MASARYKOVA UNIVERZITA FILOSOFICKÁ FAKULTA Psychologický ústav Mgr. Roman Vaněček UČO 297031 Prožívání smysluplnosti života pacientů s roztroušenou sklerózou Magisterská diplomová práce Vedoucí práce: MUDr. PhDr. Zdeňka Nováková, PhD. 2016 ABSTRAKT Diplomová práce se zabývá prožíváním smysluplnosti u jedinců s roztroušenou sklerózou. Teoretická část je věnována shrnutí nej důležitějších poznatků týkajících se roztroušené sklerózy, tj. vznikem, průběhem a léčbou nemoci, a dále je popsán každodenní život jedinců s touto nemocí. Největší pozornost je věnována otázce smysluplnosti v životě takto nemocných, zejména v souvislosti s jejich cíli a hodnotami. Výzkumná část je věnována popisu výzkumu, který byl realizován na výzkumném souboru celkem 245 osob (156 osob s roztroušenou sklerózou a 89 bez této diagnózy, tvořících kontrolní skupinu). Cílem výzkumu bylo zkoumání rozdílů v prožívání smysluplnosti u osob s touto nemocí a osob bez této diagnózy, dále vliv rodičovství a víry na prožívání smyslu života u nemocných, a též v čem spatřují nemocní s roztroušenou sklerózou smysl svého života a jakým způsobem diagnóza této nemoci u nich prožívání smysluplnosti mění. Výzkum byl koncipován jako smíšený. Respondentům byl administrován Logo-test, data byla vyhodnocena prostřednictvím základních statistických metod, chí-kvadrátu a zakotvené teorie. Závěr práce je věnován shrnutí výsledků a úvaze o tom, co by mohlo nemocným s roztroušenou sklerózou pomoci, zejména v souvislosti s vnímáním smyslu v jejich životě. Klíčová slova: Roztroušená skleróza, smysluplnost, existenciálnífrustrace, hodnoty, cíle, psychoterapie. ABSTRACT This diploma thesis deals with the experiences of meaningfulness in individuals with multiple sclerosis. The theoretical part is devoted to a summary of the most important pieces of knowledge relating to multiple sclerosis, i.e. the causes, course and treatment of the disease, and further described the daily life of individuals with this disease. The greatest attention is paid to the issue of meaningfulness in the life of such patients, especially in the context of their goals and values. The research part is devoted to the description of the research, which was implemented in the research sample a total of 245 persons (156 persons with multiple sclerosis and 89 without this diagnosis, forming the control group). The aim of the research was to explore differences in the experience of meaningfulness in people with this disease and persons without this diagnosis, furthermore, the influence of parenting and faith to experiencing meaning in life in patients, and also in what the patients with multiple sclerosis understand the sense of their life and the manner in which the diagnosis of this disease change the experience of meaningfulness in their life. The research was designed as the combination of quantitative and qualitative approach. The respondents were administered the Logo-test, the data were evaluated by basic statistical methods, the chi-square value and the grounded theory. The conclusion of the thesis is devoted to a summary of the results and consideration of what could help the individuals with multiple sclerosis, in particular in connection with the perception of meaning in their lives. Key words: Multiple sclerosis, meaningfulness, existentialfrustration, values, goals, psychotherapy. Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracoval samostatně s využitím uvedených pramenů a literatury. V Brně dne 11. 8. 2016 Mgr. Roman Vaněček Děkuji touto cestou vedoucí práce, MUDr. PhDr. Zdeňce Novákové, PhD., za odborné vedení, cenné rady a trpělivost. Děkuji též Ing. Lukáši Matýskovi a jeho bratru Mgr. Pavlu Matýskovi za technické zázemí a Mgr. et Bc Evě Chybíkové za podporu, které si velmi vážím. Poděkování patří i respondentům, bez jejichž pomoci by tato práce nemohla vzniknout. OBSAH ÚVOD TEORETICKÁ ČÁST 1 ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA 1.1 Charakteristika roztroušené sklerózy 1.2 Diagnostika a průběh nemoci 1.3 Léčba roztroušené sklerózy 2 ŽIVOT S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU 2.1 Vliv roztroušené sklerózy na psychiku nemocných 2.2 Vliv nemoci na pracovní oblast 2.3 Vliv nemoci na mezilidské vztahy 3 SMYSLUPLNOST V ŽIVOTĚ S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU 3.1 Vyrovnání se s nemocí 3.2 Hodnoty nemocných s roztroušenou sklerózou 3.3 Cíle nemocných s roztroušenou sklerózou EMPIRICKÁ ČÁST 4 KONCEPT VÝZKUMU 4.1 Výzkumné otázky a ověřované hypotézy 4.2 Výzkumný soubor 4.3 Výzkumné metody 5 ANALÝZA VÝSLEDKŮ 5.1 Porovnání odpovědí respondentů na položky v části I a II v Logo-testu 5.2 Ověření hypotéz 5.3 Kvalitativní analýza „vlastních příběhů" respondentů s RS 6 DISKUSE ZÁVĚR SEZNAM LITERATURY SEZNAM TABULEK SEZNAM GRAFŮ PŘÍLOHY ÚVOD Dnešní moderní společnost se mimo jiné vyznačuje důrazem na výkon, spěchem a vysokou mobilitou. Spojit se s někým prostřednictvím technických vymožeností je dílem okamžiku. Není problém probudit se ráno na jedné straně zeměkoule a večer usínat na polokouli zcela opačné. Rychlost je zaklínadlem, úspěch je jednou z nej důležitějších hodnot moderního člověka. O těchto skutečnostech většinou nepřemýšlíme - považujeme je za dané, samozřejmé a to, co nás zajímá, je udržení kroku s těmi, co se ženou kupředu a daří se jim při tom. Občas se ale stane, že se přece jen zastavíme. Důvody mohou být různé - vycházet mohou z naší vlastní potřeby či touhy experimentovat, nebo jsme k tomu donuceni okolnostmi vnějšími. Na chvíli se zastavit a nechat plynout svět kolem nás a jen jej zpovzdálí pozorovat může být bezesporu přínosné a obohacující. To však patrně jen za té podmínky, žeje možné se do hlavního proudu kdykoliv zapojit, stojí-li jedinec o to. Co však v situaci, kdy se člověk chce hnout z místa, ale možné to není? Jedním z faktorů, který člověka dokáže zastavit, je i nemoc. K závažným onemocněním, které člověka dokonce i natrvalo fyzicky imobilizují, výrazně pozměňují kvalitu jeho života a v některých případech též vedou ke smrti, patří roztroušená skleróza mozkomíšní. Někteří odborníci hovoří o tom, že se tato nemoc poměrně často vyskytuje u těch lidí, kteří neustále někam spěchají, jsou v pohybu, mají velké plány. Roztroušená skleróza jim tyto plány většinou zhatí. Stejně jako u jiných autoimunitních onemocnění také u roztroušené sklerózy platí, že vznik a průběh samotné choroby může nemocný ovlivnit v některých aspektech sám. K tomu, aby to bylo možné, je mnohdy nutné ptát se po smyslu, proč se život ubírá tím či oním směrem - tedy v případě nemocných s roztroušenou sklerózou má své opodstatnění ptát se: proč právě já? Problematika smysluplnosti vlastní existence by dle mého názoru mělo stát v centru pozornosti nemocných s roztroušenou sklerózou, avšak ne vždy se tomu tak děje. To je jeden z důvodů, který mne vedl k volbě tématu „Smysluplnost v životě roztroušených sklerotiků" pro svoji diplomovou práci. Dalším důvodem byla osobní 8 zkušenost s touto nemocí, a též přání upozornit na některé skutečnosti související s nemocí, zejména co se týče nabídky služeb a pomoci pacientům s touto diagnózou. Diplomová práce je rozdělena na dvě části. Cílem teoretické části je přiblížení problematiky roztroušené sklerózy, a to jak v rovině medicínské, tak i v rovině psychologické. Je popsán mechanismus nemoci, její příznaky a možnosti léčby. Vzhledem k hlavnímu zaměření diplomové práce je nej větší pozornost věnována tématu smysluplnosti v životě nemocných s RS. Shrnuty jsou poznatky z odborné literatury týkající se definování smysluplnosti, hodnot a cílů v lidském životě, s důrazem na jejich místo a funkci v životě nemocných s roztroušenou sklerózou. Uvedena jsou také specifika související s každodenním životem těchto jedinců, zejména v oblasti pracovní, vztahové a též na úrovni psychického fungování jedince. Cílem praktické části práce je popis konceptu námi realizovaného výzkumu a jeho metodologie. Cílem výzkumu bylo zhodnocení prožívání smysluplnosti v životě jedinců s roztroušenou sklerózou. Ve výzkumu byl 245 osobám (z toho celkem 156 osob byli jedinci s roztroušenou sklerózou, 89 osob tvořilo kontrolní skupinu) administrován Logotest. Data získaná testem byla analyzována kvantitativně (prostřednictvím základních statistických metod a testu dobré shody, tzv. chí-kvadrátu) a kvalitativně (prostřednictvím zakotvené teorie, pomocí tzv. otevřeného kódování). Data byla analyzována ve vztahu k předem formulovaným výzkumným cílům a též třem statistickým hypotézám. Bylo zjišťováno, zda je možno u jedinců s RS pozorovat nižší naplnění smyslu života oproti osobám z kontrolní skupiny a pokud ano, v čem je možné definovat hlavní odlišnosti. Zajímalo nás také, zda mají na prožívání smysluplnosti života u nemocných vliv některé faktory - konkrétně náboženská víra a rodičovství. Hlavním cílem bylo zjistit, jakou podobu má smysluplnost v životě pacientů s roztroušenou sklerózou a co ji utváří, především tedy v čem spatřují tito jedinci smysl svého života a jakým způsobem ovlivnilo stanovení diagnózy roztroušené sklerózy prožívání smysluplnosti v jejich životě. Zjištěné výsledky jsou pro větší přehlednost prezentovány graficky, doplněné o slovní komentář. V šesté kapitole práce věnované diskusi se zamýšlíme nad zjištěnými poznatky, a to ve spojitosti s tím, co doposud bylo v dané oblasti prozkoumáno. V závěru práce uvádíme doporučení týkající se možností intervence zaměřené na pomoc nemocným s roztroušenou sklerózou tak, aby prožívání smyslu jejich života mohlo být co nejvyšší. 9 TEORETICKÁ ČÁST 1 ROZTROUŠENA SKLERÓZA Pojem roztroušená skleróza již dávno není mezi laickou veřejností neznámým pojmem. Zdá se, jako by tato nemoc byla v naší populaci čím dál rozšířenější. Její poměrně vysoký výskyt však zároveň neznamená, že by se vědcům dařilo s nemocí úspěšně bojovat. Roztroušená skleróza tak i nadále zůstává nemocí nevyléčitelnou, na níž se intenzivně hledá lék. Následující kapitola se týká popisu nemoci. Pozornost je věnována jak jejímu vzniku, tak i možnostem diagnostiky a léčby. Blíže jsou popsány projevy nemoci a hlavní dopady roztroušené sklerózy na somatický i psychický stav lidského organismu. Velmi okrajově je též popsána cesta k „objevení" nemoci, včetně zajímavostí souvisejících se specifickým výskytem roztroušené sklerózy v závislosti na zeměpisné šířce. 1.1 Charakteristika roztroušené sklerózy Roztroušená skleróza mozkomíšní (dále v textu budeme uvádět též pod obecně vžitou zkratkou RS) je nejčastějším zástupcem tzv. demyelinizačních onemocnění. Souvisí s autoimunitním zánětem, který postihuje bílou hmotu mozku a míchy. V důsledku tohoto působení dochází ke ztrátě myelinu a nervových vláken (Orel, Facová, 2009). Myelin obaluje nervová vlákna - tzv. axony. Poškození myelinové pochvy začíná u RS v zářezech mezi jednotlivými úseky obalů nervových vláken. V důsledku toho dochází ke změně přirozeného pohybu iontů v kanálcích nervu. Přenos impulzů je znesnadněn, mnohdy až znemožněn. U nemocných se následně objevují poruchy hybnosti, rovnováhy, vjemů spojených se zrakem a senzitivním čitím a vnímáním. Ložiska demyelinizace se označují též jako plaky. Mohou být různě velká - necelý milimetr, nebo i několik centimetrů. Bývají tuhá a rozmanitě rozmístěná. Poruchy způsobené ložisky nezávisí přímo na velikosti těchto ložisek, ale na tlakovém působení ložiska do okolí (Lenský, 1996). 10 Jedná se tedy o víceložiskové zánětlivé onemocnění centrální nervové soustavy (CNS). V patogenezi jsou kromě autoimunitních dějů přítomny i děje neurodegenerativní, přičemž autoimunitní děje mají na vznik onemocnění vliv větší, zásadní. Útok imunitního systému jedince je sice veden proti bílé hmotě CNS, avšak bez poškození nezůstává ani hmota šedá. Doposud není známo, co tento útok způsobuje. Pravděpodobně se na něm podílí genetické faktory spolu s faktory vnějšími, k nimž patří zejména stres, recidivující a nevyléčené infekce, změny v hladině pohlavních hormonů, především v období po porodu. Zdá se, že roli může hrát i nadbytek 6-omega nenasycených mastných kyselin, nedostatek vitamínu D v potravě, kouření aj. Pakliže zánětlivé děje převažují v počáteční fázi vzniku nemoci, v pozdějším období dochází k dominanci dějů neurodegenerativních. Souvislost mezi těmito dvěma procesy doposud také nebyla objasněna. Z poznatků, které jsou tedy prozatím výzkumníkům a lékařům známy, vyplývá, že pro co možná nej příznivější průběh nemoci je nezbytné začít co nejdříve s protizánětlivou léčbou (Havrdová, 2008). Co se týče historie nemoci, Lenský (2002) konstatuje, že nemocní de facto existovali ještě dříve, než nemoc sama - tj. než byla nemoc rozpoznána, pojmenována a započalo se s její diagnostikou. První popisy stavů, které jsou více než podobné RS, se objevují v historických záznamech pocházejících ze 13. století. S rozvojem moderní technologie začalo být možné detailně zkoumat lidské tělo, včetně mozku. Nezávisle na sobě tak v 19. století dva patologičtí anatomové (Jean Cruveilhier a Robert Carswell) poprvé dopady RS na lidský organismus sledovali a popsali, včetně ložisek v bílé hmotě míchy. U žijící osoby byla RS poprvé popsána taktéž v 19. století. Německý patolog a internista Friedrich Theodor von Frerichs tuto nemoc označil jako spinální sklerózu a mimo jiné též tvrdil, že je možné se s ní setkat zejména u mladých lidí, její průběh je kolísavý a dochází u ní k narušení hybnosti, a to asymetricky. Jako samostatná nosologická jednotka byla RS ustanovena na základě jejího popisu slavným francouzským lékařem Jean-Martinem Charcotem. Jeho přičiněním byla také o RS napsána v roce 1869 první monografie. Největší výskyt roztroušené sklerózy je pozorován u indoevropské rasy v mírném pásmu severní polokoule. Do této části zeměkoule patří i Česká republika, v níž je výskyt nemoci přibližně 80 - 130 osob na 100 000 obyvatel. O něco vyšší výskyt oproti ostatním státům je zaznamenán ve skandinávských zemích. Naopak nejméně se RS vyskytuje v oblasti kolem rovníku - v Africe, u černošského obyvatelstva. Zajímavé je zjištění, že další generace, které vlivem přestěhování žijí v jiných zeměpisných šířkách, se potýkají 11 s vyšším výskytem této nemoci. Z toho tedy vyplývá, že na vznik nemoci mají značný vliv faktory vnější. Vliv zeměpisné šířky je pravděpodobně dán kombinací výskytu určitých virů ovlivňujících vývoj imunitního systému v dětství a nedostatkem slunečního záření (Havrdová, 2008). Lenský (2002) v souvislosti s determinací zeměpisnou šířkou a genetikou zmiňuje několik zajímavostí, které jsou s výskytem RS spojeny. Někteří odborníci hovoří o tzv. „vikingském genu" - vyšší výskyt RS je udáván v oblastech, kam migrovali právě Vikingové v 8. a 9. století. Oproti tomu existují národy či etnika, ve kterých se RS téměř nevyskytuje - k nim patří např. Eskymáci, Laponci, Laptěvové, Maoři, američtí Indiáni či primitivní australské kmeny. Zcela specifická je situace na Sardinii. Dříve se na tomto ostrově RS takřka nevyskytovala, avšak za posledních dvacet let je zde sledován výskyt RS přibližně čtyřikrát větší, než je tomu např. v blízké italské Kalábrii. Udává se, že na 714 obyvatel připadá jeden případ nemocného sRS. Na ostrově tedy probíhá mimo jiné genetický výzkum, avšak jedna z teorií vysvětlující tuto radikální změnu ve výskytu RS na ostrově se odklání od genetické dispozice a týká se vlivu vymýcení malárie na Sardinii v padesátých letech minulého století, díky čemuž mohlo dojít kjakémusi hromadnému antigennímu přeladění. V současné době se celosvětově odhaduje výskyt nemoci u dvou a půl milionu osob. Roztroušená skleróza je diagnostikována čím dál častěji, což však může souviset i s tím, že se prodlužuje délka lidského života a vlivem včasné, dostupné a lepší diagnostiky je možné odhalovat i případy, které doposud byly skrytější, méně typické či více hraniční. Nemoc se také čím dál častěji daří odhalovat v jejím počátku (Lenský, 2002). 1.2 Diagnostika a průběh nemoci Jak upozorňují Orel a Facová (2009), onemocnění postihuje ve větší míře ženy. Projevy RS bývají často velmi rozmanité, což souvisí s odlišnou lokalizací, počtem či velikostí ložisek. Rozdíly je možno sledovat i v rychlosti rozvoje příznaků a v odpovědích na léčbu. Podle Havrdové (1999) mohou být první příznaky nemoci pro pacienty tak nevýznamné, že je lékaři sdělí až po pozdějším rozpomínání. K těm nejčastějším podle autora patří zejména: 12 • Poruchy citlivosti: ty jsou nejčastěji pociťovány jako nepříjemné brnění, a to na jakékoliv části těla - tyto poruchy jsou signálem, že jsou narušeny dráhy, které přivádějí do CNS informace o doteku, teple, bolesti. Při narušení drah hluboké citlivosti jsou negativně poznamenány informace o poloze kloubů a činnosti svalů a šlach. V důsledku toho pak nemocný špatně koordinuje svůj pohyb za tmy, neboť je v této oblasti nejistý, případně může mít obtíže s rozpoznáváním předmětů bez pomoci zraku. • Poruchy hybnosti: mohou nabývat různé intenzity, od mírné neobratnosti až po úplnou ztrátu volního pohybu. V některých případech se porucha hybnosti může projevit až po delší zátěži končetiny - např. po delší chůzi. Mnohdy však pacientům vadí více tzv. spasticita, kvůli které musí pacient vynakládat zvýšené úsilí k tomu, aby mohl ohýbat končetiny, případně se spasticita projevuje nepříjemnými křečemi, které se mohou vyskytovat i v noci. • Poruchy mozkových nervů: postižení se objevuje v oblasti obličeje. Může se dostavovat dvojité vidění, neschopnost dobře fixovat viděný obraz. Při postižení lícního nervu či nervů zásobujících patro a jazyk mohou vznikat poruchy polykání, nebo tvorby řeči. Častým prvním příznakem RS je zánět očního nervu - další příznaky se mohou objevit až o mnoho let později. • Poruchy mozečku: způsobují třes končetin nebo trupu, ale též vrávoravou chůzi, která budí dojem chůze po požití alkoholu. Narušena bývá též rovnováha. • Únava: jedná se o nespecifický příznak, který pochopitelně doprovází i řadu jiných nemocí. Únava u RS může být přechodná, nebo dlouhodobá. Objevuje se často i v klidu, bez předchozí námahy - jedince přepadá zcela náhle. • Poruchy drah vedoucích k močovému měchýři či střevům: nemocný má pocit neúplného vymočení, nebo naopak se u něj projevuje časté nutkání k močení. Co se týče příznaků psychických, ani ty nejsou u RS výjimkou - nedominují však a pochopitelně též nezpůsobují nemocným takové obtíže, jako příznaky fyzické. Podle Lenského (1996) mohou v souvislosti s RS nastat u nemocného hrubší změny 13 psychicky, přítomny bývají i záchvatové epizody. Většinou se nevyskytuje demence či poruchy paměti - nemoc postihuje, co se týče psychiky, především oblast emoční. Častá je emoční labilita. V určitém okamžiku mohou být lidé s RS velmi optimističtí, až euforičtí, ale vzápětí je přepadá sklíčenost. Navenek se mohou okolí jevit jako velmi stateční a trpěliví, často však pouze tímto způsobem nemocní maskují depresi. Může se jednat o jejich obranných mechanismech, jak si postavit určitou psychologickou hráz před nežádoucími reakcemi ostatních lidí na jejich nemoc. Nemoc není jen záležitostí dospělého věku. Lenský (1996) zmiňuje, že jsou doloženy i případy dvouletých dětí, u nichž se příznaky nemoci objevily. Je-li možno první projevy nemoci pozorovat již v dětství, hovoří se o juvenilní roztroušené skleróze. Existuje však i opačný případ, kdy se nemoc objevuje až v šesté dekádě věku - jedná se o roztroušenou sklerózu opožděnou. Pátrá-li se po RS, v anamnéze lékař zjišťuje přítomnost provokující, startující události - tou mohou být horečnaté stavy, úraz, operace, stres, velká fyzická námaha, velmi často těhotenství či porod. Uváděli jsme, že pro co nej lepší průběh nemoci je důležitá včasná a správná diagnóza. Její stanovení je však mnohdy velmi obtížné. Lékař se musí podle Burnfielda (1998) velmi důkladně zaměřit na anamnézu svého pacienta. Někteří lidé si