Príloha A: Transkripcia rozhovorov A.1 Pacientka 1 Ako sa momentálne cítite? Pred 2 rokmi mi zomrel manžel na onkologické ochorenie. Dcéra mala vtedy 16 rokov, teraz má 18. Žijem sama s dcérou v rodinnom dome. Asi pol roka po tom, čo manžel zomrel mi zistili, že mám tak isto onkologické ochorenie. Nejakú dobu som čakala na operáciu, pretože medikáciami mi zničili pečeň. Operácia prebehla vlani vo februári, po ktorej mi nasadili hormonálnu liečbu a následne v júli ma ožarovali. Tým sa ukončila moja liečba. Operácia vyzerala asi tak, že mi museli odobrať v pravej axile všetky uzliny, čím mi opúcha celá pravá ruka. Teraz kvôli tomu chodím na lymfológiu. Na základe toho mi dali invalidný dôchodok s tým, že svoju prácu som si zachovala, pracujem na polovičný úväzok z domu. Momentálne ma najviac trápi to, že nemôžem byť v kontakte s ľuďmi. Ja som človek, ktorý je rád s ľuďmi, má rád ľudí, vždy som pracovala s ľuďmi. Pracovala som v reklamnej agentúre ako account manager, takže som neustále komunikovala s ľuďmi, bola medzi ľuďmi a teraz som stále iba doma. Moja 18 ročná dcéra má vlastné záujmy, takže jediní, s kým komunikujem, sú moje psy, alebo staršia dcéra, s ktorou občas telefonujem a občas pracovne s kolegami cez MS Teams. Ale kontakt s ľuďmi mi teda do veľkej miery chýba. Ja som ale človek pomerne šťastný, takže nemôžem povedať, že by som sa po psychickej stránke cítila nejak zle. Mám sa dobre, mám prácu, teraz som zdravá, chystám sa do kúpeľov, netrápia ma žiadne bolesti, proste beriem život tak, ako je a myslím si, že sa máme celkovo pekne. Nie som nešťastná, skôr by som iba potrebovala tých ľudí, takže sa teším do spomínaných kúpeľov a že sa konečne niečo udeje a uvidím sa s novými ľuďmi, že budem môcť ísť do bazénu. Najväčší strach mám teraz z toho, že chytím COVID a nebudem tam môcť odísť. Takže si nesťažujem. Máme sa dobre a vždy môže byť aj horšie. Akú dobu dozadu vám bolo diagnostikované toto ochorenie? Diagnostikované bolo v októbri 2019. Manžel mi zomrel v únoru 2019. Ako by ste Vašim pohľadom zhodnotili celý program? Keby to fungovalo tak, ako by malo, tak by to bolo skvelé. Ale aj tak to bolo dobré. Totiž keď je človek doma a má prácu z domu, tak má určitú rutinu. Ráno vstanem, rozcvičím si ruku, urobím si lymfodrenáže, nachystám sa na prácu a sadnem si k PC, kde som asi 4 hodiny, potom jedlo, nákup, záhrada, nejaké domáce práce, osobné veci a deň je preč. Ale počas programu som vedela, že mám nastúpiť v nejakú konkrétnu hodinu. Takýto režim mi hrozne chýba. Človek takýto režim nedokáže udržať sám. Keby mám byť v skupine, kde mám cvičiť sama, tak by som neodcvičila vôbec nič. (smiech). Naozaj potrebujem ten kontakt a pri tomto cvičení je skvelá tá spätná väzba, keď vám cvičiaci povie, čo robíte zle. Aj jóga a preťahovanie bolo super. Takže si myslím, že by ten projekt bol naozaj výborný, keby sa uskutočnil tak, ako prvoplánovo mal. Boli ste nejakým spôsobom aktívna pravidelne aj pred pohybovým programom? Pravidelne chodievam aj som chodievala so sesternicou na dlhšie prechádzky. Ale nejaké pravidelné cvičenie to nie. Ja každý deň cvičím 15 minút kvôli ramenu, aby mi nestuhlo a aby bola ruka ohybná tak, ako má byť. Pred programom som cvičila na ruky dvakrát denne - ráno a večer. Teraz som si to zachovala iba jedenkrát za deň a ostali mi prechádzky. Tešila som sa, že budem konečne chodiť na bazén, alebo niečo podobné, že budem nejakým spôsobom aspoň 2x týždenne aktívna, čo ale bohužiaľ teraz nejde. Priznám sa, že doma ma cvičenie na karimatke a samotnú, bez spätnej väzby, nebaví. Pre mňa nieje cvičenie niečo, čo by som musela mať. Mne to nechýba. Ja keď cvičím, tak cvičím pre to, že som s ľuďmi, ktorých mám rada. Takže ja si radšej sama doma čítam, ako cvičím, neuspokojuje ma to cvičiť samotnú. Nič mi to nedáva. Co Vás presvedčilo zapojiť sa do programu? Mne program ponúkla moja pani doktorka na onkológii, ktorej verím. Ale aj sama som vedela, že mám pre seba niečo začať robiť po fyzickej stránke. Naviac môj praktický lekár mi hovoril, že po ožarovaní by sa mal človek snažiť dať to svoje telo späť do formy. Po ožarovaní je telo skutočne vyčerpané, takže aj to bol pre mňa taký impulz, prečo som sa rozhodla zapojiť sa. Myslíte si, že Vám priniesol niečo pohybový program v rámci kvality vášho života? Myslím si, že mi skôr niečo dala tá interakcia s ľuďmi, ako samotné cvičenie. Napríklad aj keď sme s manželom chodievali na tenis, tak som mala z toho radosť, ale preto, že sme tam boli štyria a bol to pohyb, ktorý mi robil radosť. Ale sama si doma nepustím cvičiace video a necvičím. Takže keby máte porovnať svoj psychický aj fyzický zdravotný stav pred a po programe, bádate nejaké rozdiely? Schudnúť som určite neschudla, (úsmev) Asi nikto zapojení do programu neschudol, skôr sme posilnili naše telá. Čo sa týka oblasti bedier, ktoré ma bolia, tak tie ma vtedy boleli viac. Mám totiž artrózu 2. stupňa, asi ma bude čakať aj operácia bedier za pár rokov. Takže možno som ich aj pri cvičení preťažovala, ale to mi nej ak nevadilo. Ja keď cvičím, tak cvičím naplno aj na úkor toho, že by mi to v samotnom dôsledku neurobilo dobre. Občas sa mi aj pri cvičení zamotala hlava, keď som išla naplno. Aj sme boli oboznámené s tým, že máme cvičiť tak, aby nám to vyhovovalo, ale to ja neviem. Vždy som cvičila naplno. A teda po psychickej stránke mi to robilo dobre skrz tú spojitosť s ľuďmi. Vytvorili sme si komunitu, v ktorej sme svojim spôsobom chvíľu fungovali. Ale zas nemôžem povedať, že zo samotného cvičenia by som nemala pôžitok. Tým, že to bolo aj rôznorodé a zakaždým iné, tak to bolo príjemné. Aj ste túto skutočnosť potom osobitne konzultovali s vedúcou programu? Nie, na to nebol priestor. Vedeli by ste vypichnúť pár bodov, ktorými sa staráte o svoje psychické zdravie? Snažím sa udržiavať v dobrej nálade. Chodievam von a pozorujem pekné veci, alebo si prečítam dobrú knižku. Myslím si ale, že šťastie má človek v sebe, nieje nikde okolo nás, nikde ho nenájdeme. Sama v sebe si musím povedať, či som šťastná. Teraz by sme sa priamo presunuli do časti, ktorá sa týka psychickej pohody a opýtala by som sa vás na pár aspektov. Pociťujete častejšie smútok? Asi nie. Ja keď som smutná, tak to asi nemá spojitosť s ochorením. Ja som ochorenie prijala, keď som sa potýkala s manželovým ochorením. Uvedomila som si, že to človek musí iba prijať a že to patrí k životu. Smutná som z toho, keď mi dcéra povie, že