Diplomová práce BC. LUCIE ZÁVIŠKOVÁ Brno 2022 PEDAGOGICKÁ FAKULTA Možnosti podpory a aktivizace komunikace u dítěte s hluchoslepotou Vedoucí práce: PhDr. Petra Röderová, Ph.D. Katedra speciální a inkluzivní pedagogiky Logopedie MOŽNOSTI PODPORY A AKTIVIZACE KOMUNIKACE U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 2 Bibliografický záznam Autor: Bc. Lucie Závišková Pedagogická fakulta Masarykova univerzita Katedra speciální a inkluzivní pedagogiky Název práce: Možnosti podpory a aktivizace komunikace u dítěte s hluchoslepotou Studijní program: PdF N-LOG Logopedie Studijní obor: Logopedie Vedoucí práce: PhDr. Petra Röderová, Ph.D. Rok: 2022 Počet stran: 90 Klíčová slova: hluchoslepota, komunikace, socializace, možnosti podpory, pomůcky, dítě MOŽNOSTI PODPORY A AKTIVIZACE KOMUNIKACE U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 3 Bibliographic record Author: Bc. Lucie Závišková Faculty of Education Masaryk University Department of Special and Inclusive Education Title of Thesis: The possibilities of supporting and activating communication in a child with deafblindness Degree Programme: PdF N-LOG Speech and Language Therapy Field of Study: PdF NLOGcp Speech and Language Therapy Supervisor: PhDr. Petra Röderová, Ph.D. Year: 2022 Number of Pages: 90 Keywords: deafblindness, communication, socialization, possibilities of support, aids, child MOŽNOSTI PODPORY A AKTIVIZACE KOMUNIKACE U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 4 Anotace Diplomová práce se zabývá problematikou komunikace dítěte s hluchoslepotou a možnostmi podpory zapojením těchto jedinců do skupiny. Práce je rozdělena do čtyř kapitol, kdy tři jsou kapitoly teoretické a čtvrtá kapitola praktická. V teoretické části jsou obsaženy informace týkající se obecné terminologie, komunikace a jednotlivých komunikačních systémů těchto osob. Také se zabývá socializací dítěte s hluchoslepotou a konec teoretické části se zaměřuje na poznatky spojené s výchovou a vzděláváním jedinců s hluchoslepotou. Praktická část práce obsahuje informace zaměřené na specifika a možnosti podpory v komunikaci a začlenění dítěte s hluchoslepotou do skupiny. Výzkumné šetření obsahuje případovou studii a analýzu pořízených videozáznamů dítěte, která je doplněna informacemi získanými z polostrukturovaných rozhovorů. Na základě výsledků získaných z výzkumného šetření, byla následně navržena doporučení pro praxi. MOŽNOSTI PODPORY A AKTIVIZACE KOMUNIKACE U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 5 Abstract The thesis deals with the issue of the communication of a child with deafblindness and the possibilities of support by the involvement of these individuals in the group. The thesis is divided into four chapters, where three chapters are theoretical and the fourth chapter practical. The theoretical part contains information relating to the general terminology, communication, and individual communication systems of these individuals. It also deals with the socialization of a child with deafblindness, and the end of the theoretical part focuses on the knowledge associated with raising and educating individuals with deafblindness. The practical part of the thesis contains information focused on the specifics and possibilities of support in communicating and integrating a child with deafblindness into a group. The research investigation includes a case study and analysis of video recordings of the child, supplemented by information obtained from semi-structured interviews. Based on the results of the research investigation, recommendations for practice were subsequently proposed. MOŽNOSTI PODPORY A AKTIVIZACE KOMUNIKACE U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 7 Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. V Brně 10. prosince 2022 ....................................... Bc. Lucie Závišková MOŽNOSTI PODPORY A AKTIVIZACE KOMUNIKACE U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU Šablona DP 3.4.1-PED (2022-11-10) © 2014, 2016, 2018–2021 Masarykova univerzita 9 Poděkování Touto cestou bych chtěla poděkovat vedoucí práce PhDr. Petře Röderové, PhD., za její odborné vedení, vstřícný a lidský přístup, trpělivost a čas, který mi během psaní práce věnovala. Také bych ráda poděkovala konzultantce práce PhDr. Lence Hricové, PhD., MSc., taktéž za její trpělivost a rady, za lásku k oboru, a za zprostředkování možnosti setkání se s dívkou zmiňovanou v práci a dalšími dětmi se sluchovým postižením, díky čemuž mám možnost učit se a nabírat cenné zkušenosti. S obrovskou vděčností a pokorou bych také chtěla poděkovat celé své rodině, manželovi a kamarádům za podporu během doby studia, i mimo něj, a za to, že to se mnou během psaní práce vydrželi. Také bych ráda poděkovala všem odborníkům, kteří se podílejí na práci s dívkou a také jejím rodičům, kteří mi v rámci rozhovorů ochotně poskytli velmi otevřené a cenné informace. OBSAH 11 Obsah Seznam pojmů a zkratek 13 Seznam příloh 14 Úvod 15 1 Komunikace dítěte s hluchoslepotou 17 1.1 Hluchoslepota ............................................................................................. 17 1.2 Klasifikace a etiologie hluchoslepoty................................................. 19 1.3 Vývoj komunikace u dítěte s hluchoslepotou................................. 22 1.4 Komunikační systémy dítěte s hluchoslepotou ............................. 24 2 Socializace dítěte s hluchoslepotou 30 2.1 Obtíže osob s hluchoslepotou při komunikaci ............................... 30 2.2 Sociální vývoj u dítěte s hluchoslepotou........................................... 31 2.3 Samostatnost dítěte s hluchoslepotou............................................... 32 2.4 Dopady hluchoslepoty na možnosti socializace a sociální interakci ........................................................................................................ 33 3 Podpora ve výchově a ve vzdělávání dětí a žáků s hluchoslepotou 35 3.1 Vzdělávání žáků s hluchoslepotou...................................................... 35 3.2 Specifika ve výchově dítěte s hluchoslepotou ................................ 36 3.3 Pomůcky jako podpora nejen komunikace u dítěte s hluchoslepotou........................................................................................ 38 4 Komunikační dovednosti u dítěte s hluchoslepotou 40 4.1 Cíl a metodologie výzkumného šetření............................................. 40 4.2 Charakteristika zkoumaného vzorku a prostředí......................... 40 4.3 Metody sběru dat....................................................................................... 42 4.4 Případová studie........................................................................................ 44 4.5 Vlastní výzkumné šetření....................................................................... 50 OBSAH 12 4.6 Závěry výzkumného šetření.................................................................. 63 5 Závěr 68 Použité zdroje 69 Příloha A Otázky v rozhovorech 73 Příloha B Případová studie 76 SEZNAM POJMŮ A ZKRATEK 13 Seznam pojmů a zkratek VRA – vizuálně posílená audiometrie SEZNAM PŘÍLOH 14 Seznam příloh Přílohy v textu Příloha A Otázky v rozhovorech 73 Příloha B Případová studie 76 Ostatní přílohy Příloha A Videozáznam č. 1 [soubor] Příloha B Videozáznam č. 2 [soubor] Příloha C Videozáznam č. 3 [soubor] Příloha D Videozáznam č. 4 [soubor] Příloha E Videozáznam č. 5 [soubor] Příloha F Videozáznam č. 6 [soubor] Příloha G Videozáznam č. 7 [soubor] Příloha H Videozáznam č. 8 [soubor] Příloha I Videozáznam č. 9 [soubor] Příloha J Videozáznam č. 10 [soubor] Příloha K Videozáznam č. 11 [soubor] Příloha L Videozáznam č. 12 [soubor] Příloha M Videozáznam č. 13 [soubor] Příloha N Soubor pomůcek [soubor] ÚVOD 15 Úvod Diplomová práce se zabývá komunikací dítěte s hluchoslepotou a možnostmi podpory a aktivizace této komunikace. Zabývá se také schopností dítěte zapojit se do skupiny dětí a ochoty ke komunikaci ze strany dětí směrem k dítěti s hluchoslepotou. Reaguje tak na velmi náročný proces budování funkční komunikace u osob s duálním smyslovým postižením a zapojování těchto osob a dětí do společnosti. Téma práce bylo zvoleno na základě spolupráce s PhDr. Lenkou Hricovou, PhD., MSc., která se dlouhodobě zabývá problematikou práce s jedinci s hluchoslepotou. V rámci letních pobytů a praxe při měření metodou VRA jsem měla možnost setkat se s dívkou s tímto jedinečným duálním smyslovým postižením. Vzhledem k tomu, že jsem do té doby neměla žádnou zkušenost s lidmi s tímto typem postižení, stala se pro mě práce s ní výzvou. Stejně tak se pro mě stalo výzvou i navržené téma ze strany paní doktorky. V rámci letních pobytů, mi bylo umožněno trávit s dívkou čas během logopedické intervence a logopedických skupin, ale i v běžných každodenních situacích, které osoba s duálním postižením každý den zažívá, a které jsem si vzhledem k mé nezkušenosti nedokázala představit. Měla jsem možnost vidět každodenní fungování dívky a vnímat její obrovský posun a rozvoj, který jí bezpochyby přináší čas trávený s její rodinou, odborníky a lidmi, které okolo sebe má. Čas strávený s dívkou, mi umožnil získat spoustu zkušeností a naučit se tak i spoustu nového i sama o sobě. Práce je rozdělená do čtyř hlavních kapitol, z čehož první tři jsou kapitoly teoretické a poslední kapitola praktická. První kapitola teoretické části je věnována hluchoslepotě jako takové. Obsahuje její definice, klasifikaci a etiologii. Dále je zde popsán vývoj komunikace u osob s hluchoslepotou a později i podrobně popsány jednotlivé komunikační systémy využívané v komunikaci těchto jedinců. V druhé kapitole jsou potom obsažené informace spojené se socializací. Je zde popsána charakteristika jejich sociálního vývoje, či obtíže, které se v rámci interakcí těchto osob mohou objevit. Další podkapitoly se potom věnují oblasti samostatnosti osob s hluchoslepotou a dále také tomu, jaké dopady může toto postižení mít na sociální interakci a jejich celkovou socializaci. Poslední kapitola teoretické části je věnována podpoře ve výchově a vzdělávání osob s hluchoslepotou. Jsou zde popsané jednotlivé možnosti vzdělávání ÚVOD 16 a konkrétní specifika ve výchově. Poslední podkapitola teoretické části je věnována pomůckám, využitelným při práci s dítětem s hluchoslepo- tou. Praktická část práce obsahuje vlastní výzkumné šetření, které se zaměřuje na komunikaci dítěte s hluchoslepotou, a má tedy kvalitativní charakter. Kapitola popisuje metodologii využitou v rámci výzkumného šetření a jsou zde stanoveny výzkumné otázky práce. Součástí výzkumného šetření je zkrácená případová studie dívky, kterou vytvořila diplomantka a ve které byly, se souhlasem logopedky, využity informace z její případové studie, která je v plném znění uvedena v přílohách práce. Kazuistika diplomantky je doplněna o informace získané z polostrukturovaných rozhovorů s rodiči dívky, pedagožkou a logopedkou, které s dívkou spolupracují. Do šetření byly také zahrnuty analýzy videozáznamů práce dívky, které byly pomocí dlouhodobého pozorování analyzovány a doplněny o interpretace a informace získané z rozhovorů. Cílem práce je tedy analyzovat konkrétní specifika v komunikaci dítěte s hluchoslepotou a stanovit její možnosti podpory. KOMUNIKACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 17 1 Komunikace dítěte s hluchoslepotou 1.1 Hluchoslepota Lidé s hluchoslepotou mají zasažené dva důležité smysly pro poznávání světa okolo sebe, jimiž jsou sluch a zrak. Mají tak velmi omezené možnosti pro příjem informací a vnímání svého okolí. Osoby, které mají vážné postižení zraku se mohou opírat o sluch, například při přecházení silnice. Naopak potom osoby s těžkým postižením sluchu si svoji ztrátu kompenzují zrakem. Ten využívají v komunikačních situacích při odezírání či při užívání znakového jazyka. U lidí s hluchoslepotou tomu tak není, protože si nemohou ani jeden ze svých postižených smyslů kompenzovat. (Aitken, 2000) Aitken (2000) ovšem ve své publikaci uvádí, že tomu tak bývá pouze zřídka. Dle jeho slov má ve většině případů jedinec s hluchoslepotou alespoň zbytky jednoho ze smyslů, které může využívat. V literatuře není jasná shoda v definicích hluchoslepoty. Dammeyer (2014) ve svém článku uvádí dva druhy definicí. Jedním z nich je definice medicínská, která se na hluchoslepotu dívá z audiologického a zrakového hlediska. Další pohled je definice funkční, která na hluchoslepotu nahlíží z hlediska self-report a pozorování, hodnocení dopadu ztráty sluchu a zraku na každodenní život a aktivity, možnosti zapojení se jedince do společnosti. (Dammeyer, 2014) Stejný pohled na stanovení definicí zastává ve své publikaci i Ludíková (2005) a nazývá tyto pohledy jako lékařský a funkční. Lékařská definice, která je využívána často v Polsku a ve Francii, na hluchoslepotu nahlíží z pohledu funkčnosti postižených orgánů. Je pro ni tedy důležitá zejména velikost ztráty zraku či sluchu. Ludíková (2001, s. 11) zde také zmiňuje, že v České republice, je od 90. let 20. století hojně využívána definice funkční, která se zaměřuje na hluchoslepotu z pohledu oslabení dvou zmíněných smyslů a důsledky tohoto postižení na psychiku, socializaci, ale i obecně každodenní život a běžné situace. (Ludíková, 2005) Definici uvádí v tomto znění: „Hluchoslepota je takové současné postižení zraku a sluchu, které je závažné do té míry, že svému nositeli způsobuje problémy ve sféře psychické, sociální a běžných situacích všedního života.” Uvádí taktéž, že je považována za kategorii osob, ke které je nutné užívat individuální a specifický přístup. Tento přístup je třeba KOMUNIKACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 18 zohledňovat v oblasti sociální rehabilitace, výchovy, ale i vzdělávání. Definice také sděluje, že osoby s hluchoslepotou se díky různorodosti v délce projevu smyslového postižení a jeho stupni, stává velmi rozmanitou skupinou osob. (Ludíková, 2001, s. 11) Tento typ definování hluchoslepoty, tedy funkční typ, je využíván také v severských státech. Například norská definice vydaná organizací NUD (Nordisk Uddannelsescenter for Dovblindepersonale) využívá taktéž funkční definování hluchoslepoty, ale v porovnání s využívanou definicí v Česku, zmiňuje jako klíčové oblasti dopadu obtíže s učením, chováním a omezením jeho pracovní schopnosti. (Ludíková, 2001) Další pojetí funkční definice hluchoslepoty bylo přijato v Dánsku, a to u příležitosti založení EDBU (European Deafblind Union) v roce 2003. Definice byla přijata v následujícím znění: „Hluchoslepota je jedinečné postižení, které je způsobeno různorodými kombinacemi sluchového a zrakového postižení. Způsobuje potíže při komunikaci a sociální a funkční interakci a zabraňuje plnohodnotnému zapojení do společnosti.“ (Definice hluchoslepoty, online) Ve srovnání s tím, se například český zákon č. 384/2008 Sb., o komunikačních systémech neslyšících a hluchoslepých osob, zaměřuje ve svém výkladu hluchoslepoty zejména na aspekt řeči. Jeho znění tedy za osoby s hluchoslepotou považuje ty jedince, kteří mají sice různý typ, stupeň a dobu vzniku tohoto duálního postižení, jehož vlivem není možný plnohodnotný rozvoj a proces komunikace mluvené řeči. (Zákon č. 384/2008 Sb., o komunikačních systémech neslyšících a hluchoslepých osob, online) Podle Horákové (2012, s. 128) na tuto nejednotnost reagovala společnost LORM – Společnost pro hluchoslepé z.s., která během roku 2006 navrhla toto znění pro definici hluchoslepoty: „Hluchoslepota je jedinečné postižení dané různým stupněm souběžného poškození zraku a sluchu. Způsobuje především potíže při komunikaci, prostorové orientaci a samostatném pohybu, sebeobsluze a přístupu k informacím. Zabraňuje hluchoslepému člověku plnohodnotně se zapojit do společnosti a vyžaduje zajištění odborných služeb, kompenzačních pomůcek a úpravy prostředí.“ O moderním definování termínu hluchoslepoty pojednává i Manifest hluchoslepých, který společně vytvořili členové organizace VIA – sdružení hluchoslepých. Snaží se zde vysvětlit a popsat fakt, že tento termín se nevztahuje pouze na jednotlivce, kteří ztratili zrak či sluch zcela, ale i na osoby, jenž trpí pouze částečnou ztrátou. Na konci tohoto sdělení se ovšem objevuje následující výzva: „Ale v žádném případě hluchoslepota KOMUNIKACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 19 nemůže a nikdy nesmí být důvodem k rezignaci!“, která tuto definici dělá jedinečnou. (Štěrbová, 2005, s. 3) 1.2 Klasifikace a etiologie hluchoslepoty Klasifikace hluchoslepoty Pokud budeme hovořit o klasifikaci hluchoslepoty, v literatuře se můžeme setkat s velkým množstvím pojetí různých autorů. Můžeme o ní tedy říct, že není zcela jednotná. Jednou z nich je klasifikace, kterou uvádí Dammeyer (2004, online). Lidé, kteří mají vrozenou hluchoslepotu, se již s hluchotou a slepotou narodili. Další skupinou osob s hluchoslepotou mohou být ti, kteří oslepli nebo ohluchli v raném stádiu života, ještě před rozvojem jazyka – Dammeyer (2014, online) je označuje jako prelingválně hluchoslepé. Získaná hluchoslepota je přisuzována lidem, u kterých došlo ke ztrátě sluchu již po osvojení si jazyka – jsou tedy označování jako postlingválně hluchoslepí. (Dammeyer, 2014) Vrozená hluchoslepota a získaná hluchoslepota jsou velmi často zkoumány jako dvě samostatné a odlišné skupiny, a to z důvodu jejich odlišné vývojové charakteristiky. Osoby s vrozenou hluchoslepotou musí rozvíjet jazyk a komunikační schopnosti bez možnosti využití zraku a sluchu. Naproti tomu jedinci se získanou hluchoslepotou musí zachovat své jazykové a komunikační schopnosti po ztrátě sluchové i zrakové funkce. (Dammeyer, 2014) Nicméně často se setkáme s dělením, které vychází ze stupně a doby vzniku zrakového či sluchové postižení. Pokud budeme hovořit o stanovení stupně zrakového postižení, Moravcová (2004) uvádí klasifikaci, jenž je u nás používána zejména pro posudkové účely. Z této klasifikace potom vycházejí následující kategorie: • slabozrakost lehká a střední (vizus 6/18 až 6/60) • slabozrakost těžká (vizus 6/60 až 3/60) • těžce slabý zrak (vizus 3/60 až 1/60, dříve zbytky zraku) • praktická nevidomost (vizus 1/60 až světlocit s projekcí) • nevidomost (světlocit až amaurosa – totální nevidomost). Mezi učiteli a speciálně pedagogickými pracovníky se tento způsob dělení využívá nejvíce a zaměřuje se převážně na „hodnocení funkční ztráty zrakové ostrosti - hodnotí se zraková ostrost oběma očima při použití optimální korekce“. (Moravcová, 2004) KOMUNIKACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 20 Stupeň sluchového postižení potom vychází z dělení, které ve své publikaci uvádí Lejska (2003), kdy je tato klasifikace založena na kvantitě slyšeného sluchového vjemu v decibelech. První kategorie je normální stav sluchu (0 dB – 20 dB), druhá je lehká nedoslýchavost (20 dB – 40 dB), třetí je středně těžká nedoslýchavost (40 dB – 60 dB), čtvrtá je těžká nedoslýchavost (60 dB – 80 dB), pátá je hluchota komunikační (praktická), která je stanovena ztrátou nad 90 dB a více a poslední kategorií je hluchota úplná (totální), kde už není přítomna žádná audiometrická odpověď. Z tohoto dělení vychází i Ludíková (2001), kdy ve své publikaci uvádí základní dělení dle dvou kritérií. První kritérium je dle senzorického příznaku (například dle ztráty sluchu a zraku) a druhé dle doby, kdy došlo k projevům příznaků hluchoslepoty. Dle kritéria, týkajícího se senzorických příznaků bylo stanoveno pět skupin. První skupina jsou totálně hluchoslepí jedinci, kteří mají totální ztrátu zraku a sluchu. Další skupinou osob jsou prakticky hluchoslepí jedinci, kteří mají zachované, ale minimální zbytky zraku nebo sluchu. Osoby, které mají zachovalé zbytky zraku, nicméně mají totální či praktickou hluchotu, jsou řazeny do skupiny slabozrakých neslyšících jedinců. Čtvrtá skupina se týká nedoslýchavých nevidomých. Je tedy opakem předchozí skupiny, kdy jsou zachovány zbytky sluchu, které doprovází totální nebo praktická slepota. Poslední skupinou tohoto členění jsou slabozrací nedoslýchaví se zbytky sluchu i zraku. (Ludíková, 2001) Dělení, dle druhého kritéria, tedy doby, ve které se projevily jednotlivé příznaky hluchoslepoty bylo rozčleněno takto (Ludíková, 2001, s. 11): 1. Hluchoslepí od narození, 2. Prvotně hluší se ztrátou zraku v raném období, což znamená mezi 6. – 9. rokem věku dítěte, 3. Prvotně hluší s pozdní ztrátou zraku, což znamená ztrátu zraku po dosažení devátého roku věku dítěte, 4. Prvotně nevidomí s ranou ztrátou sluchu, 5. Prvotně nevidomí s následnou, pořečovou ztrátou sluchu, 6. Prvotně vidící i slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v raném období, 7. Prvotně vidící i slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v pořečovém období 8. Prvotně slabozrací s následnou ztrátou sluchu, 9. Prvotně nedoslýchaví s následnou ztrátou zraku. (38) KOMUNIKACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 21 Na rozdíl od výše zmíněného dělení, Horáková a Souralová (in Horáková, 2012) a ze zahraniční literatury například Aitken (2000) uvádí klasifikaci vycházející z jiných kritérií, a to konkrétně dělení hluchoslepoty využívané nejvíce speciálně pedagogickými centry. Dělení se zde odvíjí od přítomnosti sluchového či zrakového postižení již od narození, či získání tohoto postižení až v pozdější době. Hluchoslepota je členěna do čtyř následujících skupin. První z nich je skupina osob se souběžným postižením zraku a sluchu od narození, tedy vrozená totální hluchoslepota. Další skupinou jsou osoby s postižením sluchu od narození a získanou zrakovou vadou. Tito jedinci se ve většině případů narodí s prelingvální ztrátou sluchu a postupně ztrácí zrak, což je nejčastěji způsobeno vrozeným syndromovým