stěžují přesně na ty příznaky, které se u RS často objevují - v takovém případě je stanovení diagnózy snazší. V časných stádiích nemoci se objevují příznaky, které trvají poměrně krátkou dobu, někdy jen pár dní, a záhy odezní, aniž by mnohdy zanechaly jakékoliv následky. Lékař tedy musí pečlivě pátrat i po zdánlivých drobnostech, kterým pacient nepřikládá, nebo v minulosti nepřikládal žádný význam. Je možné, že jedinec trpěl dříve po krátkou dobu rozmazaným viděním nebo bolestí v jednom oku a po několika měsících, ale i letech, si začne stěžovat na slabost nohy. V takovém případě je žádoucí, aby lékař nepodceňoval možnou spojitost těchto příznaků. Pokud se k nim přidají další, např. nešikovnost paže nebo ztráta citlivosti podél přední části nohy, diagnóza může být stanovena poměrně s jistotou a není nutné příliš hledat dále. Existují ale také netypické průběhy nemoci. Jeden z pěti postižených RS nemá atakovitou formu nemoci a stěžuje si na příznaky, které postupně přibývají a nejsou střídány obdobími, kdy se jedinec cítí lépe. Nemoc také může začínat příznaky, které jsou nejasné - mohou mít formu úzkostí či deprese a lékař je tak nemusí vztáhnout k RS. Havrdová (2010) uvádí, že častým prvním příznakem bývá neuritida optiku, která se projevuje zamlženým viděním, poruchou zorného pole, ztrátou barvocitu, 14 nebo jako druhý častý příznak se objevuje senzitivní porucha. Ta však často bývá v ordinaci praktického lékaře podceněna, případně zaměněna s vertebrogenními obtížemi. Mělo by však platit, že pocit brnění nebo výpadek citlivosti na část těla, který neodpovídá lokalizaci nervového kořene nebo inervační oblasti periferního nervu, by měl lékař vždy posoudit jako první možný příznak RS. Většinou však dochází k již zmíněné bagatelizaci, pacient je odeslán na rehabilitaci krční či bederní páteře a o RS se začíná uvažovat až mnohem později, s dalšími, již specifičtějšími příznaky. Klinicky se nemoc dělí podle svého průběhu (Seidl, 2015) na čtyři typy: relaps remitentní, relaps progredující, sekundárně progresivní a primárně progresivní. Relaps remitentní RS se vyskytuje na počátku onemocnění asi u 85 - 90 % všech pacientů. U většiny pacientů dochází v průběhu času, a to obvykle po 1 0 - 2 0 letech, k přechodu do sekundárně progresivní formy choroby. Vzácnou formou RS je tzv. Marburgův typ RS. Jedná se o maligní onemocnění, postihující převážně mladé lidi, začínající většinou horečkou. U pacientů je možno pozorovat stavy zmätenosti, bolest hlavy, zvracení a hemiparézy. Progrese onemocnění je v tomto případě velmi rychlá, relapsy jsou těžké a vedou ke smrti, nebo těžkému neurologickému deficitu, a to ve velmi krátkém čase (jedná se o několik týdnů až měsíců). Léze u tohoto typu RS jsou mnohem více destrukční, než je tomu u klasické RS. Axony jsou porušeny, dochází též k nekróze nervových buněk. V poslední době se hovoří o tom, že roztroušená skleróza je spíše syndromem, než jednotnou nemocí. Na nemoc je v současné době nahlíženo z pohledu dvoustupňového procesu. V první fázi nemoci stojí v popředí vlastní zánět (podle nejnovějších výzkumů se však ukazuje, že již v této fázi dochází k počínající neurodegeneraci), a v této první fázi je také nemoc nejlépe ovlivnitelná. Často však k léčbě dochází později, než by bylo zapotřebí, neboť po první atace většinou následuje remise. Nemocný se subjektivně cítí zdráv a též klinické vyšetření je zcela normální. V průměru se další ataka1 objevuje po dvou letech, ale není výjimkou, že prodlévaje delší, i 10 a více let. Tento průběh nemoci (tj. remitentní RS) má asi 70 % nemocných. Jakmile se vyčerpá funkční rezerva axonů, která je asi 25-30 %, průběh nemoci se mění. Po atace totiž vznikne neurologický deficit, který se remisí po každé atace prohlubuje. Průběh nemoci se tedy mění vrelabující progredující RS. V pozdějších stádiích relapsů ubývá a nemoc se stává sekundárně progresivní. Pod obrazem chronické progrese probíhá onemocnění od samého počátku 1 Ataka „znamená, že se po dobu delší než 24 hodin objevují nové neurologické potíže, ev. jsou to potíže, které pacient měl, ale vymizely, nebo se významně zhoršily potíže již přítomné." (Havrdová, 2015, s. 7) 15 asi u 10 % nemocných. U této primární progresivní RS je zánětlivá složka onemocnění zastoupena v malé míře, což vede i k možnosti nízké odpovědi na léčbu. V důsledku toho tedy progresivně narůstá neurologický deficit (Seidl, 2015). K základním diagnostickým metodám patří vyšetření magnetickou rezonancí, a též vyšetření mozkomíšního moku. Pokud je pomocí magnetické rezonance zachyceno 9 a více lézí a klinické příhody byly alespoň dvě, není podle mezinárodních kritérií potřeba dalšího vyšetření, avšak v praxi je vhodné provést i vyšetření mozkomíšního moku lumbální punkcí - toto vyšetření je možno provádět ambulantně a lékařům poskytne cenné informace o zánětlivé povaze onemocnění. V případě nejasností se navíc používají tzv. evokované potenciály, z nichž je možno získat informace o demyelinizaci nervových vláken (Havrdová, 2010). Co se týče vyšetření magnetickou rezonancí, je vhodné při něm užít kontrastní látku gadolinimum. Tato látka na magnetické rezonanci rozsvítí ložiska, která jsou v tu chvíli aktivní, tedy ta místa, v nichž aktuálně probíhá zánět. To je důležité pro posouzení aktivity nemoci v čase - je možné rozlišit ložiska, v nichž zánět probíhá, a v nichž zánět proběhl v minulosti, což jsou ta ložiska, kam gadolinium nepronikne. Pokud se magnetická rezonance provede s odstupem času (3 nebo 6 měsíců) a druhá magnetická rezonance ukáže další ložisko nebo aktivitu, je diagnóza téměř jistá. Většinou na počátku nemoci nebývá přítomno 9 ložisek, a proto je nutná přítomnost dalších tesů, k nimž kromě výše uvedených patří i vyšetření očního pozadí. Někdy se i přes všechna užitá vyšetření nepodaří s jistotou RS prokázat, a to ani po dobu několika let. V takovém případě musí zůstat pacient ve sledování lékaře, neboť je nutné evidovat možné změny zdravotního stavu (Havrdová, Rasová, Pilátová, Krasulová, 2004). 1.3 Léčba roztroušené sklerózy Léčba roztroušené sklerózy probíhá již více než 50 let. Od roku 1960 se pacientům podávají preparáty s protizánětlivým efektem. Nejprve to byly kortikoidy a adrenokortikotropní hormon. Později začaly být nasazovány i imunosupresivní léky ze skupiny cytostatik. Cílem léčby je redukce frekvence a tíže relapsů a též prevence k oddálení přechodu do sekundárně progresivní fáze onemocnění. Do léčby by tak měly být zahrnuty nejen protizánětlivé a imunomodulační léky, ale i neuroprotektivní preparáty. 16 Léčbu je tak možno rozdělit do tří skupin - na léčbu akutních exacerbací (tj. akutního vzplanutí nemoci, ataky), na léčbu zaměřenou na ovlivnění přirozeného průběhu nemoci, a léčbu symptomatickou. Při jakémkoliv druhu léčby je nutno vždy zohlednit typ RS, fázi onemocnění, kontraindikace, přidružené choroby apod. U léčby kortikoidy tak např. je nutné vzít v potaz i přítomnost jiných chorob, jakými jsou cukrovka, prokoagulační stavy, deprese srdeční onemocnění, těhotenství aj. (Zapletalová, 2009). Dlouhodobá terapie bývá označována někdy jako DMD (z angl.. disease modifying drugs). V České republice je zákonem stanovena časová lhůta zahájení léčby čtyři týdny od konzultace specialisty - neurologa, který léčbu indikuje, a to u nemocných, kteří mají první příznaky RS (Havrdová, 2015) Kromě symptomatické léčby se u pacientů s RS užívá i léčba biologická, konkrétně je podáván interferon-P, natalizumab a skupina anti-CD20 monoklonálních protilátek. Tato biologická léčiva mají pozitivní dopad zejména na zvládání těžkých atak RS (Fušek, 2014). Biologická léčba byla původně užívána pouze u pacientů s velmi aktivní remitentní RS, avšak v současné době je možné ji zahájit i u všech jiných pacientů s RS, po první proběhnuté atace. Při nedostatečné odpovědi na biologickou léčbu je nutné zvážit první monoklonální látky v neurologické praxi - natalizumabu. U ní je ovšem riziko výskytu progresivní multifokální leukoencefalopatie (jedná se o většinou smrtelný virový zánět mozku) - tato komplikace se vyskytuje u jednoho pacienta z tisíce v prvním roce léčby (Havrdová, 2010). Je zřejmé, že věda stále hledá nové způsoby, jak pacientům s RS pomoci, v ideálním případě tím, že bude objeven lék na tuto nemoc. V současné době se jako jedna z cest, která by mohla tento cíl naplnit, ukazuje léčba pomocí kmenových buněk. Tento přístup je prozatím ve fázi experimentů. Do mezinárodní studie byla nedávno zapojena i Česká republika. V ní je odebírána pacientům z kostní dřeně jejich krev, která je po dobu dvou až čtyř týdnů kultivována v laboratořích. Pokud u takto vzniklých kmenových buněk není zjištěna přítomnost infekce, jsou následně vpraveny do těla pacienta. Prozatím je cílem této léčby kontrola a udržení kvality života pacienta (Skoda, 2013). Jak uvádí Štěpán (2008), ve světě se také experimentuje s vlivem úpravy stravy u nemocných s RS. Ve specializovaných centrech se pacientům podávají zejména n-3 a n-6 polynenasycené mastné kyseliny a vitamin D. Z vědeckého hlediska je tento postup sporný. Při aplikaci tzv. ARMS diet (Action for research for multiple sclerosis) se vychází 17 ze skutečnosti, že RS se častěji vyskytuje v zemích, v nichž je méně slunečního světla a méně se též konzumují ryby. Podle některých studií určitý klinický efekt těchto diet byl prokázán. Co je však obecně prosazováno je zábrana vzniku obezity, malnutrice,2 která je často i projevem deprese z nemoci, pomoc v řešení zácpy zvýšením příjmu ovoce, zeleniny a vlákniny v potravě a důležitý je i dostatečný přísun tekutin. Prognóza podle Lenského (1996) závisí na včasné a správné diagnóze. Nástup progresivní fáze je možné oddálit účinnější terapií a efektivnějším tlumením autoimunitního zánětu. Důležité je také zvládnutí přidružených nemocí a dalších komplikací. Celkově např. oproti minulému století ubývá akutních forem a prudkých zlomů. Průměrná doba přežití se zdvojnásobila, až ztrojnásobila. Nej lepší prognózu mají pacienti s remitujícím průběhem nemoci, s krátkými atakami, kterých v prvních pěti letech nemoci není příliš mnoho. Též je důležité, s jakými dopady na organismus jedince tyto ataky odeznívají. Udává se také, že příznivěji probíhá RS, která začala postižením zrakového nervu, změnami čití, s nečetnými a stejnorodými příznaky, s tendencí spontánní úpravy, nebo v případě, kdy dochází k dobré odezvě na léčbu. Horší průběh nemoci je spojen se silnou progresí od samého úvodu propuknutí RS, s příznaky četnými a různorodými, s přítomností značné nekoordinace pohybů, se silným třesem, s časnou atrofií (tj. úbytkem svalů), polykacími obtížemi apod. V minulosti se doporučovalo, a někteří lékaři tak stále činí, aby se nemocní co nejvíce „šetřili" - tj. aby v co nevyšší možné míře omezili tělesnou aktivitu, zanechali sportu a cvičení, opustili zaměstnání, ve kterém vykonávali fyzickou práci. Tento přístup však nemá pozitivní dopad na průběh nemoci, právě naopak vede velmi rychle a zcela zbytečně k oslabení svalstva, snižování výkonnosti a odolnosti oběhového systému a pochopitelně působí též negativně na psychiku. U pacientů s RS hraje důležitou roli rehabilitace. Při atace, resp. v prvních dvou týdnech jejího trvání, by měl nemocný s RS odpočívat a dodržovat fyzický klid, zároveň by však měl rehabilitovat postižené pohybové funkce, tj. procvičovat končetiny, protahovat svaly apod. Lidem s RS prospívá také lázeňská léčba, která je v České republice plně hrazena zdravotní pojišťovnou, pakliže je pojištěnému indikována. Pro nemocné s RS existuje řada doporučených cviků a pomůcek ke cvičení. Cvičit je možné tak, jak doporučí lékař a dovolí fyzický stav jedince. Ležící 2 Malnutrice = dlouhodobý stav výživy jedince, který nepokrývá všechny jeho potřeby. Jedná se o patologický stav způsobený nedostatkem živin. 18 pacienti by měli měnit polohu po dvou až třech hodinách, aby nevznikly otlaky nebo proleženiny (Havrdová, 1999). Léčba jakékoliv nemoci by vždy měla být komplexní, tedy měla by zahrnovat nikoliv pouze léčbu tělesných příznaků nemoci, ale též by se měla orientovat na psychiku pacienta. V tomto ohledu má nezastupitelnou roli psychoterapie. Jak uvádí Malinová (2013), u nemocných s RS by se měla psychoterapie zaměřovat především na to, jak s touto nemocí žít, a to život naplněný a smysluplný. Pacienti se v ní také učí zvládat obtíže, se kterými se potýkají. Důležitým cílem psychoterapie je také udržet zájem nemocných o ty oblasti jeho života, které pro něj byly významné i před propuknutím nemoci. Jako terapeut nemusí vystupovat pouze lékař - psychickou pomoc a oporu mohou poskytovat i zdravotní sestry, fyzioterapeuti, sociální osoby apod. Je obecně známé, že psychický stav pacienta vždy hraje podstatnou roli vtom, jak jedinec zvládá svoji nemoc, a v důsledku toho má psychika značný dopad i na samotnou somatickou stránku jeho organismu. Tato skutečnost byla u pacientů s RS doložena i empiricky. Ze zahraničních výzkumů podle autora vyplývá, že pacienti s aktivním přístupem ke své nemoci progredují pomaleji a dokonce u pacientů, kteří absolvovali pravidelnou kognitivně-behaviorální terapii, bylo na magnetické rezonanci zjištěno méně zvětšených ložisek, než tomu bylo u kontrolní skupiny. 19 2 ŽIVOT S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU Roztroušená skleróza je natolik závažné onemocnění, které zasahuje dříve či později, dle svého průběhu, do všech oblastí života nemocného. V souvislosti s tím se tedy naskýtá otázka, jak s touto chorobou žít - do života nemocného patří a není možné ji ignorovat. Burfield (1998) ve své knize „Můj život s „ereskou" uvádí, že nemoc pro něj představovala „dábla". S tímto ďáblem Burnfield, sám lékař, bojoval. Podle něj bylo nutné se s nemocí sblížit, porozumět jí a najít cestu kupředu. Jakmile se mu toto povedlo, nemusel již s roztroušenou sklerózou více bojovat - mimo jiné porozuměl jejímu smyslu ve vlastním životě. V této kapitole se zabýváme tím, jakým způsobem je život jedinců s RS touto nemocí poznamenán. Pozornost je věnována především dvěma významným oblastem v životě člověka - oblasti pracovní a oblasti mezilidských vztahů. 2.1 Vliv roztroušené sklerózy na psychiku nemocných Jak již bylo uváděno v první kapitole, RS často u nemocných způsobuje únavu a depresi. Únava podle Havrdové (1999) vzniká několika způsoby. V některých případech je mylně jako únava pacienty interpretována deprese. Ta však vyžaduje zcela jiný přístup, nejčastěji patřičnou medikaci k tomu, aby mohla být adekvátně zvládnuta. U psychicky méně zralých osobností vzniká únava jako odpověď pacienta na samotnou chorobu, a to v tom smyslu, že se stává způsobem, jak manipulovat se svým okolím. Únava může pacienty zaskočit - objevuje se náhle a na čas je dokáže vyřadit z běžných aktivit. Únavu na rozdíl od deprese není možno léčit medikamentózne. Jediným způsobem, kterým je možné proti únavě bojovat, je tak fyzická trénovanost. Ta je však mnohdy pro jedince s RS - s různým druhem omezené hybnosti - výzvou, která je stojí spoustu času a úsilí. Jedná se však o investici významnou, neboť je prokázáno, že v 90 % případů dochází u pacientů ke zlepšení neurologického nálezu. 20 Proti únavě je vhodné bojovat stanovením hospodárného denního režimu, včetně vyřazení aktivit, které únavu přinášejí. Důležitá je vhodná strava a adekvátní aerobní zátěž. Přestože únavu jako takovou není možno léčit medikamentózne, v některých případech je možné pacientovi naordinovat léky, které únavu mohou určitým způsobem potlačit - v první linii se volí zejména amantadin a modafinil, v linii druhé moderní antidepresiva. Samotná diagnostika únavy je mnohdy velmi obtížná, neboť se jedná o jev, na který má velký vliv subjektivní prožívání. Lékař by měl důsledně vycházet z anamnézy pacienta, interních a neurologických vyšetření, a též z komplexních laboratorních výsledků. Je také nutné vyloučit přítomnost jiných chorob - např. nádorového onemocnění. Nápomocné j sou též dotazníkové škály zjišťující přítomnost únavy a její intenzitu (Vališ, Taláb, Masopust, 2005). Deprese je u RS často nepoznaným, popíraným a přehlíženým příznakem nemoci. Jak již bylo uvedeno, někdy se může projevovat jako únava, jindy má podobu apatie, myšlenek, že „nic nemá cenu", výjimkou nejsou ani úvahy o sebevraždě. Jedinec s RS mnohdy nedokáže s příchodem nemoci najít smysl svého života - je pro něj obtížné cokoliv plánovat, nemá se na co těšit. Bojuje s hněvem a obavami, mívá poruchy spánku. Depresí trpí až polovina pacientů s RS, přičemž rozsah postižení nemá na depresi vliv. Jedinci s RS prožívají řadu silných emocí, které se mohou často měnit - může jít o pláč střídající smích, a to i bez přiměřených podnětů zvenčí. V situaci, kdy tyto prožitky ztěžují život pacientovi, nebo jeho okolí, má vždy smysl uvažovat o psychoterapii, případně i o medikamentózni léčbě antidepresivy (Havrdová, 1999). Na tom, zda se u jedince s RS rozvine či nerozvine deprese, se podílí řada faktorů může se jednat o faktory osobnostní, k nimž patří i způsoby zvládání stresu, tzv. copingové strategie, ale i dostupnost psychosociální podpory v okolí nemocného, otázku materiálního a finančního zabezpečení pacienta, roli hraje i dědičná náchylnost k depresi. Na vznik deprese u pacienta s RS má však i vliv povaha jeho onemocnění - konkrétně to, v jaké části mozku dochází k demyelinyzacii nervových vláken, v jakých částech mozku vznikla ložiska (Kalbová, 2007). Pří depresi ve smyslu depresivní poruchy se nejedná o kvantitativně vystupňovaný smutek, ale o psychickou bolest. Odlišná je tedy kvalita těchto dvou prožitků. Depresivní poruchy vyžadují farmakoterapii, která by měla trvat minimálně 3 až 6 měsíců (Vorlíček, Adam, Pospíšilová, 2004). 21 Deprese se u nemocných s RS vyskytuje přibližně 3-1 Okřát častěji než u zdravých jedinců a z metastudií vyplývá, že ze všech neurologických onemocnění je možné se s ní nejčastěji setkat právě u roztroušené sklerózy. Bohužel jen asi třetina pacientů s RS, kteří depresí trpí, je v péči psychiatra a adekvátně léčena antidepresivy. Nejčastěji je možné setkat se s depresí na počátku nemoci, a později při přechodu do chronické formy RS. Se závažností deprese souvisí i suicidalita pacientů. Myšlenky na sebevraždu se objevují asi u necelé třetiny pacientů s RS. Při jejich vzniku hraje roli jak deprese, tak i pocit beznaděje a sociální izolace (Masopust, Vališ, Taláb, 2007). Deprese je často definována jako agrese obrácená proti sobě samému. Pacienti s RS často prožívají silný vztek - zlobí se na sebe, doktory, Boha. Hledají někoho, koho mohou obvinit z toho, že je tato nemoc potkala. Obviňují sami sebe, že se dostatečně nesnaží s nemocí bojovat, napadá je, že pro svoji léčbu zvolili „špatného" doktora, napadá je, že si za svoji nemoc mohou sami (Kalbová, 2007). Hněv je velkým tématem nemocných s RS, ale též zasahuje nejbližší osoby těchto pacientů. Pro pečujícího příbuzného může být obtížné hněv projevit - nechce ublížit někomu, kdo už tak velmi trpí. Je však nutné si uvědomit, že i nemocný se velmi hněvá. Pokud nejsou oba partneři schopni přiznat sami sobě svoji přirozenou agresi a nelibost, jejich vztah je odsouzen k utrpení. Hněv a agresivita může být projevována jinak nepřímo, např. formou manipulace, nebo touhou se od druhého vzdálit. To vše vytváří v životně nemocných velký stres (Burnfield, 1998). Stresu se nevyhne patrně žádný z jedinců s roztroušenou sklerózou. Lidé s RS jsou na sebe mnohdy tvrdí a domnívají se, že by měli být psychicky silní a s nemocí by se měli vyrovnat rychle, bez větších obtíží. To je však pochopitelně nereálné a nepřirozené, neboť roztroušená skleróza vnáší do jejich života zásadní a dramatické změny. Tyto změny je nutné odtruchlit - nebránit se smutku, vyrovnat se s nejistotou. Je zcela v pořádku, že se nemocný necítí vždy silný, že prožívá nejistotu, že se jeho psychické stavy často mění (Kalbová, 2007). Vyrovnat se s radikální změnou, kterou roztroušená skleróza do života takto nemocných přináší, je pochopitelně velmi obtížné. Jak již bylo uvedeno, je vhodné, když pacient vyhledá odbornou pomoc a v ideálním případě absolvuje některou z forem psychoterapie. 