chce ísť študovať do Prahy a mám pred sebou vidinu toho, že tu ostanem sama. Ale z toho, že som ochorela, to nie. Potreba izolácie od ľudí? Vôbec. Výčitky? Nikdy. V žiadnom prípade Neistotu o budúcnosť? To tiež nie. Mám invalidný dôchodok a k tomu prácu. Mám dom, nie som zadĺžená. Nemyslím si, že mám dôvod k pocitu neistoty čo sa týka finančného zabezpečenia a ak ide o to, či budem zdravá alebo nie, to aj tak ovplyvním minimálne, takže beriem život s tým, čo mi prinesie. Trápili Vás počas liečby nejaké vedľajšie účinky? Ja som odmietla chemoterapiu, pretože na môj typ má chemoterapia iba minimálny účinok - 7%. Bolo to navyše v dobe, kedy začal COVID a povedala som si, že podstúpiť chemoterapiu s tým, že by mi bývavalo zle, som nechcela. V tej dobe ani nemala dcéra ešte vodičský preukaz, takže by ma nemal ani kto odvážať. Teda po konzultácii s pani doktorkou, keď sme urobili vyšetrenie celého tela a bol predpoklad, že mám všetko vyoperované, tak sme sa dohodli, že chemoterapiu nepodstúpim. Ožarovanie mi neurobilo vôbec nič. Ani som nemala pocity slaboty, aj keď som bola na to upozorňovaná. Únava? Taktiež nie. Spánok? Problémy so spánkom mi začali asi zhruba po operácii. To som si začala všímať. Ja som vždy spala ako keby ma do vody hodili. Vždy som ľahla a spala. Teraz mi spánok trošku robí problém, ale vzhľadom k tomu, že odborníci tvrdia, že s vekom sa potreba spánku skracuje, tak si hovorím, že je to asi aj tak normálne. Ale nieje to hrozné. A po absolvovaní programu ste nepociťovali zmeny pozitívnym smerom v rámci problému so spánkom? Nie. Na spánok program vplyv určite nemal. Obmedzujú Vás nejakým spôsobom opuchy vo vykonávaní aktivít? Ste pravačka? Ja som pravák. Keď nerobím lymfodrenáže, tak to opúcha. Keď som videla, ako veľmi to dokáže otiecť, tak som si povedala, že to nedopustím, takže aj preto sa o to tak starám. Nosím teda návlek cez deň, cez noc samozrejme nie. A určite ma to obmedzilo. V práci pri PC som sa musela naučiť robiť s myšou na ľavú ruku, pretože opuchy by sa mi z práci na pravej ruke mohli zhoršovať. Obmedzenie je veľké, keď do tej ruky nemôžem vziať nič ťažké. Nákup, ťažké drevo do krbu, práci v kuchyni. V kuchyni musím nosiť rukavice, čo mi je nepríjemné, pretože drenáž mám až k prstom a inak by som ju mala stále mokrú. Ale už som si na to ako tak zvykla. Vedeli by ste zhodnotiť, kde by ste samú seba videli o pár rokov (2-5)? Kde by ste sa rada videla? Samozrejme neviem, čo bude. Myslím si, že budem v dome sama, pretože dcéra pravdepodobne odíde študovať do Prahy. Najradšej by som sa videla s výhrou v športke a mohla by som sa odsťahovať do Španielska, alebo na Kanárské ostrovy, alebo niekam, kde je teplo, ale to asi neklapne. (smiech) Ono to nemôže ani klapnúť, lebo keď človek nevsádza, tak nemôže vyhrať, (smiech). Z invalidného dôchodku asi nenašetrím na takýto spôsob života, takže asi budem iba tu v tomto dobe a budem ďalej nej ak fungovať. Aké boli Vaše myšlienky krátku dobu po diagnostike? Líšili sa myšlienky od terajších? Je fakt, že som môj život nevidela tak, že tu budem za 5 rokov. Teraz ho vidím tak, že môj život môže pokračovať aj o 5 rokov. Podľa mňa nieje dobré ani stretávať sa s pacientkami s rovnakou diagnózou, pretože keď vám takáto známa zomrie, alebo sa jej zhoršuje stav, tak to je veľmi psychicky náročné, takže sa snažím nemať priateľov z tohto okruhu, aby som sa nemusela porovnávať. Ako to bude, tak to bude. Určite som po diagnostike mala strach o dcéru a o to, či tu budem vtedy, kým bude ešte schopná postaviť sa na vlastné nohy. Ale to už som dokázala, takže teraz len dúfam, že tu budem ešte ďalej, (úsmevy) Zmenil sa nejak pohľad na svet po ukončení programu? Vedeli by ste vypichnúť nejaké iné pozitívne body okrem kontaktu s ľuďmi a stanovenie disciplíny/rutiny? Samotný program? Myslím si, že by som určite rada pokračovala v cvičení u cvičiteľky Aj i. Je totiž lepšie chodiť cvičiť do skupiny s ľuďmi s podobným handicapom, obmedzeniami, ako so zdravými cvičencami. Určite by som navštevovala aj cvičenia, ktoré mala na starosti Hanka - jogové, pre onko pacientov. Jóga je taktiež precvičovaná neustále na rukách a ona to prispôsobovala nám a tomu, aby sme na tých rukách stále nestáli, takže aj tam by som pravdepodobne chodila. Takže za normálnej situácie si myslím, že by ma program naviedol nejakým smerom k väčšej pohybovej aktivite. Takže po skončení tejto pandemickej situácie sa plánujete zapojiť do podobného programu, cvičení? Áno, určite sa plánujem niekam zapojiť. Chceli by ste sama ešte niečo vyzdvihnúť, dodať k téme, čo považujete za dôležité a neodznelo tu? Ono ma určite napadne, až skončíme, (smiech) Momentálne ma nič nenapadá. Určite si myslím, že celý prebehnutý projekt bol skvelý. Myslím si že pre ľudí s podobnou diagnózou je potrebné, aby tu niečo takéto bolo, pretože ľudia sami nevedia, čo si môžu dovoliť, keď majú nejaký handicap. Lekár v ordinácii nemá ani čas poskytnúť všetky tieto informácie, alebo ani sám nevie. Človek potom hľadá na internete, kde musí však selektovať, čo si vybrať a čo nie, čo nieje vždy jednoduché. Sama určite viete, čo sa tam dá nájsť za hlúposti. Takže niečo takéto, kde by sa človek mohol po zákroku obrátiť, si myslím, že je potrebné. Bez tých informácií si myslím, že tá psychika môže ísť veľmi dole. Človek potrebuje tie správne informácie k tomu, aby to zvládol. A.2 Pacientka 2 Ako sa momentálne cítite? Mne stále pretrváva únava. Stále si musím sledovať čo robím a ako dlho, lebo keď to preženiem, som moc unavená. Ale s pauzami to zvládnem. Takže kľúčové pre mňa je, že unavená som, aj keď robím málo. Inak sa cítim subjektívne dobre. Človek sa na začiatku cíti úplne hrozne, potom lepšie, potom pri liečbe zas horšie. Pre mňa je dôležité, že už nechodím do práce a deň si môžem rozvrhovať tak, ako potrebujem, čo je pre mňa plus. Keby odhliadnete od únavy, trápi Vás ešte niečo? V operovanom ramene mávam stále bolesti, ale ono sa to zrejme nedá rozcvičiť na 100%. Udáva sa, že rozsah ramena j e možné dosiahnuť na 90% toho pôvodného, čo som ja dosiahla. Rameno ma nejak obmedzuje. Ja som bola v lete na ožarovaní a údajne trvá aspoň rok, kým sa tkanivá zasiahnuté ožarovaním, ustália. Takže možno ešte dôjde k nejakým zmenám. No prejavy sú rôzne - niekedy to bolí, niekedy nebolí. Aký dojem mal na Vás tento celý program? Pre mňa to bolo dobré v tom, že som sa mohla naučiť vyskúšať si veci, ktoré som nikdy