Psychologická problematika dětí se závažným onemocněním Irena Komárková 7.3.2013 Závažná somatická onemocnění 1) 1)Akutní = závažné infekty, záněty, náhlé chirurgické stavy, překážky v dýchacích cestách, šokové stavy l Psycholog se většinou v této situaci k dítěti nedostane, někdy volán pro péči a zklidnění rodičů 2)Chronická somatická onemocnění – patří mezi ně i nádorová onemocnění: stav, který postihuje jeden nebo více orgánů a má dlouhotrvající průběh, případně trvá i do konce života. Onkologické onemocnění – mnoho následků. Nádorové onemocnění dětského věku lNádorové onemocnění dětí a dospívajících je jakékoliv maligní onemocnění diagnostikované před dvacátým rokem věku (NCI, 2010) lNekontrolovatelný růst abnormálních buněk, které se na rozdíl od zdravých buněk dělí rychleji, rostou chaotickým způsobem a řádně nedozrávají – kumulace nádorových buněk = vznik nádoru lŠíření buněk krevním řečištěm, zakládání metastáz Incidence lKaždý rok je v ČR diagnostikováno více než 60 000 nových případů zhoubných onemocnění. Nádorová onemocnění u dětí však představují z tohoto množství přibližně 0,5% (Štěrba, 2008). lRelativně vzácné onemocnění, postihující zhruba 1 z 600 dětí ve věku do 15 let lV rozvinutých zemích, včetně České Republiky, jsou však nádory druhou nejčastější příčinou úmrtí dětí za úrazy, a tím vlastně nejčastější příčinou úmrtí dětí mezi nemocemi (Štěrba, 2008). Odlišnosti dětských onemocnění od nádorů dospělého věku 1)Epidemiologie 2)Etiologie 3)Histogeneze 4)Lokalizace 5)Biologie 6)Symptomatologie 7)Diagnostika 8)Terapie 9)Výsledky 10)Psychosociální problematika Typy nádorových onemocnění lZhoubné (maligní) X nezhoubné (benigní) lMezi nejčastější typy maligních nádorových onemocnění patří leukémie a nádory CNS (dohromady asi ½ všech onemocnění) l3 základní typy: a)Nádory CNS b)Hematologické malignity (leukémie, lymfomy) c)Extrakraniální solidní tumory Onkologická léčba 1)Lokální: a)Chirurgie b)Radioterapie (nezastupitelná u nádorů CNS, zařazována buďto samostatně nebo v kombinaci s chemoterapií) c) 2)Systémová: Chemoterapie 3)Transplantace kostní dřeně a)Autologní transplantace b)Allogenní transplantace Vedlejší účinky onkologické léčby l Výskyt zejména u cytostatik (chemoterapie), jde o léky s nespecifickým účinkem, poškozují i zdravé buňky lAkutní (poruchy krvetvorby, vypadání vlasů, poškození sliznice trávicího traktu, močových cest, nevolnost, zvracení, úbytek na váze, únava) lPozdní následky (závažnější, účinek s dlouhodobým časovým odstupem po léčbě). Fáze léčby onkologického onemocnění 1)Odhalení prvních příznaků 2)Předdiagnostická fáze 3)Stanovení diagnózy 4)Zahájení léčby 5)Léčebné období – závažné problémy v situacích: Trvalého postižení, Vyléčení s vysokým rizikem relapsu, Závažných pozdních následků, Úmrtí dítěte 6)Ukončení léčby Předdiagnostická fáze lNespecifické příznaky lČasto návštěvy lékaře bez odhalení skutečné příčiny potíží lRůzně dlouhá doba před stanovením diagnózy – klesá naděje na přežití lHospitalizace – před/po stanovení diagnózy lProblém sdělení diagnózy lPsychologicky: Nejistota, strach Stanovení diagnózy l lPrvní závažný rozhovor - informování o diagnóze lFakt onkologického onemocnění zasáhne na dlouhou dobu celou rodinu lOkamžité zahájení léčby – akutní stav lPsychologicky: šok, zmatenost, popření, rychlý rozvoj obranných mechanismů Zahájení léčby lOperace, chemoterapie, radioterapie lInvazivní zákroky (zavedení katetru, odběry KD) lRežim, delší hospitalizace, seznámení s léčebným protokolem, nutnost podávat další informace lPsychologicky: extrémně náročné, různé emoce v rámci adaptace na léčbu Průběh léčby lObeznámení s léčebným protokolem lAdaptace na režim, komunita pacientů lJeden z rodičů zůstává s dítětem lNáročné pro sourozence lVedlejší účinky a jejich zvládání lRiziková období – přešetření – odpověď nemoci na léčbu lOtázka školního vzdělávání Průběh léčby lHerní terapie lDelší průběh – vyčerpání, „ponorková nemoc mezi dítětem a rodičem lZintenzivnění vedlejších účinků léčby (zvracení, útlum krvetvorby, mukositis) lMožné prohloubení problémů v rodině lZávažné zákroky (amputace,resekce nádorů, transplantace) Konec léčby lUkončení protokolu závěrečným přešetřením, dále sledování v ambulanci lPozdní následky (somatické, kognitivní, psychologické) lNejistota ohledně vyléčení, adaptace na následky, PTSD (častěji u rodičů a sourozenců než pacientů) lNěkdy vhodné psychologické vyšetření Pozdní následky a kvalita života lAktuální výzkumné téma díky nárůstu vyléčených pacientů, v posledních čtyřech desetiletích je nárůst zhruba ze 30 na 80%, přežití je dosaženo za cenu pozdních následků v oblasti somatické i psychické l lLze je dělit na: a)Somatické b)Neurokognitivní c)Psychosociální Somatické pozdní následky l lOrgánové dysfunkce (kardiovaskulární) lEndokrinní: poruchy růstu, fertility, poruchy štítné žlázy a hypofýzy lTrvalé změny tělesného schematu lNeurologická postižení (parézy/plegie, epilepsie) lPoruchy smyslových orgánů lÚnava, Chronická bolest lSekundární malignity lOrtopedické, metabolické problémy, poruchy imunity Poruchy neurokognitivních funkcí a edukační problémy lPoruchy pozornosti lSpecifické poruchy učení (jazykové - verbální fluence, flexibilita, matematické schopnosti – dyskalkulie, porucha prostorové orientace, poruchy exekutivy) lPoruchy paměti, zejména krátkodobé lPoruchy grafomotoriky lPoruchy receptivní a expresivní řeči lSnížení celkové úrovně obecné inteligence lProblémy v oblasti vývojové zralosti Psychosociální lPTSD, Úzkosti, nejistota, deprese lPoruchy sebehodnocení, sebeúcty lSnížené sociální kompetence lNízké dosažené vzdělání lSnížení životních příležitostí lSnížená pravděpodobnost vstupu do manželství lVětší riziko nezaměstnanosti lNižší šance na nezávislý život lSociální izolace Rodina onkologicky nemocného dítěte lPrvní sdělení diagnózy vyvolává u rodičů šok, smutek a úzkost a vede k rychlému rozvoji obranných mechanismů lPůvodní stadia emočních reakcí člověka vyrovnávajícího se s faktem letálního onemocnění 1)Emocionální šok 2)Popření 3)Smutek, zlost, úzkost, pocity viny 4)Rovnováhy 5)Reorganizace Stadia vyrovnávání se s nepříznivými událostmi v úpravě Křivohlavého (2002) Šok Bezprostředně po sdělení: zmatenost, iracionalita, pláč, zúžené vnímání Popření Přesvědčení, že se jedná o omyl, požadování propuštění, hledání protiargumentů Agrese Nepříjemné nebo hostilní naladění vůči zdravotnickému personálu anebo vůči blízkým, hledání viníka za nemoc Deprese Apatie, rezignace, pesimistické úvahy o budoucnosti, někdy také zlost, neklid, vnucující se myšlenky na nemoc Smlouvání Tíživé skutečnosti jsou přijímány pouze podmínečně, někdy za cenu zoufalého usilování o vyléčení Smíření Adaptace na léčbu, pacienti jsou schopni navzdory nemoci nalézat i pozitivní události v životě a těšit se na ně • Někdy se přidává ještě tzv. „nulové stadium“ - nejistota Další modifikace lR.I.Horowitz (1993) 1)„Výkřik“ 2)Popření 3)Intruze 4)Vyrovnání 5)Smíření l Fáze vyrovnávání se rodičů s letálním onemocněním dítěte lVyhnánek, 1978: lStadium šoku lPopření smrti lPocit viny lPopření pocitu viny