoumání a zjišťování, popíše organizaci výzkumu a objasní operacionalizaci dílčích výzkumných otázek. Ve analytické části bude přistoupeno k analýze a interpretaci získaných dat. Na základě stanovené hlavní výzkumné otázky a následně dílčích výzkumných otázek budou shrnuty získané informace a přijaty dílčí závěry, které následně povedou k zodpovězení hlavní výzkumné otázky a případnému navržení některých doporučení. 6 1 Sociální fungování a životní situace Pro porozumění a uchopení tématu považuji za nezbytné v první kapitole vysvětlit pojmy sociální fungování a životní situace, které tvoří jeden konceptuálni celek. Za výchozí studijní materiály považuji publikaci od americké sociální pracovnice Hariett Barttletové, která pojem sociální fungování uvedla ve známost a významným způsobem rozpracovala a dále pak odborné texty autorů Musila a Navrátila, kteří tento koncept rozšířili. 1.1 Koncept sociálního fungování a životní situace Pojem sociální fungování použila jako první Barttletová ve své knize The Common Base of Sociál Work Praktice (1970), která jím označuje interakce probíhající mezi požadavky prostředí a lidmi. „Zvládání se týká lidského úsilí řešit situace, které mohou být vnímány jako sociální úkoly, životní situace nebo problémy života. Lidé prožívají tyto životní úkoly primárně jako tlaky svého sociálního prostředí." (Bartlett in Musil, Navrátil, 2000, s.140). Termínem zvládání (coping) označuje autorka schopnost řešit vlastní problémy a kontext, ve kterém jedinec (či skupina) usiluje o řešení svých problémů, požadavky prostředí (environmental demands). Sociálním fungování tedy označuje rovnovážnou interakci mezi požadavky sociálního prostředí a lidmi v tomto prostředí. Prostředí klade na člověka určité požadavky, na které je nutné reagovat. Pokud lidé tyto požadavky nezvládají nebo na ně nereagují, dochází k nerovnováze a vzniká problém. Dle Navrátila chybí v předešlém vymezení sociálního fungování autorky faktor, že nejenom sociální prostředí definuje své požadavky vůči jednotlivci či skupině, ale také jednotlivec či skupina mají svá očekávání vůči svému prostředí. Sociální fungování pak charakterizuje následovně: 1. „Lidé a prostředí j sou trvale v sociální interakci 2. Prostředí klade na člověka určité požadavky (formuluje očekávání, definuje sociální role) a člověk je nucen na ně reagovat 3. Také člověk má na své sociální prostředí jisté požadavky a vztahuje se k němu s jistými očekáváními 4. Vztah mezi vzájemným očekáváním je neproblematický, pokud jsou očekávání komplementární 5. Pokud lidé nebo prostředí požadavky dostatečně nezvládají nebo na ně nereagují očekávaným způsobem, vzniká problém 6. V některých případech je člověk nebo jeho prostředí schopno si s problémem poradit a rovnováha je nastolena na základě vlastní aktivity. V jiných případech člověk nebo prostředí tuto schopnost nemají a vzniká potřeba sociální intervence 7. Základní příčinou problému nebo jejich nezvládání může být nedostatek zdrojů na straně klienta nebo prostředí i nekomplementárnost vzájemných očekávání 8. V tomto pojetí sociálního fungování se předmětem sociální práce stává komplementarita vzájemných očekávání a také schopnost tato očekávání naplnit (zvládnout je). Cílem sociální práce pak je podpora sociálního fungování klienta tím, že mu pomáhá obnovit nebo udržovat komplementaritu mezi jeho očekáváním a očekáváními prostředí a dále v rozvoji oboustranné schopnosti tato očekávání naplňovat." (Navrátil, 2003, s. 85) 7 Pojem sociální fungování je také vymezen ve Slovníku sociální práce, který v roce 1995 vydala americká Národní asociace sociálních pracovníků (NASW). Tato definice poukazuje i na komplex potřeb, jejichž uspokojování ovlivňuje sociální fungování. Podle tohoto slovníku sociální fungování znamená: „ Naplnění rolí člověka ve společnosti, ve vztahu k lidem v bezprostředním sociálním okolí i ve vztahu k sobě samému. Toto fungování zahrnuje uspokojování jak základních potřeb, tak těch, na kterých závisí jeho uplatnění ve společnosti. Lidské potřeby zahrnují tělesné aspekty (jídlo, přístřeší, bezpečí, zdravotní péče a ochrana), osobní naplnění (vzdělání, odpočinek, hodnoty, estetika, náboženství, dosažení úspěchu), emocionální potřeby (pocit sounáležitosti, vzájemná péče, společenství) a adekvátní sebepojetí (sebedůvěra, sebeúcta a osobní identita) " (Navrátil, Musil, 2000, s. 141). Musil (2002) soustřeďuje pozornost v termínu „ sociální fungování" na otázku zda a proč charakterizují životní situaci konkrétního člověka dva typy nerovnováh -nerovnováha mezi očekáváním prostředí a schopností je zvládat a nerovnováha mezi náročností požadavků prostředí a podporou, kterou toto prostředí člověku při jejich zvládání poskytuje. Úkolem sociálního pracovníka je pak rozpoznat, proč a do jaké míry je sociální fungování člověka ohroženo některou ze zmiňovaných nerovnováh a v návaznosti na to mu pomoci získat, obnovit nebo udržet jeho sociální fungování. Vymezením konceptu sociálního fungování se dostávám k upřesnění termínu životní situace. Životní situace je specifická, individuální konfigurace bariér a předpokladů sociálního fungování každého klienta. Tímto termínem bývá označována mnohovrstevnatost a neopakovatelnost faktorů, které brání, nebo naopak usnadňují sociální fungování jednotlivého klienta nebo skupiny klientů. Životní situace vymezuje vlastní předmět intervence sociálního pracovníka. Zvolení cílů a metod intervence, které mohou přispět ke změně životní situace klienta, posílit jeho schopnost zvládat požadavky prostředí a přispět tak k obnovení nebo udržení jeho sociálního fungování, by mělo vycházet z reflexe životní situace klienta. (Navrátil, Musil, 2000). Životní situace klienta má nejen dynamickou stránku, která je vyjádřena termínem „sociální fungování", ale také statickou stránku, kterou tvoří prvky a systémy, které danou situaci utvářejí. Musil s Navrátilem (2000) upozornili na čtyři dimenze životní situace - dimenze fyziologická (jídlo, přístřeší, bezpečí, zdraví a péče o ně, ochrana), psychologická (pocit zvládání očekávání, sebedůvěra, sebeúcta a osobní identita), sociální (pocit sounáležitosti, sdílení společenství, uznání a oprávnění) a noogenní (naplnění hodnot, prožitek krásného, kulturní identita, přesvědčení o smysluplnosti života). „Někteří autoři se pokoušejí přesně určit prvky a systémy, které životní situaci utvářejí: věk, pohlaví, stav, složení domácnosti; rodinná struktura a vztahy (biologické děti, nevlastní dětí, rodiče atd.); zaměstnání, postavení v zaměstnání a jeho charakter; sociální aktivity a zájmy (koníčky a rekreační aktivity atd.); členství ve formálních skupinách (církev, odborový svaz atd.); zdroje podpory a napětí v sociálních interakcích (mezi lidmi a mezi lidmi a komunistními systémy); využití formálních zdrojů (sociální zabezpečení, lékařská péče); neformální zdroje (širší rodina, příbuzní, přátelé, sousedi, svépomocné skupiny)." (Navrátil, 2003, s. 87) Životní situace v čase se vyvíjí. Mohou do ní zasáhnout zásadní společenské události (např. přírodní katastrofa, změna politického režimu). Také v průběhu 8 životního cyklu člověka dochází k proměnám rolí, které jsou od něj očekávány a také on mění svá očekávání ve vztahu k prostředí. 1.2 Zlepšení sociálního fungování Sociální fungování chápu jako rovnovážnou interakci mezi klientem a subjekty v jeho sociálním prostředí, pro kterou je charakteristické, že jejím obsahem je taková reakce na očekávání, která vede k jeho zvládání. „Jedincům může ve zvládání životních situací bránit jejich špatný zdravotní stav nebo psychický stav, neobvyklá životní orientace a styl života, nedůvěra v instituci rodiny, raná nebo pozdní fáze životního cyklu, nízká kvalifikace, špatná finanční situace a mnohé další okolnosti. Na straně sociálního prostředí mohou být překážkou zvládání třeba napjaté rodinné nebo sousedské vztahy, netolerance obyvatel obce k odlišnostem všeho druhu, špatné ekonomické poměry ve společnosti a špatná situace na lokálním trhu práce, zastaralé zákony, malá aktivita místních nevládních organizací, nepříznivá demografická struktura, krajně úsporný nebo naopak příliš „dajný" systém sociální pomoci a mnohé další." (Musil, 2004, s. 16) Dle Musila (2010a) každý jedinec vstupuje do přímých nebo zprostředkovaných vztahů s řadou subjektů, které tvoří jeho sociální prostředí. Životní situace začíná být pro klienty obtížná, když nezvládají očekávání některých subjektů v jejich sociálním prostředí. Tento stav je označován jako nerovnováha mezi klientem a jeho sociálním prostředím. Neschopnost zvládat očekávání jednoho subjektu obvykle vede k tomu, že klienti přestávají zvládat očekávání dalších subjektů, a vjejich situaci se pak objevuje nerovnováh více. Sociální pracovník by se měl snažit v zájmu zlepšení schopnosti klienta zvládat očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí ovlivnit optimálně všechny klientovi nerovnováhy. Pro účely této práce budu termín „zlepšení sociálního fungování" chápat jako takovou změnu schopností klienta, očekávání nebo podpory, která umožní zvládnout očekávání takovým způsobem, který je přijatelný jak pro klienta, tak pro subjekty v jeho sociálním prostředí. „Zvládnout očekávání" nemusí nutně znamenat „zcela očekávání vyhovět". Zvládnout očekávání může např. spočívat vtom, že klient uspokojivě vysvětlí, proč nemůže očekávání dostát, nebo vtom, že dostát očekávání odmítne, aniž by to u něho vyvolávalo výčitky svědomí a subjekt v prostředí se s tím současně smíří." (Musil, 2010a, s. 14) Aby klient reagoval způsobem akceptovatelným pro obě strany, obvykle nestačí k dosažení tohoto cíle působit pouze na klienta, zpravidla je třeba také ovlivnit i subjekty v jeho sociálním prostředí. Oboustranně přijatelná reakce na očekávání subjektů v sociálním prostředí, která vede k jeho zvládání, pak tedy může být: 1. naplnění očekávání 2. dosažení změny očekávání subjektů v sociálním prostředí 3. dosažení změny podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí 4. akceptovatelný způsob odmítnutí 9 Úkolem sociálního pracovníka je rozpoznat proč a do jaké míry je sociální fungování člověka ohroženo některou z nerovnováh a poskytnout impuls k takové změně klienta nebo prostředí, která obnoví, posílí nebo udrží rovnováhu mezi očekáváním sociálního prostředí, ve kterém klient uspokojuje své potřeby, a schopností klienta tato očekávání zvládat. Dílčí výzkumné otázky: Stal se klient schopnějším reagovat na očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí oboustranně přijatelným způsobem díky změně jeho schopnosti naplnit očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí? Stal se klient schopnějším reagovat na očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí oboustranně přijatelným způsobem díky přizpůsobení očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? Stal se klient schopnějším reagovat na očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí oboustranně přijatelným způsobem díky přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí? Stal se klient schopnějším reagovat na očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí oboustranně přijatelným způsobem díky přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? 10 2 Hluchoslepota V této kapitole vymezím pojem hlucholepota a nastíním klasifikaci osob s hluchoslepotou. Dále se budu zabývat charakteristikou hluchoslepých, překážkami, respektive nerovnováhami v jejich životní situaci, které ovlivňují jejich sociální fungování. 2.1 Vymezení pojmu hluchoslepota „Pro označení hluchoslepých osob se v některých publikacích používá ekvivalent „osoby s duálním senzorickým postižením". V starších pramenech a ještě v několika málo zemích světa se používá k pojmenování těchto jedinců termínu „slepohluší", ale obecně již převážil termín „hluchoslepý" i v názvu celosvětové organizace, věnující se péči o takto postižené, je toto označení (International Association for the Education of Deafblind People)." (Ludíková, 2005, s. 106) Pojem hluchoslepota může mylně vyvolávat dojem, že jde o osoby, které jsou totálně nevidomé a neslyšící. Hluchoslepý člověk ovšem nemusí mít naprostou ztrátu obou smyslů, může se jednat o různý poměr zbytků funkcí jednoho nebo druhého smyslu. V současné době neexistuje jednotné terminologické vymezení pojmu hluchoslepota. Tato nejednotnost pramení především z toto, že každý odborník, ať už se jedná o pedagogy, psychology, lékaře aj., vyjadřuje ve své definici údaje důležité pro svou oblast působení na postiženou osobu. Proto se u nás, ale i ve světě setkáváme s dvojím pojetím hluchoslepoty, a to z hlediska lékařského a z hlediska (sociálního) funkčního. Lékařská definice specifikuje hluchoslepotu z pohledu stavu a fungování zrakového a sluchového analyzátoru, tedy poměrně přesně vymezuje míru ztráty sluchu a zraku. Jako příklad lékařského vymezení hluchoslepoty uvádí Ludíková definici polskou, kdy „hluchoslepý jedinec je ten, jehož optický úhel (zorné pole) v lépe korigovaném oku není větší než 30 stupňů a jehož sluchové schopnosti mu umožňují přijímat podněty stejné nebo silnější než 40 dB za určitých frekvencí řeči, to je od 500 do 4000 Hz." Dále uvádí autorka definici francouzskou, kdy jsou za „úplně hluchoslepé osoby považovány osoby, které v rovině sluchové mají průměrnou ztrátu sluchu větší než 70 dB v řečových frekvencích na lepším uchu. V rovině zrakové mají zrakovou ostrost 1/20 nebo méně. V rovině neuropsychické mají chování autistické z důvodu senzorického strádání. ..." (Ludíková, 2000, s. 11) Funkční hledisko hluchoslepoty se zaměřuje na potíže, omezení a specifické problémy způsobené osobám s tímto postižením. Propagátory tzv. funkčních definic jsou zejména severské státy. Majewski (in Kowalik, Baňka, 2000, s. 33) uvádí, že od roku 1979 je zde užívána definice: „Osoba je hluchoslepá tehdy, jestliže má současně vážné poškození zraku a sluchu. Někteří hluchoslepí lidé jsou úplně nevidomí a úplně hluší, zatímco někteří si zachovali částečný zrak a sluch. Vysoký stupeň poškození zraku a sluchu automaticky znamená 11 vyloučení možnosti využívat služeb pro osoby s pouze poškozeným zrakem či pouze poškozeným sluchem. Proto hluchoslepota způsobuje výjimečné těžkosti ve školní výuce, odborné přípravě, práci, společenském životě, kulturním vyžití a získávaní informací." Funkční vymezení užívá také definice přijatá při založení Evropské unie hluchoslepých (EDBU1): „Hluchoslepota je jedinečné postižení, které je způsobeno různorodými kombinacemi sluchového a zrakového postižení. Způsobuje potíže při komunikaci a sociální a funkční interakci a zabraňuje plnohodnotnému zapojení do společnosti." (www.lorm.cz) Přestože je v ostatních zemích již mnoho uzákoněných definic hluchoslepoty, v České republice tomu tak doposud není. Již několik let se hovoří o potřebě legislativního zakotvení hluchoslepoty v českém právním řádu, ovšem většina dosavadních návrhů vycházela pouze z lékařského vymezení. Tento jednostranný přístup je však ve světě dávno překonán a v odborných kruzích je již mnoho let upřednostňováno hledisko funkční. Proto pracovní skupina o. s. LORJVI - Společnost pro hluchoslepé vypracovala a prosazuje následující návrh české definice hluchoslepoty, která akcentuje funkční vymezení hluchoslepoty, nikoliv hledisko lékařské: Hluchoslepota je jedinečné postižení dané různým stupněm souběžného poškození zraku a sluchu. Způsobuje především potíže při komunikaci, prostorové orientaci a samostatném pohybu, sebeobsluze a přístupu k informacím. Zabraňuje hluchoslepému člověku plnohodnotně se zapojit do společnosti a vyžaduje zajištění odborných služeb, kompenzačních pomůcek a úpravy prostředí, (www.lorm.cz) 2.2 Klasifikace hluchoslepých osob Klasifikovat osoby s hluchoslepotou není jednoduché, jelikož se jedná o velmi heterogenní skupinu s celým spektrem rozsahu postižení. Dělení lze provádět podle stupně duálního postižení, podle věku, kdy k postižení došlo, podle způsobu komunikace a podle kontaktu s okolním světem. Majewski (in Kowalik, Baňka, 2000) doplňuje klasifikaci o hodnocení podle úrovně činností a úrovně intelektové. Nej snadnější je provést třídění v případech totálně a prakticky hluchoslepých, kde jsou zcela zřejmé příznaky. Tato skupina je však nejméně početná. Dělení podle stupně duálního postižení (Hlaváčová, 2007, s. 2): 1. slabozraký nedoslýchavý - osoba se zbytky zraku a sluchu 2. nedoslýchavý nevidomý - osoba se zbytky sluchu s totální2 či praktickou3 slepotou 3. slabozraký neslyšící - osoba se zbytky zraku a totální4 či praktickou5 hluchotou 1 The European Deafblind Union (EDBU) je evropská asociace, která sdružuje evropské organizace zabývající se problematikou hluchoslepých osob. Byla založena v roce 2003. Základním cílem této mezinárodní, nevládní a neziskové organizace je prosazovat rovnoprávnost a integraci hluchoslepých osob do společnosti ve všech evropských zemích, (vlastní překlad) 2 Totální slepota - pokles zrakové ostrosti pod 1/60 se zachovalým světlocitem s chybnou projekcí až po ztrátu světlocitu. (Ludíková, Souralová, 1993, s. 2) 3 Praktická slepota - pokles zrakové ostrosti pod 3/60 do 1/60 nebo takové poškození zorného pole, kdy je zachována percepce v intervalu 5-10 stupňů. (Ludíková, Souralová, 1993, s. 2) 4 Totální hluchota - naprostá ztráta sluchu. Zvukové podněty nelze vnímat žádnými kompenzačními pomůckami. (Ludíková, Souralová, 1993, s. 2) 12 4. prakticky hluchoslepý - osoba s minimálními zbytky zraku a sluchu 5. totálně hluchoslepý - osoba totálně nevidomá a neslyšící Ludíková a Souralová (1993, s. 3) dělí podle věku, kdy k postižení došlo, hluchoslepé na osoby: 1. hluchoslepé od narození, 2. prvotně hluché se ztrátou zraku v raném období, 3. prvotně hluché s pozdní ztrátou zraku, 4. prvotně nevidomé s ranou ztrátou sluchu, 5. prvotně nevidomé s následnou pozdní, pořečovou ztrátou sluchu, 6. prvotně vidící a slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v raném období 7. prvotně vidící a slyšící s následnou ztrátou sluchu a zraku v pořečovém období 8. prvotně slabozraké s následnou ztrátou sluchu 9. prvotně nedoslýchavé s následnou ztrátou zraku Podle způsobu komunikace dělí Ludíková (2000) osoby s hluchoslepotou do tří skupin: 1. osoby využívající slovní formu řeči - vládnou plynule a kvalitně slovní formou řeči, 2. osoby dávající přednost znakové formě řeči - využívají znakovou formu řeči i v případě, kdy jsou schopni slovně-řečového kontaktu, zpravidla se jedná o osoby s předřečovou ztrátou sluchu, 3. osoby němé - neovládají ani slovní formu řeči, ani znakovou řeč, nejčastěji se jedná o osoby s mentální retardací, děti s ranou hluchoslepotou, nebo dospělé osoby, které neměly možnost kontaktu s okolím a život prožili v izolaci. Tatáž autorka (2000, s. 18) také uvádí klasifikaci hluchoslepých dle kontaktu s okolním světem: 1. „skupina taktilní - převažuj e hmat 2. skupina taktilně-vizuální - hmat, vnímání světla, siluety, zbytkové vidění s převládající rolí hmatu, 3. skupina vizuálně-taktilní - zbytkové vidění používané v součinnosti s hmatem, který má pomocnou roli, 4. skupina vizuální - absolutně převládá zbytkové vidění, 5. skupina vizuálně-auditivní - využitelnost sluchu i zraku na zbytkové úrovni, 6. skupina taktilně-auditivní - převážné používání zbytků sluchu a hmatu." Majewski (in Kowalik, Baňka, 2000) předkládá klasifikaci dle úrovně činnosti a úrovně intelektové: 1. osoby hluchoslepé s nízkou úrovní činnosti a nízkou intelektuální úrovní - jedná se o osoby, u kterých je při realizaci edukačního programu zapotřebí speciálních podmínek, 5 Praktická hluchota - sluchová ztráta postiženého je větší než 91 dB. Sluchové vnímání bývá omezeno na velmi silné zvukové podněty, nedostatešné pro mluvenou řeč. (Ludíková, Souralová, 1993, s. 2) 13 2. osoby hluchoslepé s průměrnou nebo vysokou úrovní činnosti a s průměrnou nebo vysokou intelektuálni úrovní - jedná se o osoby, které mají potenciálni možnosti vést nezávislý nebo částečně nezávislý život. Z uvedeného je patrno, že v současné době neexistuje jednotná klasifikace osob s hluchoslepotou. Ani uvnitř jednotlivých skupin nelze najít absolutní shodnost či podobnost v úrovni celkového rozvoje, v možnostech sociální interakce a adaptace. Tyto rozdíly mohou být dány různými faktory především pak stupněm postižení zraku a sluchu, dále pak formou kontaktu s okolím, stupněm ovládnutí verbální komunikace, druhem vzdělání,... 