22 Dílčí cíle v psychoterapii u jedinců s RS mohou být podle Malinové (2013) následující: • Přijetí faktu nemoci: je zcela běžné, že se většina pacientů snaží skutečnost závažnosti své nemoci popřít, nebo zcela vytěsnit. Bez přijetí své nemoci však pacient nespolupracuje s lékařem adekvátně, což pochopitelně může vést k zhoršení zdravotního stavu více, než by bylo nutné. Úkolem psychoterapeuta je pomoci pacientovi zvládnout počáteční šok, zmírnit jeho úzkost a obavy, poskytnout mu bezpečný prostor, ve kterém může prožít své emoce, tedy i ty nej silnější, které se může bát projevit jak před svým okolím, tak i před sebou samým. Tato práce s pacientem by měla vést k tomu, aby svoji situaci plně pochopil a byl motivován k léčbě. • Vytvoření přiměřeného náhledu: jakmile pacient přijme skutečnost, že onemocněl roztroušenou sklerózou, je důležité, aby na svoji nemoc získal přiměřený náhled. Terapeut se může s pacientem zabývat tím, co jej trápí, čemu nerozumí, a společně tak hledají odpovědi na pacientovy otázky. • Zvládnutí vedlejších účinků léčby: léčba může způsobovat řadu vedlejších účinků, které mohou mimo jiné také ovlivňovat psychický stav nemocného. Pacient se v terapii učí rozlišovat mezi tělesnými a psychickými prožitky, což umožňuje mít řadu z nich pod kontrolou, a vhodně je tak ovlivňovat. • Změna životního stylu a hodnotové orientace: pacient je v důsledku nemoci nucen přehodnotit řadu svých hodnot - např. předchozí orientaci především na materiální oblast života. Do popředí pacientovy pozornosti se dostávají spíše hodnoty jako zdraví, mezilidské vztahy, seberealizace, zodpovědnost, sebeúcta, duchovní přesah apod. • Zvládnutí strachu: je běžné, že většina lidí není schopna hovořit o tom, čeho se bojí. V terapii je to - pakliže je v ní ustaven bezpečný prostor možné, a to bez větších obav a případného studu. Je vždy na jedinci, jakým tempem v terapii postupuje, o čem chce hovořit, do jaké hloubky. Roztroušená skleróza vyvolává u každého nemocného úzkost a strach např. z toho, jakým způsobem se bude jejich nemoc vyvíjet, jak bolestivé budou zákroky, které bude muset podstupovat, jakým způsobem nemoc ovlivní možnost jedince mít svůj život pod kontrolou. Mnohdy jsou pacienti s RS velkou měrou závislí na druhých osobách, odkázáni na jejich pomoc. Tato skutečnost může být pro řadu nemocných obtížně přijatelná. U roztroušené sklerózy je důležité tyto strachy co nejlépe „zvládnout" pojmenovat je, zmapovat a získat na ně racionální náhled neboť je prokázáno, že psychika má velký význam na imunitní systém člověka, a chronické obavy či strach mohou způsobit jeho oslabení. 2.2 Vliv nemoci na pracovní oblast Roztroušená skleróza má vliv i na exekutivní funkce kognice. To se může projevit rozličnými způsoby v situacích, kdy jedinec řeší nějaký problém, zabývá se zadaným pracovním úkolem atd. Najednou se vlivem nemoci z jedince vysoce organizovaného stává jedinec, který má potíže s tím rozfázovat si úkol do jednotlivých kroků, naplánovat si čas, který bude jednotlivým činnostem věnovat, odevzdat práci v předepsaném termínu apod. Roztroušená skleróza má totiž negativní dopad na jednotlivé druhy úkonů, k nimž patří např. stanovování si cílů, plánování, monitorování průběhu činnosti, dokončení úkolu v čase. Jedinec s RS má mnohdy potřebu vracet se k tomu, co již udělal, kontrolovat provedenou činnost, potřebuje přestávky, mnohdy jej běžné překážky v životě zastaví a takřka ochromí na určitý časový úsek. To se týká zejména jedinců, u nich jsou ložiska lokalizovaná v oblasti frontálních laloků mozku. V důsledku tohoto postižení je nutné, aby si nemocný osvojil nové strategie týkající se řešení problémů - k nim může patřit např. tvorba seznamů s jednotlivými kroky, které je nutné podniknout na cestě ke zvládnutí určitého problémů (jednotlivé položky v seznamu si může nemocný označovat, pakliže je splní, kontrolovat kroky, které již absolvoval a které naopak teprve musí splnit), tvorba realistických časových rozvrhů, používat signál na hodinkách nebo mobilním telefonu, který nemocného upozorní na čas, kdy j e nutné začít provádět určitou činnost apod. U nemocných je často také narušena paměť. S řadou těchto příznaků může pacientům s RS pomoci kognitivní rehabilitace. Její délka a intenzita závisí na stupni poškození mozku a tedy i postižení jednotlivých kognitivní funkcí. Většinou se provádí lx týdně po dobu několika měsíců (Kalbová, 2007). Rada nemocných může v důsledku své nemoci přijít o svoji dosavadní práci, a to kvůli změně svých schopností nutných k výkonu dané profese. To se týká např. řidičů. 24 RS má negativní dopad na selektivní pozornost a schopnost rychle zpracovat vizuální informace (Kalbová, 2007). Podle některých výzkumů však skutečnost, že jedinec i přes přítomnost své nemoci řídí, nutně neznamená, že to vede k větší nehodovosti, a tedy že takový řidič představuje ohrožení pro sebe, nebo své okolí. Podle výzkumů, které byly provedeny např. v Německu, jsou řidiči s roztroušenou sklerózou v silničním provozu velmi opatrní a chovají se zodpovědně - dopouštěli se 2,3krát méně dopravních přestupků, než řidiči bez tohoto postižení (Lenský, 2002). Nemocní s RS se často ptají, zda jim pokračování v pracovní činnosti nemůže průběh nemoci zhoršit. Otázka setrvání v zaměstnání je záležitostí individuální. Pokud je práce pro nemocné nudná, bezvýznamná či namáhavá, velmi brzy se bude cítit dotyčný vyčerpaně a nebude v ní chtít setrvat. To je častým případem u jedinců, pro které je jejich práce nutným zlem. Pokud však zaměstnání představuje pro nemocného s RS naplnění, je pro něj smysluplné a poskytuje mu uspokojení, je pro dotyčného bezesporu přínosem, pokud v takovém zaměstnání může zůstat co nejdéle - tito nemocní také chtějí ve své práci pokračovat. Přináší jim totiž mimo jiné i benefit v rovině somatické - podobně jako při fyzické aktivitě v mozku vznikají endorfiny, které mají pozitivní dopad na imunitní systém. Setrvání v práci je pro tyto nemocné s RS záležitostí kvality života, nikoliv pouze otázkou finančního zajištění (Havrdová, Rasová, Pilátová, Krasulová, 2004). Jak zdůrazňuje Havrdová (1999), je žádoucí, aby lidé sRS zůstávali ve svých zaměstnáních tak dlouho, jak je to jen možné. Prospívá to jak jejich fyzické kondici, tak i duševnímu zdraví. Mnohdy je však nutné, aby zaměstnavatel vyšel takto nemocnému vstříc a upravil mu pracovní podmínky v závislosti na projevech nemoci - to se týká zejména pracovní doby, ale též pracovního prostředí. Ne všichni zaměstnavatelé jsou však této změně nakloněni. Určitým řešením mnohdy složité situace způsobené ztrátou zaměstnání tak může být přiznání invalidního důchodu. Vhodnějším řešením, než je žádost o invalidní důchod, může být podle Lenského (2002) např. rekvalifikace. Pro nemocné s RS je důležité, aby nepracovali v chladu, vlhku, horku, dusnu, v průvanu, příliš velkém hluku, ve špatně osvětleném prostředí, ale též např. ve směnném provozu. Možnost pracovat závisí na míře postižení - jedinec stresem nemůže vykonávat práci, ve které jsou důležité jemné a přesné úkony. Vady v rovnováze neumožňují práci ve výškách. Je tedy vždy na zvážení, zda dotyčný může 25 pracovat ve svém stávajícím zaměstnání, či nikoliv - a pokud nikoliv, pak je vhodné hledat takovou pracovní činnost, kterou nemocnému míra jeho postižení umožní. Roli pochopitelně hrají i schopnosti pracovníka a též regionální poměry v zaměstnanosti. V zásadě podle Havrdové, Rasové, Pilátové a Krasulové (2004, s. 80) platí, že „pro většinu lidí má pravidelný režim pracovního týdne spolu s podněty, které jim práce přináší (nutnost učit se stále něco nového, kontakt s druhými lidmi, uspokojení z vykonané práce) převážně pozitivní význam...kombinace zajímavé a uspokojující práce zároveň s péčí o duševní ifyzickou kondici vytváří ideální předpoklady pro mobilizaci vlastních sil organismu...Předčasný odchod do důchodu může uškodit - nejen finančně, ale především psychicky, ztrátou každodenního kontaktu s lidmi, ztrátou pocitu užitečnosti pro společnost" 2.3 Vliv nemoci na mezilidské vztahy Jak zmiňuje Burnfield (1998, s. 77), „když jeden člen rodiny trpí ereskou, celá rodina trpí ereskou. Vyžaduje to změny ve vztazích jednotlivých členů rodiny, jestliže se má rodina jako celek pozitivně přizpůsobit této nemoci. Může to být provázeno strachem, smutkem a hněvem nejenom člověka, který má eresku, ale také v různých stupních u všech členů rodiny. " Kalbová (2007) podobně uvádí, že roztroušená skleróza vnáší řadu radikálních změn nejen do života nemocného, ale též do života jeho nejbližších. I ti se musí adaptovat na změny, které nemoc přináší, včetně změn v každodenním životě. Partneři nemocných mají řadu otázek a obav, jakým způsobem se promění jejich vztah s nemocným, jak mu mohou být nápomocni, co nemoc znamená pro ně samotné. Dramaticky se může změnit i finanční situace rodiny. Příbuzní a blízcí nemocných se mohou i stydět za to, jaký najednou jejich rodič či manžel/manželka je, ať již co se týče fyzické, nebo psychické stránky jejich osobnosti. V rodině je nutné začít organizovat život jinak - včetně uzpůsobení prostoru, způsobu relaxace, komunikace apod. Je žádoucí, aby všichni členové rodiny byli schopní mluvit o svých potřebách a pocitech. Nemoc přináší do rodiny mnoho omezení a je na jejích členech hledat způsob soužití, který může být přijatelný pro všechny zúčastněné. 26 Není překvapující, že řada vztahů se vlivem roztroušené sklerózy, resp. dopadu nemoci na jedince a jeho partnerský či rodinný život, rozpadá. Rozvodovost je u manželství, ve kterém má jeden z partnerů RS, poměrně vysoká. Nejedná se však o pravidlo - řadu vztahů naopak tato nemoc posílí. Roztroušená skleróza je mnohdy postavena do role obětního beránka jako příčina rozpadu manželství - to však mnohdy může být nestabilní již od samého jeho počátku, případně narušené v jeho průběhu (Burfield, 1998). Roztroušená skleróza má dopad na partnerský život také v oblasti sexuality - ať již proto, že ložiska zasahují oblasti v mozku, které mají na sexuální aktivitu vliv, nebo se jedná o důsledek vyrovnávání se s nemocí (nemocí je zasažena sebedůvěra pacientů, vnímání vlastního těla, dostavují se deprese, změny nálad. Roli může hrát i skutečnost, že jedinec ztratil práci, zůstává doma, čímž ztrácí pocit vlastní hodnoty, což má dopad i na jeho sexuální chování). Podle studií, které byly provedeny zejména v Evropě a v Austrálii, až 85 % mužů má občas potíže v oblasti sexuality (zejména se jedná o potíže s erekcí), u žen je toto číslo nižší, přesto však značně vysoké - jedná se přibližně o 56 % žen a potíže, které jsou udávány, souvisí zejména se ztrátou libida a změnami ve vaginální citlivosti. Lidé sRS však prožívají i specifické obavy a komplikace - např. vzhledem k únavě, změně citlivosti v končetinách, spasticitě apod. V běžné populaci jsou čísla nižší - u mužů je to 34 % a u žen 41 % osob, u kterých jsou přítomny poruchy v oblasti sexuality. Vzhledem k tomu, že se jedná o téma velmi citlivé, je často v léčbě tabuizováno. Je však pochopitelně důležité, aby pacienti i tyto své potíže konzultovali s lékaři, neboť mnoho projevuje možno medikací nebo psychoterapií změnit či zcela odstranit (Kalbová, 2007). Potíže v oblasti sexuality vyplývají také z toho, že v situaci, kdy jeden z partnerů roztroušenou sklerózou onemocní, naskýtá se pro partnera druhého otázka, v jaké roli má následně ve vztahu fungovat - jako milující partner, nebo jako ošetřovatel? Péče o nemocného obnáší provádění řady úkonů - např. umývání partnera, péče o hygienu apod. To může vést ke snížení sexuálního zájmu jak u pečujícího, tak i u pečovaného. Tato situace totiž neponechává příliš prostoru pro intimní sblížení. Manželství může ztratit své kouzlo. V ideálním případě by příbuzní a partneři neměli pociťovat péči o nemocného jako povinnost. Někdy je tedy lepší, když ošetřování a zdravotní procedury provádí někdo jiný, než je příbuzný. V některých manželstvích to může znamenat záchranu partnerského vztahu (Burnfield, 1998). 27 Na roztroušenou sklerózu je možno také nahlížet jako na test vztahu. Jak již bylo uvedeno, jakmile muž či žena sdělí partnerovi skutečnost, že u nich byla diagnostikována RS, často se vztah nemocných rozpadá. Podle Grahamové (1999) pak takový jedinec s vděčností vítá každého, kdo o něj projeví sebemenší zájem (nemocní s RS mají často vlivem nemoci velmi nízké sebevědomí). To však pochopitelně nikdy není dobrým základem pro vztah. Ne vždy se však vztahy nemocných rozpadají. Jsou i tací partneři, jejichž prioritním zájmem je snaha činit život jejich nemocného muže/ženy co nej krásnějším. A takových jedinců je poměrně mnoho. Roztroušená skleróza nemocného změní - ten se může stát méně aktivním a většinou i méně atraktivním. To však neznamená, že přestává být sám sebou. Je tedy důležité, aby tuto skutečnost neztratil ze zřetele ani pacient, ani jemu nejbližší osoby. Ne vždy je to snadné. Základem je otevřenost, komunikace o všem, co je důležité, nebo i o zdánlivých maličkostech a drobnostech. Nemocní ani jejich okolí v této náročné situaci nemusí zůstávat sami a je-li to potřeba, s adaptací na změnu jim může pomoci řada odborníků zabývajících se poradenstvím či psychoterapií. 28 3 SMYSLUPLNOST V ŽIVOTĚ S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU Podle Křivohlavého (2006, s. 25) je možno o smyslu či smysluplnosti v lidském životě hovořit „ všude tam, kde nám o něco jde, kde si stavíme určité cíle a k nim směřujeme vším, co děláme. " Život nemocných s RS je poznamenán závažnou změnou. Ze dne na den, v souvislosti s vyslovením diagnózy, musí nemocný začít uvažovat o tom, co nemoc a její další průběh do jeho života vnese. Roztroušená skleróza má dopad na veškeré aspekty lidského života - na zdraví jedince, jeho psychiku, ale též oblast sociální. Nemocný s RS často přichází jak o práci, tak i o partnerský vztah, přičemž tyto dvě sféry např. Sigmund Freud považoval za klíčové pro duševní zdraví a obecně náplň lidského života. V následující kapitole se zabýváme tím, jaký dopad má diagnóza roztroušené sklerózy na vnímání smyslu života - tj. jaká témata jsou v souvislosti s nemocí akcentována, jaké cíle či hodnoty nabývají u nemocných na významu, či jaké faktory hrají roli v tom, zda jedinec i přes takto dramatický zásah do kvality jeho života může nahlížet na svůj život jako na život naplněný a smysluplný. 3.1 Vyrovnání se s nemocí Roztroušená skleróza se projevuje schodovitě - stav se nemocným zhoršuje po jednotlivých atakách, které přicházejí nečekaně. Nemocní tak žijí v neustálé nejistotě, kdy se objeví další ataka, a nastane tak mnohdy i radikální zhoršení jejich zdravotního stavu. Nemoc se objevuje velmi často u mladých lidí, což pro ně znamená zhroucení většiny jejich plánů a snů. U nemocných s RS se tak v důsledku toho objevují suicidální sklony, a to zejména v období prvních pěti let po sdělení této diagnózy. Platí též, že riziko se zvyšuje s užíváním alkoholu či přítomností deprese (Látalová, Kamarádova, Praško, 2015). Jak uvádí Lenský (1996), významnou roli v tom, jak se s nemocí vyrovnat, a začít si plánovat život sní, hraje sdělení diagnózy nemocnému. V minulosti existovaly vnáší 29 zemi tendence lékařů nemoc pacientům zamlčovat, bagatelizovat příznaky, mlžit - lékaři se hovoru o diagnóze raději vyhýbali, sdělovali nemocným nesrozumitelné odborné termíny. Pacient však většinou vycítí neupřímnost, což v něm vzbuzuje nedůvěru, neklid, paniku, frustraci a depresi, stres - to následně může vést k nežádoucí somatické odezvě. Navíc je důležité, aby pacient při léčbě spolupracoval a pochopitelně svému ošetřujícímu lékaři důvěřoval, což při neupřímném přístupu možné není. Ukazuje se, že pacienti mnohdy sdělení diagnózy přijímají s úlevou, neboť konečně dostanou vysvětlení svých mnohdy nespecifických a obtížně zařaditelných - příznaků. Je také častou praxí, že se nemocní s RS sdružují, což má mnoho výhod. Pacienti se necítí izolovaní, uvědomují si, že v této situaci nejsou sami a nejsou jedinými, koho tato nemoc postihla. S jedinci, kteří zažívají totéž, nebo mnoho podobného, není nutné být v roli statečného hrdiny, do jaké se nemocní s RS mnohdy stylizují. To vše napomáhá adaptaci na nemoc a otevírá možnost začít se opět dívat dopředu, do budoucnosti. To, jak jedinec obtížnou životní situaci vyvolanou nemocí hodnotí, prožívá, a jak se následně i chová, je výsledkem řady faktorů. Roli hrají jak faktory osobnosti, tj. postoje, povaha, zkušenosti apod., ale též vnější okolnosti. Kromě výše zmíněné informovanosti jsou důležité sociální vazby pacienta, tedy zejména rodina, která může, ale též nemusí poskytovat pacientovi cenné zázemí. Mohou to být také vztahy přátelské. Nezřídka bývá tím nejvěrnějším přítelem pes či kočka. Podstatná je i oblast pracovní, tj. pracovní zázemí a v neposlední řadě i léčebná a ošetřovatelská péče a průběh nemoci (Havrdová, Rasová, Pilátová, Krasulová, 2004). Ideálně by měl jedinec s RS podle Burnfielda (1998) dosáhnout v procesu vyrovnávání se s nemocí vyváženého postoje - tj. přijmout omezení, ale ne vzdát se nemoci. Měl by se přizpůsobit novému způsobu života, novým rolím - a to jak v rámci své rodiny, tak i v rámci společnosti, do které patří. Měl by se snažit žít plně a být prospěšný co možná nejvíce. To s sebou nese též vytvoření si nového smyslu a cíle života. Ne vždy se to nemocnému podaří. V extrémním případě se tak nemocný může ocitat na jednom ze dvou pólů nepřijetí - svoji nemoc může popírat (v tom případě žije, jako by nemoc vůbec neexistovala, nepřizpůsobuje se změnám, z problémů viní ostatní), nebo naopak ji může přehnaně přijímat (nemoci se tak zcela poddá, ztotožňuje se s ní až příliš, používá svoji nemoc jako výmluvu, opouští předchozí sociální vazby, aniž by to bylo nutné apod.). Ve výzkumu, který jsme realizovali a který je popsán v empirické části práce, nás mimo jiné zajímalo, jakým způsobem se nemocní se svojí nemocí vyrovnali - jak ji 30 vnímají, jaké změny do jejich života přinesla, jaký smysl v souvislosti s ní ve svém životě vidí, pakliže nahlížejí na svůj život právě optikou své nemoci. Fenoménem, který je často v souvislosti se závažnými onemocněními zkoumán, je tzv. kvalita života. Ta se úzce dotýká šesti oblastí lidského života, k nimž patří fyzická kvalita života (Je Jím i indikátory jsou např. prožívání bolesti, subjektivní hodnocení energie, schopnosti uvolnit se, dále pohyblivost, závislost na lécích atd.), psychická kvalita života (indikátory j sou negativní a pozitivní emoce, sebehodnocení, vztah k vlastnímu tělu atd.), nezávislost (včetně nezávislosti v pohybu, odkázání na léky, pomůcky apod.), sociální vztahy (k indikátorům patří subjektivní hodnocení osobních vztahů, sexualita, subjektivní hodnocení sociální opory, které se jedinci dostává), prostředí (do této kategorie patří i bydlení, finanční zabezpečení jedince atd.) a náboženství či spiritualita (Gurková, 2011). Podle některých teorií platí, že hodnota kvality života je přímo úměrná zdraví jedince, a tedy že lidé s horšeným zdravotním stavem mívají kvalitu života oproti zdravým jedincům výrazně nižší. Podle jiných odborníků to však takto být nemusí - důležité je, jakou hodnotu jedinec zdravotnímu stavu připisuje. Někteří lidé se dovedou přizpůsobit svému onemocnění, změní své plány, svá očekávání, zatímco jiní jsou v důsledku své změněné životní situace čím dál více nespokojenější a svoji kvalitu života hodnotí jako nízkou (Mandincová, 2011). Podobný názor má i Salajka (2006, s. 105), který píše: „Je samozřejmé, že chronická, nevyléčitelná a v některých případech i obtížně léčbou ovlivnitelná choroba vyžadující trvalé užívání léků život nemocných ovlivňuje. Je ovšem věcí individuální hierarchie životních hodnot, schopnosti přizpůsobit se změněným podmínkám a vnímat různé aspekty tvořící pestrou mozaiku každodenního života, do jaké míry se toto ovlivnění projeví, dojaké míry je samotným nemocným vnímáno. " V tomto ohledu tedy hrají velkou roli hodnoty a cíle, které jedinec má. Stručně se jimi zabýváme v další části textu. Konkrétní podoba těchto fenoménů u nemocných s RS byla zkoumána také v našem výzkumu, v rámci kvalitativní analýzy osobních příběhů. V nich respondenti často uváděli, jakým způsobem se jim s diagnózou roztroušené sklerózy změnilo zaměření jejich života, včetně toho, co je pro ně v současné době významné a cenné. 