onemocněním, či nemocí. Mezi další řadíme osoby s postižením zraku od narození a získanou sluchovou vadou, což jsou jedinci vrozeně nevidomí s postupnou a zhoršující se ztrátou sluchu. U této skupiny hluchoslepých osob se v průběhu života projevují již výše zmíněným syndromovým onemocněním či jiným úrazem. Posledním typem jsou jedinci se získaným postižením sluchu i zraku, kdy se jejich obě vady zhoršují průběhem života nebo v seniorském období. (Horáková, 2012, str. 129) Ze zahraničních zdrojů se stejné dělení objevuje i v publikaci Stuarta Aitkena (2000). Etiologie hluchoslepoty Hluchoslepota ve většině případů nebývá způsobena pouze jedinou zdravotní příčinou. Může se narodit jedinec s duálním smyslovým postižením, čehož příčinou může být infekce, genetické syndromové či vrozené vady. Toto bývá ve většině případů etiologickou příčinou vrozené nebo raně získané hluchoslepoty. Příčinami vzniku získané hluchoslepoty bývají situace v pozdějším věku života, například z důvodu infekce, jako výsledek a důsledek genetického syndromu, následky autonehod či důsledek procesu stáří. (Aitken, 2000, s. 4) To, že genetická vada může být etiologickou příčinou získané a vrozené hluchoslepoty, může znít poněkud nejasně. Nicméně je to proto, že gen může mít okamžitý vliv na vyvíjející se plod, ale zároveň se může projevit až v pokročilém věku života. (Aitken, 2000, s. 4) Rødbroe a Janssen (2006) si popis aktuální populace osob s vrozenou hluchoslepotou vybrali data získaná z dánského výzkumu (v době vydání této publikace nejaktuálnějšího výzkumu), která dokládají informace získané od 180 respondentů, kteří se narodili s vrozenou KOMUNIKACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 22 hluchoslepotou. U 144 respondentů, u kterých se s jistotou dala určit hlavnmimí diagnóza, byly nejčastější příčinou zarděnky. Dále pak byly častými příčinami například nedonošenost, meningitida, Downův syndrom a CHARGE syndrom. (Rødbroe, Janssen, 2006, s. 25) Tyto etiologické příčiny zmiňuje i Ludíková (2001), která zmíněné diagnózy taktéž uvádí ve své publikaci. Kromě nich zmiňuje taktéž diagnózy jako je toxoplasmosa, cytomegalie, moebius, syfilis nebo virová encefalitida. Dále také uvádí syndromy jako je například Usher syndrom, Rosenbergův syndrom, syndrom Cogan I., syndrom Patauův, syndrom Goldův, či syndrom DE TONI-FANKONI. Kromě výše zmíněných je považováno za možnou příčinu hluchoslepoty také uložení dítěte do inkubátoru (v důsledku předčasného porodu), onemocnění nebo intoxikace matky během těhotenství, různé typy malformací, metabolické či ektodermální poruchy, nádory mozku, úrazy hlavy, trauma při porodu a další. Ve spoustě případů však není příčina vzniku hluchoslepoty jasná. (Ludíková, 2001, s. 13) 1.3 Vývoj komunikace u dítěte s hluchoslepotou U intaktních dětí se od raného věku komunikace rozvíjí ruku v ruce s tím, jak poznávají okolní svět, a jak si hrají. (Pease, in Aitken, 2000) Jazyk se postupně vyvíjí a formuje během a pomocí situací, které dítě zažívá každý den – ať už během trávení času se svojí rodinou, s ostatními dětmi či v komunitě lidí, ve které vyrůstá. Komentuje to, co vidí a co dělá. Ještě před začátkem řečového vývoje děti pro zapojení jiných osob do společných aktivit využívají své prelingvální dovednosti. Například ukazováním na zajímavý objekt, nebo navazováním očního kontaktu pro zahájení hry “peekaboo” (hra, při které si jeden z hráčů zakryje obličej a ve chvíli, kdy ho druhý uvidí, zavolá “peekaboo”, v českém prostředí “kuk”). Během jazykového vývoje je postupně jazyk užíván přirozeně. Užíván je převážně z důvodů vytvoření pojítka mezi „tady a teď“ a předešlými, či budoucími zkušenostmi, k plánování, přesvědčování nebo vysvětlování. (Pease, in Aitken, 2000) U dětí s hluchoslepotou tomu je jinak - žádný ze zmíněných procesů přirozeně neprobíhá. To potvrzují i Hricová a Doležalová (in Bartoňová, Bytešníková. 2012), které hovoří o tom, že děti se sluchovým postižením a s hluchoslepotou mají mnohem omezenější množství podnětů, které mohou zachytit, a které pro ně mohou mít nějakou informační hodnotu. Nedochází u nich k elementárním KOMUNIKACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 23 procesům a situacím, které jsou běžné a přirozené pro jejich vrstevníky. Současně se u nich mnohem méně objevuje záměr k utváření mezilidských vztahů nebo obecně k rozvoji interakce mezi lidmi. (Pease, in Aitken, 2000) Amaral (2003) ve svém článku uvádí, že úspěch v rozvoji komunikačních schopností u jedinců s vícečetným postižením, záleží na různých komunikačních charakteristikách, které se vztahují k roli učitele během jejich interakce se studujícími. Jako některé z charakteristik uvádí například schopnost číst a interpretovat potenciální signály, které vychází směrem od jedince s hluchoslepotou či schopnost zpřístupnit zážitky a zkušenosti, které budou daného jedince rozvíjet právě v komunikaci a během učení. Ve svém textu také referuje o tom, že vliv na vývoj funkční komunikace má také malé množství prostředí a míst, které tyto osoby navštěvují. Záleží potom tedy i na osobách, které s dítětem pracují na budování komunikace, zda vybírají a vytvářejí vhodné příležitosti, s čímž je spojené i určení komunikačních partnerů a zvolená vhodná forma komunikace pro tyto jedince v daném prostředí. (Amaral, in DbI Review, 2003, s. 12) Doležalová a Hricová (in Bartoňová, 2012) uvádějí, že ideální vývoj dítěte se odvíjí od spolupráce a míry zapojení rodičů, které je v těchto případech nezbytné. Při absenci podílení se jednoho z rodičů, by následně mohlo dojít k budoucím změnám chování směrem k dítěti, nepříznivým vzájemným vztahům, nebo omezení sociálního a komunikačního prostředí. Dle jejich slov se tomu dá zabránit zejména při výběru konkrétního způsobu komunikace, a to především podporou a přísunem informací týkajících se dané problematiky. Štěrbová (2005) popisuje jednotlivé zásady, které jsou nutné k budování komunikace u dítěte s hluchoslepotou. Jako první zmiňuje nutnost začít s budováním komunikace, co nejdříve a za pomoci rané péče. Další, dá se říct nutností při rozvoji komunikace u jedince s tímto typem postižení, je dát mu možnost poznávat vše okolo sebe pomocí rukou. Dát mu takzvaně „vše pod ruce“ a klást důraz na to, že je nutné tímto způsobem poznávat svět okolo sebe. Kromě toho je taky nutné nastavit pravidelný režim dne, o který se jedinec může opírat. Nezbytnou součástí budování komunikace je zajisté zvolení vhodného komunikačního systému a snaha o jeho dodržování a užívání v rámci komunikace se všemi osobami, se kterými hluchoslepý jedinec přichází do styku. Celý proces rozvoje a budování komunikace je vzhledem k okolnostem velmi dlouhý a je třeba se připravit na fakt, že komunikace bude mít ze strany osoby s hluchoslepotou po dlouhou dobu spíše pasivní charakter. (Štěrbová, KOMUNIKACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 24 2005, s. 53) Budování funkční komunikace je důležitou složkou a součástí rozvoje každého jedince, kdy jejím prostřednictvím umožňuje vyjádřit vlastní volbu a výběr z možností, a jinak tomu není ani u jedinců s hluchoslepotou. Dle Štěrbové je také nezbytnou součástí pro rozvíjení vzájemné interakce zapojování, co možná největšího počtu osob do komunikace s dítětem. Dát mu dostatek prostoru vyjádření se a snažit se reagovat na jakékoliv pokusy dítěte o komunikaci. (Štěrbová, 2005) Důležitými principy při rozvoji komunikace u dítěte s hluchoslepotou se ve své brožuře pro rodiče zabývá Verngaard (2016). Poukazuje na to, že u dětí s hluchoslepotou je třeba vnímat tělesné vyjadřování, které dává najevo prostřednictvím celého těla a je tedy potřeba sledovat veškeré pohyby, výrazy, zvuky, které by mohly být možnou cestou komunikace ze strany dítěte. Klade zde také důraz na důležitost vnímání rukou jako komunikačního prostředku, který “naslouchá” informacím z vnějšího prostředí. Uvádí zde, že položením dlaně ruky na hřbet ruky dítěte, dáváme najevo naše zainteresování v situaci. Dáváme vědět, že sledujeme to, co sleduje dítě. Kromě výše zmíněného taktéž naopak uvádí, jakým způsobem může rodič dát dítěti najevo, že s ním chce komunikovat nebo navést pozornost na rodičem vybraný prvek. Verngaard (2016, online) taktéž pokládá za důležité ukázat dítěti, že i rodič může cítit objekt při jejich společném prozkoumávání. Mimo jiné v závěru kapitoly o komunikaci zmiňuje i fakt, že tento proces hmatového poznávání může být dlouhý a není vhodné do něho dítě nutit, pokud samo nechce. Nicméně je dle jeho slov možné, že pokud zjistí, že se rodič předmětu sám dotýká a je to pro něho bezpečné, začne chtít poznávat samo. (Verngaard, 2016, parafrázováno z prezentovaného překladu Lenky Hricové (2021)) 1.4 Komunikační systémy dítěte s hluchoslepotou Osoby s hluchoslepotou mohou ke komunikaci využívat mnoho komunikačních systémů, které jsou voleny v závislosti na rozsahu, typu, doby vzniku a průběhu jednotlivých smyslových postižení. Kromě toho se jejich způsob komunikace následně může odrážet i od jejich osobnostních charakteristik, zájmů či schopností, které si osvojily již před diagnostikováním tohoto duálního postižení. (Hersh, 2013, s. 2, online) V rámci komunikace osob s hluchoslepotou bývá využíván taktilní znakový jazyk. Tento komunikační systém vychází z původního KOMUNIKACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 25 znakového jazyka, který využívají osoby se sluchovým postižením. (Langer, Souralová, Horáková in Horáková, 2012) Zjednodušeně se jedná o systém, kdy osoba s hluchoslepotou je v přímém kontaktu se zápěstím komunikačního partnera a může tak vnímat pohyby a polohy rukou vykonávaných při znakování. (Hersh, 2013, online) Komunikační partner tak proto bývá nejčastěji naproti nebo vedle osoby s hluchoslepotou. Zmíněná forma komunikace bývá využívána nejčastěji osobami s těžkou vadou zraku, u kterých je zároveň přítomné prelingvální sluchové postižení, a tedy ovládají znakový jazyk. (Horáková, 2012) Také může být využívána znakovaná čeština, která bývá často zaměňována se znakovým jazykem. Tuto formu komunikace využívají častěji jedinci, u kterých se postižení sluchu projevilo až v pozdějším věku. Na rozdíl od českého znakového jazyka si zachovává gramatiku českého jazyka a funguje tak, že je mluvená řeč doprovázena konkrétními znaky. (Slowík, 2010) Dalším komunikačním systémem je prstová abeceda, která spočívá v hláskování slov a vět, pomocí tvarů rukou a prstů každého písmene v abecedě. Každý jazyk má svoji vlastní prstovou abecedu. Kromě toho Pease (in Aitken, 2000) také uvádí, že vzhledem k jejímu vcelku jednoduchému možnému naučení a užívání umožňuje dětem proniknout do běžného jazykového prostředí dospělých, kterého jsou součástí při veškerých běžných aktivitách a situacích. McInnes a Treffry (1984) potom zdůrazňují možnost dvojího způsobu využití, jimiž je jednoruční a dvouruční prstová abeceda. Ve své publikaci zmiňují, že výběr jedné z uvedených zcela závisí na konkrétním uživateli a nedokáží obecně říct, která z metod je pro využití lepší. Zmíněnou formu komunikace potom uvádí i Horáková (2012), která ve své publikaci referuje o její taktilní podobě, při které dochází k odhmatání jedné ze dvou zmíněných forem. Jednotlivé hlásky abecedy tak mohou být předávány člověku s hluchoslepotou do jeho dlaně, nebo může mít své ruce položené na rukou komunikačního partnera a poznávat hlásky z tvaru a postavení jeho rukou. Taktilní prstovou abecedu zde hodnotí jako vysoce efektivní, a to z důvodu vysokého procenta porozumění informacím mezi lidmi s hluchoslepotou (Souralová, in Horáková, 2012). Slowík (2010) pak také zdůrazňuje její využití při vysvětlení cizích či odborných slov, nebo popisu vlastních jmen. Další možná forma komunikace je prostřednictvím Lormovy abecedy. Je řazena k taktilním komunikačním prostředkům, kdy je artikulace jednotlivých písmen zprostředkovávána dotekem - tahem nebo KOMUNIKACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 26 tlakem v různých oblastech prstů nebo dlaně pravé či levé ruky. (Horáková, 2012, s. 134) Je to tedy komunikační systém fungující na principu toho, že je každé písmeno produkováno prostřednictvím pohybu ruky či dotykem, na dlani či prstu ruky daného komunikačního partnera. Pro osoby, které neovládají Lormovu abecedu, existují různá řešení ve formě nápovědy jednotlivých písmen. Slowík (2010) například uvádí bavlněnou rukavici, na které jsou zobrazeny pohyby pro popis jednotlivých písmen. Dalším řešením může být didaktická pomůcka ve formě karet, na kterých jsou zobrazeny jednotlivé hlásky v reliéfní podobě latinky, v Braillově písmě a následně v Lormově abecedě. Jan Jakeš (2005) o nich hovoří v dokumentu “Ve tmě, tichu a sám…?” kde uvádí, že pomůcka může být vhodná pro osoby, které získaly hluchoslepotu v průběhu života. (Ve tmě v tichu a sám…?, 2005) Variantou pak může být i triko s Lormovou abecedou. (Lormova abeceda, online) KOMUNIKACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 27 (fotografie dostupné ze soukromé galerie Lenky Hricové) Jako vhodná varianta pro osoby, u kterých došlo ke ztrátě zmíněných smyslů v pokročilejším věku a již proběhlo osvojení si jazyka, může být daktylografika, v zahraniční literatuře taktéž nazývána „Spartan“ (Hersh, 2013). Komunikace je založená na tom, že komunikační partner píše obrysy velkých písmen v tiskací podobě do dlaně jedince s hluchoslepotou. Ten tedy může přijímat grafickou podobu slov a informací pomocí hmatového vnímání. (Souralová, in Horáková, 2012) V případě, že mají tyto osoby zachovány určité zbytky sluchu, může být zachována i komunikace mluvenou řečí, kterou si již osvojily v minulosti. (Štěrbová, 2005) Pro osoby, u kterých jsou přítomné zbytky zraku může být vhodné využít vizualizaci mluvené řeči, kdy dochází k výrazné artikulaci v projevu a pro člověka s handicapem je pak možné informace odezírat. Kromě toho můžeme zmínit i využití písemného záznamu mluvené řeči, který je současně s mluvou zaznamenáván určitou modifikovanou formou latinky (například zvětšeným písmem), nebo případně v Braillu. (Slowík, 2010) Pokud budeme hovořit o Braillově písmu, i zde se nabízí forma modifikovaná pro osoby s hluchoslepotou. Braillovo písmo s využitím taktilní formy není v tomto případě zaznamenáváno na papíře, ale na ruce příjemce informace. (Slowík, 2010) Využíváno je Braillovo písmo v jednoruční variantě „kdy se jednotlivé znaky vpisují na levý ukazovák a prostředník a dvojruční varianta Braillova písma do prstů, při níž se osoba KOMUNIKACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 28 sdělující informace dotýká rukou recipienta tak, jako by psala na psacím stroji pro bodové písmo“. (Horáková, 2012, s. 138) Odborná literatura taktéž uvádí komunikační metodu TADOMA. Člověk s hluchoslepotou během ní přikládá svoji dlaň na rty, tváře nebo krk komunikačního partnera, pomocí čehož dokáže cítit a vnímat mluvený projev daného jedince. (Hersh, 2013, online). Horáková (2019) ve své publikaci podrobně popisuje její průběh. Člověk s hluchoslepotou svoji ruku pokládá na oblast krku a obličeje, kdy je tak pro něho možné palcem odhmatávat pohyby rtů a zbytkem prstů vibrace čelisti, krku a tváří. Existuje ještě další způsob, při kterém má palec cítit vibrace tvořené pod spodní čelistí a zbylé prsty mají potom za úkol vnímat pohyby rtů a tváří. Tadoma se tedy jeví jako forma komunikace, která může být využívána osobami, které mají získanou hluchoslepotu a jejich primární komunikační systém byla před získáním postižení mluvená řeč. Avšak v našem prostředí je tato metoda využívána jen velmi zřídka. Langer (in Horáková, 2019) v publikaci taktéž uvádí, že tento komunikační systém bývá nazýván jako taktilní odezírání. Komunikace, která je dle Štěrbové (2005) využívána nejčastěji u dětí v raném věku jako první způsob interakce, je komunikace pomocí zástupných předmětů. Víceméně je založená na tom, že veškeré aktivity a činnosti, které jsou dětmi vykonávané, zastupuje určitý předmět, který danou situaci charakterizuje. Dáváme tak dítěti vědět, jaká činnost následuje a ve většině případů jsou pro děti s tímto typem postižení lehce pochopitelné. Nejčastěji jsou využívány na informování o činnosti či aktivitě, nebo předmět spojený s konkrétní osobou. U předmětů, jako jsou například oblečení či hračky, nejsou volené zástupné předměty, ale využívají se věci samotné. (Štěrbová, 2005) Pease (in Aitken, 2000) a stejně tak i další autoři, uvádí stejný způsob komunikace pod názvem komunikace referenčními předměty. Uvádí zde příklad signalizování večere, kdy je dítěti podána například lžíce nebo zástěra, kterou bude skutečně u večeře využívat. Později dítě akceptuje i jinou zástěru nebo jiný kus látky a bude chápat, že je čas večeře. Komunikace pomocí fotografií, piktogramů a reliéfních piktogramů, které uvádí Štěrbová (2005) funguje na stejném principu. Na jednu stranu mohou být pro dítě složité zejména z důvodu velké abstraktnosti, kdy může být v některých případech pro dítě složitější pro rozlišení. Praktičnost a výhodu však autorka shledává v tom, že si dítě může systém nosit stále s sebou, a to především proto, že fotografie i piktogramy jsou v porovnání se zástupnými předměty více skladné. Kromě KOMUNIKACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 29 toho, na ně dítě může zareagovat přímou aktivitou nebo činností a je pro něj z piktogramů jasně patrné „co má dělat“. Využití mohou mít i při tvorbě vět, nebo při nabízení výběru z více možností. (Štěrbová, 2005) Horáková (2012) ve své publikaci kromě výše zmíněných systémů také zmiňuje, že se v rámci komunikace hluchoslepých osob velmi často objevuje forma komunikace, která je určitým způsobem velmi specifická a individuální a probíhá s velmi malým množstvím osob (např. rodičem, nebo jinou hluchoslepou osobou). To může způsobit určité vyčlenění nebo izolaci této osoby ze společnosti, jelikož je těžké najít pro všechny zúčastněné společný komunikační kanál. Zmiňuje také důležitost této problematiky v budování funkční komunikace u dětí s vrozenou hluchoslepotou, u kterých tak vývoj a budování komunikace vypadá naprosto jinak, než u intaktních jedinců a obecně navázání komunikace je pro ně mnohem těžší. (Horáková, 2012) Shrnutí: Kapitola byla věnována obecné terminologii hluchoslepoty. Aktuálně neexistuje jednotná definice tohoto jedinečného smyslového postižení a stejně tak není jednotná ani klasifikace hluchoslepoty, u které můžeme v literatuře naleznout mnoho pojetí. Etiologie tohoto závažného postižení je taktéž velmi rozmanitá, kdy bylo zjištěno, že ve většině případů není způsobena pouze jednou primární příčinou. Vývoj komunikace u dětí s hluchoslepotou je vlivem této kombinace postižení značně komplikovaný a doprovází ho mnoho specifik. Jedním z nich je výběr vhodných komunikačních systémů, které jsou popsány v závěru kapitoly. SOCIALIZACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 30 2 Socializace dítěte s hluchoslepotou Termíny sociální interakce a komunikace jsou velmi úzce spjaty. Pokud budeme hovořit o sociální interakci, Janssen & Rødbroe (2007) ve své publikaci uvádějí, že se jedná o proces, při kterém dva na sebe působící jedinci, navzájem ovlivňují své činy. Termín komunikace je následně definován jako forma interakce, ve které je význam přenášen pomocí určitých signálů, které příslušný partner vnímá a interpretuje. 2.1 Obtíže osob s hluchoslepotou při komunikaci Jak zmiňuje Hricová (2008), komunikace s okolím je pro osoby s hluchoslepotou nepostradatelná podmínka pro zapojení se do společnosti, což potvrzuje tvrzením „Lidské bytosti jsou sociální bytosti.