predtým nerobila. Jógu som skúšala prvýkrát. To bolo zaujímavé. Čo sa týka posilňovaní a aeróbnych cvičení, dozvedela som sa kopu nových vecí, zistila som čo zvládnem a čo nevládnem. Hlavne som sa nejak mohla rozhýbať, pretože pri liečbe som nemohla nič moc robiť. Aj keď som sa o to pokúšala, no okrem cvikov na rameno, to proste nešlo. Ja som sa teda nejakým spôsobom rozhýbala a systematicky niečo robila. Pre mňa bolo aj dobré, že som mala nejaké vedenie. Človek sám od seba nevie, ako začať, nevie si to poskladať dohromady. Čo Vás presvedčilo zapojiť sa? Našla som letáčik na Zlutom kopci a napísala som dotaz na uvedený kontakt, kde ma nasmerovali na Marušku. Pre mňa to bola motivácia, lebo pred liečbou som vždy nejak cvičila. Po liečbe som bola fyzicky schátralá a nevedela som, ako mám začať, no nechcela som chátrať ďalej, tak som si povedala, že to bude dobrá cesta, kde ma niekto navedie k tomu, čo mám robiť. Vedeli by ste zhodnotiť, čo hlavné sa zmenilo vo vašom živote od oznámenia diagnostiky? Prakticky všetko. Prestala som chodiť do práce, do nej už ani chodiť nebudem, dostala som invalidný dôchodok. To, čo som robila predtým už robiť nemôžem, už na to nemám kondíciu. Do toho sa to všetko skomplikovalo touto epidémiou. Keď som sa tešila na to, že začnem konečne niečo robiť, tak sa to na jeseň ešte zhoršilo. V podstate nič z toho, čo som robila predtým, teraz nerobím. Nemohla som robiť ani minimálne veci, ktoré by som vlastnými silami zvládla, pretože to proste nešlo. Jediné, čo sa asi nezmenilo je, že bývam tam, kde som bývala, volám sa stále rovnako. Ale nemôžem sa stretávať s tým, s kým chcem, na šport nemám síl, za kultúrou ani do knižnice chodiť nemôžem, lebo sa to nedá. A v rámci psychického zdravia? Čo sa toho týka, moc dobre mi nebolo, teraz mi je už lepšie. Veľmi mi pomáha pán psychológ na Zlutom kopci. Keď som sa cítila veľmi zle, tak som vyhľadala pomoc. Oni tam majú psychologickú poradňu pre pacientov, kam som sa prihlásila. Rozhovor s odborníkom je vždy lepší. Takže teraz mi je už lepšie, najhoršie to bolo na konci liečby, vtedy je človek hrozne unavený a nevie, čo bude ďalej. Ono to má také výkyvy. Od absolvovania programu ste bádali nejaké zmeny v psychickej rovine alebo v kvalite Vášho života? Mne to pomohlo v tom, že som začala lepšie premýšľať. Neviem, či sa mi začal viac prekysličovať mozog (smiech), ale po všetkých tých liekoch a procedúrach som bola taká otupená a na jeseň, keď som chodila už iba na to cvičenie, tak mi to začalo trošku viac myslieť. Človek aj ožil tým cvičením, už nemá pocit, že je nemohúca troska. Spomínali ste, že aj pred diagnostikou ste boli celkom aktívna. Vedeli by ste mi popísať, ako vyzeral Váš bežný deň, ako často do týždňa ste vykonávali nejakú pohybovú aktivitu? Vždy som mala vo zvyku cvičiť ráno ešte pred prácou, aspoň 15 minút rozcvičovanie a preťahovanie. Rada chodím, takže som sa snažila chodiť napríklad pred prácou - prechádzka 30 minút, ak bolo na to počasie. Každý deň som sa snažila zapojiť chôdzu do programu. Ak som to zvládala, tak som cvičila ešte večer doma nejaké posilňovanie, no nechodila som do nejakých zariadení. To ale nebolo denne. Nejakú dobu som chodila plávať, ale to skôr sporadicky. Párkrát za čas som vytiahla bicykel. Na dovolenke sme vždy vyrazili na turistiku a skôr sme viac chodili ako nejaké váľanie pri vode. Od programu pokračujete v nejakej pravidelnej pohybovej aktivite? Teraz zrovna nie, lebo som bola v kúpeľoch 3 týždne a tam to bolo relatívne únavné. Mala som tam plávanie a cvičenie v bazéne a potom všelijaké možné procedúry a potom som už nič viac nezvládla. Na to ma aj doktorka upozorňovala, že sa nemám preťažiť, že sú tie procedúry celkom náročné. Mne to aj potom trvalo tak 2-3 týždne, kým to organizmus vstrebe. Teraz sa ale znova začínam pokúšať viac chodiť a doma cvičiť. Snažím sa nájsť nejaký systém v tom programe. Teraz môžem chodiť aspoň pravidelne plávať na Žlutý kopec, chodím tam raz týždenne na bazén a raz na cvičenie. Doma pridávam alebo uberám podľa toho, ako sa cítim, zatiaľ nemám vybudovaný nejaký pevne stanovený režim. Iba sa snažím myslieť na rameno a niekoľkokrát denne sa snažím robiť odporúčané cviky na rameno. Každý deň sa snažím chodiť aspoň na kratšiu prechádzku. Napomáha Vám táto pohybová aktivita k tomu, aby ste sa cítili lepšie? Bazén určite. Ten je dobrý k prevencii opuchov. Voda je úplne iná záťaž ako keď sa stojí alebo cvičí. Potom sú tam aj rehabilitačné cvičenia, tie sú tiež dobré, každá cvičiteľka tam má svoje cviky, ktoré sa robia s rôznymi pomôckami, ktoré napríklad nemám doma. Teda tam môžem robiť cviky, ktoré doma nemôžem a niečo nové sa tam aj priučím. Pre mňa je to dobré jednak, že si tam zacvičím a jednak, že to môžem robiť aj potom doma, bez pomôcok, ak si cviky zapamätám. To by bolo po fyziologickej stránke. A po psychickej stránke? To cvičenie asi áno, ale mne tam vadí, že keď je tam moc ľudí, tak sa tam moc hovorí a ja už som si na to odvykla, (smiech) Rozčuľuje ma, že si niekto dá niekedy dole rúšku, aj keby si ju mal nechať nasadenú. Stále je v šatni niekto moc blízko, lebo v tej šatni sa nedajú držať rozostupy. Z toho som nervózna. Teda to prostredie ma trošku znervózňuje, ale to cvičenie je fajn. Až sa bude môcť chodiť bez rúšok a nebude mi tam vadiť, že sa tam ľudia mačkajú, tak to budem asi lepšie znášať. Aleje to iba skrz túto covidovú situáciu.? Ano jasné. Tam sa hlavne tie rozostupy dodržiavať moc nedajú. Keby skúsite odhliadnuť od toho, alebo od skupinových cvičení. Pomôže vám napríklad prechádzka psychicky? Určite áno, ja sa vždy vonku zabavím. Tu na kraji Brna vždy pozerám, čo kvitne, mňa vždy pobyt vonku rozptýli. Mne to obecne pomáha, lebo som na to zvyknutá. Asi obecne, keď je človek zvyknutý na niečo a môže to robiť, tak mu urobí dobre, keď to môže robiť. Teraz by sme sa presunuli do časti, kde sa Vás opýtam na pár aspektov, ktoré sa priamo týkajú psychického zdravia. Pociťujete nejaký častejší smútok? Neviem, či sa to dá nazvať smútok. Pokúsim sa nájsť nejaký výraz, (premýšľa) Asi pre to neexistuje jednoslovný ekvivalent. Je to proste nepríjemný pocit, keď si človek uvedomuje, že tá choroba ho zasiahla už nevratným spôsobom. Ako keby vám niekto amputoval ruku. Nie ako keď sa vám zlomí ruka a znova vám zrastie, ale toto je nevratné. Výčitky, pocity viny? Čo sa mňa týka, tak ma najviac štve to, že ja som stále chodila na preventívne prehliadky