31 3.2 Hodnoty nemocných s roztroušenou sklerózou Lidský život může mít podle Balcara (2005, cit. dle Kubátová, 2010) smysl i přesto, že vněm existují překážky, které je obtížné, ne-li téměř nemožné zvládat. K těmto překážkám patří bezesporu nemoci a obecně zdravotní obtíže. Neporušené zdraví podle Balcara pozitivně podporuje prožívání smysluplnosti života, avšak porušené zdraví může působit jako výzva a příležitost k duchovnímu zvládání. Pro nemocného se toto může stát jakýmsi životním úkolem, včetně nalezení smyslu života v této nelehké situaci. Nejedná se o pouhý teoretický předpoklad - na základě empirického šetření mezi 350 vysokoškolskými studenty prostřednictvím Logo-testu Balcar ověřil, že tomu tak je. Míra životního smyslu je tak výsledkem postoje a odpovědného jednání, a není tedy odvozena pouze z vnějších událostí. Kubátová (2013) uvádí výsledky řady zahraničních studií, z nichž vyplývají závěry obdobné těm, k nimž dospěl Balcar. Při porovnávání smysluplnosti u mladších a starších jedinců bylo zjištěno, že vyšší míru smysluplnosti je možné pozorovat spíše u osob starších. Prožívání svého života jako smysluplného hraje podstatnou roli v tom, jak jedinec posuzuje kvalitu svého života. Staří lidé věří (chtějí věřit a potřebují věřit), že jejich život i přesto, žerná jinou kvalitu, než tomu bylo v mládí (mnohdy je plný bolesti, utrpení, omezení, izolace apod.), má svůj smysl. Tato jejich víra je mobilizuje k tomu, aby zvládali obtíže, s nimiž se potýkají. Smysluplnost vlastního života je pak možné vnímat v řadě oblastí, nejen v té týkající se zdraví. Velkým tématem u nemocných sRS je otázka sebeúcty. Pacienti jsou často odkázáni na pomoc druhých, a to i v oblastech, které jsou citlivé a intimní - např. co se týče hygieny, pomoci s oblékáním apod. Většina pacientů před vyřčením diagnózy prožívala život, který měli pod kontrolou - tito lidé byli soběstační, nezávislí. Takto nabyté nezávislosti může být pro mnohé velmi obtížné se vzdát. Je tedy důležité, aby si nemocní uvědomili, že přestože některé úkony vlivem nemoci zvládají obtížně, nebo nezvládají vůbec, pořád existuje poměrně velká oblast, kterou mají, nebo mohou mít pod kontrolou. To, jak jedinec zvládá obtíže a překážky, může být cenným zdrojem jeho sebeúcty. Ta také vychází z toho, jak se pacientům daří hledat řešení složitých situací, nacházet nástroje a způsoby k tomu, jak si poradit s tím, co se v počátku zdálo být nepřekonatelným problémem. Lidé s RS rozpoznávají, jaké jsou jejich silné stránky a zdroje, z nichž mohou vycházet. Ztráta sebeúcty bývá ústředním tématem např. ve skupinových terapiích 32 nebo svépomocných skupinách či v různých klubech a sdruženích, v nichž se nemocní scházejí. Vždy velmi pomůže, když se jedinec může o svoji zkušenost a své prožitky podělit s někým druhým a sdílet to, co je pro něj niterné a velmi se jej dotýká (Kalbová, 2007). Obecně k hlavním hodnotám v lidském životě patří kromě sebeúcty např. dobro nejbližších, láska, krása, pocit naplnění či sebeuskutečnění, přátelství, tvořivost, moudrost, společenské uznání, moc, život plný zážitků, život bez starostí, majetek, všestranný rozvoj osobnosti apod. Jako takové mají velmi blízko k cílům (Smékal, 2002). Mezerová (2014) na základě výzkumu, který realizovala v MS Centrech v Praze a v Jihlavě u 237 pacientů s různým typem RS, uvádí, že u takto nemocných osob stojí v rámci jejich hierarchie hodnot velmi vysoce oblast pracovní - tedy zejména to, zda nemocní s RS mají práci, případně charakter této práce. Oproti zdravým osobám jsou navíc jedinci sRS zaměstnanci, kteří si ve své práci cení jiných aspektů, než osoby zdravé. Je pro ně důležitá celková atmosféra na pracovišti a obecně mezilidské vztahy. Je zřejmé, že hodnotový systém se vlivem RS velmi proměňuje, a patrné je to i ve zdánlivých „maličkostech", kterým zdravý jedinec mnohdy nepřikládá velký význam. Důležitou hodnotou v životě člověka, zejména v období nemoci, je víra. Ta může významným způsobem ovlivňovat přístup pacienta k nemoci a všem těžkostem, které souvisejí s léčbou, případným limitům v budoucnosti, které z nemoci vyplývají, a v neposlední řadě také v otázce smrti a umírání. Někdy se pacienti na nemoc, především na nemoc závažnou, nebo neléčitelnou, dívají jako na zkoušku své víry a duchovního přesvědčení, případně jako na trest za své možné provinění či hříchy. Věřící jsou často přesvědčeni, že nemoc odezní, pakliže se budou dostatečně modlit a činit pokání. Většinou však víra pomáhá věřícím lépe se s nemocí vyrovnat - přijmout ji a žít s ní. Náboženství dokáže dát smysl i smrti, může poskytovat nemocnému pocit bezpečí a nezanedbatelnou roli hraje také sociální síť v podobě ostatních věřících, kteří jsou nemocnému k dispozici (Spirudová, 2006). Otázka hodnot v lidském životě se podle Křivohlavého (1994) prolíná s filosofickým pojetím tohoto pojmu. Je nutno rozlišit mezi hodnotou „mít" a hodnotou „být." To, čím je člověk, tj. k jeho nejvýznamnej ším hodnotám, patří, nebo by měly patřit svoboda, směřování a transcendence. Jedinec může být svobodný, neboť je sám sobě „pánem", a může být též svobodný, protože si sám může stanovovat vlastní cíle a úkoly. 33 S tím je spojeno i směřování člověka, které vychází právě z jeho hodnot, cílů, představ, idejí. I když jde člověku především o jeho vlastní blaho - vlastní štěstí, uspokojení vlastních potřeb - je mnohdy schopen „překročit" sám sebe, své egoistické zaměření, a být prospěšný jiným, nadřadit své vlastní cíle potřebám druhých. S tím souvisí to, co Frankl nazýval „vůlí ke smyslu". Svět sám o sobě je podle Frankla smysluplný a smysl jevů vněm tak není nutno vymýšlet. Smysluplnost je dvojí: smysluplnost drobných, až triviálních událostí, ale též činností složitějších. V každém okamžiku by se měl jedinec snažit v daných událostech smysl hledat a chápat někdy je to možné až s odstupem času. Centrálním bodem existence každého jedince je pak smysluplnost celého života. Tu patrně není možné zcela pochopit, ale je důležité ji hledat (Křivohlavý, 2006). Lukášova (1997, s. 34) vyjmenovává situace v životě, které bývají pro jedince obtížně zvládnutelné. K nim patří i závažná nemoc. Podle ní jsou „v životě věci, které už nelze napravit, pro které neexistuje uzdravení ani náhrada, které představují nenávratnou ztrátu, těžké zranění, ránu osudu. Takové utrpení nelze „odléčit". Přesto však lze v setkání s ním něco změnit a to je osobní postoj k utrpení. V duchovní dimenzi má každý člověk svobodu v tom, jak se vůči svému osudu postaví a v jakých souvislostech bude své utrpení zvažovat. " Jestliže jedinec není schopen vnímat smysl ať již v drobných, či větších nebo velmi významných událostech ve svém životě, prožívá frustraci, která může vést až k tzv. existenciálnímu vakuu. Prožívání existenciální frustrace je spojeno s tím, že člověk pochybuje o smyslu své existence a života jako takového. Jestliže se existenciální prázdnota, pro níž Frankl užil termín noogenní neuróza, neustále prohlubuje, následný progres může vést k závažnému duševnímu onemocnění, případně sebevraždě. Jednou z cest, jak z této frustrace vyjít ven, je absolvování psychoterapie. Cílem terapie by mělo být převzetí zodpovědnosti za svůj život (Kalina, 2013). Specifickým psychoterapeutickým přístupem, který zdůrazňuje patogenní následky ztráty prožívání smyslu života, je logoterapie. Zakladatelem tohoto přístupu byl Viktor E. Frankl, blíže jej rozpracovala a zabývala se jím jeho žačka Elisabeth Lucasová. Základním cílem logoterapeutických postupů je, aby si pacient osvojil prospěšnější přístup ke skutečnostem svého života a z tohoto postoje mobilizoval své fyzické, psychické a duchovní zdroje (Balcar, 2007). 34 Skutečností je, že většinou se jedinec ve svém každodenním bytí nezabývá otázkou smysluplnosti života. Život plyne rychle a moderní člověk těmto záležitostem věnuje jen velmi málo pozornosti. Toto téma a otázky sním související se objevují právě v okamžiku, kdy jedinec čelí ve svém životě nějaké formě „katastrofy" - a tu představují i závažné nemoci, jako je např. rakovina, nebo právě roztroušená skleróza. Smysluplností ve svém životě se téměř každý člověk zabývá v okamžiku, kdy čelí své smrtelnosti. O té člověk uvažuje i v případech, kdy není závažně nemocný. Tématem smysluplnosti se tedy zabývá tehdy, když má obavu o svůj život. Na přítomnost nemoci v životě člověka je tak mimo jiné možné nahlížet i jako na příležitost zabývat se lidskou transcendencí a tím, jaký smysl život pro člověka má, nebo by měl či mohl mít (Akhadiuno, 2010). 3.3 Cíle nemocných s roztroušenou sklerózou Lidský život je podle Křivohlavého (2006) nepřetržitý tok událostí, problémů, ale i rozhodování. Všechny tyto procesy pak dávají lidskému životu smysl. Lidské činnosti je možno rozdělit na krátkodobé a dlouhodobé. Bez ohledu na délku jejich trvání oba typy činnosti mohou být smysluplné. Smysl v těchto činnostech je vnímán zpětně, a to v rámci procesů hodnocení a přehodnocování určitých událostí. Pakliže se jedinec ocitne v situaci, která je pro něj náročná a přináší mu trápení, zvyšuje se potřeba takového jedince nacházet smysl v tom, co se děje. Smysluplnost lidského života je pak možno chápat jako „interpretaci událostí a života jako celku, tj. hledání idee vlastního života. Druhému významu slova smysl jde o cíl a motivy, které má člověk všude tam, kde se jedná o další život či životní události. " (Křivohlavý, 2006, s. 48). Cíle hrají podle Křivohlavého (2006) v životě jedinců významnou roli. Mají vliv najednání člověka, ovlivňují jeho emoce a myšlenky. Jsou hierarchicky uspořádány. Je možné je rozlišit z hlediska toho, k čemu směřují. Vždy je žádoucí podporovat cíle, které jsou provitální, prohumánní, prosociální či prokulturní V souvislosti se závažnou nemocí, kterou RS bezesporu je, nemocný stojí před otázkou, jaké by měly být jeho další cíle, případně jak si stanovit cíle jinak, s ohledem na svoji nemoc a její dopad na další, budoucí život. 35 V nemoci, podobně jako ve stáři, se prožívání budoucnosti či přítomnosti mění. To, zda je nemocný schopen stanovovat si nové, mnohdy i značně velké a náročné cíle, závisí i na jeho osobnosti - její struktuře či zralosti. Roli pochopitelně hrají i fyziologické, psychologické a sociální změny, které nemoc provázejí. Nemocní lidé často mění své chování ve vztazích - snaží se vyvolávat méně konfliktů, méně se hádají, snaží se mít lepší náladu, více spolupracovat. Často se také u nich mění pohled na svět - ten by neměl být zbaven tzv. prospektivního hlediska, tedy právě onoho zaměření do budoucnosti, včetně plánování cílů, kterých chce nemocný dosáhnout. I nemocný jedinec by měl mít pro co žít a adekvátně usilovat o naplnění svých přání a snů (Křivohlavý, 2002). Definovat si jiné cíle je mnohdy pro pacienty s RS nutností v oblasti pracovní. Jak uvádí Lenský (1996), často musí pacienti s RS v důsledku omezení nemocí a přítomnosti různých příznaků ukončit nebo omezit stávající pracovní poměr. Lidé s roztroušenou sklerózou končí často v invalidním důchodu, ať již v plném, nebo částečném. Samotné stanovení diagnózy však automaticky neznamená přiznání invalidního důchodu. Přibližně 30 - 40 % nemocných s RS zůstává i 20 let po stanovení diagnózy schopných práce. O práci nemocní stojí - jednak proto, že je pro ně zdrojem příjmu, ale též proto, že jim účast v pracovním procesu dává pocit smysluplnosti jejich žití. V důsledku toho je tedy možné se u pacientů s RS setkat s tím, že pracují s velkým úsilím, překonávají řadu překážek a mnohdy i disimuluj i. Další z oblastí života, ve které mnohdy pacient s RS musí uvažovat o svých cílech a svém dalším směřování, je oblast, která je pro mnohé pacienty velmi citlivá - jedná se o otázku rodičovství, zejména u žen otázku mateřství. Rodičovství jako takové má svoji hodnotu nejen pro ženy, ale i pro muže - i pro muže je důležitým, často životním cílem. Rodičovství přináší vzájemnost, sdílení, a též naplňování důležitých potřeb jak dětí, tak i právě rodičů. Sama reprodukce je klíčovým procesem v životě člověka. Děti rodičům mimo jiné přinášejí pocit vlastní hodnoty, ať již osobní, nebo společenské, dále užitečnosti, a též prožitek bezvýhradné a ničím podmíněné lásky. S jistou nadsázkou se dá říci, že umožňují člověku překročit čas - někdy se říká, že s dětmi člověk mládne, nebo nestárne, případně stárne velmi pomalu. Pro dítě jsou důležití oba rodiče. Děti vnáší do života dospělého mnoho pozitivního a mimo jiné je např. prokázáno, že příchodem jedince domů ze zaměstnání dochází k rychlému poklesu stresových hormonů, a to u obou pohlaví (u mužů je tento pokles rychlejší než u žen zejména v případě, že doma na tatínka čekají malé děti). V procesu rodičovství dochází ke 36 zrání osobnosti jedince, a též se proměňuje kvalita vztahu muže a ženy v rodině (Gillernová, Kebza, Rymeš, 2011). Dříve se mělo za to, že pacientky s RS by neměly mít děti, a to proto, že se ataky poměrně často objevují po porodu. Zejména v době, kdy nebyla dostupná dostatečná léčba, resp. léčba, která je k dispozici nyní, zůstávaly matky po porodu často invalidní a nebyly tak schopné se o právě narozené děti adekvátně postarat. Ve skutečnosti je nárůst atak po porodu pouze zdánlivý - v samotném těhotenství se vyskytuje méně atak, neboť tělo ženy, konkrétně placenta, produkuje interferon tau, který je velmi podobný interferonu beta, jež je podáván pacientům v rámci léčby. Po porodu se však tělo ženy vrací do stavu před těhotenstvím. Tento návrat může být po imunologické stránce „nekoordinovaný", což může vést ke vzniku ataky. Kromě toho se navíc na atace podílí i jiné faktory - např. vyčerpání, stres, nedostatek spánku, nová neočekávaná námaha atd. Podle novějších poznatků tak není těhotenství ženám s RS zakazováno. Doporučuje se však, aby bylo plánované, a to zejména proto, aby se žena mohla na tuto životní změnu dle možností připravit. K těhotenství by mělo dojít ve fázi, kdy j e ženin stav z hlediska nemoci stabilizovaný - nemělo by tedy nastat v situaci, kdy se u ženy objevují dvě a více ataky během jednoho roku. Je žádoucí, aby žena plánující těhotenství měla „dokonalé" rodinné zázemí - tj. měla jistotu, že si bude moci odpočinout, když bude unavená, že jí s péčí o dítě bude někdo pomáhat, stejně jako s péčí o domácnost, pokud ji má na starosti. Pokud se po porodu objeví byť jen malé neurologické příznaky, je nutné započít s adekvátní léčbou. Pokud jsou k léčbě užívány kortikoidy, nemůže žena kojit. Platí také, že opakovaná těhotenství zvyšují riziko zhoršení nemoci, a tak by ženy měly uvažovat i o tom, kolik dětí s ohledem na všechna tato možná rizika a případné zhoršení své nemoci chtějí mít (Havrdová, 1999). V životě pacientů s RS existuje více cílů, které by bylo vhodné si stanovovat, a to i na základě doporučení lékařů. Lidé s RS by bezesporu měli dodržovat zdravý životní styl. Nemocní by měli dbát na správnou stravu, neměli by kouřit, měli by mít ve svém životě dostatek vhodného pohybu, a též by se měli snažit vyhýbat se zátěžovým a stresujícím událostem (Havrdová, Rasová, Pilátová, Krasulová, 2004). Schwarzová (2008) doporučuje zaměřit se na zdánlivé drobnosti, které se týkají toho, jak žít každodenní život. V první řadě by měl nemocný s RS přemýšlet o tom, jak si usnadnit život. Není možné „udržet krok" - tj. žít stejně, jako tomu bylo před stanovením diagnózy, nebo projevy prvních příznaků nemoci. Není možné lpět na dosažení stejných 37 cílů, resp. cílů, které si jedinec stanovil, když byl zdravý. Na průběh nemoci má velký vliv námaha a stres. Nemocný by se měl naučit střídat aktivitu s odpočinkem, plánovat si dopředu co nejvíce činností, využívat dostupné technologie, které šetří čas i síly člověka. Není slabostí nebo ostudou říci si o pomoc někomu druhému, přiznat si, že člověk něco „nezvládne". Důležitým cílem, možná i tím nej důležitějším, by měla být péče nemocného s RS o sebe sama - své zdraví, pohodlí, věnování pozornosti svým potřebám a je-li to jen trochu možné, osoba s RS by se měla snažit své potřeby v maximální možné míře saturovat. Na svoji nemoc by jedinec neměl zůstávat sám. Užitečné je tedy kontaktovat organizace, které sdružují podobně nemocné. Tam mohou nemocní najít potřebnou pomoc, ale pravděpodobně i vítanou psychickou a sociální oporu. 38 EMPIRICKÁ ČÁST 4 KONCEPT VÝZKUMU První část výzkumu tvořila fázi přípravy. V rámci ní bylo osloveno Centrum pro roztroušenou sklerózu Neurologické kliniky 1. LF U K a také Všeobecná fakultní nemocnice v Praze (dále v textu uváděno též pod zkratkou VFN) se žádostí o účast zařízení, resp. klientů tohoto zařízení, v plánovaném výzkumu. V přípravné fázi byl také vytvořen demografický dotazník pro respondenty zahrnuté do níže popsaného výzkumu. Následně byl proveden sběr dat. Výzkum byl koncipován jako smíšený. Data získaná prostřednictvím Logo-testu byla analyzována kvantitativně (tímto způsobem byla analyzována data první a druhé části testu) a kvalitativně (tímto způsobem byla zpracována data třetí části testu). Logo-test je blíže popsán v podkapitole 4.3 týkající se výzkumných metod. Cílem výzkumu byla analýza prožívání existenciální frustrace (či nízkého naplnění smyslu) a vnímání smysluplnosti ve svém životě u pacientů s roztroušenou sklerózou. Výzkumný soubor tvořily dvě skupiny respondentů - jedinci s roztroušenou sklerózou a jedinci, u nichž tato nemoc diagnostikována nebyla (ti tvořili kontrolní skupinu). Data obou skupin byla porovnávána. Výzkumná studie, která by sledovala toto téma, dosud v České republice nebyla realizována. Domníváme se, že poukázání na případný vysoký výskyt existenciální frustrace u pacientů s RS by mohlo vyzdvihnout důležitost psychoterapie, která dle našeho názoru doposud není dostatečně ceněna při léčbě tohoto onemocnění. Psychoterapie může hrát velkou roli v tom, jak se adaptovat na dramatickou změnu, kterou roztroušená skleróza do života takto nemocných přináší. Může také dle našeho názoru zkrátit dobu přijetí nemoci a vyrovnání se s ní, včetně případné rekonstrukce systému hodnot a cílů v životě jedince, prostřednictvím nichž dochází k definování smyslu života s těžkým handicapem, který roztroušená skleróza z objektivního pohledu představuje. 