lPocit marnosti lSmíření lOplakávání Fáze adaptace rodičů na onkologické onemocnění dítěte (Meitar, 2004) lJeví se lépe přizpůsobené specifické situaci nádorového onemocnění dítěte v rodině l 1)Obdržení špatné zprávy 2)Reorganizace 3)Stabilizace 4)Konec léčby Obdržení špatné zprávy lKoresponduje s fázemi „šok“ a „popření“ lZahrnuje etapu diagnostikování závažného onemocnění a iniciální fáze léčby lU rodičů se objevují reakce jako šok, zmatenost a otupělost lMůže nastat popření celé situace nebo rozumová akceptace bez emoční odpovědi (Binger et al., 1969) Reorganizace lRodiče čelí nárokům léčby dítěte lJsou nuceni adaptovat se na hrozbu úmrtí dítěte a zároveň poskytování adekvátní emoční podpory lAdaptace je neustále narušována lékařskými zákroky a režimem léčby, který vyžaduje hospitalizaci pacienta lMusí napomáhat dítěti zvládnout nepříjemné a bolestivé procedury a v průběhu toho absolvovat setkávání s lékařem, udělit souhlas s jednotlivými lékařskými zákroky Reorganizace lV situaci léčby rodiče zároveň musí zachovávat kontinuitu se svým zaměstnáním lObdobí vysokého distressu lSkrývání obav z vývoje nemoci před dítětem, pocity viny, strach, zlost, smutek, deprese, úzkost, problémy v každodenním fungování, narušení sociálních interakcí, poruchy spánku, somatické dysfunkce lZmatení v rodičovské roli, nevědí, jak se správně chovat k nemocnému dítěti. Odlišný přístup k nemocnému dítěti a sourozencům. Častý výskyt hyperprotektivity. Stabilizace lRodina je již přiměřena adaptovaná na léčebný režim lRodiče získávají kontrolu v dané situaci, mají více informací o nemoci a způsobech léčby, jsou schopni asertivnějšího jednání při rozhodování o dítěti a jeho potřebách lRozvíjení individualizovaných copingových strategií pro zvládnutí dané situace (emoční, na problém orientované, religiózní) Konec léčby lRodiče jsou nuceni čelit potížím spojeným s nejistotou ohledně vyléčení dítěte a pravděpodobností návratu onemocnění v nejistém a různě dlouhém časovém období lMnoho z nich se obává, že se jejich život nikdy nevrátí k normálnímu stavu lNěkteří z nich projevují známky PTSD lRodiče se mohli vzhledem k dlouhodobé léčbě stát závislí na zdravotnickém personálu a zpochybňovat své rodičovské kompetence Dopad onkologického onemocnění na rodinný systém l Onemocnění dítěte vždy zasáhne celý rodinný systém l lPosun rolí v rodině lZměna ekonomické situace lVliv na partnerský vztah rodičů lZměna výchovných přístupů lZměny v širším sociálním prostředí Posun rolí v rodině lMatka – ošetřování dítěte, nejčastěji doprovází dítě na léčbě lOtec – ekonomické zabezpečení rodiny, chodu domácnosti lSourozenci – často svěřeni do péče prarodičů nebo jiných rodinných příslušníků Ekonomická situace rodiny lČasto jeden z rodičů opouští zaměstnání lZvýšení výdajů v souvislosti s častým dojížděním do nemocnice, výdajů spojených s péčí o nemocné dítě lOdklon pozornosti od ekonomického uvažování (neadekvátní nakupování dárků pro nemocné dítě, investice do alternativních léčebných postupů) Partnerský vztah rodičů lPokud existuje konflikt ještě před propuknutím onemocnění dítěte, může se vyhrotit nebo dojde k odklonu pozornosti od původního konfliktu (únik, důsledek posunu v hierarchii hodnot) lMůže dojít ke vzniku nového konfliktu v důsledku onemocnění dítěte lPřetrvávající vztahový soulad, stmelení rodiny tváří v tvář silně stresující situaci Změny ve výchovném přístupu (Krejčířová, 1997) l Hyperprotektivita lPřílišné soustředění na nemocné dítě lMatka často usiluje o extrémní péči, stimulaci a pohodu dítěte (často