a robila som si samovyšetrenia a všetko odporúčané a keď som zrovna mala polročný výpadok a neurobila som to, tak práve vtedy sa mi choroba vyskytla. Vtedy má človek pocit, že všetka jeho snaha bola márna. Tak to je nepríjemný pocit. Pocity neistoty, strach o budúcnosť? Pre mňa to bolo najmenej príjemné, kým nebolo jasné, ako to bude ďalej čo sa týka zamestnania. Nevedela som, či sa budem môcť vrátiť do práce, ako a či vôbec. Potom sa to vyjasnilo, mám teda invalidný dôchodok a do práce sa nevraciam, tým pádom táto neistota zmizla, toto je vyriešené. Tento zdroj neistoty, ktorý panoval, tak ten zmizol. Sprevádzali Vás nejaké vedľajšie účinky liečby? Nevoľnosti, závrate? Závrate nie. Nevoľnosti taktiež ani nie, akurát pri chemoterapii mi nič moc nechutilo a stále som cítila nejaké pachy a pachute. Stále som bola v nejakej nepohode, lebo aj keď sa chcel človek najesť, tak stále cítil nejaké divné pachute, ktoré neexistovali. Takže to boli skôr také nepríjemné stavy, ktoré sa nedali odstrániť, lebo súviseli s chemoterapiou a človek musel iba čakať, kým to skončí. Druhá polovica chemoterapie mala zas nepríjemné dôsledky, kedy odumierajú nervové zakončenia. Mne sa to prejavovalo na prstoch. Bola som nešikovná, končeky prstov ma boleli, keď som niečo robila. To taktiež časom odznelo. Pri ožarovaní bolo nepríjemné, že nemáte chodiť na slnko a ja som ho mala práve v lete. Stále som sa musela nej ak zahaľovať a chodiť v tieni a bola som z toho vždy dopredu nervózna, čo si oblečiem. Na mňa totiž nakreslili znaky, ktoré vždy zašpinili oblečenie, takže som musela myslieť na to, aby som si vyberala nejaké tmavé prádlo a tmavé halenky, (smiech) Pre mňa bolo aj psychicky nepríjemné, že som stále musela premýšľať o tom, čo sa v tele po ožarovaní deje. Lebo viete, že ožarovanie má na telo nejaký vplyv, ale vy neviete aký. Nepríjemných prejavov bolo veľa, v závislosti od toho, aký druh liečby to bol. Objavuje sa u Vás občas nejaká túžba izolácie od okolia, blízkych, rodiny, potreba samoty? Ja tú potrebu nemám. Do izolácie som bola viac-menej prinútená COVID-ovými okolnosťami. Ešte než prišiel COVID, už som chodila na chemoterapie a musela som si dávať pozor, aby som sa nenakazila nejakou chrípkou. To bolo teda v zime. Takže ja som nikam nechodila, aby som sa nenakazila a ani mi nebolo dobre, takže sa moc nikam ani nedalo. Potom vypukol COVID a snažila som sa znova izolovať, lebo som ho nechcela dostať. Takže nie, že ja sama by som sa izolovala, ale všetky okolnosti ma odizolovali bez toho, aby som o to stála. Takže skôr naopak, ja by som sa radšej odizolovala, ale stále nemôžem. Máte nejaké problémy so spánkom? Teraz ani nie. Mňa to trápilo hneď na začiatku v lete pri ožarovaní, to som z toho všetkého bola taká unavená, zle som spala, no potom sa to zlepšilo, takže skôr tak nárazovo. Teraz poslednú dobu spím skôr dobre. Ale neviem povedať, s čím by to súviselo, nenašla som žiadnu súvislosť. Myslíte, že mohol mať pohybový program vplyv na spánok? Možno to aj mohlo mať vplyv, ale presne už neviem, tá jeseň bola taká náročná, riešila som viacero vecí, moc si to nepamätám. Ale myslím, že na jeseň už som spala dobre. Nejaké náznaky depresií alebo úzkostí? Keď mám nejaké zlé pocity, tak to s pánom psychológom vždy preberiem a nejak sa tomu nepoddávam. Ako často ho navštevujete? Priemerne dvakrát za mesiac, ale nieje to nejaké pravidelné. Zasahuje obmedzenie pohyblivosti Vašej ruky do vykonávania bežných aktivít? Zasahuje to významne do Vášho života? Tam je problém v tom, že by sa ruka nemala preťažovať. Nemala by som zdvíhať nič ťažké, alebo mať žiadne popáleniny, poranenia. Skôr ide o to, že si človek musí stále sledovať, čo robí a vyhýbať sa všetkému, čo by mu mohlo uškodiť. Pohyblivosť mám celkom dobrú, tá ma neobmedzuje. Nemali by sa ani dlho robiť monotónne ručné práce. Na to človek nieje zvyknutý. To je asi najviac obmedzujúce. Nevypozorovali ste, že by Vaše psychické, fyzické zdravotné stavy, alebo emocionálne problémy, vplývali na Vaše vzťahy s blízkymi, socializáciu? Vzhľadom k tomu, že žijem v akejsi izolácii už asi rok a pol, tak ani nie. Keď sa cítim smutná, tak ma to aspoň donúti niekomu zavolať. Ale odpoveď na Vašu otázku je skôr nie. Vďaka tomu, že je teraz dlhodobá karanténa, je všetko hore nohami. Určite by som chcela navštíviť kamarátky, ale nemôžem. Je to úplne iná situácia a to sa momentálne ťažko oddeľuje od seba, že prečo je vám zle. Mne je napríklad zle už iba preto, že nikam nemôžem ísť. Vedela by ste popísať, kde samú seba vidíte o pár rokov? To už si zvyknem zrejme na to, že pôjdem do dôchodku. Keď človek počíta, že pôjde do dôchodku v 64 a je v dôchodku už v 58, tak je to celkom rozdiel. Na to som psychicky nebola pripravená. Takže si myslím, že za 2 roky už na to budem zvyknutá a vybudujem si určitý životný štýl. Tiež predpokladám, že sa mi podarí udržať minimálne v takej forme, v akej som a dúfam, že ožijem ešte viac a budem ešte v lepšej forme. Ďalej si už asi nič ďalšieho asi nedokážem predstavovať. A keby to skúsite porovnať s myšlienkami počas liečby? Zlepšili sa? Dá sa povedať, že zlepšili. Ja som nečakala, že by som dostala plný invalidný dôchodok, takže ja som si stále lámala hlavu nad tým, koľko práce zvládnem, na koľko hodín zvládnem chodiť do práce, aby som to vydržala a či dostanem invalidný dôchodok čiastočný a koľko to bude a podobne. Táto vec mi stále stála v hlave, pretože to človek nevie a nemohla som to nijak vyriešiť. Teraz viem, na čom som a už je to lepšie. Vedeli by ste vypichnúť nejaké body, čo ste si z programu odniesli, čo Vám to dalo do života, čo Vás naučil? Mňa to namotivovalo, že by som mohla skúsiť cvičenie jógy, keď to pôjde. To mi pripadalo, že by mi možno mohlo pomôcť robiť niečo systematicky a nie je nejak fyzicky náročné. Takže možno skúsiť nový pohybový systém, čo je tá jóga. Ďalej ma to lepšie naviedlo k premýšľaniu o tom, ktorá svalová skupina práve počas cvičenia funguje. Keď som tam robila úplne iné cviky, než som bežne robievala, tak som zistila, že mám úplne iné svaly v prevádzke, než som mávala, (smiech) Hlavne mi to pomohlo v tom, že mám archív našich cvičení a môžem sa k tomu doma hocikedy vrátiť a poskladať si nejaké cvičenie z cvikov, pri ktorých som mala pocit, že mi vyhovujú. Mám základ nejakých cvičebných blokov, podľa ktorých môžem už aj sama cvičiť doma, bez nejakých potrebných cvičebných pomôcok a nemusím si nič vymýšľať