MASARYKOVA U N I V E R Z I T A F A K U L T A SOCIÁLNÍCH STUDIÍ Denní stacionáře pro seniory s Alzheimerovou chorobou z pohledu pracovníků a rodinných pečujících Diplomová práce BC. MAGDALÉNA HOFROVÁ, DIS. Vedoucí práce: doc. PhDr. Kateřina Kubalčíková, Ph.D. Katedra sociální politiky a sociální práce Program Sociální práce Brno 2022 Minn FSS DENNÍ STACIONÁŘE PRO SENIORY S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Z POHLEDU PRACOVNÍKŮ A RODINNÝCH PEČUJÍCÍCH Bibliografický záznam Autor: Název práce: Studijní program: Vedoucí práce: Rok: Počet stran: Klíčová slova: Bc. Magdaléna HOFROVÁ, DiS. Fakulta sociálních studií Masarykova univerzita Katedra sociální politiky a sociální práce Denní stacionáře pro seniory s Alzheimerovou chorobou z pohledu pracovníků a rodinných pečujících Sociální práce doc. PhDr. Kateřina Kubalčíková, Ph.D. 2022 159 senior, Alzheimerova choroba, funkční potenciál, soběstačnost, neformální péče, formální péče, pečující, denní stacionář, ambulantní péče, postoj 2 DENNÍ STACIONÁŘE PRO SENIORY S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Z POHLEDU PRACOVNÍKŮ A RODINNÝCH PEČUJÍCÍCH Bibliographic record Author: Be. Magdaléna HOFROVÁ, DiS. Faculty of Social Studies Masaryk University Department of Social Policy and Social Work Title of Thesis: Day-care centers for seniors with Alzheimer's disease from the perspective of view of staff and family carers Degree Programme: Social Work Supervisor: doc. PhDr. Kateřina Kubalčíková, Ph.D. Year: 2022 Number of Pages: 159 Keywords: senior, Alzheimemer's disease, functional potential, self-sulfficiency, day-care center, ambulant social care, attitude 3 DENNÍ STACIONÁŘE PRO SENIORY S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Z POHLEDU PRACOVNÍKŮ A RODINNÝCH PEČUJÍCÍCH Anotace Tato diplomová práce se zabývá postojem pracovníků denního stacionáře a rodinných pečujících o seniory s Alzheimerovou chorobou k této službě při zajištění pomoci a podpory těmto klientům. Teoretická část práce se věnuje dopadu Alzheimerovy nemoci na funkční potenciál seniora, možnou pomocí a podporou, která je seniorům poskytována a postoj, o který se výzkum opírá. Metodologická část práce je prováděna kvalitativním výzkumem pomocí polostrukturovaného rozhovoru. Výzkum má za cíl zodpovědět hlavní výzkumnou otázku: Jaký postoj mají pracovníci denního stacionáře a rodinní pečující o seniory s Alzheimerovou chorobou k této službě při zajištění pomoci a podpory těmto klientům? Hlavní výzkumná otázka je zodpovězena pomocí dílčích výzkumných otázek, vycházející ze třech hlavních složek postoje. 4 DENNÍ STACIONÁŘE PRO SENIORY S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Z POHLEDU PRACOVNÍKŮ A RODINNÝCH PEČUJÍCÍCH Abstract This diploma thesis deals with the attitude of staff of day-care centres and family caregivers of seniors with Alzheimer's disease to this service in providing help and support to these clients. The theoretical part of the thesis deals with the impact of Alzheimer's disease on the functional potential of seniors, possible help and support that is provided to seniors and the attitude on which the research is based. The methodological part of the work is performed by qualitative research using a semi-structured interview. The research aims to answer the main research question: What is the attitude of day care workers and families caring for seniors with Alzheimer's disease to this service in providing help and support to these clients? The main research question is answered using partial research questions based on the three main components of the attitude. 5 DENNÍ STACIONÁŘE PRO SENIORY S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Z POHLEDU PRACOVNÍKŮ A RODINNÝCH PEČUJÍCÍCH Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci na téma Denní stacionáře pro seniory s Alzheimerovou chorobou z pohledu pracovníků a rodinných pečujících zpracovala sama. Veškeré prameny a zdroje informací, které jsem použila k sepsání této práce, byly citovány v textu a jsou uvedeny v seznamu použitých pramenů a literatury. V Brně 10. května 2022 Bc. Magdaléna HOFROVÁ, DiS. 7 DENNÍ STACIONÁŘE PRO SENIORY S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Z POHLEDU PRACOVNÍKŮ A RODINNÝCH PEČUJÍCÍCH Poděkování Ráda bych poděkovala paní doc. PhDr. Kateřině Kubalčíkové, Ph.D., za odborné vedení práce. Šablona DP 3.3.1-FSS (2021-10-22) © 2014, 2016, 2018-2021 Masarykova univerzita 9 O B S A H Obsah Seznam tabulek 13 Seznam obrázků 14 Seznam pojmů a zkratek 15 Úvod 17 1 Senioři 19 1.1 Alzheimerova choroba a demence 20 2 Funkční potenciál a vliv demence 22 2.1 Funkční potenciál seniora 22 2.2 Alzheimerova choroba a funkční potenciál 24 2.3 Potřeba pomoci a podpory ze strany druhé osoby kompenzace poklesu funkčního potenciálu 25 3 Pomoc a podpora seniorům s onemocněním Alzheimerovou chorobou 30 3.1 Formální péče 31 3.2 Neformální péče 41 3.3 Propojení formální a neformální péče u seniorů s demencí 44 4 Postoj 46 4.1 Složky postoje 47 4.2 Rozdělení postoje 49 5 Metodologie 51 5.1 Cíl výzkumu 51 5.2 Metoda a přístup zkoumání 51 5.3 Jednotka zkoumání, zjišťování a jejich výběr 52 5.4 Technika zjišťování a zkoumání 53 5.5 Zdroje zkreslení 53 11 O B S A H 5.6 Realizace výzkumu 54 5.7 Analýza dat 55 5.8 Etické aspekty výzkumu 55 5.9 Operacionalizace 55 6 Analýza a interpretace získaných dat 57 6.1 DVOla 57 6.2 DVO lb 66 6.3 DVO 2a 78 6.4 DVO 2b 83 6.5 DVO 3a 91 6.6 DVO 3b 102 Závěr 114 6.7 HVO 114 6.8 Zhodnocení výzkumu 116 6.9 Doporučení využití výsledků výzkumu pro praxi 116 Použité zdroje 119 Jmenný rejstřík 126 Věcný rejstřík 128 Příloha A Stať 130 Příloha B Operacionalizace v tabulkách 143 Příloha C Otázky pro pracovníky denního stacionáře 150 Příloha D Otázky pro neformální pečující 151 Příloha E Český zdravotnický systém a člověk s demencí 152 Příloha F Funkční potenciál seniora a Alzheimerova choroba podle pracovníků 153 12 SEZNAM TABULEK Seznam tabulek Tab. 1: Čtyři dimenze funkčního potenciálu a jejich snížení ve stáří 23 Tab. 2: Stádia demence X Dimenze funkčního potenciál seniora 27 Tab. 3: Náplň denního stacionáře pro seniory a funkční potenciál seniora s demencí 37 Tab. 4: DVO 1: Jaký názor mají pracovníci na poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? 143 Tab. 5: Jaký názor mají rodinní pečující na poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? 144 Tab. 6: DVO 2a: Jaké emoce spojují pracovníci s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? 145 Tab. 7: Jaké emoce spojují rodinní pečující s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? 146 Tab. 8: DVO 3 a: Jakou pomoc poskytují pracovníci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionář? 147 Tab. 9: DVO 3 b: Jak využívají pomoc denního stacionáře rodinní pečující o seniora s Alzheimerovou chorobou? 149 13 S E Z N A M OBRÁZKŮ Seznam obrázků Obr. 1: Maslowova pyramida potřeb (Pinterest[online]) 25 Obr. 2: Tříkomponentový model postojů (Hewstone, Sroebe 2006: 285] 47 14 SEZNAM POJMŮ A ZKRATEK Seznam pojmů a zkratek Viz - například MPSV - ministerstvo práce a sociálních věcí Č. - číslo Kol. - kolektiv Cit. - citace LDN - léčebna dlouhodobě nemocných Apod. - a podobně APSSČR - Asociace poskytovatelů sociálních služeb České republiky ČAS - Česká alzheimerovská společnost 15 ÚVOD Úvod Moderní doba se snaží člověku stále více zkvalitnit a zjednodušit život. Nastavení společnosti a její zabezpečení nám umožňuje, mimo jiné, prožít dlouhý život. Dlouhý život znamená dlouhé stáří. Tato doba navíc, kterou nám moderní společnost přináší, by měla být pro člověka darem. Jak člověk tento „dar" prodlouženého života využije, není závislé pouze na něm. Stáří má mnoho podob, které se odvíjí od funkčního potenciálu člověka a jeho schopnosti naplňování svých potřeb. Velký a častý „narušitel" funkčního potenciálu je Alzheimerova choroba, která nejčastěji způsobuje syndrom demence. Hiekischová (2020:42) poukazuje na nás jako na společnost, která má zodpovědnost, postarat se o své seniory trpící demencí a zajistit jim kvalitní a důstojný život. Česká republika si je toho vědoma a poskytuje lidem s Alzheimerovým onemocněním oporu v podobě sociálního a zdravotního systému (Holmerová, 2018:124). V diplomové práci se zabývám sociální službou denní stacionář a jeho vlivu na člověka s Alzheimerovou chorobou, a to jak z pohledu pracovníků, tak z pohledu rodinných pečujících. Denní stacionáře pro seniory s Alzheimerovou chorobou jsou považovány za vhodný typ kvalitní profesionální péče, problémem je však jejich omezená dostupnost. Dostupnost finanční, místní, ale i informační. Dostupnost informací v tom smyslu, že senior či neformální pečující osoby mnohdy ani netuší o činnosti denního stacionáře, či neznají jeho benefity. Studie prováděná v zahraničí Luntem, Dowrickem, Lloyd-Williamsem (2018 [online]) hovoří o tom, že denní stacionář poskytuje seniorům participaci, sociální kontakt a pocit přínosu pro společnost. Zároveň studie ukazuje nedostatek výzkumů o vlivu denních stacionářů pro seniory. Jaké jsou však přínosy denních stacionářů pro seniory s Alzheimerovou chorobou, a to z postoje pečujících osob a personálu zatím není zkoumáno českými ani zahraničními odborníky. Uvedený nežádoucí stav škodí denním stacionářům pro seniory, na které není dostatečně upřena pozornost a jejich potenciál tak nemůže být dostatečně rozvíjen. Dále nedostatek informací o smyslu denního stacionáře nedokáže podpořit seniora ani pečujícího v rozhodnutí, zda denní centra využívat. Za žádoucí považuji, aby se zaznamenal vliv denních stacionářů pro seniory na pro- 17 ÚVOD jevy Alzheimerovy choroby a to z úhlu postoje pracovníků denních stacionářů a neformálních pečujících o seniory s Alzheimerovou chorobou, kteří denní stacionář navštěvují. Diplomová práce se snaží odpovědět na otázku „Jaký postoj mají pracovníci denního stacionáře a rodinní pečující o seniory s Alzheimerovou chorobou k této službě při zajištění pomoci a podpory těmto klientům?" Teoretická část bude vysvětlovat, kdo je senior a jak může Alzheimerova choroba ovlivnit jeho funkční potenciál. Dále teorie představí pomoc a podporu seniorům s Alzheimerovou chorobou, která je možná v podobě neformální a formální péče. Uzavřením této části bude představení modelu propojení formální a neformální péče, který se jeví jako efektivní. Závěr teoretické části se bude věnovat porozumění postoji, který tvoří oporu výzkumné části diplomové práce. Výzkumná část práce bude zjišťovat postoj pracovníků a neformálních pečujících na poskytování pomoci a podpory seniorům a Alzheimerovou chorobou denními stacionáři. Postoj se skládá ze tří složek, složky kognitivní, emocionální a konativní. Výzkumná částbude zkoumat jednotlivé složky postoje pracovníků a neformálních pečujících. Výsledkem práce bude prezentace konkrétních postojů personálu dvou denních stacionářů a neformálně pečujících osob o seniory s Alzheimerovou chorobou, navštěvujících denní stacionář, s cílem co nejvíce pečující složky propojit a zkvalitnit jejich spolupráci ve prospěch klienta. Popsaný žádoucí stav, v případě potvrzení jejich smysluplnosti, by měl přispět k „dobrému jménu" denních stacionářů pro seniory. Dále by práce měla poskytnout rodinám s členem postiženým Alzheimerovou chorobou informace o možnostech pomoci a podpory denních stacionářů. Obecně kvalitní výsledky a odpovědi v oblasti péče a podpory seniorů pomohou zajistit, aby se rostoucímu počtu starších lidí žijících s dlouhodobými podmínkami dostalo nejlepší možné péče (Lunt, Dowrick, Lloyd-Williams, 2018[online]). Denní stacionáře by mohly být skvělým pomocníkem, jak přispět ke zlepšení úrovně života seniora postiženého onemocněním Alzheimerovou chorobou. 18 SENIOŘI 1 Senioři Tato kapitola se bude věnovat vybrané cílové skupině seniorů s diagnostikovaným syndromem demence. V textu bude vysvětlena terminologie, o kterou se práce opírá. Text také obsahuje i specifické potřeby seniorů s onemocněním demence. Termín senior, čili starší člověk, nemá jasnou definici. Obecně můžeme říci, že se senior nachází v pozdní fázi ontogeneze, také jinak ve stáří (Kalvach, Čevela, Čeledová, 2012:19). Podle autorky Hrozenské, Dvořáčkové (2013:13) je dolní věková hranice stáří dána 65. rokem. Ke stáří směřuje proces stárnutí, v němž dochází k neodvratným biologickým celoživotním změnám. Tento proces s sebou přináší zhoršení orgánových systémů a funkcí, sníženou schopnost adaptability a zpomalení psychomotorického tempa (citovaná Ondrušová, 2019). Atchley (2001), cit. dle citované Kubalčíková (2015), popisuje stáří skrze funkční potenciál, složen ze tří složek. Jedná se o fyzickou, psychickou a sociální dimenzi. Podle některých autorů je popisována i dimenze spirituální (citovaná Ondrušková, 2019) také mluví o složce spirituální. Stáří je tak chápáno jako období života, ve které nastává vyšší pravděpodobnost úbytku funkčnosti u jedné či více dimenzí. Na místo přichází pomoc a podpora. Co je třeba zdůraznit, je nemožnost generalizace seniorů. Mezi zástupci stejné věkové kategorie dochází k rozdílům, primárně ve zdravotním stavu (Hrozenská, Dvořáčková, 2012:12). Můžeme však říci, že stáří má často negativní dopad na zdraví, který snižuje soběstačnost. Holmerová, Jurásková, Zikmundová (21:2002) mluví o čtyřech základních cílech podpory zdraví seniorů. Jedná se o zachování kvality života, aktivní participace seniora ve společnosti, zlepšení soběstačnosti a snížení vlivu nemocí a zdravotního postižení. Velkým tématem a problematikou seniorů je syndrom demence. Demence není normální součástí stárnutí, riziko onemocnění však ve vysokém věku výrazně stoupá (Holmerová, 2018:44). Aktuálně je na zemi přes 55 milionů jedinců trpících onemocněním demence a každý rok přibude okolo 10 milionů těchto diagnóz (WHO [online]). Její negativní dopad sahá až na jejich pečovatele, rodiny a společnost jako celek (WHO [online]). I já se touto problematikou budu více zabývat, konkrétně demencí vzniklou vlivem Alzheimerovy choroby. 19 SENIOŘI 1.1 Alzheimerova choroba a demence Alzheimerova choroba je závažné postupně progredující onemocnění. Dnes se tato choroba jeví jako soubor onemocnění, který má na každého jedince odlišný vliv. Může se lišit průběh a trvání onemocnění, a to také podle osobnosti člověka, jeho psychiky, fyzické zdatnosti, genetiky, dalších onemocnění jedince, kvality dostupné péče a podpory. Alzheimerova choroba se vyvíjí nenápadně, pozvolna a plynule (citovaná Hauke, 2017a). Je třeba zdůraznit, že nelze vyléčit (Zvěrova, 2017:76). Nemoc se rozvíjí postupně, v řádu několika let (Holmerová 2018: 44). Jde o degenerativní onemocnění mozku, které nastává po poškození mozkových buněk, které vytvářejí na mozku změny. Alzheimerova choroba je nejčastější příčinou vzniku syndromu demence (ALZ.ORG [online]), a to ze dvou třetin (Holmerová,2018:44). Definice demence podle WHO ([online]) vysvětluje, že se jedná o syndrom, v němž dochází k negativním změnám u kognitivních funkcí, a to nad přirozený dopad biologického stárnutí jedince (WHO[online]). Nastává zmíněné snížení kognitivních funkcí. Dochází ke změně paměti, myšlení, orientaci, porozumění, úsudku, schopnosti učit se a komunikovat. Vnímání ovlivněno není. Porucha kognitivních funkcí s sebou přináší i změny nálady, emoční stability, chování nebo motivace (WHO[online]). Stav se nemění náhle, nejprve se zhoršuje zapamatování nových informací. Jak onemocnění postupuje, dochází u postiženého také k dezorientaci, zmätenosti a změnám v chování. Nakonec i mluvení, polykání a chůze se stávají obtížnými (ALZ.ORG [online]). Dochází k invaliditě a závislosti na pomoci druhých osob (WHO[online]). Pro lepší orientaci, je syndrom demence rozdělen do tří až čtyř fází. První stádium demence ještě na soběstačnost velký dopad nemá, stačí jen lehký dohled a podpora (Holmerová, 2018:50). Využívána bývá telefonická podpora blízkých či různé návody a nápisy (ČAS, 2013:6). V tomto stádiu je postižena jenom část mozku, osobnost a úsudek zůstává zachován (Holmerová, 2018:50). Změny svého stavu a projevy syndromu jsou pro člověka velmi náročné, vznikají deprese, nejistota, apatie, ztráta inciativy a motivace (ČAS, 2013:6) (Fertaľová, Ondriová 2020:21). Nemoc však postupuje dále a demence přechází do druhého stádia. Demence způsobená Alzheimerovou chorobou trvá v tomto období 2-10 let (ČAS, 2013:8). Citovaná Holmerová (2017) a Holmerová (2018:50) popisují, že druhé stádium již začíná být náročné 20 SENIOŘI i pro blízké postiženého jedince. Člověk s demencí ztrácí svou soběstačnost a schopnost žít samostatně. Zhoršuje se prostorová orientace, a to i v místech, které člověk dobře zná. V této fázi už je v některých základních aktivitách potřebný neustálý dohled i pomoc. Tím však postup demence nekončí, často nastává i třetí stádium, takzvaná těžká demence. Stádium nastává, když už člověk přestává mít užitek z denních aktivit, nerozumí jim a začínají je odmítat (citovaná Holmerová, 2017) Kognitivní funkce je dále zasažena často úplnou ztrátou paměti (Fertaľová, Ondriová, 2020:22). Dochází k výraznému snížení verbální komunikace a schopnosti pohybu (ČAS, 2013:15). Nastává riziko inkontinence, proleženin a úrazů z pádů (citovaná Holmerová, 2017). Demence již přináší komplikované poruchy chování nebo somatické problémy (ČAS, 2013:18). V této fázi dochází k častému umisťování nemocného do pobytových služeb, tím pádem i ke ztrátě přirozených sociálních kontaktů nemocného (Fertaľová, Ondriová, 2020:22). Někdy ještě bývá u demence definováno poslední stádium, stádium terminálním. Stádium může trvat měsíce, někdy však pouze týdny či dny, končí smrtí (ČAS, 2013:19). Schopnosti pro všechny základní činnosti jako jsou mluvení, hybnost, příjem jídla či pití upadají na „nulu" (Holmerová, 2018:51). Apeluje se na schopnost personálu umět navázat s člověkem s demencí kontakt, komunikovat s ním nonverbálně a umět mu porozumět. Nemocný často trpí bolestmi, například v důsledku nepohodlného napolohování či z důvodu somatických poruch (ČAS, 2013:19) 21 FUNKČNÍ POTENCIÁL A VLIV DEMENCE 2 Funkční potenciál a vliv demence Ať už je příčina vzniku demence jakákoliv, demence je vždy komplexní zásah do života člověka. Symptomy demence zasahují do mnoha sfér (Holmerová, 2018:77) a ovlivňují takzvaný funkční potenciál, který byl stručně zmíněn v první kapitole. Lze vycházet z toho, že funkční potenciál je již narušen stářím. Demence, která není přirozenou součástí stáří, jeho zhoršení ještě více prohlubuje. V této kapitole bude vysvětleno, co vlastně funkční potenciál u seniora představuje a jaký vliv Alzheimerova choroba na něj má. 2.1 Funkční potenciál seniora Vysoký věk není jediným stanoviskem pro využívání pomoci a podpory. Propracovanější způsob, jak zjistit nenaplněné potřeby člověka a zvážit možnosti, jak je naplnit, je posoudit funkční stav čili funkční potenciál (Atchley, 2001:12). Pomocí konceptu funkčního potenciálu je prezentovaná etapa stáří, která je spojena s poklesem u jedné či více dimenzí. To vytváří na každého jedince jiné dopady. Pomáhající profese zkoumají míru snížení dimenzí a jejich vliv na kompetence člověka, které umožňují si své potřeby naplňovat samostatně. Koncept dovoluje mezi seniory specificky vymezit seniory, jako osoby v seniorském věku, kteří z důvodu snížení funkčního potenciálu nemohou své potřeby naplňovat samostatně a jsou závislí na pomoci a podpoře z „vnější" (citována Kubalčíková, 2015). Funkční potenciál má tři složky: fyzická, psychická a sociální dimenze. Funkční potenciál popisuje stáří jako dynamický proces, ve kterém se zvyšuje riziko snížení funkčnosti u jedné, dvou či všech dimenzí současně (Atchley, 2001 cit. dle citovaná Kubalčíková, 2015). Dimenze fyzická zahrnuje biologický projev stárnutí, který se projevuje na člověku viditelně. Typickým příkladem snížení funkčnosti je snižování elasticity, úbytek tekutin v těle, atrofie, snížení činnosti orgánů, změna imunity či snížená adaptabilita na vnější změny. Navíc tento přirozený proces může být spojen s patologickou formou stárnutí v podobě chronických onemocnění, špatného funkčního stavu, sníženou soběstačností a závislostí na zdravotní a sociální péči (citována Ondrušová, 2019) (citována Kubalčíková, 2015) 22 FUNKČNÍ POTENCIÁL A VLIV DEMENCE Psychická dimenze zachycuje snížení funkčnosti v důsledku kognitivních změn. Nastávají změny osobnosti, mentální funkce, emoční změny a změny paměti (citována Ondrušová, 2019). Dimenze vychází ze schopnosti přijmout stáří a novou roli, která s ním je spojena (citována Kubalčíková, 2015). To, jaký má člověk vztah ke společnosti a společnost k němu udává formu dimenzi sociální. Je tedy tvořena sociálními vztahy s druhými, mírou participace ve společnosti a postojem ke společnosti. Sociální dimenze bývá narušena stěhováním, ztrátou partnera či ukončením zaměstnání, což často vytváří velkou psychickou zátěž. Velkou oporou dimenze je kvalitní sociální síť (citována Ondrušová, 2019). Literatura někdy uvádí i dimenzi spirituální, i já bych ji zde ráda zmínila. V praxi jsem se často setkala se ztrátou smyslu života, pocitu méněcennosti a pocitu „jsem zde na obtíž". Dimenze spirituální je myšlena ve smyslu vyhledávání duchovna. Taktéž je často pozorována změna postoje k víře či dochází až k spirituální krizi. Spojeno to může být se sníženou frekvencí návštěv bohoslužeb či sníženého vědomí o farnosti. Jsou tak postupně ochuzení o vnější spirituální dění. Příznivě se zde pro seniora jeví účastnit se společenství a podílet se na jeho aktivitách. Literatura často zmiňuje, že lidé „ve víře" se snáze vyrovnávají s těžkostmi, které stáří přináší (citována Ondrušová, 2019). Pro znázornění dopadu stáří byla vytvořena níže Tab. 1: Čtyři dimenze funkčního potenciálu a jejich snížení ve stáří. Tab. 1: Čtyři dimenze funkčního potenciálu a jejich snížení ve stáří FYZIO PSYCHO SOCIO SPIRITO - již zasažena snížením vnitřních i vnějších funkcí těla (elasticita, pohybový aparát, obranyschopnost, predispozice k chronickým onemocněním...) -ohrožena snížením kognitivních funkcí (paměť, myšlení, úsudek), změnou osobnosti, emoční nestabili­ tou. -psychická zátěž z důvodu ztráty blízkých (smrt) -nastává deficit změnami prostředí, ztrátou blízkých (smrt) a snížením sociálních kon­ taktů -bývá postižena sníženou sebehodnotou, pocitem méněcennosti, ztráta smyslu života - nízká dostupnost náboženských setkání, možná spirituální krize 23 FUNKČNÍ POTENCIÁL A VLIV DEMENCE 2.2 Alzheimerova choroba a funkční potenciál Aktuální stav a potřeby člověka postiženého demencí se odvíjí od faktorů jako je typ demence, jeho progresivnosti, osobnosti člověka, na vztazích v rodině a jeho okolí, na podpoře od druhých lidí, na jeho celkovém aktuálním zdravotním stavu, na kondici a na jeho prostředí, které může být pro něj komfortní či nekomfortní či stresující (Holmerová, 2018:47). U demence se však předpokládá výrazné snížení funkčního potenciálu. Nastává ztráta soběstačnosti čili schopnosti postarat se sám o sebe. Kompetence pro naplňování svých potřeb se postupně snižují až na úplnou závislost na druhých (citována Hauke, 2017a). Alzheimerova choroba zasahuje do fyzické, psychické i sociální dimenze, to se odráží na funkčním potenciálu postiženého člověka. Demence u fyzické dimenze přináší ztrátu mechanických dovedností (citována Hauke, 2017a). To se odrazí na vykonávání běžných denních aktivit, péči o domácnost, zmätenosti při vykonávání nových aktivit a podobně (Fertaľová, Ondriová, 2020:21). Pak nastává i ztráta schopností pro základní sebeobslužnost. Bez pomoci druhé osoby člověk s demencí nevykoná osobní hygienu, nepoužije WC, není schopen se najíst, napít či užívat léky. Omezena je i mobilita a postižený jedinec pak může být odkázán na lůžko (citována Hauke, 2017a). Psychologická dimenze je Alzheimerovou chorobou narušena oproti „normálnímu" průběhu stáří změnou osobnosti, taktéž nastává emoční labilita. Nad myšlením převládají emoce. V oblasti kognitivních funkcí se nemoc projevuje poruchou krátkodobé paměti. Nebezpečí pak vzniká v běžných domácích činnostech, jako je například vypnout sporák. Psychická dimenze je také postižena v schopnosti organizovat a plánovat. Plánování narozeninové oslavy či si jen ohřát oběd už může pro seniora s demencí vytvářet problém (citována Hauke, 2017a). Celkově se přesouvá zodpovědnost a povinnosti na druhé. Dalším projevem demence je ztráta orientace v prostředí, a to i známém (Fertaľová, Ondriová, 2020:21). Zpočátku je snížena orientace v nových prostorech, pak i ve známých, a nakonec dochází i k nerozpoznání svých přátel či rodiny (citována Hauke, 2017). Sociální dimenze bývá narušena ztíženou komunikací, slovní zásoba ubývá, člověk s demencí pomaleji a hůře mluví. Také má jedinec problém porozumět druhým. Dále je sociální dimenze narušena chováním seniora. Člověk s demencí si neuvědomuje nevhodnost či nepřiměřenost 24 FUNKČNÍ POTENCIÁL A VLIV DEMENCE svého chování. Obtížněji dodržuje normy společnosti a dochází tím k narušení mezilidských vztahů. Netuší tedy jak se chovat například v restauraci. Rizikem je uzavírání do sebe sama, senior přestává rozumět světu, soustředí se pak jen na sebe a naplňování svých potřeb (citována Hauke, 2017a). 