2.3 Sociální fungování osob s hluchoslepotou Omezení nebo úplná ztráta funkce sluchu a zraku současně ústí v problémy projevující se při interakci hluchoslepého s jeho sociálním prostředím. „Hluchoslepí netvoří jednolitou skupinu. Existují rozdíly v čase, stupni a způsobu defektu. Nezáleží na tom, zda je hluchoslepý člověk takto postižen od narození, zda je postižen ještě jiným způsobem a zda jsou jeho telereceptory postiženy úplně, důležitý je fakt, že v tomto případě jde o vypojení senzorických modulů, jimiž zdravý člověk odebírá přes devadesát procent informací o světě. Dysfunkce těchto dvou smyslů významně ovlivňuje vývojové, komunikační a navigační možnosti jednotlivce v každodenním životě." (Baňka, in Kowalik, Baňka, 2000, s. 7) Dle Ludíkové a Souralové (1993) je jedním z hlavních problémů hluchoslepých jejich sociální izolace. V důsledku nemožnosti využívat běžných prostředků komunikace, v omezenosti přístupu k literatuře, prostředkům masové komunikace a podobně, žijí tito lidé velmi často ve svém uzavřeném světě, do kterého v některých případech zasahují pouze jejich příbuzní. Špecifickejšou následky současného poškození zraku a sluchu u osob s vrozenou hluchoslepotou a u osob se získanou hluchoslepotou: Do skupiny osob s vrozenou hluchoslepotou patří děti, které se narodily se současným poškozením zraku i sluchu - částečnou i úplnou hluchoslepotou. K této skupině se řadí i děti, které ztratily úplně nebo částečně sluch i zrak v raném dětství. Vrozenou hluchoslepotu lze považovat za defekt s nejtěžšími následky. Děti hluchoslepé od narození jsou od počátku svého života zbaveny možnosti získávat informace o okolním světě - fyzikálním i společenském a kontaktovat se s ním prostřednictvím dvou základních smyslů, které hrají základní roli v jejich fyzickém, psychickém a společenském rozvoji. „Práce s těmito dětmi je obzvláště těžká a získané výsledky nejsou uspokojivé. Z dětí s vrozenou hluchoslepotou se ve většině případů stávají hluchoslepé osoby s nízkou úrovní činností. Obecně řečeno, charakterizuje je velká pasivita a apatie, tzn. vykonávají velmi málo pohybů, obvykle leží, než stojí či sedí. Naopak velmi často se u nich projevují různé formy stereotypního chování, označované jako blindismus. Jde o vykonávání zbytečných, bezcílných a opakujících se pohybů a činností: kývání se, točení se dokola, potřásání hlavou, protírání očí, atd. Jsou to obvykle osoby, které si nejsou plně vědomé existence vnějšího světa a mají malé znalosti o prostorových vztazích." (Majewski, in Kowalik, Baňka, 2000, s. 36) 14 Do skupiny osob se získanou hluchoslepotou patří lidé, u kterých se hluchoslepota projevila v různých stádiích jejich života (mládí, dospělost, stáří). Tato skupina v kategorii hluchoslepých tvoří většinu. V komparaci se situací hluchoslepých od narození je situace osob se získanou hluchoslepotou o něco příznivější, neboť tyto osoby po určitou dobu svého života normálně viděly a slyšely nebo jen viděly (vrozená hluchota) nebo normálně slyšely (vrozená slepota). Měly tedy možnost během období života, kdy byly jejich smysly plně funkční, dosáhnout určitého psychického, fyzického a společenského rozvoje, zvládly normy chování apod. 2.3.1 Překážky v sociálním fungování osob s hluchoslepotou Lze vyvodit dva typy překážek, které narušují sociální fungování osob s hluchoslepotou. Jedny vyplývají ze samotné funkční (sociální) definice hluchoslepoťy a druhé souvisí s pohledem společnosti na osoby s hluchoslepotou. Základní okruhy problémů, se kterými se osoby s hluchoslepotou potýkají -vyvozené z funkční (sociální) definice hluchoslepoty: 1. získávání informací 2. komunikace - porozumění s okolím 3. sebeobsluha - vykonávání každodenních činnosti 4. prostorová orientace a samostatný pohyb 5. účast ve společenském životě 6. pracovní uplatnění Následky hluchoslepoty se pak mohou dle Majewského (in Kowalik, Baňka 2000) projevit v následující třech formách: 1. obtíže - spočívají v tom, že hluchoslepá osoba může samostatně vykonávat určité činnosti, plnit každodenní pracovní úkoly nebo se účastnit různých společenských akcí, ale provádí to s obtížemi a musí při tom překonávat překážky; 2. omezení - spočívají v tom, že hluchoslepá osoba může samostatně vykonávat určité činnosti, plnit každodenní pracovní úkoly nebo se účastnit různých společenských akcí, ale v neúplném rozsahu či omezeném rozsahu; 3. nemožnost - spočívají vtom, že hluchoslepá osoba nemůže samostatně vykonávat určité činnosti, plnit každodenní pracovní úkoly nebo se účastnit různých společenských akcí bez speciální pomoci Druhým typem překážek, na straně sociálního prostředí, je pohled společnosti na osoby s hluchoslepotou, respektive předsudky vůči osobám s hluchoslepotou. Společenský tlak na konformitu a na přizpůsobení se tomu, co je v dané společnosti považováno za „normální", běžné, se samozřejmě projevuje i ve vnímání a přijímání jednotlivých členů společnosti. Ti, kteří se nějakým způsobem diferencují od ostatních, jsou zpravidla vnímáni jako cizí, což platí i o jedincích postižených hluchoslepotou. „Emocionální postoj členů majoritní společnosti k postiženým mívá často ambivalentní charakter, který obsahuje pozitivní i negativní citová hodnocení. Postoje se obtížně mění, mnohdy lze hovořit o stereotypech, respektive předsudcích." (Ludíková, 2005, s. 8). 15 Typickým projevem předsudků v postoji k minoritním skupinám, tedy i postiženým, je sklon ke generalizaci - tendence vidět všechny stejně, bez ohledu na jejich individuální odlišnosti, které samozřejmě existují. Vůči osobám se zdravotním postižením se dle Novosada (2009) vyskytují čtyři typy předsudků. Jako první zmiňuje předsudky paternalisticko-podněcující, které v lidech vyvolávají pocit, že osoby se zdravotním postižením si zaslouží politování a soucit - zdravotně postižení lidé jsou bezmocní a čekají na pomoc druhých. Jako druhé uvádí předsudky odmítavé, dle kterých jsou lidé se zdravotním postižením neužiteční, neproduktivní a tudíž parazitující. Třetí předsudek vzniká v souvislosti s nevhodnou prezentací zdravotně postižených osob v médiích, kdy jsou informace často neúplné a zavádějící. Vzniká tak dojem, že lidé s postižením jsou adresáty mnoha protekcionistických výhod. Tento typ předsudků nazývá Novosad protektivně-paušalizující. Posledním typem jsou pak idealizující předsudky - příroda postiženým chybějící schopnosti vynahradila rozvojem pozitivních vlastností a zlepšením ostatních funkcí. Sheafor, Horejsi a Horejsi (in Musil, Navrátil, 2000) upozorňují, že je účelné rozlišovat předsudky a diskriminaci (znevýhodnění): „Předsudek se vztahuje k nepříznivým představám a postojům vůči konkrétní skupině nebo kategorii. Diskriminace se týká chování a jednání, která jsou nepříznivá vůči skupině a která ji zbavuje určitých základních práv a příležitostí." Autoři Musil a Navrátil (2000) tvrdí, že ne každý předsudek musí vyústit v diskriminaci a ne každé znevýhodnění je způsobeno předsudečným postojem. Některé projevy diskriminace jsou důsledkem neznalosti a necitlivého přístupu. K předpojatosti vůči menšinám může docházet i v rámci systémů sociálních služeb. Předsudky sociálních pracovníků jsou pak zdrojem znevýhodňování takových klientů v přístupu k sociálním službám. Musil a Navrátil (2000) uvádí, že jedním z hlavních rysů vnímání je jeho stereotypnost. Uplatňování stereotypních, neměnných představ při řešení různorodých problémů příslušníků menšinové skupiny, jejichž situace stereotypní nebývají, zvyšuje riziko neadekvátnosti „stejných pracovních postupů". Vztah k postiženým je obecně výrazem tolerance k odlišnostem, respektování individuality a výrazem vnitřní kvality jednotlivce i celé společnosti. Každý člověk bez ohledu na svou odlišnost by měl být chápán jako člověk se svými specifickými kvalitami. 2.3.2 Nerovnováhy v životní situaci osob s hluchoslepotou Považuji za účelné pro tuto práce převést překážky vymezené v kapitole 2.3.1 do podoby nerovnováh v životní situaci osob s hluchoslepotou, které vznikají v důsledku nesouladu mezi očekávání subjektů v sociálním prostředí a schopnostmi hluchoslepých osob tato očekávání zvládat. Při definování nerovnováh pracuji s termíny „neúplný potenciál" a „relevantní subjekt v sociálním prostředí". „Neúplný potenciál" chápu jako omezení schopnosti vykonávat nějakou činnosti způsobem a v rozsahu, který je považovaný u zdravého člověka za normální nebo běžný. „Relevantním subjektem v sociálním prostředí" jsou pak jedinci, skupiny nebo organizace, s nimiž je osoba s hluchoslepotou v běžné interakci a kteří zasahují, respektive ovlivňují její životní situaci. Tyto subjekty se mohou u jednotlivých osob s hluchoslepotou různit, např. může být relevantním subjektem rodina, sousedé, ošetřující lékař, zaměstnavatel, zaměstnanec úřadu poskytují 16 dávky sociální podpory, sociálni pracovník, organizace poskytující další pomáhající služby... Nerovnováhy osob s hluchoslepotou plynoucí z překážek vymezených z funkční definice hluchoslepoty: • Získávání informací: osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál k získávání informací a práci s nimi, protože se jí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu - nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že osoba s hluchoslepotou potřebné informace má a jsou pro ni běžně dostupné a nebo naopak, není vjejich možnostech je samostatně získat a ani je nepotřebuje, protože za ni stejně jednají ostatní. • Komunikace - porozumění s okolím: osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál k dorozumění se s okolím, protože se jí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu - nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že se s osobou s hluchoslepotou bez tlumočníka nedomluví. • Sebeobsluha - vykonávání každodenních činností: osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál k vykonávání každodenních běžných úkonů, protože se jí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu - nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že osoba s hluchoslepotou je plně závislá na pomoci ostatních lidí a není schopna zvládnout tyto každodenní aktivity. • Prostorová orientace a samostatný pohyb: osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál k mobilitě, protože sejí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu -nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že není v možnostech osoby s hluchoslepotou se samostatně pohybovat a orientovat. • Účast ve společenském životě: osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál k udržování společenských kontaktů, protože sejí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu - nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že tyto kontakty udržovány jsou, nebo že klient je udržovat nechce či to není v jeho možnostech. • Pracovní uplatnění: osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál k pracovnímu uplatnění, protože se jí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu -nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že není v možnostech a schopnostech osoby s hluchoslepotou pracovat, nebo že pracovat ani nechce. Nerovnováhy plynoucí z pohledu společnosti na osoby s hluchoslepotou: • Osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál získat akceptaci jako plnohodnotný člen společnosti, protože se jí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu -nedostatek podpory je důsledkem neinformovanosti prostředí o existenci osob s duálním senzorickým postižením a jejich možnostech a potřebách. • Osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál získat akceptaci jako plnohodnotný člen společnosti a k důstojnému jednání s jeho osobou protože se jí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí 17 podpory při využití tohoto potenciálu - nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že osoba s hluchoslepou není schopna myslet, jednat a rozhodovat samostatně. • Osoba s hluchoslepotou může mít omezenou schopnost využít podporu sociálního prostředí a sociálních služeb, protože ji v tom brání za a) suboptimální sebeakceptace postižení a za b) nedostatek podpory při zlepšování sebeakceptace, která je důsledkem očekávání prostředí, že je osoba s hluchoslepotou se svým postižením subjektivně vyrovnána. Dílčí výzkumné otázky Jaké nerovnováhy se projevují v životní situaci klientů? 18 3 Sociální služby přispívající ke zlepšení sociálního fungování V této kapitole vymezím pojem sociální služba a služby rozčlením. Následně definuji pro potřeby této práce pojem „přispívání ke zlepšení sociálního fungování". 3.1 Pojem a klasifikace sociálních služeb Pojem sociální služby vymezilo mnoho autorit. Například Průša (2003) definuje sociální služby jako mimořádně významnou část aktivit státu, samosprávy a nestátních subjektů, která řeší problémy jednotlivců, rodin a skupin občanů, a tím pozitivně ovlivňuje sociální klima celé společnosti. Matoušek a Koldinská (2007) popisují sociální služby jako služby, které jsou poskytovány lidem společensky znevýhodněným a to s cílem zlepšit kvalitu jejich života, případně je v maximální možné míře do společnosti začlenit. Novotná a Schimmerlingová (1992) považují sociální služby za jednu z forem sociální péče. Cílem sociální péče, respektive sociálních služeb je pomoci uspokojovat sociální potřeby občanů považované společností za legitimní, tedy objektivně uznané. Tato pomoc přitom může být směřována jak na jedince potřebujícího podporu, tak na širší sociální prostředí, v němž se daný jedinec pohybuje. Musil (2004) užívá pojem „osobní sociální služby", prostřednictvím kterých poskytují pracovníci pomáhajících profesí (sociální pracovníci, psychologové, lékaři, právníci atd.) pomoc při zvládání různých obtíží klientům bezprostředně, tváří v tvář. Jejich součástí jsou „služby sociální práce". Těmi Musil označuje v praxi existující konkrétní komplexy činností, které při práci na konkrétním místě a s konkrétními klienty přispívají k realizaci záměrů sociálních pracovníků. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, který nabyl účinnost 1. 1. 2007, rozumí pojmem „sociální služba" činnost nebo soubor činností zajišťujících pomoc a podporu osobám za účelem sociálního začlenění nebo prevence sociálního vyloučení. (§ 3) „Rozsah a forma pomoci a podpory poskytnuté prostřednictvím sociálních služeb musí zachovávat lidskou důstojnost osob. Pomoc musí vycházet z individuálně určených potřeb osob, musí působit na osoby aktivně, podporovat rozvoj jejich samostatnosti, motivovat je k takovým činnostem, které nevedou k dlouhodobému setrvávání nebo prohlubování nepříznivé sociální situace, a posilovat jejich sociální začleňování. Sociální služby musí být poskytovány v zájmu osob a v náležité kvalitě takovými způsoby, aby bylo vždy důsledně zajištěno dodržování lidských práv a základních svobod osob." (§2) Hutař (2009) rozumí sociální službou činnost, kterou zabezpečují poskytovatelé sociálních služeb. Pokud tedy podporu a pomoc poskytují člověku rodinní příslušníci či jiné blízké osoby, nepovažuje se tato činnost za poskytování sociální služby. Stejně tak se za sociální službu nepovažuje činnost, kterou poskytuje osobě subjekt, který není registrován jako poskytovatel sociální služby. Sociální služby lze dělit podle mnoha kriterií. Zákon o sociálních službách primárně kategorizuje sociální služby dle druhu činnosti na sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence. Z hlediska místa, kde mohou být tyto služby 19 poskytovány, pak rozlišuje služby pobytové, ambulantní a terénní.6 V zákoně jsou také vyjmenována a blíže specifikována jednotlivá zařízení poskytující sociální služby7. Kozlová (2005) pak podle délky trvání člení sociální služby na dlouhodobé (horní hranice není předem limitována), střednědobé (horní hranice je zpravidla stanovena na 1 rok) a krátkodobé. Dle poskytovatele lze rozlišit služby státní a nestátní. 3.2 Přispívání ke zlepšení sociálního fungování Termín „přispívání ke zlepšení sociálního fungování" budu pro potřeby tohoto výzkumu chápat jako účinnou stimulaci žádoucí změny překážek sociálního fungování na straně klienta, očekávání subjektů v sociálním prostředí, podpory ze strany subjektů nebo změny vztahů mezi těmito prvky životní situace klienta. Pokud má sociální pracovník pomoct se zvládáním nerovnováh mezi klientem a sociálním prostředím, tedy pomoci dosáhnout toho, aby klient na původně neuspokojené očekávání subjektu v sociálním prostředí reagoval způsobem přijatelným pro obě strany tohoto vztahu, je obvykle třeba ovlivnit nejen klienta, ale i subjekt (subjekty) v jeho sociálním prostředí. Cílovou skupinou intervence sociálních pracovníků jsou v kategorii hluchoslepých především osoby se získanou hluchoslepotou.8 Jak uvádí Majewski (in Kowalik, Baňka, 2000) u této skupiny hluchoslepých je zásadní důraz kladen na odstranění nebo minimalizaci poškození smyslů tak, aby byly připraveni pro život, případně k práci v podmínkách hluchoslepoty. Je to tedy otázka sociální rehabilitace těchto osob. Základním cílem této rehabilitace se stává změna způsobů dorozumívání, rozvíjení samostatnosti a nezávislosti ve vykonávání každodenních činností, získávání a zlepšování samostatného pohybu v prostoru a také řešení mnoha dalších životních, pracovních a sociálních problémů. Zvláště těžké jsou psychické problémy spojené s hluchoslepotou, jako je znovuzískání smyslu bytí, ovlivňování vlastního života, izolace, osamělost atd. Musil (2002) hovoří o čtyřech způsobech, jakými lze intervenovat do životní situace klienta: přizpůsobit klienta prostředí, přizpůsobit požadavky prostředí možnostem klienta, přizpůsobit podporu nárokům prostředí, přizpůsobit podporu potřebám klienta. Tato intervence může mít značně různorodou podobu. Pobytovými službami se rozumí služby spojené s ubytováním v zařízeních sociálních služeb. Ambulantními službami se rozumí služby, za kterými osoba dochází nebo je doprovázena nebo dopravována do zařízení sociálních služeb a součástí služby není ubytování. Terénními službami se rozumí služby, které jsou osobě poskytovány v jejím přirozeném sociálním prostředí, (www. socialnirevue.cz) 7 Zákon o sociálních službách rozeznává tato zařízení sociálních služeb: centra denních služeb, denní stacionáře, týdenní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením, domovy pro seniory, domovy se zvláštním režimem, chráněné bydlení, azylové domy, domy na půl cesty, zařízení pro krizovou pomoc, nízkoprahová denní centra, nízkoprahová zařízení pro děti a mládež, noclehárny, terapeutické komunity, sociální poradny, sociálně terapeutické dílny, centra sociálně rehabilitačních služeb, pracoviště rané péče. 8 Hlavním cílem při naplňování potřeb hluchoslepých dětí (osob s vrozenou hluchoslepotou) je vytvoření podmínek pro jejich psychický, fyzický i společenský rozvoj. Dominantní roli zde sehrává výuka a výchova. Jedná se však o edukaci vysoce specializovanou, která používá speciálních metod a je především v rukou speciálních pedagogů. 20 Osoby s hluchoslepotou tvoří specifickou skupinu mezi zdravotně postiženými, kombinace současné ztráty zraku a sluchu jim způsobuje specifické obtíže, proto mohou využívat pouze sociální služby určené pro hluchoslepé. Vzhledem k tomu, že se mi nepodařilo v dostupné literatuře najít konkrétní sociální služby, které by byly zaměřeny přímo na skupinu hluchoslepých9, vytvořila jsem následující soubor činností, tak aby odpovídal výše uvedené definici pojmu „přispívání ke zlepšení sociálního fungování" z nabídky činností, které zahrnuje zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách a vyhláška č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách a dále jsem připojila další činnosti především působící na subjekty v sociálním prostředí, které tyto právní předpisy nezahrnují, ale odstraňují nebo zmírňují nerovnováhy v životní situaci osob s hluchoslepotou. 1. Činnosti působící na změnu schopností klienta naplnit očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí - přizpůsobení klienta prostředí • Nácvik práce s počítačem Cíl: zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k získávání informací a práci s nimi a očekáváním prostředí, že osoba s hluchoslepotou potřebné informace má a jsou pro ni běžně dostupné a nebo naopak, není vjejich možnostech je samostatně získat a ani je nepotřebuje, protože za ni stejně jednají ostatní; zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k udržování společenských kontaktů a očekávání prostředí, že tyto kontakty udržovány jsou, nebo že klient je udržovat nechce či to není v jeho možnostech. • Nácvik běžných a alternativních způsobů komunikace (Braillovo písmo, Lormova abeceda, znakový a taktilní znakový jazyk) Cíl: zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k dorozumění se s okolím a očekáváním prostředí, že se s osobou s hluchoslepotou bez tlumočníka nedomluví; zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k udržování společenských kontaktů a očekávání prostředí, že tyto kontakty 9 O životních problémech lidí, kteří ztratili oba základní smysly v dospělosti, nebo, kteří nejprve ztratili jeden smysl a později v dospělosti přišli i o druhý, víme stále velmi málo. Ještě méně se ví o možnostech a zásadách rehabilitace takovýchto osob. Nedostatky v našich znalostech na toto téma je velmi těžké doplnit, protože: a) hluchoslepých lidí je relativně málo v poměru k ostatním druhům handicapu, b) jsou obvykle rozptýleni v terénu, a je proto těžké disponovat náležitě početnou výzkumnou skupinou, c) většina z nich ztrácí druhý smysl ve starším věku a to způsobuje, že se neradi zapojují do rehabilitačního procesu a výzkumů s ním spojených, ale především d) existují vážné komunikační problémy, které přímo znemožňují přiblížit se názorům a prožitkům těchto lidí, pochopit jejich těžkosti a odkrýt zákonitosti v reakcích na určitou vnější stimulaci. (Kowalik, inKowalik, Baňka, 2000, s. 113) 21 udržovány jsou, nebo že klient je udržovat nechce či to není v jeho možnostech. Nácvik péče o vlastní osobu a domácnost, např. osobní hygiena, péče o oděvy, úklid, chod kuchyně, nakupování Cíl: zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k vykonávání každodenních běžných úkonů a očekáváním prostředí, že osoba s hluchoslepotou je plně závislá na pomoci ostatních lidí a není schopna zvládnout tyto každodenní aktivity. Nácvik obsluhy běžných spotřebičů, např. vysavače, pračky apod. Cíl: zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k vykonávání každodenních běžných úkonů a očekáváním prostředí, že osoba s hluchoslepotou je plně závislá na pomoci ostatních lidí a není schopna zvládnout tyto každodenní aktivity. Nácvik prostorové orientace a samostatného pohybu ve vnějším i vnitřním prostředí s červenobílou holí Cíl: zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k mobilitě a očekáváním prostředí, že není v možnostech osoby s hluchoslepotou se samostatně pohybovat a orientovat. Nácvik chování v různých společenských situacích a upevňování sociálních dovedností Cíl: zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k udržování společenských kontaktů a očekávání prostředí, že tyto kontakty udržovány jsou, nebo že klient je udržovat nechce či to není v jeho možnostech. Nácvik používání kompenzačních pomůcek - mluvící mobilní telefon, psací telefon, lupa, slúchadla,... Cíl: zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k získávání informací a práci s nimi a očekáváním prostředí, že osoba s hluchoslepotou potřebné informace má a jsou pro ni běžně dostupné a nebo naopak, není vjejich možnostech je samostatně získat a ani je nepotřebuje, protože za ni stejně jednají ostatní; zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k dorozumění se s okolím a očekáváním prostředí, že se s osobou s hluchoslepotou bez tlumočníka nedomluví; zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k vykonávání každodenních běžných úkonů a očekáváním prostředí, že osoba 22 s hluchoslepotou je plně závislá na pomoci ostatních lidí a není schopna zvládnout tyto každodenní aktivity; zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k mobilitě a očekáváním prostředí, že není v možnostech osoby s hluchoslepotou se samostatně pohybovat a orientovat; zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k udržování společenských kontaktů a očekávání prostředí, že tyto kontakty udržovány jsou, nebo že klient je udržovat nechce či to není v jeho možnostech. 