ja. Aj Vám zmenil pohľad na svet tento program? Zmenili ste nejakým spôsobom svoje psychické nastavenie? Neviem, či nastavenie psychické, ale skôr som sa dokázala opäť vžiť do toho, že môžem niečo robiť, nejakú intenzívnejšiu činnosť, pretože pri tých liečbach to nejde. Organizmus je tak unavený, že ja som nemohla nič. Takže nie, že by to bolo niečo nové, ale skôr nejaký reštart psychiky, že dokážem urobiť to, čo som si myslela že už nikdy nedokážem. Spomínala ste, že Vás celkom zaujala jóga. Plánujete po skončení celej tejto pandemickej situácii vyhľadať nejaký jogový program alebo cvičebnu skupinu, do ktorej by ste sa zapojili? To je trošku problém, pretože po operácii sa nemôžu určité cviky vykonávať. Nedá sa ísť kamkoľvek. Ale pokiaľ viem, naša cvičiteľka jógy, Hanka, vedie nejaké lekcie jógy v centre na Mendláku. Takže ak by bolo niečo také možné, uvažovala by som nad tým, ale kým to nie je možné, tak som si to ani nezisťovala, skôr si to tak nechávam v zálohe. Obmedzila Vás do nejakej veľkej miery táto pandemická situácia v rámci pohybovej aktivity? Ani tak nie v rámci pohybovej aktivity, pretože keď mám na to sily, tak si vždy nájdem nejakú možnosť. Mňa skôr chýba kultúra. Síce si môžem čítať knižky, ktoré mám doma, ale na žiadnu výstavu, kultúrnu akciu ísť nemôžem, do galérie ani do divadla taktiež nie. Vzhľadom k tomu, že už som pol roka pred celou touto „uzáverou" nikam nemohla, tak mám plus pol roka izolácie navyše k všetkým ostatným. Takže kultúra mi dosť chýba. S pohybom si človek vždycky nejak poradí. Ak sa chce hýbať, tak si to nejak zariadi. Divadlo si ale doma nezahrám. (smiech) Výstavu si môžem spraviť doma tak zo svojich prác, ale to nestačí. Takže to mi chýba asi najviac, ak nehľadím na to, že sa nemôžem s nikým stretnúť, kamarátky som nevidela dlho a rodinu som nevidela už štvrť roka, okrem teda tých sociálnych kontaktov, tá kultúra mi chýba veľmi. Chcela by ste ešte vy sama niečo vyzdvihnúť, čo nebolo spomenuté a považujete za dôležité? Ja som zistila z hovorov ostatných pacientov, tak tým, že má každý iný život, tak má každý aj iné problémy. Mne nakoniec veľmi pomohli tie kúpele. Vďaka tomu, že som tam mohla ísť, tak som mohla vypadnúť od všetkého. Človek tam je v inom prostredí, s inými ľuďmi a robí niečo iné, takže by som všetkým odporúčala, aby išli do kúpeľov, (smiech) Mne to veľmi pomohlo, že som zmenila prostredie a vôbec celý rytmus. Nemusela som sa o nič starať. To je ale už taká nadstavba k tomu všetkému. Pre mňa bolo ešte zaujímavé, že som sa vždy tešila, kým skončí chemoterapia, druhá chemoterapia, až bude po operácii, až bude po ožarovaní. Ale keď to naozaj skončí, človek je z toho taký unavený, že som nedokáže nič pozitívneho cítiť a necíti ani žiadnu úľavu. To bol taký môj poznatok, ale neviem, ako to vnímajú ostatní. A myslím, že úplne definitívne som sa od toho odstrihla až po tých kúpeľoch. Myslíte, že mali pre Vás kúpele väčší prínos, ako pohybová aktivita a pohybový program samotný? To sa asi nedá porovnať. Tým, že v kúpeľoch máte samé procedúry a masáže, tak je to pre organizmus niečo úplne iného. Ja som predtým nikdy v kúpeľoch nebola a pre mňa to bol úplne iný zážitok, pre organizmus úplne iné vnemy, takže toto asi nedokážem porovnať. A.3 Pacientka 3 Ako sa momentálne cítite? Mne ruplo ráno v chrbte, takže sa momentálne cítim mizerne. To sa mi stane tak lx za rok, takže ledva chodím. Ale to nemá nič spoločné s ochorením. A odmysliac sa od tejto rannej záležitosti? Tak sa cítim celkom dobre. Aj po psychickej stránke? Áno, aj po psychickej stránke. Vedeli by ste Vašimi očami zhodnotiť a popísať, ako celý program prebiehal? Ja som bola veľmi spokojná, mňa veľmi mrzelo, že sme sa nemohli stretávať osobne. To cvičenie ráno, kedy sa človek donúti vstať a ešte pred raňajkami niečo robiť, bolo veľmi príjemné a človeku to veľmi pomohlo zlepšiť kondíciu. Aj by som prijala nejaké opakovanie, alebo aj kľudne nejaký platený kurz. Platený je vždy lepšie, lebo to sa človek donúti (smiech). Lebo človek by sa aspoň jeden-dvakrát do týždňa donútil cvičiť doma. Ja sa snažím chodiť každý deň aspoň 6 km, ale cvičiť sa ja nedonútim. Čo Vás presvedčilo zapojiť sa do programu? Ja som celý život dosť športovala. Hrávala som tenis, teraz mám na pravej ruke celkom problém, obmedzuje ma to. Ja som už na začiatku liečenia hľadala niečo, čo by som mohla aj v tom stave predtým robiť. Našla som jedno jediné cvičenie v Brne, ktoré sa nakoniec neuskutočnilo. V M O U som sa stretla s týmto programom, tak som kontaktovala doktorku, ktorá tam bola uvedená. Keďže som vyhľadávala aktivitu nej ak úmernú s vtedajším zdravotným stavom, tak som sa rozhodla prihlásiť. Vedela by ste zhodnotiť, čo sa vo Vašom živote zmenilo od diagnostiky tohto ochorenia? Samozrejme človek premýšľa v horizonte 3 mesiacov, kedy ide na kontrolu. Ja som v podstate z pohľadu onkologického ústavu zdravá, ale sme v remisii. Tam sa to minimálne polovici ľudí vráti. Človek uvažuje trošku inak. Ja mám 5 vnúčat a uvedomujem si, že mám šťastie, že ma to postihlo až v tomto veku. Snažím sa, aby ma to obmedzovalo čo najmenej, ale občas ma to štve, pretože keď začnem niečo robiť na záhrade, alebo hrať tenis, tak mám trošku problém (smiech). Ale ja sa nerada vzdávam. Aj to zasahuje nej ak do kvality Vášho života? Malo to vplyv na Vašu psychickú pohodu? Určite o tom premýšľate. Ja teda nie som človek, ktorý by podliehal depresiám, alebo by som kvôli tomu plakala, ale samozrejme o tom premýšľate. Keby máte porovnať kvalitu života po diagnostike, liečbe a po absolvovaní pohybového programu? Bádate tam nejaké zmeny? Ja si myslím, že sa mi zlepšila kondícia. A myslím si, že každá aktivita a stretnutia s ľuďmi, ktorí si prešli rovnakou diagnózou a snažia sa vyrovnať s podobnými vecami, je príjemná. A na psychickej úrovni? Tam ste pociťovali nejaké zmeny? Áno, to vždy tá pohybová aktivita človeka nej ak nakopne. Určite to má veľký prínos. Tie endorfíny samozrejme fungujú, (smiech) Vy ste spomínala, že ste bola celkom aktívna ja pred Vašou diagnostikou. Vedeli by ste mi zreportovať Váš týždeň, ako často ste športovali? Ako veľmi ste bola aktívna? Ja som minimálne dvakrát týždenne chodila na tenis a jeden-dvakrát na jógu, pretože som zistila, že potrebujem aj vykompenzovať ten jednostranný pohyb. Takže ja som vždy minimálne trikrát za týždeň bola pohybovo aktívna. A od diagnostiky až do doby intervenčného programu