2.3 Potřeba pomoci a podpory ze strany druhé osoby kompenzace poklesu funkčního potenciálu Symptomy demence zasahují do mnoha sfér a snížený funkční potenciál brání samostatnému naplňováním potřeb postižených osob. Obecně jsou definovány potřeby každého člověka podle Maslowa, takzvanou pyramidou potřeb. Spodní část pyramidy (základní tělesné, fyziologické potřeby a potřeba bezpečí a přijetí] je pro život neodmyslitelná, jakmile jsou zde zmíněné potřeby naplněny, člověk vnímá i deficitu potřeb znázorněných výše a snaží se je naplnit. Pečovatelé, a mnohdy i profesionální, mají pocit, že potřeby lidí s demencí už vlivem demence nejsou stejné. Ale potřeby stejné zůstávají a jejich naplňování zajišťuje vyšší kvalitu života (citována Hauke, 2017a). Pyramida je znázorněna níže na obrázku (Obr. 1: Maslowova pyramida potřeb). Maslowova pyramida potřeb Potřeba seberealizace Potřeba uznání, úcty Potřeba lásky, přijetí, spolupatřičnosti Potřeba bezpečí a jistoty Základní tělesné, fyziologické potřeby Obr. 1: Maslowova pyramida potřeb (Pinterest[online]). Jak bylo řečeno, nej základnější potřeby jsou zachyceny ve spodní části pyramidy. Základní tělesnou a fyziologickou potřebou j e dýchání, 25 FUNKČNÍ POTENCIÁL A VLIV DEMENCE pohyb jídlo, tekutiny, spánek, vyprazdňování, teplo, absence bolesti, relaxace, sex. Také mezi primární potřeby patří potřeba bezpečí a jistoty. Jde o pocitbezpečí, důvěry, stability a ochrany (Malíková, 2011:170). Potřeba lásky, přijetí a spolupatřičnosti se odvíjí od sociálních kontaktů. U seniora jsou upřednostňovány rodinné kontakty, oproti mladým lidem je obtížnější kontakty navazovat (citována Ondrušová, 2019). Dosažení úspěchu, samostatnosti, respektu od druhých, pozornosti a pochvaly, odpovědnosti naplňuje člověku potřebu uznání a úcty (Malíková, 2011:168;170). Konec pyramidy je završen potřebou seberealizace. Člověk si tuto potřebu dokáže naplnit skrz koníčky, plněním snů či například péčí o svou rodinu (citována Ondrušová, 2019). Seberealizace je úzce spojena se spiritualitou ve znamení hledání sama sebe a nalezení smyslu života (Malíková, 2011:170). Ve spojitosti s touto potřebou, chci opět vyzdvihnout vytvoření smysluplné náplně dne (ČAS, 2013). Podle Zgoly (2003:140) je velkým zdrojem pro člověka s demencí prostředí, které ho obklopuje. Prostředí má na funkční potenciál člověka s demencí velký vliv. Významné je prostředí, které podporuje zachované schopnosti a zároveň kompenzuje schopnosti ztracené a dovoluje seniorovi s demencí samostatné naplňování svých potřeb. Autorka Zgola (2003:83) říká, že dobrá péče o člověka s demencí nezapomíná hledat schopnosti, které u člověka s demencí přetrvávají a snaží se je zachovat a rozvíjet. Potřebná pomoc a podpora by měla přijít v té chvíli a míře, v které si senior nedokáže vystačit sám. Kompenzace by měla být zajištěna ve všech rovinách postižených dimenzí funkčního potenciálu a mělo by být umožněno naplňování potřeb seniora. Navzájem se tyto dimenze proplétají a ovlivňují jedna druhou. Péče by se měla opírat o principy „Person centered care". Mezi tyto principy patří: zachování lidské hodnoty člověka žijícího s demencí i jeho rodinných příslušníků, individualita lidí s demencí a způsob projevování jejich osobnosti, kultury a života člověka. Dalšími principy je zachování vztahů, komunikace s okolím a potenciál zvýšit pohodu a kvalitu života (Holmerová, 2018: 97). Celkově by měla být poskytována péče ve znamení důvěry, s pocitem, že dění kolem sebe může nemocný kontrolovat (Zgola, 2003:83). Pomoc a podpora seniora s demencí je potřebná až od druhé fáze syndromu. V prvním stádiu je člověk ještě soběstačný, stačí jen lehký dohled a podpora. Své potřeby si naplní sám. Větší pomoc je potřeba při cestování v dopravních prostředcích (Holmerová 2018: 50). Druhé stá- 26 FUNKČNÍ POTENCIÁL A VLIV DEMENCE dium už je ve znamení neustálého dohledu v některých základních aktivitách (citována Holmerová, 2017). Stále je možné prožívat radost, vnímat a uspokojivě komunikovat. Doporučuje se nastavit denní režim a vytvořit smysluplnou náplň dne (ČAS, 2013:9). Třetí stádium demence přináší výrazné snížení pohybu, řeči, poruchy chování a somatických funkcí. Kromě podpory při mobilitě je často nutná podpora při příjmu stravy. Je nutná nepřetržitá péče ve formě individuální sociální i zdravotnické pomoci v podobě dlouhodobé a paliativní péče. Důležité je rozklíčovat příčiny problematického chování jako je například bolest, dehydratace, diskomfort, dehydratace, zácpa či retence moči. Konečné stádium, terminálni, se zde odvíjí od kvality ošetřovatelské a lékařské péče (ČAS, 2013:15). Závěrem kapitoly je shrnující tabulka prezentující vliv stádií demence na potenciál seniora a potřeby, které již nemohou být samostatně zajišťovány (Tab. 2: Stádia demence X Dimenze funkčního potenciálu seniora). Pomoc a podpora v těchto oblastech by měla ideálně vycházet ze zmíněných principů „Person centered care". Tab. 2: Stádia demence X Dimenze funkčního potenciálu seniora 27 FUNKČNÍ POTENCIÁL A VLIV DEMENCE Stádia demence X Dimenze funkčního potenciálu seniora 1. 2. 3. 4. FYZIO -již zasažena snížením vnitřních i vnější funkcí těla (elasticita, pohybový aparát, obranyschopn ost, predispozice k chronickým onemocněním ...] Somatické problémy ztížená mobilita, inkontinence apod.), proleženiny, riziko úrazů, neschopnost přijmutí stravy Ztráta všech základních schopností (imobilita, neschopnost příjmu stravy, inkontinence), silné bolesti PSYCHO -ohrožena snížením kognitivních funkcí (paměť, myšlení, úsudek,..), změnou osobnosti, emoční nestabilitou, -psychická zátěž z důvodu ztráty blízkých (smrt) Využívání pomůcek (nápisy, návody), lehká slovní podpora u složitějších úkonů Deprese, pasivita, nejistota ztráta inciativity, motivace Zhoršená prostorová orientace, u některých základních denních aktivit potřeba dohledu Ztráta motivace k denn ím činnostem (péče o domácnost, hygiena, vaření apod.), ztráta paměti, poškození řečového centra, neporozumění vnějšímu světu Navíc k předcho zimu neschopnost verbálně komunikovat SOCIO -nastává deficit změnami prostředí, ztrátou blízkých (smrt) a snížením sociálních kontaktů Přicházející závislost na druhé osobě Nutná neustálá péče, poruchy chování, nerozpoznání ani blízkých osob, snížená schopnost komunikace, ztráta přirozených sociálních kontaktů, změna prostředí, neporozumění vnějšímu světu Navíc k předcho zimu úplná ztráta verbálně komunikovat, silné poruchy chování 28 FUNKČNÍ POTENCIÁL A VLIV DEMENCE SPIRITO -bývá postižena sníženou sebehodnotou, pocitem méněcennosti, ztráta smyslu života - nízká dostupnost náboženských setkání, možná spirituální krize Nejistota ze zjištěného onemocnění, ztráta motivace neporozuměni vnějšímu světu Uzavírání se do sebe sama \7 2. stádium: podpora při naplnění potřeby seberealizace, uznání a úcty, bezpečí a jistoty (struktura dne, smysluplná náplň) 3. stádium: podpora při naplnění bezpečí a jistoty, lásky, přijetí a spolupatřičnosti (i přes nespolečenské chování), tělesné a fyziologické potřeby 4. stádium: nutná podpora druhé osoby pro zajištění všech potřeb (podle Maslowova), nutná sociální, zdravotnická a paliativní péče 29 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU 3 Pomoc a podpora seniorům s onemocněním Alzheimerovou chorobou Jak bylo zmíněno výše, prostředí má na seniora s demencí a jeho funkční potenciál velký vliv. Čím déle senior setrvá ve svém domácím prostředí, tím lépe. Člověk s demencí však v důsledku ztrácející soběstačnosti potřebuje pomoc „zvenčí" pomoc. Povinností každé společnosti je postarat se o své seniory trpící demencí a zajistit jim i tak kvalitní a důstojný život. Tím se řídí i Česká republika (Hiekischová, 2020:42). Pomoc a podpora je zde rozvíjena v rámci Evropské unie, a to v podobě mnoha strategických plánů a opatření. Mezi takové strategické plány patří Národní strategie podporující pozitivní stárnutí na léta 2013-2017, Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc na léta 2016-2019 (Hiekischová, 2020:42), Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a obdobná onemocnění pro roky 2020-2030 (MPSV, 2021) a Národní strategie rozvoje sociálních služeb pro období 2016-2025. Strategie jdou „cestou" zvyšování kvality sociálních služeb a zvýšením počtu sociálních služeb, které seniorovi umožní setrvat v jeho přirozeném prostředí (Hiekischová, 2020:42). Nejen v České republice je systém pomoci a podpory seniorům nastaven v podobě formální a neformální péče. Formální péče je vymezena zákonem a je kontrolována státem nebo jinými institucemi. Péče je poskytovaná sociálními službami, je zpoplatněná a je poskytována pouze kvalifikovanými profesionály (Kotrusová, Dobiášová, Hošťálková, 2013:10). Neformální péče zákonem vymezená není. Neformální péče bývá nazývána i jako péče laická či rodinná (citována Mikanová, Dvořáková, 2020). Ostře může být definována jako bezplatná péče poskytovaná v domácím prostředí (citována Hubíková, 2015). Kvalita života nesoběstačného seniora, o nějž pečuje rodina, je ve srovnání s institucionální péčí často i výrazně vyšší (MZCR [online]). Jak z textu vyplývá, péče v domácím prostředí (čili domácí péče) je dnes uznána za nejlepší formu péče. Domácí péče však musí být reálná. (Pecevcelka [online]). Domácí péče si žádá pomoc „zvenčí", jen tak je možné pružně reagovat na postupně rostoucí potřeby nesoběstačného 30 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU seniora (MZCR [online]). Domácí péče nestojí pouze na vztahu dvou složek, pečovatel a opečovávaný. Své nezastupitelné místo zde má formální péče, vycházející z veřejného či soukromého sektoru (Tina a Karen, 2007 cit dle Tabáková, Václaviková, 2008:86). Propojení formální a neformální péče má potenciál pomoci seniorům zůstat v jejich přirozeném domácím prostředí a zvýšit tak jejich kvalitu života (Tanner, Harris, 2008 cit dle Kowaliková, Chytil, 2019:63). Domácí péče má tedy možnost podpory nabídkou sociálních služeb, jako jsou odlehčovací služby, pečovatelské služby, osobní asistence, centra denních služeb a denní stacionáře. Tyto služby jsou sice poskytovány opečovávaným, mají však příznivý dopad i na pečující (citována Mikanová, Dvořáková, 2020). 3.1 Formální péče Jedná se o kontrolovanou profesionální pomoc a podporu, jejíž míra a forma je ošetřena smlouvou, kde jsou jasně definovány poskytované činnosti (Kotrusová, Dobiášová, Hošťálková, 2013:10). Oporu lidem s demencí a jejich blízkým tvoří sociální a zdravotnický systém (Příloha E, Český zdravotní systém a člověk s demencí) (Holmerová, 2018:124). Přestože je teoreticky v zákoně je zdravotnická a sociální péče od sebe oddělena, je v oblasti péče poskytování těchto služeb, nejen u klientů s demencí provázané a těžce oddělitelné. Služby jako jsou domovy se zvláštním režimem, domovy pro osoby se zdravotním postižením, ale i domovy pro seniory, jsou pobytové služby sociální. Jsou to však služby, ve kterých se očekává i péče lékařská (Holmerová, 2018:139). Diplomová práce se bude pro své účely dále zabývat pouze sociálním systé­ mem. Sociální sféra, legislativně upravena zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, představuje oporu pro seniory a jejich blízké v oblasti financí a péče. Stát si uvědomuje u člověka se ztrácející se soběstačností vyšší finanční výdaje na jejich kompenzaci. Je zde základní finanční zabezpečení v podobě starobního nebo invalidního, případně vdovského/ vdoveckého důchodu. Další finanční podporu přináší možnost zažádat o příspěvek na péči, ošetřovné pro pečující osoby, příspěvek na mobilitu a příspěvek na zakoupení zvláštní pomůcky (citována Kainráthová, 2017). 31 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Z hlediska péče reaguje sociální systém na sníženou soběstačnost člověka poskytováním sociálních služeb, jež jsou taktéž popsány v zákoně č. 108/2006 Sb. 3.1.1 Sociální služby Třetí kapitola mluví o sociální službě jako formální péči, která je oporou neformální péče. Sociální služba je forma odborné pomoci „zvenčí". Popis, co vlastně sociální služby jsou, podává Ministerstvo práce a sociálních věcí. Sociální služby pomáhají žít běžným životem a pomáhají zvládat denní činnosti jako: zajištění chodu domácnosti, osobní hygiena, příjem stravy, uplatňování práv a oprávněných zájmů. Také zajišťují bydlení, poradenství, kontakt se sociálním prostředím, výchovné, sociálně terapeutické, vzdělávací a aktivizační činnosti. Každá služba naplňuje pomoc dle stanovených příslušných prováděcích předpisů. Sociální služby se snaží o co nejvyšší kvalitu. Za cíl mají zachovávat lidskou důstojnost, vycházet z individuálních potřeb, rozvíjet schopnosti každého klienta, zachovávat soběstačnost či ji zlepšovat a poskytovat kvalitní službu v zájmu klientů. Právě senioři, lidé se zdravotním postižením, rodiny s dětmi a lidé sociálně vyloučení využívají činnost sociálních služeb nejvíce (MPSV, 2020). Nyní budou představeny jednotlivé typy služeb, které bývají nápomocny, jenž trpí demencí. Sociální služby, stejně jako služby zdravotní, nejsou přímo určeny pouze jedné cílové skupině. Tudíž žádný druh sociálních služeb není přímo určen pouze lidem trpícím demencí. Jednotlivé druhy sociálních služeb jsou určeny několika cílovým skupinám s podobnými potřebami pro péči, pomoc a podporu. Konkrétnější specifikum určuje až poskytovatel sociální služby (Holmerová, Horečky, Hanuš, 2016:16). Na hrazení sociálních služeb se podílí mimo klienta i stát ve formě příspěvku na péči, který je klientům vyplácen za účelem úhrady péče (Zákon 108/2006 Sb., § 18). Sociální služby jsou poskytovány takzvaným poskytovatelem sociálních služeb (Zákon 108/2006 Sb.) a jsou rozděleny na druhy: sociální poradenství, sociální prevence a sociální péče (Malíková 2011:44, 45, 46). Druhy služeb budou krátce popsány. Každá sociální služba poskytuje v rámci své činnosti sociální poradenství a přispívá k řešení nebo předcházení nepříznivé situace osob (Zákon 108/2006 Sb.). Služby sociální prevence mají za cíl předcházet a odstranit sociální vyloučení u lidí, 32 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU kteří jsou ovlivňováni negativními vlivy. Pro seniory je zde Sociálně aktivizační služba (Malíková, 2011:42). Sociální péče je cílená na zajištění základních potřeb osob, kteří si je nedokáží zajistit sami (Malíková 2011: 42). Služby sociální péče jsou rozděleny do tří forem, terénní, pobytové a ambulantní. Terénní služby jsou poskytované v přirozeném prostředí klienta (zákon 108/2006 Sb., § 33). Cílové skupině, lidem trpící demencí, jsou přístupny tyto služby: pečovatelská služba, osobní asistence, domy s pečovatelskou službou a tísňová péče (citována Kainráthová, 2017). Další forma péče, služby pobytové poskytují mimo ostatní činnost ubytování v zařízeních sociálních služeb (Zákon 108/2006 Sb., § 33). Pobytová forma péče by měla být brána jako konečná možnost, když už není možná domácí péče (Holmerová, Horečky, Hanuš 2016: 16). Může však také jít o poskytnutí ubytování na přechodnou dobu (odlehčovací služba). Nejznámější pobytová sociální služba pro seniory je jistě domov pro seniory, dále odlehčovací služba, týdenní stacionáře a pro specifické potřeby osob (například lidé s onemocněním Alzheimerovou chorobou) je určena služba domov se zvláštním režimem. Ambulantní formu služeb senior navštěvuje nebo je zde doprovázen, není mu zde poskytnuto ubytování. Ambulantní forma nabízí pro seniory s demencí primárně jedinou službu, a to denní stacionáře. Pomoc a podporu mu však může být poskytnuta i sociálně aktivizačními službami pro seniory a osoby se zdravotním postižením, sociální rehabilitace, odborné sociální poradenství, tlumočnické služby a průvodcovské a předčitatelské služby (Zákon 108/2006 Sb.). 3.1.2 Ambulantní forma služeb Tato forma služeb poskytuje klientům různé programy, aktivizaci a vzdělávací činnost. Činnost je hrazena klientem podle skutečně spotřebovaného času. Maximální výše úhrady je 130 Kč. Součástí bývá možnost dovozu stravy (MPSV, 2022a). Ambulantní forma nabízí seniorům velká pozitiva. Umožňuje zachovat člověka v přirozeném prostředí, i přesto, že již potřebuje využívat sociální službu. Ambulantní forma péče posiluje sociální vazby a zachovává vytvořené vazby člověka k přirozeným zdrojům podpory (rodina, přátelé, blízcí) (citována Kubalčíková, 2013). Zároveň je klientům v rámci 33 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU činnosti zprostředkován kontakt se svými vrstevníky, kde společně rozvíjí a udržují své dosavadní schopnosti (Novák, Formy a druhy [online]). Ambulantní služby podporují koncept sociální inkluzel a posilování role neformálních (domácích) pečujících (citována Kubalčíková, 2013). Naopak nevýhodou ambulantních zařízení může být nutná doprava do zařízení, místní nedostupnost či finanční náročnost (Novák[online]). Ministerstvo práce si je však vědomo potenciálu ambulantní péče, její rozvoj vnímá jako investici pro udržení člověka co nejdéle v jeho běžném přirozeném prostředí. Podpora terénních a ambulantních služeb je prezentována v Národním plánu obnovy na posílení ekonomiky po pandemii koronaviru (MPSV, 2022b). 3.1.3 Denní stacionář Denní stacionář je jasně vymezen zákonem 108/2006 Sb., § 46: „V denních stacionářích se poskytují ambulantní služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku nebo zdravotního postižení, a osobám s chronickým duševním onemocněním, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby". Služba těmto osobám nabízí základní činnosti, které budou níže představeny: • Pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu jako je pomoc při oblékání a svlékání včetně speciálních pomůcek, pomoc při přesunu na lůžko nebo vozík, pomoc při prostorové orientaci, samostatném pohybu ve vnitřním prostoru, pomoc a podpora při podávání jídla a pití (Vyhláška 505/2006 Sb.). • Dále denní stacionář zajišťuje podporu při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu v podobě pomoci při úkonu osobní hygieny a pomoci při použití WC. Stacionářem je po dobu poskytování služby poskytována strava odpovídající věku, zásadám racionální výživy a potřebám dietního stravování (Vyhláška 505/2006 Sb.). • Dále je naplňována výchovná, vzdělávací a aktivizační činnost. Jedná se o pracovně výchovnou činnost, nácvik a upevňování motorických, psychických a sociálních schopností a dovedností. Tomu odpovídají i podmínky prostředí. (Vyhláška 505/2006 Sb.). 1 Individuální integrace, sociální soudržnost (Matoušek 2003: 84) 34 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU • Služba poskytuje zprostředkování kontaktu se společenským prostředím. To se děje v podobě pomoci při obnovení nebo upevnění kontaktu s rodinou a pomoci a podpoře při dalších aktivitách podporujících sociální začleňování osob (Vyhláška 505/2006 Sb.). Takové aktivity jsou přizpůsobené zdravotním podmínkám účastníků a obvykle zahrnují: kreativní práce, poslouchání písniček, mentálně posilující hry, diskuze, oslavy svátků a narozenin, protahování a jemné cvičení, místní výlety a podobně (Morris [online]). • Poskytovány jsou i sociálně terapeutické činnosti, jejichž poskytování vede k rozvoji nebo udržení osobních a sociálních schopností a dovedností podporujících sociální začleňování osob (Vyhláška 505/2006 Sb.). • Poslední činností denního stacionáře je pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí: pomoc při komunikaci vedoucí k uplatňování práv a oprávněných zájmů (Vyhláška 505/2006 Sb.). Stacionář může (ale nemusí) také zajistit dopravu do a ze stacionáře, poradenství blízkým klienta, podpůrné skupiny pro pečovatele, pomoc při plánování péče a pečovatelské vzdělávání. Některé stacionáře dokonce nabízejí terapii zvířat nebo programy, které zahrnují děti. Například v Kalifornii je realizován projekt GOLD, kde senioři navštěvují školy, aby sdíleli své životní zkušenosti s dětmi (Segal, Robinson, White [on­ line]). Denní stacionáře mají různou podobu, která je udána cílovou skupinou, na kterou se denní stacionář specializuje. Tento text se bude věnovat denním stacionářům pro cílovou skupinu senioři. Podle Hoyta, Witt (2020[online]) jsou tyto stacionáře určeny lidem, kterým ještě zdraví „dovolí" vykonávat základní aktivity. Denní stacionáře jsou určeny zejména osobám trpícím Alzheimerovou chorobou nebo jinými neurodegenerativními onemocněními. Služby denních stacionářů jsou poskytovány buď v samostatných organizacích, nebo jako součást domovů pro seniory (APSSCR, 2019 [online]). Denní stacionáře jsou cenově dostupnější možností (i když stále nákladnou) než jiné možnosti služeb. Ve srovnání s pečovatelským domem, zařízením hospicové péče nebo chráněným bydlením, je denní stacionář mnohem méně nákladný (Hoyt, Witt[online]). Pro přehlednost, maximální výše úhrady za úkon je 120 Kč 35 P O M O C A PODPORA SENIORŮM s ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU za hodinu, strava je hrazena do maximální výše 160 Kč, za zprostředkování minimálně 3 hlavních jídel, a (pouze za oběd 75 Kč) (Vyhláška 505/2006 Sb., o závěrečných ustanoveních). Tento typ služby zajišťuje nepřetržitý dohled a profesionální péči, kde může senior trávit velkou část dne a podílet se na aktivitách, které se snaží zachovávat či rozvíjet jeho soběstačnost (citována Hauke, 2017a). Nelze popřít stigma, které denní stacionář nese - "hlídání dospělých dětí". Mnoho denních stacionářů se snaží proti této představě bojovat. Denní stacionář má však obrovská pozitiva, kterých si společnost nebývá vědoma (Morris[online]). Denní stacionáře pomáhají překonat řadu problémů souvisejících s věkem, včetně deprese, osamělosti, únavy a ztráty funkce mozku. Senioři se mohou socializovat, učit se, měnit své stálé prostředí a zažívat nadále radost. Je prokázáno, že využívání tohoto typu služeb přináší fyzický i duševní prospěch. Denní stacionář dává seniorům denní strukturu plnou aktivit a času stráveného s ostatními seniory. Senioři, kteří mají strukturované dny plné aktivit a tráví čas s přáteli, mají vyšší kvalitu života, a to i při onemocnění demencí. To je velký bonus oproti domácí péči, která by nezajistila tak kvalitní sociální kontakt (Hoyt, Witt[online]). Zároveň je stacionářem podpořeno setrvání v přirozeném prostředí člověka, nadále jsou zachovány vazby se svými blízkými, funguje jeho přirozená síť podpory složená z přátel, rodiny a ostatních blízkých (Kubalčíková, 2013 cit. dle citovaná Hauke, 2017b). Denní stacionáře často mohou úspěšně nahradit či oddálit pobytová zařízení (citována Hauke, 2017b). Příznivý dopad denních stacionářů je i směřován k neformálním pečujícím, kterým je tak umožněno, ještě ve spolupráci s pečovatelskou službou či osobní asistencí, zachovat si svůj způsob života ve smyslu zaměstnání, volného času a jiných „starostí" (citována Hauke, 2017b). Denní stacionář tak může zabránit vyčerpání fyzických a psychických sil pečujících. Norský článek od Tretteteiga (cit. dle Lunt, Dowrick, LloydWilliams, 2018[online]) mluví o studii, která potvrdila pozitivní vliv denních stacionářů na pečující. Neformální pečující vnímají denní stacionář jako formu úlevy a podpory jejich péče, která měla také vliv na zvýšení jejich kompetencí v péči. Článek naznačuje, že denní centra mohou snížit zátěž pro rodinné pečovatele a pomoci v jejich pečovatelské roli (Lunt, Dowrick, Lloyd-Williams, 2018[online]). 