Marzenna Zaorska Pedagogický institut, Vysoká škola pedagogická, Olsztyn INDIVIDUÁLNÍ REHABILITACE HLUCHOSLEPÝCH DĚTÍ V PŘEDŠKOLNÍM VĚKU NA ZÁKLADĚ STUDIA KONKRÉTNÍHO PŘÍPADU ÚVOD Problémy týkající se péče, vzdělávání a rehabilitace hluchoslepých ještě nenašly náležité místo ve vědomí společnosti a v činnosti institucí, značně ovlivňujících úroveň a výsledky rehabilitačně-socializačních snah, i když jsou už více než sto let předmětem zájmu teoretiků, praktiků, pseudoteoretiků, pseudopraktiků speciální pedagogiky a šarlatánů, kteří využívají lidské neštěstí a bezradnost k snadnému obohacení. Jak píše Urszula Eckertová: "Přesvědčení o nemožnosti reabilitace hluchoslepých způsobilo, že dlouhou dobu byl problém hluchoslepoty vyřazen z úkolů osvětové politiky." Přes poměrně bohaté zkušenosti a mnohé závěry jsou rehabilitační metody používané u hluchoslepých dětí nedokonalé a nedostatečné a jejich popisy a závěry velmi obecné a nejasné. Proto jsou otázky výchovy a vzdělání hluchoslepých dětí v předškolním věku stále otevřené. Aktuálně dosažitelný empirický materiál se soustřeďuje především na osoby starší, v nejlepším případě na jedince školního věku. Důsledně opomíjí děti mladší, hluchoslepé od narození, které ponechává na starost rodinám. Ty jsou nuceny se pokoušet intuitivně, často neúspěšně, přiblížit vlastnímu dítěti a při tom překonat zjevně demonstrovanou bariéru nechuti okolí. Zoufalí, rezignovaní, znechucení rodiče postupně ztrácejí naději na zlepšení daného stavu a ztrácejí víru v získání pomoci od institucí, které by jim v zásadě takovouto pomoc měly udělit samy. Lékaři a ostatní zdravotní personál (například audiometři) vzhledem k věku dítěte a kombinovanému defektu nejsou schopni přesně diagnostikovat postižení a pedagogové i psychologové jsou bezradní ve výběru rehabilitačních a psychoterapeutických metod. Vzniklou situaci dodatečně prohlubuje obecná nechuť společnosti akceptovat fakt, že problém hluchoslepých dětí není marginálním. V Polsku zkouší rehabilitovat děti se současným poškozením zraku a sluchu v předškolním věku několik středisek Polského svazu nevidomých a ve větší 87 Marzenna Zaorska míře, pokud jde o počet osob a kvalitu služeb, střediska Polského svazu neslyšících. Ale je přece všeobecně známo, jak to správně a výstižně vyjádřil Otton Lipkowski (Lipkowski, 1981), že pro rehabilitaci je nejvhodnější právě předškolní období. Cílem mých úvah není poskytnout hotové recepty na korektivně vyrovnávací a kompenzační postupy s hluchoslepými dětmi předškolního věku, ale upozornit na to, že je třeba přiblížit a zohlednit určité formy vývojové stimulace v plánování celkové edukace a terapie. Přece každé dítě je jiné. Různé jsou také etiologické činitele a patomechanizmy, které se mohou v odlišných případech projevit. Nemáme právo přecházet kolem nich lhostejně, zlehčovat je nebo si jich nevšímat. Chybou by také bylo, kdyby byla hluchoslepota chápána jako odlišné postižení sluchu či zraku, protože pouze komplexní, globální přístup k problému, uvědomění si odlišnosti defektu v poměru k následkům způsobených pouhou hluchotou nebo slepotou, vytvoří základy k naplánování rehabilitace. Malý hluchoslepý člověk je obrazně řečeno "černou skříňkou" nebo "studnou" (vlastní srovnání), která má dno. Možná, že to dno má charakter síta a