“. (Hricová, in Hricová 2016) U osob s hluchoslepotou nedostatek sluchových a zrakových podnětů způsobuje například to, že jejich hlavním předmětem zájmu jsou především oni sami. Jejich zájem směřuje převážně na jejich vlastní tělo a jejich bezprostřední okolí, díky čemuž nemusí být dostatečně motivováni k vyhledávání nových komunikačních partnerů či obecně kontaktu s osobami z jiného než jejich blízkého okolí. (Ludíková, in Slowík, 2010) Jedním z dalších důsledků také může být široké spektrum způsobů komunikace u lidí s hluchoslepotou, které jsou v některých případech velmi specifické (TADOMA, Lormova abeceda). Při volbě vhodné komunikace jsou u jednotlivých osob zvažovány jejich individuální možnosti a schopnosti nebo například zbytky smyslů. I přesto se objevují osoby s hluchoslepotou, u nichž jejich okolí nenalezlo pro ně vhodnou formu komunikace, kterou by si byli schopni osvojit (např. z důvodu mentální retardace, sociální izolace, či nedostačující péče ve vzdělávání a výchově). (Slowík, 2010) Specifikem v komunikaci osob s hluchoslepotou jsou jistě dotyky, a to konkrétně jejich míra a frekvence, která nemusí být pro všechny přijatelná. Na druhou stranu pro některé z těchto osob hmat a dotyk představuje jedinou možnost pro zprostředkování komunikace. (Slowík, 2010) S výše zmíněnými obtížemi neodmyslitelně souvisí i sociální izolace těchto lidí. Jejími důvody mohou být například nemožnost dostat SOCIALIZACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 31 se k informacím z vnějšího prostředí, neschopnost navázání přirozené mezilidské komunikace. (Slowík, 2010) 2.2 Sociální vývoj u dítěte s hluchoslepotou Stejně tak jako ostatní oblasti vývoje, liší se i vývoj sociální oblasti u dítěte s hluchoslepotou. Intaktní děti už od raného období svého života přirozeně zažívají sociální situace a dokážou na ně reagovat. Dokáží zareagovat na projevy dospělého například úsměvem, navážou pro ně velmi potřebný oční kontakt, anebo třeba mají možnost naslouchat hlasu svých rodičů. Dítě s hluchoslepotou výše zmíněné situace vlivem svého postižení vnímat a zažívat stejně nemůže. Navázání interakce a sociální vývoj pro něho však není méně důležitou součástí vývoje. (Ludíková, 2001) Janssen a Rødbroe (2007) uvádí, že dítě s hluchoslepotou má však stejný zájem o komunikaci tváří v tvář, i další základní formy interakce jako děti vidící a slyšící. A to v případě, kdy jejich komunikační partner využívá různé pro něho vhodné modality interakce, například prostřednictvím proudění vzduchu nebo dotyku. Ludíková (2001) popisuje, že z důvodu absence zraku a sluchu nebo jejich pouhých zbytků může být u dítěte s hluchoslepotou budování pouta mezi ním a rodiči složitější. Z důvodu, že se mu nedostávají potřebné vjemy, může působit nespolečensky, odmítavě a nevšímavě, například proto, že se neusmívá tak často jako jeho intaktní vrstevníci. Autorka zde proto apeluje na to, aby bylo jedinci dostatečně umožněno odhmatávat například polohu těla či výrazy ve tváři, a to jak u blízkých osob, tak u něho samého. U dětí s tímto typem postižení, může také nastat problém v oblasti osamostatnění. Vzhledem k postižení, kdy nemůže probíhat zraková ani sluchová kontrola přítomnosti jednoho z rodičů může docházet k tomu, že dítě vyžaduje neustálý kontakt rodiče a může odmítat separaci od rodičů a schopnost osamostatnění se tak může přirozeně opožďovat. Tomu mohou v negativním slova smyslu přispívat i rodiče. (Hricová a Doležalová, in Bartoňová, Bytešníková 2012) To potvrzuje i Ludíková (2001), která zmiňuje, že rodiče se zcela pochopitelně a vzhledem k závažnosti postižení svého dítěte mohou stát nad míru bojácnými, čímž by, sic nevědomě, mohli dítěti jeho obtíže ještě více prohloubit, protože dítě tak nedostane možnost odpoutat se, poznávat a vyzkoušet si některé činnosti samostatně. Uveďme si příklad SOCIALIZACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 32 prvních samostatných pohybů, kdy hrozí možnost pádu a menších poranění - zde je potřeba nechat dítě zkoumat a poznávat, a to především hmatem, zbytky smyslů, čichem či pohybem. (Ludíková, 2001) Hlavním prostředkem pro poznávání a učení se sociální hře bude pro dítě s hluchoslepotou převážně hmat. Je nutné dítěti poskytovat dostatek sociálních situací pro pochopení toho, jak se můžou cítit ostatní. Ludíková (2001) ve své publikaci klade důraz na vedení dítěte k tomu, aby pochopilo, jak se vhodně dotýkat osob okolo sebe. Například vysvětlit rozdíl dotyku u blízkých a cizích osob, či nevhodnost hrubého dotýkání, které mohou například ostatní děti vyhodnotit jako agresivní a pro ně nepříjemné. Stejně tak jako u intaktních dětí je potřeba nastavit jasná pravidla, hranice a povinnosti, jejichž vykonávání je v rodinném prostředí radostné - pro dítě samotné i pro ostatní členy rodiny. (Ludíková, 2001, s. 13) 2.3 Samostatnost dítěte s hluchoslepotou Podpora dítěte s hluchoslepotou v samostatnosti je velmi důležitá oblast, na kterou by měl být při výchově jedince s takovým typem postižení kladen velký důraz. Důvodem je zejména to, že v případě, kdyby byl jedinec s hluchoslepotou závislý na osobách jemu blízkých nebo osobách, které o něho pečují, nebyla by u něho rozvinuta schopnost navazovat a udržovat kontakt s dalšími osobami. Je tedy nezbytné, aby dítě bylo různými, zejména praktickými přístupy (například vedením rukou) vedeno k tomu, aby se naučilo jíst, či oblékat bez pomoci někoho dalšího. (Ludíková, 2001) Ireinová (1999) ve svém článku uvádí, že někteří rodiče nechtějí podpořit samostatnost dítěte s hluchoslepotou, a to zejména proto, že z jejich pohledu může být pro něho samotného nebezpečná. Uvádí taktéž, že se tak často děje, protože si rodiče postižení jejich dítěte dávají často za vinu. (Ireinová, 1999, online) Ludíková (2001) popisuje častý problém rodičů dětí s tímto typem postižení, který spočívá v tom, že (ač v dobré vůli) mají potřebu dělat mnoho činností místo dítěte. Autorka pak upozorňuje na fakt, že právě tato skutečnost může být důvodem, proč si dítě v potřebných situacích samostatnost nevytvoří. Proto je dle jejích slov velmi důležité dát dítěti čas a podpořit ho v tom, že situaci „zvládne“, čímž napomůžou jeho osa- mostatnění. SOCIALIZACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 33 2.4 Dopady hluchoslepoty na možnosti socializace a sociální interakci V různých studiích bylo prokázáno, že u dětí s hluchoslepotou a jejich rodičů se často objevují vážné obtíže v jejich interakci. Postižení zraku, které způsobuje absenci očního kontaktu a rozeznávání výrazů v obličeji, se odráží v naladění mezi komunikačními partnery. S tím souvisí i nedostatek vnímavosti nebo přecitlivělé reakce dětí, což může v rodičích vzbuzovat zklamání a frustraci. (Fraiberg, in Janssen, Rødbroe, 2007) Dalším problémem, který se objevuje v rámci interakce je v případě hluchoslepoty i zpracování sluchových podnětů, vlivem dalšího smyslového postižení. Díky vlivu sluchového postižení mohou reagovat velmi zřídka, nebo vůbec, či jak zmiňují autoři, dokonce i negativně na hlasy a jiné zvuky. (Janssen, Rødbroe, 2007) Problémy v sociální interakci rozebírá ve své publikaci i Souralová (2000). Ta zde zmiňuje a potvrzuje, že děti či osoby s hluchoslepotou mají vlivem svého postižení velmi omezené možnosti v navazování a tvoření vztahů, ať už z pozice jedince s hluchoslepotou, tak i z pozice druhé osoby, která by mohla navázat kontakt a vztah s jedincem s hluchoslepotou. Důsledkem toho nemohou být vytvořené vhodné podmínky pro to, aby mohla vzniknout jakákoliv sociální interakce, jenž je klíčová pro formování a fungování komunikace. (Souralová, 2000) McInnes & Treffry (1984) dopady této smyslové deprivace vidí jako chybné modely v chování a sociálních rolích či postojích. Uvádí, že pohled na svět těchto jedinců může být egocentrický a potřebuje vhodnou intervenci pro interpretování jejich vlastních sociálních zkušeností. Vlivem sociální deprivace, která se u těchto osob může objevit, se tito jedinci mohou následně uzavřít do svého světa a záměrně se tak vyhýbat kontaktu s reálným světem. Proto autoři apelují na to, že je třeba navrhnout program nebo intervenci, která bude podporovat sociální růst a snižovat úzkost, což poskytne uspokojení a motivaci k opakování těchto momentů. (McInnes, Treffry, 1984) Na vážné sociální a emocionální důsledky, zapříčiněné bariérami v komunikaci, v přístupu informací a pohybu, upozorňuje ve svém článku i Hersh (2013). Bariéry v utváření interakce s příslušným prostředím, zejména pro osoby s hluchoslepotou, které komunikují prostřednictvím dotyku, mohou vést k velkému stresu a obtížím v soustředění. Hersh (2013, online) ve svém článku klade důraz na vytváření asistenčních zařízení, která podporují komunikaci či například možnosti SOCIALIZACE DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 34 tréninku pro intaktní osoby v komunikaci s osobami s duálním smyslovým postižením. Ty mohou být omezovány faktory jako jsou vysoké náklady nebo nedostatek informací o tom, jaké jsou v tomto směru možnosti. (Hersh, 2013, s. 3, online) Kromě toho Hersh (2013, online) ve svém článku také poukazuje na výsledky několika studií, které potvrzují vyšší výskyt příznaků deprese u osob s hluchoslepotou, než-li u osob s pouze jednou smyslovou, či žádnou poruchou. Za hlavní příčiny deprese jsou v těchto případech dle studií považovány obtíže v komunikaci a nedostatek sociální podpory, převážně u starších osob s hluchoslepotou. Kromě zmíněných příčin, také zmiňují například sociální izolaci, ztrátu sebevědomí, či osobního bezpečí. (Bodsworth, in Hersh, 2013, s. 3, online) Avšak výše zmíněné poznatky vzápětí srovnává s informacemi vycházejících z jiných studií, které výše zmíněné informace vyvracejí a připisují pouze zrakové ztrátě, nikoliv hluchoslepotě. (Hersh, 2013, s. 4, on- line) Shrnutí: Kapitola shrnuje informace o socializaci osob s hluchoslepotou. Jsou zde uvedeny možné obtíže, které při tomto procesu mohou nastat a následně popsán sociální vývoj u osob s tímto typem postižení, s čímž je následně spojené i samostatné fungování osob v běžném životě. S touto problematikou také velmi úzce souvisí různá omezení a dopady hluchoslepoty na sociální interakci a socializaci obecně. Ať už z hlediska omezených možností v navazování vztahů, možného egocentrického pohledu na svět těchto jedinců, či dalších. PODPORA VE VÝCHOVĚ A VE VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ A ŽÁKŮ S HLUCHOSLEPOTOU 35 3 Podpora ve výchově a ve vzdělávání dětí a žáků s hluchoslepotou Jak uvádí Janková a Moravcová (in Janková, 2017), práce s dětmi, u kterých se objevuje jakýkoliv multihandicap, musí být velmi individuální – přičemž samozřejmě záleží na množství a charakteristice přítomných vad. Nicméně podotýká, že náročnost vzdělávání a výchovy těchto jedinců, se nejvíce odvíjí od počtu a druhů postižení. Autorka taktéž dodává, že je v těchto těžších případech nutné podpořit vzdělávání přítomností například dalšího speciálního pedagoga, případně asistenta peda- goga. 3.1 Vzdělávání žáků s hluchoslepotou Vzdělávání jedinců s hluchoslepotou je ve srovnání se zahraničím v Česku poměrně neprozkoumanou oblastí. Jedinci s hluchoslepotou mají tedy, co se vzdělávání týče, velmi omezené možnosti. Hricová (in Ošlejšková, Vítková, 2013) uvádí, že jejich vzdělávání se odvíjí zejména od stupně postižení jednotlivých smyslů, individuální potřeb dítěte a jeho intelektových schopností. U některých jedinců nemusí být natolik závažné postižení sluchu a mohou tak být vzděláváni ve škole určené pro žáky se zrakovým postižením. Röderová (in Röderová, Pavlovská, Vrubel, 2020) zmiňuje, že u žáků se zrakovým postižením je v rámci vzdělávání důležitá podpora specifických kompetencí, které reflektují potřeby, které osoby s tímto typem postižení mají (jedná se například o samostatné pohybování a sebeobsluhu, osvojení si Braillova písma, orientaci v prostoru apod.). Stejně tak žáci, u kterých se postižení zraku objevilo až delší dobu po narození a jsou zachovány nějaké zbytky zraku, mohou být zařazeni do školy pro jedince se sluchovým postižením. Bytešníková, Doležalová a Horáková (2020) hovoří o tom, že v rámci organizace výuky při vzdělávání žáků se sluchovým postižením je třeba brát v potaz akustické podmínky ve třídě, vhodné podmínky pro odezírání, odlišný komunikační systém a možnost předávání informací prostřednictvím tohoto systému. Hricová a Doležalová (in Bartoňová, Bytešníková, 2012) popisují možnosti předškolního vzdělávání pro děti s hluchoslepotou. Děti s hluchoslepotou mohou být vzdělávány v mateřských školách pro děti PODPORA VE VÝCHOVĚ A VE VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ A ŽÁKŮ S HLUCHOSLEPOTOU 36 se sluchovým či zrakovým postižením, variantou můžou být i mateřské školy běžného typu. Předškolní vzdělávání, má prakticky stejné cíle, jako vzdělávání dětí se sluchovým postižením s rozdílem toho, že je tento proces delší a náročnější. Další variantou pro vzdělávání je Dětský domov a Mateřská škola speciální Beroun. (Hricová in Ošlejšková, Vítková, 2013) Toto školské zařízení je určeno dětem, kde jim je poskytována speciálně pedagogická péče a je určena dětem s více vadami, narušením komunikace a již výše zmíněným dětem s duálním smyslovým postižením. (Dětský domov a Mateřská škola Beroun, online) Hricová a Doležalová (in Bartoňová, 2012) také podotýkají, že při přechodu do základního vzdělávání, je ve většině případů dětí s hluchoslepotou nutností, z důvodu celkového opoždění ve vývoji, odklad školní docházky. Před nástupem do povinné školní docházky je potřeba stanovit, jaká je alespoň přibližná inteligence u dítěte, což je v případě dětí s hluchoslepotou složité. Důvodem toho je dlouhý proces tvoření komunikace, která by fungovala, a to obou- stranně. Dále je možné vzdělávat žáky s hluchoslepotou ve třídách zřízených a přizpůsobených přímo jejich postižení. Jednou z nich je Střední škola, základní škola a mateřská škola pro sluchově postižené v Olomouci. V tomto zařízení byla v roce 1992 otevřena jedna ze dvou tříd na našem území, která byla určena přímo pro žáky s hluchoslepotou. (Hricová in Ošlejšková, Vítková, 2013) V době jejího vzniku byla první a jedinou specializovanou školou pro žáky s tímto typem duálního smyslového postižení. Dnes ji však můžou navštěvovat žáci s rozmanitým stupněm či typem zdravotního, ale i sociálního postižení. (Střední škola, základní škola a mateřská škola pro sluchově postižené, 2022, online) 3.2 Specifika ve výchově dítěte s hluchoslepotou Co se týče výchovy, je u dětí s hluchoslepotou opět velmi specifická. Výchova a úspěšnost interakce mezi pečující osobou a dítětem s mnohočetným postižením, velmi závisí na schopnosti pečujícího rozklíčovat nesymbolické formy komunikace a reagovat na ně. Rodiče dětí, u kterých není přítomné žádné smyslové postižení, reagují na své potomky spontánně. Amaral (2003) ve svém článku uvádí, že dle výzkumu jedinci s vývojovým opožděním vysílají signály, které jsou pro rodiče a pečující osoby mnohem hůře čitelnější a obtížněji na ně reagují. Stejně tak i u dětí PODPORA VE VÝCHOVĚ A VE VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ A ŽÁKŮ S HLUCHOSLEPOTOU 37 s postižením se mohou objevit problémy v chápání signálů ze strany rodičů. Zmíněné obtíže mohou mít následně vážné dopady na vývoj dítěte, kdy zdánlivá absence reakcí rodičů na signály dítěte může mít negativní vliv na sociální a emocionální vývoj dítěte a samozřejmě na jeho schopnost komunikace. To ve své publikaci částečně zmiňuje i Praisler (in Janssen, Rødbroe, 2007) který zjistil, že mnoho dětí s hluchoslepotou sice vyvolává kontakt se svými rodiči pomocí mimiky, vokalizace a pohybů těla, nicméně ve srovnání s intaktními dětmi jsou jejich pohyby a výrazy velmi nezřetelné a mnohem pomalejší. Aby mohla interakce pokračovat, jsou dle jeho tvrzení velmi často pečující osoby více závislé na dotykové a proprioceptivní formě komunikace či kontaktu. (Janssen, Rødbroe, 2007) Interakcemi mezi matkami a jejich dětmi s hluchoslepotou, se zabýval ve svých studiích Siegel Causey (in Amaral, 2003). Zmiňuje tři aspekty, na které je v těchto interakcích třeba brát zřetel a jednou z nich je citlivost. Citlivostí je v tomto případě myšlena schopnost rodiče nebo pečovatele chápat a reagovat na jedinečné chování dítěte. Dítě s duálním smyslovým postižením často nevokalizuje, což je specifikum v chování, na které může jednoduše pečující osoba u dítěte vyvíjejícího se bez postižení bez problému reagovat. Je proto potřeba, aby se rodiče naučili vnímat i jiné projevy v chování, jako je například pohyb. Amaral (2003) v článku taktéž zmiňuje i teorii attachment, tedy teorii citové vazby, kterou se zabývali John Bowlbyho a Mary Ainsworth. (Cherry, 2022, online) ve spojitosti s dětmi s hluchoslepotou. Obecně popisuje raný proces u dětí, kdy se vytváří pevné pouto mezi dítětem a pečující osobou. Uvádí, že u dětí s hluchoslepotou může být tento proces vážně ohrožen vlivem zrakového postižení, tedy nedostatku očního kontaktu mezi dítětem a matkou a výše zmíněnými obtížemi. Může se zde samozřejmě projevit i vliv sluchové ztráty. (Amaral, 2003) Amaral (2003) v tomto článku uvádí, že pečujícím osobám o děti s tímto typem postižení činí velký problém načasování reakcí na signály ze strany dětí. Často signály vůbec nezachytí, nebo na ně reagují dříve. Občas také reagují nadměrným vokalizováním, a tedy i malým množstvím pauz během komunikace - nedávají tedy dítěti prostor zareagovat nebo komunikaci zahajovat z vlastní iniciativy. PODPORA VE VÝCHOVĚ A VE VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ A ŽÁKŮ S HLUCHOSLEPOTOU 38 3.3 Pomůcky jako podpora nejen komunikace u dítěte s hluchoslepotou Celkový vývoj dětí, ať už intaktních nebo dětí s postižením, je třeba podporovat, což je možné pomocí různých didaktických, v druhém případě kompenzačních a jiných pomůcek. Je třeba brát vždy v potaz aktuální úroveň dítěte a vybírat pomůcky s ohledem na jeho individualitu, potřeby, ale i záliby. U dětí s duálním smyslovým postižením musíme volit výběr pomůcek ještě pečlivěji, a to s ohledem na stupeň kombinaci postižení, které dané dítě má. Márkusová (in Janková a kol., 2015, s. 135) definuje didaktickou pomůcku jako předmět, který je využitelný žáky ve výchovně-vzdělávacím procesu. Je třeba volit tuto pomůcku s ohledem na zrakové postižení a jeho stupeň u daného jedince, díky čemuž následně může napomáhat k dosažení pedagogických cílů. Nováková (in Barvíková a kol., 2015, s. 121) obecně za didaktickou pomůcku považuje například hračky, které lze zakoupit v běžných obchodech, ale i pomůcky, které se dají vytvořit s cílem rozvoje dané oblasti, od sluchové, zrakové, hmatové percepce, rozvoj motoriky, řeči a dalších oblastí, nebo s cílem rozvoje daného smyslu. Nováková také uvádí, že dobře zvolená pomůcka může mít pozitivní vliv na kompenzační pomůcky, které jedinci využívají, konkrétně na jejich účinnost. Zároveň také jejím prostřednictvím můžeme trénovat deficitní oblasti, jako je sluchové vnímání a dovednosti spojené s komunikací či navazováním vztahů v sociální sféře. (Nováková, in Barvíková a kol., 2015, s. 121) Pomůcky mohou být pro dítě s hluchoslepotou obrovským přínosem a jejich využití je během rozvoje velmi důležité. Oblastí, které mohou pomůcky rozvíjet u hluchoslepého dítěte je široká škála. Patří mezi ně jemná motorika a hmatové vnímání, které jsou velmi důležité, zejména z hlediska zrakové ztráty. Trénink hmatu je důležitý, jelikož jeho prostřednictvím osoby se ztrátou zraku poznávají svět a jistým způsobem jim nahrazuje zrak. Dále například, pokud jsou u dítěte zachovány nějaké zbytky sluchu mohou rozvíjet sluchové vnímání. Márkusová (in Janková a kol., 2015) ve své publikaci uvádí další oblasti, které můžeme rozvíjet pomocí speciálních didaktických pomůcek. To je třeba logické myšlení, paměť, pozornost nebo rozvoj samostatnosti. Hojně využívanou pomůckou mezi dětmi se zrakovým postižením, a tedy vhodná i pro děti s hluchoslepotou, jsou hmatové knihy. Ty dle Kochové a Schaeferové (2015) zapůjčuje Knihovna hmatových knížek PODPORA VE VÝCHOVĚ A VE VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ A ŽÁKŮ S HLUCHOSLEPOTOU 39 a je provozována Asociací rodičů a přátel dětí nevidomých a slabozrakých v ČR. Taktéž je zapůjčuje Knihovna Karla Emanuela Macana či Společnosti pro ranou péči. Knihy jsou tedy zcela přizpůsobeny potřebám dětem se zrakovým postižením a obsahují text v Braillově abecedě. Běžné ilustrace jsou potom nahrazeny hmatovou formou obrázků. Jejich součástí je však i text psaný latinkou a obrázky tvořené z různých látek a materiálů, aby zaujaly kromě dítěte s postižením i ostatní členy rodiny. (Kochová, Schaeferová, 2015) Shrnutí: U dětí s hluchoslepotou je nezbytná speciální podpora ve výchově i ve vzdělávání. Vzdělávání jedinců s hluchoslepotou je v České republice stále poněkud neprozkoumanou oblastí, nicméně škola, ve které budou tito jedinci vzděláváni se nejvíce odvíjí od charakteru postižení a stupně jednotlivých vad. Se vzděláváním jde ruku v ruce i výchova těchto jedinců, kterou doprovází různá specifika. Velmi efektivním nástrojem ve vzdělávání i výchově jsou různé didaktické pomůcky, kterým je věnována poslední podkapitola. KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 40 4 Komunikační dovednosti u dítěte s hluchoslepotou 4.1 Cíl a metodologie výzkumného šetření Hlavním cílem výzkumné části bylo analyzovat konkrétní specifika a možnosti podpory v komunikaci dítěte s hluchoslepotou. Práce s dítětem, u kterého je přítomno tak závažné smyslové postižení, je velmi specifická. Proto bylo šetření konzultováno s PhDr. Lenkou Hricovou, Ph. D., MSc., která se práci s dětmi s tímto typem postižení věnuje, a vedoucí práce PhDr. Petrou Röderovou, Ph.D.. S ohledem na cíl práce byly vytvořeny následující výzkumné otázky: • Hlavní výzkumná otázka: Jaká jsou specifika a možnosti podpory komunikace s dítětem s hluchoslepotou? • Výzkumná otázka 1: Jak můžeme podpořit funkční komunikaci dítěte s hluchoslepotou a jeho zapojení do skupiny? • Výzkumná otázka 2: Jak mohou efektivně sloužit vybrané pomůcky pro rozvoj komunikace u dítěte s duálním smyslovým posti- žením? • Výzkumná otázka 3: Co je efektivní a funkční pro průběh komunikace s dívkou zmiňovanou v práci? Jak ovlivňuje komunikaci a spolupráci dítěte s hluchoslepotou prostředí a zúčastněné osoby? 