36 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Nyní důkaz z vědeckého světa. Výzkumná studie provedená v Londýně mezi lety 2014-2015 zkoumala roli a účel všeobecných denních center pro starší lidi. Této studie se zúčastnili čtyři denní centra a 69 lidí. Ukazuje, že výhody získané účastníky, jejich rodinnými pečovateli a dobrovolníky centra jsou přesně ty výsledky, na něž se politika Anglie zaměřuje. Dopad návštěvnosti centra byl pro účastníky statisticky významný v oblastech sociálních sítí, účast, zapojení a aktivní zaplnění volného času. Pracovníci denního stacionáře a rodinní pečovatelé popisují u sebe či známých zlepšení kvality života přímo. Využívání služeb denního stacionáře je dle nich velkým přínosem. Pozorovaní klienti denních stacionářů uváděli, že jim služba přináší: sociální interakce, možnost zapojit se a něčím přispět, podporu a dohled pracovníků, pocit nezávislosti, být součást skupiny, pocit sebeúcty, humor, lepší duševní zdraví (včetně nalezení smyslu), pocit bezpečí, aktivita a fyzická činnost. Výzkum našel rovněž potenciál denních stacionářů zlepšit zdraví a pohodu starších lidí, podpořit pečovatele a maximalizovat příznivý dopad sociálních služeb (Institute of gerontology[online]). Náplň denního stacionáře pro seniory bude níže porovnána se složkama funkčního potenciálu seniora s demencí (Tab. 3: Náplň denního stacionáře pro seniory a funkční potenciál seniora s demencíChyba! Chybný odkaz na záložku.). Snahou je znázornit formu oporu denního stacionáře. Tab. 3: Náplň denního stacionáře pro seniory a funkční potenciál seniora s de­ mencí 37 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Základní činnosti denního stacionáře Složky funkčního potenciálu seniora s demencí + potřeba pomoci podle fází demence Základní činnosti denního stacionáře B,0 PSYCHO pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní oblékání, svlékání 3. fáze - 4.fáze X X X pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní přesun na lůžko nebo vozík Potřeba u 3. fáze - 4.fáze X X X pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní prostorová orientace, samostatný pohyb ve vnitřním prostoru Potřeba u 3. fáze - 4.fáze Od 2. fáze demence (zhoršená prostorová orientace) Od 3. fáze (nutná neustálá péče) X pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní podpora při podávání stravy Potřeba u 3. fáze - 4.fáze X X X pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu úkony osobní hygieny Od 3. fáze (ztížená mobilita) Od 2. fáze (dohled při výkonu některých základních činností) X X pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu Použití WC Od 3. fáze (inkontine nce) X X X poskytnutí stravy zajištění odpovídající stravy po dobu poskytování služby Vhodné u všech fází X X X výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti pracovně výchovná činnost X X X X výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti nácvik a upevňování motorických, psychických a sociálních schopností a dovedností, Od 3. fáze ztížená mobilita Od 2. fáze (snížená schopnost samostatně vykonávat některé aktivity), potřeba seberealizace, struktury dne, smysluplné náplně Od 2. fáze (snížená samostatn ost) X 38 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU podmínky pro vzdělávání nebo pracovní X X X X uplatnění pomoc při obnovení nebo Přirozeně u seniora dochází ke snížení sociálních kontaktů, u 3. fáze navíc: ztížená komunikace, neporozumění vnějšímu světu Od 3. fáze (ztížená upevnění Přirozeně u seniora dochází ke snížení sociálních kontaktů, u 3. fáze navíc: ztížená komunikace, neporozumění vnějšímu světu komunikac zprostředko kontaktu s rodin Přirozeně u seniora dochází ke snížení sociálních kontaktů, u 3. fáze navíc: ztížená komunikace, neporozumění vnějšímu světu e, ztráta vání ou, pomoc a Přirozeně u seniora dochází ke snížení sociálních kontaktů, u 3. fáze navíc: ztížená komunikace, neporozumění vnějšímu světu přirozenýc Od 4. fázeuzavřeníse do sebe sama kontaktu se společenský podpora při dalších X Přirozeně u seniora dochází ke snížení sociálních kontaktů, u 3. fáze navíc: ztížená komunikace, neporozumění vnějšímu světu h sociálních Od 4. fázeuzavřeníse do sebe sama m aktivitách Přirozeně u seniora dochází ke snížení sociálních kontaktů, u 3. fáze navíc: ztížená komunikace, neporozumění vnějšímu světu kontaktů, Od 4. fázeuzavřeníse do sebe sama prostředím podporujících sociální začleňování Přirozeně u seniora dochází ke snížení sociálních kontaktů, u 3. fáze navíc: ztížená komunikace, neporozumění vnějšímu světu neporozu mění vnějšímu osob Přirozeně u seniora dochází ke snížení sociálních kontaktů, u 3. fáze navíc: ztížená komunikace, neporozumění vnějšímu světu světu) socioterapeutic Od 3. fáze (ztížená komunikac e, ztráta přirozenýc h sociálních kontaktů, neporozu mění vnějšímu světu) sociálně ké činnosti pro rozvoj a udržení schopností a dovedností Od 1. fáze Deprese, pasivita, Od 3. fáze (ztížená komunikac e, ztráta přirozenýc h sociálních kontaktů, neporozu mění vnějšímu světu) Od 4. fáze- terapeutick é činnosti podporujících sociální začleňování osob X nejistota ztráta inciativy, motivace Od 3. fáze (ztížená komunikac e, ztráta přirozenýc h sociálních kontaktů, neporozu mění vnějšímu světu) uzavřeníse do sebe sama pomoc při uplatňování práv, Podpora Od 2. fáze Od 3. fáze Celkově u seniora pomoc při uplatňování práv, komunikace vedoucí k úplat ňování práv a oprávněných zájmů (práva ohrožena v důs ledku závislosti na druhé osobě) Od 3. fáze Celkově u seniora oprávněnýc h zájmů a při komunikace vedoucí k úplat ňování práv a oprávněných zájmů X (práva ohrožena v důs ledku závislosti na druhé osobě) neporozu mění vnějšímu dochází k posles u sebehodnoty, k obstarávání osobních komunikace vedoucí k úplat ňování práv a oprávněných zájmů (práva ohrožena v důs ledku závislosti na druhé osobě) světu pocitu méněcennosti záležitost 3.1.4 Pracovníci denního stacionáře a senioři Formální péče je vykonávána personálem. Péče o klienty s demencí je postavena na spolupráci zdravotního a sociálního personálu, v sociálních službách působí tento personál: sociální pracovníci, pracovníci v sociálních službách, zdravotní pracovníci, pedagogičtí pracovníci, manželští a rodinní poradci a další odborní pracovníci, kteří přímo poskytují sociální služby. Obohacujícím prvkem služeb jsou i dobrovolníci (Zákon 39 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU 108/2006 Sb., § 115). Každá služba má uzpůsoben počet a také kvalifikace pracovníků podle potřeb své cílové skupiny Hájková, Hradcová, Janečková, Mátlová, Vaňková, 2016:32). Personál by měl být vyškolen tak, aby odpovídal potřebám lidí s demencí a zároveň podmínkám zařízení (velikost zařízení, vybavení, vnitřní předpisy apod.) (Hájková, Hradcová, Janečková, Mátlová, Vaňková, 2016:32). Denní stacionář má nejčastěji složený „tým" z pracovníků přímé péče v podobě pracovníků v sociálních službách, sociálních pracovníků, tím je i vedoucí služby a ojediněle i pracovníků poskytujících různé terapie (ergoterapeuti, fyzioterapeuti, canisterapeuti) apod. V rámci výzkumu budu spolupracovat, mimo neformálních pečujících, se sociálními pracovníky a pracovníky v sociálních službách. „Sociální pracovník vykonává sociální šetření, zabezpečuje sociální agendy včetně řešení sociálně právních problémů v zařízeních poskytujících služby sociální péče, sociálně právní poradenství, analytickou, metodickou a koncepční činnost v sociální oblasti, odborné činnosti v zařízeních poskytujících služby sociální prevence, depistážní činnost, poskytování krizové pomoci, sociální poradenství a sociální rehabilitace, zjišťuje potřeby obyvatel obce a kraje a koordinuje poskytování sociálních služeb." Sociální pracovník je svéprávná, bezúhonná, zdravotně způsobilá osoba. Povinností je odborné vzdělání dané zákonem (108/2006 Sb.). Sociální pracovník může zastávat i funkci vedoucího sociální služby. Jeho náplň je koordinace, plánování, kontrola činností, vedení porad, spolupráce s ostatními vedoucími dané služby podílí se na metodikách, pracovních postupech a standardech kvality sociální služby, vyžaduje a kontroluje jejich dodržování v praxi (Domov svatého Josefa[online]). V úzkém kontaktu s klientem je pracovník v sociálních službách, který bývá často v roli pečovatele či osobního asistenta. Pracovník pracuje v přímé obslužné péči s klientem, pomáhá při osobní hygieně a oblékaní, podporují klientovu soběstačnost, asistují při manipulaci s přístroji, pomůckami, aktivizují a zprostředkovávají kontakt se společenským prostředím spolu, pomáhají naplňovat psychosociální potřeby a podobně. Pracovník v sociálních službách může pod dohledem sociálního pracovníka provádět sociální poradenství (Malíková, 2011:164). Pracovník v sociálních službách je svéprávná, bezúhonná osoba, která je zdravotně způsobilá a má odbornou způsobilost tuto profesi vykonávat (Zákon 108/ 2006 Sb. O sociálních službách, § 116). 40 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Pracovník v sociálních službách, má většinou koordinátorem určené povinnosti a plní funkci klíčového pracovníka. Úkolem klíčového pracovníka je zajištění naplnění potřeb klientů, řešení vzniklých problémů klienta, řádné individuální plánování ke směřování cílů klienta spolu se snahou plán plnit a další činnosti jako je například vytváření dokumentace o klientovy (Malíková, 2011:164). Co se týče odbornosti personálu, u sociální sféry problematiku vzdělávání pokrývá zákon o sociálních službách. Ten ale definuje vzdělání pracovníků obecně. Pracovníci v sociálních službách mají povinnost absolvovat kvalifikační kurz. Kurz pracovníka v sociálních službách však není dostatečný pro práci s lidmi s demencí. K tomuto účelu jsou určeny specializované kurzy, zákonem však tyto kurzy nejsou vymezeny. V praxi se toto vzdělání doplňuje vzděláváním, které zaměstnavatel v podobě 24 hodin ročně musí zabezpečit. Výsledkem by mělo být to, aby pracovníci znali a uměli reagovat na tyto oblasti: demence (příčiny a projevy, komunikace s lidmi s demencí, příčiny a projevy „problémového" chování, jednání s blízkými člověka s demencí, individuální přístup v péči, důstojnost lidí s demencí, bolest u lidí s demencí, paliativní péče, výživa a hydratace, pomoc při hájení práv a oprávněných zájmů (například u předběžného prohlášení, předem vyslovených přání, podpůrných opatření pro právní jednání apod.). Důležité jsou však i znalosti a dovednosti pracovníka při péči o svou osobu, o své fyzické i psychické zdraví (Hájková, Hradcová, Janečková, Mátlová, Vaňková, 2016:34). Různé zdroje poukazují na to, že jedním ze znaků kvalitní péče o lidi s demencí ve formálním prostředí je příležitost vytvořit si s pracovníky, kteří jim poskytují péči, vztah (Hájková, Hradcová, Janečková, Mátlová, Vaňková, 2016:33). 3.2 Neformální péče Jak bylo zmíněné výše (třetí podkapitola druhé kapitoly), prostředí má na seniora s demencí a jeho funkční potenciál velký vliv. Čím déle senior setrvá ve svém domácím prostředí, tím lépe. Na udržitelnosti tohoto stavu participuje formální i neformální péče. Zvláště neformální péče, hlavně ve formě rodinné, je silným faktorem, bez jehož existence by nebylo možné péči o seniory do budoucna zajistit (citována Hubíková, 41 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU 2015). Neformální péče však není pro každého dostupná. Bylo zaznamenáno, že 1/3 seniorů vyšší věkové kategorie žije osaměle v jednočlenné domácnosti. Zároveň ve svém okolí nemají rodinné příslušníky, kteří by neformální péči podpořili. Pro tyto seniory je určena formální forma (MZCR [online]). Neformální péče není vymezena legislativně. Pomocí odborných zdrojů může být řečeno, že se jedná o projevování starostlivosti druhé osobě, která se již o sebe nedokáže plně postarat a zároveň osobě, které není pomoc a podpora zajištěna žádnou profesionální, certifikovanou sociální službou (citována Mikanová, Dvořáková, 2020). Jiný autor zmiňuje, že může být definována i jako bezplatná péče poskytovaná v domácím prostředí. Neformální péči formuluje tak, že je silně podpořena intenzivním zapojením blízkých osob, nejčastěji rodinných příslušníků (citována Hubíková, 2015). Jak již bylo zdůrazněno, domácí péče zajišťuje seniorům individuální přístup. Ten je zajišťován jeho neformálními pečujícími (Fertaľová, Ondriová, 2020:97). Neformálním pečujícím bývá zpravidla rodinný příslušník (neboli osoba blízká), soused či známý (citována Kainráthová, 2017). Neformální pečovatel je neprofesionálni osobou, která zajišťuje základní asistenci v každodenních činnostech, v různém rozsahu. Asistence je poskytovaná blízké osobě se sníženou soběstačností, která pro zajištění svých potřeb již potřebuje druhou osobu. Takováto péče může být poskytována trvale nebo dočasně a může mít různé formy (ošetřovatelství, péče, administrativa, doprovody, aktivizace, pomoc v domácnosti a podobně) (Coface-eu, 2017[online]). 3.2.1 Problémy domácích pečujících Neformální péče o staré jedince může být označena jako „práce z lásky". Dle jedné autorky text popisuje, že péče je prací z lásky, ve které je potřeba pokračovat, i když láska „klopýtne". Definice domácí péče je utvrzena čtyřmi základními znaky. Prvním znakem jsou emoce. Emoce, které vytváří závislé a pevné pouto mezi pečujícím a opečovávaným. Druhý znak je rozšířená péče i přes nukleární rodinu. Pomoc a podpora člena rodiny vychází i ze strany širší rodiny. Třetím znakem vlastní zkušenost s prací, která je nekonečná a nejasná (není specifikovaná, „plave v ní"). Často se až při nevykonání určité činnosti projeví, co vlastně najednou 42 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU v péči chybí, pečující se učí koordinaci a logistice výkonů „za pochodu". Čtvrtým a posledním znakem je její neblahý vliv na pečující, jejich izolace. Pečující mění svůj „životní styl" a jsou izolováni od světa kolem nich. Čtvrtým a posledním znakem je její neblahý vliv na pečující, jejich izolace. Pečující mění svůj „životní styl" a jsou izolováni od světa kolem nich (Graham 1983 cit. dle citované Mikanová, Dvořáková, 2020). Domácí pečovatelé byli často opomíjeni a byla spíše upřena pozornost na opečovávané. Pečovatelé však při dlouhodobé péči o blízkého pociťují v mnoha oblastech frustraci a zátěž. Zátěž je zaznamenána v oblasti fyzické, psychické, oblasti volného času, finančního zabezpečení, povinnosti vůči své rodině, zaměstnání i vztahu k druhým. Neformální domácí péče nebývá krátkodobá a nelze přesně určit dobu trvání. Může trvat v rozmezí měsíců, ale i roků, může být i celoživotní. Riziko zátěže u pečovatele narůstá, pokud je na péči blízkého pouze on (Tabáková, Václaviková, 2008:83; 86). Velkým úskalím v neformální péči také bývají poruchy chování vlivem demence, se kterými si bez odborné pomoci mnohdy pečující nedokážou poradit (vyúsťuje to často v intencionálni péči) (MZCR[online]). Tím je potřeba říct, že je třeba rodinné pečující podpořit (Tabáková, Václaviková, 2008:83). Česká republika je v oblasti neformální péče kritizována za to, že na neformální pečující pohlíží jako na profesionály a na plnohodnotnou formou péče jako je poskytována sociálními službami, v kontrastu však na problémy neformálních pečujících je pohlíženo jako na „osobní" problém pečujících. Nelze dlouhodobě zajišťovat péči a zároveň si problémy spojené s ní řešit sám. Tato nereflektovaná myšlenka je podporována chyběním veřejné politiky podporující neformální pečující, doprovázenou chybějícím zakotvením pozice rodinných pečovatelů v rámci systému sociální péče (Hubíková, 2017:11). Neřešené potřeby a zátěž mohou mít i silný negativní dopad na seniory. Představují totiž riziko týrání a zneužívání. Je povinností veřejných institucí a poskytovatelů sociální péče, aby toto riziko snížili a zajistili všem občanům důstojný život až do samotného konce. To se neobejde bez ochrany a podpory neformálních pečujících, jimž je potřeba zajistit důstojné pracovní a životní podmínky spolu s uznáním a oceněním jejich úsilí (Age-Plattform Europe, 2010[online]). Neformální pečující jsou si vědomi, jak jim formální péče v podobě sociálních služeb může pomoct a péči usnadnit. Ale i přesto je využívají méně, než by chtěli. Důvodem je nedostatečná dostupnost. Dostupnost 43 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU místní, která je problematická jak ve smyslu lokality, tak i kapacity služby. A dostupnost finanční, kde pečující nemají na využívání dostatek financí (citována Mikanová, Dvořáková2020). Pečujícím není vždy zajištěna taková pomoc a podpora, jakou potřebují (Age-Plattform Europe, 2010 [online]). 3.3 Propojení formální a neformální péče u seniorů s demencí Zkušenosti, vědců, odborníků, ale hlavně cílených klientů využívajících sociálních služeb, dokládají, a to velmi jasně velký přínos podpory neústavních forem pomoci a deinstitucionalizace2 , která směřuje k začlenění do běžného života (Radičová, Kubalčíková, 2014:172). V zahraničí i v České republice nastává příliš velká poptávka po neústavních formách péče, které nelze plně pokrýt pouze poskytováním formální čili profesionální pomoci. Rozhodujícím aktérem pomoci se stává neformální pečující. Za nejvíce efektivní jsou pak považovány modely, kdy dochází k vědomé spolupráci mezi formálním a neformálním sektorem (Kubalčíková, 2012:90). Lewis (1989 cit. dle Hubíková 2014) zmiňuje zrod myšlenky - spojení formální a neformální péče, a to v 80. letech 20. století ve Velké Británii. Myšlenka je reakcí na deinstitucionalizaci, která mění ústavní (institucionální) péči v péči komunitní3. Propojování formální a neformální péče je významným trendem v péči o seniory a zejména o seniory s Alzheimerovou chorobou. Podle Kubalčíkové (2012:90) je potřeba uvést, že provázání formální a neformální péče se v ČR teprve utváří. Česká republika má však základní podmínky a předpoklady pro souběh poskytování formální a neformální péče. Uplatnění prvků kombinované péče ve snaze zajistit co nejlepší péči, je jedním z východisek národní strategie České republiky v oblasti zabezpečení pomoci seniorům. 2 Snaží se rozvíjet sociální služby plnící individuální potřeby všech klientů a na jeho začlenění do běžného života společnosti (Manuál transformace ústavů 2013 cit. dle MPSV, 2022 c} 3 Koncept komunitní péče vytváří sociální služby, které podporují sociální začlenění svých klientů. (Manuál transformace ústavů 2013 cit. dle MPSV, 2022c]. 44 P O M O C A PODPORA SENIORŮM S ONEMOCNĚNÍM ALZHEIMEROVOU CHOROBOU Souhrnně řečeno, kombinace formální a neformální péče přináší souběžně profesionální pomoc klientům s demencí, odlehčení pečujícím, současně zachování přirozených vazeb a setrvání v přirozeném prostředí. Z těchto důvodů je podstatné zabývat se pohledem neformálních pečujících a profesionálů na službu, kde se jejich péče o seniora s Alzheimerovou chorobou propojuje, tou je denní stacionář pro seniory a Alzheimerovou chorobou. 45 POSTOJ 4 Postoj Diplomová práce směřuje k odpovědi na otázku „Jaký postoj mají pracovníci denního stacionáře a rodinní pečující o seniory s Alzheimerovou chorobou k této službě při zajištění pomoci a podpory těmto klientům?" V práci jde o to, získat postoje nejbližšího okolí seniora trpícího Alzheimerovou chorobou. Eagly a Chaiken (cit. dle Hewstone, Sroebe, 2006:283) vystihuje postoj jako „psychologická tendence vyjádřená hodnocením určité entity s určitou souhlasu či nesouhlasu". Nakonečný (2009:239) postoj definuje jako „mentální a nervový stav pohotovosti, organizovaný zkušeností, vyvíjející se direktivní nebo dynamický vliv na odpovědi individua vůči všem objektům a situacím, s nimiž je v relaci". Představuje sympatie či nesympatie k určitému předmětu jako jsou objekty, situace, lidé a další aspekty vnějšího prostředí, kam patří i abstraktní představy či sociální jevy (Nolen-Hoeksema, Fredrickson, Loftus, Wagenaar 2012: 766). Předmět, vůči kterému postoj máme, udává postojům specifické názvy. Postoje ke společným skupinám, často negativně zabarvené, jsou nazývány předsudky. Postoj k sobě samému je takzvané sebehodnocení, a abstraktní postoj má formu hodnot (Hewstone, Sroebe, 2006:284). Postoj se dá jasně vyjádřit v komunikaci například jako „Mám rád pomeranče" nebo „Nesnáším, když někdo chodí pozdě". Jsou sice založeny na pocitech, ale jsou propojené s kognitivní funkcí (Nolen-Hoeksema, Fredrickson, Loftus, Wagenaar 2012:766). Postoj je relativně stabilní stanovisko (Kern, 2000:266). Postoj souvisí se zájmy a sklony, pramení z osobnosti člověka (Hart, Hartlová, 2009:442). Osobnost je soubor příznačných a charakteristických vzorců chování, myšlení a emocí. Produktem je osobní individuální styl interakce s vnějším prostředím (Nolen-Hoeksema, Fredrickson, Loftus, Wagenaar, 2012:536). Postoj je převzat primární skupinou člověka, tudíž vzniká v dětství a je spojen prostřednictvím trestu a odměny, společnost tím hodnotí postoj člověka (Kern, 2000:266). Postoj je více ovlivněn vlastní zkušeností než převzetím názoru ostatních osob (Nolen-Hoeksema, Fredrickson, Loftus, Wagenaar, 2012:773). Postoj se dá specifikovat na postoj osobní a postoj společenský. Osobní postoj se týká pouze daného člověka a jsou to například jeho záliby, čím silnější je „Já" člověka, tím jsou postoje nezávislejší, otevřenější, flexibilnější. Pokud „Já člověka není" tolik silné, postoje jsou rigidnější. 46 POSTOJ Postoj společenský je zaměřen na politické preference, které mají vliv na vyšší počet lidí (Sillamy, 2001:154). Pracuje se s představou, že opravdová změna společnosti, vychází ze sociálního vlivu, který je hlubší a dlouhodobější, založený na změně postoje každého člověka (Kassin, 2007: 484). Postoj je tvořen třemi komponenty, dá se říci reakcemi na daný podnět. Jsou to komponenty kognitivní, behaviorální a emoční (Breckler 1984 cit. dle Hewstone, Sroebe, 2006:284). Zároveň stejná literatura sděluje, že tyto tři komponenty postoje vytváří a zároveň jsou těmito komponenty postoje projevovány. Viz Obr. 2:. Kognitivní procesy Kognitivní projevy Emoční procesy Behaviorální orocesv 1/ Postoje Emoční projevy Behaviorální oroiew Obr. 2: Tříkomponentový model postojů (Hewstone, Sroebe 2006: 285) Pokud známe postoj člověka, jde předurčit jeho chápání, myšlení, cítění. Postoj předvídá i to, jak budeme reagovat (Hart, Hartlová, 2009:442), jde odvodit jeho chování (Nolen-Heksem, Fredrickson, Loftus, Wagenaar, 2012:767). Zajímavé také je poznání, že dobrovolně změněné chování, jenž neodpovídá aktuálnímu postoji, dokáže postoj člověka změnit (Kern, 2000:266). 4.1 Složky postoje Složky postoje jsou tedy tři, kognitivní, emotivní a behaviorální. Jednotlivé složky působí na podobu postoje spíše vyrovnaně (Nakonečný, 2009: 246). Mohou však působit i různorodě. Kupříkladu, i přesto, že o druhém člověku osoba smýšlí pozitivně a vyhledává jeho kontakt, může k danému člověku zároveň cítit odpor (Šimíčková-Čížková 2000:97). To potvrzuje i R. T. LaPierre (1934 cit. dle Nakonečný, 2009:239), říká, že mezi 47 POSTOJ postojem a chováním může docházet i k rozporu. Lidé často nejednají tak, jak by to bylo podle jejich mínění správné. 4.1.1 Kognitivní procesy Kognitivní procesy jsou mentálními procesy, při nichž dochází k zpracování a uložení vnějších a vnitřních podnětů (Praško, Možný, in: Praško, Možný, Slepecký a kol., 2007:31). Kognitivita je zkoumána kognitivní psychologií a zaměřuje se na duševní procesy jako vnímání, paměť, řeč, přemýšlení, řešení problémů a rozhodování. Kognitivní procesy jsou „v hlavě" započaty příjmem informace, která je následně zpracována různými způsoby. Informace se následně třídí, srovnává a spojuje s dříve přijatými informacemi. Dříve přijaté informace jsou nyní uloženy v paměti, i zde jsou nadále transformovány a přeskládávány (Nolen-Heksem, Fredrickson, Loftus, Wagenaar, 2012: 31; 34; 35). Postojová složka kognitivní, také jinak stereotypní či percepční (Šimíčková-Čížková, 2000:97), ukazuje, co osoba o dané věci ví, jaké má poznatky o daném předmětu, co si o něm myslí, jak ho vnímá a jak klasifikuje (Nakonečný 2009:247). Kromě skutečných informací o dané věci, pracuje kognitivní složka i s názory a představami, které s danou věcí souvisí (Šimíčková-Čížková, 2000:97). Ve výzkumné části bude snaha kognitivní složku postoje pracovníků a pečujících k vlivu denních stacionářů na seniory s Alzheimerovou chorobou zachytit. 4.1.2 Emoční procesy Emočním procesům je psychologií věnována velká pozornost. Emoce je celková reakce organismu na daný předmět (=situaci), která je spojená s citovým stavem, který je příjemný nebo nepříjemný. Emoce jsou úzce navázány na potřeby a motivace osoby. Jejich působení a funkce nejsou vědou příliš podchycené (Sillamy, 2001:50). Emoce jsou základnou psychologický procesů, jsou integrací kognitivní a behaviorální složky. Emoce připravují tělo na situaci, které je člověk vystaven. Přirozeně pak v těle nastává odpovídající mobilizace energie a nonverbální projevy (Nakonečný, 2000:28). Existuje šest základních emocí: hněv, odpor, strach, překvapení, smutek, radost. Emotivní, citová, složka se považuje za jádro postoje. Emoce, které vůči danému předmětu či situaci osoba má, předmět či situaci hodnotí. Předmět či situace vytváří osobě příjemné či nepříjemné emoce. Emoční 48 POSTOJ složka dává postoji motivační charakter, směr (Šimíčková-Čížková, 2000:97) a subjektivitu, která dává postoji sílu. Čím silnější emoce na podnět vzniknou, tím silnější je postoj (Nakonečný, 2009:247). Emoce vůči objektům můžou být měřitelné, a to například pomocí zjišťování kožních změn, intenzity dechu, suchosti v ústech, tepové frekvence apod. (Šimíčková-Čížková, 2000:97) (Sillamy, 2001:50). Emoční složka postoje bude výzkumem taktéž zkoumána. Bude pozorována intenzita a forma emoce pracovníků a pečujících vůči vnímanému vlivu denního stacionáře na seniory s Alzheimerovou chorobou. 4.1.3 Behaviorální procesy Psychologie, která se věnuje procesům chování, se nazývá behaviorální psychologie. Tato věda usiluje o pochopení chování. Chování je soubor vnějších projevů organismu daného systému (Sapolsky, 2019:21). Věda, nazývána behaviorální psychologie zkoumá vztah mezi podněty na osobu a reakcemi na ně. Dá se říct, že chování je výsledkem posilování a podmiňování reakcí. Příkladem je agresivní chování dítěte, které bude svou agresivitu rozvíjet, pokud „dosáhne svého". Kdyby však při projevu agresivity dítěte následoval trest, agresivita bude pravděpodobně příště nižší (Nolen-Heksem, Fredrickson, Loftus, Wagenaar, 2012: 30-31; 34). Behaviorální složka postoje tkví ve formě připravenosti k danému chování (Šimíčková-Čížková, 2000:97). Vyjadřuje v postoji připravenost nebo úsilí chovat se vůči danému předmětu určitým způsobem (Nakonečný 2009:247). Pro porozumění, pokud osoba má vůči danému předmětu pozitivní postoj, bude vůči dané věci více angažovaná. Postoj bude pozitivní. Negativní postoj přináší opak, odstup, pasivitu vůči dané věci. Postoj bude projevován negativně (Šimíčková-Čížková, 2000:97). Chování (reakce) vůči dennímu stacionáři a j eho vlivu na seniory s Alzheimerovou chorobou bude opět zkoumáno u pracovníků a pečujících seniorů. 4.2 Rozdělení postoje Postoje se zjednodušeně dělí na neutrální, pozitivní nebo negativní. Neutrální postoj se týká, pro osobu, nedůležitých nebo neznámých podnětů. Verbálně jsou postoje prezentovány slovy jako „ani-ani", „nevím". Pozitivní postoj má osoba k podnětům, které jí přináší nebo bude přinášet určitý zisk, „odměnu". Oproti tomu negativní postoj má osoba k podnětu, který ji přináší nebo může přinést trest. V postoji jsou zobecněny dřívější 49 POSTOJ zkušenosti. Například, manželství je pro osobu špatné, jelikož se v minulosti osoba rozvedla s partnerem (Nakonečný, 2009:247-248). 50 METODOLOGIE 5 Metodologie 5.1 Cíl výzkumu Výzkumný cíl je zachytit postoje pracovníků a pečujících k přínosu služeb denních stacionářů pro seniory s onemocněním demence. Pro naplnění cíle byla položena hlavní výzkumná otázka: „Jaký postoj mají pracovníci denního stacionáře a rodinní pečující o seniory s Alzheimerovou chorobou k této službě při zajištění pomoci a podpory těmto klientům?" Na tuto otázku se následující výzkum bude snažit odpovědět. Odpovědi a naplnění cíle bude dosaženo pomocí konkrétních postojů a zkušeností. 