část námi vlévané "vody-znalostí" proteče, aniž by zvýšila úroveň, ale je nutné doufat, že dříve či později se tato úroveň začne velmi pomalu a postupně zvyšovat. Následuje popis a analýza průběhu rehabilitace od narození hluchoslepého děvčátka Grażynky Sz. I když rehabilitace oficiálně směřovala k vytváření schopnosti komunikace s okolím, přesto používané metody měly všeobecně stimulační charakter. STUDIUM INDIVIDUÁLNÍHO PŘÍPADU (GRAŻYNA SZ.) Grażynka se narodila 3. února 1987 v Olštýně jako první a dosud jediné dítě v rodině, jejíž materiální situaci je možné označit jako dobrou a stabilní. Atmosféra v rodinném domku a veliká angažovanost obou rodičů v rehabilitačním procesu napomáhaly rozvoji dítěte a teplý, srdečný vztah nejbližšího okolí vytvářel solidní základnu emocionálního a psychického bezpečí. Pozitivní klima domácího krbu a zájem o potřeby děvčátka stimulovaly její chování a postoj okolí. V rodině se nevyskytovaly žádné dědičné nemoci. Po narození dítě dostalo 10 bodů stupnice Apgar, což znamená, že přišlo na svět ve velmi dobrém stavu. Vážilo 3100 g. Bohužel, už v několika prvních dnech jeho života bylo konstatováno, že Grażynka je dítětem, jehož matka v prvních týdnech těhotenství přechodila zarděnky. V několika měsících bylo dítě operováno na zákal a šilhavost. Tehdy bylo následkem pooperačních komplikací vyoperováno levé oko. Dítě je v současné době jednooké. Ostrost v pravém oku se pohybuje v hranicích + 18. Do rehabilitační poradny pro děti a mládež s vadami sluchu v Olštýně bylo 88 INDIVIDUÁLNÍ REHABILITACE HLUCHOSLEPÝCH DĚTÍ V PŘEDŠKOLNÍM VĚKU děvčátko přijato 1. března 1989 po předchozích prohlídkách v Centru zdraví dítěte ve Varšavě, kde byla zjištěna oboustranná nedoslýchavost v hranicích 65-70 dB (bylo doporučeno sluchadlo Oticon P11 pro oboustranné slyšení), odstranění čoček v obou očích při operaci zarděnkového zákalu, stav po odstranění oční koule jako následek pooperačních komplikací (vnitřní zánět oční koule), druhotný glaukom pravého oka a srdeční vada. Okulistické vyšetření zbývajícího oka konstatovalo, že koule je hluboko osazená, pooperační rána zahojená, rohovka beze změn, přední komora čistá, terčík výrazný, fyziologicky zahloubený, na sítnici jsou přeskupení barviva typická pro zarděnkovou retinopatii. Další, pravidelně se opakující vyšetření sluchu umožnila konkretizovat diagnózu mezi 80-90 dB na levém uchu a 90 dB na pravém uchu a zjistit, že děvčátko reaguje na hlas dokonce z jiného pokoje a se zájmem naslouchá zvukům z okolí. Marzenna Zaorska Ve třech letech bylo dítě vyšetřeno Leiterovým psychologickým testem, který potvrdil, že: "Dívenka má současné postižení zraku a sluchu. Poškození těchto dvou smyslů omezuje navázat kontakt, přesto se testové zkoušce nebránila. Pracovala klidně a se značným zájmem. Kontrolovala zrakem to, co dělala, a sama opravovala chyby. Dobře chápe situaci a dokáže spontánně podniknout kroky adekvátní situaci, například před odchodem z pokoje spontánně naznačila "pápá" a snažila se promluvit. Grażynka provedla správně zkoušky pro dvou- až tříleté neslyšící děti a jednu zkoušku určenou pro čtyřleté děti. Dovede rozlišit barvu, tvar, velikost a také doplňuje obrázky. Výsledky napovídají, že duševní rozvoj dítěte je na úrovni věkové normy." Po roce Grażynka absolvovala