2. Činnosti působící na přizpůsobení očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta • Osvětová, propagační a mediální aktivita zaměřená na veřejnost odstraňování předsudků a neznalosti společnosti - informování veřejnosti o existenci tohoto duálního senzorického postižení a o možnostech a potřebách osob s hluchoslepotou, např. formou konferencí, přednášek, propagačních materiálu, propagačních akcí, medií, atd. a organizování setkání veřejnosti s hluchoslepými např. formou besed, dnů otevřených dveří apod. Cíl: zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál získat akceptaci jako plnohodnotný člen společnosti a očekávání prostředí, respektive neinformovanosti prostředí o existenci osob s duálním senzorickým postižením a jejich možnostech a potřebách; • Odstraňování předsudků zaměstnavatelů vůči hluchoslepým Cíl: zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k pracovnímu uplatnění a očekáváním prostředí, že není v možnostech a schopnostech osoby s hluchoslepotou pracovat, nebo že pracovat ani nechce 3. Činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí • Seznámení rodinných příslušníků klienta a osob blízkých s problematikou hluchoslepoty a nacvičení nových komunikačních technik Cíl: změnou očekávání prostředí, že se s osobou s hluchoslepotou bez tlumočníka nedomluví, podnítit subjekty v sociálním prostředí k podpoře. Těmito změnami zmírnit nebo odstranit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k dorozumění se s okolím a očekáváním prostředí, že se s osobou s hluchoslepotou bez tlumočníka nedomluví změnou očekávání prostředí, respektive neinformovanosti sociálního prostředí o existenci osob s hluchoslepotou a jejich možnostech a potřebách, podnítit subjekty v sociálním prostředí k podpoře. Těmito změnami zmírnit nebo odstranit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál získat 23 akceptaci jako plnohodnotný člen společnosti a očekávání prostředí, respektive neinformovanosti prostředí o existenci osob s duálním senzorickým postižením a jejich možnostech a potřebách; • Seznámení odborné veřejnosti (lékařů, zdravotnického personálu, úředníků na sociálních odborech, pracovníků ze sociální sféry, např. zařízení pro seniory, ústavů sociální péče,...) a osob v pravidelném kontaktu s hluchoslepým (např. poštovní doručovatel, prodavač, kadeřník,...) jak přistupovat, jednat a komunikovat s hluchoslepou osobou. Cíl: změnou očekávání prostředí, že osoba s hluchoslepotou není schopna myslet, jednat a rozhodovat samostatně, podnítit subjekty v sociálním prostředí k podpoře, a těmito změnami zmírnit nebo odstranit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál získat akceptaci jako plnohodnotný člen společnosti a k důstojnému jednání a očekáváním prostředí, že osoba s hluchoslepou není schopna myslet, jednat a rozhodovat samostatně změnou očekávání prostředí, že se s osobou s hluchoslepotou bez tlumočníka nedomluví, podnítit subjekty v sociálním prostředí k podpoře. Těmito změnami zmírnit nebo odstranit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k dorozumění se s okolím a očekáváním prostředí, že se s osobou s hluchoslepotou bez tlumočníka nedomluví 4. Činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta • Tlumočení - zprostředkování informací při jednání s úřady, při návštěvě lékaře apod. Cíl: působením na změnu očekávání, že osoba s hluchoslepotou potřebné informace má a jsou pro ni běžně dostupné a nebo naopak, není v jejich možnostech je samostatně získat a ani je nepotřebuje, podnítit subjekty v sociálním prostředí k poskytnutí adekvátní podpory odpovídající možnostem klienta. Těmito změnami odstranit nebo zmírnit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k získávání informací a práci s nimi a očekáváním prostředí, že osoba s hluchoslepotou potřebné informace má a jsou pro ni běžně dostupné a nebo naopak, není v jejich možnostech je samostatně získat a ani je nepotřebuje, protože za ni stejně jednají ostatní; působením na změnu očekávání, že není v možnostech osoby s hluchoslepotou se samostatně pohybovat a orientovat podnítit subjekty v sociálním prostředí k poskytnutí adekvátní podpory odpovídající možnostem klienta. Těmito změnami odstranit nebo zmírnit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k mobilitě a očekáváním prostředí, že není v možnostech osoby s hluchoslepotou se samostatně pohybovat a orientovat • Doprovody do školy, zaměstnání, k lékaři,... Cíl: 24 působením na změnu očekávání, že osoba s hluchoslepotou potřebné informace má a jsou pro ni běžně dostupné a nebo naopak, není v jejich možnostech je samostatně získat a ani je nepotřebuje, podnítit subjekty v sociálním prostředí k poskytnutí adekvátní podpory odpovídající možnostem klienta. Těmito změnami odstranit nebo zmírnit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k získávání informací a práci s nimi a očekáváním prostředí, že osoba s hluchoslepotou potřebné informace má a jsou pro ni běžně dostupné a nebo naopak, není v jejich možnostech je samostatně získat a ani je nepotřebuje, protože za ni stejně jednají ostatní; působením na změnu očekávání, že není v možnostech osoby s hluchoslepotou se samostatně pohybovat a orientovat podnítit subjekty v sociálním prostředí k poskytnutí adekvátní podpory odpovídající možnostem klienta. Těmito změnami odstranit nebo zmírnit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k mobilitě a očekáváním prostředí, že není v možnostech osoby s hluchoslepotou se samostatně pohybovat a orientovat • Osobní asistence Cíl: působením na změnu očekávání, že osoba s hluchoslepotou potřebné informace má a jsou pro ni běžně dostupné a nebo naopak, není v jejich možnostech je samostatně získat a ani je nepotřebuje, podnítit subjekty v sociálním prostředí k poskytnutí adekvátní podpory odpovídající možnostem klienta. Těmito změnami odstranit nebo zmírnit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k získávání informací a práci s nimi a očekáváním prostředí, že osoba s hluchoslepotou potřebné informace má a jsou pro ni běžně dostupné a nebo naopak, není v jejich možnostech je samostatně získat a ani je nepotřebuje, protože za ni stejně jednají ostatní; působením na změnu očekávání, že není v možnostech osoby s hluchoslepotou se samostatně pohybovat a orientovat podnítit subjekty v sociálním prostředí k poskytnutí adekvátní podpory odpovídající možnostem klienta. Těmito změnami odstranit nebo zmírnit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k mobilitě a očekáváním prostředí, že není v možnostech osoby s hluchoslepotou se samostatně pohybovat a orientovat • Zajištění informačních materiálů ve speciálních formátech pro osoby s hluchoslepotou Cíl: působením na změnu očekávání, že osoba s hluchoslepotou potřebné informace má a jsou pro ni běžně dostupné a nebo naopak, není v jejich možnostech je samostatně získat a ani je nepotřebuje, podnítit subjekty v sociálním prostředí k poskytnutí adekvátní podpory odpovídající možnostem klienta. Těmito změnami odstranit nebo 25 zmírnit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k získávání informací a práci s nimi a očekáváním prostředí, že osoba s hluchoslepotou potřebné informace má a jsou pro ni běžně dostupné a nebo naopak, není v jejich možnostech je samostatně získat a ani je nepotřebuje, protože za ni stejně jednají ostatní; • Úpravy prostředí a odstraňování architektonických bariér Cíl: změnou očekávání, že není v možnostech osoby s hluchoslepotou se samostatně pohybovat a orientovat, podnítit sklon subjektů v sociálním prostředí k potřebným úpravám prostředí a odstraňování bariér. Těmito změnami zmírnit nebo odstranit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k mobilitě a očekáváním prostředí, že není v možnostech osoby s hluchoslepotou se samostatně pohybovat a orientovat. • Společná setkání osob s hluchoslepotou i jejich blízkých - zprostředkování kontaktu se společenským prostředím Cíl: podnítit subjekty v sociálním prostředí k takové podpoře, aby osoba s hluchoslepotou měla možnost využít svůj neúplný potenciál k udržování společenských kontaktů a tím zmírnit nebo odstranit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k udržování společenských kontaktů a očekáváním prostředí, že tyto kontakty udržovány j sou, nebo že klient je udržovat nechce či to není v jeho možnostech zlepšení sebeakceptace postižení osoby s hluchoslepotou • Sociálně terapeutická dílna, chráněná dílna Cíl: podnítit subjekty v sociální prostředí k takové podpoře (například vybudování sociálně terapeutické dílny nebo chráněné dílny), aby osoba s hluchoslepotou měla možnost využít svůj neúplný potenciál k pracovnímu uplatnění, a tím zmírnit nebo odstranit nerovnováhy mezi neschopností osoby s hluchoslepotou využít svůj neúplný potenciál k pracovnímu uplatnění a očekáváním prostředí, že není v možnostech a schopnostech osoby s hluchoslepotou pracovat, nebo že pracovat ani nechce zlepšení sebeakceptace postižení osoby s hluchoslepotou • Psychologická pomoc Cíl: zmírnění nebo odstranění nerovnováhy mezi skutečnou mírou sebeakceptace postižení a očekáváním prostředí, že je osoba s hluchoslepotou se svým postižením subjektivně vyrovnána. Dílčí výzkumné otázky: Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit možnosti klienta očekávání prostředí? Jsou klientům s hluchoslepotou poskytovány činnosti působící na změnu schopnosti klienta naplnit očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí? S j akými cíly jsou 26 poskytovány? Jsou poskytovány nějaké jiné činnosti působící na změnu schopnosti klienta naplnit očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí? Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? Jsou klientům s hluchoslepotou poskytovány činnosti působící na přizpůsobení očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? S jakými cíly jsou poskytovány? Jsou poskytovány nějaké jiné činnosti působící na přizpůsobení očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit podporu ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí? Jsou klientům s hluchoslepotou poskytovány činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí? S jakými cíly jsou poskytovány? Jsou poskytovány nějaké jiné činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí? Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit podporu ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? Jsou klientům s hluchoslepotou poskytovány činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? S jakými cíly jsou poskytovány? Jsou poskytovány nějaké jiné činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? 27 4 Metodika výzkumu "Výzkum znamená proces vytváření nových poznatků. Jedná se o systematickou a pečlivě naplánovanou činnost, která je vedena snahou zodpovědět kladené výzkumné otázky a přispět k rozvoji daného oboru." (Hendl, 2008, s. 30) V této kapitole vysvětlím poznávací cíl výzkumu, zdůvodním zvolenou strategii zkoumání, provedu operacionalizaci otázek, vyberu vhodné techniky pro získání dat, objasním výběr jednotky zkoumání a zjišťování a popíši organizaci celého výzkumu. 4.1 Cíl výzkumu Poznávacím cílem výzkumu je najít odpověď na hlavní výzkumnou otázku: „Včem služby vybrané organizace přispívají ke zlepšení sociálního fungování klientů s hluchoslepotou? " 4.2 Strategie výzkumu Vzhledem k zaměření práce jsem zvolila kvalitativní výzkumnou strategii, abych mohla podrobněji prozkoumat, jestli a v čem přispívají služby vybrané organizace ke zlepšení sociálního fungování osob s hluchoslepotou, zda tyto služby odstraňují nebo alespoň minimalizuji nerovnováhy v životní situaci klientů s hluchoslepotou, respektive překážky sociálního fungování. „Kvalitativní výzkum je nenumerické šetření a interpretace sociální reality. Cílem tu je odkrýt význam podkládaný sdělovaným informacím" (Disman, 2000, s. 285). Tento typ výzkumu má nízkou reliabilitu, ale vysoký stupeň validity. Obvykle pracuje s malým souborem respondentů, o nichž shromáždí více informací. Dle Dismana (2000) je cílem kvalitativního výzkumu porozumění. Porozumění pak vyžaduje vhled do co nej většího množství dimenzí daného problému. Kvalitativní výzkum užívá induktivní logiku, která postupuje od sběru dat přes hledání existujících pravidelností v těchto datech a významu dat, až po nově formulované hypotézy nebo novou teorii (Disman, 2000). Vzhledem k tomu, že se mi nepodařilo najít dostatek materiálů, ze kterých bych mohla vycházet při tvorbě hypotéz, jeví se mi induktivní výzkumná logika jako nejvhodnější.10 4.3 Nástroje sběru dat Disman (2000) definuje 3 základní techniky sběru dat v kvalitativním výzkumu: zúčastněné pozorování, nestandardizovaný rozhovor a analýzu osobních dokumentů, Žižlavský (2004) je definuje obecněji jako pozorování, dotazování a studium sociálních artefaktů. V rámci kvalitativního výzkumu lze jednotlivé techniky využívat jak samostatně, tak v kombinaci. Pro účely této práce byla zvolena technika dotazovaní formou hloubkového rozhovoru s návodem a analýza dokumentů. Literatury o hluchoslepých u nás nevychází mnoho. Pokud už něco vyjde, jedná se většinou o pohled speciálních pedagogů, především prof. Paedr. Libuše Ludíkové CSc. a doc. PhDr. Evy Souralové PhD. z Pedagogické fakulty v Olomouci. Literaturu zabývající se přímo sociální prací s hluchoslepými jsem nenalezla ani v českých ani v zahraničních pramenech. 4.3.1 Rozhovor s návodem „Rozhovor jako výzkumnou techniku je možno definovat jako systém verbálního kontaktu mezi tazatelem a dotazovaným s cílem získat informace prostřednictvím otázek, které klade tazatel. Prostřednictvím rozhovoru zkoumáme mínění, názory či postoje lidí." (Zich, 2004, s. 39.) Pro sběr dat jsem se vybrala hloubkový rozhovor s návodem, který se mi s ohledem na podstatu zkoumaného problému jevil jako nejvhodnější. Dle Zicha (2004) se při hloubkovém rozhovoru snaží tazatel získat potřebné informace intenzivním dotazováním. Rozhovor pomocí návodu pak Hendl (2008, s. 174) charakterizuje následovně: „Návod k rozhovoru představuje seznam otázek nebo témat, jež je nutné v rámci interwie probrat. Tento návod má zajistit, že se skutečně dostane na všechna pro tazatele zajímavá témata. Je na tazateli, jakým způsobem a v jakém pořadí získá informace, které osvětlí daný problém. Zůstává mu i volnost přizpůsobovat formulace otázek podle situace." Rozhovor s návodem byl vybrán, protože umožňuje reagovat na neočekávané nebo zajímavé skutečnosti, které se mohou během rozhovoru objevit a na rozdíl od volného rozhovoru činí sběr dat u každého respondenta alespoň trochu systematickým. Rozhovory byly provedeny se sociálním pracovníkem vybrané organizace a s jejich klienty. Náměty, respektive otázky, kterých se bude rozhovor týkat jsem zformulovala na základě dílčích výzkumných otázek převedených do operacionalizované podoby. Dále jsem měla připravený seznam všech činností z teoretické části práce nadefinovaných v kapitole 3.2 a v případě, že se o některých z nich sociální pracovník nebo klient nezmínil, byl na ně dotázán. 4.3.2 Analýza dokumentů „Za dokumenty se považují taková data, která vznikla v minulosti, byla pořízena někým jiným než výzkumníkem a pro jiný účel, než jaký má aktuální výzkum" (Hendl, 2008, s. 204). Analýzu dokumentů vybrané organizace jsem použila především k základní charakteristice organizace a pro získání informace, jakou nabídku služeb prezentuje samotná organizace. Jednalo se především o propagační materiály organizace (například internetové stránky, informační brožurky, výroční zprávy apod.). 4.4 Jednotka zkoumání, jednotka zjišťování a jejich výběr Jednotkou zkoumání je subjekt, jehož vlastnosti zjišťuji. V tomto případě to tedy je komplex služeb nabízený pro osoby s hluchoslepotou ve vybrané organizaci. Jedná se o oblastní pobočku organizace, která má jako jediná v současné době na území České repuliky registrované sociální služby pro osoby s hluchoslepotou - občanské sdružení Lorm - Společnost pro hluchoslepé (dále jen o. s. Lorm). Jednotkami zjišťování jsou subjekty, s nimiž se bezprostředně setkáváme za účelem sběru informací. Jednotkou zjišťování v rámci mého výzkumného šetření je vybraný sociální pracovník organizace a klienti s hluchoslepotou Dle Žižlavského (2007) spadají techniky, kterými výzkumník vybírá zkoumané a datové jednotky, do jedné ze dvou kategorií - náhodný nebo záměrný výběr. Cílem náhodného výběru je reprezentativita, cílem záměrného výběru je pak informační vydatnost. Klienti s hluchoslepotou pro rozhovor byli vybráni záměrným kriteriálním výběrem. Hendl (2008) charakterizuje kriteriální vzorkování jako výběr všech případů, které splňují daná kritéria. Kritéria pro výběr byla dvě: respondent bydlí v domácím 29 (přirozeném) prostředí, respondent je ochoten zúčastnit se výzkumu. Z celkem patnácti klientů, kteří bydlí a čerpají služby v dané lokalitě, první kritérium nesplnilo 5 klientů. Ze zbývajících deseti klientů souhlasilo 6 s poskytnutím rozhovoru. Jedná o velmi malou skupinu uživatelů těchto služeb, a protože z tohoto důvodu hrozí odkrytí identity respondentů, tak pro zachování anonymity odpovědí citovaných v práci se o všech dotazovaných vyjadřuji jako o mužích, to i přes to, že se ve skutečnosti jednalo o tři ženy a tři muže. Ze stejného důvodu neuvádím ani přesný věk respondentů, ale pouze desetileté rozmezí, do kterého klientův věk spadá. Základní charakteristika klientů je uvedena v příloze č. 1. Sociální pracovník byl vybrán také metodou záměrného výběru. Vedení organizace bylo požádáno o spolupráci při výzkumu a s jeho svolením byl uskutečněn rozhovor s pracovníkem oblastní pobočky. Vzhledem k tomu, že v každé oblastní pobočce pracuje pouze jeden pracovník, nebude s ohledem na zachování anonymity pracovníka uvedena lokalita, ve které byl výzkum veden, ani bližší charakteristika sociálního pracovníka. Pouze tímto uvádím, že se jedná o pracovníka, který u organizace pracuje několik let. 4.5 Organizace výzkumu Rozhovory byly vedeny koncem listopadu. Rozhovor se sociálním pracovníkem se uskutečnil na jeho pracovišti. Rozhovory s klienty proběhly v jejich domácnosti, dva rozhovory byly vedeny s pomocí tlumočníka. Délka rozhovoru s klienty se pohybovala mezi 20 - 30 minutami v závislosti na otevřenosti dotazovaných a schopnosti hovořit na dané téma. Rozhovor se sociálním pracovníkem organizace pak trval 60 minut. Na začátku rozhovoru byl respondentům sdělen účel rozhovoru, rozsah informací, které budou zaznamenávány a forma záznamu (na diktafon, s následným přepisem do písemné podoby). Při zkoumání byla všem respondentům zaručena anonymita jejich osoby, proto je v empirické části označován sociální pracovník jako SP a klienti s hluchoslepotou jako Kl, K2, K3, K4, K5 a K6. Všichni respondenti souhlasili se stanovenými podmínkami i s použitím dat pro účely zpracování výzkumu. Anonymita organizace nebyla požadována. 4.6 Operacionalizace Dle Petruska (1993) lze operacionalizaci charakterizovat jako proceduru překladu pojmů z teoretického do observačního jazyka. Z hlediska tohoto výzkumu se jedná o postupný převod hlavní výzkumné otázky do podoby dílčích výzkumných otázek, které jsou následně podkladem pro sestavení scénáře rozhovoru a pro analýzu dokumentů. Teoretická část této práce vymezuje teoretické koncepty, které mají objasnit základní pojmy hlavní výzkumné otázky. Z těchto teoretických východisek byly vyvozeny následující dílčí výzkumné otázky, které rozvíjí hlavní výzkumnou otázku: 1. Stal se klient schopnějším reagovat na očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí oboustranně přijatelným způsobem díky změně jeho schopnosti naplnit očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí? 2. Stal se klient schopnějším reagovat na očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí oboustranně přijatelným způsobem díky přizpůsobení očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? 