4.2 Charakteristika zkoumaného vzorku a prostředí Pro výzkum byla vybrána pouze jedna dívka se získanou hluchoslepotou (z důvodů zachování GDPR bude v práci označována jako Emma). Z tohoto důvodu výsledky šetření není možné zobecňovat, a to z důvodu nízkého počtu a velké rozmanitosti skupiny dospělých osob či dětí s tímto typem smyslového postižení. Kromě předešlého také z důvodu specifičnosti, kterou práce s těmito osobami bezpochyby obnáší. Výzkum a práce s dívkou probíhaly v rámci logopedické intervence a během letních pobytových týdnů pro děti s postižením sluchu a jejich rodiny, kterých se dívka účastnila. Šetření kromě výše zmíněného taktéž probíhalo během letního, velmi intenzivního prázdninového vzdělávacího pobytu, kterého se účastnila dívka samotná, společně s vybranými KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 41 dobrovolnicemi, pod vedením a supervizí logopedky, která s dívkou dlouhodobě pracuje. Prvním z pobytů byl “Letní orientační týden pro rodiny s malými dětmi s postižením sluchu”, který se konal v létě 2021. V rámci tohoto týdne pracovala dívka především s dospělými osobami a jeho cílem byla především socializace mezi dospělé a intenzivní práce s využitím pomůcek pro rozvoj komunikace a dalších potřebných oblastí vývoje. Rodičům zde byly poskytovány přednášky odborníků z různých oblastí či intenzivní výuka českého znakového jazyka, vedená neslyšícími lektory. Pobyt byl organizován PhDr. Lenkou Hricovou, Ph.D., MSc., ze spolku VIA osob se smyslovým postižením, z.s., za spolupráce pracoviště Audio-Fon Centr, s.r.o. a také školy pro sluchově postižené ve Valašském Meziříčí. Další z pobytů, “Letní pobytový týden pro děti se sluchovým postižením a jejich rodiny” proběhl taktéž v létě 2021 v horském hotelu v CHKO Beskydy. Stejně jako předchozí pobyt byl organizován PhDr. Lenkou Hricovou, Ph. D., MSc., ze spolku VIA osob se smyslovým postižením, z. s., s podporou rodičů dětí a pracoviště Audio-Fon Centr, s.r.o. Program byl, jak už bylo zmíněno, cílen zejména na děti se sluchovým postižením a jejich rodiny, takže se ho účastnily i děti intaktní z řad sourozenců. Dívka tak byla součástí skupinové logopedické intervence i s intaktními dětmi. Cílem pobytu byla zejména logopedická intervence pro děti v rámci logopedických skupin, která probíhala vždy v dopoledních hodinách. Skupiny byly rozděleny podle věku dětí, čemuž byl následně přizpůsoben i program těchto skupin, který vytvářela vždy logopedka ve spolupráci s několika dobrovolnicemi. Paralelně s těmito skupinami zároveň probíhala intenzivní výuka českého znakového jazyka pro rodiče. V odpoledních a večerních hodinách probíhal připravený program jak pro děti, tak pro rodiče (stopovaná, karneval, přednášky apod.). Je důležité také zmínit socializační aspekt pobytů, kdy jsou děti v každodenním kontaktu s ostatními dětmi, jak s postižením, tak i s dětmi intaktními. To stejné platí i mezi rodiči. Poslední zmíněný pobyt byl připraven přímo pro samotnou dívku a proběhl pod supervizí logopedky s aktivním zapojením několika dobrovolnic z řad studentek speciální pedagogiky či výchovné dramatiky pro neslyšící. Tento pobyt byl zacílen na individuální práci s dívkou a jeho program jí tak byl zcela přizpůsoben. Cílem byla opět logopedická intervence, práce s didaktickými pomůckami, trénink komunikačních dovedností dívky, a kromě zmíněného také rozvíjení schopností KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 42 spojených se sebeobsluhou a samostatností během každodenních situací. Pobyt proběhl opět v letních měsících 2021 v Beskydech. V rámci těchto dvou pobytů byly se souhlasem rodičů a dalších účastníků pořizovány videozáznamy, které byly použity pro účely výzkumu práce. Některé z využitých videozáznamů byly taktéž pořízené v rámci individuální či skupinové intervence v zařízení, kde příslušná logopedka působí. Pro rozhovory byly vybrány čtyři osoby blízké dívce s hluchoslepotou, a to její rodiče, logopedka a pedagog, kteří ji mají v péči. Data byla sbírána prostřednictvím metody polostrukturovaných rozhovorů, které byly zaznamenány do audiozáznamů (se souhlasem dotazovaných) a následně přepsány. Z přepisů rozhovorů byly následně získány podrobné informace pro detailní zpracování aktuální části případové studie, analýzy pořízených videí a také zodpovězení výzkumných otázek. Přepisy rozhovorů má autorka k dispozici. Během jednotlivých pobytů byly pro intervenci s dívkou využívány především pomůcky studentů MUNI, zhotovované přímo na míru pro konkrétní dítě v rámci výuky předmětu „Duální smyslové postižení“. Předmět byl vyučován PhDr. Lenkou Hricovou, Ph.D., MSc., a s jí uděleným souhlasem studentů, budou některé vybrané pomůcky zařazeny do souboru pomůcek určených pro dítě s hluchoslepotou, pro který již delší čas sbírala materiál, a který vznikne jako jeden z výstupů této práce. Soubor bude přiložen jako příloha. 4.3 Metody sběru dat V rámci metodologie byla pro výzkumné šetření vybrána metoda kvalitativního výzkumu. Pro ten je charakteristický jeho dlouhodobější průběh a velmi detailní popis. Zároveň se také zaměřuje na malý vzorek informantů, o kterých se snaží nastřádat, co nejvíce informací, ze kterých po nasbírání dat vytváří analýzu a tvoří z nich závěry. (Gavora, 2002) Kvalitativní výzkumy vycházejí dle Chrásky (2007) „zejména z fenomenologie, která zdůrazňuje subjektivní aspekty jednání lidí, a tudíž kvalitativně orientované výzkumy připouštějí existenci více realit“. Naproti tomu Švaříček (in Šeďová, Švaříček, 2014) popisuje ve své publikaci jiný pohled na tento typ výzkumu. Dle jeho slov existuje velké množství definic kvalitativního výzkumu, kdy se každá s nich liší a je vytvořena na základě vyzdvihnutí různých specifických znaků tohoto typu výzkumu. Zmiňuje KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 43 zde tedy definici, která dle jeho slov bere v potaz všechny důležité aspekty. „Kvalitativní přístup je proces zkoumání jevů a problémů v autentickém prostředí s cílem získat komplexní obraz těchto jevů založený na hlubokých datech a specifickém vztahu mezi badatelem a účastníkem výzkumu. Záměrem výzkumníka provádějícího kvalitativní výzkum je za pomocí celé řady postupů a metody rozkrýt a reprezentovat to, jak lidé chápou, prožívají a vytvářejí sociální realitu.“ (Šeďová, Švaříček, 2014) Součástí výzkumné části práce je případová studie. Jedná se o metodu, kdy je velmi podrobně zkoumán a popisován určitý případ, nebo i více případů. Pro její základ musí být sbírána reálná data, která se vztahují k danému tématu. (Šeďová, Švaříček, 2014) Jednou z využitých metod byly polostrukturované rozhovory s logopedkou, která má dívku v péči, s pedagožkou, a rodiči. Cílem rozhovorů je získání, co možná nejvíce detailních informací o dané problematice. (Šeďová, Švaříček, 2014). Dle Mišoviče (2019) je tento typ rozhovoru nejběžnější metodou využívanou v rámci kvalitativního výzkumu. Jeho součástí jsou dopředu připravené otázky, jejichž cílem je získat detailní odpovědi spojené s výzkumným tématem. Tyto otázky mohou být následně volně doplňovány rozšiřujícími otázkami, které mohou přinést další obohacující obsah spojený s hlavním tématem. (Mišovič, 2019) Otázky v rozhovoru byly v některých případech rozvíjeny a doplňovány dalšími podotázkami. Vzhledem k odlišné a specifické práci dotazovaných odborníků, či odlišnému vztahu vůči dívce, byly otázky pro jednotlivé respondenty upraveny. Nicméně s ohledem na zmíněný výzkum, byly téma a obsah těchto otázek zachovány. Rozhovory byly se souhlasem dotazovaných zaznamenány pomocí audiozáznamů, ze kterých byl následně vytvořený přepis pro jejich další zpracování. Z důvodu citlivosti údajů nejsou přepisy rozhovorů přiloženy k práci, ale jsou k dispozici u diplomantky. Pro výzkumné šetření byla také využita metoda pozorování a zúčastněného pozorování. Pozorování je charakteristické sledováním zkoumaného tématu po delší časový úsek a může mít několik podob. Jeho výsledkem je podrobný náhled na výzkumné téma. (Švaříček in Švaříček, Šeďová, 2007) Hendl (2005) uvádí, že konkrétně zúčastněným pozorováním se pozorující osoba přímo účastní dění v dané sociální situaci. Je tak přímou součástí interakce mezi členy skupiny, kdy může sbírat data sledováním a popisováním toho, co a kdy se v dané skupině děje a proč se to děje. Také zmiňuje, že způsob pozorování je vhodný například v případových studiích, kdy „jev, který se bude zkoumat, je málo prozkoumaný“ KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 44 nebo „existují velké rozdíly mezi pohledy členů a nečlenů sledované skupiny“. (Hendl, 2005) Metoda pozorování byla využita během pořizování jednotlivých nahrávek dívky a během letních pobytů, kterých se diplomantka účastnila. Se souhlasem všech zúčastněných byly poznatky z pozorování analyzovány a využity v analýze jednotlivých videozáznamů. Jednou z metod výzkumného šetření je analýza videozáznamů. V literatuře je tato analýza nazývána pojmem videostudie. V oblastech pedagogického výzkumu může být videostudie využívána například k zachycení a dokumentaci výuky, kdy je následně rozebírána konkrétní výuková situace. Kromě toho, ale může být využita i v dlouhodobých výzkumech, kdy je zkoumáno mnohem větší množství vyučovacích hodin. (Janík, Miková, 2006) Konkrétně bude využito videozáznamů, které byly natočeny během roku 2021 v rámci letních pobytů či logopedické intervence, kterých se dívka účastnila. Videozáznamy budou se souhlasem všech zúčastněných přiloženy k diplomové práci jako přílohy. Jednotlivé analýzy videí budou následně doplněny o získané informace z přepisů rozhovorů, společně s citovanými výpověďmi. Výzkumné šetření této diplomové práce reaguje na dlouhý a složitý proces vzniku a průběhu komunikace u dětí s hluchoslepotou a problematiku zapojení se těchto jedinců do skupiny. Práce byla na základě spolupráce s dítětem s hluchoslepotou konzultována s logopedkou a surdopedkou Lenkou Hricovou, jež má zmiňovanou dívku aktuálně v péči. 4.4 Případová studie Následující informace v kazuistice jsou vybrány z případové studie logopedky zmiňované dívky, ze závěru roku 2020, která byla vypracována za účelem podrobné informovanosti pracovníků speciálně pedagogického centra, s ohledem na budoucí zařazení dívky do vzdělávacího proudu. Případová studie je se souhlasem autorky v plném znění uvedena v přílohách práce, kde jsou k naleznutí podrobné informace spojené s procesem diagnostiky, využití intervenčních postupů a popisem spolupráce od začátku až doposud. Pro účely práce samotné jsou se svolením autorky vybrána pouze nejdůležitější data a informace týkající se oblastí spojené s výzkumem práce. Případová studie tak byla účelově zkrácena a parafrázována pro potřeby dokreslení výzkumného šetření. Informace v případové studii byly doplněny aktuálními informacemi získanými diplomantkou KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 45 z pozorování během letních pobytů a daty získanými z polostrukturovaných rozhovorů, týkajících se především oblasti vzdělávání a shrnutí aktuálního stavu. Kompletní případová studie Emmy je tedy přiložena k práci jako příloha. Charakteristika dívky Emma se narodila v květnu 2013. Dívce byla diagnostikována oboustranná atrofie optického nervu a nystagmus. Od narození je tak prakticky nevidomá. Sluch se začal zhoršovat až později, a to začátkem roku 2017. Stav sluchu dívky byl tehdy dle výsledků prahové křivky z vyšetření metodou VRA na 45 dB ztráty na pravém a 80 dB ztráty sluchu na levém uchu. Ztráta byla zprvu kompenzována sluchadly, která se v průběhu času jevila jako neefektivní. Na základě toho, se zúčastnila diagnostického pobytu a posléze v září 2018 podstoupila bilaterální kochleární implantaci. Poslední zisková křivka, která byla měřena binaurálně se pohybuje v rozmezí 15 - 50 dB. Je nutné zmínit, že celý proces diagnostiky byl poměrně zásadně ztěžován a prodlužován zpočátku velmi těžkou spoluprací dívky. Kromě výše zmíněných obtíží je u Emmy přítomná dle neurologického vyšetření afektivní labilita a atypie v chování. Mimo to, má také od roku 2018 narušenou rovnováhu i motoriku – jemnou, hrubou (výrazně narušená motorika rukou), oromotoriku a v roce 2020 se objevily další diagnózy, konkrétně spánková apnoe a plicní hypertenze. Dle psychologického vyšetření má dívka oslabení ve vývoji na základě ztrát ve vnímání, avšak s potenciálem v dobré kognitivní kapacitě. Komunikace a řečová úroveň Emmina řeč se zpočátku vyvíjela naprosto v normálu. První slova se u ní objevila okolo roku a čtvrt, následně dokázala mluvit ve větách a řeč se dále vyvíjela. Se zhoršením sluchu v roce 2017 se řečový vývoj zastavil a její funkční komunikace se naprosto rozpadla, kdy se s rodinou a nejbližšími dorozumívala pouze pomocí posunků. Projev měla nesrozumitelný, slovní zásoba se nerozvíjela a těžila převážně ze své velmi dobré paměti. Gramatická struktura vět byla naštěstí zachována. Dívka se začala izolovat od kolektivu v MŠ a uzavírala se sama do sebe, což se podepsalo i na její psychice, která měla nestálý charakter a projevovala se problémovým chováním či záchvaty vzteku. KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 46 Zpočátku spolupráce s logopedkou se aktivně vyjadřuje jen zřídka, kdy tvoří jednoduché věty jako: „To je slon.“. Logopedka hned od začátku společně s mluvenou řečí vše převádí do alternativní komunikace, konkrétně do taktilního znakového jazyka a snaží se Emmu navést na sledování rukou. Využívá také haptické signály, kterými v první řadě dává najevo souhlas/nesouhlas/pochvalu apod., stejně tak i komunikaci pomocí zástupných předmětů. Zároveň začínají pracovat především na tom, aby byla Emma ochotná přijímat přítomnost dalších komunikačních partnerů. Situace se mírně zlepšuje v létě 2018, kdy přijímá nový způsob komunikace (taktilní znakový jazyk) a celkově se mírní záchvatovité chování, které se objevovalo zpočátku. Doma přecházejí více ze zástupných předmětů na znaky, které aplikují na tělo a je znatelné porozumění. Objevuje se z její strany i odhmatávání vibrací na krku, především u blízkých osob. Později i u cizích osob. Jednotlivá setkání s logopedkou jsou řízena především dívkou, což v budoucnu přináší při změně nelibost z její strany. Vyjadřování je obecně velmi nesrozumitelné a dokáže zopakovat pouze krátké věty. Logopedka se pokouší navazovat spolupráci s dobrovolnicemi studentkami. Následující jaro logopedka hodnotí řečovou expresi jako rozšířenější, nicméně ne o tolik kvalitnější. V komunikaci se pokouší vést ruce komunikačnímu partnerovi a neodmítat tolik taktilní kontakt. Má velmi dobrou paměť, má ráda věci a aktivity, se kterými se již setkala, novým tolik otevřená není. Také se objevují první známky využívání znakového jazyka v její komunikaci. Během léta 2019 se společně s rodinou účastní pobytu pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením, kdy Emma dle slov logopedky „přijímá plně komunikaci v taktilním znakovém jazyce (recepce)“, řeč je více srozumitelná, stejně tak je pokrok i v porozumění. Praktikují aktivity spojené s pomocnými artikulačními znaky, kdy je ochotná spolupracovat. Ve zbytku roku je vidět pokrok především v tom, že se intervence a společná práce daří bez přítomnosti rodičů. Dívka se na logopedii těší a bez problému spolupracuje, kdy již akceptuje i nové, a ne příliš oblíbené aktivity. Opět je znatelný pokrok ve srozumitelnosti řeči, v případě neporozumění se snaží pomáhat si znakem, který si v mnoha případech tvoří sama. Na začátku následujícího roku vidí rodiče i logopedka změnu v porozumění, kdy vnímají lepší porozumění i v hlučném prostředí. Zlepšuje se interakce a dialog (například se sestrou Emmy, která jí lépe rozumí), dokáže opakovat neznámá slova, což potvrzují i výsledky vizuálně KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 47 posílené audiometrie, kde Emma vykazuje lepší reakce. Během léta se čím dál více rozpovídává, a ačkoli ve své komunikaci znakový jazyk příliš nepoužívá, je pro ni velmi důležitým a nepostradatelným prvkem u komunikačního partnera, což jí usnadňuje komunikaci například při horších akustických podmínkách. V podzimním období pracují s pomůckami, se kterými pracovali i v létě a věnují se poznávání Braillova písma. Zlepšuje se gramatika v projevu. Rodiče vnímají u Emmy osobnostní posun, zároveň v domácím prostředí dokáží komunikovat ze vzdálenosti 5- 6 metrů. Dívka je otevřenější navazování kontaktu se známými i neznámými lidmi, ráda sdílí informace s ní spojené. Logopedka se také pokouší o setkávání s dětmi v rámci logopedie, protože jsou pro ni motivací, ráda se o nich dozvídá nové informace. Dokonce hned při druhém setkání logopedka referuje o přímé komunikaci s vrstevníkem. Pracují s pomocnými artikulačními znaky, seznamují se s Lormovou abecedou, věnují se hmatovým knihám v Braillově písmu. Zároveň se pokouší více věnovat práci s mluvidly (čelistní úhel, výdechový proud, samohlásky, hlásky bilabiální a labiodentální, objevují se interdentální sykavky). Dívka poznává postavení mluvidel pomocí hmatu. V zimě roku 2020 je vidět znatelný rozdíl v libosti z komunikace, která tedy probíhá prostřednictvím mluvené řeči v kombinaci s taktilním znakovým jazykem. Taktilní kontakt ji nijak nelimituje, sama vyhledává ruce a následuje je při znakování. Je znatelný pokrok ve všech oblastech. Sama dokáže odpovídat na otázky i se sama dokáže ptát, více a ochotněji vnímá emoce ostatních, pokud jsou jí sdělovány. Kognitivní schopnosti a intelekt Emma je spokojené a radostné dítě. Na rozdíl od většiny osob s hluchoslepotou, nemá žádné přidružené mentální postižení. Disponuje velmi dobrou pamětí a orientací v prostoru i čase. Dokáže následovat vlastní cíle a zájmy, je trpělivá a dokáže si dávat získané informace do souvislostí. V rámci povinné školní docházky ji nejvíce baví matematika, ve které až vyniká mezi svými vrstevníky. Je obecně velmi zvídavá, baví jí se ptát, zjišťovat nové informace o ostatních osobách. Má vzhledem ke svému věku velkou kapacitu pozornosti a ve většině případů si nechá vše vysvětlit. Zároveň má smysl pro humor, který ráda využívá v komu- nikaci. KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 48 Vzdělávací proces Dívka je aktuálně zařazena do základní školy pro žáky se sluchovým postižením, kde navštěvuje již 2. ročník povinné školní docházky. Ve třídě, do které Emma dochází, je přítomno dalších šest žáků s různým typem a stupněm sluchového postižení, ale i se závažnými řečovými vadami. Ve výuce jsou přítomny vždy dvě pedagožky, kdy jedna pracuje s dívkou s hluchoslepotou a druhá pracuje s ostatními žáky, avšak ve většině případů pracují společně v rámci jedné třídy. Ve výuce jsou dívce poskytována podpůrná opatření 5. stupně a je vzdělávána dle individuálního vzdělávacího plánu. Ve školním prostředí se Emma adaptovala dobře. Dle slov pedagožky, která s ní v rámci třídy pracuje, jí zpočátku činilo obtíž navyknout si na určité činnosti, zvyky (např. pozdrav při vstupu do třídy), které se v rámci školního prostředí a třídy opakují. Na druhou stranu je velmi zvídavá, chce se učit a chce být pochválena. Co se socializace ve třídě týče, je mezi spolužáky dívka vnímána pozitivně, mají ji rádi, vnímají její postižení a pokouší se jí pomáhat. Nicméně, je chlapce stále třeba instruovat a připomínat jim tuto skutečnost. Jakým způsobem ji oslovovat, pokud jí chtějí něco sdělit, nebo například i to, že je třeba dodržovat vzhledem k jejímu postižení určité uspořádání třídy, což si spolužáci často neuvědomují (vysunuté židle, poházené aktovky v uličce mezi lavicemi apod.). Při společných aktivitách se pedagogové snaží na toto dbát a snaží se Emmu i spolužáky vést ke společné interakci. Emma se po nástupu do školy měla tendence vyhýbat kontaktování od spolužáků, nicméně se tyto situace v rámci třídy již téměř neobjevují. Potřebuje v mnoha situacích čas a pokud projeví zájem o kontakt se spolužáky ze své vůle, snaží se to pedagožky podporovat. K zapojení do kolektivu je ale třeba ji vést. Pedagožka uvádí, že vidí posun v rámci hudebně-dramatické výchovy, kdy se již nezdráhá a aktivně se zapojuje do aktivit se spolužáky. “Takže v tomto zapojení je, v tom vidím posun. Ale jenom proto, že se to opakuje. Kdybychom tam tančili chvíli, a pak už bylo něco nového, možná bychom pořád naráželi na to stejné.” Před každým společným dnem se pedagožky ve třídě společně domlouvají, jakou mají představu, že bude následující den vypadat. V některých případech (i přes snahu udržet výuku výhradně společně) je nutné se v rámci vyučování rozdělit, kdy pracují zvlášť pedagožka s Emmou buď v rámci třídy, nebo v oddělené místnosti a druhá pedagožka se zbytkem třídy. Jedním z důvodů jsou odlišné učebnice, které KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 49 má Emma v Braillovu písmu a jsou metodicky jinak poskládané než učebnice pro děti vidomé se sluchovým či bez sluchového postižení. Dalším důvodem je potom to, že se mohou vzájemně vyrušovat, ať už nutným dovysvětlováním, při kterém potřebují dobré podmínky pro poslech, tak i jinými elementy, které jsou spojené s různými nástroji, které Emma k výuce potřebuje, jako je například Pichtův psací stroj. Dle slov pedagožky se ale snaží společně být součástí třídy, kdy v rámci naukových předmětů, výtvarné či pracovní výchovy přizpůsobuje výuku Emmě tak, aby mohla pracovat ve stejném duchu jako její spolužáci. “Nejedu s ní za každou cenu něco jiného. Když to jde, tak se snažíme být součástí té třídy, protože si myslím, že to je i smysl tohoto vzdělávání.” Školní den ve většině případů začínají společně s celou třídou tím, že si po příchodu do třídy sdělí pomocí rituálu v podobě básničky, kdo ve třídě daný den je. Následně paní učitelka Emmě sdělí, co je daný den čeká a projdou si společně rozvrh hodin. Již odděleně následně pokračují procvičováním orientace v čase, kdy pracují s kalendářem, na kterém jsou v taktilní formě nebo v Braillovu písmu zobrazeny údaje o počasí, o tom, jaký je den v týdnu, měsíc nebo roční období. Spolužáci bez zrakového postižení mají při povídání výhodu toho, že se mohou opírat o to, co vidí a to popisují. S Emmou je tento proces složitější, vzhledem k jejímu postižení. Pedagožka se tedy snaží předávat informace pomocí návodných otázek jako: “Když jsi šla ráno do školy, jaké bylo počasí? Co jsi cítila?” Během výuky pedagožka Emmy využívá především ty pomůcky, díky kterým jí může zprostředkovat informace přes hmat. Spoustu pomůcek si vyrábí sama, kdy často využívá barvy na sklo pro znázornění hmatného reliéfu a papíry s různými povrchy. Využívají také zapůjčené pomůcky, jako jsou hmatové knihy a omalovánky pro děti se zrakovým postižením, a obecně pomůcky, které se dají zapůjčit v Tyfloservisu a jsou určené žákům se zrakovým postižením. Kromě toho zmiňuje vyučující využívání pomůcek vyrobených studentkami z Masarykovy univerzity v rámci předmětu “Duální smyslové postižení”. Aktuální stav komunikace Emma komunikuje prostřednictvím mluveného jazyka, který je nutné doplňovat českým znakovým jazykem v taktilní podobě. Ve srovnání s dobou, kdy byla zjištěna sluchová vada je určitě znatelný pokrok, jak v komunikaci, tak i v jejím osobnostním vyzrání. KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 50 Oproti začátku je celkově ochotná více komunikovat, ráda sdílí nové informace, zážitky a zjišťuje je ráda i o ostatních osobách, se kterými tráví čas. Je vstřícnější a otevřenější komunikaci, nevadí jí taktilní kontakt ať už s blízkými, tak s cizími osobami. Ve většině případů je však potřeba Emmu ke komunikaci dostatečně motivovat a vést, nicméně její ochota na ni přistupovat je se začátkem nesrovnatelná. Stále se objevuje ostych a často ráda směřuje komunikaci na osobu, u které si je jistá, že se s ní dorozumí („Zeptej se Lucky, proč jede domů?