psychologické vyšetření podruhé, po němž následovalo toto hodnocení: "K práci přistupuje ochotně, se zájmem. Zpočátku pracuje mlčky, později vydává neartikulované zvuky. Pozornost je dost krátkodobá, viditelná námaha. Vyšetřena Leiterovým testem. Vyřešila všechny zkoušky pro dvouleté, dvě zkoušky pro tříleté, dvě zkoušky pro čtyřleté, žádnou pro pětileté děti. Výsledek mentálního vývoje se nachází na úrovni 8 stenů, což odpovídá normě stáří dítěte. Dítě zručně vybírá barvy, rozlišuje je, správně klasifikuje tvary podávaných obrazců, počítá s čísly 1 a 2." První logopedické lekce v Poradně rehabilitace dětí a mládeže s vadami sluchu v Olštýně proběhly 31. března 1989. Na základě pozorování logoped konstatoval: "Dítě je velmi plačtivé a ustrašené. Bojí se všech nových situací a osob. Nezajímají ho kostky, skládanky. Nové předměty vložené do ruky ho nezajímají. V kabinetu si lehá na podlahu a buší do ní patami." Do listopadu 1991 logopedická cvičení probíhala s průměrnou frekvencí jednou za měsíc. Od listopadu 1991 do ledna 1993 nastoupila intenzivnější rehabilitace v podobě jedné a dokonce i dvou hodin týdně. Můj první osobní kontakt s Grażynkou proběhl 4. listopadu 1991. Po vstupním pozorování jsem konstatovala, že dítě, které nerozumí chaoticky přicházejícím sluchovým a zrakovým podnětům, od nich utíká, uzavírá se ve vlastním světě, projevuje autistické 90 INDIVIDUÁLNÍ REHABILITACE HLUCHOSLEPÝCH DĚTÍ V PŘEDŠKOLNÍM VĚKU chování, je agresivní vůči sobě i ostatním. Kope, křičí, kouše, hází předměty, snaží se vytrhnout z objetí, stereotypně, bezcílně mává hračkami. Jediným objektem, o který měla Grażynka zájem, bylo zrcadlo, ve kterém pozorovala manipulaci vlastních rukou či předměty, zvláště průhledné. Všechny pokusy se k ní přiblížit, dotknout se jí, končily neovládaným výbuchem hněvu. Během dalších dvou měsíců se podařilo s dítětem navázat zrakový, emocionální kontakt, získat jeho důvěru, zvyknout si na cizí osobu a naplánovat směr další rehabilitace. Současně byla provedena řada masáží, utišujících nepřátelské, agresivní chování vůči okolí. Po ztišení bylo započato s mnohaúrovňovou rehabilitací v oblasti rozvíjení fyzické, pohybové, manuální zdatnosti, sluchové percepce, zrakově-pohybové koordinaci, plynulosti a přesnosti pohybů a komunikace. Přestože lekce byly i nadále kvalifikovány jako logopedické, měly charakter všeobecně rozvíjející. Od ledna 1992 započaly pokusy seznámit dítě s výrazem "panenka". Během cvičení se neužívalo mnoha slov. Byla výhradně používána slova: ano, ne, dobře, špatně, panenka. V domácím prostředí naopak nebyly verbální kontakty omezeny jen na těchto několik slov, i když bylo dbáno na jejich patřičné zdůraznění. Rodičům byl v té době zadán zcela odlišný úkol, který spočíval v tom, že se děvčátko učilo samoobslužným činnostem, jako jsou samostatné mytí, utírání se, zapínání knoflíků, stravování, signalizace fyziologických potřeb. V únoru 1993 bylo zjištěno, že Grażynka správně reaguje na výraz "panenka", což vedlo k závěru, že je schopna adekvátně identifikovat význam tohoto slova. Byl to přelomový moment. Okolí se z hlediska dítěte stalo poznatelné a už zdaleka ne tak šokující, jako se jevilo zpočátku. Objevila se šance pochopit to, co dosud bylo cizí, budilo odpor a dokonce agresi. Díky tomuto přelomu byly během