3. Stal se klient schopnějším reagovat na očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí oboustranně přijatelným způsobem díky přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním 30 prostředí? 4. Stal se klient schopnějším reagovat na očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí oboustranně přijatelným způsobem díky přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? 5. Jaké nerovnováhy se projevují v životní situaci klientů? 6. Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit možnosti klienta očekávání prostředí? Jsou klientům s hluchoslepotou poskytovány činnosti působící na změnu schopnosti klienta naplnit očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí? S j akými cíly jsou poskytovány? Jsou poskytovány nějaké jiné činnosti působící na změnu schopnosti klienta naplnit očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí? 7. Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? Jsou klientům s hluchoslepotou poskytovány činnosti působící na přizpůsobení očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? S j akými cíly jsou poskytovány? Jsou poskytovány nějaké jiné činnosti působící na přizpůsobení očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? 8. Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit podporu ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí? Jsou klientům s hluchoslepotou poskytovány činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí? S j akými cíly jsou poskytovány? Jsou poskytovány nějaké jiné činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí? 9. Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit podporu ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? Jsou klientům s hluchoslepotou poskytovány činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? S jakými cíly jsou poskytovány? Jsou poskytovány nějaké jiné činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? Jelikož otázky 1, 2, 3, 4 jsou z obsahového hlediska analogické s otázkami 6, 7, 8, 9, pracuje tento výzkum dále pouze s otázkami 5-9 a u těchto dílčích výzkumných otázek byla provedena operacionalizace. Výsledkem je tabulka v příloze č. 2, kde jsou uvedeny dílčí výzkumné otázky, indikátory, operacionalizované otázky, zdroj informací a použitá technika zjišťování. Na základě operacionalizovaných otázek byl sestaven základní okruh otázek pro rozhovor s pracovníkem (příloha č. 3) a základní okruh otázek pro rozhovor s klientem (příloha č. 4). 31 5 Analytická část- výsledky výzkumného šetření a jejich interpretace V analytické části diplomové práce prezentuji data získaná kvalitativním výzkumem a formuluji dílčí výzkumné závěry. Text jsem rozčlenila do pěti pododdílů, které se vztahují k jednotlivým dílčích výzkumným otázkám. Vzhledem k tomu, že vybraná organizace nepožadovala zachování anonymity, považuji z hlediska této práce za účelné, uvést v úvodu této kapitoly alespoň základní charakteristiku občanského sdružení Lorm - Společnosti pro hluchoslepé. O. s. Lorm bylo založeno v roce 1991 a v současné době je jedinou organizací s registrovanými sociálními službami pro osoby s hluchoslepotou. Cílovou skupinou jsou tedy osoby s hluchoslepotou: „Služby jsou určeny osobám s duálním smyslovým postižením zraku a sluchu různého stupně v rámci celé ČR. Základním kritériem pro poskytnutí služby je vážné kombinované duální postižení zraku a sluchu. Výchozím kritériem definice naší cílové skupiny je především funkční hledisko zohledňující sociální problematiku. " (internetová stránky o. s. Lorm) O. s. Lorm má registrovány čtyři služby: sociální poradenství, ťlumočnictví, sociálně aktivizační služby a sociální rehabilitaci. Dle Stanov je posláním organizace zejména: „sdružování hluchoslepých osob, tj. osob s jedinečným postižením daným souběžným poškozením zraku a sluchu různého stupně, jejich rodin a dalších zainteresovaných osob hájení zájmů hluchoslepých osob a vytváření podmínek pro jejich důstojný plnohodnotný život, jejich léčebnou, sociální a pracovní rehabilitaci a integraci zajišťování komplexních služeb hluchoslepým osobám všech věkových skupin a jejich rodinám rozvíjení léčebné, sociální, a pracovní rehabilitace spolupráce s rodinami hluchoslepých a získávání odborníků ze zainteresovaných oborů spolupráce s organizacemi sluchově a zrakově postižených v ČR a v zahraničí a získávání jejich odborníků pro spolupráci - pedagogická a výchovně vzdělávací činnost odborná publikační činnost a propagace problematiky hluchoslepých. " O. s. Lorm působí na území hlavního města Prahy a v kraji Středočeském, Libereckém, Královohradeckém, Jihočeském, Jihomoravském, Olomouckém a Moravskoslezkém má oblastní pobočky. Do ostatních regionů dojíždějí dle potřeby klientů terénní pracovnice. Výroční zpráva za rok 2009 uvádí, že o. s. Lorm má uzavřenou smlouvu o poskytování služeb s celkem 212ti uživateli11. 1 národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postižení uvádí odhad počtu zdravotně postižených dle jednostivých typů postižení. Dle tohoto materiálu by v České republice mělo žít cca 1500 osob s hluchoslepotou. (Vládní výbor pro zdravotně postižené občany, 1993) Podle statistických údajů získaných z Evropské konference hluchoslepých osob v Dánsku konané v 32 5.1 Nerovnováhy v životní situaci klientů V teoretické části práce byly vymezeny dva typy nerovnováh v životní situaci osob s hluchoslepotou, jednak plynoucí z překážek vymezených z funkční definice hluchoslepoty, a to v oblasti získávání informaci, porozumění s okolím, vykonávání každodenních činností, prostorové orientace a samostatného pohybu, účasti ve společenském životě a pracovním uplatnění. Druhým typem jsou pak nerovnováhy plynoucí z pohledu společnosti na osoby s hluchoslepotou. V této kapitole odpovím na dílčí výzkumnou otázku: „Jaké nerovnováhy se projevují v životní situaci klientů?" V odpovědích respondentů tedy budu hledat výpovědi o problémech, se kterými se potýkají. Klient č. 2 zmínil obtíže v oblasti porozumění s okolím: Mám problém v horší komunikaci s okolím, s cizíma, třeba na ulici, kteří nemají o té věci žádné povědomí. Je to těžký.... Domnívám se, že se jedná o nerovnováhu plynoucí z nedostatečné informovanosti veřejnosti, kdy veřejnost neví, co znamená, když je někdo označen červenobílou holí a jak přistupovat a komunikovat s hluchoslepým člověkem. U klienta č. 4 se objevilo několik problémových oblastí. Respondent č. 4 uvedl, že má problém s pracovním uplatněním: „ byla tady snaha mně najít práci, ale obecně je problém, že práce pro postižené moc není. Prostě ty místa nejsou, není zájem o zaměstnávání postižených." Z uvedeného usuzuji, že se jedná o nerovnováhu, kdy subjekty v sociálním prostředí (zaměstnavatelé) očekávají, že není v možnostech a schopnostech osoby s hluchoslepotou pracovat nebo že ani pracovat nechce -důsledkem tohoto pak je, že osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál k pracovnímu uplatnění. Ve výpovědi klienta č. 4 bylo také možné identifikovat nedostatečnou podporu ze strany rodinných příslušníků: „...mamka má svou kuchyň a je to její království, a prostě já bych to dělal jinak a mamka to dělá jako vidící člověk, nenechá mě tam nic dělat... " Jedná se o nerovnováhu, kdy klient nedokáže využít svůj neúplný potenciál k vykonávání každodenních běžných úkonů, protože se mu nedostává od relevantních subjektů v jeho sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu v důsledku očekávání prostředí, že osoba s hluchoslepotou je plně závislá na pomoci ostatních a není schopna zvládnout tyto každodenní aktivity. Obdobná byla situace u klienta č. 6, který uvedl, že tyto každodenní činnosti za něj vykonávají rodiče. Z výpovědi vyplynulo, že mu velmi častá přítomnost rodičů nevyhovuje: „ Se mnou jsou tady často rodiče, chodí v pondělí, úterý, čtvrtek, pátek než přijde z práce manželka. Jsem rád, když jsem dopoledne chvíli sám. " Klient č. 4 v závěru rozhovoru zmínil, že má problém s velkou fluktuací sociálních pracovníků v organizacích, u kterých čerpá služby:,, Vadí mi, že se v těch organizacích, kam chodím, často mění sociální pracovníci, sotva si na jednoho zvyknu, tak už je tam další a mně trvá dlouho, než najdu spojení s někým novým. Co je příčinnou této fluktuace sociálních pracovníků nebylo předmětem zkoumání tohoto výzkumu, domnívám se však, že důsledkem tohoto může být, že než dojde k vytvoření „důvěrného vztahu" mezi klientem a novým sociálním pracovníkem, může mít klient omezenou schopnost využít podporu sociálního prostředí a sociálních služeb. Jako zásadní se jeví problémy v interakci se zdravotníky a pracovníky úřadů. Polovina klientů ve své výpovědi uvádí, že jsou především ze strany zdravotnického roce 2003 bylo zjištěno, že na 100.000 obyvatel je 40 osob s duálním postižením různého stupně, což by znamenalo, že by v naší republice mělo žít přibližně 4000 osob s hluchoslepotou. (Pačesová, 2007) 33 personálu vystaveni ponižování a snižování lidské důstojnosti, kdy zdravotníci s nimi nejednají jako s rovnocennými partnery. „ ... kámen úrazu je zdravotnictví. Tam někdy, když sestry zjistí, že ten člověk špatně vidí ... nechytí ho pod paži, aby ho vedli, ale strkají ho před sebou....[...]... Taky se mi stává, že na úřadě nebo u lékaře mluví na mého průvodce místo na mě. To na mě působí strašně trapně, pak si člověk připadá, jak kdyby byl zbaven svéprávnosti... "(K3) „K4: ... někdy se mi stává, že zdravotníci mluví s průvodcem, a nebo lékař nepopíše moc věcí, není připravený na to, že je tam člověk smyslově postižený. V: Jak to myslíte? Jak není připravený? K4: Třeba nemá snahu s tím člověkem pořádně mluvit, je mlčenlivej a neví, jak má se mnou jednat." „ ....taky lékaři často nemluví se mnou, ale s průvodcem, a to mi vadí... [...]... nechcou mi to psát...[...]... v ordinaci se dozvím minimum a někdy skoro nic a pak se stane, že za mě průvodce řekne nějakou blbost a oni mně to pak napíšou do zprávy. "(K6) Stejnou zkušenost potvrzuje i sociální pracovník. ...vzhledem k tomu, že hluchoslepý člověk může mít nestandardní projevy například v chůzi nebo třeba řečovém projevu, může vyvolávat u veřejnosti dojem mentální retardace nebo demence...... Velmi často se nám stává, že jednáme na úřadě nebo u lékaře, zkrátka jednáme s třetí osobou, kdy třetí osoba se obrací na nás jako na průvodce, tedy hovoří v přítomnosti hluchoslepého člověka o něm, ne s ním, např. „Zeptejte se, ...řekněte mu, ať si sedne,... apod., takže úplně ignorují, že ten člověk má svou vlastní identitu a je třeba s ním podle toho jednat. Domnívám se, že z výše uvedeného lze vyvodit následující nerovnováhy: první je nerovnováha v oblasti komunikace, kdy subjekty v sociálním prostředí očekávají, že s hluchoslepou osobou se bez tlumočníka nedomluví, a proto se nedostává klientovi podpory při využití jeho neúplného potenciálu k dorozumění se s okolím. A druhou je pak neakceptace osoby s hluchoslepotou jako plnohodnotného člena společnosti, kdy klient nedokáže využít svůj neúplný potenciál získat akceptaci jako plnohodnotný člen společnosti a k důstojnému jednání s jeho osobou, protože se mu nedostává od relevantních subjektů v jeho sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu, a to v důsledku očekávání prostředí, že osoba s hluchoslepotou není schopna myslet, jednat a rozhodovat samostatně a také neinformovanosti prostředí o možnostech a schopnostech hluchoslepých. Tyto obtíže při kontaktu s okolím mohou vést k tomu, že se klienti tomuto kontaktu budou vyhýbat. 5.1.1 Dílčí výzkumný závěr Z výpovědi respondentů vyplynulo, že v současné době je narušena rovnovážná interakce mezi klientem a sociálním prostředí v důsledku nedostatečné podpory subjektů v sociálním prostředí v oblasti komunikace - porozumění s okolím, vykonávání každodenních činností a pracovního uplatnění. Dále pak u klientů dochází k nerovnováhám plynoucích z pohledu společnosti na osoby s hluchoslepotou, kdy klienti nejsou akceptováni jako plnohodnotní členi společnosti. V této oblasti klienti i 34 sociální pracovník jmenovali problémy s neprofesionálním přístupem zdravotnických pracovníků a pracovníků úřadů. v 5.2 Činnosti působící na změnu schopnosti klienta naplnit očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí Cílem této kapitoly je odpovědět na dílčí výzkumnou otázku: „Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit možnosti klienta očekávání prostředí? " Sociální službou měnící možnosti klienta, je z hlediska nabídky služeb o. s. Lorm, sociální rehabilitace. Tato služba by měla pomoci osobám s hluchoslepotou k získání a rozvoji dovedností, které by vedly k naplnění očekávání subjektů v jejich sociálním prostředí. V rámci sociální rehabilitace osob s hluchoslepotou jsou zajišťovány oblastními terénními sociálními pracovníky následující činnosti: - „ nácvik obsluhy běžných zařízení a spotřebičů, - proškolení v obsluze rehabilitačních a kompenzačních pomůcek, - nácvik péče o domácnost, například péče o oděvy, úklid, drobné údržbářské práce, chod kuchyně, nakupování, - nácvik prostorové orientace a samostatného pohybu s červenobílou holí včetně orientace ve vnitřním i venkovním prostoru, - nácvik dovedností potřebných k úředním úkonům, například vlastnoručního podpisu, - nácvik chování v různých společenských situacích, - nácvik běžných a alternativních způsobů komunikace (Braillovo písmo, Lormova abeceda, znakový a taktilní znakový jazyk, český jazyk)" (internetové stránky o. s. Lorm) Sociální pracovník v rozhovoru jmenoval všechny výše uvedené služby o. s. Lorm. V nabídce oproti teoretickému modelu činností chybí nácvik práce na počítači. „Toto nenabízíme. Nácvik práce s počítače zprostředkováváme u jiné organizace, která tuto službu poskytuje. K nim pak klienta na základě domluvy doprovázíme a často zde v případě komunikační bariéry působíme jako tlumočníci. " (SP) Polovina klientů ve své spontánní výpovědi nejmenovala žádný nácvik. Ze závěrečného dotazování na jednotlivé činnosti, které ve svých odpovědích klienti nezmínili, vyplynulo, že důvodem tohoto je, že tyto nácviky nikdy nečerpali, protože se je naučili sami, nebo je dle jejich názoru nepotřebují, a nebo jim s těmito činnostmi pomáhají rodinní příslušníci ...sebeobsluhu a péči o domácnost zatím nepotřebuji, protože mám rodiče, kteří mně pomáhají... (K6) Klienti K2 a K3 většinu těchto dovedností zvládali před příchodem do o. s. Lorm. V: Využil jste někdy nácvik komunikačních technik? K2: To jsem se naučil ve škole, jsem nevidomý od narození, takže jsem chodil do slepecké školy a tyto věci dlouho ovládám. V: Nácvik prostorové orientace a samostatného pohybu? K2: Kurz nemám. Jak jsem vyšel ze školy, tak jsem musel hned do práce, tak jsem se to musel naučit... V padesátých letech takový věci neexistovaly, že by byl učitel, který dělá prostorovku. Vzal jsem si hůlku a praxí jsem se to naučil... 35 Klient č. 5 uvedl, že s ohledem na dostatečnou zrakovou kontrolu a sluch kompenzovaný sluchadly, je v podstatě soběstačný, takže tento typ služby nepotřebuje. Z vlastní iniciativy se učí Lormovu abecedu a základy znakového jazyka. Respondent K6, vzhledem k vážnému zdravotnímu stavu, není schopen samostatné chůze, a proto nácvik samostatného pohybu s červenobílou holí nevyužil.,, Sám chodím leda s vozíkem, ale to jenom minimálně. Jsem schopen spadnout i s vozíkem. Dlouho jsme sám nikde nebyl, chodím s průvodcem nebo s manželkou. " Z výše uvedeného usuzuji, že s ohledem na skutečnost, že klienti tvoři velmi různorodou skupinu, ať už z hlediska stupně postižení zrakového nebo sluchového telereceptoru, nebo z hlediska komunikace, sociálních dovedností, samostatnosti i mobility, jsou jednotlivé nácviky poskytovány na základě individuálních potřeb, možností a problémů klientů. Všichni klienti uvedli, že nácvik používaní kompenzační pomůcky nevyužili u o. s. Lorm, protože „...to mě naučili lidi, kteří mi tu pomůcku dodali... " Služba je tedy zajišťována jiným poskytovatelem. Klient K4 se domnívá, že takovou službu mu sociální pracovníci organizací ani poskytnout nemůžou, protože „... situace je taková, že ti sociální pracovníci různým věcem ani nerozumí, takže mě to nemůžou naučit. To mě musí naučit ten, kdo mi to dodá. " Domnívám se, že by se mohlo jednat o nedůvěru klienta č. 4 vůči sociálním pracovníkům, která je právě důsledkem vysoké fluktuace pracovníků v organizacích, ve kterých služby čerpá (viz kapitola 5.1) U o. s. Lorm některý z nácviků čerpali pouze klienti Kl, K4 a K6. Respondenti Kl a K4 využívají nácvik prostorové orientace a nácvik komunikačních technik. Klient K6, pak pouze nácvik komunikačních technik (nácvik znakového jazyka a Braillova písma). Při dotazu na nácvik práce s počítačem klienti Kl, K4, K6 uvedli, že tento nácvik absolvovali v kurzu u organizace specializované na nevidomé, která tuto službu nabízí. Co týká cílů intervence, dle sociálního pracovníka je účelem nácviků „...u klienta vybudovat co největší soběstačnost a samostatnost. " Klienti, kteří absolvovali nácvik práce s počítačem se shodují, že osvojení této dovednosti jim rozšířilo možnosti komunikace a kontaktu s okolím. „ ...přes počítač komunikuji s okolím, to je pro mě opravdu dobré... " K6 „Na počítači můžu psat emaily přátelům, jsem rád, že si můžu dopisovat s lidmi, se kterými bych se jinak nemohl vidět nebo se s nimi domluvit... " Kl Počítač také hluchoslepým pomáhá při získáváním informací. „Dříve, když jsme si chtěl přečíst knížku, tak v bodovém písmu bylo málo knih, tak mi musel někdo číst. Počítač mi pomohl, že jsem si mohl různé knížky naskenovat a přečíst šije sám...[...]... můžu si najít spoustu věcí na Internetu..." (K4) Přes Wikipedii se dívám na turistické možnosti po republice, také se dozvím, co je nového v organizacích, kde čerpám služby. (Kl) A v neposlední řadě umožňuje větší samostatnost a tím zároveň i zlepšuje sebevědomí osob s hluchoslepotou „... dnes si můžu napsat dopis sám a poslat si ho emailem, nepotřebuji ničí pomoc, nikdo další nevidí, co píšu... " (K4) U nácviku prostorové orientace a samostatného pohybu vyzdvihují respondenti 36 Kl a K4 možnost větší samostatnosti. Po naučených trasách, například v místě bydliště, jsou schopni se pak pohybovat bez doprovodu. Tento názor je analogický s pohledem sociálního pracovníka: ...většinou se klient bez doprovodu nedokáže pohybovat v neznámém prostředí, pouze když se s ním nacvičí trasy... pak je schopen si například dojít do nejbližšího obchodu, k lékaři, eventuálně i cestovat po městě v místě bydliště... Výuka taktilního znakového jazyka usnadňuje klientovi č. 4 komunikaci „s lidmi, kteří jsou od narození neslyšící a později oslepli...", pro klienta č. 1 „je to rychlejší způsob komunikace než Lormova abeceda", klient č. 6 považuje nácvik nových komunikačních systémů za nezbytný, aby měl při stávající progresi zrakového postižení v budoucnu možnost se domluvit svým okolím. I v tomto případě je zde podobnost s výpovědí sociálního pracovníka: „... v případě, že je ztráta sluchu tak velká, že klientovi slúchadla nepomůžou, je potřeba s ním nacvičit komunikační systém, s nímž bude schopen se dorozumět s nejbližším okolím, rodinou, známými a s námi jako sociálními pracovníky... " Vzhledem k tomu, že zbývající nácviky klienti nečerpali, nedokázali vyjádřit, jaké problémy by jim mohly pomoci řešit „...to nevím, protože jsem to nevyužil... " Sociální pracovník ve své výpovědi naznačil i cíle některých dalších nácviků. Nácvik péče o domácnost a nácvik obsluhy běžných spotřebičů klientům umožňuje maximální možnou samostatnost a soběstačnost... je důležité, aby si člověk uměl uvařit, vyprat, obstarat si osobní hygienu.... V nácviku společenských situací ...se snažíme klienta upozornit na vhodnost nebo nevhodnost jeho chování při různých činnostech ve společnosti. Pomůžeme a poradíme při stolování, oblékání, vysvětlíme možný dopad nezvyklého jednání na společnost... V závěru rozhovoru na dotaz, zda klienti mají ještě nějaké jiné problémy a jestli je napadá ještě nějaká další služba, která by jim pomohla, všichni klienti odpověděli, že ne. Ze strany klientů tedy nebyl teoretický model činností o žádnou další službu rozšířen. „Jak říkám, mám všechno, co potřebuji. " (K2) " „Nic mě nenapadá, zatím to všechno zvládám. "(K3) „Asi mám všechno. Nevím, co bych ještě potřebovala. " (K6) Domnívám se, že to znamená, že si klienti neumí představit další problémy, se kterými by jim mohly sociální služby pomoci. Na toto mám tři možné hypotézy: nabízené sociální služby postihují všechny problémy, se kterými se hluchoslepí setkávají; není možné, aby sociální služby hluchoslepým s některými problémy pomohly; hluchoslepí nemají představu, s jakými problémy by jim mohly sociální služby pomoci. Z provedeného výzkumu nebylo možné jednoznačně identifikovat, která hypotéza j e platná. Sociální pracovník doplnil teoretický model činností o nácvik vlastnoručního podpisu, respektive nácvik dovedností potřebných k úředním úkonům. 