“) a dělá z ní „komunikačního prostředníka“. Logopedická intervence je z informací od logopedky aktuálně zaměřená ve velké míře na artikulaci, kdy pracují s klidovou polohou mluvidel a čelistním úhlem. Věnují se taktéž obouretným a retozubným hláskám, ale také postavení mluvidel ostrých a tupých sykavek. Intervence se taktéž zaměřuje na sluchovou výchovu, při které se při opakování slov z otevřeného souboru objevují obtíže s rozlišováním, a to i u známých slov a taktéž časté přeslechy. Pozornost věnují i samostatné reprodukci delšího mluvního celku, vysvětlování významu slov, rytmice či aktivitám, ve kterých kladou důraz na to, aby se Emma hodně ptala a dokázala vyjádřit svoje potřeby. Aby se dokázala ptát, o čem si osoby okolo ní povídají, či dala najevo, že nerozumí. Také se začaly věnovat kontaktu s kulturními akcemi v rámci tlumočených divadelních představení a pokouší se tak o dívčinu společenskou participaci. V budoucnu se budou zaměřovat na přípravu účasti dívky na táboře a na společenské zapojení do dalších setkání osob s hluchoslepotou. Ze strany logopedky a osobní asistentky je vedena k tomu, aby dokázala v budoucnu fungovat, co nejvíce samostatně, jak ve škole, tak v domácím prostředí. Díky péči odborníků a rodičů, se neustále rozrůstá skupina osob a dětí, které se okolo Emmy pohybují. 4.5 Vlastní výzkumné šetření 4.5.1 ANALÝZA VIDEOZÁZNAMŮ Pro analýzu videozáznamů byly vybrány nahrávky z intervencí, při kterých byly velmi intenzivně využívány pomůcky, které byly vytvořeny studenty Masarykovy univerzity za účelem podpory práce s dítětem s hluchoslepotou. Během analýzy dat byly sledovány především tyto faktory: • Schopnost zapojení se dívky do skupiny KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 51 • Komunikace s ostatními osobami / dětmi • Komunikace ze strany dětí směrem k dívce s hluchoslepotou • Funkce pomůcky v rámci skupinové práce s dívkou s hluchosle- potou Jak už bylo výše zmíněno, jednotlivé analýzy videí budou doplněny o informace, které byly získány prostřednictvím polostrukturovaných rozhovorů a také o konkrétní výpovědi jednotlivých dotazovaných. Videozáznamy 1 a 2 byly pořízeny v rámci letního orientačního pobytu pro rodiny s malými dětmi s postižením sluchu. Nahrávky s čísly 3 a 4 byly následně nahrány v rámci individuálního intenzivního pobytu pro dívku. V rámci letního pobytového týden pro děti se sluchovým postižením a jejich rodiny byly pořízeny videozáznamy s čísly 5 až 11. Poslední dva videozáznamy, které jsou označeny čísly 12 a 13 pochází z logopedické intervence s logopedkou. Videozáznam č. 1 Video č. 1 bylo pořízeno v rámci orientačního týdne pro rodiny dětí se sluchovým postižením. Probíhá zde skupinová logopedická intervence u dívky za účasti čtyř dospělých osob, které se na pobytu dívce věnovaly. Cílem tohoto pobytu byla především socializace dívky s hluchoslepotou mezi dospělými osobami a práce s pomůckami. V rámci skupinové práce pracovaly s pomůckou, která byla vyrobena s přizpůsobením dívce s duálním smyslovým postižením a funguje na principu hry „DOBBLE“. Pomůcka rozvíjí u dívky hmatové vnímání, pozornost, komunikační dovednosti, ale i slovní zásobu. Může také sloužit k upevňování slovních pojmů, které jsou využívány v každodenním životě. Jednotlivé dobrovolnice dívce především vysvětlují, co je během hry jejím úkolem a pokouší se přijít na to, který předmět mají obě karty společné. Komunikují s dívkou převážně mluvenou řečí s podporou českého znakového jazyka v taktilní podobě. Toto video je charakteristické tím, že se v něm dívka ve velké míře doptává sama na otázky spojené s pomůckou a hrou. Konkrétně například v čase 1:42 se doptává „Proč je tam pastelka?“. Můžeme zde následně také vidět její „polemizování“ o tom, proč je na kartě nalepená pastelka, když pastelka není hračka, ale je pouze na kreslení, což potvrzuje úroveň intelektu, který je v jejím případě na velmi dobré úrovni. Záhy to potvrzuje i podanou otázkou: „Teto, proč je tam taková hubka (houba)? To není na hraní, toto patří do kuchyně.“ a opakovanými otázkami, proč jsou na kartách jednotlivé předměty. Můžeme zde také pozorovat, že v čase KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 52 0:21 ve chvíli, kdy se doptává na otázky, automaticky vyhledává ruku komunikační partnerky, během čehož ona sama doplňuje svoji výpověď naváděním rukou partnera, zároveň je vyhledává i proto, aby měla oporu v taktilním znakovém jazyce. Toto během rozhovoru potvrzuje i logopedka: “Když to jde, vyžaduje hodně ke komunikaci i ruce a takhle to pravděpodobně i zůstane. Nebo, takhle si myslím, že je její preference ke komunikaci. Že je to mluvený jazyk s taktilním znakovým jazykem dohromady a je to komunikace, která je jí příjemná.” Můžeme konstatovat, že v tomto případě splnila pomůcka naprosto svojí funkci, kdy podpořila a perfektně motivovala dívku k navázání komunikace s dalšími osobami. V neposlední řadě je jistě třeba zmínit, že fakt, že se doptává na jednotlivé otázky pramení jistě také z jejích osobnostních rysů, které jsou bezpochyby zvídavost a chuť získávat nové informace. Videozáznam č. 2 Druhé video bylo pořízeno během stejného pobytu jako video předchozí, tedy během zmíněného orientačního týdne. Dívka zde opět pracuje ve skupině dospělých osob, včetně logopedky, která ji má v péči. Společně pracují s pomůckou, která byla vytvořena jako adaptace hry „KVARTETO“. Logopedka s dívkou komunikuje prostřednictvím mluveného jazyka a taktilního znakového jazyka. V průběhu videa, konkrétně např. v čase 1:52 můžeme také vidět, že logopedka využívá haptické prvky v komunikaci, kdy poklepáním dívce na ruku dává najevo souhlas. Z videa je patrné, a to např. v čase 0:46, že porozumění dívky je v daný moment dobré, protože dokáže odpovídat na otázku, kterou jí logopedka klade. Otázku ale musí vícekrát opakovat a dívka odpovídá s latencí. Zároveň je i otázkou, v jaký moment reaguje pouze na mluvenou řeč, a v jaký na znakový jazyk. Můžeme zde také vidět, že dokáže porozumět instrukci a sdělení, co je po ní požadováno. Při další otázce na předmět na kartě (pánev), dívka odpovídá „na palačinky“, kdy nemá v aktivní slovní zásobě pojem daného předmětu a může vypovídat o úrovni její pojmové výbavnosti. Na rozdíl, například od videa č. 5, ve kterém dívka pracuje ve skupině spolu s dětmi, se dívka v tomto videu, kde pracuje převážně s dospělými, v čase 3:01 doptává „Co jsi řekla?“. Neostýchá se tolik a dává najevo, že nerozuměla. Je potřeba zmínit, že tomu předcházel velmi dlouhý proces, který vyžadoval mnoho úsilí, trpělivosti a času ji k této aktivitě dovést. Logopedka o tom hovořila v souvislosti prvních KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 53 setkání, kdy komunikace prostřednictvím dotyku směrem k ní byl podstatný problém. “Myslím si, že v zásadě komunikovat nechtěla vůbec. Že chtěla přijet a hrát si. [...] . Bylo to na sílu, dlouho, dlouho, dlouho, a pak byl určitě zlom v tom, že pochopila, že pro ni tento způsob komunikace představuje informace, takže začala - teď mluvím o tom taktilním znakování. Prvně to neakceptovala vůbec, pak akceptovala aspoň, že člověk ruce bere třeba na chvíli. Ale opravdu chvíli. A pak zase nic. Tyhle chvilky se prodlužovaly a postupně začala chápat.” V čase 0:53 se obrací směrem k logopedce a natahuje ruku, což potvrzuje tvrzení zmiňovaná k ve videu č. 1, že podporu v komunikaci pomocí rukou sama vyžaduje. Můžeme zde vidět, že dívka má velmi dobrou paměť. Důkazem může být to, že je schopna si zapamatovat, jaké kategorie jsou součástí hry, tak i jednotlivé předměty, ovoce apod., které byly jejich součástmi, což můžeme vidět např. v čase 3:08. Je důležité i zmínit, že je schopna si přesně vybavit, komu konkrétní předmět dala, aniž by byla předem připravována na to, že takovou otázku zpětně dostane. Kromě toho potvrzuje schopnost chápání složitých procesů, které jsou bezpochyby pro pochopení tohoto typu hry potřebné, což vypovídá o její úrovni intelektu. Úroveň intelektu potvrzuje v rozhovoru i logopedka, která o něm mluví ve spojitosti se začátkem jejich spolupráce. ”Pak jsme měly magnety, to byly jedny z prvních aktivit. Magnety, kaštany. Když na logopedii přišla, tak vyžadovala ty stejné předměty. Tam bylo super, že jsem hned viděla, že má dobrý intelekt. Protože si pamatovala, co jsme spolu dělaly, pamatovala si místa, kde mám věci. To jsem viděla fakt zřetelně, že je orientovaná velmi dobře. “. Videozáznam č. 3 Video č. 3 bylo pořízeno v rámci intenzivního individuálního letního pobytu pro dívku. Na videozáznamu pracuje ve skupině s dospělými. Pomůcka využívaná na videu, je taktéž použitá ve videu č. 5, kde s ní pracují v rámci skupiny. Cílem pomůcky je rozvíjet opět hmatové vnímání, trénink paměti a povědomí o abstraktních pojmech. Kromě zmíněných taktéž rozvíjí i motoriku, která je zapotřebí při vkládání jednotlivých krajů do obrysu mapy. Na záznamu můžeme dobře vidět, že motoriku má Emma zásadně omezenou a opět jí znesnadňuje ať už vkládání, tak i poznávání tvaru jednotlivých krajů pomůcky. Hned na začátku aktivity s pomůckou, která zhmotňuje mapu České republiky a jednotlivé kraje, se ze strany dívky objevují časté dotazy typu: „Teto, kdo tam bydlí?“, kdy můžeme s jistou konstatovat, že KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 54 pomůcka má jistě pozitivní vliv na potřebu a rozvoj komunikace. Hned zpočátku je velmi pěkně viditelné, jak v čase 0:04 dívka spontánně natahuje ruku ke komunikačnímu partnerovi, což je důkazem toho, že taktilním znakový jazyk vyžaduje jako podporu pro mluvenou komunikaci, kterou je schopná vnímat především „lepším“ pravým uchem. O vyžadování podpory v taktilním znakovém jazyce se zmiňuje i matka dívky během rozhovoru, při otázce týkající se jejich vzájemné komunikace. “My s ní komunikujeme verbálně, ale v podstatě teď už vždycky chce, ať jí držím ruce, když komunikujeme. Ona už se ke mně automaticky otočí, a ty ruce mi dá, takže i když neumím znakový jazyk, tak se minimálně za ty ruce držíme. [...] Občas je to vlastně i to, že to znakujeme na její tělo, ty původní zlehčené nebo jednoduché znaky.” 1:03 se opět objevuje haptický dotek, kterým dává logopedka najevo nesouhlas, stejně jako ve videu č. 2. Videozáznam č. 4 Jednou z pomůcek, kterou si dívka oblíbila je hra „Člověče, nezlob se“, kterou vytvořila jedna ze studentek ve verzi pro nevidomé a je hrána ve videu č. 4. Dívka už z předchozích zkušeností a setkání se hrou pochopila její princip a pravidla a dokáže zde již respektovat, pořadí jednotlivých hráčů. Nebylo tomu tak ovšem už od začátku. “Ale dlouho trvá, než se to naučí a pochopí logiku hry a taktiku ještě nechápe. Třeba i to Člověče jsme začali hrát s úplně jednoduchými pravidly - nemusí hodit šestku na začátku, může jít hned - že to tak zjednodušíte. Ona, než pochopí, že je to sranda někoho vyhodit a být vyhozená, že je to účel té hry, tak to chvilku trvá. Konkrétně mě, když měla vyhodit, tak radši hodila ještě jednou, jako na tajňačku, aby to nikdo neviděl, protože už má odpočítané, kolik nesmí hodit. (smích) Takže třeba i teďka, když s ní hraju piškvorky, tak je taky nehraje vůbec takticky.”, komentuje v rozhovoru matka. Po hodu kostkou, si vždy sama kontroluje právě hozený počet, který nahlas komentuje a počítá. Je pravda, že v tomto případě můžeme říct, že má vedoucí roli, kdy vlastně „řídí“ průběh dění při hře, což ve srovnání se skupinami s dětmi není příliš časté, jelikož zde působí spíše pasivně a ostýchá se projevovat. To potvrzuje i pedagožka v odpovědi na otázku týkající se Emmina zapojení do kolektivu: “No její osobní není žádné. Ona potřebuje být vedená, s tím, že jí řeknu, co se bude dít.” V čase 0:39 se obrací na poslední dobrovolnici, po které natahuje ruku a vyzývá ji k pokračování ve hře. Dle videa je jasné, že kromě toho, že je pro dítě hra zábavná, také v tomto případě pomůcka splňuje velmi dobře účel, KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 55 a to zapojení dítěte s hluchoslepotou do skupiny osob, které společně s dívkou hru hrají. Emma během hraní hry velmi rychle pochopila i jedno z dalších pravidel hry, a to je možnost vyhazování ostatních hráčů, které jí dělalo velkou radost. Můžeme to brát jako jeden z důkazů toho, že má smysl pro humor a může být jedním z ukazatelů jejího intelektu. Videozáznam č. 5 Na videu č. 5 můžeme vidět skupinovou práci v rámci jednoho z letních pobytů, kterých se dívka účastnila se svojí rodinou. Intervence se účastnily další dvě děti sluchovým postižením, jedna dívka bez sluchového postižení a tři dobrovolnice, pod vedením logopedky. Práci nahlíží i pedagožka, která po létě 2021 začala s Emmou fungovat ve škole. K práci využívají pomůcku mapy České republiky, která byla vytvořena formou pěnové skládačky, do jejíhož obrysu jsou vkládány jednotlivé kraje. Zároveň jsou zde latinkou, ale i Braillovým písmem zaznačena písmena, které charakterizují jednotlivé kraje. Stejná pomůcka byla využita i ve videu č. 3 s tím rozdílem, že zde nepracovala Emma ve skupině dětí, ale s dospělými. Narozdíl od videa č. 3, v tomto případě působí dívka spíše jako pasivní účastník. Díky blízkému kontaktu a práci s pomůckou vnímá přítomnost dalších dětí okolo sebe, aktivně se však příliš nezapojuje. Logopedka na téma fungování Emmy ve skupině uvedla v rozhovoru následující “Myslím si, že hodně vyčkává. Že ve skupině je v zásadě ráda a podporu zatím určitě očekává nebo je za ni ráda. Myslím, že by to zatím bez podpory nefungovalo, nebo něco možná ano, ale asi žádná velká komunikace.” [...]. Takže Emma funguje podle mě spíš tak, že je upozaděnější, vyčkává a čeká co přijde. Ale je zvědavá a někdy, když se zapálí do nějaké hry, tak se i ptá.“ Logopedka je během práce s dívkou v kontaktu, při kterém jí předává informace mluvenou řečí s podporou taktilního znakového jazyka. U ostatních dětí, je potřeba komunikaci podpořit a motivovat je. Ukázat, jakým způsobem dívce informace předávat, jak komunikaci zahájit. Konkrétně v čase 1:36 – logopedka slyšící dívce ukazuje, jakým způsobem má Emmě předat informaci, kam příslušný dílek mapy patří. Logopedka zde předává informace i pomocí haptického signálu, stejně tak jako ve videu č. 2, nebo např. ve videu č. 11, kdy jedna z dobrovolnic dává najevo souhlas či nesouhlas. KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 56 Videozáznam č. 6 Video č. 6 bylo pořízeno v rámci logopedické skupiny během letního pobytového týdne pro děti se sluchovým postižením a jejich rodiny. Kromě dívky s hluchoslepotou jsou zde opět přítomny další tři děti, z nichž dvě mají sluchovou vadu různého stupně. Třetí z nich je dítě z rodiny neslyšících rodičů a vyrůstá tak v prostředí, kde je přirozeně využíván český znakový jazyk, což je viditelné i v nahrávce, konkrétně v čase 0:49, kdy bez potřeby nápovědy, přirozeně komunikuje ve znakovém jazyce směrem k Emmě. Během skupiny jsou opět přítomny dobrovolnice s logopedkou a opět nahlíží budoucí pedagožka dívky. Skupina zde pracuje s hmatovou formou domina, která má u dívky za úkol rozvíjet především hmatové vnímání, ale i paměť. Cílem logopedky na začátku videa bylo aktivizovat Emmu ke kladení otázek směrem k ostatním dětem (např. „Máš kolečko?“). K tomu, aby se ptala ostatních dětí je třeba ji během činností neustále vyzývat. Spontánní dotazy v tomto případě prakticky neklade, ať už z důvodu ostychu či strachu. Pravděpodobně by bez podpory ani nepřišly. Komunikaci ve skupině dětí komentuje v rámci rozhovoru i logopedka, která poukazuje na to, že je Emma během skupinové práce hodně vedená k tomu, aby navazovala kontakt s ostatními. Bez podpory dospělého by k tomu v prvních fázích nedocházelo. “Je vedená v tom, aby byli ruku v ruce, aby i ona byla připravená vnímat sdělení od dítěte. Takže je vedená k tomu, aby vyhledávala ruce, aby je nabízela, otočila se k člověku nebo dítěti, se kterým komunikuje. Myslím si, že možná sama by do toho kontaktu nešla, že by třeba mluvila a čekala by. A až pak by chtěla vnímat rukama, nebo to zase zprostředkovat. Nevím. Ale myslím si, že si na ruce zvykla a tím, že k porozumění u dětí jí to zatím až tak nepomůže, to není až tak nutný, ale zvyká si na to. Ještě to vlastně doplňuje tím, že se zeptá dospělého. Že se zeptá a mluví a neotáčí se k dítěti primárně, ale k tomu teda vedená je.” Dívka, které se Emma na začátku ptá, má sice také sluchové postižení, to je však velmi dobře kompenzováno sluchadly a komunikace mluvenou řečí je na velmi dobré úrovni. Znakový jazyk v běžné komunikaci nevyužívá a potřebuje tedy při odpovědi směrem k Emmě podporu logopedky, která jí ukazuje, jak má sdělení předat. Stejně tak pomáhá logopedka i ostatním dětem. Dívka se kontaktu s dětmi nebrání, snaží se o plynutí informací a neostýchá se. Z odpovědi je v tomto případě patrné Emmino porozumění informaci sdělující dívky. V čase 1:31 lze pozorovat, KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 57 že Emma natahuje obě ruce směrem k chlapci ve skupině, což je opět signál, že vyžaduje podporu taktilního znakového jazyka. Je potřeba Emmu opět instruovat o tom, aby se zeptala, načež jí chlapec dle nápovědy logopedky odpovídá. Videozáznam č. 7 Další z nahrávek byla pořízena na totožném pobytu jako předchozí nahrávka, a to se stejnou skupinou dětí. Probíhá zde vzájemná interakce převážně mezi Emmou a dívkou se sluchadly. Obě jsou po celou dobu ve velmi úzkém kontaktu a častým kontaktem rukou a paží, díky čemuž může Emma vnímat přítomnost dívky u společné práce. Na záznamu můžeme hned od začátku vidět vedení a komentování ze strany logopedky směrem k dívce, která s Emmou v danou chvíli spolupracuje. Využívají pro práci pomůcku, kterou je hra TETRIS převedená do hmatové formy. Pomůcka slouží k tréninku orientace v prostoru a k rozvoji logického myšlení, společně s hmatovým vnímáním. Hned zpočátku videa v čase 0:07, kdy Emma společně s dívkou začínají pracovat s pomůckou a vkládají první dílek pomůcky, Emma zvolává: „Já chci!“, čímž dává najevo iniciativu pracovat samostatně s danou pomůckou. Z pozorování lze konstatovat, že Emma je velmi snaživá, ráda se učí, a ráda dělá věci samostatně a bez pomoci. S tímto koresponduje výpověď pedagožky: „Pro mě, jako pro pedagoga, bylo obrovským a milým překvapením, jak je houževnatá, a jak moc se chce naučit a chce vědět. Kromě toho, že je přirozeně zvídavá, tím že nemá příjem informací smysly dostatečný, tak je jasné, že se hodně ptá, a to je úplně v pořádku. Ale i když se učíme něco nového a já jí vysvětlím smysl toho, tak i když jí to nejde, bojuje a nevzdává to. To je možná povahový rys plus její inteligence tomu hodně nahrává. Takže, ona to chce umět, chce vyhovět a chce být dobrá.“ V úseku 0:02 vidíme, že dívka se sluchadly po vyzvání logopedky (a následně i v čase 0:37) již spontánně poklepává rukou na paži Emmy a předává jí příslušný dílek, který vkládá do Tetrisu. To se opakuje v čase 0:52. Stejně tak vede logopedka i dívku s hluchoslepotou k tomu, aby myslela na přítomnost dalších dětí a sdílela práci s nimi (konkrétně v čase 0:26). Hned potom instruuje logopedka dívku k tomu, aby sdělila Emmě, že mají hotovo. Ta informaci s podporou taktilního znakového jazyka pohotově předává. Stejná pomůcka je využívána také ve videu č. 11, ve kterém ale Emma pracuje individuálně. KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 58 Videozáznam č. 8 Další práce ve skupině v rámci skupinového pobytu (Emma pracuje ve stejné skupině dětí, jako na nahrávce č. 6, 7 a 9), kdy se pracuje s pomůckou, která rozvíjí hmatové vnímání, a především v této aktivitě i paměť. Děti dostanou jako předlohu řadu s různými dřevěnými komponenty. Jejich úkolem je si jednotlivé předměty zapamatovat a zároveň si i zapamatovat pořadí, ve kterém za sebou následují. Během této aktivity lze pozorovat v zásadě pěkné fungování skupiny. Dívka se zapojuje do práce, ohmatává si jednotlivé předměty a stejně tak i ostatní děti. Vnímají přítomnost jeden druhého a fungují jako skupina, která se následně společně snaží o to, seřadit jednotlivé dílky řady do správného pořadí. Děti ve skupině si však předávají informace převážně mezi sebou a Emma tak nemá šanci zachytit, o čem si povídají. Logopedka tuto situaci podchycuje a tlumočí dívce, co ostatní děti dělají. V čase 0:59 potom upozorňuje jednu z dívek na to, aby informace předala i Emmě a navádí ji k tomu, aby se “dívaly” na pomůcku společně. “Děti jsou k tomu cíleně vedeny, protože jsou to často modelové situace a má to cíl. Je to připravené a je to za tímto účelem. Takže děti jsou opravdu vedené k tomu, aby tomu rozuměly, a aby věděly, co dělají, aby ji upozornily dotekem, nezačaly na ni mluvit jen tak, protože jim nebude věnovat pozornost, nebo nebude vědět, že mluví na ni. Jsou vedené k tomu, aby jí nabídly ruce, aby svoje ruce vsunuly pod její ruce a snažily se jí tam odznakovat.” [...], sdílí logopedka. Přitom také ale potvrzuje situaci zachycenou na videozáznamu. “Přirozeně na to zapomínají, i na to upozorňování hmatem, i na to, že jí musí vsunout ty ruce, ale nejčastěji zapomínají a začnou na ní mluvit. Ale není zas tak nutné je motivovat, aby s ní navázaly kontakt. Když už je ta skupina cílená, tak jí berou mezi sebe v pohodě.,” komentuje společnou práci. Později v nahrávce motivuje k tomu, aby všichni společně kontrolovali správné řešení. V čase 1:42 se objevuje velmi hezký a vtipný moment, kdy dívka nadšeně vykřikne a dokáže tak analyzovat jejich společnou chybu („Jééé, chybička! Srdíčko patří vedle berušky!