39 4.1 Výzkumné otázky a ověřované hypotézy V návaznosti na výzkumný cíl byly formulovány tyto výzkumné otázky: • Jaký je rozdíl ve výskytu nízkého naplnění života smyslem mezi pacienty s roztroušenou sklerózou a jedinci, u nichž tato diagnóza nebyla stanovena? • Jakým způsobem závisí míra nízkého naplnění smyslem u pacientů s RS na faktorech, jakými jsou rodičovství a náboženská víra? • V čem spatřují nemocní s RS smysl svého života a jakým způsobem diagnóza této nemoci mění u jedinců prožívání smysluplnosti života? K prvním dvěma výzkumným otázkám, k nimž se vztahovala výzkumem získaná kvantitativní data analyzovaná základními statistickými metodami a metodou chí-kvadrátu, byly formulovány tři hypotézy. Hypotézy byly následující: • Hypotéza č. 1: U jedinců s RS existuje nižší naplnění smyslem než u jedinců bez RS. • Hypotéza č. 2: U bezdětných pacientů s RS existuje nižší naplnění smyslem než u pacientů s RS, kteří děti mají. • Hypotéza č. 3: U pacientů s RS, kteří nejsou věřící, existuje nižší naplnění smyslem než u pacientů s RS, kteří věřící jsou. Jak uvádí Chráska (2006, s. 78-79): „Aby bylo možné věcné hypotézy ověřovat (testovat) pomocí statistických metod, převádějí se na tzv. statistickou hypotézu. Statistická hypotézy jsou hypotetická tvrzení o vztazích mezi jevy vyjádřená ve statistických termínech... Statistickou hypotézu neověřujeme přímo (samu o sobě), ale vždy proti nějakému jinému tvrzení, obyčejně proti tzv. nulové hypotéze. Nulová hypotéza je domněnka, která prostřednictvím statistických termínů tvrdí, že mezi proměnnými, které zkoumáme, není vztah...Pokud se při statistické analýze ukáže, že nulovou hypotézu je možné odmítnout, přijímáme tzv. alternativní hypotézu. " 40 Výše uvedené hypotézy byly tedy vyjádřeny hypotézami statistickými (nulovou a alternativní hypotézou). Tyto hypotézy byly následně ověřovány prostřednictvím chíkvadrátu. Statistické hypotézy byly následující: Hypotéza 1: • Ho: Četnosti nízkého naplnění smyslem u jedinců s RS a jedinců bez RS jsou stejné. • HA: Četnosti nízkého naplnění smyslem u jedinců s RS a jedinců bez RS jsou rozdílné (u jedinců s RS se častěji vyskytuje nízké naplnění smyslem než u jedinců bez RS). Hypotéza 2: • Ho: Četnosti nízkého naplnění smyslem u jedinců s RS, kteří nemají děti, a jedinců s RS, kteří děti mají, jsou stejné. • HA: Četnosti nízkého naplnění smyslem u jedinců s RS, kteří nemají děti, a jedinců sRS, kteří děti mají, jsou rozdílné (u jedinců s RS, kteří nemají děti, se častěji vyskytuje nízké naplnění smyslem než u jedinců s RS, kteří děti mají). Hypotéza 3: • Ho: Četnosti nízkého naplnění smyslem u jedinců s RS, kteří nejsou věřící, a jedinců s RS, kteří jsou věřící, jsou stejné. • HA: Četnosti nízkého naplnění smyslem u jedinců s RS, kteří nejsou věřící, a jedinců s RS, kteří jsou věřící, jsou rozdílné (u jedinců s RS, kteří nejsou věřící, se častěji vyskytuje nízké naplnění smyslem než u jedinců s RS, kteří jsou věřící). 4.2 Výzkumný soubor Všichni zúčastnění respondenti byli seznámeni s cílem výzkumu a udělili souhlas se zpracováním údajů, které v anonymním dotazníku vyplnili. Výzkumné šetření probíhalo v Centru pro roztroušenou sklerózu Neurologické kliniky 1. LF U K a V F N v Praze - v průběhu hospitalizace v nemocnici Malvazinky, v Beskydském rehabilitačním centru v Čeladné, v Domově sv. Josefa, kde se respondenti 41 léčili, či kam se dostavili na pravidelnou kontrolu. Rozdáno bylo celkem 160 dotazníků. Z tohoto počtu bylo vráceno 156 vyplněných dotazníků (4 oslovení pacienti nakonec odmítli dotazník vyplnit). Návratnost dotazníků tedy byla 97,5 %.3 Rozsah a charakter výzkumného souboru odpovídal procentuálnímu zastoupení v poměru 71,2 % žen ku 28,8 % mužů (111 žen, 45 mužů). Do druhé, kontrolní skupiny (dále v textu též jako skupina KS), byli zařazeni „zdraví" muži a „zdravé" ženy ve věku 17-68 let. Metoda výběru respondentů do KS probíhala technikou sněhové koule. Podle Ferjenčíka (2000) je spolehlivost této metody omezená, bývá však často jediným způsobem získání jedinců k účasti ve výzkumu. Na základě techniky sněhové koule, nebo též tzv. lavinového výběru, jsou do výzkumného souboru vybírání jedinci, kteří jsou výzkumníkovi dostupní. S těmi výzkumník provede výzkumné šetření, a tyto osoby dále do výzkumu delegují jiné respondenty a zprostředkují výzkumníkovi kontakt s nimi. Tímto způsobem bylo získáno 89 vyplněných dotazníků. Nelze však přesně určit, kolik osob bylo touto cestou osloveno, návratnost tedy nebyla stanovena. Rozsah a charakter kontrolního souboru odpovídal procentuálnímu zastoupení v poměru 71,9 % žen ku 28,1 % mužů (64 žen, 25 mužů). Z výzkumu Harbové, Golda a Tintoré (2013) vyplývá, že současný poměr onemocnění RS žen ku mužů je 2,3 - 3,5 : 1 v závislosti na demografickém umístění. Tomuto rozložení odpovídá rozložení respondentů v našem výzkumném souboru. 4.3 Výzkumné metody Výzkum byl založen na administraci Logo-testu. Kvantitativní výsledky získané tímto testem byly následně analyzovány základními statistickými metodami a u námi formulovaných tří hypotéz byl užit ke zjištění statistické významnosti tzv. test dobré shody chí-kvadrát. Kvalitativní data získaná též prostřednictvím Logo-testu byla analyzována v rámci tzv. zakotvené teorie otevřeným kódováním. Logo-test vytvořila žačka Viktora E. Frankla Elisabeth S. Lukášova. Jejím záměrem bylo vytvoření nástroje, který by umožňoval měřit Franklem definovanou „vůli 3 Veškeré výsledky získané analýzou získaných dat v rámci výzkumu jsou v této práci zaokrouhleny najedno desetinné místo. 42 ke smyslu". V původním znění má test tři části. V první z nich je uvedeno devět kategorií smyslu života a jedinec, který dotazník vyplňuje, u nich určuje stupeň intenzity vlastního prožívání. V druhé části je sedm položek, které se týkají frustrace a neuspokojení touhy po smysluplnosti života. Jedinec se v rámci vyplňování dotazníku vyjadřuje k přítomnosti existenciální frustrace ve svém životě v daných oblastech. Třetí část Logo-testu obsahuje příběhy, k nimž se má jedinec vyjádřit, a zároveň je instruován, aby uvedl svůj vlastní životní příběh. Slovní odpovědi se vyhodnocují vzhledem k naplnění smyslu, postoje k utrpení a postoje k úspěchu (Křivohlavý, 2006). Co se týče vyhodnocení testu, u otázek v první části testu zkoumaná osoba do příslušné kolonky vyplňuje svoji odpověď - a to „ano" či „ne". Pokud na předložené tvrzení není schopna odpovědět, místo pro odpověď ponechá volnou. Čím více oblastí v první části testu zkoumaná osoba označí, tím nižší míra existenciálního vakua se u ní předpokládá. Ve druhé části testuje úkolem označit, jak často stav popsaný v jednotlivých položkách osoba prožívá. Svoji odpověď zkoumaná osoba hodnotí na třístupňové škále od „velmi často" až po „nikdy". Čím více příznaků osoba označí, tím více existenciálního vakua prožívá (Kosová, 2014). Celkový skór testu vede ke zjištění, zda zkoumaná osoba prožívá smysluplnost, nebo tzv. existenciální frustraci. Celkový skór je možno umístit do některého ze čtyř kvartilů Q l až Q4 - kvartily Q l až Q3 se týkají dobrého nebo průměrného životního smyslu, zařazení zkoumané osoby do kvartilu Q4 značí u daného jedince špatnou úroveň prožívané životní smysluplnosti. Pro tyto kvartily byly vytvořeny populační normy (Svoboda, 1999). V našem výzkumu byl Logo test administrován všem respondentům tvořícím výzkumný soubor, tedy jak respondentům s roztroušenou sklerózou, tak i respondentům bez diagnózy RS, tvořících kontrolní skupinu. Na základě výsledného logo skóre byly zkoumané osoby zařazeny do příslušného kvartilu. Osoby, které tímto způsobem byly zařazeny do kvartilu Q4, je možno považovat za osoby s nízkým naplněním smyslu života, případně za jedince s vyšší mírou existenciálního vakua. Při ověřování hypotéz byl použit tzv. test nezávislosti chí-kvadrát pro čtyřpolní tabulku. Použití čtyřpolní tabulky o dvou řádcích a dvou sloupcích je podle Chrásky (2006) možné v případě, že jevy, mezi nimiž je vztah ověřován, mohou nabývat pouze dvou 43 alternativních kvalit. Je-li tomu tak, je možno použít podle autora následující vzorec výpočtu testového kritéria x2 , který vychází z níže uvedeného schématu tabulky: Tabulka 1: Schéma čtyřpolní tabulky SI b a+ b c d c + d a + c b + d n - a+b+c+d Zdroj: Chráska (2006, s. 103). X2 = n(ad-bc)2 / (a+b) (a+c) (b+d) (c+d) Test nezávislosti chĺ-kvadrát pro čtyřpolní tabulku patří mezi statistické testy významnosti, „pomocí nichž ověřujeme, zda mezi proměnnými existuje vztah. Jestliže na základě provedeného testu významnosti rozhodneme, že určitý výsledek šetření je statisticky významný, znamená to, že je velmi nepravděpodobné, že byl způsoben pouhou náhodou. " (Chráska, 2005, s. 9-10). Při vyhodnocování výsledků testu jsme také v našem výzkumu porovnávali odpovědi respondentů v prvních dvou částech Logo-testu. Zajímalo nás, zda, případně jak se odpovědi respondentů z obou skupin lišily, co se týče způsobu prožívání určitých oblastí svého života, nebo postojů k nim tak, jak je na ně v testu dotazováno. Při vyhodnocování těchto rozdílů či shody byly použity základní statistické metody. Zejména byl zkoumán modus u jednotlivých položek dotazníku, a to u obou skupin respondentů. Modus je podle Chrásky (2006, s. 54) „hodnota, která se v daném souboru dat vyskytuje nejčastěji (která tedy má největší četnost). " K analýze dat získaných od respondentů ve třetí části Logo-testu byla použita zakotvená teorie. Jak upozorňuje Hendl (2005), nejedná se o teorii jako takovou, ale o strategii výzkumu a zároveň způsob analýzy dat. Cílem tohoto výzkumu je návrh teorie pro fenomény v určité situaci, kterou výzkumník zkoumá. Otevřené kódování je proces rozebírání, prozkoumávání, porovnávání, a v závěru též konceptualizace a kategorizace dat. Při tomto procesu dochází k rozboru vět na malé úseky. Ty jsou následně sdružovány do kategorií dle toho, jak spolu souvisejí, a těmto kategoriím jsou přidělována jména. Při této analýze dat je vhodné pomáhat si otázkami „Co to je, co to reprezentuje?" Kategorie jsou tvořeny jednotlivými subkategoriemi (Strauss, Corbijn, 1999). 44 V našem výzkumu jsme tímto způsobem zjišťovali, co tvoří smysluplnost v životě jedinců s roztroušenou sklerózou, jakým způsobem se náhled na smysluplnost proměňuje v návaznosti na stanovení této diagnózy a rozvoji nemoci. Zajímalo nás také, zdaje možné u respondentů identifikovat podobné oblasti v jej ich životě, které se podílejí na tom, že jejich život má (pozitivní) smysl i přesto, že je způsob jejich žití negativně ovlivněn nemocí, na níž doposud neexistuje lék. Data získaná technikou otevřeného kódování jsou prezentována pomocí techniky vyložení karet. Ta podle Svaříčka a Seďové (2007) tvoří jakousi nadstavbu otevřeného kódování. Prostřednictvím techniky vyložení karet jsou kategorie vzniklé otevřeným kódováním převyprávěny a to tak, že tvoří určitý obrazec. Do výsledné analýzy nemusí být zahrnuty všechny kategorie. 45 5 ANALÝZA VÝSLEDKU Jak již bylo uváděno, analýza výsledku získaných z odpovědí respondentů na položky vLogo-testu, se skládala ze tří části. V první jsme porovnávali odpovědi respondentů z obou skupin (s RS a bez RS) na jednotlivé položky dotazníku v částech I a II, ve druhé jsme ověřovali hypotézy pomocí chí-kvadrátu, a ve třetí byla provedena kvalitativní analýza slovních odpovědí na otázku č. 3 ve třetí části Logo-testu. Pro větší přehlednost tedy předkládáme výsledky našeho výzkumu ve třech dílčích podkapitolách. Interpretace výsledků je provedena v kapitole šesté. 5.1 Porovnání odpovědí respondentů na položky v části I a II v Logo- testu První výzkumná otázka se týkala rozdílu v naplnění života smyslem u osob s roztroušenou sklerózou a u osob, které tuto nemoc nemají. Kromě případného rozdílu v celkovém logo-skóre nás zajímalo, zda, případně jak se lišily odpovědi respondentů na jednotlivé položky dotazníku. Pro větší přehlednost uvádíme výsledky ke každé položce Logo-testu (resp. jeho prvních dvou částí) v grafické podobě, doplněné o slovní komentář. Příjemný a klidný život je dobrá věc Ano N e u t r á l n ě / B e z Ne o d p o v ě d i | • RS 90,40% 3,80% 5,80% • KS 73% 13,50% 13,50% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf 1: Odpovědi respondentů na otázku č. 1 v části ILogo-testu Odpovědi respondentů z obou skupin na otázku: „Příjemný a klidný život bez velkých nesnází a s dostatečným hmotným zabezpečením pokládám za velice dobrou věc " se příliš nelišily. Většina respondentů z obou skupin (tj. 141 osob ze skupiny RS s 65 osob 46 ze skupiny KS4 ) s tvrzením souhlasí - respondenti s RS souhlasí častěji. Respondenti z KS s tvrzením častěji nesouhlasili (konkrétně nesouhlasilo 9 osob z RS, tj. 5,8 % respondentů z RS, a 12 respondentů z KS, tj. 13,5 % těchto respondentů). Snažím se uskutečnost své představy o tom, jaký/jaká chci být 100,00% ro 80,00% = 60,00% o 40,00% ° - 20,00% 0,00% Ano N e u t r á l n ě / B e z Ne o d p o v ě d i • RS 86,60% 8,30% 5,10% • KS 79% 9,00% 12,40% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf 2: Odpovědi respondentů na otázku č. 2 v části I Logo-testu Odpovědi respondentů na otázku: „Mám své představy, jaký bych chtěl být a čeho bych chtěl dosáhnout, a tyto představy se podle možností snažím uskutečňovat" se opět příliš nelišily. Většina respondentů z obou skupin s tvrzením souhlasila, respondenti s KS častěji (12,4 % těchto respondentů, konkrétně 11 respondentů, ku 5,10 % z RS, tj. celkem 8 respondentů) volili odpověď ne. Cítím se dobře doma, chci totéž i pro své děti 100,00% ro 80,00% j= 60,00% o 40,00% ° - 20,00% 0,00% Ano N e u t r á l n ě / B e z o d p o v ě d i Ne • RS 86,50% 7,70% 5,80% • KS 85% 9,00% 6,00% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf 3: Odpovědi respondentů na otázku č. 3 v části I Logo-testu 4 Dále v textu používáme zkratky pro obě skupiny respondentů. Skupinu respondentů s RS označujeme jako RS, skupinu respondentů bez RS označujeme vzhledem k tomu, že se jednalo o kontrolní skupinu, jako KS. 47 U položky č. 3 v první části Logo testu - tj. „Cítím se velmi dobře doma v kruhu rodiny a rád bych přispěl k vytvoření takového domova i dětem " odpovídali respondenti z obou skupin takřka zcela shodně. Většina respondentů (tj. 135 respondentů - 86,5 % z RS a 76 respondentů - tj. 85 % - z KS) s položkou souhlasila. V povolání, které mám, nebo na které se připravuji, vidím své pravé uplatnění Ano N e u t r á l n ě / B e z Ne o d p o v ě d i • RS 46,20% 31,40% 22,40% • KS 61,8% 13,50% 24,70% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf4: Odpovědi respondentů na otázku č.4v části I Logo-testu Rozložení odpovědí respondentů na otázku č. 4 bylo v rámci podskupin různé. Přibližně stejné množství respondentů s otázkou „V povolání, které nyní vykonávám nebo pro které se připravuji, vidím své pravé uplatnění" nesouhlasilo - jednalo se necelou čtvrtinu respondentů v každé skupině (konkrétně 22,4 % respondentů s RS a 24,7 % respondentů s KS). Rozdíly byly především v souhlasných odpovědích - zatímco v kontrolní skupině většina respondentů (55 z nich, tj. 61,8 %) s položkou souhlasila, u skupiny nemocných s RS to bylo pouze 46,2 % osob (konkrétně 72 osob). Téměř třetina respondentů (konkrétně 31,4 %, tj. 49 osob) z RS na tuto položku neodpověděla, nebo volila možnost „ano i ne", zatímco ve skupině KS takto odpovídalo pouze 13,5 % respondentů (tj. 12 osob). 48 Mám v okolí někoho, vůči komu mám vztah či závazky a rád/a toto naplňuji 100,00% ro 80,00% = 60,00% o 40,00% ° - 20,00% 0,00% Ano N e u t r á l n ě / B e z o d p o v ě d i Ne • RS 87,80% 5,10% 7,10% • KS 91,0% 2,30% 6,70% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf5: Odpovědi respondentů na otázku č. 5 v části I Logo-testu Co se týče otázky č. 5: „Mám kjednomu člověku nebo k více lidem závazky či vztahy, jejichž naplňování mi působí radost. ", odpovědi respondentů z obou podskupin se téměř nelišily - většina respondentů (137 respondentů - tj. 87,8 % - ze skupiny RS a 81 respondentů - tj. 91 % - ze skupiny KS) na otázku odpověděla „ano". Kromě své práce či studia mám i záliby, kterým se věnuji, nebo budu věnovat 100,00% ro 80,00% {= 60,00% o 40,00% ° - 20,00% 0,00% Ano N e u t r á l n ě / B e z Ne o d p o v ě d i • RS 85,30% 7,10% 7,60% • KS 93,3% 2,20% 4,50% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf 6: Odpovědi respondentů na otázku č. 6 v části I Logo-testu Odpovědi respondentů se příliš nelišily ani u otázky č. 6: „Mimo své zaměstnání nebo studium mám ještě nějaký další zájem (třeba odborný nebo oddechový), kterému se věnuji nebo budu věnovat, jakmile na to budu mít čas. " Většina respondentů (133 - tj. 85,3 % z RS a 83 - tj. 93,3 % z KS) na otázku odpověděla „ano", o něco více respondentů ze skupiny jedinců s RS (o 3,1 % více) oproti jedincům ze skupiny KS odpovědělo „ne". 49 Některé zážitky (např. prožívání něčeho nového, krásného) prožívám rád/a a nechci o ně přijít 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% Ano N e u t r á l n ě / B e z Ne • RS 96,80% 1,90% 1,30% • KS 89,9% 2,30% 7,80% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf 7: Odpovědi respondentů na otázku č. 7 v části I Logo-testu Většina respondentů na otázku č. 7 v první části testu: „Některé zážitky (třeba poznávání něčeho nového, prožívání umění, vnímání přírody apod.) mi přinášejí radost a nerad bych je postrádal" odpověděla „ano" (jednalo se o 151 - tj. 96,8 % respondentů z RS a 80 - tj. 89,9 % respondentů z KS). O 6,5 % více osob z KS oproti osobám z RS s položkou nesouhlasilo (odpověď „ne" zvolilo ve skupině KS celkem 7, tj. 7,8 % respondentů, zatímco ve skupině RS to byli pouze 2 respondenti, tj. 1,3 %). Věřím, že mám v životě nějaký úkol, a snažím se jej plnit 80,00% 70,00% ra 60,00% c 50,00% S 40,00% S 30,00% Q- 20,00% 10,00% 0,00% Ano N e u t r á l n ě / B e z Ne • RS 79,50% 9,60% 10,90% • KS 74,2% 12,30% 13,50% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf 8: Odpovědi respondentů na otázku č. 8 v části I Logo-testu Většina respondentů z obou skupin (124 - tj. 79,5 % osob z RS a 66, tj. 74,2 % osob z KS) odpověděla „ano" na otázku č. 8: „ Věřím, že mám v životě nějaký svůj úkol (ať v oblasti mravní, společenské, ve službě pokroku apod.) a snažím sejej plnit. " 50 Můj život je něčím negativně poznamenaný (nemocí, starostmi apod.) a snažím se to zlepšit 70,00% 60,00% 13 50,00% £ 40,00% o 30,00% a. 20,00% 10,00% 0,00% Ano N e u t r á l n ě / B e z Ne • RS 64,70% 10,30% 25,00% • KS 28,1% 7,90% 64,00% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf 9: Odpovědi respondentů na otázku č. 9 v části I Logo-testu U otázky č. 9 {„Mám život zkalený nouzí, nemocí nebo jinou vážnou starostí a všemožně usiluji o to, abych tyto těžkosti překonal a dosáhl zlepšení.") se odpovědi respondentů z obou podskupin značně lišily. Tato diskrepance je pochopitelně ovlivněna tím, že respondenti zobou podskupin se nacházejí v jiné životní situaci. Respondenti ze skupiny RS trpí vážnou nemocí (tedy roztroušenou sklerózou), a bezpochyby proto tedy častěji odpovídali „ano" (takto odpovědělo celkem 101, tj. 64,7 % respondentů ze skupiny RS) než respondenti ze skupiny KS (u nich volilo odpověď „ano" 27, tj. 28,1 % respondentů, zatímco většina osob v této podskupině volila odpověď „ne" - konkrétně se jednalo o 57, tj. 64 % respondentů z této podskupiny). Prožívání bezmocného vzteku - všechno, co jsem doposud vykonal/a, bylo nadarmo 60,00% 50,00% £ 40,00% S 30,00% 2 20,00% 10,00% 0,00% Nikdy O b č a s / B e z Velmi č a s t o • RS 43,60% 50,60% 5,80% • KS 50,6% 48,30% 1,10% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf 10: Odpovědi respondentů na otázku č. Iv části II Logo-testu 51 Odpovědi respondentů na otázku č. 1 ve druhé části Logo-testu („Bezmocný vztek, že všechno, co jsem dosud vykonal, bylo nadarmo. ") se lišily v tom, jaká byla nej častější odpověď v každé z podskupin. Respondenti z RS nejčastěji volili možnost „občas", případně položku vůbec nevyplnili (dohromady bylo těchto respondentů 79, tj. 50,6 %), zatímco respondenti z KS nejčastěji odpovídali „nikdy" (jednalo se o 45 respondentů, tj. 50,6 % z celkového počtu respondentů z kontrolní skupiny). Prožívání přání být ještě jednou dítětem a začít život od začátku Graf 11: Odpovědi respondentů na otázku č.2v části II Logo-testu Položka č. 2 ve druhé části dotazníku zněla: „Přání být ještě jednou dítětem a moci začít život znovu od začátku. " Respondenti měli vyznačit, jak často toto přání prožívají. I v tomto případě se odpovědi respondentů z obou podskupin lišily. Respondenti z KS většinou (v 59,6 % - jednalo se o 53 respondentů) odpovídali, že „nikdy" - takto u RS odpovědělo pouze 37,8 % respondentů (tj. celkem 59 respondentů). Respondenti z RS také častěji odpovídali „velmi často" (takto odpovědělo 16 %, tj. 25 osob z RS a pouze 6,7 % z KS - tj. celkem 6 osob). 