5.2.1 Dílčí výzkumný závěr O. s. Lorm poskytuje následující komplex činností s cílem přizpůsobit možnosti klienta očekávání prostředí: nácvik běžných a alternativních způsobů komunikace, nácvik péče o vlastní osobu a domácnost, nácvik obsluhy běžných spotřebičů, nácvik prostorové orientace a samostatného pohybu, nácvik chování v různých společenských situacích a upevňování sociálních dovedností, nácvik používání kompenzačních 37 pomůcek a nácvik dovedností potřebných k úředním úkonům. Nabídka nezahrnuje nácvik práce s počítačem, tuto službu však sociální pracovník zprostředkovává u organizace pro nevidomé, která tento nácvik poskytuje. Realizovaný komplex činností odpovídá teoretickému komplexu činností. Cílem poskytovaných činností je změna možností klienta v oblasti získávání informací, porozumění s okolím, vykonávání každodenních činností, prostorové orientace a samostatného pohybu, účasti ve společenském životě. Samotní klienti pak kladou důraz především na oblast porozumění s okolím. Oproti původnímu předpokladu mají však nácviky pozitivní dopad i do roviny psychické - zvládnutí stanoveného cíle činnosti zlepšuje i sebevědomí klientů. v 5.3 Činnosti působící na přizpůsobení očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta V této kapitole budu odpovídat na dílčí výzkumnou otázku: „Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta?" V teoretickém modelu byla do činností působících na změnu očekávání subjektů v sociálním prostředí zahrnuta osvětová, propagační a mediální aktivita zaměřená na veřejnost a působení na odstraňování předsudků zaměstnavatelů vůči hluchoslepým. Nejdříve se tedy pokusím ve veřejně dostupných materiálech o. s. Lorm tyto aktivity vyhledat. Ve výroční zprávě za rok 2008 a 2009 popisuje následující činnosti, jejichž cílem má být působení na veřejnost: Semináře pro střední a vysoké školy na téma „Život s hluchoslepotou" Veřejná sbírka „Červenobílé dny" - Kampaň pro pochopení významu červenobílé hole - v denním tisku a časopisech - Distribuce brožury a CD-ROMu Hluchoslepí mezi námi - Rozhovory pro média - spolupráce s odbornými a speciálně zaměřenými redakcemi - Divadelní soubor Lormos12 Aktuality na internetových bezbariérových stránkách www.lorm.cz Sociální pracovník ve své spontánní výpovědi aktivity zaměřené na veřejnost nezmínil, k tomuto tématu se vyjádřil až při závěrečné dotazování na činnosti, které byly v průběhu hloubkového rozhovoru opomenuty. Domnívám se, že toto lze vysvětlit následující hypotézou: sociální pracovník tyto činnosti nepovažuje za oficiální náplň jeho práce, ale za něco, co je „nad rámec". „ ...Na veřejnost jsme zaměřeni v oblasti PR, tzn. prezentace, přednášky, kontaktujeme média, organizujeme kampaně, snažíme se dostat do povědomí např. řidičů, aby věděli, co znamená označení červenobílou holí, ...také pořádáme besedy veřejnosti s hluchoslepými. Na konci vystoupení našeho divadelního souboru Lormos, mají diváci možnost otevřené diskuse, tzn. že kladou dotazy klientům, ...co je zajímá ohledně „ ...jsme jediný soubor v naší republice a podle mých informací druhý soubor v celé Evropě, kde se hluchoslepí klienti věnují herectví... " (SP) 38 hluchoslepoty. Tak má vlastně divák jedinečnou možnost dozvědět něco o hluchoslepotě přímo od hluchoslepého člověka " (SP) Cíl činností působících na veřejnost je pak podle sociálního pracovníka následující: „ Čím více a přesněji bude okolí hluchoslepého a laická a odborná veřejnost seznámena s problémy tohoto postižení, tím spíše bude vada akceptovatelná a na hluchoslepého jedince nebude pohlíženo jako na „nesoučást" majority, naopak, bude veřejností přijímán se všemi pro i proti vyplývajícími z hluchoslepoty zcela samozřejmě. " Ani klienti se spontánně o aktivitách zaměřených na veřejnost nezmiňovali. Žádný z klientů neměl představu, jaké činnosti v této oblasti o. s. Lorm dělá „ ...něco dělají..." (K4) (vyjma veřejné sbírky Červenobílé dny, kterou jeden z klientů uvedl, ovšem jako dny červenobílé hole), nebo neměli představu, kdo tyto činnosti organizuje „...už je to [informace o sbírce] i v rozhlase... " (K2) Na základě tohoto usuzuji, že klienti nejsou pravděpodobně ze strany sociálního pracovníka o těchto činnostech informováni, ani jim není vysvětleno, v čem by jim tyto činnosti mohly pomoci. Toto lze vysvětlit třemi hypotézami: Klienti nejsou o těchto činnostech informováni, protože samotní sociální pracovníci tyto činnost nepovažují za součást sociální práce, ale za něco, co je „nad rámec". Druhou hypotézou je, že samotní sociální pracovníci klienty neakceptují jako rovnocenné partnery, a v důsledku tohoto se s klienty o těchto činnostech a jejich cílech nebaví a poslední hypotézou je, že samotní sociální pracovníci očekávají, že klienti tyto informace nepotřebují a nebo že je mají - například, že je získaly z internetových stránek organizace. První hypotéza mi přijde pravděpodobnější, i když na ni nemám přímý důkaz. Dle sociálního pracovníka jsou klienti seznámeni s činnostmi, které organizace realizuje, při každoročním podepisování smlouvy o poskytnutí sociální služby. O. s. Lorm mi umožnilo do této smlouvy nahlédnout -smlouva zahrnovala pouze činnosti, které jsou definovány v zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, a proto se domnívám, že klienti s činnostmi působícími na změnu očekávání subjektů v prostředí seznámeni nejsou. Z výpovědi respondentů vyplynulo, že ve společnosti stále přetrvávají předsudky vůči hluchoslepým. Pro majoritní společnost je hluchoslepota stále pojmem málo známým a nebo si ho nedovedou vysvětlit, většinou se domnívají, že hluchoslepý člověk vůbec nevidí a vůbec neslyší13, že hluchoslepí žijí mimo vizuální kulturu, nebo že současná ztráta zraku a sluchu automaticky způsobuje úplnou závislost hluchoslepého na ostatních lidech. „ ... jsou předsudky typu, že člověk s hluchoslepotou spoustu věcí nebo často téměř nic nezvládne, nemůže se najíst, nikam dojít, sám se obléct, nemůže jít do divadla, do kina a co by tam dělal, když nevidí a neslyší. A nebo zcela opačně - jak je možné, že bere příspěvky na péči a invalidní důchod a přitom si sám dokáže uvařit a nakoupit. " (SP) Toto skutečnost bych podpořila i vlastní zkušeností, která se vztahuje k samotné volbě tématu diplomové práce. Když jsme komukoliv ve svém okolí řekla, že budu dělat rozhovory s hluchoslepými, obvykle přišel dotaz: „A jak to chceš dělat, když Tě nevidí ani neslyší?" 39 Nutno podotknout, že mezi hluchoslepými existuje malé procento osob, které s ohledem na vysoký stupeň postižení obou smyslů, dobu vzniku postižení apod. nejsou schopny samostatného pohybu, společenského styku, práce, vykonávání sebeobslužných činností..., ale tento pohled nelze generalizovat na všechny osoby s hluchoslepotou. Na tom, že povědomí veřejnosti o hluchoslepotě je nedostatečné, se shodla většina klientů i sociální pracovník. ...pojem hluchoslepoty většině nic neříká... (K2) ... u nevidomých se o tom mluví víc... (K3) ...do povědomí lidí se zatím nedostala... (K4) ... s každým rokem se dostáváme více a více do povědomí laické i odborné veřejnosti, ale současně je třeba říct, že to zdaleka neodpovídá našim představám a zdaleka to ještě není tak, aby se postižení hluchoslepota dalo srovnat s povědomím veřejnosti o nevidomých, neslyšících. Přece jenom hluchoslepota v tom povědomí veřejnosti značně pokulhává." (SP) Klient č. 2 naznačil v této oblasti nerovnováhu, kdy v důsledku nedostatečného povědomí veřejnosti o hluchoslepotě má obtíže v komunikaci s veřejností (viz kapitola 5.1). Zvýše uvedeného usuzuji, že činnosti v této oblasti, které o. s. Lorm realizuje jsou neúčinné. Vzhledem k tomu, že realizované činnosti i cíle jsou adekvátní teoretickému modeluje třeba hledat příčinu jinde. Lze to vysvětlit třemi hypotézami: První hypotéza - organizace tuto oblast nepovažuje za dostatečně významnou, přestože ve svých stanovách deklaruje jako jeden bod, že posláním organizace je propagace problematiky hluchoslepých. Považuje tyto činnosti za „vedlejší", něco co je nad rámec její hlavní činnosti, kterou je poskytování registrovaných sociálních služeb. Druhá hypotéza: Organizace na tyto činnosti nemá dostatečné finanční zdroje. Převážnou část příjmů v rozpočtu organizace představují dotace z Ministerstva práce a sociálních věcí, které jsou určeny k předem daným činnostem, tedy pouze k financování registrovaných sociálních služeb. Z výroční zprávy o. s. Lorm vyplývá, že na osvětové a propagační aktivity je vynakládáno minimum finančních prostředků. Třetí hypotéza: V daném regionu byla realizována za rok 2009 pouze jedna přednáška na téma „Život s hluchoslepotou", jedno vystoupení Divadla Lormos. Není ze strany subjektů v sociálním prostředí o tyto aktivity zájem? Realizované činnosti působící na změnu očekávání subjektů v sociálním prostředí jsou spíše nahodilé a v nedostatečném rozsahu, proto nejsou schopny oslovit širokou veřejnost. Jedinou pravidelnou a každoroční aktivitou je tak pouze veřejná sbírka „Červenobílé dny". V oblasti pracovního uplatnění pociťoval obtíže klient č. 4 (viz kapitola 5.1). Příčinu této skutečnosti spatřuji v tom, že potenciální zaměstnavatelé nejsou dostatečně informováni o možnostech a schopnostech osob s hluchoslepotou a následkem toho pak očekávají, že není v možnostech a schopnostech osob s hluchoslepotou pracovat, nebo že ani pracovat nechtějí, což ve výsledku omezuje nebo znemožňuje uplatnění hluchoslepých na trhu práce. Od zbývajících respondentů se k oblasti pracovního uplatnění nepodařilo získat dostatek poznatků, neboť tři dotazovaní klienti jsou v poproduktivním věku, jeden 40 klient s ohledem na velmi vážný zdravotní stav není schopen jakékoliv práce a další klient od ledna nastupuje do nového zaměstnání, takže v této oblasti neviděl problém. Ve veřejně dostupných materiálech o. s. Lorm se mi nepodařilo najít činnosti, které by byly zaměřeny přímo na zaměstnavatele. Bylo možné dohledat pouze službu pracovní rehabilitace, která „je poskytována individuálně podle potřeb žadatelů z řad hluchoslepých uživatelů služeb." (internetové stránky o. s. Lorm). Sociální pracovník se k tomuto tématu vyjádřil až v závěrečné části rozhovoru, kdy byl dotazován na činnosti, o kterých se nezmínil, avšak ani zde nebyly vymezeny konkrétní činnosti, které by byly zacíleny na zaměstnavatele. „ V: Snažíte se nějak působit na zaměstnavatele? SP: Ano, jedna z kolegyň má v pracovní náplni vyhledávání pracovních příležitostí pro klienty, spolupracuje, jak už jsem říkala, s úřady práce, kontaktuje zaměstnavatele, firmy... " Sociální pracovník tedy nekladl na činnosti týkající se pracovního uplatnění důraz, protože „velké procento našich klientů je v seniorském věku ... vzhledem k jejich věku už zájem pracovat nemají. ", a protože oblast pracovního uplatnění klientů má ve své pracovní náplni jiný, k tomu speciálně určený pracovník. 5.3.1 Dílčí výzkumný závěr O. s. Lorm realizuje následující činnosti s cílem přizpůsobit očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta: semináře pro střední a vysoké školy, informování veřejnosti o hluchoslepotě prostřednictvím dobrovolníků a propagačních předmětů v rámci veřejné sbírky „Červenobílé dny", kampaň seznamující veřejnost s významem červenobílé hole v denním tisku a časopisech, distribuce propagační brožury a CD na téma „Hluchoslepí mezi námi", rozhovory v médiích, internetovými stránkami www.lorm.cz, divadelními vystoupení souboru Lormos a besedami veřejností s hluchoslepými. V nabídce organizace se nepodařilo najít osvětovou a propagační činnost zaměřenou na zaměstnavatele. Dle výpovědi sociálního pracovníka i klientů se změnit očekávání subjektů v sociálním prostředí nedaří, neboť povědomí veřejnosti o hluchoslepotě je minimální nebo téměř žádné, a proto ve společnosti stále přetrvávají předsudky vůči osobám s hluchoslepotou. Realizované činnosti jsou tedy z hlediska jejich efektů neúčinné. v 5.4 Činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí V této kapitole budu hledat odpověď na dílčí výzkumnou otázku: „Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit podporu ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí? " Ve veřejně dostupných materiálech o. s. Lorm se mi podařilo najít jen několik málo činností působících na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí: přednášky o hluchoslepotě na odborných konferencích a vysokých školách pro studenty speciální pedagogiky a sociálně a zdravotnicky zaměřených oborů, 41 spolupráce se studenty, kteří studují obory zaměřené na pečovatelství, zdravotnictví, speciální pedagogiku a ergoterapii, a to formou praxí, knihovna LORM - informační zdroj pro odborníky a studenty, „manuál" komunikace s hluchoslepou osobou pro zdravotnická zařízení na internetových stránkách organizace. Dále se jednalo o obecné formulace, ze kterých nebylo možné identifikovat konkrétní činnosti: rozvíjení spolupráce s rodinnými příslušníky, spolupráce s pedagogickými institucemi, dlouhodobý kontakt s foniatry a oftalmology, s pracovníky sociálních a zdravotních oborů na všech úrovních. Sociální pracovník všechny tyto aktivity, vyjma knihovny LORM, v rozhovoru jmenoval: „...spolupracujeme s pedagogickými fakultami, děláme přednášky pro studenty středních a vysokých škol, studenti k nám chodí na praxi, účastníme se konferencí, kde se sjíždí zástupci dalších organizací.... " Navíc, oproti nabídce prezentované ve veřejně dostupných materiálech o. s. Lorm, sociální pracovník uvedl jako jednu ze služeb působících na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí, poskytování poradenství a pomoci nejbližším rodinným příslušníkům (o. s . Lorm jako cílovou skupinu této služby prezentuje pouze hluchoslepé osoby). „Když se stane, že člověk získá postižení jako je hluchoslepota, mění se naprosto jeho komunikační možnosti, takže je potřeba, aby se domluvil zejména v rodině, aby se domluvil s příbuznými a známými, kteří ho často navštěvují... nacvičujeme tedy s nimi v případě zájmu komunikační techniky, dále poskytujeme rodině sociálně právní poradenství - příspěvek na bydlení, na péči, na dopravu, poradíme, jak upravit byt... " Význam této služby pracovnice spatřuje vtom, že subjekty v sociálního prostředí jsou v případě dostatečné informovanosti o hluchoslepotě schopny adekvátně podporovat klienta: „Čím více a přesněji bude okolí hluchoslepého seznámeno s problémy tohoto postižení, tím bude jejich pomoc kvalitnější. " Klienti se o této službě zmiňovali až v závěrečném dotazovaní na jednotlivé činnosti. O tom, že tuto službu mají jejich rodinní příslušníci možnost využít, věděli, klientům však chyběla představa, v čem by jim tato služba mohla pomoci. V tomto se vracím k domněnce z předchozí kapitoly, že klienti nejsou pravděpodobně ze strany sociálního pracovníka o těchto činnostech dostatečně informováni a není jim vysvětleno, v čem by jim tyto činnosti mohly pomoci Všichni klienti uvedli, že tuto službu jejich rodinní příslušníci nevyužili. „...moji rodinní příslušníci jsou všichni zdraví, že by šli do organizace, aby se informovali, jak mi mají pomáhat a jak mě mají něco naučit, tak to ne. K2 U dvou klientů bylo možné v rozhovoru identifikovat nedostatečnou podporu, ze strany rodinných příslušníků - u klienta č. 4 a klienta č. 6 (viz kapitola 5.1). Klient č. 4 vypověděl, že jeho matka o takovou službu nemá zájem, protože „ona těmto věcem moc nedůvěřuje." Ostatní klienti byli spokojeni s podporou rodinných příslušníků a nej bližšího okolí. Z výzkumného šetření vyplynulo, že k nerovnovážné interakci aktuálně dochází mezi klienty a zdravotnickým personálem (viz. kapitola 5.1). Klienti si stěžovali na deklasující přístup ze strany zdravotníků. V této oblasti se dle sociálního pracovníka 42 snaží organizace dělat osvětu: „v rámci depistáže například navštěvujeme praktické lékaře, lékaře zaměřené na sluchové a oční vady, v rámci sociálních odborů se snažíme seznamovat úředníky s hluchoslepotou, se způsoby komunikace, s potřebami osob s hluchoslepotou. " Podle sociálního pracovníka však o toto není ze strany odborné veřejnosti zájem: „Snažíme se například zdravotnická zařízení nebo úřady kontaktovat emailem, nabízíme jim naše služby, ale většinou nám ani neodpoví. " Přestože realizované činnosti i cíle jsou adekvátní teoretickému modelu, nedaří se činnostmi působícími na změnu podpory subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí, odstranit nebo zmírnit nerovnováhy klientů v interakci s rodinnými příslušníky a zdravotnickým personálem. Je to dáno tím, že tyto subjekty v sociálním prostředí neakceptují toto působení, jak vyplývá z výpovědi sociálního pracovníka i klienta č. 4, nemají zájem. Musil (2010b) k tomuto říká, že „sociální práce" je dosud převážně spojována s řešením problému, který je možné označit výrazem „akutní důsledky omezené soběstačnosti chudých nebo znevýhodněných jedinců". V české společnosti je vžitá představa, že způsobem, kterým má podle očekávání společnosti „sociální práce" a uživatelé její pomoci tento problém zvládat, je „bezprostřední uspokojování akutních potřeb jedinců". Spojení „sociální práce" s problémem „akutního neuspokojení potřeb jedinců" má pak za následek, že z veřejného mínění o sociální práci byla vymazána představa „souběžného působení na obě strany interakce s cílem dosáhnout jejich vzájemného přizpůsobení". Domnívám se, že právě to, že subjekty v sociálním prostředí od sociálních pracovníků rutinně neočekávají působení na obě strany interakce je důvodem, proč subjekty v sociálním prostředí na toto působení nepřistoupily. Z výzkumného šetření vyplynulo, že problémem je i dostupnost informací pro nové klienty organizace. Podle výpovědi respondentů nemají odborná pracoviště informaci o existenci o. s. Lorm, a o tom, jaké služby a komu poskytuje. Toto může ztěžovat přístup k sociálním službám zejména osobám, u kterých došlo k vzniku postižení později v životě. Tito lidé pak mohou být v situaci, kdy jim chybí informace a neví, na koho se mohou obrátit a kde hledat pomoc. Domnívám se, že tato situace je způsobena nedostatečnou propagací samotné organizace a nedostatečnou spoluprací odborných pracovišť a pracovníků sociálních odborů s organizací, jak bylo uvedeno výše. „ Třeba jsem nevěděl, že je organizace pro hluchoslepé, až před čtyřmi lety jsem to zjistil od kamarádky, nikdy jsem o nich dřív neslyšel... " (K2) ...já jsem k Lormu přišel prostřednictvím jedné paní...myslím, že by Lorm měl spolupracovat s centrem, kde třeba předepisují sluchátka... chodím tam několik roků a nesetkal jsem se s tím, že by mi prostě řekli, máte tu a tu vadu, obraťte se na tu a tu organizaci. " (K3) 5.4.1 Dílčí výzkumný závěr O. s. Lorm realizuje následující činnosti s cílem působit na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí: poradenství pro rodinné příslušníky a klientovo nejbližší okolí, osvětová a propagační činnost zaměřená na odbornou veřejnost, poskytnutí informací pro odborníky a studenty prostřednictvím knihovny LORM, zajištění odborné praxe pro studenty vysokých škol, „manuál" pro komunikaci s hluchoslepou osobou pro zdravotnická zařízení na internetových stránkách organizace, přednášky na vysokých školách pro studenty 43 speciální pedagogiky a sociálně a zdravotnicky zaměřených oborů. Klienti aktuálně pociťují nerovnováhy v interakci se subjekty v jejich sociálním prostředí v důsledku nedostatečné podpory. Tyto nerovnováhy se sociálním pracovníků nedaří odstranit nebo zmírnit, přestože jsou realizovány činnosti působící na změnu podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí, protože tyto subjekty působení sociálních pracovníků neakceptují. v 5.5 Činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta V této kapitole budu odpovídat na poslední dílčí výzkumnou otázku: „Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit podporu ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? " V dokumentech o. s. Lorm lze dohledat tyto činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta: Tlumočnické služby - Doprovody - Poradenství týkající se úprav prostředí a odstraňování bariér Informační servis zahrnující vydávání informačního bulletinu Doteky ve specifických formátech pro osoby s hluchoslepotou (ve zvětšeném černotisku, Braillu a zvuku) - Edukačně rehabilitační pobyty - Klubová setkání Všechny nabízené činnosti sociální pracovník ve své spontánní výpovědi jmenoval. Všichni klienti v úvodu rozhovoru jmenovali doprovody, edukačně rehabilitační pobyty a klubová setkání, protože je čerpají nejčastěji. Sociální pracovníci klienty doprovází „do školy, třeba na univerzitu třetího věku, k lékaři, na úřady, pak to mohou být doprovody na nákupy, na společenské akce, či zájmové aktivity klienta. " Cílem této služby je dle sociálního pracovníka: „aby měl klient kontakt s běžnou společností, získal informace, aby se rozvíjel a navýšil si sebevědomí, také je to posílení fyzické stránky klienta, který se bez doprovodu většinou nikam vydat nemůže. Je to tedy komplexní posílení fyzických, duševních i společenských stránek klienta." Z pohledu klientů pak tato služby řeší jejich omezenou mobilitu a především kladli důraz na to, že jim pomáhá v udržování společenského kontaktu. Kl: abych se dostal k lékaři, na procházku, na kluby, na pobyt... K2: abych se mohl realizovat v té společenské záležitosti K4: díky tomu se mohu účastnit různých společenských akcí, třeba klubů Velká část rozhovorů s klienty byla z jej ich strany věnovaná edukačně rehabilitačním pobytům a klubovým setkáním. Klubů i pobytů se v případě zájmu účastní i rodinní příslušníci klientů. Klubová