dalších cvičení zaváděny názvy částí obličeje, těla, oblečení. Přece "panenka" může dělat téměř všechno: mýt se, prát, vařit, nakupovat, být nemocná, mluvit, učit se atd. Neboli svérázným způsobem uspořádávat ten komplikovaný, divný vnější svět. V letech 1993-1994 bylo dítě zábavnou formou seznámeno s mnoha pojmy a výrazy. Postupně se začala objevovat první - v korelaci se situací - vyslovovaná slova a obraty: panenka, máma, bába, dej, ne, dobrý den, nashledanou, prosím, ulož si, ahoj, bílý, pojď, jdeme, rozsviť, lampa, pusť, velmi hezké, jdeme domů, kolo a citoslovce mňau, haf. V současné době dítě užívá 40 výrazů. Současně byl během dvou let stimulován rozvoj: - pohybový a manuální, a to běháním, poskakováním, shýbáním, pochodováním v taktu hudby, kreslením, lepením, omalováváním, doplňováním tvarů, vytrháváním, modelováním z plastelíny atd.; - sluchové funkce: rozlišování zvuků hudebních nástrojů, nejbližšího okolí (ulice, domu), hlasů zvířat, rozpoznávání zdroje zvuku, opakování rytmů, poslouchání hudby atd.; - zrakové funkce a zrakově pohybové koordinace: stavění kostek, sestavování dřevěných a obrázkových skládaček, kreslení, malování, rozlišování barev 91 Marzenna Zaorska a tvarů, obkreslování, třídění předmětů, kreslení opakujících se dekorativních motivů (ve formě pásu), grafických prvků, poznávání předmětů, obrázků atd.; - ostatních smyslů (hmatu, čichu, chutě): rozlišování vůní, chutí, poznávání předmětů na základě jejich vůně, chutě, určení zdroje vůně atd.; - - obratnosti orgánů mluvení (dýchání, fonace, artikulačního aparátu): pasivní masáž jazyka, tváří, rtů, jazykové uzdičky, patra, dásní, olizování rtů, patra, zubů, líbání, mlaskání a rozevírání čelistí, foukání kuliček, pírek, lehkých předmětů, květinových plátků, vlasů, chlazení horkých pokrmů, přivonění ke květinám atd. Matka se společně s dítětem účastnila několik cyklických kurzů plavání, jejichž zásadním cílem bylo další ztišení negativního chování a rozvíjení i aktivizace jednotlivých svalových skupin. Od září 1994 se dívenka začala učit počítat od 1 do 5, psát písmena a, o, u, e, y, i a dobře známá slova: panna, dům, máma, táta, ucho, nos, oko, pusa, bota, kočka, pes. V současné době Grażynka dovede napsat všechny samohlásky, souhlásky p, m, l, t, d a počítat do pěti. Zkouší psát jednoduché, dobře známé a v řeči aktivně užívané výrazy a počítat do deseti. Při hodnocení dosavadních úspěchů je třeba zdůraznit obrovskou angažovanost rodičů a nejbližšího okolí v rehabilitačním a vzdělávacím procesu. Dnešního stupně rozvoje by nebylo možné dosáhnout bez únavného, každodenního procvičování, kterým se doma upevňoval obsah výuky. A přesto, že dítě není schopno vykonat všechny psychologické testy pro osmileté děti a že v hodnocení psychologa z pedagogicko-psychologické poradny se vyskytují konstatování o "opožděném psycho-pohybovém rozvoji, nízké úrovni společensko-emocionální", je třeba mít na paměti, že výzkum je hodnocen Wechslerovou stupnicí, která se nezdá být dobře zvolena k intelektuálnímu hodnocení dítěte se současným postižením zraku i sluchu. Osobně pochybuji o správnosti takového postupu. Po analýze výše uvedených údajů a zobecnění četných pozorování, prováděných během pěti let individuální rehabilitace, je dobré si povšimnout: - poměrně vysoké úrovně rozvoje