52 Před druhými předstírám, že můj život je lepší, než jak je tomu ve skutečnosti Nikdy O b č a s / B e z Velmi č a s t o o d p o v ě d i • RS 29,50% 60,30% 10,20% • KS 49,4% 47,20% 3,40% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf12: Odpovědi respondentů na otázku č. 3 v části II Logo-testu Třetí tvrzení znělo: „Poznání, že se snažím před sebou samou nebo před jinými lidmi ukazovat svůj život lepší či plnější, než doopravdy je." Ve skupině RS bylo nej častější odpovědí „často", případně na toto tvrzení respondenti neodpověděli vůbec (celkem jednu z těchto možností volilo 60,3 %, tj. 94 osob z RS), zatímco respondenti z KS nejčastěji odpovídali „nikdy" (takto odpovědělo celkem 49,9 % respondentů z KS, tj. 44 osob). Respondenti z RS také častěji (o 6,8 %) odpovídali „velmi často." Prožívání nechuti zabývat se tím, co činím a co tím způsobuji 60,00% 50,00% £ 40,00% S 30,00% 2 20,00% 10,00% 0,00% nNikdy •O b č a s / B e z o d p o v ě d i Velmi č a s t o • RS 34,00% 57,70% 8,30% • KS 43,8% 51,70% 4,50% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf 13: Odpovědi respondentů na otázku č. 4 v části IILogo-testu Odpovědi respondentů z obou skupin se u čtvrté položky {„'Nechuť zatěžovat se hlubším a možná nepříjemným přemýšlením o tom, co činím a to tím způsobuji. ") příliš nelišily - nejčastější odpovědí bylo „občas", případně respondenti svoji odpověď neuvedli 53 (jedním z těchto dvou způsobů odpovědělo ve skupině RS 57,7 %, tj. 90 osob a u KS 51,7 %, tj. 46 osob). Prožívání naděje, že i nezdar můžu obrátit v prospěšnou věc, když nasadím všechny své síly 60,00% 50,00% £ 40,00% S 30,00% 2 20,00% 10,00% 0,00% Velmi č a s t o Č a s t o / b e z N = 156 (RS), 89 (KS) Nikdy • RS 45,50% 43,00% 11,50% • KS 58,4% 40,50% 1,10% Graf 14: Odpovědi respondentů na otázku č.5v části II Logo-testu Nejčastěji respondenti z obou skupin na otázku č. 5 („Naději, že i když mě třeba potká nezdar nebo neštěstí, tak z toho přesto mohu nakonec učinit prospěšnou věc, když pro to nasadím všechny své síly. ") odpovídali „velmi často" (u respondentů z KS to bylo většina, tj. 58,4 % - celkem 52 osob, u respondentů z RS to bylo 45,5 %, tj. 71 osob). Respondenti z RS daleko častěji než respondenti z kontrolní skupiny také volili odpověď „nikdy" (jednalo se o 11,5 %, tj. 18 osob, zatímco ve skupině KS to bylo pouze 1,1 %, tj. 1 osoba). Prožívání velkého neklidu (trápíme, zbavuje mě náhledu na situace, ztrácím zájem o okolní dění) 60,00% 50,00% £ 40,00% S 30,00% 2 20,00% 10,00% 0,00% IRS IKS Nikdy 43,60% 51,7% O b č a s / B e z o d p o v ě d i 45,50% 46,00% Velmi č a s t o 10,90% 2,30% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf 15: Odpovědi respondentů na otázku č.6v části II Logo-testu 54 U položky č. 6: „Takový neklid, který mě zbavuje rozumného pohledu na věci a trápí mě tak, že ztrácím zájem o to, co se děje." nejčastěji respondenti zobou skupin uváděli odpověď „nikdy" (respondenti z KS takto odpovídali většinou - tj. v 51,7 % jednalo se o 46 osob, zatímco u respondentů z RS to bylo 43,6 % - konkrétně 68 osob). Respondenti z RS častěji (o 8,6 %) odpovídali „velmi často" (celkem takto ve skupině RS odpovědělo 17 osob, tj. 10,9 %, zatímco ve skupině KS to byli 2 respondenti, tj. 2,3 % ze všech respondentů v KS). Myslím na to, že si jednou před smrtí budu muset říct: "Nestálo za to žít." 100,00% ra 80,00% % 60,00% o 40,00% ° - 20,00% 0,00% Nikdy O b č a s / B e z Velmi č a s t o ^ _ | o d p o v ě d i • RS 85,30% 10,90% 3,80% • KS 89,9% 9,00% 1,10% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf 16: Odpovědi respondentů na otázku č. 7 v části II Logo-testu Odpovědi respondentů na poslední otázku ve druhé části Logo-testu ve znění: „Myšlenku, že bych si jednou před smrtí musel říct: „Nestálo za to žít." se v rámci podskupin nijak výrazně nelišily. V obou skupinách bylo nej častější, většinovou odpovědí vyznačení výrazu „nikdy" (ve skupině RS se jednalo o 133, tj. 85,3 % osob a v KS to bylo 80 osob, tj. 89,9, % všech respondentů z KS). 5.2 Ověření hypotéz Kromě analýzy dílčích odpovědí respondentů v Logo-testu byly v rámci našeho výzkumu formulovány tři hypotézy. Ověření těchto hypotéz bylo provedeno pomocí chíkvadrátu. Dvě ze tří stanovených hypotéz byly potvrzeny, jedna byla vyvrácena. V první hypotéze jsme předpokládali, že u jedinců s RS existuje nižší naplnění smyslem než u jedinců bez RS. Vysokou míru existenciálního vakua mají jedinci, 55 které je možno na základě jejich výsledků v Logo-testu zařadit do kvartilu Q4. Ve skupině KS bylo takových osob celkem 6 (tj. 6,7 % všech respondentů z KS), zatímco ve skupině RS jich bylo 38 (jednalo se o 24,3 % nemocných s RS). Přesné rozdělení výzkumného souboru do jednotlivých kvartilů je zobrazeno v grafu č. 17. Výzkumný soubor - kvartily v závislosti na hodnotě logo-skóru 60,00% 50,00% 2 40,00% S 30,00% £ 20,00% 10,00% 00% Q l Q2+Q3 Q4 • RS 49,30% 26,40% 24,30% • KS 57,30% 36% 6,70% N = 156 (RS), 89 (KS) Graf 17: Rozdelení respondentů do kvartilů dle jejich logo-skó re Při ověřování hypotézy č. 1 jsme porovnávali četnosti osob zobou zkoumaných skupin, zařazených na základě jejich hodnoty logo-skóre do kvartilu Q4 a kvartilů Q1-Q3. Počty těchto respondentů j sou uvedeny v tabulce č. 2. Ve skupině RS bylo do kvartilu Q4 (tj. kvartilu vyjadřujícího nízké naplnění smyslem) zařazeno 38 osob (tj. 24,4 % osob z celkového počtu nemocných), zatímco ve skupině KS bylo nízké naplnění smyslem v našem výzkumu zjištěno pouze u 6 osob (tj. u 6, 7 % osob z celkového počtu jedinců bezRS). Pomocí chí-kvadrátu jsme ověřovali, zda-li toto rozložení (tj. častější nízké naplnění smyslem u jedinců s RS oproti jedincům „zdravým") je dáno náhodou, či nikoliv. Tabulka 2: Čtyřpolní tabulka pro chí-kvadrát - hypotéza č. 1 Respondenti Q1-Q3 Q4 I RS 118 38 156 KS 83 6 89 I 201 44 245 56 Vypočítaná hodnota testového kritéria x2 = 11,93. Kritická hodnota testového kritéria chĺ-kvadrátu pro hladinu významnosti 0,05 a 1 stupeň volnosti x2 o,os(l) = 3,841. Vzhledem k tomu, že vypočítaná hodnota testového kritéria 11,93 byla vyšší než hodnota kritická, zamítli jsme nulovou hypotézu a přijali hypotézu alternativní. Z výše uvedeného vyplývá, že v našem výzkumu bylo statisticky prokázáno nižší naplnění smyslem u jedinců s RS oproti jedincům z kontrolní skupiny, u nichž diagnóza roztroušené sklerózy stanovena nebyla. Ve druhé hypotéze jsme předpokládali, že u bezdětných pacientů s RS existuje nižší naplnění smyslem než u pacientů s RS, kteří děti mají. Při ověřování této hypotézy jsme porovnávali četnosti osob mající a nemající děti, zařazených na základě jejich hodnoty logo-skóre do kvartilu Q4 a kvartilů Q1-Q3. Počty těchto respondentů jsou uvedeny v tabulce č. 3. U bezdětných pacientů s RS bylo nízké naplnění smyslem u 17 osob (tj. 37,8 % z jejich celkového počtu). Z pacientů s RS, kteří děti mají, bylo do kvartilu Q4 zařazeno 21 osob (tj. 18,9 % z celkového počtu). V našem výzkumu byl tedy zjištěn častější výskyt nízkého naplnění smyslem u pacientů s RS, kteří děti nemají. Opět pomocí chí4rvadrátu bylo zjišťováno, zdali je námi získaný výsledek statisticky významný. Tabulka 3: Ctyřpolní tabulka pro chí-kvadrát - hypotéza č. 2 Respondenti - RS Q1-Q3 Q4 I Bezdětní 28 17 45 S dětmi 90 21 111 I 118 38 156 Vypočítaná hodnota testového kritéria x2 = 6,184. Kritická hodnota testového kritéria chí4rvadrátu pro hladinu významnosti 0,05 a 1 stupeň volnosti x2 o,os(l) = 3,841. Vzhledem k tomu, že vypočítaná hodnota testového kritéria 6,184 byla vyšší než hodnota kritická, zamítli jsme nulovou hypotézu a přijali hypotézu alternativní. Z výše uvedeného vyplývá, že v našem výzkumu bylo statisticky prokázáno nižší naplnění smyslem u bezdětných jedinců s RS oproti jedincům s RS, kteří děti mají. Ve třetí hypotéze jsme předpokládali, že pacientů s RS jedinců, kteří nejsou věřící, existuje nižší naplnění smyslem než u pacientů s RS, kteří věřící jsou. Při ověřování této hypotézy jsme porovnávali četnosti osob věncích a nevěřících tak, jak se ke své víře hlásili 57 v Logo-testu, zařazených na základě jejich hodnoty logo-skóre do kvartilu Q4 akvartilů Q1-Q3. Počty těchto respondentů jsou uvedeny v tabulce č. 4. Z pacientů „s vírou" bylo do kvartilu Q4 zařazeno 12 osob (tj. 24 % z jejich celkového počtu), zatímco u pacientů „bez víry" to bylo 26 osob (tj. 24,5 % z jejich celkového počtu). Výzkumem jsme tedy zjistili častější výskyt nízkého naplnění smyslem u pacientů s RS, kteří nejsou věřící, resp. se k víře nehlásí, byť rozdíl mezi „věřícími" a „nevěřícími" respondenty byl pouze 0,5 %. Pomocí chí4rvadrátu jsme ověřovali, zdali je naše zjištění statisticky významné. Tabulka 4: Tabulka 3: Ctyřpolní tabulka pro chí-kvadrát - hypotéza č. 3 Respondenti - RS Q1-Q3 Q4 I S vírou 38 12 50 Bez víry 80 26 106 I 118 38 156 Vypočítaná hodnota testového kritéria x2 = 0,005. Kritická hodnota testového kritéria chí4ívadrátu pro hladinu významnosti 0,05 a 1 stupeň volnosti x2 o,os(l) = 3,841. Vzhledem k tomu, že vypočítaná hodnota testového kritéria 0,005 byla nižší než hodnota kritická, přijali jsme nulovou hypotézu. Z výše uvedeného vyplývá, že v našem výzkumu nebylo statisticky prokázáno nižší naplnění smyslem u jedinců s RS, kteří se považují za nevěřící, oproti jedincům s RS, kteří o sobě uvedli, že věřícími jsou. 5.3 Kvalitativní analýza „vlastních příběhů" respondentů s RS Ve třetí části Logo-testu měli respondenti napsat svůj vlastní „případ" (v návaznosti na nabídnuté tři příběhy, k nimiž se měli vyjadřovat). Vněm se měli zaměřit na to, co v životě chtěli, o co usilovali, co se povedlo, čeho dosáhnout respondenti ještě chtějí a jak toto vše pro sebe hodnotí (Lukášova, 1992). Odpovědi respondentů byly analyzovány prostřednictvím otevřeného kódování. Jednotlivé věty, nebo části vět, byly seskupovány dle stejného nebo podobného významu, k němuž se vztahovaly. Některé výroky respondentů bylo možno zařadit do více kategorií - v takovém případě byly zařazeny pouze do jedné z nich, na základě kontextu, v němž 58 byly tyto věty nebo části vět použity (tyto případy se týkaly zejména oblasti vztahů a práce). Takto vzniklé kategorie byly následně pojmenovány. Naším zájmem bylo přiřadit ke kategoriím název krátký, zároveň však výstižný vzhledem k obsahu, který se ke kategoriím vztahoval. Tímto způsobem byly vytvořeny celkem čtyři kategorie, přičemž každou z nich tvoří tři subkategorie. V následujícím textu jsou pro větší přehlednost uvedeny v tabulkách a dále doplněny o některé z výroků respondentů, pomocí nichž tyto kategorie blíže popíšeme, a to ve znění, v jakém byly odpovědi respondenty uvedeny. Tabulka 5: Kategorie "Rekapitulace svého života" Rekapitulace svého života Pohled do minulosti Zdraví a nemoc Co RS přinesla Respondenti se ve svých příbězích zamýšleli nad tím, jaký jejich život byl. Často v souvislosti s tím zmiňovali překážky ve svém životě, které jim znemožnily např. studovat, získat vysněnou práci apod. Respondent č. 2 např. uvedl: „Pro mě vůbec nebylo možné studovat." Většina respondentů však vyjadřovala svoji spokojenost s uplynulým životem - byl podle nich byl vydařený, pěkný, respondentům se podařilo splnit si to, co si naplánovali - vyjádření respondentů byla v tomto ohledu mnohdy velmi pozitivní a optimistická. Respondent č. 5 tak např. napsal: „Dělala jsem práci, kterou mám ráda, potkala jsem muže, který mi byl vždy oporou, mám dvě zdravé, hodné děti." Pro respondenta č. 1 byla minulost dokonce „nejplodnějším obdobím ", u respondenta č. 3 měl „soukromý život mnoho pestrých etap. " Často však také respondenti uváděli, že vlivem nemoci bylo nutné změnit plány, respondent č. 16 uvedl, že mu život „házel klacky pod nohy. " Respondent č. 84 byl ve svém hodnocení oproštěn od černobílého vidění a uvedl: „Prožila jsem doposud radosti i starosti, vítězství i prohry a zklamání... " Pochopitelně tématem, který respondenti v souvislosti se svým životem zmiňovali, bylo zdraví a nemoc. Respondenti uváděli, do kolika let byli „zdraví", kdy se u nich nemoc objevila, jaké mají potíže, či jak se obecně na zdraví dívají. Za překvapující považujeme zjištění, že této oblasti respondenti věnovali dle našeho názoru jen velmi malou pozornost 59 - v jejich příbězích se toto téma objevilo pouze u 12 respondentů, a to značně okrajově. Respondenti o něm referovali i s humorem: „Já se lepším vlastně furt. Vždy do příští ataky ©. " (respondent č. 7). Mnohem větší pozornost respondenti věnovali tomu, co nemoc do jejich života přinesla. Sdělení této diagnózy znamenalo pro většinu z nich velkou změnu, nikoliv však nutně negativní: „Mám být za co vděčná" (respondent č. 5), „Díky nemoci vím, coje v životě důležité " (respondent č. 29), „Plus mé nemocije, že jsem mohla cestovat po Řecku, poznat různé lázně, poznatjak mám fantastického muže, s kterým má život smysl a který mi mnoho pomáhá. " (respondent č. 44). Většinou však respondenti uváděli překážky, které pro ně sdělení diagnózy znamenalo - konec některých snů a přání, nutnost změnit svůj život apod.: „Ataka mi v roce 2007 začala komplikovat život" (respondent č. 1), „Ráda bych s vnoučaty běhala po lese, jezdila po památkách, nedaří se! Nejde to!" (respondent č. 9), „ To zhatí všechny touhy" (respondent č. 19) apod. Nejčastěji byly zmiňovány změny v pracovní oblasti, ale i co se týče koníčků, rodiny a obecně společenského života. Tabulka 6: Kategorie "Náplň života" Náplň života Stanovení cílů v budoucnosti Zájmy Práce I přesto, že roztroušená skleróza není nemocí léčitelnou, neznamená to, že si nemocní neplánují svoji budoucnost. Z odpovědí respondentů vyplývá, že si svoji nemoc uvědomují a dle ní modifikují i své plány a představy o tom, čeho mohou dosáhnout. Někdy tak u nich dochází ke stanovování poměrně malých, avšak realistických cílů: „Chci být soběstačná a nezávislá, ale na úrovni "chodit" a nedělat do plín. " (respondent č. 7), „Ze se ještě budu věnovat tomu, co mě baví" (respondent č. 16), „Ráda bych si udržela současnou, zajímavou práci a konečně se s mužem starala o koníčky'' (respondent č. 23). Cíl respondenta č. 85 byl následující: „ Ted si chci užívat každou minutu. " 60 Ani se závažnou nemocí, jako je roztroušená skleróza, nemusí být dle respondentů život chudý na zájmovou aktivitu. Respondenti zmiňovali řadu koníčků, k nimž patřilo např. cestování, fotografování, zahradničení, kultura. Nejčastěji respondenti uváděli studium a vzdělávání obecně. Kromě toho se v odpovědích objevila péče o domácí mazlíčky: „Psí kamarádka je to nej, co může člověk mít - nutí mě chodit ven za každého počasí a neustále mne hladí očima a packou. " (respondent č. 4). Velkým tématem, v příbězích respondentů mnohem větším (tj. častěji a detailněji zmiňovaným) než bylo zdraví, byla oblast pracovní. Nemoc pro respondenty v tomto ohledu znamená velké, ne4i zcela fatální omezení. Někteří z nich vlivem své nemoci o své zaměstnání přišli a nové nalézt nemohou (případně mají poměrně jasnou představu o tom, které povolání chtějí vykonávat, a které nikoliv: „Na VS jsem se nedostala, pak začaly zdrav, problémy a nyní nemůžu sehnat práci na zkrácený úvazek, která by mi vyhovovala. Být uklízečka nechci. " (respondent č. 99). Respondent č. 29 ve své odpovědi vyzdvihoval možnosti uplatnění, užitečnosti a určitého sebepřesahu, které práce jedinci poskytuje: „Nakonec jsem našla i pracovní uplatnění (Wh/týdně, práce z domova), jsem ráda, že mohu být trochu platná. ", podobně jako respondent č. 40: „Pracuji v oboru, který mě naplňuje ajsem ráda!!!!" Tabulka 7: Kategorie "Zaměřenost" Zaměřenost Vztahy Užitečnost pro druhé Jak žít s RS Kategorie „zaměřenost" se v našem pojetí vztahovala k tomu, co zmiňovali respondenti jako důležité oblasti ve svém životě - jako oblasti, které jim dávají jakousi „vůli" a potřebu žít. Do této kategorie jsme zařadili oblast vztahovou (zejména se jednalo o vztahy nejbližší, v rámci rodiny, potažmo přátel), včetně toho být druhým prospěšný, a též otázku toho, jak dále žít poté, co se jedinec dozví, že má neléčitelnou nemoc, tj. jakým způsobem se s touto změnou vyrovnává, na co se orientuje apod. Co se týče vztahů, většinou respondenti uváděli, že jejich vztahy jsou dobré, nebo více než dobré, a jsou také tím, pro co „žijí", čemu věnují hodně pozornosti, 61 co je pro ně v jejich životě důležité a zejména co jim pomáhá jejich nemoc a vše sní spojené zvládat. Respondenti v tomto ohledu např. uváděli: „Je ale velice důležité zázemí rodiny a přátel či kamarádů. Když jim nevadí, že jste na vozíku, tak je život fajn." (respondent č. 4), „Radost z toho, že mám nádhernou dcerku a manžela a také úžasnou sestru se svou rodinou. Ostatní věci jsou pro mě nedůležité. " (respondent č. 24), I přesto, že respondenti často uváděli, že mají dlouhodobé vztahy a jejich nejbližší jsou jim velkou oporou, není tomu tak u všech oslovených nemocných. Rada z nich zmiňovala, že se jim v této oblasti v životě nedařilo, opakovaně měli neuspokojivé vztahy, které někteří z nich toto považují za jednu z příčin vzniku nemoci. Někteří z nich by rádi svoji situaci změnili. Respondent č. 15 napsal: „Chtěla jsem dobře vychovat své děti, ale moc se mi to nepovedlo, udělala jsem spoustu chyb a už to nejde napravit. Chtěla bych aspoň upevnit vztah s manželem, ale nevím, jak na to. " Často respondenti uváděli, že se orientují na pomoc druhým: „Jsem cvičitelka už 12 let, jezdím jako cvičitelka i na rekondice a cvičím i v našem centru. Snažím se tímto pomáhat ostatním a velmi mně to naplňuje, takže jsem nyní velmi spokojená. " (respondent č. 47), „Nemoc mi otevřela jiné obzory. Doufám, že naši organizaci a pomoc pacientům ještě dokážu vylepšit a posunu do dalšího "levelu". :)." (respondent č. 47), „Odmalička mám touhu na tomto světě vytvořit něco, co má smysl. Budu pomáhat lidem a zůstane tak něco pro další generace. Setkal jsem se s podobnými lidmi a společně se tomuto cíli věnujeme. Vybudovali jsme areál pro pomoc starým a nemocný spoluobčanům. Pomáháme jiným ale i sami sobě. Prosazování dobraje tím nejlepším, co znám. " (respondent č. 152). Toto zaměření souvisí s tím, jak se nemocní učili a učí žít s roztroušenou sklerózou. Respondent č. 4 uvedl: „Nesmí se člověk zavřít doma, ale chodit mezi lidi". Podle respondenta č. 7 je nej horší „zastavit se". Často bylo respondenty uváděno, že bylo a je nutné změnit priority, radovat se z maličkostí, „stihnout, co se dá" (respondent č. 91). Podle mnoha respondentů je to „boj" a je nutné bojovat, podle respondentky č. 100 „to chce čas". Důležité je také podle oslovených nemocných stanovovat si malé, splnitelné cíle, či si vytvářet nové příležitosti. U některých respondentů hraje také roli víra. Respondent č. 106 uvedl: „Takže: opravdu nic neplánujú, žiju ze dne na den, užívám si každou chvilku, kdy se cítím dobře. Užívám si i takové banality, jakoje déšť, vítr, západ slunce, pohlazení kočky - vážím si toho, že to všechno vnímám normálně, nezkresleně. Věci, které bych si za "zdrava" neuvědomila a brala je jako naprostou 62 samozřejmost. Prostě žiju svým životem. Snažím se odstřihnout od zbytečného stresu a nechutně hektické a konzumní společnosti. Jde to. Nemyslím tím, že bych žila jako poustevník, někde vjeskyni, alejednoduše neřeším neřešitelné. " Tabulka 8: Kategorie "Psychika" Psychika Emoce Přesvědčení v souvislosti s RS Prožívání přítomnosti Blízké setkání se s otázkou vlastní smrtelnosti, ale též prožívání bolesti či velkého omezení, vyvolává řadu silných, mnohdy velmi negativních emocí. Přesto většina respondentů uváděla, že je ve svém životě spokojena, či dokonce šťastna. V odpovědích respondentů se ale také objevovaly emoce negativní, byť se jednalo o ojedinělé případy. Patřil k nim strach (respondent č. 35: „Bojím se, že mě v zahraničí postihne ataka, nevím jak to vyřešit s fasováním injekcí po 3 měsících. "), bezradnost (opětrespondent č. 35: „To, že mám RS, si nepřipouštím, jakmile mě RS omezí, jsem bezradná a tuto nemoc nenávidím."), úzkost, neuspokojení a nenaplněnost (respondent č. 75: „Cítím se neuspokojená a nenaplněná. Snažím se hledat jiné cesty, ale připadám si už stará na to začínat znovu...", deprese (respondent č. 123: „Mám časté deprese. ") a zoufalství: „Pro sebe to hodnotím, že nevím, co dál. " (respondent č. 99). Aby bylo možné nemoc ve svém životě přijmout a adaptovat se na ni, je nutné ji začlenit do svého života - pomocí jakýchsi přesvědčení, mnohdy patrně souvisejících s jádrovými přesvědčeními osobnosti. Tak jako ve všech ostatních oblastech, i v této převažovali u respondentů optimistická vyjádření, životní moudrost a náhled: „Přijímám vše, jak přichází. Život je Dar i Úkol, nebo úkol, který je darem " (respondent č. 1), „A že mám RS? Každý má nějaký problém, u mě je to RS:-(„ (respondent č. 81), „všechno špatné je k něčemu dobré, jen to hned nevidíme!" (respondent č. 102), „Ne vždy jsem viděla smysl toho, co dělám, ale teď s nemocema, které přišly (rakovina, RS), vidím, že tak to bylo aje pro mne nejlepší ajsem za to vděčná. " (respondent č. 125). 