setkání probíhají alespoň jednou měsíčně v oblastní pobočce o. s. Lorm, rekondiční pobyty jsou pětkrát ročně. „Tři z pěti pořádaných pobytů jsou zaměřeny na sociální rehabilitaci a ty zbývající dva jsou zaměřeny sportovně, a to na tandemovou cykloturistiku a pěší turistiku a ten poslední na výcvik v běžeckém lyžování. (SP) Programová náplň na pobytech i klubových setkáních je velmi široká: sportovní aktivity, společenské a kulturní aktivity - návštěvy 44 haptických výstav, muzeí, kulturních zařízení, arteterapie, muzikoterapie, hipoterapie, dramaterapie, výlety, přednášky apod. V rámci této služby jsou klientům zajišťovány průvodcovské a tlumočnické služby. Přestože je náplň klubových setkání i pobytů různorodá, všichni klienti vnímali hlavní přínos této služby v možnosti společenského kontaktu, prohlubování existujících sociálních vazeb, vytváření nových kontaktů a zlepšení akceptace vlastního postižení. K2: člověk je mezi lidmi, děláme rukama různé věci... dělali jsme třeba takový punčochy, který se nakonec prodávaly na Tmavomodrém festivalu... když tam lidi přijdou, tak vidí, že jsme schopni i něco vytvořit, že něco umíme. K3: člověk se dostane do nového prostředí, mezi nové lidi, vidí, že jsou na tom jiní ještě hůř K5: tak je to hlavně o setkávání lidí, protože jsme z celé republiky, tak se člověk setká s kamarády. K6: Hlavně jsme se dostal z izolace, seznámil se s dalšími lidmi, můžeme si povídat, máme podobné potíže a je to výborný, že si s nimi můžu povídat... Dále klienti uvedly, že jim klubová setkání a pobyty pomáhají ke zlepšení fyzické kondice, získání nových informací, mají možnost kreativity a seberealizace „...to mi dává radost z tvořivosti" (K4). Cíle z pohledu klientů byly analogické s cíly z pohledu sociálního pracovníka. „Lidé se dostanou do společnosti, ať už podobně postižených nebo zdravých lidí, navštíví spoustu míst, získají nové informace, mají možnost kreativity, ať už v rámci dramaterapie, arteterapie... takže je to všestranné vyžití člověka, je to obrovské posílení jeho sebevědomí... klienti dokáží především sami sobě, že zvládnou spoustu věcí o nichž ani netušili, že je zvládnou... Sportovní pobyty jsou pak zaměřeny na vybudování, posílení a udržování fyzické kondice. Samozřejmě to přímo také souvisí s kondicí duševní... " (SP) K dalším službám se klienti vyjadřovali až v závěrečné dotazování na jednotlivé činnosti. Všichni klienti odebírají informační čvrtletník Doteky, tři klienti v Braillově písmu, tři klienti ve zvětšeném černoušku, klientům to usnadňuje získávání informací: „ V Braillovým písmu mi chodí nabídky, jaký jsou vycházky, přednášky, tak si to díky tomu přečtu." Poradenství týkající se úprav prostředí a odstraňování bariér žádný z respondentů nevyužil, většinou protože „doma si zvládnu, co je potřeba, sám ". Smysl této služby sociální pracovník spatřuje v tom, že klientovi umožní „pohybovat se doma bezpečně a pohodlně vzhledem ke vzniklé zrakové vadě ". Jak zvýše uvedeného vyplývá, všechny tyto činnosti jsou poskytovány s jiným cílem než přizpůsobit podporu ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta. Z výpovědí klientů i sociálního pracovníka lze vyvodit, že se spíše jedná o činnosti kompenzující individuální deficity klientů. Z hlediska teoretického modelu j sou tedy tyto činnosti poskytovány s cílem přizpůsobit možnosti klienta očekávání prostředí. V nabídce o. s. Lorm chybí služba osobní asistence, sociálně terapeutická dílna nebo chráněná dílna a psychologická pomoc. Osobní asistenci nabízela organizace pouze do roku 2008, jelikož se jednalo o placenou službu, „nebyl o ni ze strany klientů zájem". Nyní tuto službu sociální pracovník pouze zprostředkovává. Samotní klienti 45 přiznávají, že placenou asistenci nevyužívají , pouze „osobní asistenty" z řad dobrovolníků - studentů vysokých škol. Kl: Teď se mnou jako osobní asistent a průvodce chodí studentka. Tu mi našel Lorm. K2: Placenou asistenci? Ne, ale na vycházce jsem měl asistentku studentku jako průvodkyni." Přestože o. s. Lorm osobní asistenci svým klientům neposkytuje, má akreditovaný kurz „Osobní asistent pro hluchoslepé a zrakově postižené". Dle sociální pracovnice „ ...absolventi tohoto kurzu mohou pak působit jako plnohodnotní odborní asistenti." Dle mého názoru, je možné tuto činnost zařadit do činností působících na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta. Psychologickou pomoc pro své klienty sociální pracovnice zprostředkovává: „Jedna organizace, se kterou spolupracujeme, má psychologa, takže pokud má ještě volnou kapacitu, obracíme se na něj nebo se můžeme využít nabídky služeb pro zdravotně postižené v oblasti psychologické pomoci. " Psychologickou pomoc využil v minulosti pouze klient č. 4. Respondent měl však dojem, že mu tato služba nepomohla: „s některýma věcma mi ani psycholog poradit nemůže ...to nemůže dělat kdekdo, musí to dělat člověk, který zná problematiku toho člověka. " Ostatní klienti tuto službu nečerpali - „já si zatím vystačím sám", „zatím nepociťuji potřebu". Z rozhovoru na toto téma jsme měla pocit, že klienti mají ostych využít psychologickou podporu formou návštěvy u psychologa, protože „přece nejsou duševně nemocní". V dané lokalitě někteří z klientů navštěvují sociálně terapeutickou dílnu. Tuto službu sociální pracovník nezprostředkovává, část klientů si tedy tuto službu dokáže najít. Nabízí ji organizace, jejíž cílovou skupinou jsou lidé se zrakovým postižením, proto tuto službu využívají pouze klienti, kteří komunikují verbálně. Ze služeb, které o. s. Lorm nenabízí, ale dle sociální pracovnice by klientům mohly pomoci, je to chráněné bydlení pro osoby s hluchoslepotou. „u nás takové zařízení v republice neexistuje. Jsou u nás zařízení pro osoby se zrakovým postižením s celoročním režimem, ale speciální zařízení pro hluchoslepé tady není. " Smysl této služby pracovnice spatřuje vtom, že by někteří z klientů nemuseli žít v ústavech sociální péče a nebo bez každodenní přítomnosti a péče rodinných příslušníků, způsobem života srovnatelným se životem svých vrstevníků. Dále jsou to chráněné dílny, jejichž účelem je vytvořit podmínky pro pracovní uplatnění osob s hluchoslepotou, kteří nemohou najít pracovní místo na běžném trhu práce. Další službou je pak respitní péče, jejímž cílem je poskytovat komplexní služby klientům, o něž je pečováno osobou blízkou v domácím prostředí, tak aby tato osoba získala čas k odpočinku nebo vyřízení svých záležitostí. Tato služba dle sociálního pracovníka v dané lokalitě chybí. Z činností, které by mohly působit na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta jsem v materiálech organizace našla v jednom z regionů, ve kterém o. s. Lorm působí, účast sociálního pracovníka na „konferenci Komunitní plánování". Dotazovaná sociální pracovnice se o této činnosti nezmínila. Proto jsem se seznámila s komunitním plánem sociálních služeb ve vybrané oblasti a s ním souvisejících dokumentů. Z prostudování těchto materiálů vyplynulo, že se v dané Mimo záznam tři klienti uvedli, že se jim služba zdá drahá. 46 oblasti sociálni pracovnice na komunitním plánování nepodílela - v pracovní skupině pro osoby se smyslovým postižením nebyl žádný zástupce hluchoslepých. S tím souvisí i to, že v dané oblasti nebyly zjišťovány potřeby osob s hluchoslepotou. Při výzkumu potřeb uživatelů tak byly zjišťovány pouze potřeby osob se zrakovým postižením a sluchovým postižením. Pro klienty to může mít důsledky v tom, že plánované sociální služby v dané oblasti pak nemohou zohledňovat a reagovat na specifické potřeby, které osoby s hluchoslepotou mají. 5.5.1 Dílčí výzkumný závěr O. s. Lorm ve vybrané oblasti působí na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta pouze kurzem „Osobní asistent pro hluchoslepé a zrakově postižené". Ostatní činnosti definované v teoretickém modelu činností jsou poskytovány s cílem přizpůsobit možnosti klienta očekávání prostředí. V nabídce organizace chybí osobní asistence, sociálně terapeutická dílna nebo chráněná dílna a psychologická pomoc. Osobní asistenci a psychologickou pomoc sociální pracovnice zprostředkovává u jiné organizace. Z dalších služeb, které by mohly klientům pomoci jmenovala sociální pracovnice chráněné bydlení, chránění dílny a respitní péči. Z hlediska cílů, jaké jim sociální pracovnice přisuzuje, by však tyto služby opět spadaly spíše do činností působících na změnu možností klienta. 47 Zaver V diplomové práci jsem hledala pomocí kvalitativního výzkumu odpověď na hlavní výzkumnou otázku: „V čem služby vybraně organizace přispívají ke zlepšení sociálního fungování klientů s hluchoslepotou? " Diplomová práce se zabývala vztahem mezi nabídkou služeb oblastní pobočky občanského sdružení Lorm - Společnosti pro hluchoslepé a sociálním fungováním jejich klientů s hluchoslepotou. Z výzkumu vyplynulo, že o. s. Lorm nabízí velmi dobře propracovaný komplex služeb, které mají za cíl působit na změnu možností klienta naplnit očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí. Jedná se o především o různé formy nácviku. Se stejným cílem jsou poskytovány ale i například doprovody, tlumočnické služby, edukačně rehabilitační pobyty, klubová setkání. Tyto činnosti o. s. Lorm pomáhají udržet rovnovážnou interakci mezi klienty a subjekty v jejich sociálním prostředí - přispívají tedy ke zlepšení sociálního fungování klientů s hluchoslepotou. Účinně odstraňují překážky, v důsledku kterých může u osob s hluchoslepotou docházet k nerovnováhám v životní situaci. Působí na změnu možností klienta v oblasti získávání informací, porozumění s okolím, vykonávání každodenních činností, prostorové orientace a samostatného pohybu, účasti ve společenském životě a zvyšují sebevědomí klientů. O. s. Lorm realizuje i činnosti s cílem přizpůsobit očekávání prostředí možnostem klienta (osvětové, propagační a mediální aktivity zaměřené na veřejnost) a přizpůsobit podporu subjektů v sociálním prostředí očekávání subjektů v sociálním prostředí (poradenství pro rodinné příslušníky, činnosti zaměřené na odbornou veřejnost). Z hlediska efektů se však tyto činnosti jeví jako neúčinné. A to jednak z důvodu nedostatečného rozsahu činnosti a důvodu nezájmu subjektů v sociálním prostředí o tyto činnosti. Respondenti výzkumu opakovaně konstatovali, že se často setkávají s velmi nízkým povědomím laické i odborné veřejnosti o hluchoslepotě, a že jim tato nízká informovanost komplikuje interakci s okolím. Organizaci se tedy nedaří odstraňovat nerovnováhy plynoucí z pohledu společnosti na osoby s hluchoslepotou. Z činností působících na změnu podpory možnostem klienta byl identifikován pouze kurz osobní asistence. Za zásadní považuji zjištění, že v dané oblasti se sociální pracovník nepodílí na tvorbě komunitního plánu sociálních služeb. Na základě získaných poznatků si dovolím uvést následující doporučení: • Zlepšit osvětovou, propagační a mediální aktivitu zaměřenou na veřejnost, například se pokusit oslovit a získat mediálně známou osobnost jako „patrona hluchoslepých", která by pomohla zvýšit povědomí široké veřejnosti o hluchoslepotě, pořádat dny otevřených dveří, informační kampaně,... • Zvýšit osvětou a propagační aktivitu zaměřenou na zdravotnické pracovníky ve všech zdravotnických zařízeních - například vydáním informační brožury vysvětlující základní zásady komunikace s hluchoslepými osobami. Pokusit se o začlenění této problematiky do studijních osnov budoucích zdravotnických pracovníků, a to na úrovní středního i vysokoškolského vzdělávání. • Vzhledem k tomu, že o. s. Lorm je jedinou organizací, která má 48 registrované služby pro osoby s hluchoslepotou a má v současné době „pouze" 212 uživatelů těchto služeb, při odhadovaném výskytu toto typu postižení v populaci České republiky v počtu 1500 - 4000 hluchoslepých a i s ohledem na demografické prognózy, které překládají růst počtu osob v seniorském věku, kteří tvoří převážnou většinu klientů s hluchoslepotou - opakovaně provádět depistáže v jednotlivých regionech. • Zapojení sociálních pracovníků oblastních poboček do komunitního plánování sociálních služeb • Usilovat o zavedení diagnózy hluchoslepoty jako samostatného typu postižení do českého právního řádu 49 Literatura BANKA, A. 2000. Percepce prostoru u hluchoslepých osob a orientace, svoboda jednání a pocit kvalitnějšího života. In KOWALIK, S.; BANKA, A. Perspektivy rehabilitace hluchoslepých. Praha: Wagner Press, str. 7-24. BARTLETT, H. 1970. The Common Base of Sociál Work Practice. Washington: National Association of Sociál Workers. DISMAN, M. 2000. Jak se vyrábí sociologická znalost: příručka pro uživatele. Praha: Karolinum. HLAVÁČOVÁ, J. 2007. Hluchoslepí mezi námi. 2. vydání. Praha: Občanské sdružení LORM - Společnost pro hluchoslepé HENDL, J. 2008. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha: Portál. HUTAŘ, J. 2009 Sociálně právní minimum pro zdravotně postiženě. 9. vydání. Praha: Národní rada zdravotně postižených KOWALIK, S. 2000. Subjektivní svět problémů osob zbavených zraku a sluchu. In KOWALIK, S.; BANKA, A. Perspektivy rehabilitace hluchoslepých. Praha: Wagner Press, str. 113-128. KOZLOVÁ, L. 2005. Sociální služby. Praha: TRITON. LUDÍKOVÁ, L. 2000 Vzdělávání hluchoslepých I. Praha: Scientia LUDIKOVÁ, L.2005. Kombinované vady. Olomouc: Univerzity Palackého v Olomouci LUDÍKOVÁ, L.; SOURALOVÁ, E. 1993. Hluchoslepí mezi námi. 1. vydání. Olomouc: Katedra speciální pedagogiky Univerzity Palackého. MAJEWSKI, T. 2000. Charakteristika hluchoslepých osob a jejich hlavní problémy. In KOWALIK, S.; BANKA, A. Perspektivy rehabilitace hluchoslepých. Praha: Wagner Press, str. 33-39. MATOUŠEK, O., KOLDINSKÁ .K. 2007. Účel a definice sociálních služeb, in Sociální služby. Matoušek a kol. Praha. Portál. MUSIL, L. 2002. Změna klienta a změna prostředí. Sociální práce, 2002, č. 2/2002: str. 73-86. MUSIL, L. 2004. „Ráda bych vám pomohla, ale...": dilemata práce s klienty v organizacích. Brno: M. Zeman. MUSIL, L. 2010a. Pojetí role sociálního pracovníka v praxi a přiměřenost pomoci 50 sociálních pracovníků životní situaci klientů. Rukopis. Brno MUSIL, L. 2010b. Tři pohledy na budoucnost sociální práce. Rukopis. Brno NAVRÁTIL, P. 2003. Životní situace jako předmět intervence sociálního pracovníka. Sociální práce, 2003, č. 2/2003: str.84-94. NAVRÁTIL, P., MUSIL, L. 2000. Sociální práce s příslušníky menšinových skupin. Sociální studia, 2000, č.5/2000: str. 139-163. NOVOSAD, L. 2009. Poradenství pro osoby se zdravotním a sociálním znevýhodněním. Praha: Portál. NOVOTNÁ, V., SCHIMMERLINGOVÁ, V. 1992. Sociální práce její vývoj a metodické postupy. Praha: Karolinum PAČESOVÁ, O. 2007. Koho lze považovat za hluchoslepého. [cit. 10. 12. 2010]. Dostupné na World Wide Web: PETRUSEK, M. 1993. Teorie a metoda v moderní sociologii. Praha: Karolinum. O \/ PRUSA, L. 2003 . Ekonomie sociálních služeb. Praha: ASPI. SOURALOVÁ, E. 2000. Vzdělávání hluchoslepých II. Praha: Scientia The European Deafblind Union [cit. 12. 3. 2010]. Dostupné na World Wide Web: VLÁDNÍ VÝBOR PRO ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÉ OBČANY. 1993. Národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postižení, [cit. 10. 12. 2010]. Dostupné na World Wide Web: Vyhláška č. 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách ZICH, F. 2004. Úvod do sociologického výzkumu. Eupress: Vysoká škola finanční a správní, o.p.s. ŽIŽLAVSKY, M. 2004. Metodologie výzkumu v sociální politice a sociální práci. Brno: Masarykova univerzita. ŽIŽLAVSKY, M. 2007. Metodologie výzkumu (studijní texty). Brno. Ostatní zdroje: Internetové stránky občanského sdružení Lorm - Společnosti pro hluchoslepé. Dostupné na World Wide Web: 51 Stanovy o. s. Lorm Výroční zpráva o. s. Lorm za rok 2008 Výroční zpráva o. s. Lorm za rok 2009 Smlouva o poskytnutí sociálni služby mezi o. s. Lorm a uživateli služeb 52 Anotace Název diplomové práce: Sociální služby pro hluchoslepé Počet slov: 16 711 (bez poznámek pod čarou, příloh a stati) Diplomová práce se zabývá vztahem mezi současnou nabídkou služeb vybrané organizace a sociálním fungováním osob s hluchoslepotu, kteří jsou klienty této organizace. Hlavní výzkumná otázka, o jejíž zodpovězení diplomová práce usiluje, zní: „V čem služby vybrané organizace přispívají ke zlepšení sociálního fungování osob s hluchoslepotou? " Práce je rozdělena do tří celků. V teoretické části je vymezen koncept sociálního fungování a životní situace, pojem hluchoslepota, klasifikace osob s hluchoslepotou a s touto kombinovanou senzorickou vadou související překážky a nerovnováhy v životní situaci, dále pak sociální služby přispívající ke zlepšení sociálního fungování. Metodologická část zdůvodňuje výběr kvalitativní výzkumné strategie, popisuje techniky sběru dat, vymezuje jednotku zkoumání a zjišťování, popisuje organizaci výzkumu a objasňuje operacionalizaci dílčích výzkumných otázek. Předmětem analytické části je rozbor a interpretace zjištěných skutečností v oblastech: nerovnováhy v životní situaci klientů a služby přispívající ke zlepšení sociálního fungování osob s hluchoslepotou. Na základě prezentovaných zjištění je v závěru zodpovězena hlavní výzkumná otázka a jsou navržena některá doporučení. 53 Annotation Title: Social services for deafblind people Number of words: 16 711 (without footnotes, attachments and essay) The thesis deals with the relation between the current service offer provided by a selected organization and social functioning of deafblind people who are clients of this organization. The main research question which I will try to answer is: "Which services of selected organization contribute to improving the social functioning of deafblind people in? My work has been divided into three parts. I have identified the concept of the social functioning and the life situation in the theoretical part. The term of deafblindness, the classification of persons with deafblindness, the barriers and imbalances in the life situation related to this handicap and finally the social services contributing to the improvement of social functioning were also determined in this part of my thesis. The methodological part explains the choice of a qualitative research strategy, describes the data collection techniques, defines the base value of investigation and research, describes the organization of research and explains the operationalization of the research questions. The aim of the analytical part is to analyze and interpret the findings in domains: the imbalances in the client's life situation and the services contributing to the improvement of social functioning of deafblind people. Based on the findings, the main research question is answered at the end of this thesis together with some recommendations. 54 Jmenný a věcný rejstřík Baňka..............11, 12, 14, 15, 19, 20, 64 Barttlet............................................7, 62 Disman..........................................27, 69 Hendl......................................27, 28, 70 Hlaváčová.....................................12, 65 hluchoslepota4, 6, 11, 12, 14, 38, 39, 41, 52, 55, 60, 61, 62, 63, 64 Hendl..............................27, 28, 69 Horejsi................................................16 Hutař...................................................18 Koldinská............................................18 Kowalik....ll, 12, 13, 14, 15, 19, 20, 64 Kozlová...............................................19 Ludíková...............11, 12, 13, 15, 64, 65 Majewski..............11, 12, 13, 14, 19, 64 Matoušek......................................18, 49 Musil...7, 8, 9, 16, 18, 19, 42, 63, 66, 68 nácvik.........................34, 35, 36, 57, 71 Navrátil...........................7, 8, 16, 63, 66 nerovnováha.........................8, 9, 33, 63 nerovnováhy....4, 9, 16, 17, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 27, 29, 32, 33, 42, 47, 52, 56, 64, 67, 69, 72 neúplný potenciál.... 16, 17, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 32, 33, 66, 67, 68 Novosad........................................16, 66 Novotná........................................18, 68 o. s. Lorm..............28,31,40, 47, 70, 72 očekávání prostředí....16, 17, 19, 20, 21, 22, 23, 25, 30, 32, 33, 34, 36, 44, 45, 47, 56, 66, 67, 70, 71 osoba s hluchoslepotou........16, 17, 20, 21, 23, 24, 25, 32, 33, 67, 68 Pačesová.......................................32, 71 Petrusek..............................................29 Průša...................................................18 předsudky............. 15, 16, 38, 40, 66, 71 překážka............................6, 11, 62 překážky......................16, 27, 52, 65 přizpůsobení očekávání ...4, 10, 22, 26, 29, 30, 37, 69 přizpůsobení podpory....4, 10, 22, 23, 26, 29, 30, 40, 41, 42, 43, 45, 46, 69, 71, 72 Sheafor...............................................16 Schimmerlingová.........................18, 68 sociální fungování..........................8, 63 sociální práce..........7, 8, 18, 38, 41, 42 sociální pracovník.....9, 29, 34, 36, 37, 40, 41, 64, 70 sociální služba....................................18 Souralová...............................12, 13, 65 Zich....................................................27 zlepšení sociálního fungování.....4, 6, 9, 18, 19, 20, 27, 47, 52, 63, 64, 68, 72 změna schopností klienta.........9, 20, 64 změna možností klienta............36, 70 životní situace.....4, 6, 7, 8, 19, 50, 52, ^ 63,68,74 Žižlavský............................................27 55 Přílohy Příloha č. 1 Základní informace o účastnících šetření Kl: věková kategorie: 51-60 let kategorie dle stupně duálního postižení: prakticky hluchoslepý K2: věková kategorie: 71 - 80 let kategorie dle stupně duálního postižení: nedoslýchavý nevidomý K3: věková kategorie: 81-90 let kategorie dle stupně duálního postižení: slabozraký nedoslýchavý K4: věková kategorie: 31 - 40 let kategorie dle stupně duálního postižení: nedoslýchavý nevidomý K5: věková kategorie: 51-60 let kategorie dle stupně duálního postižení: slabozraký nedoslýchavý K6: věková kategorie: 31 - 40 let kategorie dle stupně duálního postižení: slabozraký neslyšící Všichni dotazovaní klienti patřili z hlediska doby vzniku postižení do kategorie osob se získanou hluchoslepotou. Rozhovory s klienty Kl a K6 byly vedeny s pomocí tlumočníka. 