“). Můžeme v ten moment zaznamenat, že její řeč není ve všech případech zcela srozumitelná, čímž mohou vznikat bariéry v komunikaci, zejména s lidmi, se kterými není Emma v každodenním kontaktu a nejsou na její vyjadřování zvyklí. K situacím, kdy Emma nerozumí, se v rámci výzkumu vyjádřili její rodiče takto: Matka: “To závisí na tom, kdo jí nerozumí. Když jí nerozumíme my, tak mi to někdy už nechce zopakovat. Řekne mi, že už mi to řekla, nebo KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 59 na mě začne křičet, proč ji neposlouchám. [...] Na sestřičku začne automaticky křičet, což je v podstatě to, že kopíruje mě. Protože, když mi nerozumí, tak já začnu vřískat.” Otec: “Ale třeba na naše (prarodiče) musím říct, že to řekne jednou, dvakrát, potřetí a pak už ne. Pak už odejde od toho tématu a nechá to být.” Matka: “Asi závisí, jakou zkušenost s tím člověkem má. Jestli je ještě on schopný rozumět, nebo už to prostě nechá, což je někdy škoda, ale chápu to.” Ve srovnání s předchozími videi je zde již očividné, že se blíží konec skupinové aktivity a některým z dětí tu již dochází pozornost. Videozáznam č. 9 Další video bylo pořízeno během stejného pobytu a se stejnou skupinou jako předchozí videa 6, 7 a 8. Rozdílem je to, že na videozáznamu spolupracuje Emma zejména s jedním chlapcem ze skupiny, který má kochleární implantáty. Je nutné podotknout, že chlapec má obecně velmi plachou povahu a než naváže s někým kontakt, potřebuje pro to dostatek času a prostoru. V komunikaci s Emmou, je ale velmi přirozený, nebojí se a do aktivit s ní se s podporou a vedením rád a aktivně zapojuje. Z videa je patrné, že Emma může být pro ostatní děti i podporou a zdrojem odvahy, nejen prvkem, který skupinu zdržuje. Na videu pracují s pomůckou, která obsahuje dřevěnou desku se souřadnicemi, při které může být rozvíjena spousta oblastí. Mezi ty patří jemná motorika, hmatové vnímání, orientace v prostoru, logické myšlení, ale pro příklad i trénink Braillovy i klasické abecedy. Emma si zpočátku ohmatává (a zjišťuje tak souřadnice) místo, kam vložil chlapec na desku kolíček. Po vlastní kontrole a analyzování se otáčí směrem k logopedce a chce jí sdělit správnou odpověď. Emma říká: ”Je tam číslo šest.” Logopedka doplňuje další otázku, na kterou dívka odpovídá: “F, jako flaška.” V čase 1:11 logopedka instruuje chlapce o tom, že má informaci o správnosti Emmě sdělit. Není si evidentně jistý, jak přesně na to, na což logopedka okamžitě reaguje odpovědí: “Já ti řeknu.”. “Ony si někdy samy tak nějak řeknou o pomoc, co jí mají ukázat, protože mluví. A mluví, ale dětsky. Takže, pro ni, je to ještě hůř srozumitelné než projev dospělého.“, komentuje logopedka v rozhovoru. Po sdělení chlapce informaci ještě jednou opakuje, aby byla jistota v tom, že Emma informaci opravdu porozumí. KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 60 Videozáznam č. 10 Video bylo pořízeno v rámci týdenního pobytu pro děti se sluchovým postižením a jejich rodiny. S Emmou jsou zde jiné děti než v předchozích ukázkách a společně využívají pomůcku hmatového pexesa, která má za úkol rozvíjet paměť, hmatové vnímání a jemnou motoriku, počítání a orientaci na ploše. Na videu je viditelná interakce mezi dívkou s hluchoslepotou a chlapcem ze skupiny. Chlapec se po vyzvání a navedení pokouší velmi ochotně předat dívce informaci prostřednictvím znakového jazyka v taktilní podobě. Může tomu napomáhat fakt, že pochází z neslyšícího rodinného zázemí a komunikovat v českém znakovém jazyce je pro něho přirozené. Stejně tak se neostýchá ani Emma, která se k němu otáčí a podává mu ruce. Následně se, opět po vyzvání, ptá „Co máš ještě?“. Je opět dobré podotknout, že iniciativa ke komunikaci není zatím přirozená a vychází spíše z navádění a motivování logopedkou. Matka v rozhovoru tuto skutečnost potvrzuje následující výpovědí. “Když jsou to děti, kterým už nějak důvěřuje, třeba u nás v rodině, tak začne i sama. Ale závisí na tom, jestli ji ten člověk chápe a je schopný jí dát zpětnou vazbu, kterou ona pochopí. Když ne a je to třeba podruhé, potřetí, tak ztrácí motivaci a už to dál nefunguje. Ale když to pochopí, tak do toho jde dál, ale v podstatě je to častokrát o tom, že se Emma ptá a jenom čeká na odpověď. ” Po opakované otázce, zda má další dvojice, chlapec automaticky bere ruce dívky a odpovídá: “Už nemám.”. S touto informací se Emma otáčí k dospělé osobě a předává jí informaci o tom, že: “Už nemá.”. Je tedy jasné, že jeho sdělení porozuměla. Logopedka jí pak pokládá dotaz na počet dvojic, které chlapec našel, a dívka nereaguje. Pokouší se Emmě položit ruce na dvojice, které chlapec našel, aby měla možnost si je sama spočítat, ale uhýbá pohybem a brání se. Pokračují pak dotazováním dívky, která sedí naproti. Dívka jí podává jednu z karet, kterou má, a Emma si ji bere. Po ohmatání konstatuje, že jde o kuličky. Logopedka s Emmou souhlasí a poklepává jí na ruku signálem pro “ano”. Záhy se obracejí společně s dobrovolnicí na dívku navádí ji, aby dívce dala souhlas také. V další části videa se situace opakuje s tím rozdílem, že už Emma i dívka pokračují bez nápovědy samostatně. Dívka pak v čase 4:15 odpovídá, že už nemá nic. V poslední části videa se snaží o seřazení kartiček s počty od nejmenšího po největší. V jedné fázi dívka oznamuje Emmě, že má kartu s počtem třináct, načež se hned hlásí k Emmě chlapec, který na sebe již KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 61 bez vyzvání upozorňuje poklepáním na hřbet ruky a snaží se informovat o tom, že má kartu s číslem čtrnáct i patnáct. Videozáznam č. 11 V tomto videu je využitá stejná pomůcka, jako ve videu č. 7 s tím rozdílem, že zde pracuje dívka s pomůckou sama za dohledu dobrovolnic z řad studentek. Můžeme tedy v rámci videí porovnávat skupinovou i individuální formu práce s pomůckou. Video je natočené v rámci logopedické intervence s logopedkou, tedy ještě před skupinovým pobytem. Ve pozorovatelná u dívky schopnost hmatového rozlišování, následné přepočítávání a kontrola jednotlivých hmatových položek, které vkládala do skládačky “Tetris”. Můžeme v tomto záznamu velmi dobře vidět velké oslabení v oblasti motoriky rukou, která Emmě znesnadňuje celý proces poznávání prostřednictvím hmatu. I přesto je zvídavá a snaží se prostřednictvím hmatu poznávat a využívat ho, co možná nejvíce. Rozdílem mezi videi je také to, že dívka pracuje v porovnání s videem č. 7 podstatně pomaleji. To může být zapříčiněno předchozí nezkušeností s pomůckou, ale i časem na práci, který při individuální práci má. Videozáznam také ukazuje, že je dívka schopná sebekontroly, kdy si během aktivity kontroluje před- lohu. Jedna ze studentek během práce komunikuje s dívkou převážně mluvenou řečí, bez podpory taktilním znakovým jazykem. U dívky není viditelná žádná reakce na její sdělení a je tedy otázkou, zda dívka nereaguje z důvodu toho, že nemá podporu i druhým, a pro ni důležitým podpůrným komunikačním systémem, nebo zda je její pozornost natolik zaměřená na práci s pomůckou a dobrovolnici „nevnímá“. Dobrovolnice následně dává v čase 2:10 najevo nesouhlas, a to kromě řeči i taktilní formou na hřbet ruky, na který Emma reaguje okamžitě. Videozáznam č. 12 Stejně jako předchozí, bylo video č. 12 pořízeno v rámci logopedické intervence s logopedkou a s jednou z dobrovolnic. Pracují s vytvořenou pomůckou hmatového domina, díky kterému rozvíjí především hmatové vnímání, paměť a slovní zásobu. Hned na začátku se logopedka ptá, co dívka hledá. Emma nijak neodpovídá ani nereaguje. Pouze si prohlíží jednu z karet hmatového domina, které momentálně využívají. Odpověď na otázku se objevuje až v případě, kdy dobrovolnice zapojuje k mluvené řeči taktilní znakový KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 62 jazyk, kdy je znatelné porozumění díky Emmině odpovědi na otázku. Je otázkou, zda opět dívka nereagovala předtím z důvodu neporozumění, nebo pouze z nepozornosti, stejně tak, jako na videu č. 11. Faktorem může být jistě i forma kladené otázky. Obecně ve videu působí spíše pasivněji, příliš se nevyjadřuje a tolik nereaguje. V čase 1:30 můžeme postřehnout limitovanou koordinaci dívky, jak už bylo několikrát v práci zmíněno. 1:43 Emma po otázce odpovídá, že neví, co je na kartičce, i přesto, že si předtím společně vysvětlily, že je tam mušle. Důvodem může být jisté omezení v osvojování si nových jazykových pojmů, pro které nemá v danou chvíli dostatečnou zrakovou ani sluchovou oporu, nebo obavy z toho, že si odpovědí není příliš jistá. To se posléze společně snaží trénovat a osvojovat prostřednictvím opakování. 2:54 se již daří pojem „mušle“ nebo „čárky“ Emmě opakovat. Je viditelné, že je na dobrovolnici zvyklá a nevadí ji blízký kontakt, což nemusí být vždy samozřejmé. Videozáznam č. 13 Poslední video opět probíhá v rámci logopedické intervence dívky s logopedkou a dvěmi dobrovolnicemi. Je využita pomůcka abecední tabule, kdy společně hledají jednotlivá písmena a pracují tak na osvojení si klasické abecedy a pořadí jednotlivých tiskacích písmen. Zároveň pomůckou rozvíjí i jemnou motoriku, kterou využívá při šroubování víček, či vytahování jednotlivých písmenek, nebo také paměť. Emmě v tuto chvíli není dotyk nijak nepříjemný, s chutí ohmatává pomůcku a poznává, co ji tvoří, a z čeho se skládá. Při práci s pomůckou jí dobrovolnice pro lepší představu podoby písmene, píší písmeno přímo na její paži. U písmene “A” reaguje logopedka reakcí: “Je to A, jako auto. Nebo, A jako autobus.” V další fázi u písmene B Emma po rozpoznání písmene B sama odpovídá: “Jako babička.” Další písmeno již nedokáže sama rozpoznat a po otázce od dobrovolnice odpovídá, že neví, co je to za písmeno. Stejně tak u písmena Č, kdy jí následně dobrovolnice navádí na to, aby se jí sama zeptala. To, aby byla sama schopná se ptát a dokázala si říct, že například nerozuměla nebo neví odpověď na otázku, byl taktéž velmi dlouhý proces. O tom hovořila v rozhovoru logopedka, ve spojitosti s cíli jejich logopedické intervence. “Mám těch oblastí několik. Je to akceptování komunikačních partnerů, přirozeně a rychle ze strany Emmy, aby byla zvyklá na komunikační partnery, jak ze strany dospělých, tak ze strany dětí. A zprostředkovat přísun lidí, aby si na to zvykla. V souvislosti s tím je další věc, a to to, aby se ptala. Aby se KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 63 ptala na věci, aby sama v komunikaci byla, ne pasivní, ale aktivní, aby měla iniciativy. A aby si dokázala i říct, „nerozumím“, „co jsi říkala“, znovu si to zopakovat, aby se dokázala ozvat a obstarat v tom komunikačním procesu. To je jeden z cílů.” V čase 2:35 Emma sděluje, že je to písmeno “D”, jako dědeček. Dobrovolnice jí však nerozumí, načež jí Emma vytrhává ruku a chce jí zopakovat a dovysvětlit, co před tím řekla. Práce pokračuje další aktivitou, kdy vždy jedna z dobrovolnic vytáhne určité písmeno a společně pak hledají jeho místo a pořadí v abecedě. V čase 3:49 vyzývá Emmu jedna z dobrovolnic k tomu, aby instruovala druhou dobrovolnici o tom, co je jejím úkolem. Neostýchá se a odpovídá: „Vytáhni písmenko a hledej stejné.“ Společně tedy hledají písmeno „K“. 4:25 je opět dobře viditelná omezená motorika dívky při šroubování víčka, i přesto se sama pokouší s víčky pracovat a šroubovat je. Během celé práce je vidět, že se Emma usmívá a je jisté, že ji práce s touto pomůckou baví. 4.6 Závěry výzkumného šetření Hlavním cílem výzkumné části diplomové práce bylo zjistit, jakým způsobem lze podporovat v komunikaci dítě s hluchoslepotou. Jako dílčí cíle byly následně stanoveny výzkumné otázky zaměřené na konkrétní možnosti této podpory v komunikaci, podpořit zahájení a vedení komunikace, či zapojení tohoto jedince do skupiny. Výzkumná otázka 1: Jak můžeme podpořit funkční komunikaci dítěte s hluchoslepotou a jeho zapojení do skupiny? Zapojení dítěte s hluchoslepotou do skupiny je velmi náročný proces. Velkou bariérou je už mnohokrát zmiňovaný odlišný komunikační systém, v tomto případě český znakový jazyk v taktilní formě. Toto tvrzení však není možné zobecňovat na základě výzkumu pouze s jednou osobu, která byla součástí výzkumu. Podporou pro funkční komunikaci může být vytváření příležitostí k setkáváním dětí s hluchoslepotou, se sluchovým postižením či dětí intaktních, které mohou probíhat ve formě pobytů či logopedických skupin, při kterých s nimi budeme cíleně pracovat, podporovat je a motivovat je ke společné komunikaci. Dle výzkumu práce bylo potvrzeno, že efektivní formou podpory pro zapojení dítěte s hluchoslepotou do skupiny je pomůcka, a že skutečně tento proces zapojení značně usnadňuje. Děti tak během práce s ní, mají KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 64 přirozenou příležitost minimálně trávit čas ve společném kruhu a navazovat kontakt, už jenom prostřednictvím dotyku, který je v interakci dítěte s hluchoslepotou s ostatními dětmi velmi důležitý. Výzkumná otázka 2: Jak mohou efektivně sloužit vybrané pomůcky pro rozvoj komunikace u dítěte s duálním smyslovým postižením? Pomůcky mohou být velmi nápomocné. Jednak napomáhají při celkovém rozvoji dítěte, kdy jejich prostřednictvím můžeme rozvíjet širokou škálu oblastí vývoje, tedy hmatové vnímání, sluchové a zrakové vnímání, jemnou a hrubou motoriku, dále pak logické uvažování, paměť, pozornost, matematické schopnosti, osobnostní kvality jako je například trpělivost a spousty dalších. Pokud budeme nahlížet na efektivitu pomůcky z hlediska komunikace, může být v práci s ní prospěšná už jenom pro zahájení komunikace, dále bezpochyby může napomáhat upevňování zvolených komunikačních systémů nebo podpoře ve fungování komunikace. Můžeme díky nim rozvíjet slovní nebo znakovou zásobu dítěte, trénovat pojmovou výbavnost či gramatické souvislosti jazyka, a hlavně motivovat dítě s hluchoslepotou k navazování komunikace s dalšími komunikačními partnery. Obrovský přínos pomůcky je pozorovatelný i v sociální oblasti. Je to jeden z prostředků, díky kterým se může dívka dostávat do kontaktu se svými vrstevníky, ale i skupinou osob, se kterou může navazovat sociální vztahy a může mezi nimi vznikat vzájemná interakce. Z pořízených nahrávek v rámci letních pobytů je patrné, že ačkoli je ve většině případů nutná podpora dospělé osoby v zahájení komunikace dívky s dalšími dětmi, je tomu tak i v opačném případě při navazování interakce směrem k dívce ze strany ostatních dětí ve skupině. Jako jeden z dalších cílů práce byl na základě dlouhodobého sběru materiálů, sestaven didaktický soubor pomůcek, které poskytla k dispozici konzultantka práce. Pomůcky v něm byly vytvořeny na základě odborné konzultace studentkami Masarykovy univerzity a s jejich souhlasem poskytnuty dívce zmiňované v práci pro účely dalšího využití v praxi. Tento soubor slouží, jako možná podpora a inspirace pro výrobu pomůcek, například v domácím prostředí a je určen pro rodiny, pedagogy, další přátelé a blízké osoby dětí a žáků s hluchoslepotou. Zároveň je určen i pro děti “pouze” se zrakovým či sluchovým postižením, ale mohou ho využívat i děti intaktní. KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 65 Výzkumná otázka 3: Co je efektivní a funkční pro průběh komunikace s dívkou zmiňovanou v práci? Jak ovlivňuje komunikaci a spolupráci dítěte s hluchoslepotou prostředí a zúčastněné osoby? Dívka, která byla součástí výzkumu, komunikuje zejména mluvenou řečí za nutné podpory taktilního znakového jazyka. V tuto chvíli dochází k upevňování Braillovy abecedy a v rámci výuky i logopedické intervence pracují i s Lormovou abecedou. Osoby, které s dívkou komunikují, často v komunikaci využívají různé haptické signály. Z dob, kdy byla dívce diagnostikována sluchová vada, si zejména rodiče přenášejí jimi v tu dobu hojně využívaný způsob komunikace, kdy jednotlivé znaky a signály přenášeli dívce přímo na tělo. Aktuálně využití těchto haptických signálů spíše odeznívá a začínají v mnohem větší míře, jako podporu mluvené řeči, využívat český znakový jazyk v taktilní podobě. Z výsledků výzkumu je patrné, že přesto, že využívá dívka kombinaci více komunikačních systémů, je to způsob komunikování, který jí vyhovuje, a který aktuálně sama vyžaduje. Dle rozhovorů a informací získaných z pozorování a analýzou videozáznamů je třeba pro efektivní komunikaci dívku motivovat. Motivovat je možné prostřednictvím slovní podpory nebo i taktilní podpory. Prostředí a zúčastněné osoby ovlivňují dívku velmi. Je patrné, že v situacích, kdy dívka zná osoby ve skupině, má s nimi zkušenost a ví, že se jí od nich dostává komunikace pro ni přijatelnou formou, je komunikaci mnohem otevřenější a lze pozorovat, že se v této společnosti cítí dobře. To potvrzují i informace získané z rozhovorů. Hlavní výzkumná otázka: Jaká jsou specifika a možnosti podpory komunikace s dítětem s hluchoslepotou? Z výzkumu práce vyplynulo, že v komunikaci dítěte s hluchoslepotou je mnoho specifik. Největším z nich je pravděpodobně konkrétní komunikační systém, který je sám o sobě velmi specifický. Jednou ze specifik je určitě dotyk, který je v komunikaci osob s hluchoslepotou nezbytný. Mezi možnosti podpory komunikace, pak můžeme jistě řadit slovní podporu, motivaci a navedení dítěte k dané činnosti či aktivitě. Jako velmi vhodnou formou podpory, se během výzkumu ukázala vhodně volená pomůcka. Pomůcka v práci s dítětem s hluchoslepotou v první řadě pomáhá rozvíjet širokou škálu oblastí. V rámci komunikace je to určitě prostředek, díky kterému vznikají podněty pro komunikaci, dítě díky ní zahajuje komunikaci, rozvíjí slovní zásobu, pojmovou výbavnost a další. Jako podpora dle rozhovorů a získaných informací, může být také KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 66 prostředí, atmosféra a osoby, se kterými dítě pracuje. Vše zmíněné má taktéž velmi důležitý přesah i do oblasti sociální. 4.6.1 Limity výzkumného šetření Výzkumná část práce má především kvalitativní charakter a předmětem zkoumání jsou poznatky týkající se pouze jednoho dítěte s hluchoslepotou. Z tohoto důvodu tedy není možné výsledky výzkumné části žádným způsobem generalizovat na větší vzorek osob s tímto typem postižení. Získané informace však mohou sloužit pro potřeby dalšího zkoumání témat zmíněných v této diplomové práci. Vzhledem k ne příliš prozkoumanému tématu diplomové práce, byl jistě limitem i nedostatek současné literatury a odborných studií k dané problematice. Avšak to může být zároveň i kladem práce, ve smyslu jedinečnosti jejího tématu. 4.6.2 Doporučení pro praxi Jak už bylo několikrát zmíněno v práci, navazovat komunikaci s dítětem s hluchoslepotou je z mnoha důvodů velmi komplikované. Jednou z největších bariér je především odlišný komunikační systém, který osoby s hluchoslepotou používají a potřebují používat. Díky nízkému počtu osob s tímto jedinečným postižením se snižuje i počet osob, které tyto specifické komunikační systémy budou ovládat a budou schopni být jejich komunikačními partnery. Je proto určitě důležité, šířit v tomto směru osvětu a snažit se osoby s hluchoslepotou a jejich komunikační systémy dostávat do povědomí veřejnosti. V případě dívky zmiňované v práci je v komunikaci nezbytná neustálá motivace. A to k tomu, aby kontakt vůbec navazovala a snažila se do komunikace zapojovat. Stejně tak nezbytné je motivovat skupinu, která v přítomnosti dítěte s tímto typem postižení funguje. Podporovat jejich záměry ke komunikování, navádět je, jakým způsobem informace předávat a pokoušet se odbourávat jejich ostych z využívání odlišné formy komunikace s dítětem s takto závažným smyslovým postižením. Jako efektivní podporou pro zahajování, vedení a fungování funkční komunikace ve skupině se jeví pomůcka. Pomáhá v těchto případech k snadnějšímu zahájení komunikace, vytváří možné komunikační záměry a situace ve skupině a podporuje tak aktivitu dětí a dívky s hluchoslepotou k vzájemné spolupráci a interakci. Doporučila bych tedy v těchto případech její využití. KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI U DÍTĚTE S HLUCHOSLEPOTOU 67 K tomu by mohla napomoci příloha diplomové práce a zároveň její další vedlejší „produkt“, kterým je „Soubor pomůcek (nejen) pro děti s hluchoslepotou“, ve kterém je uvedená velká škála pomůcek, které mohou rozvíjet široké spektrum oblastí vývoje, ať už u dětí s hluchoslepotou, tak u dětí se zrakovým nebo sluchovým postižením, ale i u dětí intaktních. Soubor vznikl na základě vytvořených pomůcek studenty Masarykovy univerzity, které poskytkla pro účely práce, s jejich souhlasy, konzultantka práce PhDr. Lenka Hricová, PhD., MSc.. U každé pomůcky je vysvětleno, jakou oblast daná pomůcka rozvíjí, jak pomůcka vypadá a jakým způsobem ji vytvořit v domácím prostředí. Následně je u každé pomůcky uvedeno, jak s ní pracovat, a jak mohou aktivity s pomůckou vypadat. Zároveň je ke každé přiložená fotografie pomůcky pro lepší představu a inspiraci při jejím tvoření. ZÁVĚR 68 5 Závěr Diplomová práce je zaměřena na komunikaci dítěte s hluchoslepotou a na možnosti a specifika podpory komunikace dítěte s tímto typem postižení. Práce je členěna na teoretickou a výzkumnou část. V první kapitole teoretické části je věnována pozornost obecným informacím o hluchoslepotě. Jsou zde popsány jednotlivé definice tohoto jedinečného smyslového postižení, jeho etiologie a klasifikace. Zbytek kapitoly se věnuje vývoji komunikace a komunikačním systémům osob s hluchoslepo- tou. Druhá kapitola se zaměřuje na dítě s hluchoslepotou z hlediska socializace. Jsou zde popsány možné obtíže těchto osob při komunikaci a jejich sociální vývoj. Krátká podkapitola je zde také věnována problematice samostatnosti těchto jedinců. Poslední podkapitola obsahuje informace spojené s dopady hluchoslepoty na možnosti socializace a sociální interakci. V třetí kapitole teoretické části nalezneme informace spojené se vzděláváním a výchovou dětí s hluchoslepotou. První podkapitola se věnuje pouze vzdělávání, další potom specifikům ve výchově dětí s hluchoslepotou. Poslední podkapitola teoretické části obsahuje informace týkající se podpory prostřednictvím pomůcky v různých oblastech. Výzkumná část práce věnuje pozornost vlastnímu výzkumnému šetření. Tématem výzkumného šetření je tedy analyzovat specifika a možnosti podpory v komunikaci dítěte s hluchoslepotou a zaměřila se na fungování komunikace u tohoto dítěte ve skupině. Na jejím začátku jsou stanovené jednotlivé výzkumné otázky, které jsou v závěru práce zodpovězeny. V kapitole je uvedená metodologie, která byla při vzniku práce využívána a jsou zde popsány konkrétní metody. Součástí kapitoly je tedy případová studie dívky, která byla doplněna o informace a data, získaná prostřednictvím polostrukturovaných rozhovorů. Tyto informace jsou taktéž využity při následné analýze videozáznamů, které byly v rámci výzkumu pořízeny. Výsledky vlastního výzkumu ukázaly, že dívka zmiňovaná ve výzkumu práce spontánně komunikaci spíše nenavazuje, a je tak vždy velmi důležitá spolúčast dospělých osob, které komunikaci z její strany podporují. Stejně tak je třeba motivovat a podporovat v komunikaci směrem k dívce děti, se kterými je ve skupině. Jako velmi efektivní podporou se ukázaly pomůcky, které byly při práci s dívkou využívány. POUŽITÉ ZDROJE 69 Použité zdroje 1. Aitken S. (2000). Teaching children who are deafblind: contact, communication and learning. London: D. Fulton Publishers. 