Cesta k diagnóze: příběhy rodin dětí s poruchou autistického spektra

SLEPIČKOVÁ, Lenka and Helena VAĎUROVÁ. Cesta k diagnóze: příběhy rodin dětí s poruchou autistického spektra (The way to the diagnosis: the experience of the families with children with autism). In Nemoc jako lékařská diagnóza a/nebo součást životní dráhy. 2021.

Basic information

• Original name: Cesta k diagnóze: příběhy rodin dětí s poruchou autistického spektra
• Name in Czech: Cesta k diagnóze: příběhy rodin dětí s poruchou autistického spektra
• Name (in English): The way to the diagnosis: the experience of the families with children with autism
• Authors: SLEPIČKOVÁ, Lenka and Helena VAĎUROVÁ.
• Edition: Nemoc jako lékařská diagnóza a/nebo součást životní dráhy, 2021.

Other information

• Type of outcome: Presentations at conferences
• Confidentiality degree: is not subject to a state or trade secret
• Organization unit: Faculty of Education

Abstract

Včasná diagnostika poruch autistického spektra je důležitá pro zahájení intervence, která může výrazně zvýšit kvalitu života dětí a jejich rodin. V České republice je však většina dětí diagnostikována s velkou prodlevou od objevení prvních příznaků a rodiče se i poté potýkají s nedostatkem odborníků, kteří by se jejich dětem intenzivně věnovali. V příspěvku vyjdeme především ze zkušenosti rodin dětí s PAS s procesem diagnózy, tak jak je zachytily hloubkové rozhovory, realizované v rámci mezinárodního projektu zachycování pacientských zkušenosti DIPEx. Představíme trajektorie rodin pacientů od zjištění prvních znaků netypického vývoje jejich dítěte po obdržení diagnózy, jejich zkušenosti s odbornou péčí i bezprostředním okolím. Budeme se zabývat také otázkou, co pro rodiny tato diagnóza znamená a jak její přijetí ovlivňuje další život s dítětem s PAS.

Abstract (in Czech)

Včasná diagnostika poruch autistického spektra je důležitá pro zahájení intervence, která může výrazně zvýšit kvalitu života dětí a jejich rodin. V České republice je však většina dětí diagnostikována s velkou prodlevou od objevení prvních příznaků a rodiče se i poté potýkají s nedostatkem odborníků, kteří by se jejich dětem intenzivně věnovali. V příspěvku vyjdeme především ze zkušenosti rodin dětí s PAS s procesem diagnózy, tak jak je zachytily hloubkové rozhovory, realizované v rámci mezinárodního projektu zachycování pacientských zkušenosti DIPEx. Představíme trajektorie rodin pacientů od zjištění prvních znaků netypického vývoje jejich dítěte po obdržení diagnózy, jejich zkušenosti s odbornou péčí i bezprostředním okolím. Budeme se zabývat také otázkou, co pro rodiny tato diagnóza znamená a jak její přijetí ovlivňuje další život s dítětem s PAS.

Abstract (in English)

Early diagnosis of autism is crucial for the intervention, that can significantly increase the quality of life of children and their families. In the Czech Republic, children are mostly diagnosed with autism late – several years after first symptoms. Families are facing lack of professionals in the field, who could work with children. The paper is based on experience of parents with the diagnostic process, gathered by qualitative in-depth interviews. The interviews were conducted as a part of an international research project capturing patients´experience - DIPEx. We introduce the trajectories of families from the first symptoms to the final diagnosis, their experience with professional care and with the support from their relatives and friends. We discuss the meaning and significance of the diagnosis itself and the way the acceptance of the diagnosis affect the life of the whole family.