jednotlivých funkcí ve srovnání s výchozí situací. Zvlášť se to týká sluchové funkce. Grażynka se díky sluchadlům naučila nejen naslouchat, ale i slyšet. Je schopna, což se někomu může zdát nereálné, rozumět jí určené informaci, ať k ní mluvící osoba stojí obrácena obličejem nebo zády; - dobrá úroveň zvládnutí samoobslužných činností a společenského chování. Dítě se dovede přivítat a rozloučit (dokonce s neznámými osobami) slovy "dobrý den" a "nashledanou", podat ruku, kulturně a slušně se chovat ve skupině, prostřít stůl, uklidit, umýt nádobí, samostatně se umýt a obléci. Dodatečným komentářem k předloženým problémům může být poznámka, že zkoušky s používáním znakového jazyka a prstové abecedy se setkaly 92 INDIVIDUÁLNÍ REHABILITACE HLUCHOSLEPÝCH DĚTÍ V PŘEDŠKOLNÍM VĚKU s viditelným nesouhlasem, vyjádřeným odstrkováním, křikem, odtahováním se. Domnívám se, že z toho vyplývá závěr o nedostatku vnitřní zralosti dítěte k akceptaci a pochopení jiných, mimoverbálních komunikačních forem. ZÁVĚR Problém individuální rehabilitace od narození hluchoslepých dětí předškolního věku je stále otevřen. Všechny veřejné diskuze na toto téma by měly být vedeny s maximální pozorností a vstřícností, protože se mohou přičinit o vyřešení otázek označovaných jako "delikátní" a "velmi komplikované". Je třeba souhlasit s J. Doroszewskou, že hluchoslepí "ponecháni sobě napospas bez speciální péče a výchovy zůstanou na nejnižší psychické úrovni - nejsou však mentálně postižení, jestliže příčiny, které způsobily hluchoslepotu, nepoškodily mozkovou kůru. Jejich stav postižení je pouze výsledkem velkého omezení přístupu k smyslovým vjemům, které jsou podněty pro myšlení a cítění. Hluchoslepí mají v sobě všechny rozvojové podmínky a dynamické potřeby k překonávání přehrady dělící je od světa a komunikace s lidmi..." (Doroszewska, 1989). V minulých úvahách jsem se pokusila nastínit směry rehabilitace malých dětí, které se ještě systematicky a individuálně nevzdělávají. Není pochyb, že rehabilitace a výchovně-vzdělávací působení mají mít komplexní charakter, v korelaci s dalšími terapeutickými formami a na základě úzké spolupráce s rodinou, v níž se fakticky realizují navrhované předpoklady. Jedině díky takto chápanému důslednému přístupu budeme schopni vyrvat hluchoslepé děti a jejich rodiče ze zakletého kruhu bezradnosti a zoufalství. LITERATURA Apraušev, A. V. (1983). Tiflosurdopedagogika. Moskva, Prosveščenije. Cardinaux, D., Cardinaux, H., Lowe, A. (1993). Przygarnij mnie. Wychowanie dzieci głuchoniewidomych. Varšava, PWN. Chodakowska, M. (1994) (red.). Człowiek niepełnosprawny. Lublin, UMCS. Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, d. II., Vratislav, Ossolineum. Eckert, U. (1994). Współczesne zadania pedagogiki specjalnej w Polsce, v: Chodakowska, M. (red.), Człowiek niepełnosprawny. Lublin, UMCS. Jezierska, E. (1963). Obserwacja nad rozwojem głuchowniewidomej Krystyny Hryszkiewicz. Varšava, PWN. Keller, H. (1967). Historia mojego życia. Varšava, Czytelnik. Lipkowski, O. (1981). Pedagogika specjalna. Varšava, PWN. Majewski, T. (1974). Dzieci głuchoniewidome i ich rehabilitacja. Przegląd Tyflogiczny, 2. Měščerjakov, A. (1978). Dzieci głuchoniewidome. Varšava, PWN. Skorochodova, O. (1956). Kak ja vspominaju i predstavlaju okružajščij mil: Moskva, APN. 93