kompenzace pocitu viny nebo studu za negativní postoj k dítěti) lDruhý z rodičů se může cítit vyloučen nebo odmítán, narušení manželského vztahu lPodobně i u sourozenců mohou vznikat pocity viny lNemocné dítě vnímáno jako zranitelnější, nejsou na něj kladeny dostatečné nároky a požadavky, tento pohled přebírá i dítě samo, je oslabena jeho sebedůvěra. Změny ve výchovném přístupu l Odmítání dítěte lV onkologii spíše vzácné, spíše obavy z toho, že rodiče nezvládnou péči o dítě lNěkdy v případě amputací a hrozby jiných závažných následků lNejčastěji k němu dochází u mentálně postižených dětí Změny ve výchovném přístupu lPřetrvávající vztek na partnera l lMůže vést až k rozpadu rodiny, opět velmi často spojený s hledáním viny, ale i vlastní pocity viny mohou vést k odtažení se od partnera lVztek na partnera může být projekcí l agresivních pocitů vůči dítěti lRodinné vztahy jsou ohrožovány i nutností změny celého životního stylu rodiny Širší sociální prostředí lZměny v přátelských vztazích lOmezení možnosti kontaktů z důvodu léčebného režimu dítěte lChování okolí ovlivňují mýty rozšířené o onkologických onemocněních Sourozenci onkologického pacienta lV důsledku nároků, které klade onkologické onemocnění na rodiče nemocného dítěte, zůstávají potřeby jeho sourozenců v této situaci často opomíjené l lTéma dlouho opomíjeno, v poslední dekádě získává stále větší pozornost v klinické praxi i odborné literatuře (Kárová, 2009, Kepák, 2004, Kepák a kol., 2007, Blatný a kol., 2007, Mladosievičová a kol., 2007, Barrera, 2000, Barrera, Fleming, Khan, 2004, Wilkins, 2003, Wilkins, Woodgate, 2005 atd.) Sourozenci onkologického pacienta l V publikované literatuře se vyskytují dva okruhy problémů, které jsou specifické pro prožívání sourozenců: 1)Změny v životě 2)Zaplavení silnými pocity l (Wilkins, Woodgate, 2005, Kárová,2009) l lAd 1) Mění se struktura a režim rodiny, změna ve výchovných požadavcích a nárocích, které jsou na sourozence kladeny. Změny způsobují narušení bazálních jistot dítěte v kontextu celé závažné situace. Sourozenci onkologického pacienta lAd 2) Sourozenci jsou vystaveni mnoha emocím, které musejí zvládat v důsledku fyzické nepřítomnosti anebo nedostatku emoční podpory rodičů osamoceně. Objevuje se smutek, odmítavý postoj, úzkost, stres, pocity vzteku, žárlivosti a viny, problémy v chování, pokles sebevědomí a obavy spojené s původem onemocnění. Sourozenci onkologického pacienta l Různé reakce: lNarušení sourozeneckých konstelací lPřebírání části péče o rodinu za rodiče lPocit viny lŽárlivost a rivalita lTendence k nadměrným výkonům („měl bych to vynahradit“) lVětší výskyt psychosomatických nemocí lNa svůj věk bývají zralejší, tolerantnější, ochotni pomáhat druhým lOvlivnění povolání (pomáhající profese) Sourozenci onkologického pacienta lPodle Piláta (2005) závisí psychologický dopad nemoci na sourozence na tom, zda jsou potřeby těchto dětí dostatečně naplněny anebo jsou emočně deprivované lProžití této situace (za předpokladu přežití dítěte) může mít na sourozence i kladný vliv – osobnostní růst, přehodnocení priorit, semknutí rodiny, zvýšení soudržnosti) Prarodiče dětských onkologických pacientů (Meitar, 2004) lOpomíjená skupina lOčekávání pomoci a podpory ze strany rodiny (navzdory zaměstnání anebo zdravotním problémům prarodičů) lNutnost zachování křehké rovnováhy mezi pomocí a nevyžádaným zasahováním do rodiny lPotřebují být informováni X v nemocnici nemají automaticky právo na informace lSnaží se nahradit rodiče, často pečují o sourozence lOsamělost X očekávání okolí