63 Přístup či postoj k nemoci a životu obecně ovlivňuje také to, jak jedinci, tedy i námi oslovení respondenti s RS, prožívají svoji přítomnost. Respondent č. 3 napsal: „Prostě jen žiji svým stylem a „ rvu " od života, co se ještě dá, a pomáhám, kde se dá. ", respondent č. 10: „Neustále ovšem hledám osobní rovnováhu a naplnění smyslu života. ", respondent č. 55: „Přeju si být co nejvíce zdravá a šťastná se svými blízkými." V odpovědích se objevil také jeden do určité míry negativní pohled na probíhající život s nemocí, a to od respondenta č. 106: „Od současného života už nic pozitivního nečekám, ono stejně - pokud se něco malého pozitivního stane, je to vzápětí vykompenzováno něčím hooodně negativním. Jinými slovy - neřeším, přežívám, nějak to dopadne. " 64 6 DISKUSE V úvodu našeho výzkumu, resp. před započetím jeho plánování a realizace, jsme formulovali tři výzkumné otázky. V první z nich jsme se ptali, jaký je rozdíl ve výskytu existenciálního vakua, resp. nižšího naplnění smyslem, mezi pacienty s roztroušenou sklerózou a jedinci, u nichž tato diagnóza nebyla stanovena. V rámci analýzy dat týkajících se této problematiky jsme pomocí chí-kvadrátu potvrdili naši první hypotézu - u pacientů s RS oproti respondentům z KS se ve větší míře vyskytuje existenciální vakuum, tedy nižší naplnění smyslem. Konkrétně se v našem výzkumu jednalo o téměř čtvrtinu respondentů s RS (24,4 % respondentů z RS oproti 6,7 % respondentů z KS), kteří byli na základě svého logo-skóre zařazeni do kvartilu Q4 svědčícího o nízkém naplnění svého života smyslem. Zodpovědí respondentů sRS vyplývá, že se obdobně jako respondenti z KS (tj. respondenti bez RS) domnívají, že je dobré prožít život jako příjemný a klidný. Naplnění takového života jdou nemocní naproti tím, že se snaží uskutečňovat svá přání, resp. představy o tom, jací jsou. Ve své rodině se cítí velmi dobře a přejí si, aby jednou totéž mohly říct i jejich děti. Ze slovních vyjádření respondentů ve třetí části Logo-testu vyplývá, že rodinné vztahy byly a jsou prioritou pro řadu nemocných. Ne vždy se jim podařilo po sdělení diagnózy, nebo v průběhu nemoci, udržet svůj stávající partnerský vztah. Mnohdy dnes zpětně na své vztahy nahlíží s přesvědčením, že je to vlastně dobře, že jejich partnerský vztah skončil - pakliže nebyl kvalitní (např. vlivem nevěry partnera), představoval pro ně zdroj stresu a starostí, což dle jejich názoru mohlo přispět k rozvoji jejich nemoci. Tyto názory respondentů jsou ve shodě s tím, co je doposud o nemoci známo. Podle Havrdové, Rasové, Pilátové a Krasulové (2004) je stres faktorem, který je dáván do souvislosti jak se vznikem RS, tak i se vznikem ataky. Krátkodobý stres většinou organismus dokáže zvládnout. Jakmile stres odezní, síly organismu se obnovují, a to poměrně rychle. Jiná situace nastává v případě stresu dlouhodobého. Ten má negativní dopad mimo jiné i na imunitní systém, který je při RS postižen. Dlouhodobý stres vyčerpává adaptační schopnosti organismu, a to bez ohledu na to, zda jsou spouštěčem stresu faktory fyzické, psychické, nebo též infekční. 65 Podle psychoterapeutky Renáty Shubertové, (Malinové), která pracuje s nemocnými s RS ve V F N v Praze, mají osobní příběhy pacientů s RS jedno společné - a tím je právě stres. Osudy nemocných se před propuknutím nemoci v tomto ohledu velmi podobaly - všichni někam pospíchali a nebylo možné je zastavit. Měli dvě a více zaměstnání, stres z dětství, chtěli v životě v něčem vyniknout, být dobří a schopní. Při pohledu zpět na svůj život spatřují často nemocní smysl v tom, proč nemoc potkala právě je - donutila je zastavit se a svým způsobem si začít život konečně užívat (TYDEN.CZ, 2012). Ve slovních vyjádřeních respondentů s RS sloveso „zastavit se" také zaznívalo. Ani s roztroušenou sklerózou nemocní nechtějí přestat „být v pohybu" - tento pohyb je však pro ně v nemoci něčím jiným, než byl dříve. Pacienti s nemocí bojují všemi možnými prostředky. Nechtějí zůstat doma, chtějí být užiteční, chtějí se vzdělávat, brání se izolaci. To dle našeho názoru souvisí s otázkou smyslu v jejich životě. O tom nemocní přemýšlejí - proč nemoc potkala právě je, jak souvisí s jejich dosavadním životem. Pokud by se tito respondenti podívali na svůj život tak, jak probíhal v jejich minulosti, a řekli by si, že vše bylo špatně, mohli by dle našeho mínění propadnout velké deziluzi, zoufalství, smutku, depresi, či prožívat silnou existenciální frustraci. Závažné onemocnění se podle Kocourkové (2007) podílí velkou měrou na sebevražedném jednání - udává se rozmezí mezi 11 - 51 % případů. Jestliže nemocní byli před vznikem nemoci činorodí, zůstat na místě (např. přestat pracovat, omezit sociální kontakty, nezajímat se o okolní dění) pro ně může být patrně nepředstavitelné. Roztroušená skleróza navíc nemocné již sama o sobě v mnohém omezuje. Není zapotřebí omezovat se více, než je nutné. Nemocní tak hledají způsob, jak zůstat v pohybu, a zároveň dát svému životu smysl. Většinou se jim to daří a jsou spokojení s tím, jak žijí. Často ve svých osobních příbězích popisovali, jak je pro ně důležité jít v životě dál. K tomu, aby to bylo možné, však museli změnit své hodnoty a cíle. Chtějí být užiteční, chtějí pomáhat - ať již svým nejbližším, včetně péče o mladší generace, tak i ostatním lidem, kteří s RS bojují podobně jako oni. Žijí pro druhé, jsou jim oporou, chtějí něco tvořit - tak, aby po nich „něco zůstalo". Nechtějí svůj život, který je jim dán a který jim zbývá, promarnit. Jen velmi malé procento z nich (konkrétně 3,8 % respondentů s RS) v Logo-testu uvedlo, že se obává toho, že by před svojí smrtí byli toho názoru, že jejich život neměl hodnotu a „nestálo za to žít". 66 Oproti kontrolní skupině jsou respondenti s RS mnohem méně spokojeni se svým pracovním uplatněním. To vyplývá jak z jejich odpovědí na položku č. 4 v první části Logo-testu, tak i z jejich slovních vyjádření v testu, konkrétně v jeho třetí části. Pokud respondenti zaměstnání mají, jsou za něj rádi. Snaží se, aby jejich práce pro ně byla zároveň i koníčkem. Ve výzkumném souboru však byli i respondenti, kteří v důsledku nemoci o své zaměstnání přišli a nové se jim nedaří nalézt. Zejména v pracovní oblasti tak nejvíce zakouší, jak je nemoc omezuje, o co je připravuje. V závislosti na pohledu na svoji nemoc je možno respondenty s RS rozdělit do dvou skupin. Nemocní z první skupiny uváděli, že nemoc pro ně představuje komplikaci, obtíže, omezení. Již nikdy nebudou moci některé věci ve svém životě znovu prožít. Je nutno hledat nové cíle, čelit této změně. Za tuto změnu tedy nejsou rádi, na rozdíl od respondentů z druhé skupiny. Těm nemoc přinesla změnu hodnotového systému a uvědomění si toho, co dobrého ve svém životě mají. Mohou to být drobnosti a maličkosti, ale i velká zjištění týkající se např. toho, že partner, se kterým žijí, je pro ně velkou oporou. Vztahy s těmi nejbližšími, ale též spřátelí, nebo domácími mazlíčky, jsou tím, co dává nemocným pocit naplnění a smyslu jejich života. Postoj k nemoci, a tedy i k prožívání smysluplnosti života, vychází z přímo z jedince. Podle Wickyové (2007, cit. dle Kupka, 2014, s. 14) se člověk „rozhoduje v kontextu jeho minulosti, přítomnosti i budoucnosti... smysljeho konání nezávisí explicitně na cíli, jehož může dosáhnout, není závislý na úspěchu jednání, tedy na budoucnosti ...je vždy ve spojení s přítomným okamžikem. " Zvýše uvedeného vyplývá, že i když aktuální situace může být pro nemocného zatížena skepsí či dokonce klinickou depresí, neznamená to, že tomu tak musí být neustále. Je na každém člověku, tedy i na nemocném s RS, jakým způsobem se postaví k událostem, které se v jeho životě objevují. A pokud dotyčnému chybí síly či schopnosti některé skutečnosti adekvátně uchopit a nalézt způsob, jak je začlenit do svého života tak, aby pro něj nemusely být zatěžující, vždy existuje možnost nebýt sám na to, co je těžké a obtížně zvládnutelné. Pokud nemocný s RS nemá ve svém okolí blízké osoby, které mu mohou pomoci, je možno obrátit se na odborníky. Cestu ven z deprese, smutku, beznaděje, zoufalství, či přímo existenciální frustrace, nabízí psychoterapie. Psychoterapií existuje velké množství. Pakliže v prožívání jedince je velkým tématem vyrovnávání se s náročnými 67 životními situacemi, které jsou bolestné a zdánlivě nepřekonatelné, včetně potýkání se shledáním smyslu vtom, co je zdánlivě nesmyslné, nabízí se jako vhodná psychoterapeutická léčba logoterapie. Jejími tvůrci byli Frankl a Lukášova, tedy psychologové, kteří zasvětili svůj život právě tématu smysluplnosti v lidském bytí. Někteří respondenti zmiňovali, že jim při zvládání nemoci pomáhá víra. Této skutečnosti se týkala naše třetí hypotéza. Domnívali jsme se, že u věncích pacientů je možno identifikovat méně často nízké naplnění smyslem, než je tomu u pacientům nevěřících. Tato hypotéza výzkumem potvrzena nebyla. Ve výzkumném souboru byl zjištěn pouze nepatrně vyšší výskyt nižšího naplnění smyslem u nevěřících pacientů oproti pacientům věřícím (poměr byl 24,5 % : 24 %), a navíc tento výsledek nebyl potvrzen jako statisticky významný. Nabízí se otázka, proč tomu tak je. Existuje přísloví „Věř, a víra tvá tě uzdraví." Podle našich výsledků však neexistuje vztah mezi vírou a prožívání nízkého naplnění smyslem. Tyto výsledky vzhledem k metodologickému omezení (kontrolní skupina v našem výzkumu nepředstavuje reprezentativní vzorek populace vzhledem k metodě výběru - technice sněhové koule) není možno zobecnit, přesto je považujeme za překvapující. I u takto vytvořeného výzkumného souboru jsme očekávali rozdíl v prožívání smyslu života mezi osobami, které jsou věřící, a těmi jedinci, kteří naopak víru ve svém životě postrádají. Vysvětlení námi získaných výsledků může být několik. Není zřejmé, jak silná je víra těchto respondentů (tj. do jaké míry např. jsou přesvědčeni o tom, že vše v jejich životě má smysl, je dílem božím, do jaké míry jsou Bohu odevzdaní). Je také možné, že přítomnost nevyléčitelné nemoci může pro věřícího představovat náročnou zkoušku jeho víry. Nebylo námi také zjišťováno, jestli existují např. rozdíly v těchto výsledcích v závislosti na délce nemoci. Můžeme se pouze domnívat, že nízké prožívání smyslu v životě u věřících se mění v průběhu nemoci. Nejen u jedinců, kteří jsou nuceni čelit skutečnosti, že vlivem nemoci brzy zemřou, ale i lidí s diagnózou závažné nemoci, byť ne dramaticky ukrajující čas života daného pacienta, je možné pozorovat reakce typické pro vyrovnávání se se smrtí tak, jak je popsala Kiibler-Rossová. Jak shrnují Venglářová a Mahrová (2006), ve fázi smutku či deprese, tj. ve čtvrté fázi modelu Kiibler-Rossové, se u nemocných vyskytují četné obavy, vzdávání se, rezignace na léčbu. 68 Pakliže se tedy nemocný s RS, byť je věřící, ocitá v této fázi vyrovnávání se s nemocí nebo atakou, pravděpodobně bude jeho vnímání smyslu života jiné než u nemocného, který „smlouvá s osudem", nebo již u něj nastalo smíření s nemocí. Bezesporu by bylo vhodné dané zjištění podrobit dalšímu bádání, a to v rámci reprezentativního vzorku, se zohledněním faktorů, které mohou mít na prožívání existenciálního vakua vliv (tedy např. fáze nemoci, délka trvání nemoci apod.), přičemž u tohoto bádání by bylo vhodné relevantní informace získat např. i formou rozhovorů s pacienty. Co se týče druhé hypotézy ověřované chí-kvadrátem, naším výzkum bylo statisticky prokázáno nižší naplnění smyslem u bezdětných pacientů s RS - nižší oproti těm pacientům, kteří již děti mají. Jsme toho názoru, že i když je otázka rodičovství v mnohém jiná u mužů a žen (ženy prožívají těhotenství, většinou jsou ony prvními pečujícími osobami v životě narozeného dítěte), co se týče naplnění života smyslem v závislosti na tom, zda jedinec zplodí potomka (nebo potomky), či nikoliv, a dále se něj stará, mezi pohlavími neexistují větší rozdíly. Děti také vnášejí do života rodičů mnoho vzruchů - radostí i starostí, což umožňuje odpoutání se od sebe samého. Podle Vágnerové (2000) je rodičovská role důležitou součástí identity dospělého člověka. Je také, zejména tedy role mateřská, ve většině společností vysoce ceněna. Zároveň však ale také platí, že je to role nevratná - nelze přestat být rodičem, dítě vrátit apod. To, že je nemocný s RS rodičem, tak pravděpodobně vnáší do jeho života velký smysl - jak jsme již uváděli, tento předpoklad byl v našem výzkumu potvrzen. V osobních příbězích si respondenti své rodičovské role velmi cenili a vnímali v ní nej důležitější cíl svého směřování, nejvýznamnější hodnotu, a tedy i smysl. Bezesporu však nutnost pečovat zejména o nezaopatřené, nezletilé dítě klade na nemocného s RS vysoké nároky. Ne vždy může být dotyčný ve stavu, kdy je schopen se o své dítě či děti adekvátně postarat (např. v pokročilé fázi nemoci, při atace). Pravděpodobně se také nemocný s RS zabývá otázkou, co bude s jeho dítětem či dětmi poté, co se zdravotní stav nemocného zhorší, případně nemocný zemře - touto otázkou se bezpochyby zabývá každý rodič, bez ohledu na své zdraví. Jestliže je však zdraví rodiče narušeno, tato otázka může být pro jedince aktuálnější a naléhavější. To s sebou může nést řadu obav, strachů, úzkostí, a tedy i deprese, včetně klinické deprese, nebo prožívání existenciálního vakua či frustrace. 69 Pokusíme-li se stručně shrnout naše odpovědi na výzkumné otázky stanovené v úvodní fázi našeho výzkumu, můžeme uvést, že z našich zjištění vyplývá, že u pacientů s RS je možno oproti jedincům zdravým, tvořících ve výzkumu kontrolní skupinu, sledovat častěji nízké naplnění smyslem života. V odpovědích na položky Logo-testu se respondenti zobou skupin příliš nelišili. Pokud bylo možné sledovat rozdíly v jednotlivých odpovědích, týkalo se to především druhé části testu, ve kterém respondenti s RS oproti respondentům z KS častěji uváděli, že je jejich život poznamenaný něčím negativním (pravděpodobně jejich nemocí), a toto se snaží změnit (oproti KS však méně věří, že když nasadí všechny své síly, mohou z nezdaru či neštěstí učinit prospěšnou věc). Respondenti s RS oproti respondentům z KS si o něco více přejí vrátit čas zpět, být znovu dítětem a žít život od začátku. Častěji se nechtějí zabývat vlastním chováním, které mimo jiné více než u kontrolní skupiny zahrnuje předstírání, že je jejich život lepší, než jak je tomu ve skutečnosti. Na prožívání existenciálního vakua má vliv to, zda nemocný má či nemá děti. V našem výzkumu nebylo potvrzeno, že by na prožívání smyslu života měla u nemocných vliv víra. Smysl svého života spojují nemocní s RS především s oblastí mezilidských vztahů. Nej důležitější je pro ně rodina - partner, děti. Oporou jsou přátelé, ale i domácí mazlíčci. Pro nemocné s RS je důležité mít práci - nikoliv však práci jakoukoliv. Vítají, když je práce uspokojuje, či naplňuje. Mnohdy se věnují pomoci druhým, ať již ve svém okolí, nebo ve svém zaměstnání. Snaží se pomáhat druhým - výjimkou nejsou nemocní s RS, kteří vyvíjejí různé aktivity (sportovní kurzy, práce v organizaci pomáhající nemocným s RS, realizace přednášek pro veřejnost, benefičních koncertů apod.) zaměřené na osvětu a pomoc nemocným s RS. Roztroušená skleróza s sebou do života nemocných vnesla i požadavek na změnu cílů či hodnotové orientace. Pakliže se toto nemocným povedlo, vedlo to u nich k prožitku větší spokojenosti s jejich životem, naplněnosti, a tedy i nalezení smyslu vtom, jaký jejich život je, včetně možných omezení a narušeného zdraví. Tato proměna se u nich neodehrála ze dne na den - jak jeden z respondentů uvedl - „chce to čas." 70 ZÁVĚR V diplomové práci jsme se zabývali problematikou smysluplnosti v životě jedinců s roztroušenou sklerózou. V teoretické části práci byly shrnuty poznatky týkající se daného tématu. Pozornost byla věnována především tomu, jaké oblasti lidské psychiky, ale i každodenního života takto nemocných jedinců, jsou spojeny s tím, co je možno nazvat smysluplností lidského života. V empirické části práce jsme popsali výzkum, jehož cílem bylo zmapování prožívání smysluplnosti v životě jedinců s roztroušenou sklerózou. Výzkumný soubor tvořilo 245 osob (156 jedinců s roztroušenou sklerózou a 89 jedinců bez této diagnózy, tvořící kontrolní skupinu). Všem respondentům byl administrován Logo-test, jehož tvůrcem byla Elisabeth S. Lukášova. Českou úpravu testu provedl Karel Balcar. Takto získaná data byla zpracována prostřednictvím základních statistických metod, a též s využitím testu dobré shody (tzv. chí4rvadrátu) a zakotvené teorie. Známi získaných výsledků vyplývá, že téměř u čtvrtiny respondentů s roztroušenou sklerózou bylo možné častěji určit nízké prožívání smyslu života (jednalo se o 24,4 % všech jedinců s touto nemocí). Nízké prožívání smyslu života je možno chápat též jako prožívání existenciálního vakua. V našem výzkumu byla prokázána statisticky významná vyšší četnost tohoto jevu u respondentů s roztroušenou sklerózou oproti respondentům, kteří tuto diagnózu nemají. Při ověřování, zdali na výskyt nízkého smyslu života mají vliv některé z osobnostních faktorů týkajících se zejména oblasti hodnot, bylo zjištěno, že na prožívání nízkého smyslu života má vliv rodičovství (nízké prožívání smyslu bylo zjištěno u 18,9 % respondentů s roztroušenou sklerózou, kteří mají děti, a 37,8 % respondentů s roztroušenou sklerózou, kteří děti nemají). Tento vztah byl prokázán jako staticky významný. Co se týče vlivu víry na prožívání smysluplnosti v životě pacientů s roztroušenou sklerózou, naším výzkumem nebyl zjištěn výrazně vyšší výskyt nízkého prožívání smyslu u nevěřících jedinců s RS, a tento výsledek navíc nebyl prokázán jako statisticky významný. Z kvalitativní analýzy dat získaných z osobních příběhů respondentů s roztroušenou sklerózou, uvedených ve třetí části Logo-testu, vyplývá, že roztroušená skleróza vnesla 71 do života takto nemocných nutnost adaptovat se na změnu, a to jak v oblasti hodnot, tak i v oblasti cílů. Smysl svého života spatřují respondenti v dobrých mezilidských vztazích, včetně možnosti pomáhat a být prospěšný druhým, a dále v oblasti pracovní. Přestože je pro ně nemoc překážkou či komplikací v řadě situací (např. v již zmíněné pracovní oblasti, při cestování, pohybu obecně - např. při tanci, při péči o děti, nebo i možnosti mít vlastní děti), na nemoc někteří z nich nahlížejí jako na událost, která dala jejich životu smysl. Vlivem ní si uvědomili, co je v jejich životě důležité a dobré, žijí plněji, v přítomnosti. Přestože slovní vyjádření respondentů byla převážně optimistická, až euforická, skutečností zůstává, že téměř čtvrtina respondentů v našem výzkumu prožívá nízké naplnění smyslem, tedy existenciální vakuum či frustraci. Tato diskrepance může být způsobena tím, co je pro nemocné s roztroušenou sklerózou často typické - mnohdy skrývají před okolím své skutečné pocity a prožitky, stylizují se do role až hrdinů, vše zvládajících, spokojených a šťastných. Popírání reálných emocí však může vést mimo jiné ke zhoršení jejich psychického stavu, včetně vzniku deprese či úzkosti, a to v důsledku může mít negativní dopad i na jejich fyzické zdraví. Má-li jedinec vnímat smysl ve svém životě, je nutné, aby na něj nahlížel nezkresleně a přijal to, co se v jeho životě nachází. V případě respondentů z našeho výzkumu je to tedy mimo jiné i jejich nemoc. Není-li toho jedinec schopen, je bezpochyby vhodné využít odbornou pomoc, zejména psychoterapii. Jedním z psychoterapeutických směrů je logoterapie, která významným způsobem zabývá i tématem smyslu v lidském životě, mnohdy poznamenaném řadou handicapů a traumatických událostí. V obecnějším pohledu jsme toho názoru, že se roztroušené skleróze stále dostává jen málo pozornosti. Chybí dostatečná osvěta, takže zdraví lidé většinou netuší, jaké příznaky nemoc má. Pakliže se u nich projeví, nemusí ji rozpoznat, stejně jako je to mnohdy obtížné i pro praktické lékaře, neboť některé z příznaků nemoci jsou nespecifické a diagnóza nemoci je tak ztížena. Přitom platí, že včasná diagnóza je u této nemoci velmi důležitá, neboť je možné započít co nejdříve s léčbou. Roztroušená skleróza sice není léčitelná, ale včasná intervence v první fázi nemoci (kdy v mozku probíhá zánět) má pozitivní dopad na další, v důsledku toho často méně dramatický průběh nemoci. Doufáme, že i tato naše práce mohla přispět k rozšíření informovanosti o této nemoci. Jako přínosné vnímáme i setkání s pacienty s roztroušenou sklerózou, kteří byli 72 zařazeni jako respondenti do našeho výzkumu. Pokud to bylo možné a tito lidé o to měli zájem, sdíleli jsme s nimi prožitky a emoce, které pro ně byly důležité, a také jsme těm, pro které to bylo zajímavé, podali informace o možnostech odborné pomoci formou psychoterapie. Často bylo také zřejmé, že pro oslovené jedince je cenné, když někdo projeví zájem o ně samé, jejich příběh, a rádi se o něj podělí. V tu chvíli možná nemuseli být - alespoň na okamžik - těmi hrdiny, a mohli být sami sebou, se svými radostmi i starostmi a s tím, co je mnohdy obtížné unést, neboť smysl řady událostí je často skrytý, nebo je náročné jej přijmout. 