2. Amaral I., in (2003). The magazine of deafblind international – Number 32, July – December. London: Deafblind International. 3. Barvíková, J (2015). Katalog podpůrných opatření pro žáky s potřebou podpory ve vzdělávání z důvodu sluchového postižení nebo oslabení sluchového vnímání: dílčí část. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. 4. Bytešníková I., Doležalová L., Horáková R. (2020). Metodika práce s třídním kolektivem v inkluzivní třídě se zaměřením na žáky se sluchovým postižením. Metodická příručka. Brno: Masarykova uni- verzita. 5. Gavora P. (2000). Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido. 6. Hendl J. (2016) Kvalitativní výzkum: základní teorie, metody a aplikace. Čtvrté, přepracované a rozšířené vydání. Praha: Portál. 7. Horáková R. (2012). Sluchové postižení: úvod do surdopedie. Praha: Portál. 8. Horáková R. (2019). Komunikace osob s duálním smyslovým postižením. Metodické texty k projektu MUNI 4.0. Brno: Masarykova univerzita. 9. Hricová L. (2016). Rhythm Assessment and Support in Communication with Persons with Congenital Deafblindness. University of Gro- ningen. 10. Hricová L., Doležalová L. in Bartoňová M. a Bytešníková I. (2012). Předškolní vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita. 11. Hricová L. Žáci s hluchoslepotou, in Ošlejšková H. a Vítková M. (2013). Východiska, podmínky a strategie ve vzdělávání žáků s těžkým postižením na základní škole speciální. Brno: Masarykova uni- verzita. 12. Chráska M. (2007). Metody pedagogického výzkumu: základy kvantitativního výzkumu. Praha: Grada. 13. Janík T., Miková M. (2006). Videostudie: výzkum výuky založený na analýze videozáznamu. Brno: Paido 14. Janková J. (2015). Katalog podpůrných opatření pro žáky s potřebou podpory ve vzdělávání z důvodu zrakového postižení a oslabení POUŽITÉ ZDROJE 70 zrakového vnímání: dílčí část. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. 15. Janková, J. (2017). Asistent pedagoga a dítě se zrakovým postižením (Vydání první.). Praha: Pasparta. 16. Janssen, M., & Rødbroe, I. (2007). Communication and congenital deafblindness. Danish Resource Centre on Congenital Deafblindness (VCDBF). 17. Kochová K. a Schaeferová M. (2015). Dítě s postižením zraku: rozvíjení základních dovedností od raného po školní věk. Praha: Portál. 18. Lejska M. (2003). Poruchy verbální komunikace a foniatrie. Brno: Paido. 19. Ludíková L. (2001). Edukace hluchoslepého dítěte raného věku. Olomouc: Univerzita Palackého. 20. Ludíková L. (2005). Kombinované vady. V Olomouci: Univerzita Palackého 21. McInnes, J. M., & Treffry, J. A. (1982). Deaf-blind Infants and Children. Amsterdam University Press. 22. Mišovič J. (2019) Kvalitativní výzkum se zaměřením na polostrukturovaný rozhovor. Praha: Slon. 23. Moravcová D. (2004). Zraková terapie slabozrakých a pacientů s nízkým vizem. Praha: Triton. 24. Rødbroe, I., & Janssen, H. J. M. (2006). Congenital Deafblindness and the Core Principles of Intervention. Communication and Congenital Deafblindness. Handbook 1. VCDB/Viataal. 25. Röderová P. (2019). Speciálněpedagogická diagnostika oftalmopedická. Metodické texty k projektu MUNI 4.0. Pedagogická fakulta, studijní program Logopedie (Bc.). 1., elektronické vyd. Brno: Masarykova univerzita. 26. Röderová, P., Pavlovská M, Vrubel M. (2020). Metodika práce s třídním kolektivem v inkluzivní třídě se zaměřením na žáky se zrakovým postižením. Metodická příručka. 1., elektronické vyd. Brno: Masarykova univerzita. 27. Slowík J (2010). Komunikace s lidmi s postižením. Praha: Portál. 28. Souralová E. (2000) Vzdělávání hluchoslepých. Praha: Scientia. 29. Štěrbová D. (2005). Hluchoslepota: lidé s ní a kolem ní. Olomouc: Univerzita Palackého. 30. Švaříček R., Šeďová K. (2014) Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Vyd. 2. Praha: Portál. POUŽITÉ ZDROJE 71 31. Verngaard K. (2016). Deafblindness - Basic principles - A parent’s manual. Signo Foundation, Oslo. parafrázováno z prezentovaného překladu Lenky Hricové (2021) Internetové zdroje 1. Dammeyer, J. (2014). Deafblindness: A review of the literature. Scandinavian Journal of Public Health [online], 42(7), 554–562 [cit. 2022-02-17]. Dostupné z: doi:10.1177/1403494814544399 2. Definice hluchoslepoty [online]. [cit. 2022-03-20]. Dostupné z: 3. Dětský domov a Mateřská škola Beroun [online]. [cit. 2022-03-20]. Dostupné z: 4. Hersh, M. (2013) Deafblind People, Communication, Independence, and Isolation. Journal of Deaf Studies and Deaf Education [online]. 18(4), 446-463 [cit. 2022-02-17]. Dostupné z: doi:10.1093/deafed/ent022. 5. Cherry K. Attachment theory [online]. 2022 [cit. 2022-03-22]. Dostupné z: 6. Ireinová I., Možnosti komunikace u hluchoslepých dětí. Vesmír [online] (1999) [cit. 2022-12-04]. Dostupné z: 7. Střední škola, základní škola a mateřská škola pro sluchově postižené [online]. [cit. 2022-03-22]. Dostupné z: 8. Tričko s Lormovou abecedou – [cit. 2022-03-22]. webové stránky, kde byla trička zakoupena nefunkční - 9. Ve tmě, tichu a sám…?: dokument o lidech s hluchoslepotou (2005), Olomouc: Audiovizuální centrum Univerzity Palackého v Olomouc. POUŽITÉ ZDROJE 72 10. Zákon č. 384/2008 Sb., o komunikačních systémech neslyšících a hluchoslepých osob [online]. [cit. 2022-03-20]. Dostupné z: https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2008-384 OTÁZKY V ROZHOVORECH 73 Příloha A Otázky v rozhovorech Logoped 1. Jak dlouho dívku máte v péči? Jak často se s dívkou setkáváte? 2. Jak vypadala komunikace dívky, když se Vám dostala do péče? 3. Jak probíhal vývoj komunikace v rámci Vaší práce? 4. Přijala Vás dívka hned od začátku? Nebo jste si mezi sebou musely vybudovat určitý „vztah“, než s Vámi začala komunikovat? 5. Co zpočátku bránilo v tom, aby s Vámi dívka komunikovala? Byly nějaké specifické situace, kdy nechtěla nebo naopak chtěla? 6. Dokážete určit zlom, odkdy se začala Vaše vzájemná komunikace dařit? Co tomu napomohlo? 7. Jak momentálně s dívkou komunikujete? Jaké komunikační systémy využíváte? 8. K čemu momentálně směřujete v rámci intervence? Čemu momentálně věnujete nejvíce pozornosti / na co se zaměřujete? Proč? 9. Setkáváte se s dívkou v rámci logopedie spíše individuálně nebo ve skupině? Proč? 10. Jak dívka funguje v rámci skupiny? Dokáže se zapojit do aktivit? 11. V průběhu času, dokážete porovnat, jak zapojení dívky do skupiny probíhalo zpočátku, jak probíhá momentálně? 12. Jakým způsobem je případně potřeba zapojení podpořit? 13. Jak je ve skupině dětí vnímána Emma a její postižení? 14. Jak naopak funguje ve skupině s ostatními dětmi? (Straní se? Má strach? Vyžaduje/potřebuje mít oporu v dospělém?) 15. Jakým způsobem se snaží dorozumívat s dětmi ve skupině? 16. Jak se naopak děti snaží navázat komunikaci s dívkou? Je potřeba je motivovat? Jak? 17. Jaké pomůcky při intervenci s dívkou využíváte? 18. Cítíte, že pomůcky dívky motivují ke komunikaci? 19. Přispívají pomůcky k aktivizaci a práci s dívkou i ostatním dětem ve skupině? 20. Vidíte nějaké změny v rámci komunikace či socializace po přechodu dívky do základního vzdělávání? 21. Jak probíhá spolupráce mezi Vámi a rodiči? 22. Probíhá nějaká forma spolupráce s vyučující dívky? Jste v kontaktu? Jak tato spolupráce probíhá? OTÁZKY V ROZHOVORECH 74 Pedagog 1. Jak byste vyhodnotila adaptaci Emmy na nové školní prostředí? 2. Co bylo/je nejvíce problematické? 3. Co šlo naopak hladce? 4. Jak probíhala Vaše vzájemná adaptace na sebe? Trvalo dívce dlouho, než si na Vás zvykla? 5. Pomocí jakých komunikačních systémů probíhá komunikace mezi Vámi a dívkou? 6. Ve kterých situacích je pro ni komunikace snazší, ve kterých naopak těžší? 7. Co je pro Vás v rámci výuky a práce s dívkou nejtěžší? 8. Jak výuka probíhá? Jak s dívkou pracujete? 9. Jak podle Vás H vnímá své spolužáky? 10. Jak ji naopak vnímají její spolužáci? 11. Jak v tuto chvíli vypadá její zapojení se do kolektivu? 12. Věnovali jste v rámci třídy nějaký čas „seznámení se“ s její dia- gnózou? 13. Pracujete ve výuce s H i v rámci skupiny, s ostatními dětmi? 14. Jak při těchto aktivitách probíhá komunikace z její strany a naopak, ze strany dětí? 15. Je potřeba zahájení komunikace podporovat? Pokud ano, jakým způsobem? 16. Co myslíte, že je i do budoucna potřeba pro to, aby se aktivně snažila do kolektivu zapojovat? 17. Jaké pomůcky při výuce využíváte? 18. Využíváte nějaké z nich k zapojení se do skupiny dětí a do komunikace pomůcky? 19. Máte pocit, že jsou v tomto směru (komunikace, socializace) ná- pomocné? 20. V čem vidíte od začátku roku posun u dívky? (v rámci celkového rozvoje / komunikace / socializace) 21. Na čem je naopak potřeba stále pracovat? Co se například ne- daří? 22. Jaké edukační postupy nebo metody využíváte při výuce? Rodiče 1. Dokážete popsat, jak se komunikace vyvíjela? Srovnání začátku, po zjištění diagnózy hluchoslepoty až do teď? 2. Co Vám zpočátku pomohlo se v komunikaci zorientovat? 3. Dokážete určit, co bylo tím zlomem, kdy jste si začali společně „rozumět“ a dokázali spolu komunikovat? OTÁZKY V ROZHOVORECH 75 4. Dokážete porovnat, s kolika lidmi / dětmi dokázala navázat kontakt v minulosti a s kolika je toho schopna aktuálně? 5. Co si zpětně myslíte, že by v minulosti pomohlo a usnadnilo proces komunikace? 6. Jakým způsobem s Vámi komunikuje Vaše dcera? 7. Jaké způsoby komunikace s Vaší dcerou volíte Vy? 8. Jak vypadá komunikace se sestrou? Probíhá jinak, než s Vámi? 9. Máte ve svém okolí / setkáváte se s dětmi, které mají stejné postižení jako H? 10. Jak funguje H s ostatními intaktními dětmi? Setkává se s některými z nich takto pravidelně? 11. Jak se s nimi dorozumívá? 12. Jak vnímáte, že se ke komunikaci staví? Zahajuje ji sama? Nebo se jí spíše vyhýbá? 13. Myslíte, že je nějaký faktor, který přispívá k záměru komunikovat? (např. hračky, hry, pomůcky, lidé – sestra) 14. V jakých situacích je pro ni komunikace snazší? 15. Co jí pomáhá se v celkovém rozvoji / komunikaci / socializaci se posouvat? 16. Jak H reaguje, pokud jí někdo nerozumí, neví, co po něm H chce? (děti, nebo např. jiný rodinný příslušník) 17. Víte o určitých hrách, pomůckách pro H rozvoj a nějaké použí- váte? 18. Cítíte, že je pro ni při práci s pomůckou nebo při hraní hry komunikace jednodušší? 19. Vidíte nějaké změny v rámci komunikace či socializace po přechodu H do základního vzdělávání? 20. V čem u H aktuálně vnímáte největší posun v rámci komunikace? 21. V čem vidíte největší posun z hlediska zapojení se do skupiny (socializace)? 22. Co myslíte, že bylo klíčovým pro tento posun? PŘÍPADOVÁ STUDIE 76 Příloha B Případová studie Vytvořila: PhDr. Lenka Hricová, PhD., MSc. Holčička (H), nar. 5/2013 – dochází aktuálně na logopedii, na nastavování kochleárních implantátů a průběžně dle potřeby na měření sluchu pomocí metody VRA. Je s ní výborná spolupráce, snaha je znát na každém kroku. Má narušenou řečovou komunikaci. Je prakticky nevidomá (dg. oboustranná atrofie opt. nervu, nystagmus), zřejmě od počátku r. 2017 i hůře slyší. V říjnu 2017 adenotomie. Operací vyřešeny četné opakující se laryngitidy, sluchové vnímání se ale podle hodnocení rodičů nezlepšilo. Tympano – křivky A. BERA provedena, ne však ve spánku. Výsledek (jedno ucho 20 dB, druhé 40 dB) bez korelace s reálnými reakcemi, které nejsou ani na silnější zvuky. Následně vyšetření metodou VRA – chybí spolupráce, nedaří se ani realizace VPA v Centru pro dětský sluch Tamtam. Na základě tří měření metodou (vizuálně) posílené audiometrie binaurálně do volného pole byl v dubnu 2018 stanoven orientačně sluchový práh. Průběh prahové křivky poměrně nevyrovnaný, cca mezi 45 a 80 dB HL. Výrazný rozdíl ve vnímání vibrací a zvukových podnětů. Potvrzena sluchová vada. Psychologické vyšetření – klinický dětský psycholog: oslabení ve vývoji na zákl. ztrát ve vnímání, ale při dobré kognitivní kapacitě. Neshledány pervazivní vývojové potíže. Neurologie: afektivní labilita, atypie v chování, anamn. MRI mozku negativní. Zraková terapie aktuálně možná jen v omezené míře. V srpnu 2018 narušena rovnováha, dále pak motorika, která se horší velmi rapidně – hrubá i jemná. Náznaky lze pozorovat i na ústech (otevřená ústa, mírně v křeči, vypláznutý jazyk, občas stočený ke straně). Zřejmě ztráta funkce periferního nervstva. Na podzim 2019 se zhoršil úchop, úroveň motoriky rukou klesla a není na dobré úrovni. Sledována na neurologii. Genetická vyšetření očního a sluchového panelu vč. jejich kombinace neprokázala přítomnost v současné době známého syndromu. V lednu 2020 u dgn. spánková apnoe, dostala dýchací přístroj na dobu spánku. Jako sekundární onemocnění diagnostikována také plicní hypertenze. Kompenzace sluchové vady – vývoj V dubnu 2018 otisky pro výrobu tvarovek, v květnu první verifikace efektu sluchadel s 90 % cílového zisku, ale nezdařila se příprava na jejich vkládání, tedy problematické nasazování a náročná spolupráce. Žádné úlekové a bolestivé reakce při maximálních intenzitách. Sluchadla na PŘÍPADOVÁ STUDIE 77 testování domů, přijala je za své a vyžaduje je. Když je nasadí, zkouší hlasem, zda fungují, je schopna oznámit opačný případ. Výrazná změna ve slyšení však nenastala ani při 100 % cílového zisku. Měření se sluchadly v červnu 2018 a sledování reakcí doma neprokázaly jejich užitek. V polovině července 2018 diagnostický pobyt ke kochleární implantaci, koncem září 2018 oboustranná operace. První spuštění a nastavování zvukových procesorů KI. Chybí spolupráce. Od poloviny prosince 2019 se navázalo u nás na pracovišti. Počátky velmi těžké, H se musela naučit akceptovat, že jí pomůcka po dobu nastavování nenese žádný zisk. Už v této době si uvědomovala, co pro ni sluchová pomůcka znamená. Po zahájení nastavování v Brně se začala pomalu zvedat binaurální zisková křivka s KI a koncem roku 2019 ležela zhruba mezi 40 a 75 dB nevyrovnaně. Spolupráce při průběžných měřeních ziskových křivek ve VRA laboratoři se koncem roku 2019 příliš nedařila, ale posuny byly. Další pokus proběhl v dubnu 2020, kdy bylo již měřeno každé ucho s KI zvlášť. Spolupráce se lepší, H konečně akceptuje odebrání jednoho procesoru. Zisková křivka na P uchu se ukázala být výrazně lepší – mezi cca 30 a 45 dB. Na L uchu reakce téměř žádné. Podle posledního měření v listopadu 2020 leží aktuální zisková křivka na P uchu cca na 30 dB, L ucho je v podstatě nevyužitelné. Otázkou je stav a další ohrožení sluchového nervu na P straně. Vědomě výrazně preferuje pravé ucho, zvukového procesoru vpravo se dožaduje, levou stranu vnímá lhostejně. Percepční test pro zjištění porozumění mluvené řeči zatím nebylo možné realizovat, bude ale pro jeho stanovení zásadní. Zahájili jsme jeho adaptaci a nácvik, což velmi pěkně funguje. Odborný pohled inženýra: Z hlediska nastavení zvukových procesorů musíme konstatovat, že u H je k vyvolání sluchových vjemů třeba nadstandardních stimulačních úrovní. Jak ukazují výsledky měření NRI (neural response imaging – zobrazení odezvy sluchového nervu), jsou naměřené úrovně odezvy velmi malé a jejich práh leží výrazně vysoko nad průměrem běžných pacientů s kochleárním implantátem. Z toho lze usuzovat, že ani funkce sluchového nervu není nedotčena a přenos vjemů vyvolaných kochleárním implantátem není pro rozvoj slyšení optimální. Z měření je patrný i různý stupeň poškození sluchového nervu mezi pravým a levým uchem. Vzhledem k počátečním problémům ve spolupráci při nastavování (nedůvěra, jistá neochota plnit požadované úkoly) nelze zatím nastavení považovat za konečné a optimální. Na pravém uchu se podařilo dosáhnout nastavení, se kterým je VRA zisková křivka na úrovni XX dB, zatím však nebylo PŘÍPADOVÁ STUDIE 78 možné stanovit úroveň porozumění. Stimulační úrovně jsou téměř maximální možné. Z toho vyplývá, že dojde-li k dalšímu zhoršení funkce sluchového nervu, může být přínos KI vpravo omezen. Vlevo je situace komplikovanější. K vyvolání sluchových vjemů je třeba ještě vyšších stimulačních úrovní, jejichž použití je limitováno parazitní stimulací lícního nervu. Výsledkem toho je velmi úzký dynamický rozsah, který má dopad i na přínos KI vlevo. Odrazem toho je i výrazně horší VRA zisková křivka pouze s levým KI. Shrneme-li, přínos levého KI bude vždy omezený, přínos pravého KI bude ohrožen případnou progresí vady. Vzhledem k uvedeným skutečnostem nelze sluch zatím považovat za kompenzovaný kochleárními implantáty. Sluchové vnímání s kompenzační pomůckou Aktuální stav sluchového vnímání tedy není optimální, kompenzace je jen částečná a KI je zatím příznivěji nastaven poměrně krátkou dobu – teprve cca od jara/léta 2020. Jde o velmi krátký časový úsek, zejména v kontrastu s více než třemi lety, během nichž sluchové vnímání chybělo, a to v prelingválním období – před ukončením řečového vývoje, kdy nebyly získané komunikační dovednosti zafixované. Spolupráce při optimalizaci kompenzace sluchového vnímání V průběhu nastavování velmi pomohlo, že je k dispozici komunikační systém pro percepci – taktilní znakový jazyk. V r. 2020 proběhlo celkem 11 nastavovacích sezení, v intervalu cca jednoho měsíce. Záhy se ukázalo, že sluchová vada na levém uchu je výrazně hůře kompenzovatelná a sluchový nerv je velmi oslaben. Přes veškeré úvodní protesty a nevoli trénovat signalizaci slyšeného doma se brzy dostáváme k cílené spolupráci – H výborně fungovala při nastavování již při třetí návštěvě, při páté už má ze své vlastní práce radost a je na sebe pyšná. Vydrží přímo spolupracovat po celou potřebnou dobu, která je zásadní pro p. inženýra – aktivně signalizuje konec řady přerušovaných tónů. Mnohdy vydrží déle než 60 až 120 minut. Postupně rozšiřujeme paletu aktivit a využíváme různé variace činností. Občas se objeví nějaký výkyv, např. měření v červenci 2020, kdy nespolupracovala vůbec, ale zpětně jí to bylo velmi líto a sama chtěla jet situaci osobně napravit. Podařilo se hned při následném nastavování v srpnu 2020. Aktuálně vydrží spolupracovat celé sezení (cca dvouhodinové), práci si užívá. I při VRA se spolupráce zlepšovala zhruba ve stejném období. H signalizuje zaslechnutí tónu různými způsoby, většinou neomylně. PŘÍPADOVÁ STUDIE 79 KOMUNIKACE Komunikace – stav na počátku H začala mluvit v roce a čtvrt, nástup byl rychlý, komunikace realizována v gramaticky správně tvořených větách, vývoj šel kupředu, zhruba od začátku r. 2017 zastavení řečového vývoje, řeč se zcela rozpadla. V červenci 2017 nebyla schopna reprodukovat ani jedno zřetelné či nezřetelné slovo. Běžná komunikace jak s rodiči, tak nejbližší rodinou a okolím v této době zůstala jen na bázi posunků a skřeků, s častým nepochopením na obou stranách. Komunikace v březnu 2018 velmi jednostranná, direktivní, účelná, manipulativní – H dává slovní instrukce, při absenci zpětné vazby navazuje sama aktivně bezprostřední kontakt. Reakce na iniciativy komunikačního partnera ale chybí, není možné navázat dialog, domluvit se. H vypráví, vyjádří potřeby, plánuje, vše je smysluplné. Zvládá známé říkanky/písničky, ale nesrozumitelně, spíše je znatelný rytmus. Na nové podněty nereaguje, nemá zájem, vyžaduje jen známé jistoty, o které si i sama řekne. Má ráda opakování. Stagnuje slovní zásoba. Při komunikaci je vyžadována blízkost, dobré jsou reakce na taktilní kontakt, není-li příliš intenzivní. V MŠ (pro zrakově postižené) vůbec nenavazuje kontakt s dětmi, nemá motivaci a prohlubuje se do sociální izolace, je velmi nejistá a v kolektivu se ztrácí. Doma si komentuje hru, hovoří s plyšáky, ale většinou nesrozumitelně. Situace v oblasti řečové exprese se stále zhoršuje, rozpadá se výslovnost, ne však gramatika. Povídá čím dál méně, uzavírá se do sebe. Psychické rozpoložení kolísá, objevují se záchvaty vzteku a problémy v chování (rozhazuje věci, dělá naschvály, zkouší trpělivost ostatních). Komunikace – úvodní diagnostika H