56 Příloha č. 2 Operacionalizace dílčích výzkumných otázek DVO Indikátor Operacionalizované otázky Zdroj informací Technika sběru dat 1. Jaké nerovnováhy se projevují v životní situaci klientů? Spontánní výpověď sociálního pracovníka, z níž je patrný důraz na problémy hluchoslepých, pohled veřejnosti na hluchoslepé Jaké problémy hluchoslepota způsobuje? S jakými obtížemi se Vaši klienti potýkají? Jaké je povědomí laické i odborné veřejnosti o hluchoslepotě? Pracovník Rozhovor s návodem Spontánní výpověď klienta, z níž je patrný důraz na vlastní problémy a obtíže, zkušenosti s postojem společnosti vůči hluchoslepým Jaké problémy Vám hluchoslepota způsobuje? Jaké obtíže Vám přináší? Jaké je povědomí laické i odborné veřejnosti o hluchoslepotě? Klient Rozhovor s návodem DVO Indikátor Operacionalizované otázky Zdroj informací Technika sběru dat 2. Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit možnosti klienta očekávání prostředí? Spontánní výpověď sociálního pracovníka, z níž je patrný důraz na nácvik dovedností klienta, na zlepšení schopností klienta. Jaké služby osobám s hluchoslepotou nabízíte? Co je cílem těchto služeb? V čem klientovi pomáhají? Jaké jeho obtíže řeší? Existují ještě nějaké další služby, které ve Vaší nabídce nejsou, ale klientům by pomohly? Pracovník Rozhovor s návodem Spontánní výpověď klienta, z níž je patrný důraz na nácvik dovedností, změnu jeho možností Jaké služby jsou pro Vás k dispozici? V čem Vám pomáhají? Jaké Vaše problémy řeší? Napadají Vás ještě nějaké další služby, které by Vám pomohly, ale nejsou v nabídce o. s. Lorm? Klient Rozhovor s návodem Sociální služby zaměřené na nácvik dovedností klienta Jaké služby o. s. Lorm nabízí ve své prezentaci? Dokumenty organizace Analýza dokumentů 58 DVO Indikátor Operacionalizované otázky Zdroj informací Technika sběru dat 3. Jaké činnosti jsou Spontánní výpověď sociálního pracovníka, z níž je patrný důraz na činnosti zaměřené na osvětu veřejnosti, změnu pohledu veřejnosti, odstraňování předsudků (společnosti, zaměstnavatelů) Jaké služby osobám s hluchoslepotou nabízíte? Co je cílem těchto služeb? V čem klientovi pomáhají? Jaké jeho obtíže řeší? Existují ještě nějaké další služby, které ve Vaší nabídce nejsou, ale klientům by pomohly? Pracovník Rozhovor s návodem klientům poskytovány s cílem přizpůsobit očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? Spontánní výpověď klienta, z níž je patrný důraz na činnosti zaměřené na povědomí veřejnosti o hluchoslepotě, změnu pohledu společnosti, odstraňování předsudků (společnosti, zaměstnavatelů) Jaké služby jsou pro Vás k dispozici? V čem Vám pomáhají? Jaké Vaše problémy řeší? Napadají Vás ještě nějaké další služby, které by Vám pomohly, ale nejsou v nabídce o. s. Lorm? Klient Rozhovor s návodem Činnosti zaměřené zlepšení povědomí veřejnosti o hluchoslepých - osvěta, propagace, přednášky apod. Jaké činnosti organizace Lorm nabízí ve své prezentaci? Dokumenty organizace Analýza dokumentů 59 DVO Indikátor Operacionalizované otázky Zdroj informací Technika sběru dat 4. Jaké činnosti jsou klientům poskytovány Spontánní výpověď sociálního pracovníka, z níž je patrný důraz na činnosti zaměřené na odbornou veřejnost, na rodinné příslušníky Jaké služby osobám s hluchoslepotou nabízíte? Co je cílem těchto služeb? V čem klientovi pomáhají? Jaké jeho obtíže řeší? Existují ještě nějaké další služby, které ve Vaší nabídce nejsou, ale klientům by pomohly? Pracovník Rozhovor s návodem s cílem přizpůsobit podporu ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí? Spontánní výpověď klienta, z níž je patrný důraz na činnosti zaměřené na odbornou veřejnost, přistup odborné veřejností ke klientovi a na rodinné příslušníky Jaké služby jsou pro Vás v Lormu k dispozici? V čem Vám pomáhají? Jaké Vaše problémy řeší? Existují ještě nějaké další služby, které by Vám v něčem pomohly, ale nejsou v nabídce Lormu? Klient Rozhovor s návodem Činnosti zaměřené na odbornou veřejnost a rodinné příslušníky Jaké činnosti organizace Lorm nabízí ve své prezentaci? Dokumenty organizace Analýza dokumentů 60 DVO Indikátor Operacionalizované otázky Zdroj informací Technika sběru dat 5. Jaké činnosti jsou klientům poskytovány s cílem přizpůsobit podporu ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta? Spontánní výpověď sociálního pracovníka, z níž je patrný důraz na zprostředkování informací, úpravy prostředí, doprovody, psychickou podporu, setkávání klientů Jaké služby osobám s hluchoslepotou nabízíte? Co je cílem těchto služeb? V čem klientovi pomáhají? Jaké jeho obtíže řeší? Existují ještě nějaké další služby, které ve Vaší nabídce nejsou, ale klientům by pomohly? Pracovník Rozhovor s návodem Spontánní výpověď klienta, z níž je patrný důraz na získávání informací, úpravy prostředí, doprovody, psychickou podporu, společná setkávání klientů Jaké služby jsou pro Vás k dispozici? V čem Vám pomáhají? Jaké Vaše problémy řeší? Napadají Vás ještě nějaké další služby, které by Vám pomohly, ale nejsou v nabídce o. s. Lorm? Klient Rozhovor s návodem Sociální služby zaměřené na tlumočení, doprovody, psychologickou pomoc, aktivizační služby Jaké sociální služby o. s. Lorm nabízí ve své prezentaci? Dokumenty organizace Analýza dokumentů 61 Příloha č. 3 Základní okruh otázek pro rozhovor s pracovníkem Jaké problémy podle Vás hluchoslepota způsobuje? S jakými obtížemi se Vaši klienti potýkají? Jaký je podle Vás postoj laické i odborné veřejnosti k osobám s hluchoslepotou? Jaké služby osobám s hluchoslepotou nabízíte? Co je cílem těchto služeb? V čem klientovi pomáhají? Jaké jeho obtíže řeší? Existují ještě nějaké další služby, které ve Vaší nabídce nejsou, ale klientům by pomohly? Příloha č. 4 Základní okruh otázek pro rozhovor s klientem Jaké problémy Vám hluchoslepota způsobuje? Jaké obtíže Vám přináší? Jaké máte zkušenosti s postojem laické i odborné veřejnosti? Jaké služby jsou pro Vás k dispozici? V čem Vám pomáhají? Jaké Vaše problémy řeší? Napadají Vás ještě nějaké další služby, které by Vám pomohly, ale nejsou v nabídce o. s. Lorm? 63 Stať Základním cílem diplomové práce je odpovědět na hlavní výzkumnou otázku, která zní: „Včem služby vybrané organizace přispívají ke zlepšení sociálního fungování klientů s hluchoslepotou? " V teoretické části jsem se věnovala konceptu sociálního fungování a životní situace, pojmu hluchoslepota, klasifikaci osob s hluchoslepotou a s touto kombinovanou senzorickou vadou souvisejícími překážkami a nerovnováhami v životní situaci, dále pak sociálními službami přispívajícími ke zlepšení sociálního fungování. Metodologická část zdůvodnila výběr výzkumné strategie, popsala techniky sběru dat, popsala jednotku zkoumání a zjišťování, organizaci výzkumu a operacionalizaci dílčích výzkumných otázek. V analytické části jsem interpretovala poznatky, které byly zjištěny výzkumem. V závěru jsem odpověděla na hlavní výzkumnou otázku a formulovala doporučení. 1. Teoretické vymezení pojmů Koncept sociálního fungování a životní situace Pojem sociální fungování použila jako první Barttletová ve své knize The Common Base of Sociál Work Praktice (1970), která jím označuje interakce probíhající mezi požadavky prostředí a lidmi. „Zvládání se týká lidského úsilí řešit situace, které mohou být vnímány jako sociální úkoly, životní situace nebo problémy života. Lidé prožívají tyto životní úkoly primárně jako tlaky svého sociálního prostředí." (Bartlett in Musil, Navrátil, 2000, s.140). Termínem zvládání (coping) označuje autorka schopnost řešit vlastní problémy a kontext, ve kterém jedinec (či skupina) usiluje o řešení svých problémů, požadavky prostředí (environmental demands). Sociálním fungování tedy označuje rovnovážnou interakci mezi požadavky sociálního prostředí a lidmi v tomto prostředí. Prostředí klade na člověka určité požadavky, na které je nutné reagovat. Pokud lidé tyto požadavky nezvládají nebo na ně nereagují, dochází k nerovnováze a vzniká problém. Dle Navrátila (2003) chybí v předešlém vymezení sociálního fungování autorky faktor, že nejenom sociální prostředí definuje své požadavky vůči jednotlivci či skupině, ale také jednotlivec či skupina mají svá očekávání vůči svému prostředí. Životní situace je specifická, individuální konfigurace bariér a předpokladů sociálního fungování každého klienta. Tímto termínem bývá označována mnohovrstevnatost a neopakovatelnost faktorů, které brání, nebo naopak usnadňují sociální fungování jednotlivého klienta nebo skupiny klientů. Životní situace vymezuje vlastní předmět intervence sociálního pracovníka. Zvolení cílů a metod intervence, které mohou přispět ke změně životní situace klienta, posílit jeho schopnost zvládat požadavky prostředí a přispět tak k obnovení nebo udržení jeho sociálního fungování, by mělo vycházet z reflexe životní situace klienta. (Navrátil, Musil, 2000). Dle Musila (2010a) každý jedinec vstupuje do přímých nebo zprostředkovaných vztahů s řadou subjektů, které tvoří jeho sociální prostředí. Životní situace začíná být pro klienty obtížná, když nezvládají očekávání některých subjektů v jejich sociálním prostředí. Tento stav je označován jako nerovnováha mezi klientem a jeho sociálním 64 prostředím. Neschopnost zvládat očekávání jednoho subjektu obvykle vede k tomu, že klienti přestávají zvládat očekávání dalších subjektů, a v jejich situaci se pak objevuje nerovnováh více. Sociální pracovník by se měl snažit v zájmu zlepšení schopnosti klienta zvládat očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí ovlivnit optimálně všechny klientovi nerovnováhy. Termín „zlepšení sociálního fungování" chápu pro účely této práce jako takovou změnu schopností klienta, očekávání nebo podpory, která umožní zvládnout očekávání takovým způsobem, který je přijatelný jak pro klienta, tak pro subjekty v jeho sociálním prostředí. Aby klient reagoval způsobem akceptovatelným pro obě strany, obvykle nestačí k dosažení tohoto cíle působit pouze na klienta, zpravidla je třeba také ovlivnit i subjekty v jeho sociálním prostředí. Oboustranně přijatelná reakce na očekávání subjektů v sociálním prostředí, která vede k jeho zvládání, pak tedy může být: 1. naplnění očekávání 2. dosažení změny očekávání subjektů v sociálním prostředí 3. dosažení změny podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí 4. akceptovatelný způsob odmítnutí Hluchoslepota a sociální fungování osob s hluchoslepotou V současné době neexistuje jednotné terminologické vymezení pojmu hluchoslepota. Tato nejednotnost pramení především z toto, že každý odborník, ať už se jedná o pedagogy, psychology, lékaře aj., vyjadřuje ve své definici údaje důležité pro svou oblast působení na postiženou osobu. Proto se u nás, ale i ve světě setkáváme s dvojím pojetím hluchoslepoty, a to z hlediska lékařského a z hlediska (sociálního) funkčního. Lékařská definice specifikuje hluchoslepotu z pohledu stavu a fungování zrakového a sluchového analyzátoru, tedy poměrně přesně vymezuje míru ztráty sluchu a zraku. Jako příklad lékařského vymezení hluchoslepoty uvádí Ludíková (2000, s .11) definici polskou, kdy „hluchoslepý jedinec je ten, jehož optický úhel (zorné pole) v lépe korigovaném oku není větší než 30 stupňů a jehož sluchové schopnosti mu umožňují přijímat podněty stejné nebo silnější než 40 dB za určitých frekvencí řeči, to je od 500 do 4000 Hz." Funkční hledisko hluchoslepoty se zaměřuje na potíže, omezení a specifické problémy způsobené osobám s tímto postižením. Propagátory tzv. funkčních definic jsou zejména severské státy. Majewski (in Kowalik, Baňka, 2000, s. 33) uvádí, že od roku 1979 je zde užívána definice: „Osoba je hluchoslepá tehdy, jestliže má současně vážné poškození zraku a sluchu. Někteří hluchoslepí lidé jsou úplně nevidomí a úplně hluší, zatímco někteří si zachovali částečný zrak a sluch. Vysoký stupeň poškození zraku a sluchu automaticky znamená vyloučení možnosti využívat služeb pro osoby s pouze poškozeným zrakem či pouze poškozeným sluchem. Proto hluchoslepota způsobuje výjimečné těžkosti ve školní výuce, odborné přípravě, práci, společenském životě, kulturním vyžití a získávaní informací." Přestože je v ostatních zemích již mnoho uzákoněných definic hluchoslepoty, v České republice tomu tak doposud není. Již několik let se hovoří o potřebě legislativního zakotvení hluchoslepoty v českém právním řádu, ovšem většina dosavadních návrhů vycházela pouze z lékařského vymezení. Tento jednostranný 65 přístup je však ve světě dávno překonán a v odborných kruzích je již mnoho let upřednostňováno hledisko funkční. V současné době neexistuje jednotná klasifikace osob s hluchoslepotou. Ani uvnitř jednotlivých skupin nelze najít absolutní shodnost či podobnost v úrovni celkového rozvoje, v možnostech sociální interakce a adaptace. Tyto rozdíly mohou být dány různými faktory především pak stupněm postižení zraku a sluchu, dále pak formou kontaktu s okolím, stupněm ovládnutí verbální komunikace, druhem vzdělání,... Dělení lze provádět podle stupně duálního postižení, podle věku, kdy k postižení došlo, podle způsobu komunikace a podle kontaktu s okolním světem. Nej snadnější je provést třídění v případech totálně a prakticky hluchoslepých, kde jsou zcela zřejmé příznaky. Tato skupina je však nejméně početná. Nejčastěji používaným dělením je dle stupně duálního postižení. Dělení podle stupně duálního postižení (Hlaváčová, 2007, s. 2): 1. slabozraký nedoslýchavý - osoba se zbytky zraku a sluchu 2. nedoslýchavý nevidomý - osoba se zbytky sluchu s totální15 či praktickou16 slepotou 3. slabozraký neslyšící - osoba se zbytky zraku a totální17 či praktickou18 hluchotou 4. prakticky hluchoslepý - osoba s minimálními zbytky zraku a sluchu 5. totálně hluchoslepý - osoba totálně nevidomá a neslyšící Omezení nebo úplná ztráta funkce sluchu a zraku současně ústí v problémy projevující se při interakci hluchoslepého s jeho sociálním prostředím. Špecifickejšou následky současného poškození zraku a sluchu u osob s vrozenou hluchoslepotou a u osob se získanou hluchoslepotou: Do skupiny osob s vrozenou hluchoslepotou patří děti, které se narodily se současným poškozením zraku i sluchu - částečnou i úplnou hluchoslepotou. K této skupině se řadí i děti, které ztratily úplně nebo částečně sluch i zrak v raném dětství. Vrozenou hluchoslepotu lze považovat za defekt s nejtěžšími následky. Děti hluchoslepé od narození jsou od počátku svého života zbaveny možnosti získávat informace o okolním světě - fyzikálním i společenském a kontaktovat se s ním prostřednictvím dvou základních smyslů, které hrají základní roli v jejich fyzickém, psychickém a společenském rozvoji. Do skupiny osob se získanou hluchoslepotou patří lidé, u kterých se hluchoslepota projevila v různých stádiích jejich života (mládí, dospělost, stáří). Tato skupina v kategorii hluchoslepých tvoří většinu. V komparaci se situací hluchoslepých od narození je situace osob se získanou hluchoslepotou o něco příznivější, neboť tyto osoby po určitou dobu svého života normálně viděly a slyšely nebo jen viděly (vrozená hluchota) nebo normálně slyšely (vrozená slepota). Měly tedy možnost během období Totální slepota - pokles zrakové ostrosti pod 1/60 se zachovalým světlocitem s chybnou projekcí až po ztrátu světlocitu. (Ludíková, Souralová, 1993, s. 2) 16 Praktická slepota - pokles zrakové ostrosti pod 3/60 do 1/60 nebo takové poškození zorného pole, kdy je zachována percepce v intervalu 5-10 stupňů. (Ludíková, Souralová, 1993, s. 2) 17 Totální hluchota - naprostá ztráta sluchu. Zvukové podněty nelze vnímat žádnými kompenzačními pomůckami. (Ludíková, Souralová, 1993, s. 2) 18 Praktická hluchota - sluchová ztráta postiženého je větší než 91 dB. Sluchové vnímání bývá omezeno na velmi silné zvukové podněty, nedostatešné pro mluvenou řeč. (Ludíková, Souralová, 1993, s. 2) 66 života, kdy byly jejich smysly plně funkční, dosáhnout určitého psychického, fyzického a společenského rozvoje, zvládly normy chování apod. Lze vyvodit dva typy překážek, které narušují sociální fungování osob s hluchoslepotou. Jedny vyplývají ze samotné funkční (sociální) definice hluchoslepoty a druhé souvisí s pohledem společnosti na osoby s hluchoslepotou. Základní okruhy problémů, se kterými se osoby s hluchoslepotou potýkají -vyvozené z funkční (sociální) definice hluchoslepoty: 1. získávání informací 2. komunikace - porozumění s okolím 3. sebeobsluha - vykonávání každodenních činnosti 4. prostorová orientace a samostatný pohyb 5. účast ve společenském životě 6. pracovní uplatnění Druhým typem překážek, na straně sociálního prostředí, je pohled společnosti na osoby s hluchoslepotou, respektive předsudky vůči osobám s hluchoslepotou. Společenský tlak na konformitu a na přizpůsobení se tomu, co je v dané společnosti považováno za „normální", běžné, se samozřejmě projevuje i ve vnímání a přijímání jednotlivých členů společnosti. Ti, kteří se nějakým způsobem diferencují od ostatních, jsou zpravidla vnímáni jako cizí, což platí i o jedincích postižených hluchoslepotou. Vůči osobám se zdravotním postižením se dle Novosada (2009) vyskytují čtyři typy předsudků. Jako první zmiňuje předsudky paternalisticko-podněcující, které v lidech vyvolávají pocit, že osoby se zdravotním postižením si zaslouží politování a soucit - zdravotně postižení lidé jsou bezmocní a čekají na pomoc druhých. Jako druhé uvádí předsudky odmítavé, dle kterých jsou lidé se zdravotním postižením neužiteční, neproduktivní a tudíž parazitující. Třetí předsudek vzniká v souvislosti s nevhodnou prezentací zdravotně postižených osob v médiích, kdy jsou informace často neúplné a zavádějící. Vzniká tak dojem, že lidé s postižením jsou adresáty mnoha protekcionistických výhod. Tento typ předsudků nazývá Novosad protektivně-paušalizující. Posledním typem jsou pak idealizující předsudky - příroda postiženým chybějící schopnosti vynahradila rozvojem pozitivních vlastností a zlepšením ostatních funkcí. K předpojatosti vůči menšinám může docházet i v rámci systémů sociálních služeb. Předsudky sociálních pracovníků jsou pak zdrojem znevýhodňování takových klientů v přístupu k sociálním službám. Musil a Navrátil (2000) uvádí, že jedním z hlavních rysů vnímání je jeho stereotypnost. Uplatňování stereotypních, neměnných představ při řešení různorodých problémů příslušníků menšinové skupiny, jejichž situace stereotypní nebývají, zvyšuje riziko neadekvátnosti „stejných pracovních postupů". Překážky vymezené z funkční definice hluchoslepoty a předsudky společnosti vůči osobám s hluchoslepotou jsem převedla do podoby nerovnováh v životní situaci osob s hluchoslepotou, které vznikají v důsledku nesouladu mezi očekávání subjektů v sociálním prostředí a schopnostmi hluchoslepých osob tato očekávání zvládat. Při definování nerovnováh pracuji s termíny „neúplný potenciál" a „relevantní subjekt v sociálním prostředí". „Neúplný potenciál" chápu jako omezení schopnosti vykonávat nějakou činnosti způsobem a v rozsahu, který je považovaný u zdravého člověka za normální nebo běžný. „Relevantním subjektem v sociálním prostředí" jsou 67 pak jedinci, skupiny nebo organizace, s nimiž je osoba s hluchoslepotou v běžné interakci a kteří zasahují, respektive ovlivňují její životní situaci. Tyto subjekty se mohou u jednotlivých osob s hluchoslepotou různit, např. může být relevantním subjektem rodina, sousedé, ošetřující lékař, zaměstnavatel, zaměstnanec úřadu poskytují dávky sociální podpory, sociální pracovník, organizace poskytující další pomáhající služby... Nerovnováhy osob s hluchoslepotou plynoucí z překážek vymezených z funkční definice hluchoslepoty: • Získávání informací: osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál k získávání informací a práci s nimi, protože se jí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu - nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že osoba s hluchoslepotou potřebné informace má a jsou pro ni běžně dostupné a nebo naopak, není vjejich možnostech je samostatně získat a ani je nepotřebuje, protože za ni stejně jednají ostatní. • Komunikace - porozumění s okolím: osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál k dorozumění se s okolím, protože se jí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu - nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že se s osobou s hluchoslepotou bez tlumočníka nedomluví. • Sebeobsluha - vykonávání každodenních činností: osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál k vykonávání každodenních běžných úkonů, protože se jí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu - nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že osoba s hluchoslepotou je plně závislá na pomoci ostatních lidí a není schopna zvládnout tyto každodenní aktivity. • Prostorová orientace a samostatný pohyb: osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál k mobilitě, protože sejí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu -nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že není v možnostech osoby s hluchoslepotou se samostatně pohybovat a orientovat. • Účast ve společenském životě: osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál k udržování společenských kontaktů, protože sejí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu - nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že tyto kontakty udržovány jsou, nebo že klient je udržovat nechce či to není v jeho možnostech. • Pracovní uplatnění: osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál k pracovnímu uplatnění, protože se jí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu -nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že není v možnostech a schopnostech osoby s hluchoslepotou pracovat, nebo že pracovat ani nechce. Nerovnováhy plynoucí z pohledu společnosti na osoby s hluchoslepotou: • Osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál získat akceptaci jako plnohodnotný člen společnosti, protože se jí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu -nedostatek podpory je důsledkem neinformovanosti prostředí o existenci osob s duálním senzorickým postižením a jejich možnostech a potřebách. 