ste boli nej ak aktívna? Ja som sa snažila vždy aspoň chodiť a už na jar som začala s nejakou jógou, samozrejme nie tak, ako predtým, pretože s tou rukou určité vzpory neurobím. Chodila som na nejakú fyzioterapeutickú jógu, ale to všetko bohužiaľ padlo. Začala som pomaličky s tenisom, zhruba od 15 minút. Mám veľa dobrých kamarátov, ktorí ma vždy zobrali aspoň na chvíľu. A než sme na jeseň všetko zatvorili, tak vtedy som bola schopná hrať zhruba hodinu a štvrť, tam už som sa celkom začala vracať do kondície. Tam to bol oproti jari dosť veľký rozdiel. A teraz momentálne ste nejak aktívna? Teraz v podstate iba chodím. Každý deň sa snažím aspoň tých 6km. Keď sa mi to nepodarí jeden deň, inokedy prejdem zas viac, aby sa mi to nejak priemerne vyrovnalo. Aby som aspoň niečo robila. Občas na kolená na rotopéde. Alebo keď bolo pekne, tak som skúšala bicykel. Snažím sa niečo robiť, ale nieje to ono, ako keď si človek ide s niekým zahrať tenis. A tenisu sa momentálne nevenujete iba skrz to, že sa v momentálnej situácii nedá? Áno. Ja som samozrejme nejak obmedzená tou rukou. Nosím aj návlek na ruku. Pani doktorka mi hovorila, že by sa mi to malo až zakázať, ale ja som také tintítko, že hovorila, že mi to asi aj prejde. A teda ako-tak mi to prechádza. Samozrejme nemôžem ísť každý deň. Na tú ruku sa snažíte aj nejak cvičiť? Ja som sa to zo začiatku snažila rozcvičovať aj cez bolesť, tie začiatky boli tvrdé. Teraz keď cítim tlak v podpazuší, tak to rozcvičujem, ale skôr to flákam. Určite to nieje každý deň. Aj máte nejaké svoje spôsoby, akými sa staráte o svoje psychické zdravie? Nie nejak zvlášť. Mňa nabíja tých 5 vnúčat a trošku meditácie z jógy sa snažím, ale ani nie nejak pravidelne. A napríklad tie samotné prechádzky? Dávajú Vám niečo po tej psychickej stránke? To určite. To mi samozrejme robí dobre, ale ešte viac vám robí dobre, keď to môžete robiť s niekým. Takže asi viac Vám napomáha aspekt socializácie s ľuďmi? Tak to po tej dobe aj mne samozrejme chýba, asi tak ako všetkým ostatným. Teraz by som sa presunula do časti, kde sa budem pýtať na konkrétne aspekty v rámci psychického zdravia. Pociťujete určitý smútok od doby diagnostiky? Nie. Výčitky, pocity viny? To tiež nie. Samozrejme sa pýtam „prečo?" ale že by som ja sama mala nejaké výčitky, to nie. Doktorom to trvalo 16 mesiacov, než z toho spravili karcinom. Takže svoj pocit viny nemám, iba si skôr hovorím, že som mala asi viac presadzovať to, že by tam mohol byť asi problém. Ja som doktorom dôverovala a venovala som sa svojím veciam, no a tým pádom to trvalo dlho a problém bol potom už aj v uzlinách. Nejaké pocity neistoty? To určite človeka napadá občas. Nejaké častejšie podráždenie, nervozita? To asi ani nie. Ale samozrejme, keď človek chodí do ústavu, tak tam vidíte ľudí v rôznych stavoch. Mne bude o chvíľu 70 a hovorím si, že keby mám umrieť pozajtra, tak dobre. Ale keby máte byť dlhodobo v nejakom zlom stave a na niekom závislá, to by som asi nechcela. Mali ste počas/po liečbe aj nejaké vedľajšie účinky? (nevoľnosť a pod.) Samozrejme po chemoterapii vám nieje dobre. Pri rádioterapii to človeka úplne dostane únavou. Takže aj tá únava, ale asi nie nič extrémneho. Ja nie som človek, ktorý by prepadal nejakým depresiám našťastie. Takže ani žiadne prvky depresií alebo úzkostí? Nie Túžba izolácie od okolia, túžba samoty? Nie, to vôbec. Takže spomínali ste únavu skrz tú rádioterapiu, že Vás sprevádzala. Aj ju momentálne ešte pociťujete? Nie, nepociťujem. Teraz mám asi iba takú jarnú únavu, občas bývam unavená, ale nieje to nič extrémneho. A nejaké problémy so spánkom? So spánkom mám problémy už nejakých 20 rokov, ale povedala by som paradoxne, že momentálne je to aj lepšie, než to bývavalo voľakedy. A nebádali ste v tomto smere zlepšenie skrz ten pohybový program? Určite, s pohybom je to lepšie. Ale aj sa snažím menej pracovať, lebo si uvedomujem, že som po diagnostike moc pracovala. Ja som sa k tomu starala aj o jedno z vnúčat dvakrát do týždňa. Pracovala som aj cez víkend. To som výrazne ale obmedzila, takže mám aj viac času. Obmedzili ste to z vlastnej vôle, alebo Vás ochorenie obmedzilo do takej miery, že ste musela? Nie, ja pracujem ako statík a behom chemoterapie som mala dosť práce. Ale keď som dorobila to, čo som mala nasľubované, tak som sa už preúčala odmietať prácu. A momentálne ešte pracujete? Keby som Vám otočila monitor, tak vidíte hromadu výpočtov, (smiech) Ale nie, pracujem o dosť menej, skutočne. Aj máte nejaké výrazné problémy s tou vašou rukou? Mám mierny opuch v tej axile, občas ma bolí. Keď cítim bolesť na ruke, tak si tam dám taký návlek a idem s tým von. Takže tým, ako človek rozprúdi tú lymfu, tak je to potom lepšie. Ale asi do nejakej veľkej miery v bežných aktivitách Vás to neobmedzuje. Nie, to zas tak nie. Nevypozorovali ste niekedy, že by Vaše psychické alebo fyzické zdravie, alebo emocionálne problémy zasiahlo do vzťahov s Vašimi blízkymi, rodinou? Nie, asi nie. Ako by ste videli samú seba o pár rokov? Tak ďaleko asi neuvažujem. Ja si myslím, že v situácii, v ktorej som, je lepšie o tom nepremýšľať. Podľa mňa o tom nemá cenu uvažovať, keďže neviem ani, čo bude o 3 mesiace, keď pôjdem na kontrolu. A znovu, som si veľmi vedomá to šťastie, že ma to postihlo v mojich 67 rokoch a nie v 40 ako mladú maminku. A vtedy si myslím, že to tých mladších ľudí dostane psychicky úplne inak. Oni sa potrebujú o niekoho starať a sami majú celý život pred sebou. Takže toho som si aj vedomá aj vďačná. Ja mám celkom veľkú rodinu a hovorím si, že ak to malo niekoho stretnúť, tak dobre, že mňa. Keby ste mali zhodnotiť zapojenie do pohybového programu, zmenilo to Váš pohľad na okolitý svet? Nie, to určite nie, ale určite mi to psychicky pomohlo, pretože ja som na pohyb zvyknutá. Stretla som sa aj s príjemnými ľuďmi, precvičovateľky boli veľmi empatické a príjemné a spolu s pohybovou aktivitou to bolo pre mňa veľmi príjemné. Hodnotím to naozaj vysoko. Vedeli by ste vypichnúť nejaké hlavné body, ktoré Vám program priniesol, obohatil Vás, čo ste si odniesli? Stretnutie s príjemnými ľuďmi. Uvedomujem si, že to ľudia robia ako svoju prácu a niekedy aj ako niečo naviac, za čo som vďačná. Boli tam veľmi príjemné ženy a celkom ma mrzelo, že sme nemali možnosť sa potom aj niekde stretnúť, myslím si, že by z toho mohli byť aj nejaké kamarátstva. Takže určite tých prínosov bolo viac, nielen fyzických ale aj psychických. A je ešte aj nejaká