Život s cystickou fibrózou: socioekonomický dopad onemocnění na pacienty a jejich pečovatele

MLČOCH, Tomáš, Barbora VELACKOVÁ, Kateřina DOLEČKOVÁ, Simona ZÁBRANSKÁ, Barbora KOŽNAROVÁ, Barbora PILNÁČKOVÁ, Barbora DECKER, Jan TUŽIL, Tereza BLAŽKOVÁ, Helena DOLEŽALOVÁ and Tomáš DOLEŽAL. Život s cystickou fibrózou: socioekonomický dopad onemocnění na pacienty a jejich pečovatele. iHETA, 2022.

Basic information

• Original name: Život s cystickou fibrózou: socioekonomický dopad onemocnění na pacienty a jejich pečovatele
• Authors: MLČOCH, Tomáš, Barbora VELACKOVÁ, Kateřina DOLEČKOVÁ, Simona ZÁBRANSKÁ, Barbora KOŽNAROVÁ, Barbora PILNÁČKOVÁ, Barbora DECKER, Jan TUŽIL, Tereza BLAŽKOVÁ, Helena DOLEŽALOVÁ and Tomáš DOLEŽAL.
• Edition: 2022.
• Publisher: iHETA

Other information

• Type of outcome: Research and development projects
• Confidentiality degree: is not subject to a state or trade secret
• WWW: URL
• Tags: International impact

Abstract

Výsledky studie jednoznačně potvrdily, že onemocnění CF je velice komplexní a postihuje pacienty z celé řady pohledů. Pacienti i pečovatelé mají významně negativně ovlivněnu práceschopnost, a to jak ztrátou produktivity při práci (absentismus, presentismus), tak i vyšší mírou nezaměstnanosti než běžná populace a významným výskytem invalidních důchodů. Pacienti musí často neplánovaně vyhledat lékaře, pohotovost nebo jsou pro svou nemoc hospitalizováni. Většina výše uvedených charakteristik pacientů se přirozeně zhoršuje s větší závažností onemocnění, která je měřená pomocí FEV1%. Velice zajímavým a důležitým výsledkem je vysoká zátěž pečovatelů, která byla zjišťována pomocí standardizovaného dotazníku ZBI (Zarit Burden Interview). Výsledná průměrná hodnota dosahuje skóre 25,4, které indikuje střední zátěž pečovatelů o pacienty s CF, a je porovnatelné s průměrnou zátěží pečovatelů o pacienty s pokročilým nádorovým onemocněním. Výsledky analýzy ztráty produktivity ukázaly, že celkové odhadované náklady ztráty produktivity pro kohortu pacientů s CF a jejich pečovatelů je odhadována na 3,1 miliardy Kč, avšak realističtější scénář zahrnující i předčasná úmrtí pacientů s CF ukazuje náklady ve výši 3,8 miliardy Kč v celoživotním časovém horizontu. Průměrné náklady na 1 pacienta s CF jsou poté rovny 4,5 milionu Kč, respektive 5,6 milionu Kč. Z těchto výsledků se zdá, že klíčem pro snížení nákladů ztrát pracovní produktivity je zejména snížení nezaměstnanosti pečovatelů o pacienty s CF, která je přibližně 10krát vyšší než v běžné populaci (3,2 % vs. 31,0 %), dále je to i zvýšení práceschopnosti pacientů s CF, a to jak snížením podílu pacientů s invalidním důchodem, tak i snížení, podílu nezaměstnaných. V neposlední řadě i prodloužení střední doby života pacientů CF přinese další významné úspory vlivem delší doby produktivního života.