5.2 Metoda a přístup zkoumání Jako metodu zkoumání použiji metodu kvalitativní. Kvalitativní výzkum klade důraz na způsob, jakým člověk interpretuje jevy společenské sféry a zkušenosti s nimi (Hendl, 1997:12-13). Pohlíží na zkoumanou problematiku holistický, prozkoumává sociální skutečnost skrz takzvané „odhalení" subjektivních významů (Mišovič, 2019:30). Metodologie se opírá o hypoteticko-deduktivní princip (Hendl, 1997:12-13). Nevýhoda kvalitativního výzkumu může být ta, že jeho výsledky můžou vycházet ze subjektivních dojmů výzkumníka (Hendl, 2008:48). Na to se budu snažit dávat pozor a budu co nejvíce objektivní. Další nevýhodou je nemožné zobecnění výsledků na širší populaci a do jiného prostředí (Hendl, 2008:48). Každý denní stacionář pro lidi s demencí je jiný a každý klient s demencí taktéž, nelze jasně říct, podle zkoumaných dvou denních stacionářů, žádnou obecnou platnost. Avšak podává další obraz o tom, jak denní stacionáře pro seniory mohou působit. Naopak jeho přednosti a důvody, proč byl při snaze odpovědět na otázku „Jaké jsou názory pracovníků a pečujících na přínos služeb denních stacionářů pro seniory s onemocněním demence?" vybrán, jsou následující. Za prvé, kvalitativní výzkum má schopnost podat podrobný popis a vhled do dané problematiky, a to v přirozeném prostředí (Hendl, 2008:48). Umožní nám popsat názory pracovníků a pečujících v oblasti přínosu služeb denních stacionářů. Výzkum se bude uskutečňovat přímo v prostředí, o které se zajímáme. Za druhé, kvalitativní výzkum umí najít lokální (idiografické) příčinné souvislosti (Hendl, 2008:48). 51 METODOLOGIE Můžeme tedy pracovat s větší perspektivou, propojovat a nalézat různé cesty, které nás povedou k odpovědi na položenou výzkumnou otázku. Kvalitativní metoda bude realizována případovou studií, typ studium organizací a institucí4 . Případová studie je přístup, který má za úkol detailní studium jednoho či více (několika málo) případů. Oproti statistickému šetření, ve kterém se shromažďuje omezené množství informací od vysokého počtu případů, se případová studie snaží zachytit složitost případu a popis vztahů v daném celku. Sbírá vysoké množství informací od jednoho či několika málo případů. Přístup se přirovnává k mikroskopu sociálně-vědního výzkumu. Dá se říci, že čím víc je „mikroskop zaostřen", tak vysokou mají výsledky hodnotu. Správným a podrobným porozuměním jednoho (či více) případů, může být porozuměno i případům podobného typu. Na závěr studie se výsledky studie vřazují do širších souvislostí. Případová studie se taktéž srovnává s výsledky případové studie jiné (Hendl, 2008:104). Pro shrnutí a převedení do praxe. Dva vybrané denní stacionáře určené pro lidi s demencí budou případovou studií zkoumány, bude využito metod interview (Hendl, 2008:48). Následně jejich výsledky budou s teorií porovnávány. 5.3 Jednotka zkoumání, zjišťování a jejich výběr Jednotka zkoumání představuje pracovníky denních stacionářů a neformální pečující o seniory s Alzheimerovou chorobou, kteří denní stacionář využívají. Jednotka zkoumání je vybrána, aby ukázala postoj pracovníků a neformálních pečujících o seniory s Alzheimerovou chorobou k denním stacionářům. Jednotkou zjišťování jsou subjekty, od kterých budeme potřebné informace získávat. Jednotku zjišťování tvoří respondenti, takže pracovníci dvou vybraných denních stacionářů a neformální pečující, kteří pečují o seniory navštěvující tyto dva denní stacionáře a zároveň trpící Alzheimerovou chorobou. Jednotka zjišťování byla vybrána, aby poukázala na postoj pracovníků a neformálních pečujících o seniory s Alzheimerovou chorobou k denním stacionářům. 4 v tomto typu jsou metodou případové studie zkoumány firmy, školy, odborné organizace apod. Cíle jsou různé, například evaluace, hledání nejlepšího způsobu chování, zavedení určitého typu řízení či zkoumání změn-cíl této studie (Hendl, 2008:104]. 52 METODOLOGIE 5.4 Technika zjišťování a zkoumání S ohledem na cíl práce a vybraný přístup, budou data získána primárně technikou polostrukturovaný rozhovor. 5.4.1 Polostrukturovaný rozhovor Práce je ohraničena snahou soustředit se na odpověď na výzkumnou otázku a naplnit cíl práce, tudíž zachytit názory pracovníků a pečujících na přínos služeb denních stacionářů pro seniory s onemocněním demence. Polostrukturovaný rozhovor má schopnost koncentrovat se na hlavní výzkumný zájem, odpovědět na výzkumné otázky a naplnit požadavky výzkumu. Taktéž může odhalit důležité, ale skryté lidské či organizační aspekty dané problematiky. Tento typ rozhovoru se pokládá za velmi efektivní a výhodný prostředek k získání informací, v podstatě jde 0 konverzaci, ve které výzkumník pokládá otázky v přizpůsobeném stylu, rychlosti a pořadí, tak, aby bylo dosaženo dostatečně obsáhlých odpovědí respondentů (Mišovič, 2019:80-81). Před rozhovorem je třeba dbát na přípravu pokládaných otázek. Důležitá je jejich forma a délka. Otázky by měly být jasné a konkrétní. Podle Hendla (2016:106) by mělo stačit maximálně dvacet otázek. Výzkumník, který využívá techniky rozhovoru, dbá na citlivost, soustředěnost, porozumění a řád (Hendl, 2016:170). Jako vše i tento typ techniky s sebou nese rizika. Praxe ukazuje, že pokud se stejných respondentů dotazuje větší počet výzkumníků, avšak na totožné otázky, odpovědi se mohou lišit. Jako prevenci správného pochopení odpovědí, bude při rozhovoru uplatňováno jejich zrcadlení a shrnutí ze strany výzkumníka. 5.5 Zdroje zkreslení 1 přesto, že jsem se snažila výzkum vést, co nejvíce objektivně, mé myšlení, postoj a předsudky mohli objektivitu výzkumu narušit. Taktéž může být výzkum narušen, jelikož v jednom z denních stacionářů jsem dříve brigádně pracovala, mám tam tedy vytvořené vztahy, které mohly výzkum znehodnotit. Taktéž výzkum může být ovlivněn respondenty, jejich postojem ke mně a snahou sdělovat „správné" odpovědi na místo odpovědí reálných. 53 METODOLOGIE 5.6 Realizace výzkumu Výzkum byl realizován díky osmi respondentům, kteří jsou určitým způsobem spojeni s poskytováním služby dvou denních stacionářů. Každý stacionář se nachází v jiném městě, města se velikostně i počtem obyvatel značně liší. První stacionář se nachází ve městě s okolo 20 tisíc obyvatel, druhý je ve městě s počtem obyvatel téměř 400 tisíc. Oba stacionáře mají kapacitu 10 klientů na den (pro anonymitu nebudu uvádět názvy měst). První skupinu tvoří dva pracovníci z jednoho stacionáře a dva pracovníci druhého stacionáře, z nichž jeden pracovník je pracovníkem v sociálních službách (označen ve výzkumu písmenem P) a druhý sociálním pracovníkem (označen ve výzkumu pod zkratkou Sp). Všichni pracovníci jsou ženy. Druhou skupinu tvoří neformální pečující o klienty stacionáře trpící Alzheimerovou chorobou (označeni pod písmenem N). Tři pečující využívají služeb jednoho stacionáře, z nichž dva pečující (NI a N2) jsou sourozenci. Dva neformální pečující využívají služeb druhého stacionáře. Pečujícími osobami jsou čtyři ženy a jeden muž. Pečující však budou ve výzkumu uváděni v mužském rodě, důvodem je zvýšení jejich anonymity. Nejprve jsem oslovila dva denní stacionáře pro seniory s Alzheimerovou chorobou a telefonicky jsem je poprosila o navázání spolupráce při mém výzkumu. Oba stacionáře, které jsem oslovila, se spoluprací souhlasili. Elektronicky jsem daným pracovníkům poslala na jejich vyzvání mail se základními informacemi a požadavky na výzkum. Poté jsem si s pracovníky obou stacionářů naplánovala schůzky, kde jsme se s pracovníky domluvili na ostatních krocích sběru dat. Taktéž mi oba stacionáře poskytly telefonické kontakty na pečující jejich klientů trpící Alzheimerovým onemocněním. Pečující již byli informování o mém výzkumu a byli ochotni se ho zúčastnit. Někteří pečující měli možnost zúčastnit se mého výzkumu pouze telefonicky, i za to jsem byla vděčná. Poté buď osobní nebo telefonickou formou probíhal s respondenty polostrukturovaný rozhovor, v němž byla kostra otázek vytvořená pomocí operacionalizace uvedené v příloze této práce. Pracovníci i pečující byli informováni o anonymitě a souhlasili s nahráváním (pomocí digtafonu v telefonu) a pozdějším zpracování rozhovoru. 54 METODOLOGIE 5.7 Analýza dat Sesbírané rozhovory byly přepsány do písemné podoby v programu Word a následně probíhalo otevřené a axiální kódování. Otevřené kódování pracuje s daty a přiřazuje kódy podle daných témat a kategorií. Axiální kódování následně kategorie dále rozděluje a takzvaně zjemňuje. Dále se zvolí ty kategorie, které vypadají nejslibněji. Jednotlivé kategorie jsou obohacovány informacemi textů, ke kterým se hodí. Nakonec jsou mezi kategoriemi hledány souvislosti (Hendl, 1999:198). Tak bylo také učiněno, vše probíhalo taktéž v programu Word, kde byly jednotlivé rozhovory rozděleny na kategorie a podkategorie. Kategorie vychází ze snahy odpovědět na dílčích výzkumné otázky. Taktéž byla uplatněna metoda porovnání případů, kdy je nejprve provedena u každého rozhovoru samostatná analýza, po které nastává srovnání s ostatními rozhovory. 5.8 Etické aspekty výzkumu Výzkum má v sobě z pohledu etiky nést, jak psaná, tak nepsaná pravidla. Výzkum stojí na dobrovolnosti účastníků. Všichni účastníci jsou informováni o dobrovolnosti po celou dobu výzkumu. Kdykoliv je jim umožněno bez jakékoliv újmy od výzkumu odstoupit. Zároveň je pozorování nesmí poškodit. Účastníci jsou chráněni anonymitou a důvěrností získaných odpovědí. Výzkumník je pověřen účastníkům vyslovit právo na neúčast a sděluje případná rizika zapojení. (Mišovič, 2019:75-77). Já jakožto výzkumník jsem dále povinna sdělovat ucelené informace o průběhu a výsledcích celého výzkumu. S tím je spojena i povinnost sdělit jejich veškeré pozitivní i negativní aspekty ovlivňující výzkum. Je tudíž neetické manipulovat s daty a ovlivňovat validitu celého výsledku (Mišovič, 2019:76-77). 5.9 Operacionalizace Výzkumná část bude zjišťovat postoj pečujících a personálu na vliv denních stacionářů na člověka s Alzheimerovou chorobou. Závěrem výzkumu budou prezentovány konkrétní postoje pečujících a personálu 55 METODOLOGIE denních stacionářů na působení denního stacionáře na seniory s Alzheimerovou chorobou. Hlavní výzkumná otázka zní: „Jaký postoj mají pracovníci denního stacionáře a rodinní pečující o seniory s Alzheimerovou chorobou k této službě při zajištění pomoci a podpory těmto klientům?" Pro správnou odpověď popisující postoj respondentů byla otázka rozdělena podle složek vytvářející postoj na tři dílčí výzkumné otázky (DVO). Každá z dílčích otázek byla rozdělena na dvě části: • DVO la: Jaký názor mají pracovníci na poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? DVO lb: Jaký názor mají rodinní pečující na poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? • DVO 2a: Jaké emoce spojují pracovníci s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? DVO 2b: Jaké emoce spojují rodinní pečující s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? • DVO 3a: Jakou pomoc poskytují pracovníci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? DVO 3b: Jak využívají pomoc denního stacionáře rodinní pečující o seniora s Alzheimerovou chorobou? První dílčí výzkumná otázka, rozdělená na dvě části, zjišťuje kognitivní složku postoje. Bude zjišťovat názor pracovníků denních stacionářů na poskytování pomoci denním stacionářem jejím klientům s Alzheimerovou chorobou a taktéž bude zjišťovat názor pečujících na poskytování pomoci jejich blízkým v denním stacionáři. Druhá dílčí výzkumná otázka, taktéž rozdělena na dvě části, se věnuje emoční složce postoje. Jedna část věnuje pozornost tomu, jaké emoce spojují pracovníci s poskytováním pomoci a podpory seniorům s Alzheimerovou chorobou. Druhá část je věnována tomu, jaké emoce spojují pečující s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři. Třetí dílčí výzkumná otázka je opět rozdělena na dvě části. Obě části se ptají na behaviorální složku zkoumaného postoje. Bude zjišťována pomoc, kterou poskytují pracovníci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři. Také bude zjišťováno, jak využívají pomoc denního stacionáře rodinní pečující o seniora s Alzheimerovou cho­ robou. 56 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT 6 Analýza a interpretace získaných dat 6.1 D V 0 1a Cílem této podkapitoly je odpovědět na první DVO „Jaký názor mají pracovníci na poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři?" Ve snaze na otázku odpovědět byly dány 3 identifikátory, a to znalost, zkušenost a názor. 6.1.1 Znalost V rámci rozhovorů s pracovníky denních stacionářů, jsem zjišťovala jejich povědomí a znalosti v tématech „neformální péče" a „denní stacionář". Rozborem dat jsem získala v kategorii znalosti 4 subkategorie, a to „neformální péče", „formální péče", „denní stacionář" a „Alzheimerova choroba". Tyto oblasti poukazují na to, co opravdu pracovníci ví, z čeho vychází. Jednotlivé oblasti (subkategorie) budou níže představeny. Neformální péče Tuto oblast se mi podařilo identifikovat pouze jedním respondentem. Pracovníci mi nedokázali plně definovat, co neformální péče je. Není to ta, že by tématu nerozuměli, ihned však pojem vysvětlovali jejich zkušenostmi či názorem. Jeden pracovník, mi poskytl odpověď. „(...) to je většinou to přání, většiny, většiny lidí. Jakoby být, co nejdéle doma." (P2) Formální péče Znalost v pojmu formální péče se mi nepodařila dostatečně zmapovat u pracovníků v sociálních službách. Ze všech odpovědí vychází, že se o tuto problematiku tito pracovníci více nezajímají. „A pak se trošku ztrácím v tom, co je vlastně ta respitní péče, co je prostě domov, co je třeba ten stacionář. Tam jako, nejsem sijistá úplně většinou". (P2) Naopak u sociálních pracovníků byl přehled ve formální péči velký a spojen s praxí. Odpovědi se týkaly nabídkou sociálních služeb rozdílu oproti formální péče a jejich výhodou oproti péči neformální. „Těch odlehčovacích služeb není mnoho. Teď nemyslím pobytovek, ale těch, co Vám přijedou domů. A pohlídají." Nebo také odpověď Spi: „Kdežto když pečuji profi, tak ty hranice tam jsou jasně dané (...) Tak, tak a má to nastavené 57 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT třeba, že tak, že od tehdy do tehdy, tohleještě ano, tohle už ne. Tenhle úkon ještě dělám, tenhleten už ne." Denní stacionář Získané znalosti pracovníků o denním stacionáři by se daly shrnout slovy Spi: „Denní stacionář je v podstatě zařízení, kam dochází klienti v době, kdy ti pečující ještě jsou schopni o ně pečovat, ale potřebují na nějakou dobu mít volno, mít na sebe čas, být v práci. Je toještě ta doba, kdy ti klienti mohou zůstávat asi sami doma. Není potřeba ještě pobytová služba. Je to takové, takové jako mezistanice asi, by se dalo říct." Dále pracovníci Spi, Sp2 a P2 hovoří, že denní stacionář vyplňuje chvíle, kdy o seniora nemůže pečující pečovat. Díky tomu je umožněno seniorovi setrvat v domácí pro­ středí. Znalost denního stacionáře byla dále uplatněna v oblasti funkčního potenciálu seniora, která může být v oblasti psychické paradoxně denním stacionářem zatížena. Je tedy vhodné při nastavování služby seniorům dbát na jejich psychiku a režim. „No, jako v podstatě, my, když zkoumáme, jako když se bavíme o tom, jak často má ten člověk chodit do toho stacíku, takje pravda, že třeba, když jsme tojako řešili s psycholožkou, tak, co nám dělá třeba i supervize, tak ona říkala takové to obden nebo třeba jednou, nebo dvakrát v týdnu, že to je jako pro ně velká zátěž. Jo, že třeba je pro ně vhodnější, když chodí třeba dva, tři dny za sebou." (Spi) Alzheimerova choroba Sociální pracovník Sp2 vysvětluje nemoc Alzheimerovou chorobou jako časté onemocnění v důsledku zvyšující se věkové hranice dožití. „Takže, takže jakoby stárne, ale tím se, tím se na to stáří nabaluje právě to, že má jakoby více těch zdravotních problémů, tak. "(Sp2) Podle sociálního pracovníka Spi má onemocnění různý průběh: „(...) stav člověka trpícího ACH by se dal přirovnat ke schodům, kdy se postupně nemoc prohlubuje a nikdo neví kdy, ty schody jsou různé, můžou být krátké a opravdu postupné, anebo může nastat velký sešup a rapidní zhoršení." Všichni pracovníci (Spi, Sp2, PI a P2) jsou si vědomi, že člověk s Alzheimerovou chorobou má méně společenského prostředí a celkově málo sociálního kontaktu: „(...) jsou jiní" (Spi), „bývají sami osamělí doma" (P2). Taktéž sociální pracovnice Sp2 popisuje u seniora s Alzheimerovou chorobou neschopnost si samostatně naplánovat den a pocit samoty. 58 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Znalosti z formální péče byly zjištěny spíše u sociálních pracovníků. Pracovníci v sociálních službách nesdělili nic, co by se dalo jasně klasifikovat jako znalost. Naopak u sociálních pracovníků byly znalosti ve formální péči dobře „mapovatelné" a spojeny s praxí. Znalosti všech pracovníků byly silně zachyceny v oblasti denního stacionáře a Alzheimerovy choroby, termíny byly sebejistě prezentovány. Hlavní znalostí pracovníků je ta, že denní stacionář napomáhá udržet člověka v domácím prostředí, což je podle jedné pracovnice přáním každého člověka. Denní stacionář je „mezistanicí" neformální a neformální péče. Zachycené znalosti potvrzují text v teoretické části zabývající se zachováváním člověka v přirozeném prostředí jako ideální možností (Hiekischová (2020), což mimo jiné podporuje sociální služba denní stacionář (srov. citována Hauke, 2017a). 6.1.2 Zkušenost Další kategorií mapující kognitivní sféru jsou konkrétní zkušenosti pracovníků stacionářů, v rozhovoru jsem se dotazovala na zkušenost s Alzheimerovou chorobou u jejich klientů, důvod oslovení denního stacionáře klienty a jejich pečujícími, důvod odmítnutí služby klienty, zkušenost s formální péčí v denním stacionáři pro seniory s Alzheimerovou chorobou. Tříděním rozhovorů jsem nakonec získala 2 subkategorie: „Nedostatky neformální péče" a „Důvod oslovení denního stacionáře kli­ enty". Nedostatky neformální péče Neformální péče mi v oblasti zkušeností byla popsána pouze jedním pracovníkem, kdy sociální pracovnice Spi vysvětluje, že je neformální péče značně pečujícím ztížena. S problémy se setkává různě, pečující buď nemá dostatečné finanční prostředky, z důvodu toho, že přijímá malý příspěvek na péči, takže pak pečující dále navštěvuje zaměstnání, nebo je pečující mladý člověk, který ještě má děti a nemá tolik energie a času o blízkého pečovat, anebo nemá kompetence, aby správně pečoval. Kompetence ve smyslu, že pečovat neumí nebo neví jak. (...) „neví, co jako první dělat a nemá nikoho v té první linii, kdo by mu řekl, udělej to, to. Zařiď si. Jako vím, že už ty poradnyjako fungujou, některé. Chce to dopracovat." (Spi) 59 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Tatáž pracovnice pak popisuje okamžik, kdy si pečující řekne, že už nemůže seniora nechat samotného doma. Sociální pracovnice v této chvíli apeluje na potřebu pomoci „zvenčí", která pokud není, senior opouští domácí prostředí a je umístěn do pobytové služby. „A teď záleží na tom, jestli ten pečujícíma někoho, kdo mu pomůže, kdo ho zasíťuje jakoby těmi službami anebo je najednou takový, že jako neví, co a začne hledat vyloženě pobytovky, odlehčovacíslužby a člověk prostě putuje mezi zařízením a zařízením. Takže asi tak." (Spi) U neformální péče pracovnice Spi mluví o tom, že pečující opravdu neví, jak správně postupovat, kdy například je nutné navštívit psychiatra, kdy je potřeba hospitalizace či odlehčovací služba, aby si pečující odpočinul. Sociální pracovnice Spi se setkává s pečujícími, kteří se bojí, že budou „otravovat": Že oni se cítí takový, jako, že vždycky, nebo pořád někde chodím a tam mi řeknou to a tam mi řeknou to." z pozitivního hlediska sociální pracovnice Spi uvádí, že pečující se snaží zachovat, co největší samostatnost svého opečovávaného. Důvod oslovení denního stacionáře klienty Tato subkategorie ukazuje, kdy je denní stacionář podle zkušeností pracovníků oslovován, jaký bývá důvod. Všichni pracovníci sdělují, že denní stacionář oslovuje vždy rodina pečujícího, která hledá řešení v situaci, kdy senior nemůže zůstávat sám doma. „Spíš ty rodiny no než ti klienti. Jakože rodina se vlastně pídí po tom, jak vlastně zajistit tu péči o toho seniora, v případě, že chodí do práce." (Pl) Nebo Sp2: „Jo. Tak tady si myslím, že ten důvod je u všech stejný. A to je i taková ta naše obecné poslání to, že, vlastně pečují, pečují o nějakého rodinného příslušníka a. Ale, který už ale nezvládne být sám doma v době, kdy ta pečující osoba o něj pečovat nemůže. " Pečující o ně pečovat nemůže nejčastěji podle pracovníků, jelikož chodí do zaměstnání (to uvádí všichni pracovníci), do školy (uvedla Sp2) nebo sami třeba mají zdravotní problémy (sdělila Sp2 a Pl). „Potřebují jenom pokrýt ten čas, kdy jsou třeba v té práci, tak, tak právě využívají ten denní stacionář." (Sp2) Jako další motivaci využívat službu denní stacionář uvedla sociální pracovnice Spi tu, že rodinní příslušníci chtějí obohatit život svého seniora a zajistit mu kvalitní náplň dne. Zkušenosti pracovníků ukazují na potřebu pomoci a podpory neformálním pečujícím ze strany „profesionálů". Pracovníci si jsou vědomi nedostatků neformální péče, jak pro pečují, tak pro seniora. Také pracovníci sdělují, že i přesto, že je denní stacionář službou pro cílovou skupinu 60 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT senioři, oslovován je rodinnými příslušníky. Rodinní příslušníci v této chvíli hledají řešení v situaci, kdy už senior s Alzheimerovou chorobou nemůže zůstávat v domácnosti sám. Tato zkušenost pracovníků podporuje názor na efektivitu propojení formálního a neformálního sektoru (srov. Kubalčíková, 2012). 6.1.3 Názor Kategorie názor, je další kategorie, která přímo ukazuje nepotvrzený pohled pracovníků, dá se říci jejich domněnky. Pracovníků jsem se dotazovala na názor na pomoc a podporu neformálních pečujících ze strany státu a na názor, co denní stacionář klientům i pečujícím může přinášet. Získala jsem 5 subkategorií: „Neformální péče", „Pozitiva neformální péče", „Negativa neformální péče", „Přínos denního stacionáře pro seniory s Alzheimerovou ", „Přínos denního stacionáře pro pečující", „Negativa denního stacionáře". Neformální péče Sub kategorie vznikla kvůli odpovědím sociální pracovnice Spi, která neformální péči popisuje, jak by podle ní měla vypadat: „Optimálně si NP představuji tak, že člověk má prostředky k té péči, má na to čas a má na to nějakou podporu. To znamená, že můžu zůstat doma, můžu opravdu kvalifikovaně pečovat, nemusím se bát, co se týče financí. A mám podporu v tom, že když nebudu něco umět, vědět, znát, tak je někdo, kdo mi pomůže. A kdo mě třeba vystřídá v té péči. Kdo mi odlehčí." Tatáž pracovnice také mluví o možné motivaci neformálních pečujících, a to té, že pečující možná doufá, že také o něj se někdo postará, když on se stará o svého blízkého. Pozitiva neformální péče Pracovníci neformální péči podporují, pokud je možná, je pro seniora nejvhodnější. Spi vidí výhodu v tom, že pečující o seniora pečuje s láskou a dobře ho zná: „...ale když ho znám, znám jeho potřeby, vím, kde, co a jak, vjaké situaci se cítí komfortně a vjaké už ne a myslím si, že do toho člověk jako s takovým tím srdcem." Negativa neformální péče 61 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Tři ze čtyř pracovníků (Spi, Sp2, Pl) hodnotí neformální péči jako náročnou. P l dodává, že záleží na fázi demence. Další negativum tatáž pracovnice vidí vtom, že pečující osoba nemá čas a trpělivost se seniorovi věnovat tak, jak by se mu věnovala sociální služba. Sociální pracovnice Spi mluví o nedostatečných kompetencích pečujících pečovat, neprofesionalitu, nenastavených hranicích a vysoké riziko vyhoření. „... ten člověk nemusí mít ty kompetence, nemusím to umět, jdu do toho opravdu úplně se vším všudy na plno, bez odpočinku, bez ničeho a myslím si, že když nachvilku z toho vypadnu, tak co si o mě lidi třeba řeknou, když dám třeba toho člověka někde na odlehčovačku, třeba. A, fakt takovéto vyhoření a. Negativa. No, možná to není tak profesionální, ale na jednu stranu, je to dělané tím srdcem a těžko říct." (Spi) Celkově pracovnice Spi u pečujících pozorují psychické a někdy i fyzické vyčerpání a nedostatek volného času. Spi mluví o tom, že pečující někdy na péči zůstává i sám. Přínos denního stacionáře pro seniory s Alzheimerovou chorobu Denní stacionář byl u dvou pracovníků popsán jako „školka pro seniory". Názor na denní stacionář bude představen jako pozitiva pro klienty. Spi sděluje, že je to forma služby, která umožňuje seniorovi s Alzheimerovou chorobou setrvat, co nejdéle v domácím prostředí. „... protože poskytuje toještě tu možnost tomu klientovi zůstat doma ajenom v momentě, kdy ten pečující nemůže ještě celodenně pečovat, tak být někde jinde a pak se zase vrací k sobě domů." (Spi) Dále si všichni pracovníci myslí, že denní stacionář snižuje pocit samoty a umožňuje seniorům se setkávat s vrstevníky, se kterými mohou řešit stejná témata. P2 sděluje: „Pokuď jsou toho schopni, tak oni si rádi popovídají. A vlastně, vůbec mi přijde, že ijako, stačí, že tam ti vrstevníci jsou i někdy. Že ani si nemusí moc povídat, ale jak jsou v tom okolí, takže je to takové dobré pro ně." Dále je pro seniory podle pracovníků Spi, Sp2 a P l v denním stacionáři umožněno zachovávat dosavadní schopnosti, je jim zajištěna potřebná pomoc a potřeba, pocit bezpečí (sděleno Sp2) a podle Spi konfrontace se situací a možnost dělat smysluplné denní aktivity (sděleno všemi pracovníky). P2 a Spi mimo smysluplných aktivit také zmiňuje změnu prostředí. „Změní prostředí, že nesedí pořád doma na židli." (P2) Spi dále uvádí, že může na seniory denní stacionář působit pozitivně v tom smyslu, že zjistí, že jsou na tom i lidé hůře: „Jo, že tady v tomhleje to jako takové povzbuzení." P2 si také myslí, že služba denní stacionář je cenově příznivá: „/ když jako, teď, teď si myslím, že tak, že je tak jako hodně levná. Že prostě jako si 62 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT to jako zatím může dovolit každý." Tento názor je v rozporu se sociální pracovnicí Sp2: „(...) klienti by tady chtěli trávit třeba více času nebo i více dnů v týdnu, ale neumožňuje jim to třeba ta finanční stránka." Přínos denního stacionáře pro pečující Nyní budou představena pozitiva pro pečující z pohledu pracovníků. Všichni pracovníci mluvili, že denní stacionář je „odlehčení" pro pečující, kdy si pečující můžou odpočinout, chodit do práce a můžou si zařídit záležitosti, které potřebují. „Nebo prostě opravdu jenom vydechnout chviličku." (Pl) Zároveň dva pracovníci, Spi a P2 si myslí, že pečující může pociťovat klid, že je jeho blízký „v dobrých rukou", není sám a nemůže se mu nic vážného stát. „že můžu jako klidně někam odejít s tím vědomím, že ten klient je jako v pořádku někde. Kde se o nějak jako nemusí bát. Že to vnímám jako, že ten příbuzný, já bych to vnímala jako velice pozitivně." (P2) Negativa denního stacionáře Negativum denního stacionáře může být podle Spi v„přepečovávání" klientů. Pracovnice dále vysvětluje, že někdy pečovatelky mohou pomáhat i tam, kde není potřeba. O tomtéž negativu mluvila také P l . Pracovnice sdělila však, že při větším množství klientů nelze pracovat tak kvalitně a každému se dle jeho možností a schopností věnovat „Že k tomu máme tendenci sklouzávat. Jakoby, ve smyslu, že až moc prostě děláme za ně, co oni by si mohli dělat sami. Ale. Někdy tofakt nejdejako. Protože, když těch lidí je fakt hodně. A je to, když je třeba jich málo, tak jako děláme." (Pl) Spi dále mluví o tom, že pro člověka s Alzheimerovou chorobou může docházet k zhoršení funkčního potenciálu vlivem změny způsobené náhlým navštěvováním denního stacionáře. „Já si myslím, že v některých ohledech může, může paradoxně prohloubit i třeba tu demenci nebo. Jo, jakože pokud ten člověk. Asi záleží i na tom, vjaké je kondici, jak to všechno vnímá, protože najednou se ocitne prostě, je tam změna a u některých lidí to může jakoby vyvolávat zmatek, že je víc třeba dezorientovaný." (Spi) Poslední negativum uvádí Sp2. Negativní stránka denního stacionáře může být podle ní ta, že nemusí denní stacionář vyhovovat člověku s introvertní povahou. „Máme třeba počet klientů jakoby 10, což jakoby není moc, ale, ale pro někoho, kdo je introvertnejší povahy, tak mu 63 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT třeba ta skupina může, může připadat jakoby velká a už se jakoby necítí komfortně být celý den jakoby v tak, v tak velké skupině." (Sp2) Neformální péče je z pohledu pracovníků ta nejlepší možná péče, avšak pracovníci ví, jak může být náročná a jaké má limity. Denní stacionář pracovníci vnímají jako podporující „prvek" v neformální péči. Výsledky souhlasí se smyslem ambulantní péče, která má za cíl podporovat inkluzi seniorů a neformální péči (srov. citována Kubalčíková. 