reaguje na komunikaci prostřednictvím bubnu (následně pořizují domů), vedeme velmi pěkný „dialog“ – vyčkává na komunikačního partnera, dává mu prostor, sama je iniciativní, má nápady, buben se jí líbí, zkoumá ho, užívá si jeho zvuk. Pomocné artikulační znaky (PAZ) vnímá, ale ignoruje je, nereaguje aktivně. Hlídá přítomnost maminky, občas ji lehce instruuje. Aktivně se vyjadřuje málo (tady je prasátko, to je slon, tady jsou kaštany, všechny tam dáme). Kaštany počítáme, vkládáme do políček, přesýpáme, posloucháme zvuk plechových dóz. Předáváme si ozvučná dřívka – různými formami přes stůl – H se směje, líbí se jí to. Vše komentuji znakem, v jeho taktilním provedení motivuji H ke sledování mých rukou. PŘÍPADOVÁ STUDIE 80 Komunikace – intervence a vývoj Jaro 2018: Od počátku zavádíme k mluvenému jazyku alternativní způsob komunikace – jednoduché haptické signály (souhlas, nesouhlas, pochvala, zákaz atp.) a taktilní znakový jazyk, který zprvu odmítá (hlavně doma), dále strukturu, zástupné předměty a obrázky dle potřeby. Snažíme se taktilní cestou zprostředkovat veškeré dění a rovněž možnost sledovat komunikaci druhých (overhearing). Zvykáme si na práci na zemi či u malého stolku, v aktivitách se objevují chvilkami hezké interakce. Vedeme H k tomu, aby si zvykla do svých aktivit vpouštět komunikační partnery. Zavádíme různé změny v rituálech s cílem vybudit H ke komunikaci v dialogu. Léto 2018: Akceptace komunikace ve znaku se mnou se začíná objevovat na konci srpna 2018. I rodina začala znaky více používat, adaptují je na tělo, užívají haptiku. H rozumí: ano, ne, nemám, nevím, hotovo, jíst, táta, máma, jdeme domů, na wc. Zástupné předměty začínají nahrazovat znakem a H je schopna porozumět. Také si sama od sebe navykla odhmatávat mluvidla – v rodině i MŠ – pozná rozdíl mezi pohádkou a písničkou podle vibrací na krku! Aktivně toto při recepci řeči užívá. Začala si zpívat, je optimistická, aktivní v komunikaci, iniciativní i se sestrou. Komunikace se trochu zlepšila a s tím se zmírnily i záchvaty vzteku. Podzim 2018: H by ráda odhmatávala vibrace z krku i u cizích osob, v komunikaci tento způsob vyžaduje, znakující ruce zatím spíše ignoruje. Seznamujeme se s řadou různorodých aktivit, H je zvědavá, zajímá se, hodně ale prosazuje své plány. Zima 2018/19: Více se soustředíme na plnění úkolů ze strany H a na formulaci žádosti. Spolupráci odmítá, vše chce řídit sama, bojujeme. Dávám zpětnou vazbu k projevům agrese. Je schopna aktivně pracovat velmi dlouho, i s cizími lidmi (např. celý půlden s pedagožkami školy pro hluchoslepé ve slovenské Červenici u Prešova). Platí na ni přísnost a důslednost. Exprese: málo srozumitelná slova nebo věty. Občas zopakuje slyšené krátké věty. Doma občas naváže v písničce na slova, může se ale orientovat podle melodie. H funguje mnohem lépe v přirozených situacích, než v modelových (běžné aktivity dne). Začínáme prosazovat spolupráci se studentkami – osobními asistentkami – práce v domácím prostředí. Jaro 2019: Doplňujeme dgn. o pohled na fungování doma. Chová se neohroženě, co se týče prostoru a orientace v něm – známé prostředí má velmi dobře zvládnuté. Není ochotna přijmout návštěvu do vlastní hry. Částečná akceptace ale po čase přichází. Potřebuje času dostatek! Občas se daří inspirovat ji činností, kterou si pak zkouší (např. skládání PŘÍPADOVÁ STUDIE 81 vlaštovky). Řečová exprese je kvantitativně mnohem výraznější, kvalita je však malá. Při sdílení se snaží vést a směrovat ruce komunikačního partnera (vychází z představy, že každý vnímá stejným způsobem jako ona). Práce v přirozených podmínkách prolomila ledy, přestává odmítat můj taktilní kontakt, občas sama vyčkává na sdělení. Má neuvěřitelnou paměť na aktivity z minula. Vyžaduje známé, vše nové se protlačuje hůře. Zkoumá prostředí pracovny, jde v poznávání do souvislostí (např. kabel z počítače vedoucí k zásuvce). Věnujeme se kladení otázek. H je ochotna spolupracovat na úklidu. Náš vztah v komunikaci se stává důvěrnější, což ovlivňuje plynulost komunikace. Poprvé vidím H sdělovat ve znakovém jazyce! (ty a já, my spolu budeme...). Přetrvává přirozená potřeba získávání informací z hlasivek druhé osoby (i od mladší sestry – 3 r), H o informace velmi stojí. Dobře si zvyká na práci s asistentkami doma. Doporučujeme propojení a prostupnost s mateřskou školou, počet dostupných komunikačních partnerů zlepší efekt práce. Léto 2019: H po účasti na letním pobytu pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením přijímá plně komunikaci v taktilním znakovém jazyce (recepce) – komentujeme vše! Znakující ruce si aktivně hlídá sama!!! Znakovat se učí i mladší sestra. H formuluje vlastní požadavky. Dokáže rozlišit, s kým má nastavený, jaký způsob komunikace. Začínáme nacvičovat princip šestibodu v tabulkách z bonboniéry, orientaci na ploše v konkrétním prostoru. Trochu se lepší výslovnost a hlavně porozumění – v blízkosti a v klidu. Věnujeme se více PAZ, H ochotna ke spolupráci (teplý, studený výdech, zuby do rtu – V, F, také M, B) – návaznost doma. Podzim 2019: H se na logopedii těší! Odpočítává zbývající dny, chce si hrát. Začínáme pracovat s tvary. Modelové situace s panáčky v miniaturních místnostech s nábytkem. H se hodně vyptává maminky, otázky hodně opakuje, různě je přeformulovává se stejným významem, klade i otázky kontrolní, potřebuje se ujistit v porozumění. Zima 2019/20: Práce se daří bez přítomnosti rodičů! Pracujeme také v týmu více osob, H výborně spolupracuje, většinou neprotestuje při nabízení nových aktivit! Řeč je srozumitelnější! Po prvním nastavování u nás zaznamenány drobné změny – H se ptala na nové zvuky. V komunikaci si dopomáhá znakem, pokud jí okolí nerozumí. Znaky si i sama vymýšlí, aby podpořila porozumění. Znaky jsou názorné a logické, na reálném podkladu. Vše dává smysl, H je velice kreativní. Obecně se jí zlepšuje nálada, je spokojenější a aktivnější. Nedochází jiţ tak často k negativním reakcím z důvodu nepochopení situace, v případě pochopitelného vysvětlení je ochotna akceptovat i ne zrovna oblíbené aktivity. PŘÍPADOVÁ STUDIE 82 Jaro 2020: H začíná lépe rozumět i v hluku (např. v autě), více opakuje neznámá slova, i když občas jen intonaci. Vypráví panence veršovanou pohádku, kterou každý večer poslouchá. Lepší se komunikace v dialogu! Začíná se zlepšovat interakce se sestrou, která H více rozumí. Domů i do MŠ předávám odkaz na knihovnu hmatových knih. Ve VRA laboratoři vidíme lepší reakce na čisté tóny – zisková křivka na P uchu leží mezi 30 a 45 dB, na 6 kHz opakovaná reakce na 20 dB, na L uchu: sestupná křivka od 50 dB do 90 dB na 1 kHz. S výsledkem korelují postřehy rodičů – H se „chytá“ při poslechu hovoru o známém tématu. Léto 2020: H začíná více povídat, doma téměř neustále. Rodiče vnímají i osobnostní posun. Věnujeme se stále více novým aktivitám (části těla, počítání, tvary, směry, skládanky, hudební nástroje…). Neustále orální řeč doplňujeme i znakem, taktilní znakový jazyk bude v případě H důležité zachovat i do budoucnosti! H jej používá jako významný podpůrný komunikační prostředek, zejména v situacích, kdy není schopna se domluvit nebo když nemá nasazené procesory KI. H velmi pěkně spolupracuje. Doma méně ukazuje a více povídá. I když sama v expresi preferuje mluvní projev bez vlastního doprovodu znakem, velmi oceňuje, pokud komunikační partner znaky (příp. zástupné předměty) jako doprovod mluvené řeči používá. Bez toho není schopna (hlavně v nových kontextech) „slyšet s porozuměním“. Zaměření na oblast mluvidel (nafukování a vyfukování tváří, výdechový proud, posilování jazyka). Návaznost v domácím prostředí. Podzim 2020: H velmi dobře reaguje na pomůcky, se kterými pracovala na letních pobytech. Výborně spolupracuje, ráda žertuje. Zkoumání kytary; oprava rozbitého látkového auta; hmatová kniha o návštěvě foniatra; hmatová pexesa; H s jistotou vybírá dvojice stejných předmětů z krabice, práci si ulehčuje tak, že vytahuje oba předměty najednou – jednou rukou, s její motorikou je to překvapivé!: její orientace na pracovní ploše je velmi dobrá, přesně ví, kde má co hledat; nácvik Braillova písma s kuličkami a obrázky tvarů – pracujeme s číselným označením míst v šestibodu! Práce s tvary ze čtverečků v kombinaci s tvrdšími pěnovými kostičkami – H téměř bezchybně vyhledává stejné tvary poté, co se s nimi seznamujeme. Doma začíná být možná komunikace na vzdálenost 5-6 metrů! Zlepšují se gramatické formulace. H vnímá u osob blízkých a v optimálních poslechových podmínkách už i tišší řeč, ale sama vybízí mluvčího, aby nemluvil potichu! Velmi si užívá pobyt v MŠ, do školky se těší, začíná se sama ptát na školu. Vnímá, že současná MŠ je součástí větší školy, kam chodí „velké děti“ a sama sebe už jako velkou vnímá. Chce se PŘÍPADOVÁ STUDIE 83 učit. Chce přesně vědět, kdy začne školu navštěvovat a jak bude den ve škole vypadat. Je schopna akceptovat, že bude jiný než v MŠ. Střídáme pracovní prostředí – zem, malý stolek, velký stůl. Kontakty v komunikaci a vztahy navazuje rychleji. Začíná se těšit na setkání s konkrétními lidmi – známými i zatím neznámými. Velmi ráda sdílí, přiváží s sebou hračky, přiváží také vlastní dárky – sama myslí na ostatní! Začínáme se věnovat navázání kontaktu a komunikace s dětským komunikačním partnerem! H je opatrná, ale postupně se uvolňuje. Máme za sebou několik setkání s jinými dětmi v rámci logopedie. Při druhém z nich se již dá ke konci hovořit o chvilkové přímé komunikaci s vrstevníkem (včetně TZJ). Následně H se zvědavostí zjišťuje všechny možné informace. Děti jsou jí motivací, např. také při práci s PAZ a mluvidly, výdechovým proudem, čelistním úhlem. V tomto ohledu spolu pracujeme hodně s názorem přes taktilní kontakt. Výdechový proud je většinou slabý. U samohlásek (zatím hlavně A) se snažíme pracovat i s jejich délkou. Ze souhlásek zkoumáme bilabiální a labiodentální. H pozoruje správné postavení mluvidel hmatem. Když je upozorněna, soustředí na správnost klidové polohy mluvidel. Objevují se interdentální sykavky! Pracujeme na uvědomění si, že jazyk nemá opouštět dutinu ústní. Prohlížíme reliéfní knihy a knihy v Braillově písmu. Seznamujeme H s Lormovou abecedou – lze i přes globální formu příjmu. Přimět H k aktivní účasti na dialogu při cílené práci je složité, jednodušší je to při volné hře. Zcela jiná je situace doma v přirozených situacích. H se stává komunikačním partnerem pro mladší sestru. Velmi dobře vnímá již známé prostředí školy pro sluchově posti- žené. Zima 2020: H preferuje logopedii před nastavováním KI a VRA, ráda komunikuje. Dokáže lépe pochopit emoce ostatních při komunikaci, ale je třeba jí je cíleně sdělovat (jsem smutná, mrzí mě, že zlobíš, jsem šťastná, směju se, mám radost…), což se děje vždy mluvenou řečí i znakem. V komunikaci to velmi pomáhá. Při nastavování poprvé navazuje nenápadný kontakt s p. inženýrem, který dále aktivně iniciuje. S osobami, s nimiž naváže bližší kontakt (potřebuje ujištění, že ji daná osoba má ráda, doma se na to cíleně ptá), chce v komunikaci aktivně pokračovat. Má tendence zvát je k sobě. V domácím prostředí plyne komunikace uvolněněji. H ráda sdílí, lze již lépe vést dialog – zejména o sdílených zážitcích. V taktilním kontaktu je velmi přirozená, vláčná, následuje znakující ruce a vyhledává je sama, pokud má možnost. Odpovídá na otázky a otázky i sama aktivně klade! Zkoumáme červenobílou hůl a s ní prostor. PŘÍPADOVÁ STUDIE 84 Komunikace – fungování v MŠ V průběhu dvou (necelých) školních let, kdy je H zařazena k předškolnímu vzdělávání v MŠ pro sluchově postižené, jsem měla možnost ji při občasných návštěvách v rámci konzultací v tomto prostředí sledovat. H dělá pokroky nejen v komunikaci, ale ve všech oblastech celkového rozvoje. Důležité pro její rozvoj je mít k dispozici komunikační partnery, kteří budou respektovat formu komunikace, jež je vyhovující a optimální. Potom může jít rozvoj dopředu velmi rychle. Velmi prospívala zejména pod vedením paní asistentky v prvním školním roce, která mluvenou komunikaci přirozeně podporovala taktilním znakovým jazykem. Nyní se rychle zlepšuje komunikace s novou asistentkou ve třídě. S každým novým člověkem potřebuje svůj čas. Jeho množství se odvíjí od ochoty komunikačního partnera přizpůsobit se H podmínkám. H chodí do MŠ ráda, velmi se do ní těší, a dokonce ji mrzí, když některý den nemůže jít. Komunikace – současný stav Aktuálně je H komunikace na úrovni dialogu se známými osobami, s rodinou a bližšími lidmi, kteří vstupují do kontaktu s H častěji. Při novém kontaktu se H vždy musí nějakou dobu osmělovat, kontakt, a i následná komunikace je ostýchavá a probíhá často na velmi základní bázi, v mnohých případech zatím jen mimoverbálně. H není ještě připravena na samostatnou komunikaci, potřebuje vždy asistenci. Vybere si tzv. prostředníka, často i ve známém prostředí, a přes něj komunikuje. Nejraději instruuje, co se má komu říct, nerada komunikuje mimo rodinu napřímo. Má strach z neporozumění, následně je frustrovaná. I v tomto je však vidět pokrok. Ideální je pro ni zařazení ve škole pro sluchově postižené, kde je rozvoj (alternativní) komunikace to hlavní, co je třeba řešit. Komunikace a vnitřní řeč (myšlení) se utváří na základě přijímaných informací, sdílených situací a zážitků, v komunikaci s druhými osobami. Vše musí být zprostředkováno v přístupné formě, v jiném případě může nastat problém s opožďováním vývoje i za předpokladu dobré úrovně intelektu. Pravděpodobné je, že v jiném typu školy, např. i škole pro zrakově postižené by H měla v tuto chvíli problémy bezbariérově komunikovat (jak s pedagogy, tak i s vrstevníky) a začlenit se. Velmi žádoucí je podpora k samostatné komunikaci. Ve škole pro zrakově postižené existuje riziko, že by asistent byl H využíván jako komunikátor a v jeho nepřítomnosti by nedocházelo ke komunikaci s ostatními. Momentálně je více než nutné podporovat H v komunikaci a socializaci s ostatními. Další změna prostředí by navíc mohla způsobit nežádoucí komunikační regres a celkové PŘÍPADOVÁ STUDIE 85 opoždění vývoje. Od září tedy nastoupí do 1. Třídy v ZŠ pro sluchově po- stižené. Intelekt – ukazatele V průběhu jedné z návštěv v MŠ jsme konzultovaly rozvoj H se speciální pedagožkou – surdopedkou z olomouckého SPC při škole pro sluchově postižené, která sama zmínila, že má zkušenosti spíše s dětmi s hluchoslepotou, kde je přítomno i mentální postižení, což není H případ. Od samého počátku naší spolupráce sleduji u H velmi dobrou orientaci v místě i čase a výbornou situační i prostorovou paměť. H rozlišuje osoby, které s ní komunikují, včetně komunikačního způsobu. Velmi dobře chápe souhlas a nesouhlas. Je schopna si sama říct o věci, které chce a negovat ty, které vnímá jako nežádoucí. Sleduje vlastní cíle a zájmy – hodně se ptá a žádá. Reflektuje aktivity, které sdílí, propojuje zkušenosti a vědomosti. Dává si informace do souvislostí, vyvozuje závěry. Je schopna přemýšlet o minulosti a budoucnosti, pochopí abstrakci. Je trpělivá, nechá si věci vysvětlit a chápe je. Je vynalézavá, dokáže zapojit vtip, má smysl pro humor. Má dobrou úroveň pozornosti a výdrž. Prokazuje schopnost velmi intenzivní, aktivní intelektuální práce, hodně patrné to bylo např. při účasti na týdenních pobytech pro děti se sluchovým postižením a jejich rodiny, které jsem organizovala. Na pobytu v létě 2019 pracovala s několika asistentkami (terénní pracovnice organizace LORM, pracovnice SPC pro sluchově postižené, studentky speciální pedagogiky). Spolupráce byla poměrně náročná, zejména v ochotě ke spolupráci z H strany. V létě 2020 se H účastnila dalších dvou pobytových týdnů, které na sebe plynule navázaly. I přesto, ţe věděla, že mladší sestra i jiné děti si hrají, každý den pracovala minimálně celé dopoledne, zvykla si na režim bez problémů. Jinak chtěla trávit čas s ostatními. Měla velkou radost, když slyšela, že rodiče se budou učit znakový jazyk. V rámci pobytů se jí věnovala vždy skupina asistentek. Aktivity, na které se v jejich průběhu zaměřovaly, jsou uvedeny v přílohách zprávy. Součástí byla i muzikoterapie, při které H velmi pěkně aktivně spolupracovala. Pozorovatelné je to i na pořízených videozáznamech, které její posuny mapují. Od začátku se H projevuje jako velká bojovnice, chce hodně věcí dělat a zvládat sama. Výjimečné je také to, jak se psychicky srovnává se všemi těžkostmi, které ji potkávají. Je usměvavá a radostná. Rodiče i lidé z blízkého okolí jí prozatím vnímají jako šťastné a veselé dítě. Uvědomuje si, že ne všechno zvládá bez asistence, ale její postoj je takový, že až bude velká, vše bude zvládat sama. Úskalím je pouze její smyslové omezení, které ji vede k potřebě hledat jistoty ve známém prostředí, známých aktivitách a známých PŘÍPADOVÁ STUDIE 86 situacích. Kdo z nás se bez problémů zapojí do hovoru s někým, o kom neví, zda mu věnuje pozornost (u H dostupně skrze vzájemný taktilní kontakt), a když nemá jistotu, že dobře rozumí? Závěr: H je dítě s hluchoslepotou – jedinečným postižením, které není součtem postižení zrakového a sluchového, ale jejich součinem. Navzdory svému postižení je psychicky připravena na vzdělávání, má v sobě hlubokou touhu po informacích. Se svým zrakovým postižením se naučila zacházet (kompenzace hmatem), má položeny velmi dobré základy pro další práci. Vzdělávání je momentálně třeba řešit především na základě potřeb plynoucích z primárního postižení, kterým je v případě H postižení sluchu. Sluchové postižení dominuje ve vlivu na její fungování, zařazuje ji svým způsobem do komunity neslyšících a znakující menšiny. H dokonce sebe sama do této skupiny přirozeně řadí a identifikuje se s ní – je pro ni důležitá informace, zda děti okolo mají také kompenzaci sluchu. O dětech se zrakovým postižením takto nepřemýšlí, zrakové postižení ji nevyřazuje ze společnosti. Jako ideální se tedy jeví vzdělávání ve škole pro sluchově postižené, kde budou saturovány H potřeby stran vhodného komunikačního přístupu a okruhu komunikačních partnerů. Rozvoj komunikace je v rámci budoucího vzdělávání nejdůležitějším stavebním prvkem a v současné době je stále třeba pracovat na posílení tohoto základu. Vzhledem ke zmíněným faktorům v této zprávě bude taktilní vnímání a taktilní komunikace vždy velmi důležitou a integrální součástí života H. Taktilní znakový jazyk je jako doplňková forma komunikace akceptován plně, H jej sama vyhledá, pokud je to možné – ví, že jí přináší unikající informace. Čím více lidí je do komunikace s H zapojeno (odpovídající formou), tím lépe. Při ztrátě kontaktu s okolím si člověk s hluchoslepotou přirozeně musí vytvářet vlastní podněty, stimulovat se, mohou tak vznikat různé stereotypy v chování. Komunikační dovednosti si člověk nejlépe utváří při komunikování samotném. Děti se sluchovým postižením přijmou H snáz mezi sebe – s větším pochopením než kdokoli jiný. A socializace a začlenění mezi děti je právě i velmi důležitou součástí vzdělávání. Pro H je nezbytně potřebná specifická podpora v oblasti interpersonální a mezilidské komunikace, aby se vůbec mohla dál rozvíjet a aby nebyla vystavena riziku rozpadu komunikačních dovedností z důvodu sociální izolace, která lidem s hluchoslepotou obecně hrozí. Specifika vzdělávání dětí se zrakovým postižením lze zvládnout za pomoci SPC pro zrakově postižené, často i děti nevidomé bývají integrovány do běžných škol. PŘÍPADOVÁ STUDIE 87 PhDr. Lenka Hricová, Ph.D., MSc. Příloha: Aktuální doporučení Některé doporučené pomůcky: • reliéfní knihy, mapy • šité/hmatové knihy (buuk.cz, FB - By_Zita) • Braillský šestibod (hrací) • kolíčková kreslenka, kolíčková písanka • Braillský řádek k PC • Pichtův psací stroj (možná dvakrát pro nácvik, trénink, učení se...) • elektronický zápisník • hmatové hry: BLOKUS, vkládačky – např. s tvary, tvary písmen... • Člověče nezlob se, šachy pro nevidomé • geometrické znázornění těles (reliéfní, 3D) • zvukové hry – např. BIM BAM • zvukové programy (např. MENTIO) • hudební nástroje (buben, kytara, hang drum, kalimba) • pomůcky pro rozvoj motoriky: tunely, čočky... Tipy pro práci: • práce s časem: plánovat si na vše dostatek, komunikovat hodně v rámci plánování celé skupiny dětí, komunikovat s H v průběhu aktivit, nenechat ji plnit úkoly mechanicky • podpora samostatnosti! – nechat udělat věci samostatně, což vyžaduje mnohem více času! • neusnout na vavřínech, nenechat se ukolébat splněním dílčích cílů a dílčími úspěchy, pokračovat stále dál za zdánlivé (!!!) hra- nice • chůze: podpora v samostatnosti, minimální opora, pokud možno, nácvik správného vedení nevidomého (držení za loket, pokud lze, při tom komunikace skrz haptické signály a vzkazy, netlačit H jako první do dveří, učit ji následovat osobu vpředu (držení za ramena, batoh, madla – přechytávání, atd.) • prostorová orientace a chůze v prostoru (ve známém ji i nechat samotnou, jen korigovat) • samostatnost i u jídla! – neučit jen jíst, ale konverzovat a komunikovat o situaci…, podpora v samoobsluze • logopedie: hodně se ptát a vyžadovat dialog, podporovat aktivní vyjadřování, zaměřit se na správnost postavení mluvidel při arti- kulaci PŘÍPADOVÁ STUDIE 88 • více zapojení do komunikace a společné činnosti s jinými dětmi • pravidla!!! • důslednost!! – např. umývání rukou + neplýtvání vodou • H snahy o komunikaci a sdělování rozvádět dál, rozšiřovat, vyžadovat celé věty • vysvětlování situací, uvádění důvodů – vše rozebírat, komentovat, jít do detailů, do důsledků… • ZNAK, ZNAK, ZNAK – tvoří zatím zásadní stavební kámen v komunikaci, nedílnou součást komplexu komunikačních forem, které H dávají ucelenou informaci; sama tuto komunikaci velmi oceňuje Dobré bude navázání intenzivní spolupráce se školou a SPC pro zrakově postižené. Důležité bude rovněž systematicky řešit prostorovou orientaci s odbor- níky.