iná pohybová aktivita okrem tenisu, ktorú by ste rada vykonávala, ale kvôli COVIDU momentálne nemôžte a ku ktorej by ste sa vrátila, keď sa situácia ustáli? Určite by som sa vrátila k joge. Už nie k normálnej, ale aspoň k tej fyzioterapeutickej. Za mňa sme všetky podstatné otázky prešli. Nakoniec Vám dám ešte priestor, ak by ste chceli ešte niečo spomenúť, čo tu dnes neodznelo a považujete to za dôležité, kľudne môžete, máte priestor. Ja si myslím, že sme si povedali všetko dôležité. A.4 Pacientka 4 Ako sa momentálne cítite? Asi zrkadlovo tejto dobe. Zo zimnej únavy som prešla do jarnej a teraz je to taká COVID-ová únava, kde ten sociálny styk moc nie je a človek by bol rád, keby sa to už rozvoľnilo, ale na druhú stranu nechce, aby sa niečo uponáhľalo. Mám výhodu v tom, že máme rodinný dom a záhradu, takže môžem ísť aspoň tam a nemusím byť zatvorená niekde v byte v meste. A keby skúsite odhliadnuť od tejto situácie, vedeli by ste zhodnotiť svoj psychický momentálny stav? Viete to oddeliť od tejto situácie? Stále sa cítim veľmi unavená. Chorobou človek prišiel o niektoré ilúzie. Ja som si napríklad predstavovala, že budem aktívna babička, že budem jazdievať na lyžiach. Bohužiaľ, mám neuropatiu na rukách, nohách, takže takéto aktivity už nebudem môcť vykonávať. Ale na druhú stranu to beriem pozitívne z toho pohľadu, že nie každý túto chorobu prežije, takže mám v podstate šťastie. Vnúčatá síce nebudú mať aktívnu babičku, ale budú mať babičku a to je podstatné. Vedeli by ste vlastným pohľadom zhodnotiť intervenčný pohybový program? Bolo to super, mne sa to strašne ľúbilo. Človek sa hlavne donútil k nejakej pohybovej aktivite, k čomu sa sám od seba doma bežne nedonúti. Každý cvičiaci deň z týždňa to bolo o niečom inom. Bolo to veľmi rôznorodé. Ďalej aj ten styk so ženami, ktoré si prešli tým istým, čo vy, je o niečom inom a pozitívnejší, než sa človek stýka s ľuďmi, ktorí si to nezažili a nedá sa s nimi moc o tom rozprávať. Aspoň pre mňa. Človeka to tak nabíjalo a mal viac radosť zo života. Čo Vás presvedčilo zapojiť sa do programu? Pre mňa to bolo hlavne to, že som bola strašne unavená. Tým, že to bolo pod dohľadom, cvičiteľky vedeli, ktoré cviky je možné robiť a na koľko sme schopné to zvládnuť. A to sa mne to veľmi ľúbilo. Keby máte porovnať Vašu kvalitu života pred a po programe, bádate tam nejaké rozdiely? Určite tam zlepšenie bolo, celková fyzická kondícia sa zlepšila. Už je to ale rok, čo táto pohybová aktivita skončila a odvtedy som sa nejak nedonútila ísť niečo robiť a naviac som pribrala k tomu 5 kíl. Bola ste nejakým spôsobom pravidelne aktívna pred programom? Pred chorobou áno, často sme chodievali s manželom v zime na lyže, v lete na bicykle. S chorobou sa s tým všetkým seklo. Počas liečby som bola asi trištvrte roku ležiak. Manžel sa musel o mňa starať, pretože tá chemoterapia ma dosť vzala. Vďaka tomuto programu sa človek presvedčil, že naozaj môže ešte niečo robiť. Samozrejme máte strach, či to a to môžete alebo nemôžete a vďaka programu človek zistil, že môže ako tak cvičiť. Chcelo by to už len pohyb udržať a pohybovať sa ďalej, na čo akosi nemám vôľu. (smiech) Ale program bol taký prvý impulz k tomu, že človek môže žiť ďalej a neostať v tej chorobe nejak psychicky zaseknutý. To bola teda Vaša prvá pohybová aktivita od diagnostiky? Presne tak. A od ukončenia pohybového programu už teraz nie ste vôbec aktívna? Vedeli by ste mi popísať Váš bežný deň? Bežný deň vyzerá asi tak, že ráno vstanem, naraňajkujem sa, my máme aj zvieratká, takže idem ráno na záhradu za nimi, s prichádzajúcou jarou sa snažím aj nejaké záhradkárske práce urobiť. To sa tak prelína celým mojim dňom. A nevykonávate ani žiadne prechádzky, alebo aspoň nejakú pohybovú aktivitu o nízkej intenzite? Ani nie. Tie prechádzky sú pre mňa problematické v tom, že ja ako mám tú neuropatiu na nohách, tak sa mi stane, že občas niekde zakopnem. Niekedy mám aj strach, či budem schopná vrátiť sa z miesta, kam som došla, naspäť. Či nebudem tak unavená, že tam niekde ostanem sedieť. Skúr teda iba na tej záhrade sa pohybujem. Tie neuropatie Vás počas programu neobmedzovali? Obmedzovali v niektorých cvikoch, napríklad pri stoj och na rukách na rovnováhu, to sa ja neudržím, ale to samozrejme Maruška akceptovala. Keď to proste nešlo, tak to nešlo, ale väčšina cvikov sa dala. Bádali ste teda po programe aj nejaké psychické zlepšenia? Určite, ako po fyzickej, tak následne súvisiac aj psychickej. Lepšie sa mi dýchalo, telo už tak nebolelo. To, ako sa človek nehýbe, tak je aj chrbát stuhnutý a podobne. Keď sa človek hýbe, to telo bolo také pružnejšie. Snažila ste sa hľadať nejaké spôsoby, ako by sa dala v tomto Vašom prípade udržiavať aspoň nejaká pohybová aktivita? Áno, samozrejme som chcela. Už som mala dohodnutú aj jógu, tá sa mi ľúbila zo všetkého najviac, ale tým, ako sa všetko zatvorilo, tak už sa potom nedalo. A priznám sa, že tie online kurzy sa mi robiť nechcú. Ja by som potrebovala ten priamy styk, kde Vám cvičiteľka povie priamo čo a ako robiť. Keď človek robí cviky zle, tak to moc význam nemá. Vedeli by ste vypichnúť aj konkrétne zmeny, zlepšenia, v ktorých ste po programe napredovali? Ja som teda zhodila 5 kíl po programe, to sa mi ľúbilo asi najviac, (smiech). A samozrejme aj to, že človek bol po cvičení taký živší a nebol tak unavený. Samozrejme, občas som si musela po ňom ľahnúť na hodinku, na dve, pretože som určitým spôsobom bola unavená ale pocitovo mi robilo dobre to cvičenie. Snažíte sa nejakým spôsobom starať o svoje psychické zdravie? Určite. Napríklad si sem zoberiem vnúčika na pár dní, čo je niekedy vyčerpávajúce, ale na druhú stranu tie deti nabíjajú. Teraz by som sa presunula do časti, v ktorej sa Vás priamo budem pýtať na konkrétne aspekty, ktoré by mohli súvisieť s týmto ochorením a týkajú sa tej psychickej roviny. Pociťujete nej ak častejšie smútok? Áno, určite áno. Po ochorení si človek začne pripúšťať omnoho viac vecí, než predtým, lebo predtým sa ho nej ak netýkali. Ja som sa napríklad s týmto ochorením nikdy v rodine nestretla, pre mňa to bolo raritné ochorenie. Keď som začala chodiť do nemocnice na chemoterapie, tak pre mňa bola veľká rana zistenie, že tam chodilo tak strašne veľa ľudí. Nebolo to tak, ako som si myslela. To ma zobralo celkom dosť psychicky. Ďalej, prvé čo človeka po diagnostike napadne, je, že pravdepodobne zomrie. Aj po tom, čo som v remisii, tak tie pocity mi ostávajú. Človek