2013) Pracovníci taktéž označili denní stacionář jako "hlídání dospělých dětí". Před tímto stigmatem varuje v teoretické části Morris (2022 [online]). 6.1.4 Dílčí závěr DVO 1a Dílčí závěr shrnuje výše rozepsanou snahu odpovědět na první DVOl: „jaký názor mají pracovníci na poskytování pomoci seniorům sAlzheimerovou chorobou v denním stacionáři?" DVO se skládá ze znalostí, zkušeností a názorů pracovníků denního stacionáře v oblasti poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři. Co tedy pracovníci jasně ví. Zachycena byla znalost ta, že setrvat, co nejdéle v domácím prostředí je přání většiny lidí. Potvrzuje Hieischovou (2020). Znalost z formální sféry byla ta, že péče má nastavené hranice a je nedostatek terénních služeb podporující neformální péči. Citovaná Kubalčíková (2017) hovoří o tom, že denní stacionář podporuje zachování člověka v přirozeném prostředí. Z hlediska znalostí pracovníků je stacionář místem, kam dochází klient na daný čas, o kterého je jinak pečováno neformálním pečujícím v domácím prostředí. Doba, po kterou klient tráví čas v denním stacionáři, je doba, kdy má pečující osoba čas pro sebe či jí umožňuje navštěvovat zaměstnání. Jedná se o takzvanou „mezistanici" neformální a formální péče. Denní stacionář podporuje setrvání seniora v domácím prostředí. Znalost byla také uplatněna v oblasti správného nastavení využívání služby denního stacionáře seniorem s Alzheimerovou chorobou. Dle této znalosti je vhodné při nastavování služby seniorům dbát na jejich psychiku nastavit při využívání jistou pravidelnost. Poslední oblast znalostí je u Alzheimerovy choroby. Alzheimerova choroba působí na seniora individuálně a má různý průběh. To, co nemoc přináší je snížení sociálního kontaktu, neschopnost si samostatně naplánovat den a pocit samoty. Pracovníci se také setkávají s neformálními pečujícími, kteří o svého blízkého doma pečují, přestože nemají dostatek informací, kompetencí, 64 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT času, energie a trpělivosti pečovat. Sociální pracovnice také skrz zkušenosti apeluje na pomoc neformálním pečujícím „zvenčí", aby senior nemusel předběžně odcházet ze svého domácího prostředí do pobytové služby. Také se jedna pracovnice setkala s tím, že se pečující snaží zachovat, co největší samostatnost seniora. Zkušenost pracovníků se také týkala i toho, kdy senior s Alzheimerovou chorobou denní stacionář osloví. Všichni pracovníci se shodli na tom, že denní stacionář vždy oslovují pečující člověka s Alzheimerovou chorobou. A to v době, kdy už senior nemůže zůstat sám doma nebo když chce pečující „obohatit" život seniora. Zkušenosti podporují efektivitu propojování formální a neformální péče (srov. Kubalčíková 2012). Názor ukazuje nepotvrzený pohled pracovníků, dá se říci jejich domněnky, z hlediska neformální péče je jedním pracovníkem popsána, jak by měla ideálně vypadat. Pečující má podporu, má čas a dostatek prostředků. To znamená, že může zůstat doma, kvalifikovaně pečovat, a když bude potřeba, v péči ho někdo vystřídá. Pozitivní stránka neformální péče je dle pracovníků v tom, že senior setrvává v domácím prostředí, je o něj pečováno s láskou a pečující seniora dobře zná. Zároveň si pracovníci uvědomují náročnost neformální péče. Negativa neformální péče jsou podle pracovníků nedostatečná trpělivost pečujících, psychické a někdy fyzické vyčerpání, nedostatek času, neprofesionalita, nenastavené hranice a ohrožení syndromem vyhoření. Názor je zakončen názorem na přínos a negativní stránku denních stacionářů. Denní stacionář byl u dvou pracovníků osloven jako „školka pro seniory", před stigmatem varuje Morris, (2022). Stacionář je však v pozitivním smyslu vnímán jako umožnění setrvat člověku s Alzheimerovou chorobou, co nejdéle v domácím prostředí, snižuje pocit samoty, umožňuje seniorům se setkávat s vrstevníky, umožňuje zachovávat dosavadní schopnosti, je jím zajištěna potřebná pomoc a potřeba, pocit bezpečí, konfrontace se situací, možnost dělat smysluplné denní aktivity a změnit prostředí. Také by mohl stacionář působit povzbudivě vtom smyslu, že senior zjistí, že jsou na tom i lidé hůře. Služba je také podle jedné z pracovnic cenově dostupná všem. Pro pečující jsou pozitiva stacionáře dle pracovníků ta, že pečujícímu v péči „odlehčí", může tak navštěvovat zaměstnání, školu či si opravdu odpočinout. Negativní stránka stacionáře je podle pracovníků ta, že zde vzniká riziko „přepečovávání" klientů. Taktéž může vznikat riziko poškození psychické oblasti seniora vlivem náhlé změny způsobené náhlým navště- 65 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT vování denního stacionáře. Poslední negativum pracovnice vidí u klientů s introvertní povahou, kdy se senior nemusí cítit v denním stacionáři, kde je větší skupina lidí komfortně. I přes negativa služby se jedná o službu podporující inkluzi seniorů a neformální péči (srov. citované Kubalčíková, 2013). Zodpovězená otázka je příliš komplexní, nepodařilo se mi zcela podchytit jádro pro správnou odpověď. Myslím si, že jsem se nesprávně dotazovala na znalosti pracovníků v oblasti denního stacionáře a pojmu neformální péče. Taktéž jsem nevhodně vytvořila otázky pro zachycení zkušeností pracovníků poskytující pomoc klientům s Alzheimerovou chorobou. 6.2 D V 0 1b Přecházím ke snaze zodpovědět DVO lb, která se ptá „Jaký názor mají rodinní pečující na poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři?". Jak z otázky vychází, bude zjišťována kognitivní složka rodinných pečujících na poskytování pomoci denního stacionáře seniorům s Alzheimerovou chorobou, o něž pečují. I zde byly při snaze najít odpověď dány stejné identifikátory, tudíž znalost, zkušenost, a názor. 6.2.1 Znalost Kategorie znalost zjišťovala u pečujících znalosti daného tématu. Ptala jsem se tedy na to, jak by vysvětlili neformální péči a denní stacionář. Po zpracování dat vznikly tři subkategorie „neformální péče", „Alzheimerova choroba" a „denní stacionář". Neformální péče Pojmu neformální péče dva pečující (N2, N5) nerozuměli, měla jsem pocit, že jim tento termín a vlastně celková formálnost na téma péče o blízkého vadí. Pečující N2: „Takže je to spíš zapojování do činností doma než jakoby nějaká vyloženě péče jakoby o někoho. Ano, cílená. Takže to není vyloženě nějaká, jak bych to řekl, nějaká vyloženě péče o něj, jak bych to řekl, úkony. Ale spíše ohledně toho všedního života, toho zapojování, takové ty běžné činnosti, co siještě pamatuje nebo, co by muještě řeklo." Nebo N5: „No, tak to teda nevím, co je to neformální péče." 66 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Alzheimerova choroba Alzheimerova choroba byla definována NI jako nemoc, která úplně změní celého člověka. Podle slov pečujícího, Alzheimerova choroba „vykrade" mozek a všechny myšlenky. Pečující N3 mi předal zjištění, že se nejedná o nemoc dědičnou, informaci si zjišťoval u praktické lékařky seniora, o kterého doma pečuje. Také mi sdělil, že neví, jaké projevy jsou vyvolané onemocněním Alzheimerovou chorobou a jaké Parkinsonovou nemocí: „Nevím, co je demence a co Parkinson." (N3) Denní stacionář Byly získány dva pohledy na to, co denní stacionář je. NI definuje stacionář jako „odlehčovací centrum" pro rodinu. Dodává, že je denní stacionář řešení pro pečující, kteří potřebují chodit do zaměstnání nebo si odpočinout. „Jo, to znamená, že ten stacionář prostě je, je, je záchrana tady pro ty, co potřebujou jako pracovat a odpočinout si no. No. Jinak nevím, jak to. "(NI) Pečující N3 a N5 definuje stacionář jako místo, kde je poskytována péče lidem vyššího věku. N5 dodává, že je zde poskytována aktivizace: „ Tak DS se stará o nemocné a lidi no a dělají nějaký program." Rodinní pečující nejsou připraveni na termíny v oblasti neformální péče, dokazuje to přirozenost v péči o svého blízkého a oslovení péče jako „neformální". Pečující také ukazují na závažnost onemocnění Alzheimerovy choroby. Pečujícím byla popsány v kognitivní rovině, shodující se s daty webové stránky WHO[online],Pečující z hlediska znalostí o denním stacionáři hovoří stejně jako teorie (citovaná Hauke, 2017a), denní stacionář tedy seniorům zajišťuje dohled a profesionální péči a pečujícím je tak umožněno stále navštěvovat zaměstnání, mít volný čas nebo řešit jiné záležitosti. Znalosti o stacionáři vystihují smysl ambulantní péče, podpora neformální péče a inkluze seniorů (srov. Kubalčíková, 2013). 6.2.2 Zkušenost Další mapovanou oblastí byla zkušenost pečujících. Zajímali mě oblasti jako „Alzheimerova choroba", „negativa neformální péče", „podpora neformální péče státem", „přínos denního stacionáře", „negativa denního 67 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT stacionáře", z odpovědí byly vytvořeny subkategorie „Alzheimerova choroba a funkční potenciál seniora", „Podpora neformální péče státem", „Vnímání denního stacionáře seniorem s Alzheimerovou chorobou". Alzheimerova choroba a funkční potenciál seniora Sub kategorie popisuje vliv onemocnění na funkční potenciál seniorů s onemocněním Alzheimerovou chorobou podle jejich pečujících. Projevy onemocnění budou níže roztříděné do oblasti biologické, psychické, sociální a spirituální. Biologické projevy demence pečující popisovali z hlediska označení stádia demence, celkového zdraví, pohyblivosti, spánku, schopnosti péče o vlastní osobu a rizika úrazu či ohrožení života. Stavy demence, kterými senioři trpí, byly různé. N4 sděluje, že se její maminka nachází ve třetím stádiu demence. Pečující NI, který popisuje téže osobu jako N2, říká, že i přesto, že se tatínek nachází ve čtvrtém stupni demence a měl by být odkázán na lůžko, skutečný stav je daleko příznivější. Další pečující N3 zase pečuje o maminku, která trpí syndromem demence ve třetím stádiu a taktéž i Parkinsonovou chorobou. Říká, že se stav pozvolna zhoršuje. „Jakože, že ten Parkinson a už má středně těžkou demenci no, takže z tohodle důvodu. Ze začátku to vypadalo, že jsme si mysleli, že to bude furt stejný, takže to bude to, no a teď se to začíná zhoršovat." (N3) NI sděluje, že jeho tatínek trpící Alzheimerovou chorobou je jinak v dobré fyzické kondici, taktéž na první pohled vypadá, že žádnou nemocí netrpí. Sourozenec od pečujícího NI, označen jako pečující N2 dodává, že tatínek v rámci procházky zvládne ujít i tří kilometrové vzdálenosti. Podle odpovědí pečujících jsou všichni senioři, kteří jsou zde řešeni, chodící. Delší chůzi zvládá i maminka pečující N3, postupně se však kondice zhoršuje. N4 sděluje, že však její maminka špatně chodí, není to však způsobeno onemocněním chorobou, ale neúspěšnou rehabilitací po operaci kolene. U dvou pečujících N3 a N4 byl popisován špatný spánek, u pečující N3 se situace se špatným spánkem zlepšila. „Spaníbylo hrozný. Ona v noci vstávala z postele. A teďka je taková klidnější, přijde mějako, že, jestli už je taková víc unavená, nevím jestli je to ta nemoc nebo ta demence, takže teďka i spí v noci." (N3) Péče o vlastní osobu je u všech seniorů na nízké úrovni. Zajištění a přípravu stravy nezvládne žádný ze seniorů. Všichni, kromě pečující N3, sdělují, že jejich blízký je schopen jíst samostatně. N3 říká: „Takže ikdyž 68 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT jakoby se nenají sama, jo, ale to už je asi ta demence. Protože ona sis tím jídlem hraje, jo. Ona do to do toho ďube, háže to po stole, jo. Takže ona už se sama nenají." Polévku však seniorka sní samostatně. NI sděluje, že hospodaření s financemi je zcela vyloučeno. Hygienu a oblékání s dohledem senioři podle pečujících NI, N4 a N5 zvládají. Pečující N3 uvádí, že jeho blízký trpí inkontinencí. Pečující u svých blízkých měli zkušenost s úrazem, vnitřním poškozením těla a krádeží. N3 vzpomíná, jak maminka upadnula a uhodila se silně do hlavy. Přisuzuje to však onemocnění Parkinsonovou chorobou. Také N3 popisuje, jak maminka pozřela plastové části, které ji mohli vnitřně poškodit: „Oškrábala zdi, všechno ničila, měla na ten stojan vánoční na okně, tak ho pokousala. Takjsem musela volat to, jestli mám volat doktora. Naštěstí jako dobrý. Takže to bylo z umělé hmoty a hodně rozkousala, takže to prošlo jakoby." NI má zase několik příhod, ve kterých se tatínek nechová bezpečně vůči okolní společnosti. Tatínkova důvěra se dá lehce podle pečující zneužít a může být snadno okraden: „Že třeba mohl, já nevím, do obchodu nebo tak, tak on, ho potkali dvě hezký občanky. No a zkusili na něho:Jé, my se známe. No a dopadlo to, že mu z účtu vybrali 30 litrů. Takže, nebo takhle, on s něma vlastně chodil a vybíral a dával jim to. Protože ona si chtěla koupit boty, voni chtěli tam, voni chtěli tam." (NI) Psychická složka je podle pečujících zasažena zhoršenou pamětí, sníženou schopností chápat a vnímat, dezorientací a zmäteností, změnou osobnosti a nevhodným chováním. Pečující N4, N5, spolu s NI a N2, kteří hovoří o stejné osobě, popisují u svého blízkého ztrátu paměti, a to i u N2 a N5 paměti dlouhodobé. „Pustili jsme, měl rád Petra Nováka, toho písničkáře, jestli ho znáte a on si jako, nevzpomene si." (N2) z hlediska chápání, bylo sděleno N2 a N5, že se sice jejich blízký na televizi dívá, ale nevnímá děj. N4 sděluje, že její maminka už nevnímání ani své prostředí, ve kterém se nachází. N2 zmiňuje, že už tatínek nepochopí ani strategii společenských her. NI také říká, že je velice obtížné tatínka naučit něčemu novému: „(...) třeba třičtvrtě roku trvalo než jakoby, že musí mít pyžamo. Jo a ono, přecejenom, oni mají 3 holky. Tak, jo. Že je to jakoby běh na dlouhou trať vždycky nejakej ten." Změna osobnosti byla popisována u jedné osoby pečující NI a N2. Pečující sdělují, že je tatínek v chování zcela jiný. Také dodávají, že i když byl otec povahou cholerik, dnes je velmi klidný. „Není to tak, že prostě v pondělí a ve středu je normální a v úterý a čtvrtek je někdo jinej. Nebo na hodiny, jo? Ne. Prostě my máme člověka, kterejje úplně 24 hodin někdo úplně jinej." (NI) 69 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Pečujícími NI a N2 u svého tatínka také popisují chování prirovnávaj ící k malému dítěti. Například N1; „My vlastně mluvíme o tom, žeje jako dítě. Rozmazlený malý dítě." N3 se zase setkává s tím, že maminka ničí věci: „Teď už ne, ona spíš jako má tendenci furt něco ničit jakoby, jo. Ona má má nůžky a místo aby jakoby stříhala do papíru, tak stříhá do stolu a tak jo." U seniorů se podle pečujících NI, N2, N4 a N5 objevuje dezorientace. Všichni z těchto pečujících popisují dezorientaci v čase. Pečující NI, N2 aN5 popisují i dezorientaci v místě, podle N2 začíná tatínek i odcházet z domu. N5 sděluje, že si zase tatínek řekne, že jde domů, i když doma je. „Ne, ne, vůbec. On se třeba vezme, řekne, že jde do práce, jo, nebo, že jde domů, protože neví, ani kde bydlí." Pečující N2 říká, že je tatínek občas i zmatený. Projevy Alzheimerovy choroby podle pečujících způsobily z hlediska sociální složky narušení vztahů, ztěžuje komunikaci, způsobuje nevhodné chování, a tudíž i ztrátu kontaktu se společenským prostředím. Narušené vztahy sděluje NI, N2 a N3. Narušené vztahy jsou například způsobené nepamatováním si svých nejbližších. „Volal mi jeho známý z práce, že sipůjdem sednout na pivo, říkám: Klidně mužem, ale nečekej s tátem nejakej duchaplnej rozhovor, on si ani nevzpomene, a to byli velcí kamarádi." (N2) Dále jsou vztahy podle NI, N2 a N5 zatížené vzniklou závislostí nebo chováním seniora. „Jo, ikdyž říkám, ta sociální vazba spolem, to tam je prostě přerušená, není. Jo, těžké toje, ale, ale." (N2) Schopnost komunikace je podle N3 na velmi nízké úrovni; „Už moc nemluví. Když se jí na něco zeptáte - Máš hlad nebo žízeň, neodpoví, jo, jo takže toje takový složit." sděluje, že se schopnost komunikace snižuje. N5 se zase svého tatínka na vše musí doptávat. NI zase naopak sděluje, že tatínek je až příliš komunikativní. Také si tatínek vytvořil svůj vlastní slovník: „Vlastně si udělal svůj vlastní slovník. Takže on neřekne, že jde na záchod, nebo že jde čůrat, on že jde vypustit vodu. No, takový prostě, že všechno si jakoby nahradil. Jo." Sociální složka je také zasažena nevhodným chováním seniora. Byla popsána NI a N2, takže u téže osoby. NI sděluje, že tatínek nemá žádné společenské zábrany; „Ono když sedíte vjídelně nebo když jsme a on dojí a přes celý to prostě třeba krkne nebo spodem, tak. On se teda omluví, on ví, že se za to říká pardon." Také je velkým problémem, zmiňovaným oběma pečujícími, tatínkův nevhodný humor. Má pět vtipů, které opakuje stále dokola, a jsou sprosté. Tyto vtipy sděluje jak blízkým, tak i třeba prodavačkám v obchodě. Vtipy vypráví i malým dětem, nejsou zde 70 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT hranice. „Má pět vtipů, které říká každýmu na potkání. „Středa je ho tam třeba." A tohle vykládá každýmu na potkání. A je jedno jestli se loučíme ve stacionáři, kde to prostě všichni znají, nebo jsem koupit rohlíky nebo potkáme sousedku od vedle." (N2) Na to navazuje i dopad, snížený kontakt se společenským prostředím, kvůli chování tatínka jsou omezeny společné výlety i nakupování. Také NI raději ve středy raději nikam, než do stacionáře s tatínkem nechodí. Úplně z jiné „stránky" je snížený kontakt se společenským prostředím snížen odchodem z práce, který byl způsoben zjištěním diagnózy. „Odešel z práce. Ale jako, vzalo mu to jako velkej šmrnc, jo." (N2) Spirituální zásah se mi nepodařilo zcela identifikovat. Žádný z pečujících nemluvil o oblastech jako je samota nebo například víra. Jediný zásah do spirituality seniora byl zachycen v oblasti sebehodnoty a smíření se s nemocí. Tatínek podle N2 slábne a není schopen pomoct tak, jak by chtěl: „Říkám, tati, ty neodneseš tašku s nákupem, na tož tady 12, 15ti kilový dítě. jo. A některé věci si jakoby nepřipouští jo, jako. Ale, žejo, to je způsobené tou nemocí. "Nebo N2; A dneska, dneska, ani zamést tu podlahu bych mu možná nesvěřil." Podpora neformální péče státem Na otázku celkové podpory státu pro neformální pečující byla probírána témata příspěvek na péči a jeho zažádání, dostupnost informací pro neformální péči a možnosti její podpory a pobytová služba domovy pro seniory. Příspěvek na péči hodnotí pečující buď jako dostatečný, nebo jako nedostatečný. Nadále pracující NI, N2 a N4 hodnotí příspěvek jako uspokojivý. „A, co se týče nějakých těch příplatků, příplatek na péči nebo tak, tak si myslím, že to je jako, za mě je to dostačující. Nevím, jestli je někdo náročný, ale stačí mi to.". (N4) N5, který již pobírá starobní důchod, popisuje příspěvek na péči jako velmi nízký, N5: (...) a podpora státu je teda hodně, hodně bídná." Nepracující N3 sděluje, že příspěvek je dostatečný. Vyřízení příspěvku na péči bylo podle N5 zdlouhavé a bylo potřeba doložit mnoho potvrzení: „No to doložení ani ne, spíš všecko trvá a. No, a člověk pořád chodí po nějakých, afurt dokola a pořád něco vyřizovat. No." NI a N3 sdělovali opačnou zkušenost, „jenom pošlete prostě papíry od doktora ajá nevím, ta tam byla 7 minut, položila mě 10 otázek, podívala se na něho a odešla, jo? Takže." (NI) NI i N3 také říkají, že vše záleží na tom, s jakým člověkem jednáte. „A neměli jsme problém jo. Ale vím, žejsou lidi, co ten problém mají. Že jim jako nedají ty stupně nebo něco jo. Tak, tak, 71 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT tak. Tak se tak se odvolávaj, nebo nevím to. Nevím, podle čeho se to volí. Ale je to asi v lidech jako." (N3) N3 také hovořil o další podpoře státu jakou příspěvek na kompenzační pomůcku, její maminka má tedy zajištěný s finanční podporou státu invalidní vozík a auto. Taktéž má maminka zajištěno dodávání hygienických pomůcek. NI zase pomohl zřídit tatínkovi příspěvek na mobilitu, říká však, že je velmi nízký: „A ten příspěvek, jo. Ono, příspěvek na mobilitu je 500. No tak jako ať s tím někdo zkusí jezdit za to 5 kilo třeba jo."Zároveň dodává, že nežádá po státu žádné peníze, aby se postarala o svého otce (to uvedl i P3). Špatnou dostupnost informací, nevyjímaje o příspěvku na péči, sdělovali všichni pečující. N2 a N4 dlouho dobu nevěděli, že je možnost si o příspěvek zažádat. N3 přemýšlí, jak to dělají senioři, kteří nemají blízkého, který by jim vše pomohl obstarat. N5 říká: „Pokud si člověk nenajde na internetu sám nebo něco, tak jako." N3 to potvrzuje: „Takže jako ten stát se jako asi postará, ale vy musíte jakoby žejo. Jo zjišťovat a snažit se pro sebe toto, jinak si myslím, že ten stát, že by to neřešil jako." Špatná dostupnost informací i z pohledu „jak pečovat", byla sdělována pečujícími NI, N2, N3 i N4. Pečující N3 neví, kam se pro rady obrátit, nechce být na obtíž. N2 říká; „Jo, jako nám nikdy nikdo neříkal, jak se k tomu otci máme chovat, jak se máme o něho starat, co je potřeba. "NI si zjišťovala, jak aktivizovat svého tatínka přes známou. Pečující N4také hovořil o nedostatečné kapacitě pobytové služby domov pro seniory. Pečující P4 přemýšlí, že by s maminkou požádali o domov s pečovatelskou službou, má však obavy z dlouhého čekání: „Nevím, jak toJunguje, ještě s tím nemám zkušenosti, chystám se teprve podat žádost, ale když jsem zjistila ty čekací doby tak nevim." NI zase říká, že péče v domovech pro seniory není dostatečná, není tam dle jejích slov dostatek personálu. Vnímání denního stacionáře seniorem s Alzheimerovou chorobou Pečující mi taktéž sdělili, jak se jejich blízký v denním stacionáři cítí. Všichni senioři se podle pečujících ve stacionáři cítí dobře. Senior od NI a N2 si myslí, že chodí do práce. „Jo, protože on tam žejo chodí do práce. Jo on to má prostě tak, že tam chodí do práce a že tam jako pracuje. Protože tehdy, já nevím, to byl první den v měsíci a přišla složenka jako na placení, jo jako stacionáře a otec říká: To mi dávaj tak málo?