73 SEZNAM LITERATURY AGHADIUNO, Mabel. 2010. Soul Matters: The Spiritual Dimension Within Healtcare. Milton Keynes: Radcliffe Publishing. ISBN 9781846191664. BALCAR, Karel. 2007. Psychoterapie úzkostných poruch z pohledu logoterapie. In VYMETAL, Jan. 2007. Speciální psychoterapie. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-1315-1. BURNFIELD, Alexander. 1998. Můj život s „ereskou". Praha: Unie Roska. ISBN 0 285 65019. FERJENCIK, Ján. 2000. Metodologie psychologického výzkumu: jak zkoumat lidskou duši. Praha: Portál. ISBN 80-7178-367-6. FUŠEK, Martin. 2012. Biologická léčiva: teoretické základy a klinická praxe. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-3727-0. GILLERNOVÁ, Ilona, KEBZA, Vladimír a Milan RYMEŠ. 2011. Psychologické aspekty změn v české společnosti: člověk na přelomu tisíciletí. Praha: Grada. ISBN 978-80-247- 2798-1. GRAHAM, Judy. 1999. Multiple Sclerosis and Having a Baby: Everything You Need to Know about Conception, Pregnancy, and Parenthood. Rochester: Inner Traditions / Bear & Co. ISBN 9781594775246. GURKOVA, Elena. 2011. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-3625-9. HAVRDOVÁ, Eva. 1999. Je roztroušená skleróza váš problém? Průvodce pro lidi s RS, jejich rodiny a ty, kdo sejim věnují. Praha: Unie Roska. ISBN neuvedeno. HAVRDOVÁ, Eva, RASOVÁ, Kamila, PILÁTOVÁ, Jana a Eva KRASULOVÁ. 2004. Roztroušená skleróza první setkání. Praha: Unie Roska. ISBN neuvedeno. HAVRDOVÁ, Eva. 2008. Roztroušená skleróza. In Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie, 71/104 (2), s. 121-132. ISSN 1210-7859. HAVRDOVÁ, Eva. 2010. Roztroušená skleróza v ordinaci praktického lékaře. In Medicína pro praxi, 2010, 7 (2), s. 485-488. ISSN 1214-8687. 74 HAVRDOVÁ, Eva. 2015. Léčba roztroušené sklerózy. In iRoska, 2015 (4), s. 7-8. ISSN 1211-4030. HENDL, Jan. 2005. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha: Portál. ISBN 80-7367-040-2. HUDÁKOVÁ, Alena. 2013. Kvalita života seniorů v kontextu ošetřovatelství. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-4772-9. CHRASKA, Miroslav. 2005. Hypotézy a jejich ověřování v klasických pedagogických výzkumech. Olomouc: Votobia. ISBN 80-7220-253-7. CHRASKA, Miroslav. 2006. Úvod do výzkumu v pedagogice. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. ISBN 80-244-1367-1. KALB, Rosalind C. 2007. Multiple sclerosis: The Questions You have - The Answers You Need. New York: Demos Medical Publishing. ISBN 9781934559154. KALINA, Kamil. 2013. Psychoterapeutické systémy ajejich uplatnění v adiktologii. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-4361-5. KOCOURKOVA, Jana. 2007. Sebevražedné chování: Současné poznatky o suicidalitě a její specifika u dětí a dospívajících. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-349-9. KOSOVA, Martina. 2014. Logoterapie: existenciální analýza jako hledání cest. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-4346-2. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. 1994. Mít pro co žít. Brno: Návrat domů. ISBN 80-85495-33-3. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. 2002. Psychologie nemoci. Praha: Grada. ISBN 80-247-0179-0. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. 2006. Psychologie smysluplnosti existence: otázky na vrcholu života. Praha: Grada. ISBN 80-247-1370-5. KUBÁTOVÁ, Helena. 2010. Sociologie životního způsobu. Praha: Grada. ISBN 978-80- 247-2456-0. KUPKA, Martin. 2014. Psychosociální aspekty paliativní péče. Praha: Grada. ISBN 978- 80-247-4650-0. LÁTALOVÁ, Klára, KAMARÁDOVA, Dana a Ján PRAŠKO. 2015. Suicidalita u psychických poruch. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-9047-7. 75 LENSKÝ, Petr. 1996. Roztroušená skleróza mozkomíšní - nemoc, nemocný a jeho problémy. Praha: Unie Roska. ISBN neuvedeno. LENSKÝ, Petr. 2002. Roztroušená skleróza: strategie přístupu k chronické nemoci. Praha: Unie Roska. ISBN neuvedeno. LUKÁŠOVA, Elisabeth S. 1992. Logo-test. Chrudim: MACH. ISBN neuvedeno. LUKÁŠOVA, Elisabeth 1997. Logoterapie ve výchově. Praha: Portál. ISBN 80-7178-180- 0. MALINOVA, Renáta. 2013. Úloha psychoterapie v léčbě roztroušené sklerózy. In HAVRDOVÁ, Eva. 2013. Roztroušená skleróza. Praha: Mladá fronta. ISBN 978-80-204- 3154-7. MANDINCOVA, Petra. 2011. Psychosociální aspekty péče o nemocné: onemocnění štítné žlázy. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-3811-6. MASOPUST, Jiří, VALÍŠ, Martin a Radomír TALÁB. 2007. Psychické příznaky roztroušené mozkomíšní sklerózy. In Česká a slovenská psychiatrie, 2007, 103 (1), s. 47- 54. ISSN 1212-0383. MEZEROVÁ, Veronika. 2014. Kvalita života pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní. In Neurologie pro praxi, 2014, 15 (2), s. 87-90. ISSN 1213-1814. OREL, Miroslav a Věra FACOVÁ. 2009. Člověk, jeho mozek a svět. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2617-5. SALAJKA, František. 2006. Hodnocení kvality života u nemocných s bronchiálni obstrukcí. Praha: Grada. ISBN 80-247-1306-3. SEIDL, Zdeněk. 2015. Neurologie pro studium i praxi. Praha: Grada. ISBN 978-80-247- 5247-1. SCHWARZ, Shelley Peterman. 2008. Roztroušená skleróza: 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2345-7. SMEKAL, Vladimír. 2002. Pozvání do psychologie osobnosti: člověk v zrcadle vědomí a jednání. Brno: Barrister & Principal. ISBN 80-85947-80-3. STRAUSS, Anselm a Juliet CORBDN. 1999. Základy kvalitativního výzkumu: postupy a techniky metody zakotvené teorie. Boskovice: Albert. ISBN 80-85834-60-X. SVAČINA, Štěpán. 2008. Klinická dietologie. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2256-6. 76 SVOBODA, Mojmír. 1999. Psychologická diagnostika dospělých. Praha: Portál. ISBN 80- 7178-327-7. ŠPIRUDOVÁ, Lenka. 2006. Multikulturní ošetřovatelství II. Praha: Grada. ISBN 80-247- 1213-X. ŠVARÍČEK, Roman a Klára SEDOVA. 2007. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-313-0. VALÍŠ, Martin, TALÁB, Radomír a Jiří MASOPUST. 2005. Únava u roztroušené sklerózy mozkomíšní a možnosti jejího ovlivnění v neurologické praxi. In Neurologie pro praxi, 2005, 6 (1), s. 42-43. ISSN 1213-1814. VÁGNEROVÁ, Marie. 2000. Vývojová psychologie: Dětství, dospělost, stáří. Praha: Portál. ISBN 80-7178-308-0. VENGLÁŘOVÁ, Martina a Gabriela MAHROVÁ. 2006. Komunikace pro zdravotní sestry. Praha: Grada. ISBN 80-247-1262-8. VORLÍČEK, Jiří, ADAM, Zdeněk a Yvona POSPÍŠILOVÁ. 2004. Paliativní medicína. Praha: Grada. ISBN 80-247-0279-7. Internetové zdroje: ŠKODA, Radek. 2013. Pacientům s roztroušenou sklerózou by mohla pomoct léčba využívající kmenové buňky, [online] 9.9.2013 [cit. 2016-07-30] Dostupné z http://www.ceskatelevize.cz/zpravodajstvi-brno/zpravy/241296-pacientum-s-roztrousenou- sklerozou-by-mohla-pomoct-lecba-vyuzivajici-kmenove-bunky/. TYDEN.CZ. 2012. Zapomeňte na stres. Jinak riskujete roztroušenou sklerózu, [online] 26.6.2012 [cit. 2016-08-06]. Dostupné z http://www.tyden.cz/rubriky/zdravi/zapomente- na-stres-jinak-riskujete-roztrousenou-sklerozu_238655.html. ZAPLETALOVÁ, Olga. 2009. Komplexní léčba roztroušené sklerózy mozkomíšní. [online] 6.11.2009 [cit. 2016-07-30] Dostupné z http://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni- medicina/komplexni-lecba-roztrousene-sklerozy-mozkomisni-447990 77 SEZNAM TABULEK Tabulka 1: Schéma čtyřpolní tabulky 44 Tabulka 2: Čtyřpolní tabulka pro chí-kvadrát - hypotéza č. 1 56 Tabulka 3: Čtyřpolní tabulka pro chí-kvadrát - hypotéza č. 2 57 Tabulka 4: Tabulka 3: Čtyřpolní tabulka pro chí-kvadrát - hypotéza č. 3 58 Tabulka 5: Kategorie "Rekapitulace svého života" 59 Tabulka 6: Kategorie "Náplň života" 60 Tabulka 7: Kategorie "Zaměřenost" 61 Tabulka 8: Kategorie "Psychika" 63 SEZNAM GRAFŮ Graf 1: Odpovědi respondentů na otázku č. 1 v části I Logo-testu 46 Graf 2: Odpovědi respondentů na otázku č. 2 v části I Logo-testu 47 Graf 3: Odpovědi respondentů na otázku č. 3 v části I Logo-testu 47 Graf 4: Odpovědi respondentů na otázku č. 4 v části I Logo-testu 48 Graf 5: Odpovědi respondentů na otázku č. 5 v části I Logo-testu 49 Graf 6: Odpovědi respondentů na otázku č. 6 v části I Logo-testu 49 Graf 7: Odpovědi respondentů na otázku č. 7 v části I Logo-testu 50 Graf 8: Odpovědi respondentů na otázku č. 8 v části I Logo-testu 50 Graf 9: Odpovědi respondentů na otázku č. 9 v části I Logo-testu 51 Graf 10: Odpovědi respondentů na otázku č. 1 v části II Logo-testu 51 Graf 11: Odpovědi respondentů na otázku č. 2 v části II Logo-testu 52 Graf 12: Odpovědi respondentů na otázku č. 3 v části II Logo-testu 53 Graf 13: Odpovědi respondentů na otázku č. 4 v části II Logo-testu 53 Graf 14: Odpovědi respondentů na otázku č. 5 v části II Logo-testu 54 Graf 15: Odpovědi respondentů na otázku č. 6 v části II Logo-testu 54 Graf 16: Odpovědi respondentů na otázku č. 7 v části II Logo-testu 55 Graf 17: Rozdělení respondentů do kvartilů dle jejich logo-skóre 56 78 SEZNAM PŘÍLOH Příloha č. 1: LOGO-TEST- MUŽI 80 Příloha č. 2: LOGO-TEST- ŽENY 83 79 PŘÍLOHY Příloha č. 1: LOGO-TEST- MUŽI L O G O - T E S T - M (Elisabeth S. Lukášova / K.B.) Vazeny spolupaciete/ko, prosím V á s o pomoc s mou Diplomovou prací na t é m a , . . P o ž í v a m životní smysluplnosti u pacientů s R o s t r o u š e n g u S k l e r ó z o u v y p l n e n í m D o b r o v o l n é h o , P l n é a n o n y m i z o v a n é h o dotazníka ^ ' e r o z o u , V ý s l e d k y teto studie zvažuji v budoucnosti publikovat v o d b o r n ý c h č a s o p i s e c h Dekuji. Mgr. Roman V a n ě č e k H - l I) Přečtěte si následující výroky. Jsou-li mezi nimi takové, které se k Vám osobně tak hodí, jako by pocházely přímo od Vás, prosím, připište k nim "ANO". Jsou-li mezi nimi takové, které zcela odporují Vašemu názoru, prosím, připište k nim "NE". Pokud pro Vás bude rozhodnutí mezi "ANO" a "NE" obtížné, můžete nechat okénko prázdné. 1) Příjemný a klidný život bez velkých nesnází a s dostatečným hmotným zabezpečením pokládám za velice dobrou věc. 2) Mám své představy, jaký bych chtěl být a čeho bych chtěl dosáhnout, a tyto představy se podle možností snažím uskutečňovat. 3) Cítím se velmi dobře doma v kruhu rodiny a rád bych přispěl k vytvoření takového domova i dětem. 4) V povolání, které nyní vykonávám nebo pro které se připravuji, vidím své pravé uplatnění. 5) Mám k jednomu člověku nebo k více lidem závazky či vztahy, jejichž naplňování mi působí radost. 6) Mimo své zaměstnání nebo studium mám ještě nějaký další zájem (třeba odborný nebo oddechový), kterému se věnuji nebo budu věnovat, jakmile nato budu mít čas. 7) Některé zážitky {třeba poznávání něčeho nového, prožíváni umění, vnímání přírody apod.) mi přinášejí radost a nerad bych je postrádal. 1 80 8) Věřím, ž e m á m v životě nějaký svůj úkol (ať v oblasti mravní, společenské, ve službě pokroku apod.) a snažím se jej plnit. 9) Mám život zkalený nouzi, nemoci nebo jinou vážnou starostí a v š e m o ž n ě usiluji o to, abych tyto těžkosti překonala a dosáhla zlepšeni. II) Prosím, udělejte křížek do okénka k té odpovědi, která nejlépe vystihuje, jak často jste dosud prožívala následující zážitky. Snažte se být upřímná. 1) Bezmocný vztek, ž e všechno, co jsem dosud vykonala, bylo nadarmo. velmi často Q občas Q nikdy Q 2) Přání, být ještě jednou dítětem a moci začít život znovu od začátku. velmi často Q občas Q nikdy Q 3) Poznání, ž e se snažím před sebou samou nebo před jinými lidmi ukazovat svůj život lepší či plnější, n e ž doopravdy je. velmi často Q občas Q nikdy Q 4) Nechuť zatěžovat se hlubším a možná nepříjemným přemýšlením o tom, co činím a co tím způsobuji. velmi často Q občas Q nikdy Q 5) Naději, ž e i když m ě třeba potká nezdar nebo neštěstí, tak z toho přesto mohu nakonec učinit prospěšnou věc, když pro to nasadím všechny s v é sily. velmi často Q občas Q nikdy Q 6) Takový neklid, který m ě zbavuje rozumného pohledu na věci a trápí m ě tak, ž e ztrácím zájem o to, co se děje. velmi často Q o b č a s Q nikdy Q 7) Myšlenku, ž e bych si jednou před smrtí musela říct: "Nestálo za to žít." velmi často Q občas Q nikdy Q 81 III) 1) Popíši Vám tři případy: a) Jeden muž se nemohl ve svém životě věnovat tomu, co si vždy přál uskutečnit. Místo toho si však během doby vytvořil dobrou příležitost k jiné prospěšné činnosti a plně se jí věnoval s takovým zaujetím, že v ní dosáhl mnoha úspěchů a velmi dobrých vyhlídek do budoucna. b) Jeden muž se ve svém životě stále a plně věnoval pouze tomu, co si vytkl za svůj životni cíl. Vůbec se mu to nedaří, avšak neustále se snaží svůj záměr uskutečnit, i když se kvůli tomu musel mnohého v životě vzdát a nic dobrého tím nedosáhl. c) Jeden muž se nemohl ve svém životě věnovat tomu, co si vždy přál uskutečnit. Učinil proto kompromis mezi svými vlastními cíli a okolnostmi, které mu zabránily jich dosáhnout. Povinnosti, které na něj připadly, plní ukázněně, ikdyž bez zvláštni radosti. Mezitímvšak, když to zrovna je možné, věnuje se svým osobním zájmům. 2) P r o s í m , o d p o v ě z t e k p o p s a n ý m případům (vepište do o k é n k a p í s m e n o ) : Který z těch mužů je neišťastnější? I Který z těch mužů nejvíce trpi? 3) Prosím, vyličte nyní několika větami svůj vlastni „případ" tak, že vzájemně porovnáte, co jste v životě chtěl a oč jste se snažil, co z toho jste docílil nebo co ještě chcete uskutečnit a jak to všechno nyní pro sebe hodnotíte. 82 Příloha č. 2: LOGO-TEST- ŽENY L O G O - T E S T - Ž (Elisabeth S. Lukášova / K.B.) V á ž e n ý spolupaciete/ko, prosím V á s o pomoc s mou Diplomovou prací na t é m a : Prožívání životní smysluplnosti u pacientů s R o s t r o u š e n o u S k l e r ó z o u , v y p l n ě n í m D o b r o v o l n é h o , Plně a n o n y m i z o v a n é h o dotazníku. V ý s l e d k y této studie zvažuji v budoucnosti publikovat v o d b o r n ý c h č a s o p i s e c h . Děkuji. Mgr. Roman V a n ě č e k I) Přečtěte si následujíci výroky. Jsou-li mezi nimi takové, které se k V á m o s o b n ě tak hodí, jako by p o c h á z e l y přímo od V á s , p r o s í m , připište k nim "ANO". Jsou-li mezi nimi takové, které zcela odporují V a š e m u názoru, p r o s í m , připište k nim "NE". Pokud pro Vás bude rozhodnutí mezi " A N O " a " N E " obtížné, m ů ž e t e nechat o k é n k o prázdné. 1) Příjemný a klidný život bez velkých nesnázi a s dostatečným hmotným zabezpečením pokládám za velice dobrou věc. 2) Mám s v é představy, jaká bych chtěla být a č e h o bych chtěla dosáhnout, a tyto představy se podle možnosti snažím uskutečňovat. 3) Cítím se velmi dobře doma v kruhu rodiny a ráda bych .přispěla k vytvořeni takového domova i dětem. 4) V povoláni, které nyní vykonávám nebo pro které se připravuji, vidim s v é pravé uplatnění. 5) Mám k jednomu člověku nebo k více lidem závazky či vztahy, jejichž naplňování mi působí radost. 6) Mimo s v é zaměstnání nebo studium m á m ještě nějaký další zájem (třeba odborný nebo oddechový), kterému se věnuji nebo budu věnovat, jakmile na to budu mít čas. 1) Některé zážitky (třeba poznávání n ě č e h o nového, prožíváni uměni, vnímání přírody apod.) mi přinášejí radost a nerada bych je postrádala. 1 83 8) Věřím, ž e m á m v životě nějaký svůj úkol (ať v oblasti mravni, společenské, ve službě pokroku apod.) a snažím se jej plnit. 9) Mám život zkalený nouzí, nemoci nebo jinou vážnou starostí a v š e m o ž n ě usiluji o to, abych tyto těžkosti překonala a dosáhla zlepšení. II) Prosím, udělejte křížek do okénka k té odpovědi, která nejlépe vystihuje, jak často jste dosud prožívala následující zážitky. Snažte se být upřímná. 1) Bezmocný vztek, ž e všechno, co jsem dosud vykonala, bylo nadarmo. velmi často Q o b č a s Q nikdy Q 2) Přání, být ještě jednou ditětem a moci začít život znovu od začátku. velmi často Q občas Q nikdy Q 3) Poznáni, ž e se snažím před sebou samou nebo před jinými lidmi ukazovat svůj život lepší či plnější, n e ž doopravdy je. velmi často Q občas Q nikdy Q 4) Nechuť zatěžovat se hlubším a možná nepříjemným přemýšlením o tom, co činím a co tím způsobuji. velmi často Q občas Q nikdy Q 5) Naději, ž e i když m ě třeba potká nezdar nebo neštěstí, takž toho přesto mohu nakonec učinit prospěšnou věc, když pra to nasadím všechny s v é sily. velmi často Q občas Q nikdy Q 6) Takový neklid, který m ě zbavuje rozumného pohledu na věci a trápí m ě tak, ž e ztrácím zájem o to, co se děje. velmi často Q o b č a s Q nikdy Q 7) Myšlenku, ž e bych si jednou před smrti musela říct: "Nestálo za to žit." velmi často Q občas Q nikdy Q 84 1) Popíši Vám tři prípady: a) Jedna žena se nemohla ve svém životě věnovat tomu, co si vždy přála uskutečnit. Místo toho si však během doby vytvořila dobrou příležitost k jiné prospěšné činnosti a plně se ji věnovala s takovým zaujetím, že v ni dosáhla mnoha úspěchů a velmi dobrých vyhlídek do budoucna. b) Jedna žena se ve svém životě stále a plně věnovala pouze tomu, co si vytkla za svůj životní cíl. Vůbec se jí to nedaří, avšak neustále se snaží svůj záměr uskutečnit, i když se kvůli tomu musela mnohého v životě vzdát a nic dobrého tim nedosáhla. c) Jedna žena se nemohla ve svém životě věnovat tomu, co si vždy přála uskutečnit. Učinila proto kompromis mezi svými vlastními cíli a okolnostmi, které ji zabránily jich dosáhnout. Povinnosti, které na ni připadly, plni ukázněně, i když bez zvláštní radosti. Mezitím však, když to zrovna je možné, věnuje se svým osobním zájmům. 2) Prosím, odpovězte k p o p s a n ý m případům (vepište do okénka písmeno): Která z těchto žen je nejšťastnějši? ' I Která z těchto žen nejvíce trpí? 3) Prosím, vyličte nyní několika větami svůj vlastní „případ" tak, že vzájemně porovnáte, co jste v životě chtěla a oč jste se snažila, co z toho jste docílila nebo co ještě chcete uskutečnit a jak to všechno nyní pro sebe hodnotíte. 3 85 86