má strach pozerať sa za seba, má strach, že sa ochorenie vráti. Keď som bola zdravá a niečo ma niekde napríklad pichlo, tak som to neriešila. Dnes, keď cítim nejaký zdravotný nekomfort, tak som ustráchaná, či sa choroba náhodou nevracia. Stále to má človek v hlave. Ja som sa aj pridala na Facebooku do skupiny ľudí, ktorí si prechádzajú týmto ochorením a párkrát som si aj hovorila, že odtiaľ odídem, lebo keď vidím, ako umierajú niektoré mladé maminky, tak to psychicky robí zle. Ale vzhľadom k tomu, že teraz ten sociálny kontakt nikde moc nie je a znovu, že ľudia v tej skupine vedia, o čom hovorím, tak v skupine ostávam. Je to niečo za niečo. Pociťujete častejšie výčitky, pocity viny? Trošku práve vzťahujúc sa k tým mladým maminkám. Niekedy sa cítim hlúpo v tom, že ja som to prežila a ony tú šancu nedostali. Občas sa tie výčitky objavia, ale aj cez to som šťastná, že som to ochorenie prežila, že ďalej môžem vidieť vnúčatá a vidieť, ako vyrastajú a chcela by som ich vidieť aj dospelé. Trápi Vás nejaké častejšie podráždenie, nervozita? Podráždenie ani nie, skôr som mávala výčitky voči manželovi. Ja som mávala problém prísť sama aj na záchod. Musel sa o mňa a o domácnosť starať, musel ma umývať, vyzliekať ma, obliekať ma. Bola som mu strašne vďačná, že sa o mňa tak staral a zároveň som mala voči nemu aj výčitky, že som mu takto zobrala takmer rok života. Sprevádzali Vás počas liečby nejaké vedľajšie účinky? Ja som chemoterapiu prežívala s urputným zvracaním. Pani doktorka mi potom dala aj nejaké silnejšie lieky. Tie prvé 3 mesiace som prežila s kýbľom vedľa postele. Zažívate túžbu izolácie od okolia, pociťujete potrebu samoty? Určite. V začiatkoch som vôbec nechcela ani od rodiny, aby za mnou chodievala. Ani ja som nechodievala von. Človek sa uzavrie do seba. Zo začiatku som nevedela, ako o tom s niekým hovoriť. Vonku sa to rozkřikne, ľudia sa potom pýtajú a človek nevie, čo odpovedať. Takže keď som to najhoršie mala za sebou a aj som mohla ísť von, tak som zistila, že s tými ľuďmi si o tom ani nechcem pohovoriť, lebo tým, že si to ten druhý neprežil, tak nemôže pochopiť to, čo hovorím. Objavovali sa u Vás nejaké príznaky depresií, úzkostí? Áno, ja som ešte stále na antidepresívach. Aj ste sa snažili vyhľadať nejakého odborníka? Ano. V dobe chemoterapie človek má tých starostí toľko, že na to ani nemyslí, ale v momente po operácií som dostala strašné depresie z toho, že ochoriem znovu. Na Žltom kopci som teda vyhľadala psychológa, ktorý mi priamo odporučil, aby som vyhľadala rovno psychiatra, tak som tak urobila a našla som pani doktorku. Ako často ju navštevujete? Cca raz za 3 mesiace, s tým, že keby som niečo potrebovala, môžem sa jej hocikedy ozvať. Spomínala ste, že Vás trápi únava. Trpíte poruchami spánku, alebo máte nejaké problémy so spánkom? Áno, na to beriem lieky, aby som mohla zaspať. Ja som to mala tak, že som zaspávala až okolo 4-5 ráno. Keď potreboval ísť človek o 7 ráno k lekárovi, tak to bolo veľmi zložité. Takže beriem antidepresíva aby som mohla večer zaspať a aby som cez deň zvládala život. A tieto všetky problémy sa spustili až s nástupom Vášho ochorenia, alebo ste mali problémy už pred ním? Nemala som absolútne žiadne problémy pred ochorením. Posunuli sa nejakým smerom tieto všetky dopytované aspekty v rámci psychického zdravia, po ukončení intervenčného pohybového programu, alebo aspoň počas jeho trvania? Určite áno, v pozitívnom slova zmysle. Ako som už spomínala. Tým, že sa človek stýkal s ľuďmi s podobnými problémami, ktorí si prešli tým istým, tak keď sme sa rozprávali, tak som mala pocit akéhosi voľnejšieho vyprávania. Aj keď sme sa vyprávali o niečom inom, čo s ochorením ani nesúvisí, tak ten hovor bol proste príjemnejší. Myslíte si, že v tom viac hral aspekt interakcie s ľuďmi ako toho samotného cvičenia? Určite aj cvičenie ako také, ale aj tá súdržnosť ľudí s rovnakým osudom. Ovplyvnilo Vás toto ochorenie až do miery, že by ste museli skončiť so svojou prácou? Ja som dostala od zamestnávateľa výpoveď. Zo zdravotných dôvodov. Odmietol to akceptovať. Momentálne som na invalidnom dôchodku. Obmedzuje tento Váš zdravotný stav nejaké bežné aktivity každodenného života? Určite. Keď som bola zdravá, tak to, čo som robila napríklad hodinu, tak to dneska kľudne robím celý deň. Chvíľu niečo robím a potom si musím dať hneď prestávku, lebo bývam často unavená. Vplývajú tieto psychické, fyzické, emocionálne problémy na Vaše vzťahy k okoliu, s blízkymi, rodinou? Ja si myslím, že mám dobrú rodinu, hlavne manžela. Aj keď v tej najhoršej dobe tam boli nejaké depresie, no on to vždy ustál. Takže odpoveď je asi nie. Vedeli by ste zhodnotiť, kde by ste sa videli o pár rokov? Takéto plány som si robievala ešte predtým, než som ochorela. Dneska ešte stále nie som v stave, kedy by som si bola schopná takéto plány znovu robiť. Žijem teraz hlavne s tým, že som vďačná, že žijem a dúfam, že ďalej žiť budem a že raz si tie plány budem môcť robiť. Psychicky nie som schopná zvládnuť to, že by som si mala robiť plány, lebo stále tam mám to, že prečo si ich robiť, keby sa to náhodou znova vráti a ja umriem. Vedeli by ste vypichnúť nejaké najhlavnejšie body, ktoré ste si odniesli z intervenčného pohybového programu, čo Vám dal, čo Vás naučil? Naučil ma to, že keby som mala vôľu a cvičila, tak by to bolo super, určite by ma to nakoplo. Aj styk s tými ľuďmi bol skvelý, inšpirujúci v tom, že človek v tú chvíľu aj zabudol, že bol chorý a mal hlavne radosť zo života. Tá hodina mi vždy dala veľa. Vždy som sa z nej vracala síce unavená, ale nabitá a šťastná vo vnútri. Plánujete po skončení tejto pandemickej situácie vyhľadať nejaké cvičenia, kurzy? Určite by som chcela, napríklad tú jógu. Zmenilo zapojenie do programu Vaše vnímanie okolitého sveta? Človeka to vytrhlo z takého toho, že sedí doma a ľutuje sa a má depresiu. Človek tam proste musel prísť. V týždni to malo svoj pravidelný čas a navodzovalo to taký pocit tešenia sa, že tam pôjdem. Aj som si teda uvedomila to, že už nemusím iba sedieť na gauči, ale že ten život neskončil a naozaj môžem niečo robiť, aspoň v tej miere, čo sa dá. Chceli by ste sama niečo na záver dodať, čo nebolo spomenuté a považujete za dôležité? Určite musím povedať, že práca Marušky s onko pacientami, je super. Vytrhne to ľudí z tej bezmocnosti, z nič nerobenia a ľutovania sa. Zisťujú, že môžu niečo robiť a neskončil im život. Môžu ísť ďalej a má význam ísť ďalej.