-Tati, to platíme my. A on: A já nic nedostanu? A teď tam chodí." (N2) NI říká, že je tatínek ve stacionáři spokojený: „Ale takže, jako, ale, ale. Hlavně, že je spokojenej ten 72 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT taťka, jo. A pokuď ten ráno chce vstávat a je tam, tak je spokojenej. Myslím si, že by on přišel s tím, že kdyby třeba chodil, že nechce, a musím? Jo a tak dál. "Spokojenost uvádí i N4 a N 5, N5: „Aj e je spokojený, těší se tam. Když řeknu, že jdeme, já tomu říkám domov důchodců. (...) Tak on se těší." N4 si myslí, že je tam maminka spojená hlavně skrze kontakt se svými vrstevníky. N3 říká, že i přesto, že se maminka v denním stacionáři do aktivit nezapojuje, měla v minulosti maminka v oblibě jednu z pracovnic denního stacionáře. Alzheimerova choroba zasahuje do všech složek funkčního potenciálu, tak jak popisuje teorie (srov. citovaná Hauke, 2017a), navíc je doplněn zásah do spirituální složky. Dále souhrn zjištěných zásahů do funkčního potenciálu se podle tabulky druhé v teoretické části (Tab. 2: Stádia demence X Dimenze funkčního potenciálu seniora) dá přiřadit k druhé až třetí fázi demence. Druhá fáze si žádá podporu při naplnění potřeby seberealizace, uznání a úcty, bezpečí a jistoty, struktury dne a jeho smysluplné náplň. Třetí fáze si navíc žádá podporu při zajištění tělesné a fyziologické potřeby, podporu při pocitu lásky, přijetí a spolupatřičnosti (i přes nespolečenské chování). Pozitivní zprávu přináší sdělení, že se senioři dle pečujících cítí v denním stacionáři dobře, oceněn je primárně kontakt s vrstevníky, což naplňuje podle téže tabulky potřebu spolupatřičnosti, lásky a přijetí. Zkušenost s podporou státu neformální péče je pečujícími hodnocena velmi negativně z hlediska dostupnosti informací o finanční podpoře a „jak pečovat". Výše finanční pomoci je hodnocena pracujícími pečujícími jako dostatečná, nepracujícími pečujícími spíše nedostatečná. 6.2.3 Názor Pro zjištění názoru pečujících bylo zjišťováno, co si pečující myslí, ale potvrzené nemají v oblastech „neformální péče", „formální péče" a denní stacionář. Vznikly subkategorie „Neformální péče a její přínos", „Pobytová služba pro seniory", „Denní stacionář" a „Důvod ukončení neformální péče". Neformální péče a její přínos N2 si myslí, že je neformální péče běžnou starostí o druhého, která je však osobnější než péče formální. NI říká, že nelze mít „manuál" na neformální péči, myslí si, že každý pečující si musí najít způsob, jak o svého 73 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT příslušníka nejlépe pečovat: „Já sijako myslím, že každý, každý ten člověk je individuální, a každý si jako musí přijít, jak s tím člověkem mít doma tu péči." Názor na neformální péči podle N4 je takový, že by neměla zcela vzít pečujícím jejich osobní život: „To je můj názor, jo. Protože potom najednou pak se někdy stane, že ten dotyčný pak zemře a ten pečující jde za svýma dětma a řekne: Tak a já už mám čas. A oni řeknou: Ha, ale my už máme jako každý partnera a my už tějako nepotřebujeme. Jo? Takže. Nevím no. Je to takové, není to dobré, ale, jako pokaďjako normálně žije, tak prostě jinak, za mě to jinak nejde, jo?" Názor, proč je neformální péče přínosem sdělil pečující N2 takový, že je péče poskytována od člověka, kterého senior dobře zná. N4 říká, že neformální péče zajišťuje zachování člověka ve svém prostředí, ve kterém má kolem sebe rodinu. NI a N3 se shodují, že péči poskytované v domácím prostředí se formální péče u pobytových služeb nemůže vyrovnat. N3 říká, že mamince může poskytovat dostatek pohybu a kvalitní stravu: „Protože každej mě řekne, že kdyby byla v domově nebo kdekolivjinde, že, tak užje z ní dávno ležák žejo. Jako to jí ochabne žejo ty nohy." Pobytová služba pro seniory Názor na pobytovou službu pro seniory se lišil. N4 si myslí, že kdyby maminka byla umístěna v domově důchodců, mohla by tam být spokojená, jelikož bude mít okolo sebe vrstevníky zajištěnou profesionální péči. N4: „Na druhou stranu by tam byla se svými vrstevnicemi, s kterýma by si možná. Nevím, nevím. A možná ty paní ošetřovatelky i, oni asi i tu péči budou dělat asi líp." N3 na pobytové služby pro seniory pohlíží negativně. Dle N3, jsou senioři více izolovaní, nemají dostatek aktivit a rychle ztrácí své dosavadní schopnosti a dovednosti, s nedostatkem aktivit souhlasí i NI: „(...) nevím, dělaj palačinky, nebo si třeba upečou buchtu. Ale to je asi tak jednou za měsíc. Jo, no tak jako jak dlouho tam je, no tak dvě hodiny dopoledne. Jo, to třeba z mýho hlediska je hrozně málo. Ale nebavíme se o tom jako, že to jsou jako lidi s Alzheimerovou chorobou. Bavíme se o tom, že to jsou obyč, nebo obyčejní, prostě domov důchodců." Jo, ale pořád mě přijde, že to je prostě málo." Podle pečujícího je to způsobeno nedostatkem personálu. Denní stacionář Názor na denní stacionář je u všech pečujících velmi pozitivní. NI a N3 se shodují, že stacionář zajistí, aby byl senior v bezpečí a strávil příjemně 74 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT den a pečující mohou odpočívat nebo chodit do zaměstnání. NI i N2 říkají, že denní stacionář je „školka". N 3 říká; „Ale myslím si, že pro ty lidi je to jako dobrý jako, jo. Že se zabívíjou, pokud nejsou na tom zas tak jako špatně. Jo, takže, takže, je o ně postaraný, no. Jakoby, jo, že ty lidi, co musí do práce, nebo májou, jo si můžou vyřídit." N2 si myslí, že by se u tatínka zhoršil psychický stav, nebýt stacionáře: „Na spoustu věcí by se degradovalo. „On, kdyby jako mohl, tak on kouří a hraje karty pořád a ten otec by strašně rychle zblbnul. A my bysme spoustu věcí neřešili, protože bysme prostě neměli, jo ono s těma dětma a se vším, jo. Tak člověk prostě poleví v některej jako, je nedůslednej v některých věcech." NI, N2 a N4 sdělili, že si myslí, že kdyby denní stacionář neexistoval, potřebovali by psychiatrickou pomoc. „Protože já bych asi za půl roku byla asi, asi někde, že já bych toho psychiatra potřebovala taky." (N4) N3 si myslí, že denní stacionář navštěvují i klienti, kteří jsou ještě velmi soběstační a navštěvují stacionář, aby měli obohacený den aktivitami: „Přijde mi, že někteří lidi nejsou ani tak nemocní, co jsem je tam tak viděla. Ale je možný, že aby se zabavili." Důvod ukončení neformální péče Názor na důvody, proč člověk přechází pouze na formální péči je různý. N3 si myslí, že se to může dít, pokud senior nemá se svými nejbližšími dobré vztahy. NI uvádí, že by byl nucena neformální péči ukončit z důvodu rapidního zhoršení tatínkova vztahu, ve kterém už by nebyl schopen se sám pohybovat: „Jo, tak, to stejný jako nejde, říkám, až dojde do toho bodu, kdy teda jako to, krmení je ještě v pohodě, ale opravdu, toho 90kilového člověka, to nejde zvednout, toho nejde ani přebalit. To je jako fyzicky hrozně náročný. Jo?" Pečující to shrnuje tak, že bude o tatínka pečovat do doby, do kdy to bude v jejích možnostech. N2 říká, že by nebylo o tatínka doma pečovat, pokud by měl agresivní projevy chování. N4 sděluje, že neformální péče bývá podle jeho názoru ukončena, když už péče hodně narušuje život rodiny a pečující cítí bezmoc: „Kdy už ten člověk jako neví. Třeba když už třeba vícečlenná rodina se nevyspí kvůli jednomu senioru několik dní. A teď vy potřebujete fungovat, protože vy chodíte do práce, děti chodí do školy. Jeden senior prostě nespí, protože má demenci. To už prostě je na zvážení toho nějakého domova s tou nějakou pečovatelskou službou." 75 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Pečující si myslí, že je neformální péče individuální, osobní a zachovává člověka v prostředí rodiny, zároveň si myslí, že by neměla úplně zastínit osobní život pečujících (o riziku izolace pečujícího hovoří citovaná Mikanová, Dvořáková, 2020). Domácí pečovatelé byli často opomíjeni. Až na jednoho pečujícího si pečující osoby myslí, že je domácí péče lepší než formální péče pobytová. Formální péči v denním stacionáři však pečující hodnotí velmi pozitivně. I zde byl však denní stacionář oslovován jako „školka", před stigmatem varuje Morris(2022). Pečující si myslí, že dokud budou mít dostatek schopností a možností, budou v péči o blízkého v domácím prostředí pokračovat. Fyzická dysfunkce a agresivní chování podle Fertaľové, Ondriové (2020) jsou důvody umisťování seniorů s demencí do pobytových služeb. Potvrzuje stránka Pecevcelka ([online]), která říká, že domácí péče musí být reálná a je potřeba pomoc „zvenčí". 6.2.4 Dílčí závěr DVO 1b Podkapitola DVO lb odpovídala na otázku „Jaký názor mají rodinní pečující na poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři?" Odpověď se skládá z 3 kategorií, a to znalosti, zkušenosti a názoru pečujících. Odpověď se pokusím nyní sumarizovat. Znalost pečujících byla zkoumána u pojmů neformální péče, Alzheimerova choroba a denní stacionář. Pojem neformální péče působil na některé pečující příliš formálně a měla jsem pocit, že jim celková formálnost na téma péče o blízkého vadí. Pojem Alzheimerova choroba byl definován jako nemoc, která úplně změní celého člověka. Podle slov pečující Alzheimerova choroba „vykrade" mozek a všechny myšlenky (shoda s WHO [online]). Také jeden pečující ví, že se nejedná o dědičnou nemoc, avšak neví, jaké jsou její všechny projevy. Denní stacionář je definován jako místo, kde je zajišťována péče a denní program seniorům. Denní stacionář je také „odlehčovací centrum" pro rodinu, umožňující rodinným příslušníkům chodit do práce nebo si odpočinout (shoda s citovanou Kubalčíkovou, 2013) (shoda s citovanou Hauke, 2017b). Funkční potenciál seniora je podle pečujících zasažen ve všech oblastech. Biologická složka je nemocí zasažena v oblasti pohyblivosti, spánku, schopnosti péče o vlastní osobu a rizika úrazu či ohrožení života. Psychická složka je podle pečujících zasažena zhoršenou hlavně krátko- 76 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT dobou pamětí, sníženou schopností chápat a vnímat, dezorientací a zmäteností, změnou osobnosti a nevhodným chováním popisováno slovy „jako malé dítě", z hlediska zasažení sociální složky pečující mluví o narušení vztahů, ztížené komunikaci, nevhodném chování, a tudíž i ztrátě kontaktu se společenským prostředím. Spirituální zásah byl identifikován pouze u možné snížené sebehodnoty a neakceptování nemoci. Souhrn zjištěných zásahů do funkčního potenciálu podle tabulky druhé v teoretické části (Tab. 2: Stádia demence X Dimenze funkčního potenciálu seniora) ukazuje na druhou až třetí fázi demence. Ve těchto fázích je potřeba podpory při naplnění potřeby seberealizace, uznání a úcty, bezpečí a jistoty, struktury dne a jeho smysluplné náplně, podporu při zajištění tělesné a fyziologické potřeby, podporu při pocitu lásky, přijetí a spolupatřičnosti (i přes nespolečenské chování). Zkušenost s podporou neformální péče státem mají pečující různou. Byla probírána témata jako příspěvek na péči, dostupnost informací pro neformální péči a možnosti její podpory a pobytová služba domovy pro seniory. Příspěvek na péči hodnotí pracující pečující jako dostatečný, ale jeden z nepracujících pečujících ho hodnotí jako nedostatečný. Zkušenost s vyřízením příspěvku se taktéž lišila, někteří pečující sdělovali, že to byl velmi snadný proces, jeden z pečujících uvedl, že byl proces zdlouhavý a bylo potřeba doložit mnoho potvrzení. Dva pečující téma shrnují slovy „všechno je o lidech". Ostatní podpora státu, kterou pečující využívají je příspěvek na kompenzační pomůcku, dodávání hygienických pomůcek a příspěvek na mobilitu (ten je však podle jedné pečující velmi nízký). Dva z pečujících uvedli, že však nemohou žádat stát o peníze, aby se postarali o svého otce, péče jim přijde samozřejmá. Velké téma pro pečující je nedostatek informací, jaká může být finanční podpora státu, co všechno je potřeba zajistit a jak o svého blízkého pečovat. Jeden z pečujících uvedl, že neví, kam se obrátit pro pomoc, aby nebyla na obtíž. Jeden pečující taktéž mluvil o nedostatečné kapacitě pobytových služeb pro seniory. Pečující také sdělili, jak se podle nich jejich blízký v denním stacionáři cítí. Všichni senioři se podle pečujících ve stacionáři cítí dobře. Jeden senior si myslí, že navštěvuje zaměstnání. Nejvíce však podle pečujících senioři oceňují kontakt se svými vrstevníky. Kategorie názor, zkoumala, co si pečující myslí o neformální péči a jejím přínosu, pobytové službě pro seniory, denním stacionáři a důvodu ukončení neformální péče. Neformální péče byla popsána jako běžná péče, na kterou však nej de mít„manuál". Dále podle jedné z pečujících by 77 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT neformální péče neměla vzít pečujícím jejich osobní život (o riziku izolace pečujícího hovoří citovaná Mikanová, Dvořáčková, 2020). V rámci pozitiv neformální péče bylo sděleno, že je péče seniorovi poskytována člověkem, který je mu blízký, péče je tedy osobní, dále zajišťuje dostatek pohybu, kvalitní stravu a zachovává člověka ve svém prostředí, ve kterém má kolem sebe rodinu. Na pobytovou službu pro seniory pohlížel jeden pečující, jako na místo, kde by jeho blízký měl kolem sebe vrstevníky a zajištěnou profesionální péči. Dva pečující pohlíží na pobytovou službu negativně. Uvádí, že jsou senioři více izolováni, nemají dostatek aktivit a rychle ztrácí své dosavadní schopnosti a dovednosti. Důvodem by mohl být nedostatek personálu. Denní stacionář je naopak všemi pečujícími hodnocen velmi pozitivně. Podle pečujících tato služba zajistí, aby byl senior v bezpečí, strávil příjemně den a pečující si mohou odpočinout či nadále chodit do zaměstnání. Stacionář byl některými pečujícími taktéž oslovován jako „školka", opět byl oslovován jako „školka" (stigma podle Morris, 2022). Taktéž bylo uvedeno, že stacionář nejspíš udržuje jeho blízkého v lepší psychické kondici. Pečující taktéž sdělovali, že si myslí, že by bez stacionáře potřebovali psychiatrickou pomoc. Názor na důvody, proč člověk přechází pouze na formální péči je různý. Podle pečujících to můžou být narušené vztahy seniora s rodinou, odkázání seniora na lůžko (pečující by neměl dostatek fyzických sil na péči), agresivní projevy chování, silné narušení normálního života rodiny a bezmoc (shoda Fertaľová, Ondriová, 2020) (shoda Pecevcelka [online]. Odpověď na DVO lb byla zodpovězena zčásti. Dle mého jsem špatně formulovala otázky, které na pečující byly příliš odborné, nepřirozené a taktéž otázky nebyly mířeny tak, aby zjistili názor, jak poskytují pomoc jejich blízkým. Nyní bych se zeptala, jaké pečující vidí změny u svého blízkého od doby, kdy denní stacionář navštěvuje. 6.3 DVO 2a Podkapitola DVO 2a odpovídá na otázku „Jaké emoce spojují pracovníci s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři?"Podkapitola se ptá na pocity, které pracovníci zažívají při poskytování pomoci v denním stacionáři seniorům s Alzheimerovou chorobou. U pracovníků byly zjišťovány pocity, a to příjemné a nepříjemné 78 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT a motivace k práci v denním stacionáři s lidmi s Alzheimerovou choro­ bou. 6.3.1 Pocity U pracovníků byly zjišťovány oblasti „příjemné pocity" a „negativní pocity", které při své práci v denním stacionáři se seniory pociťují, z rozhovorů byly identifikovány 3 subkategorie, a to „příjemné pocity", „nepříjemné pocity" a „neutrální pocity". Příjemné pocity Jako příjemný pocit byla hojně popisována radost, pouze však u Spi. Radost pracovnice cítí z toho, že může seniorům i pečujícím pomoct a když jsou spokojení. Velkou radost Spi popisuje při viditelné psychické pomoci klientce, která díky dennímu stacionáři může navštěvovat jiné prostředí a trávit čas s jinými lidmi. Spi vypráví: „A ta paní do té doby byla doma s poměrně nerudným manželem, ale on těžce nese, v podstatě to její onemocnění a to, že v podstatě ona se stává jakoby závislá. A fakt jsem z toho měla velkou radost, že jsmeji mohli vyhovět, že přišla a taková úplně se rozzářila jako mezi těma ostatníma, jo. Víšjako, že to bylo strašně fajn no." Tatáž pracovnice popisuje radost, kterou zažívá, když ji klienti dávají najevo, že ji rádi vidí a může s nimi vytvářet vztahy. Vysvětluje, že pak ví, že není pouze administrativním pracovníkem. Pracovnice ráda s klienty komunikuje a ráda jim pomáhá přinášet pocit „pohody". Pouze u jedné pracovnice, ale nyní u P2, byly zachycen pocit komfortu, N2: „No a takže, takže jako takhleje to příjemné prostředí, mám tady jako určitý. Jako myslím si jako, že je to příjemná práce." Pracovníci P2 a Sp2 také mluví o tom, že při své práci pociťují zábavu a práce je baví. Dvě pracovnice Spi a P l popisují při práci pocit překvapení. Spi popisuje překvapení, když ji ve stacionáři poznal klient s Alzheimerovou chorobou, u něhož byla před několika dny na sociální šetření. Klient už si dle slov pracovnice nic nepamatuje. Pracovnice P l zažila velký pocit překvapení, když ji pozitivně překvapilo chování klientů, když společně tančili s dětmi, které denní stacionář navštívili. Nepříjemné pocity V rovnováze byly u pracovníků popisovány i pocity nepříjemné. U pracovníka P l je popsáno psychické vyčerpání, kdy pracovnice končí svou 79 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT pracovní směnu mnohdy unavená. Vysvětluje si to tím, že senior takzvaně „bere" energii, a také tím, že často dělá více aktivit s klienty zároveň. PI a P2 pociťují pocit napětí. P l při práci pociťuje také stres:„Nevím, jestli negativní pocit, ale je prostě to fakt ten stres, to je jakoby. Není to přímo negativní pocit jakoby z těch klientů, ale jako spíš z těch situací, když se toho prostě nahrne moc." Stresové situace se mi pracovnice snažila blíže popsat: „Protože, když máte třeba fakt 8 lidí, z toho 6 furt chodí na záchod, dva vám odchází, do toho se něco stane, do toho zvoní telefony, do toho my třeba pečeme nebo tak něco. Tak jako. Člověk neví, co by měl dělat první jakoby.". Tatáž pracovnice, P l , dále uvedla pocit bezradnosti v situacích, kdy klienti chtějí odcházet ze služby: „A je paní, která teda pořád odchází, jo. Ajá jsem si říkala. Panebože, to bude. Ona bude odcházet, no, co my budem dělat." Pracovnicí Spi a Sp2 mluví o pocitu smutek, ale i smíření. Pocit je u obou pracovnic vyvolán, v důsledku zhoršujícího se stavu klientů. „To je takové hodně nepříjemné, je to takové smutné. Když vidíš, kde vidíš prostě, že tam člověk přijde, je v určité kondici a pak najednou jde prostě ten jeho zdravotní stav dolů." (Spi) Obě pracovnice jsou si také vědomi, že jde o přirozený proces života. Pracovnice Spi ve své práci i vnímá pocit rozladění. Rozladění při jednání s pečujícími klientů, kterým nemůže vyjít vstříc: „No tak někdy jen takové, takové nepříjemné to může být zjednání s těmi příbuznými, kteří třeba mají nějaké nároky, které my nejsme schopnijako splnit." Pracovnice Sp2 vnímá ve své profesi celkově pocit podhodnocení. Sociální práci vnímá podle pracovnice společnost stále nedostatečně atraktivní a podhodnocenou jak finančně, tak statusově. „A, nevím, setkala jsem se třeba párkrát s otázkou třeba, že jakoby, proč se třeba na to studuje vysoká škola jako. Proč je na to třeba mít jako vysokoškolské vzdělání" (Sp2) Neutrální pocit Neutrální, avšak cenné pocity, jsou identifikovány u všech pracovníků. Spi a SN2 cítí pocit respektu vůči seniorům, Spi zmiňuje taktéž pocit respektu k rodinným pečujícím seniora. P l cítí pocit snahy, snahu dělat nejlépe svou práci, jak to je možné. N2 projevuje empatii vůči pečujícím klientů: „Jako uvedomujú si, že je opravdu jako dobré, že můžu jako klidně někam odejít s tím vědomím, že ten klient je jako v pořádku někde. Kde se 80 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT o nějak jako nemusí bát. Že to vnímám jako, že ten příbuzný, já bych to vnímala jako velice pozitivně." Pracovníci zažívají větší škálu negativních emocí než pozitivních. Práce je spojována se stresem, napětím, smutkem, rozladěním a vyčerpáním. Avšak popisované momenty příjemných pocitů na mě působily silně a myslím si, že negativa dokážou vyvážit. Z odpovědí bych chtěla „vypíchnout" tvoření vztahů, které jedna z pracovnic s klienty ráda tvoří. V teoretické části Hájková, Hradcová, Janečková, Mátlová, Vaňková (2016) mluví o tom, že jedním ze znaků kvalitní péče o lidi s demencí ve formálním prostředí je příležitost vytvořit si s pracovníky vztah. Neutrální, avšak cenné pocity vyobrazují snahu naplnit cíl sociálních služeb (zachovávat lidskou důstojnost a poskytovat kvalitní službu v zájmu klientů) (MPSV, 2020). 6.3.2 Motivace pro práci v denním stacionáři Při hledání motivace u pracovníků denního stacionáře svou profesi vykonávat jsem se dotazovala na smysl práce pro pracovníky a také přínos jejich profese pro ně samotné. Posléze jsem dostala 4 motivy motivace, jedná se o poslání, práce pracovníky baví, vděk, seberozvoj. Motivace poslání byla zpozorována u Spi, SN2 a P l . Spi chce pomáhat vyřešit náročné situace, v nichž se senior a pečující nachází. „Ale vidí to, že jsou spokojení, že třeba jsme jim pomohli vyřešit opravdu náročnou pro ně životní situaci a zároveň, mě to fakt naplňuje takovým jako, takovým zadostiučiněním, když vidím, že ti klienti naši jsou tam spokojeni u nás. "(Spi) Sp2 chce seniorům zachovávat důstojnost a kvalitní život; „ To si myslím, že je největší smysl. Aby, aby prostě i ten, i ten život jakoby. Nechci říct závěr života, to ne, ale aby to, aby to stáří prostě prožil, co nejdůstojněji a vzhledem kjeho životním zkušenostem, kjeho povaze, k tomu, jak ho limituje ta nemoc. Tak aby to pro něj bylo co nejdůstojnější." Podobně to má i P l , která se snaží o to, aby se klienti cítili příjemně „(...) a třeba se i zasmáli." Pracovnice P l dále jako motivaci uvádí tu, že ji práce baví.; „Jinak bych to asi dělat nemohla no, tadytu práci. Srdcem. Kdyby to jako člověk neměl rád, tak vy tu práci dělat nemohl. Kdyby mě to nebavilo, tak bych tu práci asi nedělala, žejo." Další uvedená motivace byla zachycena jako vděk. Podle P l je motivující, když dostáváte pozitivní zpětnou vazbu od blízkých klientů. P l 81 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT prezentuje: „Že třeba oni nám potom dávaj i zpětnou vazbu. Ijak to třeba oni vidí, že. Že třeba paní, co tady kdysi chodila anebo její manžel tady vlastně docházel, tak říkala, že rodina si chválí, že se jim zdá třeba třeba tatínek lepší, od té doby, co tady dochází." Poslední zmapovanou motivací u pracovníků je seberozvoj. O seberozvoji hovořila Sp2 ve smyslu osobního růstu, získávání zkušeností, kompetencí jako je například komunikace, neustálé rozvíjení vzdělávání a taktéž přijímání „životní moudrosti" od starších osob. „Práce se seniory si myslím, že je strašně, strašně zajímavá v tom, že naši klienti mají opravdu spoustu, spoustu zkušeností. Takovou tu životní moudrost. Kterou mijakoby teprve s věkem získáváme, takže." (Sp2) Pracovníci mají různé motivace pracovat v denním stacionáři. Chtěla bych uvést myšlenku, že některé výše zmíněné motivace by se dali přirovnat k Maslowove pyramidě potřeb (Malíková, 2011) (citovaná Ondrušová, 2019). Například motivace „vděk" by se dala připodobnit k potřebě uznání a úcty, motivace „seberozvoj" k nevyššímu vrcholu pyramidy seberealizace, v motivaci „poslání" se navíc odráží cíl sociálních služeb, a to zachovávat lidskou důstojnost a poskytovat kvalitní službu v zájmu klientů (MPSV, 2020). 6.3.3 Dílčí závěr DVO 2a Podkapitola DVO 2a se snažila odpovědět na dílčí výzkumnou otázku „jaké emoce spojují pracovníci s poskytováním pomoci seniorům sAlzheimerovou chorobou v denním stacionáři?" Nyní bude snaha odpovědět shrnuta. Odpověď se skládá z popsaných příjemných, nepříjemných a neutrálních pocitů a motivací pracovníků, které jsou spojeny s poskytováním služeb denního stacionáře klientům s Alzheimerovou chorobou. Pracovníci denního stacionáře tedy při poskytovávání pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou pociťují příjemné, nepříjemné a neutrální pocity. Příjemný pocit je radost, která vzniká například, když pracovník vidí pozitivní dopad denního stacionáře na klienty nebo když muže komunikovat a tvořit vztahy s klienty. Tvoření vztahů s klienty je podle Hájkové, Hradcové, Janečkové, Mátlové, Vaňkové (2016) jedním ze znaků kvalitní péče o lidi s demencí ve formálním prostředí. Další pozitivní pocit je pocit komfortu, práce v denním stacionáři je vnímána jako příjemná. Poslední, zde zachycený, pozitivní pocit je pocit 82 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT překvapení. Ten u pracovníků nastal, když si klient s demencí jednoho z pracovníků pamatoval nebo když byl pracovník příjemně překvapen chováním klienty, v rovnováze byly u pracovníků popisovány i pocity nepříjemné. Jedná se o pocit jako je psychické vyčerpání. Podle jedné pracovnice senior takzvaně „bere" energii. Dále pracovnice prožívají pocit napětí a stres, když je práce najednou mnoho. Další negativní pocit s prací spojený je bezradnost, popsána v situacích, kdy klienti chtějí odcházet ze služby. Pracovníci také zažívají smutek, vyvolán v důsledku zhoršujícího se stavu klientů. Pracovnice si však jsou vědomi přirozenosti života. Jedna z pracovnic také pociťuje rozladění, když jedná s pečujícími klientů, kterým nemůže vyjít vstříc. Poslední vnímaný negativní pocit je podhodnocení profese. Identifikovaným neutrálním pocitem u pracovníků je respekt vůči klientů i k neformálním pečujícím, snahu dělat co nejlépe svou práci a empatii vůči neformálním pečujícím i klientům. Neutrální pocity korespondují s cílem sociálních služeb (srov. MPSV, 2020). Z hlediska motivace, byly objeveny 4 motivy, „poslání", „práce pracovníky baví", „vděk", „seberozvoj". Motivace poslání byla u pracovníků, kteří chtějí pomáhat vyřešit náročné situace, v nichž se senior a pečující nachází, chtějí seniorům zachovávat důstojnost a kvalitní život. „Poslání" koresponduje s cílem sociálních služeb (srov. MPSV, 2020). Motivace pojmenovaná „práce pracovníky baví" j e názvem vysvětlena. Motivace vděk je myšlena z pohledu přijímání pozitivní zpětné vazby od blízkých klientů. Poslední motivace, seberozvoj, skrývá osobní růst, získávání zkušeností, neustálé rozvíjení vzdělávání a taktéž přijímání „životní moudrosti" od starších osob. Motivace vděk a seberealizace vychází z Maslowove pyramidě potřeb (srov. Malíková, 2011) (srov. citovaná Ondrušová, 2019). Myslím si, že se mi celkem úspěšně podařilo zachytit pocity i smysl pracovníků při práci v denním stacionáři s klienty s Alzheimerovou chorobou. Je možné, že někteří pracovníci byly v odpovědích obezřetní, jelikož se jedná o citlivé téma. 6.4 DVO 2b Dílčí výzkumná otázka 2b se ptá „Jaké emoce spojují rodinní pečující s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři?" Vokusím se na ni nyní odpovědět. Pečujících jsem se dotazovala na 83 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT oblasti „pocity při neformální péči", „pocity při využívání služby denní stacionář" a „smysl využívaní služeb denního stacionáře", z rozhovorů nakonec vyšly 4 kategorie, kategorie „pocity neformálních pečujících v roli pečovatele", „pocity neformálních pečujících při využívání služby denní stacionář", „smysl domácí péče podle pečujících" a „smysl využívaní služeb denního stacionáře podle neformálních pečujících". 