68 • Osoba s hluchoslepotou nedokáže využít svůj neúplný potenciál získat akceptaci jako plnohodnotný člen společnosti a k důstojnému jednání s jeho osobou protože se jí nedostává od relevantních subjektů v jejím sociálním prostředí podpory při využití tohoto potenciálu - nedostatek podpory je důsledkem očekávání prostředí, že osoba s hluchoslepou není schopna myslet, jednat a rozhodovat samostatně. • Osoba s hluchoslepotou může mít omezenou schopnost využít podporu sociálního prostředí a sociálních služeb, protože ji v tom brání za a) suboptimální sebeakceptace postižení a za b) nedostatek podpory při zlepšování sebeakceptace, která je důsledkem očekávání prostředí, že je osoba s hluchoslepotou se svým postižením subjektivně vyrovnána. Sociální služby přispívající ke zlepšení sociálního fungování Pojem sociální služby vymezilo mnoho autorit. Například Novotná a Schimmerlingová (1992) považují sociální služby za jednu z forem sociální péče. Cílem sociální péče, respektive sociálních služeb je pomoci uspokojovat sociální potřeby občanů považované společností za legitimní, tedy objektivně uznané. Tato pomoc přitom může být směřována jak na jedince potřebujícího podporu, tak na širší sociální prostředí, v němž se daný jedinec pohybuje. Sociální služby lze dělit podle mnoha kriterií. Zákon o sociálních službách primárně kategorizuje sociální služby dle druhu činnosti na sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence. Z hlediska místa, kde mohou být tyto služby poskytovány, pak rozlišuje služby pobytové, ambulantní a terénní. V zákoně jsou také vyjmenována a blíže specifikována jednotlivá zařízení poskytující sociální služby. Termín „přispívání ke zlepšení sociálního fungování" budu pro potřeby tohoto výzkumu chápat jako účinnou stimulaci žádoucí změny překážek sociálního fungování na straně klienta, očekávání subjektů v sociálním prostředí, podpory ze strany subjektů nebo změny vztahů mezi těmito prvky životní situace klienta. Cílovou skupinou intervence sociálních pracovníků jsou v kategorii hluchoslepých především osoby se získanou hluchoslepotou.19 Musil (2002) hovoří o čtyřech způsobech, jakými lze intervenovat do životní situace klienta: přizpůsobit klienta prostředí, přizpůsobit požadavky prostředí možnostem klienta, přizpůsobit podporu nárokům prostředí, přizpůsobit podporu potřebám klienta. Tato intervence může mít značně různorodou podobu. Vzhledem k tomu, že se mi nepodařilo v dostupné literatuře najít konkrétní sociální služby, které by byly zaměřeny přímo na skupinu hluchoslepých, vytvořila jsem následující soubor činností, tak aby odpovídal výše uvedené definici pojmu „přispívání ke zlepšení sociálního fungování" z nabídky činností, které zahrnuje zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách a vyhláška č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách a dále jsem připojila další činnosti především působící na subjekty v sociálním prostředí, které tyto právní předpisy nezahrnují, ale 19 Hlavním cílem při naplňování potřeb hluchoslepých dětí (osob s vrozenou hluchoslepotou) je vytvoření podmínek pro jejich psychický, fyzický i společenský rozvoj. Dominantní roli zde sehrává výuka a výchova. Jedná se však o edukaci vysoce specializovanou, která používá speciálních metod a je především v rukou speciálních pedagogů. 69 mohou odstraňovat nebo zmírňovat nerovnováhy v životní situaci osob s hluchoslepotou. 1. Činnosti působící na změnu schopnosti klienta naplnit očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí - přizpůsobení klienta prostředí • Nácvik práce s počítačem • Nácvik běžných a alternativních způsobů komunikace (Braillovo písmo, Lormova abeceda, znakový a taktilní znakový jazyk) • Nácvik péče o vlastní osobu a domácnost, např. osobní hygiena, péče o oděvy, úklid, chod kuchyně, nakupování • Nácvik obsluhy běžných spotřebičů, např. vysavače, pračky apod. • Nácvik prostorové orientace a samostatného pohybu ve vnějším i vnitřním prostředí s červenobílou holí • Nácvik chování v různých společenských situacích a upevňování sociálních dovedností • Nácvik používání kompenzačních pomůcek - mluvící mobilní telefon, psací telefon, lupa, slúchadla,... 2. Činnosti působící na přizpůsobení očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta • Osvětová, propagační a mediální aktivita zaměřená na veřejnost odstraňování předsudků a neznalosti společnosti - informování veřejnosti o existenci tohoto duálního senzorického postižení a o možnostech a potřebách osob s hluchoslepotou, např. formou konferencí, přednášek, propagačních materiálu, propagačních akcí, medií, atd. a organizování setkání veřejnosti s hluchoslepými např. formou besed, dnů otevřených dveří apod. • Odstraňování předsudků zaměstnavatelů vůči hluchoslepým 3. Činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí • Seznámení rodinných příslušníků klienta a osob blízkých s problematikou hluchoslepoty a nacvičení nových komunikačních technik • Seznámení odborné veřejnosti (lékařů, zdravotnického personálu, úředníků na sociálních odborech, pracovníků ze sociální sféry, např. zařízení pro seniory, ústavů sociální péče,...) a osob v pravidelném kontaktu s hluchoslepým (např. poštovní doručovatel, prodavač, kadeřník,...) jak přistupovat, jednat a komunikovat s hluchoslepou osobou. 4. Činnosti působící na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta • Tlumočení - zprostředkování informací při jednání s úřady, při návštěvě lékaře apod. • Doprovody do školy, zaměstnání, k lékaři,... • Osobní asistence • Zajištění informačních materiálů ve speciálních formátech pro osoby s hluchoslepotou • Úpravy prostředí a odstraňování architektonických bariér • Společná setkání osob s hluchoslepotou i jejich blízkých - zprostředkování kontaktu se společenským prostředím • Sociálně terapeutická dílna, chráněná dílna • Psychologická pomoc 70 2. Metodika výzkumu Výzkumná strategie a techniky sběru dat Pro výzkum byla zvolena kvalitativní výzkumná strategie. Dle Dismana (2000) je cílem kvalitativního výzkumu porozumění. Porozumění pak vyžaduje vhled do co největšího množství dimenzí daného problému. Technikou sběru dat bylo dotazovaní formou hloubkového rozhovoru s návodem a analýza dokumentů. Dle Zicha (2004) se při hloubkovém rozhovoru snaží tazatel získat potřebné informace intenzivním dotazováním. Rozhovor pomocí návodu pak Hendl (2008, s. 174) charakterizuje následovně: „Návod k rozhovoru představuje seznam otázek nebo témat, jež je nutné v rámci interwie probrat. Tento návod má zajistit, že se skutečně dostane na všechna pro tazatele zajímavá témata. Je na tazateli, jakým způsobem a v jakém pořadí získá informace, které osvětlí daný problém. Zůstává mu i volnost přizpůsobovat formulace otázek podle situace." Náměty, respektive otázky, kterých se bude rozhovor týkat jsem zformulovala na základě dílčích výzkumných otázek převedených do operacionalizované podoby. Dále jsem měla připravený seznam všech činností nadefinovaných z teoretické části práce a v případě, že se o některých z nich sociální pracovník nebo klient nezmínil, byl na ně dotázán. Analýzu dokumentů vybrané organizace jsem použila především k základní charakteristice organizace a pro získání informace, jakou nabídku služeb prezentuje samotná organizace. Jednalo se především o propagační materiály organizace (například internetové stránky, informační brožurky, výroční zprávy apod.). Jednotka zkoumání a zjišťování a jejich výběr Jednotkou zkoumání byl komplex služeb nabízený pro osoby s hluchoslepotou ve vybrané organizaci. Jednalo se o oblastní pobočku občanského sdružení Lorm -Společnost pro hluchoslepé (dále jen o. s. Lorm). Anonymita organizace nebyla požadována. Jednotkou zjišťování v rámci mého výzkumného šetření byl sociální pracovník organizace a klienti s hluchoslepotou Klienti s hluchoslepotou pro rozhovor byli vybráni záměrným kriteriálním výběrem. Kritéria pro výběr byla dvě: respondent bydlí v domácím (přirozeném) prostředí, respondent je ochoten zúčastnit se výzkumu. Rozhovor byl veden s šesti klienty. Sociální pracovník byl vybrán také metodou záměrného výběru. Všem respondentům byla zaručena anonymita jejich osoby. 3. Výsledky výzkumného šetření a jejich interpretace O. s. Lorm bylo založeno v roce 1991 a v současné době je jedinou organizací s registrovanými sociálními službami pro osoby s hluchoslepotou. Má registrovány čtyři služby: sociální poradenství, tlumočnictví, sociálně aktivizační služby a sociální rehabilitaci. Organizace působí na území hlavního města Prahy a v kraji Středočeském, Libereckém, Královohradeckém, Jihočeském, Jihomoravském, Olomouckém a Moravskoslezkém má oblastní pobočky. Do ostatních regionů dojíždějí dle potřeby klientů terénní pracovnice. Výroční zpráva za rok 2009 uvádí, že o. s. Lorm má 71 uzavřenou smlouvu o poskytování služeb s celkem 212ti uživateli . Z výpovědi respondentů vyplynulo, že aktuálně je narušena rovnovážná interakce mezi klientem a sociálním prostředí v důsledku nedostatečné podpory subjektů v sociálním prostředí v oblasti komunikace - porozumění s okolím, vykonávání každodenních činností a pracovního uplatnění. Dále pak u klientů dochází k nerovnováhám plynoucích z pohledu společnosti na osoby s hluchoslepotou, kdy klienti nejsou akceptováni jako plnohodnotní členi společnosti. V této oblasti klienti i sociální pracovník jmenovali problémy s neprofesionálním přístupem zdravotnických pracovníků a pracovníků úřadů. O. s. Lorm poskytuje následující komplex činností s cílem přizpůsobit možnosti klienta očekávání prostředí: nácvik běžných a alternativních způsobů komunikace, nácvik péče o vlastní osobu a domácnost, nácvik obsluhy běžných spotřebičů, nácvik prostorové orientace a samostatného pohybu, nácvik chování v různých společenských situacích a upevňování sociálních dovedností, nácvik používání kompenzačních pomůcek a nácvik dovedností potřebných k úředním úkonům. Nabídka nezahrnuje nácvik práce s počítačem, tuto službu však sociální pracovník zprostředkovává u organizace pro zrakově postižené, která tento nácvik poskytuje. S ohledem na skutečnost, že klienti tvoří velmi různorodou skupinu, ať už z hlediska stupně postižení zrakového nebo sluchového telereceptoru, nebo z hlediska komunikace, sociálních dovedností, samostatnosti i mobility, jsou jednotlivé nácviky poskytovány na základě individuálních potřeb, možností a problémů klientů. Realizovaný komplex činností odpovídá teoretickému komplexu činností. Cílem poskytovaných činností je změna možností klienta v oblasti získávání informací, porozumění s okolím, vykonávání každodenních činností, prostorové orientace a samostatného pohybu, účasti ve společenském životě. Samotní klienti pak kladou důraz především na oblast porozumění s okolím. Oproti původnímu předpokladu mají však nácviky pozitivní dopad i do roviny psychické - zvládnutí stanoveného cíle činnosti zlepšuje i sebevědomí klientů. Z činností realizovaných s cílem přizpůsobit očekávání subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta pak organizace realizuje: semináře pro střední a vysoké školy, informování veřejnosti o hluchoslepotě prostřednictvím dobrovolníků a propagačních předmětů v rámci veřejné sbírky „Červenobílé dny", kampaň seznamující veřejnost s významem červenobílé hole v denním tisku a časopisech, distribuce propagační brožury a CD na téma „Hluchoslepí mezi námi", rozhovory v médiích, internetovými stránkami www.lorm.cz, divadelními vystoupení souboru Lormos a besedami veřejností s hluchoslepými. V nabídce organizace se nepodařilo najít osvětovou a propagační činnost zaměřenou na zaměstnavatele. Dle výpovědi sociálního pracovníka i klientů se změnit očekávání subjektů v sociálním prostředí nedaří, neboť povědomí veřejnosti o hluchoslepotě je minimální nebo téměř žádné, a proto ve společnosti stále přetrvávají předsudky vůči osobám s hluchoslepotou. Realizované činnosti jsou tedy z hlediska jejich efektů neúčinné. S cílem působit na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí Národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postižení uvádí odhad počtu zdravotně postižených dle jednostivých typů postižení. Dle tohoto materiálu by v České republice mělo žít cca 1500 osob s hluchoslepotou. (Vládní výbor pro zdravotně postižené občany, 1993) Podle statistických údajů získaných z Evropské konference hluchoslepých osob v Dánsku konané v roce 2003 bylo zjištěno, že na 100.000 obyvatel je 40 osob s duálním postižením různého stupně, což by znamenalo, že by v naší republice mělo žít přibližně 4000 osob s hluchoslepotou. (Pačesová, 2007) 72 očekáváním subjektů v sociálním prostředí realizuje o. s. Lorm následující činnosti: poradenství pro rodinné příslušníky a klientovo nejbližší okolí, osvětová a propagační činnost zaměřená na odbornou veřejnost, poskytnutí informací pro odborníky a studenty prostřednictvím knihovny LORM, zajištění odborné praxe pro studenty vysokých škol, „manuál" pro komunikaci s hluchoslepou osobou pro zdravotnická zařízení na internetových stránkách organizace, přednášky na vysokých školách pro studenty speciální pedagogiky a sociálně a zdravotnicky zaměřených oborů. Klienti aktuálně pociťují nerovnováhy v interakci se subjekty v jejich sociálním prostředí v důsledku nedostatečné podpory. Tyto nerovnováhy se sociální pracovnici nedaří odstranit nebo zmírnit, přestože jsou realizovány činnosti působící na změnu podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí očekáváním subjektů v sociálním prostředí, protože tyto subjekty působení sociálního pracovníka neakceptují. O. s. Lorm ve vybrané oblasti působí na přizpůsobení podpory ze strany subjektů v sociálním prostředí možnostem klienta pouze kurzem „Osobní asistent pro hluchoslepé a zrakově postižené". Ostatní činnosti definované v teoretickém modelu činností jsou poskytovány s cílem přizpůsobit možnosti klienta očekávání prostředí. V nabídce organizace chybí osobní asistence, sociálně terapeutická dílna nebo chráněná dílna a psychologická pomoc. Osobní asistenci a psychologickou pomoc sociální pracovnice zprostředkovává u jiné organizace. Z dalších služeb, které by mohly klientům pomoci jmenovala sociální pracovnice chráněné bydlení, chránění dílny a respitní péči. Z hlediska cílů, jaké jim sociální pracovnice přisuzuje, by však tyto služby opět spadaly spíše do činností působících na změnu možností klienta. r-w r v Zaver Z výzkumu vyplynulo, že o. s. Lorm nabízí velmi dobře propracovaný komplex služeb, které mají za cíl působit na změnu možností klienta naplnit očekávání subjektů v jeho sociálním prostředí. Jedná se o především o různé formy nácviku. Se stejným cílem jsou poskytovány ale i například doprovody, tlumočnické služby, edukačně rehabilitační pobyty, klubová setkání. Tyto činnosti o. s. Lorm pomáhají udržet rovnovážnou interakci mezi klienty a subjekty v jejich sociálním prostředí. Účinně odstraňují překážky, v důsledku kterých může u osob s hluchoslepotou docházet k nerovnováhám v životní situaci - přispívají tedy ke zlepšení sociálního fungování klientů s hluchoslepotou. Působí na změnu možností klienta v oblasti získávání informací, porozumění s okolím, vykonávání každodenních činností, prostorové orientace a samostatného pohybu a účasti ve společenském životě, ale posilují také jeho sebevědomí. O. s. Lorm realizuje i činnosti s cílem přizpůsobit očekávání prostředí možnostem klienta (osvětové, propagační a mediální aktivity zaměřené na veřejnost) a přizpůsobit podporu subjektů v sociálním prostředí očekávání subjektů v sociálním prostředí (poradenství pro rodinné příslušníky, činnosti zaměřené na odbornou veřejnost). Z hlediska efektů se však tyto činnosti jeví jako neúčinné. A to jednak z důvodu nedostatečného rozsahu činnosti a důvodu nezájmu subjektů v sociálním prostředí o tyto činnosti. Respondenti výzkumu opakovaně konstatovali, že se často setkávají s velmi nízkým povědomím laické i odborné veřejnosti o hluchoslepotě, a že jim tato nízká informovanost komplikuje interakci s okolím. Organizaci se tedy nedaří odstraňovat nerovnováhy plynoucí z pohledu společnosti na osoby s hluchoslepotou. Z činností působících na změnu podpory možnostem klienta byl identifikován 73 pouze kurz osobní asistence. Za zásadní považuji zjištění, že v dané oblasti se sociální pracovník nepodílí na tvorbě komunitního plánu sociálních služeb. Na základě získaných poznatků si dovolím uvést následující doporučení: • Zlepšit osvětovou, propagační a mediální aktivitu zaměřenou na veřejnost, například se pokusit oslovit a získat mediálně známou osobnost jako „patrona hluchoslepých", která by pomohla zvýšit povědomí široké veřejnosti o hluchoslepotě, pořádat dny otevřených dveří, informační kampaně,... • Zvýšit osvětou a propagační aktivitu zaměřenou na zdravotnické pracovníky ve všech zdravotnických zařízeních - například vydáním informační brožury vysvětlující základní zásady komunikace s hluchoslepými osobami. Pokusit se o začlenění této problematiky do studijních osnov budoucích zdravotnických pracovníků, a to na úrovní středního i vysokoškolského vzdělávání. • Vzhledem k tomu, že o. s. Lorm je jedinou organizací, která má registrované služby pro osoby s hluchoslepotou a má v současné době „pouze" 212 uživatelů těchto služeb, při odhadovaném výskytu toto typu postižení v populaci České republiky v počtu 1500 - 4000 hluchoslepých a i s ohledem na demografické prognózy, které překládají růst počtu osob v seniorském věku, kteří tvoří převážnou většinu klientů s hluchoslepotou - opakovaně provádět depistáže v jednotlivých regionech. • Zapojení sociálních pracovníků oblastních poboček do komunitního plánování sociálních služeb • Usilovat o zavedení diagnózy hluchoslepoty jako samostatného typu postižení do českého právního řádu Seznam použité literatury BARTLETT, H. 1970. The Common Base of Sociál Work Practice. Washington: National Association of Sociál Workers. DISMAN, M. 2000. Jak se vyrábí sociologická znalost: příručka pro uživatele. Praha: Karolinum. HLAVÁČOVÁ, J. 2007. Hluchoslepí mezi námi. 2. vydání. Praha: Občanské sdružení LORM - Společnost pro hluchoslepé HENDL, J. 2008. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha: Portál. LUDÍKOVÁ, L. 2000 Vzdělávání hluchoslepých I. Praha: Scientia LUDIKOVÁ, L.2005. Kombinované vady. Olomouc: Univerzity Palackého v Olomouci LUDÍKOVÁ, L.; SOURALOVÁ, E. 1993. Hluchoslepí mezi námi. 1. vydání. Olomouc: Katedra speciální pedagogiky Univerzity Palackého. 74 MAJEWSKI, T. 2000. Charakteristika hluchoslepých osob a jejich hlavní problémy. In KOWALIK, S.; BANKA, A. Perspektivy rehabilitace hluchoslepých. Praha: Wagner Press, str. 33-39. MUSIL, L. 2002. Změna klienta a změna prostředí. Sociální práce, 2002, č. 2/2002: str. 73-86. MUSIL, L. 2010. Pojetí role sociálního pracovníka v praxi a přiměřenost pomoci sociálních pracovníků životní situaci klientů. Rukopis. Brno NAVRÁTIL, P. 2003. Životní situace jako předmět intervence sociálního pracovníka. Sociální práce, 2003, č. 2/2003: str.84-94. NAVRÁTIL, P., MUSIL, L. 2000. Sociální práce s příslušníky menšinových skupin. Sociální studia, 2000, č.5/2000: str. 139-163. NOVOSAD, L. 2009. Poradenství pro osoby se zdravotním a sociálním znevýhodněním. Praha: Portál. NOVOTNÁ, V., SCHIMMERLINGOVÁ, V. 1992. Sociální práce její vývoj a metodické postupy. Praha: Karolinum PAČESOVÁ, O. 2007. Koho lze považovat za hluchoslepého. [cit. 10. 12. 2010]. Dostupné na World Wide Web: VLÁDNÍ VÝBOR PRO ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÉ OBČANY. 1993. Národní plán opatření pro snížení negativních důsledků zdravotního postižení, [cit. 10. 12. 2010]. Dostupné na World Wide Web: Vyhláška č. 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách ZICH, F. 2004. Úvod do sociologického výzkumu. Eupress: Vysoká škola finanční a správní, o.p.s. Ostatní zdroje: Internetové stránky občanského sdružení Lorm - Společnosti pro hluchoslepé. Dostupné na World Wide Web: Výroční zpráva o. s. Lorm za rok 2009 75