6.4.1 Pocity neformálních pečujících ve roli pečovatele Kategorie „pocity neformálních pečujících v roli pečovatele" byla rozdělena na dvě subkategorie. První subkategorie má název „příjemné pocity neformálních pečujících" a druhá „nepříjemné pocity neformálních pečujících". Pečující NI a N3 sdělují, že jsou pocity velmi proměnlivé. Příjemné pocity neformálních pečujících Neformální péče přináší i příjemné pocity, zachyceny byly pocity radost, úcta a láska, nadhled a smíření. Pocity radosti zažívá NI, když vidí, že je tatínek spokojený a má radost. NI: „On nepozná, jestli pije alkoholické nebo nealkoholické pivo. Takže samozřejmě dostává nealkoholické pivo už dlouho, ale on si myslí, že, on prostě ví, že je to pivo. A on prostě, jak když je dítě, tak on prostě dostane tu sladkost, tak má hrozně velkou radost. Takjakoby vás přepadne ten pocitjako: A takjsme mu udělali radost tomu dědovi, jo. Takový jako, jo." N2 se smál, když vyprávěl příhodu z výletu s tatínkem, který se zachoval absurdně. Pocit úcty a lásky projevili NI, N2 i N3. Tito pečující, sdělovali, že pečující přece o svého rodiče, N2 říká, že má svého otce rád a NI říká, že je mu nepříjemné, že svému otci musí rozkazovat. „Člověk si říká, že je to jako blbý, že mu musí rozkazovat nebo jako přikazovat, ale ono ono, (...)" (NI) Další pocit pečujících je nadhled, NI, N2 i N3 říkají, že by na tom mohli být i hůře a váží si toho, že jejich blízký s nimi komunikuje. Například N2: „Jako, stojí to za starou bačkoru. Ale jako, pořád jsme na tom dobře třeba oprotijiným, jo, jo. Tím, že ten otec si umí říct a řekne si. Což je jako velká výhoda." N3 říká, že alespoň maminka předtím mohla prožít život; „Takže furt si říkám, jako, žila ten život, žejo. Některý ty děti, co se tak narodí, že, takže." s tímto pocitem je spojen i pocit smíření, o kterém hovořili NI a N3. Pečující NI sdělovala, že život přináší i péči o své rodiče. N3 zase říká, že i když je onemocnění maminky nespravedlivé, je to život.: „Já vím, že je to blbý, že. Že třeba segra říká, proč zrovna mamka. Já říkám. No, co ti na to mám říct jako. Jsou lidi, co maj rakovinu a sportujou, 84 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT nekouňjou, nepijou. A jsou lidi, co jako kouří, pijou a jo a je jim devadesát a jsou tady." Nepříjemné pocity neformálních pečujících Pečující popisovali daleko více negativních pocitů. Jednalo se o pocity jako stud, vztek, znehodnocení, smutek a lítost, zoufalství, sklíčenost a bezmoc, strach, šok, napětí a ztráta pohodlí a pocit „jsem na to sám". Stud byl popisován u N2, který se stydí za nevhodné chování tatínka: „Má pět vtipů, které říká každýmu na potkání, kamkoliv přijde, (...) a když někam přijdeme a on začne vykládat, tak mě hamba fackuje. Což je tragédie. Pro něho ne, pro nás. "Další pocit, který zažívají NI, N2 i N3 je vztek. Vztek byl popsán u NI a N2, když jejich tatínek udělá nějakou škodu nebo se chová nebezpečně. Například N2: „A nebylo nic nejhoršího, jsem dostal od souseda, co jezdí po světe rum, karibskej, pravej a on mi ho dolil slivovicou nebo něčím. A člověk jako pění." Nebo NI; „Jaký, jaký je ještě pocit no. No tak, někdy mám 100 chutí, že ho zabijú jako: Já bych tě zabila fakt. No. A pak na jednu stranu prostě. Jako, žije no." Pečující NI na to říká, že musí velmi ovládat své emoce. Další emocí pečujících je podle NI a N2 pocit, zda má jejich péče o tatínka vůbec smysl, N2: „Dokonce si říkám se sestrou, že kdyby nás tady třeba měsíc neviděl, tak jestli by nás poznal. Jo ale, pro nás je to rozhodně lepší, že ho máme doma." N2 a N4 dále sdělovali smutek a lítost. Smutek N2 sdělil, když vzpomínal, jak pečoval o maminku, která již nakonec zesnula v nemocnici a přála si být doma. N4 zažívala smutek a lítost, když jí a mamince psychiatrický lékař sdělil, že maminčin stav mohl být lepší, kdyby přišli včas. N4 se musela vyrovnávat s výčitkami; „Takže to Vás potom mrzí, ale jako když si tam potom promítáte svoje, kde, že, nějaký bod, jak jste to měli poznat, tak si říkáte, že když jste s tím člověkem deno-denně, tak to ani tak nezpozorujete úplně no. Jo." NI také zažívá pocit zoufalství, když se od svého tatínka nemůže dozvědět například o svém dětství: „No a pak z toho jako je pak jako to zoufalství, kdy, já nevím, něco byste se třeba ráda dozvěděla, jak to jako bylo, když jste byla vy dítěte. A vlastně, protože ta mamka už není, tak jako není se koho zeptat. Tak je to takový, je, je. Je to hrozný jako, co taková nemoc může udělat s člověkem." Velmi častým a dominantním pocitem byla zmiňována bezmoc a sklíčenost, popsaná u N2, N3 a N5. „Spíš taková ta bezmocjako jo. Že, že, že člověk se snaží sebevíce a a stejně jako jako už ji nepomůže jako, jo. Že, že, že jsem si už, jako su z toho taková špatná jakože." (N3) N3 také sděluje, že už chtěl maminku umístit do pobytové 85 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT služby z pocitu, že už péči nezvládá, s tím souvisí i pocit „jsem na to sám", který popisoval taktéž N3, ale i N4. N4 říká, že podporu nemá ani v rodině: „To ne, všichni od toho ruky pryč, jo." v návaznosti na tento pocit N4 říká, že domácí péče znamená ztrátu pohodlí. Dalším negativním pocitem zmapovaným u N3 a N5 je strach. Strach pečující N4 zažil, když se její mamince najednou rapidně zhoršil zdravotní stav. N3 zažil strach, když její maminka pozřela nebezpečné předměty; „Ale měla jsem strach, aby se jí nepotrhaly střeva nebo něco. Takže zaplaťpánbůh, že to dopadlo dobře." Pocit „šok" N4 popisovala taktéž při rapidního zhoršení maminčina stavu, když maminka najednou ztratila prostorovou orientaci. Poslední negativní pocit, který byl u pečujících zachycen je napětí. Napětí popisovala N4 a N5, a to ze stejného důvodu, musí na svého blízkého neustále dohlížet. „No je to prostě taková, pořád nějaký takový vnitřní pocit, jo, že musíte hlídat, jo. Že musíte kontrolovat, jo. Nevím, no, asi když se Vám jako narodí dítě, tak je to jako přirozené. Ale potom jako je to, úplně to tak přirozené není, jo." (N4) V teoretické části popisují znaky domácí péče, péči popisuje jako „práci z lásky", ve které je potřeba pokračovat, i když láska „klopýtne" (citováno Mikanová, Dvořáková, 2020). Pečující jsou toho skvělým příkladem. I přesto, jaké popisovali negativní pocity, jaké jim péče přináší, o svého blízkého dále pečují. Teorie (citována Mikanová a Dvořáková, 2020) také zmiňuje jako znak neformální péče izolovanost od okolního světa. Pečující však izolovanost nesdělovali, denní stacionář je jim v tom nápomocný (zajištění volného času a možnosti nadále chodit do zaměst­ nání). 6.4.2 Pocity neformálních pečujících při využívání služby denní stacionář Nyní budou popsány v kategorii „Pocit spojený s využíváním služeb denního stacionáře" pocity, jaké pečující přináší využívání služeb denního stacionáře jejich blízkým. Kategorie je rozdělena na „Příjemné pocity způsobené denním stacionářem" a „Nepříjemné pocity způsobené denním stacionářem". Příjemné pocity způsobené denním stacionářem Pečující v důsledku využívání služeb denního stacionáře zažívají pocit vděku, dobrý pocit ze spokojenosti seniora a obdiv. Vděk zažívá NI, N2, 86 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT N3 a N4. Tři pečující (NI, N2 a N4) sdělují, že by bez stacionáře potřebovali psychiatrickou pomoc. N2 je vděčný, že dokázali tatínkovi tuto službu zprostředkovat již v počátečních fázi demence: „Ale já říkám, my máme to štěstí, žejsme ho tak rychlejako umístili nebo dostali tam to místo a, protože se tam dostávají ti klienti, které jsou teprve v téfázi jako máme u toho otce teďka my. Ten otec už tam dva rokyje. "N4 pociťuje obdiv k pečovatelkám denního stacionáře. NI, N2 a N3 mají dobrý pocit z toho, že je jejich blízký v denním stacionáři spokojený, chodí na výlety a celkově zažívá příjemné chvíle. „Jo, alejá když jsem viděl toho mýho otce, jak malej kluk a tam vzal cizí babu a šel tancovat mašinku a on byl z toho jak. Jo a teď se tam držijou za ruku a dělají kolo, kolo mlýnský. Ale dělali tam to kolo, kolo mlýnský a teď člověk tam viděl ten pocit té detskosti, jak je šťastnej. Tak si řekl: Jo, dobrý, jo." (N2) Nebo N4: „Nebo třeba i na Polaru, že byli třeba i v nějakém tom, podle mě v Bludovicích, nějaká taková ta stanice, kde byly třeba ovečky nebo takové i nějaké. Jo? Že prostě, jo. Že takjako, že, že najednou člověk vidí, že, je to takové zpestření pro ně, a oni mají z toho radost z toho zpestření, takže to je příjemné no." Příjemné pocity také pečující zažívají na „zahradních slavnostech", které jsou jedním denním stacionářem pořádány. NI je ráda, že tam může vidět i ostatní klienty a jejich pečující. N3 sděluje, že je akce moc hezky nachystaná (jídlo, hudba, aktivity) a uzpůsobená všem klientům služby. Nepříjemné pocity způsobené denním stacionářem Nepříjemný pocit byl zachycen pouze u dvou situací. Prvním pocitem je „zhrození" u N2. Pocit vznikl z nedorozumění. Pracovník denního stacionáře po sdělení klienta, že jeho syn bude za chvíli v denním stacionáři, klienta nechal ze služby odejít. Klient čekal na svého pečujícího před denním stacionářem, „...a já jsem se úplně zhrozil, když jsem viděl, jak tam na mě venku čeká. To užje delší doba." Situace se vysvětlila a už se neopakovala. (N2) Druhý negativní pocit je „zkažená nálada" taktéž u N2. Tento negativní pocit je však třeba brát s „rezervou", avšak vznikl ve spojení s denním stacionářem. N2 svému tatínkovi slíbil donést kalendář, tatínek však poprosil o kalendář i v denním stacionáři, v ten samý den, co si syn konečně vzpomněl kalendář tatínkovi přinést, tatínek dostal kalendář i ve stacionáři. „A zrovna jsem si v práci vzpomněl a vzal jsem mu kalendář a 87 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT hrdě ho nesu domů - Tatí, mám pro tebe kalendář. A on vyleze ze stacionáře s kalendářem. Takje tam otravoval, až mu ho dali. Takže mi to zkazilo náladu." [N2) Emotivní složka se považuje za jádro postoje. Emoce, které vůči danému předmětu či situaci osoba má, předmět či situaci hodnotí (Šimíčková-Čížková, 2000). Sdělení pečujících jsou zde tady klíčová. Denní stacionář pečujícím přináší spíše příjemné pocity než nepříjemné. Pečující cítí dobrý pocit, z toho, že je jejich senior v denním stacionáři spokojený a vděk za „odlehčení" v péči, které napomáhá k zachování psychické po­ hody. 6.4.3 Smysl domácí péče podle pečujících Kategorie smysl neformální péče ukazuje, jaká je motivace pečujících tuto náročnou činnost vykonávat. Motivace pečujících je možné pojmenovat jako „náhrada za zaměstnání", „příslib", „svědomí", „péče se mi jednou vrátí", „spravedlnost a přirozenost", „nejlepší řešení", „udržení kondice seniora". Pečující N3 sděluje, že jeden z aspektů, proč o maminku začala pečovat právě ona, bylo to, že zrovna přišla o zaměstnání. A však později sděluje, že peníze nejsou důvodem, proč o maminku pečuje. „Příslib" je jedna z motivací NI a N3. Oba pečující sdělují, že když jednou řekli, že se o svého blízkého postarají, tak také učiní. „Já jsem řekla, že se o ňu postarám, já jsem to vzala jakoby na sebe, žejo. Takže to beru jako tak, že je to dobrovolný."(N3) Dále N2 a N3 udávají jako motivaci „čisté svědomí". Pečující si myslí, že je to správné o svého blízkého doma pečovat. N2 také říká, že by to tatínkovi bylo možná jedno, kdyby byl pobytové službě: „...on to je spíš alibismus pro nás, že jsme se snažili něco udělat. Než pro toho otce, jo. Že tomu otcovi by to jako asi bylo jedno, ..." N2 také říká, že by byl rád, kdyby tak, jak pečuje o tatínka, o něj ve stáří takto pečovali i jeho děti, což prezentuje další motivaci „péče se mi jednou vrátí". Další motivací pečovat o svého blízkého v domácím prostředí je „spravedlnost a přirozenost". Podle NI a N3 je péče o svého rodiče přirozená a správná. Oba pečující sdělují, že by se o svého rodiče postarali i bez finanční podpory státu. NI a N3 také říkají, že domácí péče se nedá institucionální nahradit, N3: „Jo, ajak říkám, bych ju nikam prostě nedám. Ne že bych jako nevěřila těm domovům, to nějakojo. v tom stacionářů jsou hodní, všechno jo, ale přecejenom myslím si, že ta péče domova prostě, já 88 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT nevím. Že to je jiný no prostě no. Myslím si, že se tomu člověkovi dostává víc jakoby jo." N3 také říká, že žádný člověk nechce do institucionální služby, ale chce zůstat doma: „A zase vím, že jsou třeba lidi, třeba tchýně. Kdyby se mě něco takovýho stalo jako jo, tak mě okamžitě dejte do domova jako, jo. já jsem říkala, tojsou takový ty chytrý řeči jako jo. Třeba bychju jako chtěla vidět jako." Poslední zachycená motivace je udržení kondice svého blízkého. N4 si myslí, že kdyby maminka odešla do pobytové služby, její stav by se mohl zhoršit. „Moc nevnímá, asi by to byl přechod, asi by to vnímala, kdyby šla do domova důchodců, jo. Kdyby šla do pečovatelského domu nebo do něčeho takového. To asijo." (N4) V motivaci neformální péče se kromě „náhrady za zaměstnání" odráží morální hodnoty. Taktéž je zde patrná snaha předejít negativním důsledkům institucionální péče. 6.4.4 Smysl využívaní služeb denního stacionáře podle neformálních pečujících Pečující mi sdělili, jakou mají motivaci podporovat svého blízkého, aby využíval služby denního stacionáře. Pečující NI a N2 vidí smysl stacionáře v tom, že jejich blízký v denním stacionáři spokojený. NI řekl; „Ale takže, jako, ale, ale. Hlavně, že je spokojenej ten taťka, jo. A pokud'ten ráno chce vstávat a je tam, takje spokojenej. Myslím si, že by on přišel s tím, že kdyby třeba chodil, že nechce, a musím? jo a tak dál." N4 říká, že jí dává smysl, to, že má maminka dopoledne zábavu a stráví den příjemnými ak­ tivitami. Největší smysl však denní stacionář přináší přínos stacionáře pro ně samotné. Tím je podle N5 možnost se uvolnit a odpočinout si. Odpočinek je motivací také pro NI, N2 a N3. „No aspoň si odpočinu chvíli, že, protože člověk je pořád ve střehu. Takže si člověk aspoň odpočine." (N5) NI, N3 a N5 také sdělují, že jim denní stacionář taktéž přináší volný čas a možnost vyřídit si jiné záležitosti. „Ale z mýho pohledu, mě jde o to, že on prostě je někdo po tu dobu, co já potrebujú, aby někde byl." (NI) NI a N2 říkají, že jim denní stacionář umožňuje chodit do práce. Pro N4 je denní stacionář v tomto ohledu velkou pomocí: „No já si nedovedu představit, kdyby ten DS nebyl, já nevím, co my bysme dělali, jako já nevím, jo. jako já rozhodně bych nechtěla ukončit práci a zůstat s tím seniorem doma." 89 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Dále N2 A N4 uvádí, že by se bez stacionáře možná zbláznili a přibylo by mnoho starostí, motivací je tedy snaha zachovat si psychické zdraví. „Ale jako ano, zvládli bychom to, ale bylo by to pro nás horší. Jo, už začínám šedivět, možná, že bych byl teď prošedivělý celý, jo. Jako bylo by to složitější, o hodně složitější." (N2) NI a N2 vidí smysl využívání služby také v tom, že služba navazuje na domov se zvláštním režimem. Pečující si myslí, že pokud by se stav tatínka rapidně zhoršil, denní stacionář by jim pomohl zprostředkovat navazující službu. „Nebo to patro nad tím, kdyby se ten stav stav zhoršil, tak je to pro nás taková psychická opora v tom, že kdyby se to nějak rapidně zhoršilo, že víme, že nám někdo jako dokáže pomoct, jo. Takže v tom je to důležitý, že víme, že kdyby nedej bože něco, takže na to nebudem sami. To je, to je asi to nejdůležitější." (N2) Motivací je jednak přínos pro jejich blízkého (tedy klienta služby), ale obzvláště pro ně jako pečující samotné. Lunt, Dowrick, Lloyd-Williams (2018) mluví o studii, která sdělovala pozitivní dopad denního stacionáře, u pečujících popisuje, mimo jiné, formu úlevy a podpory a snížení zátěže. Odpovědi pečujících toto jen potvrzují. 6.4.5 Dílčí závěr DVO 2b Výše jsem se pokoušela odpovědět na DVO 2b „Jaké emoce spojují rodinní pečující s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři?" Ve shrnutí, odpověď byla rozdělena na kategorie „pocity neformálních pečujících v roli pečovatele", „pocity neformálních pečujících při využívání služby denní stacionář", „smysl domácí péče podle pečujících" a „smysl využití služeb denního stacionáře podle neformálních pečujících". Pečující uvedli, že jsou jejich pocity proměnlivé. Jako příjemné pocity jako je radost, úcta a láska (souhlasí s citovanými Mikanová a Dvořáková, 2020), nadhled a smíření. Zachycen byl také humor vzniklý překvapivým chováním seniora. Daleko více pečující popisovali negativní pocity. Pečující pociťují při vykonávání neformální péče stud, vztek, znehodnocení své snahy, smutek a lítost, zoufalství, sklíčenost a bezmoc, strach, šok, napětí a ztráta pohodlí a pocit „jsem na to sama". Jedna z pečujících také uvedla, že musí své emoce velmi ovládat. Pro porovnání teorie zmiňuje jako znak neformální péče izolovanost od okolního světa. 90 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Pečující však izolovanost nesdělovali, důvodem může být využívání služeb denního stacionáře, (srov. citována Mikanová a Dvořáková, 2020) Emoce podle Šimíčková-Čížkové (2000) dávají jádro postoje, emoce pečujících vznikající v důsledku činnosti stacionáře jsou spíše pozitivní. Pečujícím přináší pocit vděku, dobrý pocit ze spokojenosti seniora a obdiv. Tři pečující z 5 uvedli, že by bez stacionáře nejspíše potřebovali psychiatrickou pomoc. Příjemné pocity také pečující zažívají při komunikaci s personálem a na akci pořádanou stacionářem. Jeden pečující uvedl i nepříjemný pocit vzniklý v důsledku činnosti denního stacionáře. Pocitem je „zhrození". Pocit vznikl z nedorozumění a nedostatečně zajištěné bezpečnosti seniora. Druhý negativní pocit je „zkažená nálada", která však nevznikla v důsledku pochybení denního stacionáře nebo jinou osobou. Odpověď se také zaměřila na smysl domácí péče podle pečujících, důvody byly pojmenovány jako „náhrada za zaměstnání", „příslib", „svědomí", „péče se mi jednou vrátí", „spravedlnost a přirozenost", „nejlepší řešení", „udržení kondice seniora". Sdělený smysl, proč pečující mají motivaci podporovat svého blízkého, aby využíval služby denního stacionáře je přínos jednak pro jejich blízkého (tedy klienta služby), tak hlavně pro pečující samotné. Pečující pozorují smysl stacionáře v tom, že jejich blízký v denním stacionáři spokojený a stráví den příjemnými aktivitami. Pro pečující je motivace denní stacionář využívat možnost odpočinku, uvolnění se, volný čas a prostor zařídit si ostatní záležitosti, podpora psychiky, dále umožnění navštěvovat zaměstnání, to je velkou motivací pro jednu z pečujících a další motivací je daná určitá jistota v péči o blízkého do budoucna. Zjištěná forma úlevy, podpory a snížení zátěže potvrzuje studii Lunta, Dowricka, Lloyd-Williamse (2018). Pečující byli v oblasti pocitů velmi sdílní a vážím si jejich otevřenosti. Myslím si, že jsem získala dobrou odpověď na DVO 2b i přes citlivost oblasti emocí. 6.5 DVO 3a Dílčí výzkumná otázka hledá odpověď na otázku „Jakou pomoc poskytují pracovníci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionář?" Při snaze odpověď najít jsem pracovníků ptala na oblasti „pomoc a podpora 91 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT klientům", „osobní vztah a komunikace s pečujícími", „individuální přístup", „doporučování denního stacionáře", z těchto oblastí vzniklo 5 kategorií „cíl denních stacionářů", „provoz denních stacionářů", „pomoc a podpora klientům s Alzheimerovou chorobou", „osobní vztah a komunikace s pečujícími", „doporučování služby". 6.5.1 Cíl denních stacionářů Cíl denního stacionáře byl zachycen u Spi a P2. Spi i P2 mluví o tom, že stacionář plní tu funkci podpory v setrvávání seniora v domácí prostředí. Senior tak není nucen odcházet do pobytové služby. „Že přece jenom jako, na to, že zajišťujeme, aby ti lidi mohli být doma a nemuseli tady být někde v, v celoroční péče, tak (smích)." (P2) Spi také vidí stacionář jako formu „odlehčovací" služby ve smyslu ulehčení péče o svého blíz­ kého. P2 také uvádí, že se v daném stacionáři snaží vytvořit klientům příjemné prostředí, ve kterém můžou trávit čas, tak jak chtějí: „Aby mohli čas trávit podle svého uvážení, v takovém jako domáckém prostředí jako, co nejvíc podobného tomu, jak by byli třeba jako doma. s tím, že ale my se snažíme, aby tam byla nějaká přidaná hodnota nějakých aktivit." Činnost denního stacionáře je směřována k podpoře zachování člověka v přirozeném prostředí (srov. citována Hauke, 2017b). Zároveň jeden stacionář uvedl snahu vytvořit svým klientům příjemné prostředí, umožňující strávit den, jak chtějí oni sami. 6.5.2 Provoz denních stacionářů Kategorie představuje časovou, místní, kapacitní dostupnost stacionářů a taktéž podmínku k přijetí žadatele. Ve zkratce budou jednotlivé subkategorie představeny. Dále je pracovníky sděleno, že jeden stacionář má ve stejné budově taktéž domov se zvláštním domovem a druhý denní stacionář má ve stejné budově zase odlehčovací službu pro seniory. Časová dostupnost Pracovnice P2, pracující ve stacionáři většího města, mi sdělila provoz služby od 7 do 17 hodin. Taktéž sděluje, že by rodinní příslušníci ocenili provozní dobu delší. „Tak samozřejmě jsou rodiny, které by ocenili jakoby delší tu provozní dobu. Že někdy je opravdu pro ně složité to stíhat z práce 92 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT dojet a vyzvednout si toho rodinného příslušníka." (P2) Také sděluje, že jsou zde klienti, kteří využívají celou pracovní dobu stacionáře. Podle slov P l , pracující v denním stacionáři o dost menšího města, je nastavená doba jejich stacionáře od půl 7 do 15 hodiny. Oficiální pracovní doba je sice do 16 hodiny, ale tuto možnost nevyužívá žádný z kli­ entů. Místní dostupnost Z hlediska místní dostupnosti je u obou stacionářů podle Sp2, P l a P2 zajištěný řidič, který klienty vyzvedává z jejich domovů a odpoledne zase přiváží zpět. Samozřejmě spousta klientů jsou doprovázeni či dopraveni rodinnými příslušníky. Kapacitní dostupnost Jak bylo sděleno dříve, denní stacionáře se nachází v odlišných městech, města se velikostně i počtem obyvatel značně liší. Oba stacionáře mají kapacitu 10 klientů na den. Pracovnice denního stacionáře v menším městě Spi sděluje, že kapacita je dostatečná, nyní nemají další vyhovující žadatele. Pracovnice stacionáře ve větším městě Sp2 sděluje, že kapacita je nedostatečná a mají zde žadatele o službu denní stacionář, kterým nemůže z kapacitních důvodů vyhovět. Žadatelů však není tolik jako u žadatelů o pobytovou službu určenou pro seniory, „jo, jsou. Tady, tady ve stacionáři není naštěstí taková dlouhá. Ale potom v těch pobytových zařízení, tak tam jsou čekací doby opravdu několik let." (Sp2) Důvod odmítnutí žadatele P2 sděluje, že by měl být klient stacionáře alespoň částečně schopný komunikovat, trávit zde čas a do stacionáře docházet. Pracovnice P2 říká: „4, a vlastně trávit tady ten čas. A ve chvíli, kdy už jsou to ležící pacienti, tak už sem nemůžou docházet. Takže nějaký. Jako měli by mít schopnost aspoň nějaký interakce si myslím." Denní stacionář má časové rozpětí poskytované činnosti, což potvrzuje ambulantní typ služby (Zákon 108/2006 Sb.). Oba stacionáře, ač to není podmínkou (Segal, Robinson, White [online]), zajišťují svým klientům i dopravu. Kapacitní a časová dostupnost není dostatečná u stacionáře většího města. 93 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Hoyt, Witt (2020 [online]) sdělují, že stacionáře jsou určeny lidem, kterým ještě zdraví „dovolí" vykonávat základní aktivity. Pracovník tuto podmínku více rozvíjí a potvrzuje. 6.5.3 Pomoc a podpora klientům s Alzheimerovou chorobou Kategorie pomoc a podpora klientům je rozdělena na 4 subkategorie, je to „Zachovávání funkčního potenciálu", „Činnosti denního stacionáře a funkční potenciál klienta", „Individuální přístup ke klientům" a „Limity denního stacionáře". Zachovávání funkčního potenciálu I přesto, že klienti stacionářů ztrácejí schopnosti a dovednosti k naplňování vlastních potřeb, všichni pracovníci se zároveň snaží se o zachování co největší možné soběstačnosti klienta. Spi říká, že se u klientů snaží udržovat a rozvíjet kompetence zvláště pomocí běžných činností jako je například zalévání květin, žehlení prádla a podobně. P l se také snaží klást důraz na všechny aspekty funkčního potenciálu. Pracovnice však sděluje, že na to není vždy dostatek času. „Když je nás méně, nebo je taková klidnější ta, atmosféra. Tak řekneme: Paní ta, ta, pojďte si nachystat kávu, dejte si to do hrnečku. Nebo děláme to i s tím prostíráním: Dneska bude ten prostírat, dneska bude ten prostírat. Jo, nebo i s tím zalíváním květin, to taky pomáhá. Máme tady říkám, klienty, kteří tady věší to prádlo nebo žehlí. Jo?" (Pl) Činnost denního stacionáře a funkční potenciál klientů V této subkategorii budou nyní v oblastech funkčního potenciálu představeny činnosti denního stacionáře. Jedná se o oblast biologickou, psychologickou, sociální a spirituální. Oblast biologická. Všichni pracovníci se ve svých odpovědích shodují v činnostech běžných úkonů péče o vlastní osobu, jako je podpora při oblékání, pomoc při pohybu, doprovodu a podpoře použití toalety, osobní hygiena, poskytnutí a příprava stravy a podpora s příjmem stravy a pití. Například P2: „Takže my vlastně zajišťujeme vlastně ijednak tedy i stravování, podle té doby, jak tady ti klienti jsou. Takže vlastně, aby, aby dostali stravu, pití." Pracovníci Sp2 a P l hovoří o pohybových aktivitách, které jsou s klienty provozovány. Sp2 mluví o tom, že klienti chodí do cukrárny, na výlety či mají v oblibě takzvané tance na židlích: „Protože 94 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT spousta klientů si samozřejmě přeje nějakým způsobem hýbat, aby si co nejdéle udrželi ten ten dobrý fyzický stav, takže různé cvičení. Máme třeba tance v sedě, to je hodně oblíbené, oblíbená činnost, protože je to vlastně způsob, jak si vlastně mohou zatančit i ti, kteří už by to třeba nezvládli jakoby na nohou." P l zase s klienty provozuje v rámci pohybových aktivit procházky nebo cvičení na židlích či rotopedu. Pracovnice PI a P2 také mluví i o odpočinku, který je klientům dopřán. Obě pracovnice hovoří o „odpočíváme" nebo „odpočinkové místnosti, kam mají po celý den klienti možnost jít a odpočinout si. Pracovnice P l také hovoří o křeslech, které jsou také mezi klienty oblíbené: „A po obědě zase záleží, někdo si může potom do té odpočinkové místnosti si může lehnout. Nebo někdo má oblíbené ty křesílka, ty ušáky, co tady máme. Takže to si odpočinou." V rámci podpory v psychické oblasti je v denním stacionáři podle všech pracovníků poskytována pomoc při časové a prostorové orientaci. Pracovnice Sp2 popisuje metodu piktogramů, díky níž klienti také ví, jaké je například počasí či roční období: „Jakéje venku počasí, aby klient, pokud třeba, ten klient se podívá z okna a už si to nedokáže uvědomit, tak se ještě může podívat na ten obrázek, já nevím, mráčku s kapkama. Že, že je jakoby deštivo, takže ten den opravdujakoby venku prší. Což je pro něj už důležitá informace třeba, aby věděl, jak se má třeba obléct." Dále denní stacionář podle Sp2 a P l seniorům přináší změnu prostředí, pocit bezpečí a podporu autonomie. „S tím, že vlastně samozřejmě ti klienti mají na výběr, jestli se chtějí účastnit nebo nechtějí." (Sp2) A také slova P l : „A prostě i vnímat toho klienta, jo. Jestli jestli je toho schopný, jakou má náladu, jaký je jeho zdravotní stav. Nenutit nikoho k ničemu. Prostě být vstřícný k tomu člověku no. Já si někdy jako třeba predstavujú, kdybych jako byla na jeho místě, tak jak bych to teda brala." Hojně byly pracovníky popisovány smysluplné aktivity, které jsou klientům zajišťovány v podobě kognitivních cvičení, společenských aktivit, nácvikem běžných činností jako je žehlení, prostírání, společnou četbou či hraní společenských her. Podle pracovnice Spi jsou oblíbené aktivity spojené s hudbou. Pracovnice P2 také mluví o výtvarných aktivitách. Speciální aktivity byly zmíněny P2, jedná se o canisterapii a „oslíkoterapii". Sociální pracovnice Sp2 mi dále popisuje, že v denním stacionáři využívají speciální pomůcky pro lidi s Alzheimerovou chorobou navržené odborníky. Takto mi byly vysvětleny: „Ale mají jakoby, ty hry jsou třeba, dejme tomu Člověče, nezlob se, tak má třeba zvětšené tyfigurky, všechno je psáno větším písmem, má to třeba jednodušší pravidla. Aby jakoby, jakoby 95 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT i ten klient mohl trénovat tu paměť, ale aby jakoby to pro něho nebylo složité jako. "(Sp2) Sociální oblast je podle všech pracovníků obohacována sociálním kontaktem se svými vrstevníky, se kterými mohou řešit stejná témata. „Protože vlastně naši klienti tady jsou všichni vlastně jakoby v obdobné, v obdobné situaci. Takže mají už nějaká společná témata. Nějaké životní zkušenosti, takže vidí se se svými vrstevníky a mají možnost si ještě ten volný čas jakoby společně prožít prostě smysluplně." (Sp2) Sp2 dále sděluje, že je velký přínos, že jsou klienti součástí kolektivu. U Sp2, P l a P2 bylo sděleno, že díky stacionáři nejsou klienti sami doma. P l a P2 hovořili o tom, že jsou aktivity v denním stacionáři vedeny skupinově. P2 také sděluje, že klienti mají možnost potkávat s novými lidmi: „Zase třeba, když tu máme studentky, tak oni jsou rádi, že si třeba můžou povídat s někým novým, takže je to takové." Sociální oblast je také posílena kontaktem se sociálním prostředím, který popisovali pracovnice Spi, P l a P2. Klienti a pracovníci se chodí procházet po okolí stacionáře, navštěvují knihovnu či se účastní společenských akcí. „Že se podívá třeba na jarmark, na nějakou výstavu. Jo? Společně vaříme, pečeme, chodíme třeba do knihovny. Tak máme tu třeba nějaké akce zase třeba s dětmi. A nějaké přednášky." (Pl) Nebo Spi: „Myslím si, že pořádáme celkem takové různé výjezdy ven nebo k nám chodí, že to není jen o školce, že vezmou třeba teďka byli v informačním centru." Byla zmapována i podpora spirituální složky klientů. Podle P l denní stacionář pravidelně navštěvuje duchovní: „A ještě jsem zapomněla, že tujsou bohoslužby, že. Každých 14 dní vlastně, odpoledne, ve společenské místnosti."Taktéž všichni pracovníci sdělovali, že sociální kontakt zajišťovaný denním stacionářem snižuje samotu, které by klienti jinak byli vystaveni. Individuální přístup ke klientům Všichni pracovníci uváděli příklady jednání s individuálním přístupem vůči klientům. Pracovnice Sp2 uvádí, že je uplatňován hned z rána, jelikož ráno mají klienti prožívat tak, jako by byli doma: „Takže, ten program jejakoby individuální, aby ti klienti opravdu to ráno prožili tak, aby jakoby, aby se v tom cítili dobře, tak jak jsou zvyklý, jak by ho prožívali, kdyby zůstali doma." P2 zase sděluje, že s ostatními pracovníky připravuje každému klientovi kávu, kterou si donese z domova: „Kdo chce, tak si třeba může dát kafe, že oni si vlastně. Máme to tak, že klienti, aby pili, to, co mají 96 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT rádi, tak vlastně si donesou svoje oblíbené kafe. A my jim ho vlastně potom vaříme, jo." Také podle Sp2, PI a P2 mají klienti možnost jakoukoliv aktivitu odmítnout a může věnovat nějakým individuálním věcem. Zároveň aktivity podle SP2 vychází z potřeb klientů a jejich přání. Nejvíce je však podle Sp2 uplatňován individuální přístup, u klientů, kteří v denním stacionáři zůstávají do pozdějších odpoledních hodin: „Takže to potom, nevím, někdo má třeba v individuálním plánu, že opravdu chce mít, co nejvíce pohybové aktivity. Tak třeba odpoledne se jde projít s pracovníkem na zahradu. Nebo třeba zahrajou si třeba petang.jo. Ale to užje třeba individuální. Takže, kdybych to měla shrnout, dopoledne skupinová aktivita a odpoledne už individuální." P l zase uplatňuje individuální přístup u klientů tak, že má vytvořené skupinky klientů, podle toho, co každého klienta baví. Poté podle toho vytváří program dne. Také P l a Spi sdělují, že je možnost pro žadatele denního stacionáře takzvaný „den na zkoušku", kdy mohou žadatelé i jejich rodinný příslušník strávit den a rozhodnout se, zda se zde cítí dobře. Limity denního stacionáře Nic není dokonalé, a to si uvědomují i pracovníci denních stacionářů. Jsou ochotni si připustit své limity, kterým je například podle Spi ne úplná bezbariérovost jejich denního stacionáře, který má hlavní dveře těžké a prosklené. Dveře vytváří bariéru pro člověka s invalidním vozíkem či člověka s omezenou silou. Tím pádem se tito klienti bez pomoci nedostanou na toaletu. Další limit, s kterým se pracovníci u své služby konfrontují je pro P2 provozní doba. To zachycuje pracovnice P2; „Protože, i když si myslím, že je poměrně dlouhá od těch 7 do 17 hodin. Tak samozřejmě jsou rodiny, které by ocenilijakoby delší tu provozní dobu. Že někdy je opravdu pro ně složité to stíhat z práce dojet a vyzvednout si toho rodinného příslušníka." Pracovnice P l , P2 a Sp2 také mluví o nesourodosti klientů, která znemožňuje individuální přístup ke klientům. Taktéž jedna pracovnice uvádí, že tento limit se stává i negativem pro pracovníky, zároveň vidí limit i v počtu pracovníků v denním stacionáři, P2: „A co je možná ještě limitem, že občas je ta nesourodost té skupiny a kdy máme třeba klienty jakoby aktívnejšia klienti, kteří už potřebují spíše jenom tu pasivní přítomnost, ale už, už se třeba tolikjakoby nezapojují, takže, občas ty aktivity musíme dělit..., což je potom jakoby náročný pro pracovníky, protože se musí jakoby rozdělit, takže limitem jo, je určitě personál." 97 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Následující limit jsou podle dvou pracovníků Sp2 a P2 finance, jelikož se jedná o placenou službu. Někteří klienti podle Sp2 z tohoto důvodu docházejí méně, než by chtěli. Zkušenost má sociální pracovnice i s výčitkami, kterými trpí pečujících osoby v důsledku toho, že využívají sociální službu a nezvládnou péči o seniora samostatně. „Tak spousta jakoby těch pečujících osob má výčitky. Oni mají prostě pocit, že to je jejich osobní selhání, když klienta umístí do nějaké sociální služby." (Sp2) Sociální pracovnice dodává, že se s těmito pocity setkává převážně u pečujících ženského pohlaví. Vysvětluje si to tak, že jsou ženy přirozeně peču­ jící. U jednoho stacionáře uvedla sociální pracovnice Sp2 jako negativum stacionáře nedostatečnou kapacitu, mají žadatele, které kvůli plné kapacitě služby nemohou přijmout. Poslední zachycené negativum z pohledu pracovníků PI a P2 je nevhodné chování klientů vůči ostatním klientům. „Máme tady takové ty lidi, kteří to takhlejako řeknou. Jo, že třeba reagují. Někteří jako reagují fakt blbě na ty, na ty, jakože nevhodně na ty ostatní, jakože vlastně, na to že, oni mají vlastně nějaký problém." (P2) Pracovníci popisují poskytování pomoci a podpory v rozvíjející formě Vyhlášky 505/2006 Sb., zároveň jsou ošetřovány složky funkčního potenciálu, tak jak ukazuje tabulka třetí (Tab. 3: Náplň denního stacionáře pro seniory a funkční potenciál seniora s demencí) v teoretické části. Podle tabulky i sdělení pracovníků, denní stacionář dokáže zajistit pomoc a podporu člověku do třetí fáze demence. Zcela ošetřen se nejeví pokles sebehodnoty a pocit méněcennosti, přiřazený ve spirituální oblasti. Možná však dokáže pomoct zmíněné věnování se oblíbeným aktivitám, nácvik běžných činností a sdílení „útrap" stáří s ostatními klienty, kteří na tom mohou být i zdravotně hůře. Pracovníci popisují u denního stacionáře mnoho aktivit a času stráveného s ostatními seniory. Hoyt, Witt ([online]) říká, že senioři, kteří mají strukturované dny plné aktivit a tráví čas s přáteli, mají vyšší kvalitu života, a to i při onemocnění demencí. Zároveň se pracovníci snaží službu provádět s ohledem na zachovávání soběstačnosti a individuálního přístup ke klientům. Bránit tomu podle pracovníků může nedostatek času a nesourodost klientů. 98 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT 6.5.4 Osobní vztah a komunikace s rodinnými pečujícími Kategorie se snaží zachytit vztah pracovníků denního stacionáře s rodinnými pečujícími klientů s Alzheimerovou chorobou. Subkategoriemi jsou „Osobní vztah s rodinnými pečujícími" a „Komunikace s rodinnými peču­ jícími". Osobní vztah s rodinnými pečujícími Osobní vztah mi byl pracovnicí P l vysvětlený tak, že bývají s rodinnými pečujícími osobně jen, pokud klienta doprovází do nebo ze stacionáře rodinný příslušník osobně. Jinak jsou spolu v kontaktu pouze telefonicky či písemně (popsáno v subkategorii „komunikace s rodinnými pečujícími"). Pracovnice P l uvedla nápad, že by si pravidelně zvali rodinné příslušníky do stacionáře a probírali stav klientů: „Ale jako jinak, že bychom si domlouvali nějaké konzultace, že by přišli, to se tady ještě nestalo. Jako už nás to i napadlo. Že by to nebylo špatné, jednou za čas, že. Prostě ty rodiny si tady pozvat, ale jakoby to probrat. Ale nevíme, jestli by, ale i oni, o to vůbec měli zájem." Komunikace s rodinnými pečujícími Pracovnice Sp2 úzce komunikuje s rodinnými příslušníky klientů a podle ní naplňuje poradenskou činnost. Pomáhá s obstaráváním kompenzačních pomůcek nebo třeba zařízením příspěvku na péči. Spi to potvrzuje: „Snažíme se být tak jako nápomocní, vyměňovat si informace." P l sděluje, že nyní s rodinnými příslušníky příliš nekomunikují. Pokud ke komunikaci dochází, děje se tak pomocí telefonátu nebo pomocí sešitů. Pomocí sešitu komunikace s pečujícími vypadá tak, že si pracovníci s pečujícími, pokud něco potřebují, dopisují přes sešit. Sešit má každý klient svůj. Pracovnice P2 mi sděluje, že komunikaci s rodinnými příslušníky má „v popisu práce", s rodinnými příslušníky komunikuje v případě, když je například potřeba doplnit hygienické pomůcky. Pracovníci sdělují, že k osobnímu kontaktu s pečujícími osobami dochází v případě, pokud je klient pečujícím do stacionáře doprovázen. Jedna z pečujících uvedla myšlenku, že by mohli pořádat setkávání pečujících klientů. Sociální pracovnice sdělili, že s pečujícími komunikují za účelem poskytovat poradenství, což je mimo jiné náplň profese sociálního pracovníka podle (Zákon 108/2006 Sb.). Pracovníci v sociálních službách s pečujícími komunikují pomocí telefonátů nebo dopisování za 99 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT účelem zajištění hygienických pomůcek, sdělení o změně stavu klienta či poskytnutí souhlasu pečující osoby. 6.5.5 Dílčí závěr DVO 3a Dílčí výzkumná otázka hledala odpověď na otázku „Jakou pomoc poskytují pracovníci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionář?" Odpověď je v podobě 5 kategorií, které budou nyní shrnuly. Kategoriemi jsou: „Cíl denních stacionářů", „Provoz denních stacionářů", „Pomoc a podpora klientům s Alzheimerovou chorobou", „Osobní vztah a komunikace s pečujícími", „Doporučování služby". Podle pracovníků má denní stacionář tu funkci, že senior může nadále zůstávat v domácím prostředí a není nucen odcházet do pobytové služby (shoda citované Hauke, 2017b). Taktéž je to forma „odlehčení" péče pro rodinné pečující. Denní stacionář má snahu klientů navozovat příjemné domácí prostředí, ve kterém klienti tráví čas tak, jak chtějí. Poté byly zmíněny provozní záležitosti obou stacionářů. Jeden stacionář má ve stejné budově taktéž domov se zvláštním domovem a druhý denní stacionář má ve stejné budově zase odlehčovací službu pro seniory. Stacionář je ambulantní služba (Zákon 108/2006 Sb.), časová dostupnost se u obou stacionářů liší. U stacionáře většího města by podle slov pracovnice rodinní příslušníci ocenili provozní dobu stacionáře delší, z hlediska místní dostupnosti je u obou stacionářů zajištěný řidič, který klienty do stacionáře dováží i odváží. Někteří klienti jsou doprovázeni rodinnými příslušníky, z hlediska kapacity se stacionáře liší, jak bylo řečeno, stacionáře však leží v různě velkých městech. Jeden stacionář ještě přijímá žadatele a druhý je již kapacitně naplněn a má pořadník s čekajícími žadateli. Přijetí žadatele také závisí na tom, jestli je senior schopen bez větších bariér do stacionáře docházet, určitým způsobem komunikovat, a trávit v jiném prostředí čas (shoda Hoyt, Witt 2020 [online]). Zkoumaná pomoc a podpora klientům byla rozdělena na 3 části, a to na „základní pomoc a podpora při naplňování potřeb", „zachovávání funkčního potenciálu", „činnosti denního stacionáře a funkční potenciál klienta", „individuální přístup ke klientům". Snaha zachovat co největší soběstačnost klientů byla zachycena v druhé části. Podle jedné z pracovnic k tomu slouží nácvik běžných činností jako je například zalévání květin, žehlení prádla a podobně. 100 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Jedna z pracovnic uvedla, snahu klást důraz na všechny aspekty funkčního potenciálu, avšak ne vždy je na to dostatek času. Poslední část se věnovala činnostem denního stacionáře, které byly roztříděny do oblastí funkčního potenciálu klientů. Porovnáme-li tyto výsledky s teoretickou částí, nalezneme, že subkategorie „základní pomoc a podpora při naplňování potřeb" kopíruje náplň činnosti denního stacionáře podle Vyhlášky 505/2006 Sb. Oblast biologická je denním stacionářem ošetřena podporou při oblékání, pohybu, použití toalety, osobní hygieně, dále je to poskytnutí a příprava stravy a podpora s příjmem stravy a pití. Klientům jsou taktéž zajištěny pohybové aktivity a možnost odpočinku, ke kterému slouží „odpočinková místnost" či křesla, v rámci podpory psychické oblasti je poskytována pomoc při časové a prostorové orientaci, k tomu slouží i obrázková metoda pomocí piktogramů. Taktéž je psychická oblast posílena změnou prostředí (nejsou pouze doma) a pocitem bezpečí, který můžou klienti ve stacionáři pociťovat. Psychická oblast je dále posilovaná smysluplnými aktivitami, které byly pracovníky hojně popisovány. Sociálním kontaktem s vrstevníky a kontaktem se společenským prostředím je bezpochyby posilována oblast sociální. Pracovníci plánují denní aktivity, tak, aby byly naplňovány klienty společně. Další sociální přínos je ten, že klienti nejsou izolováni ve svých domovech, mají možnost potkávat nové lidi a vytvářet mezi s sebou vztahy. Podchycena byla i podpora spirituální složky klientů. U obou stacionářů pracovníci hovořili o snížení samoty klientů, jeden ze stacionářů pořádá pravidelně také bohoslužby. Tabulka třetí „Náplň denního stacionáře pro seniory a funkční potenciál seniora s demencí" v teoretické části se shoduje se sdělením činnosti denního stacionáře od pracovníků. Denní stacionář podle těchto výsledků zajišťuje pomoc a podporu člověku s Alzheimerovou chorobou do 3. fáze demence. Pochybnost se jeví u kompenzace poklesu přiřazený ve spirituální oblasti. Všichni pracovníci uvedli příklady jednání s individuálním přístupem vůči klientům. Pracovníci jednoho stacionáře se snaží o to, aby klienti strávili ráno tak, jako by byli u sebe doma. Napomáhat tomu má to, že si každý klient donese svoji oblíbenou kávu, která je pak pracovníky připravována. Taktéž mají klienti možnost odmítnout jakoukoliv aktivitu. Dále je individuální přístup uplatňován u klientů v jednom stacionáři v odpoledních hodinách, který se provádí dle individuálního plánu klientů. Druhý stacionář má zase vytvořené skupiny podle toho, podle toho, co každého klienta baví. Poté podle toho vytváří program dne. Oba stacionáře také zavedly takzvaný „den na zkoušku". 101 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Taktéž pracovníci sdělují limity poskytování služeb denního stacionáře. Tím je bariérové prostředí, pro pečující provozní doba, finanční hrazení služby, nedostatečná kapacita služby, nevhodné chování vůči ostatním klientům a nesourodost skupiny klientů, která znemožňuje individuální přístup ke klientům. Taktéž jako negativum jsou uvedeny výčitky, kterými trpí pečujících osoby v důsledku toho, že využívají sociální službu a nezvládnou péči o seniora samostatně. Další kategorie osobní vztah a komunikace s rodinnými pečujícími zachycovala osobní vztah a komunikace s rodinnými pečujícími. Cíl byl zmapovat vztah pracovníků k pečujícím. Pracovníci se s pečujícími setkávají osobně pouze v případě, pokud je klient rodinným příslušníkem do stacionáře doprovázen. Pracovníci jednoho stacionáře uvažují, že by pořádala setkání, kde by se s pečujícími pravidelně setkávali a probírali stav klienta. Komunikace s pečujícími jinak probíhá formou telefonátů, jeden stacionář používá formu dopisování. Domnívám se, že odpověď na dílčí výzkumnou otázku je dostatečná. Výsledky „kopírují" teoretické požadavky denního stacionáře popsané ve Vyhlášce 505/2006 Sb. Byla by nejspíše podrobnější a přehlednější, kdybych se pracovníků dotazovala na jednotlivé oblasti funkčního potenci­ álu. 6.6 DVO 3b DVO 3b hledá odpověď na otázku „Jak využívají pomoc denního stacionáře rodinní pečující o seniora s Alzheimerovou chorobou?" Bylo zjišťováno, jakou pomoc a podporu poskytují neformální pečující svým blízkým a jaká pomoc a podpora je poskytovaná neformálním pečujícím denním stacionářem. Zpracováním textu vznikly 3 kategorie „Pomoc a podpora poskytovaná neformálními pečujícími", „Pomoc a podpora poskytovaná denním stacionářem pro neformální pečující", „Vztah pečujících k pracovníkům denního stacionáře". 102 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT 6.6.1 Pomoc a podpora poskytovaná neformálními pečujícími Kategorie je rozdělena na subkategorii "Pomoc a podpora zajišťovaná domácí péčí", „ostatní pomoc a podpora zajišťovaná domácí péčí", „Limity neformální péče pro seniora s Alzheimerovou chorobou" a „Negativa neformální péče pro pečující". Základní pomoc a podpora zajišťovaná domácí péčí Základní pomoc a podpora zajišťovaná domácí péčí je ve prospěch seniora zachovávat soběstačnost, zajištění stravy a její příjem, ochraňování před nebezpečím v podobě dohledu a doprovodu. Pečující také poskytují slovní doprovod, dohled a dopomoc nejen s výkonem osobní hygieny a oblékáním, nastavují pravidla, režim a upravují domácnost. Snahu o zachovávání soběstačnosti má N4: „Takže ji teďka nechávám, zbytečně ji nepomáhám. Že jenom zkontroluju. Že jako, když to řeknu blbě, že něco dělá jako. Že prostě, když ji začnu. Jako za mě, jo. Když ji jako začnu oblíkat, tak ona úplně potom na to rezignuje." Další podpora je pomoc se zajištěním stravy, tu sdělovali všichni pečující. Pomoc s příjmem stravy provádí pouze N3. Ochraňování před nebezpečím v podstatě provádějí všichni pečující, jelikož svého seniora všude doprovází nebo na něj v průběhu dne neustále dohlíží. Například N4: „Ale já tam chodím jo, jako co půl hodiny nebo třičtvrtě hodiny. Jestli se něco nestalo, jestli je všechno v pořádku (...)" NI, N2 a N5 taktéž seniorům poskytují slovní doprovod. N2 tatínka upozorňuje na slušné chování: „Nejlépe vždycky dostane jako: Tati, jdeme do obchodu, musíš se chovat slušně, jo." Ľ NI a N5 je slovní doprovod uveden u osobní hygieny a oblékání. Fyzickou dopomoc už u maminky vykonává N3. NI a N2 v domácí péči nastavovali tatínkovi pravidla a režim, který je podle jejich slov prospěšný jak tatínkovi, tak i jim jako pečujícím. Nastavený režim má také N3 a její maminka. Za základ je také považována úprava domácnosti, o které hovoří N2. Důvodem je ochránění před negativními vlivy tatínkova chování. Například N2: „Tak jsme museli doma začít zavírat spisku, jo. Vlastně zamykáme ji do teďka, jo. Ale protože šel a tam byla flaška otevřené slivovice a tam bylo to a tam bylo to. "Pečující N2 mi dále sděloval, že tatínek užívá léky, na které požívat alkohol není vhodné. Ostatní pomoc a podpora zajišťovaná domácí péčí 103 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Ostatní pomoc a podpora, která je pečujícími svým blízkým poskytována je: kontakt s rodinou, kontakt se společenským prostředím, navíc i v podobě výletů, pohyb zprostředkovaný procházkami a pobýváním na zahradě, a nakonec zábava poskytována v podobě televize nebo počítače. Kontakt s rodinou NI, N3, N4 a N5 popisují jako návštěvy širší rodiny nebo naopak rodina navštěvuje seniora. „Jezdíme třeba na návštěvy, on má sestru. Takže tam normálně jezdíme." (NI) Kontakt se společenským prostředím byl uváděn v podobě společného nakupování nebo doprovodem. Zmapován byl u NI, N2, N3 a N5. N3 také sděloval mnoho výletu, které s maminkou podnikla: „Jsme třeba byly na výlety, byly jsme v Maďarsku v termálech, byla jsem v Praze na výletě. Jo, snažím se ještě dokud to jde, tak jako s ňou jezdit." N2 také říká, že je tatínek také v kontaktu se sousedy jeho domu. NI a N3 se snaží dbát i na pohyb svého blízkého a chodí se se svým blízkým procházet, N3 s maminkou chodí na procházky každý den. Taktéž senior tráví u N2 a N3 čas na zahradě pečujících. „Teďmáme zahradu, takže vesměs trávíme jako čas na zahradě, kde je venku. Takže třeba o víkendu jsme grilovali, takže jsme byli od rána od těch 10 až do večera do 8 venku jo. Plusjsem se tam s ňou prošla vždycky jo." (N3) Čas také podle pečujících senioři tráví u televize a počítače. N4 a N5 uvádí, že se jejich blízký dívá na televizi. „Jo jako, třeba když je doma a je v pokoji, tak jako dívá se, já ji pustím nějaký program v televizi a jako odejdu." (N4) NI a N2 říkají, že je tatínek ve svém volném čase nejraději na počítači. NI není ráda, že tatínek tolik času u počítače stráví: „Jo, mise třeba nelíbí, že hraje na počítači. Jako já bych viděla jako jiný. Jako my třeba děláme ijiný to, třeba pexeso. A to je takový honem, honem, rychle to dohraju, abych už mohljít na ten počítač." Limity neformální péče pro seniory s Alzheimerovou chorobou Pečující sdělovali také to, co neformální péče seniorovi nezajistí tolik, jak by si přáli. N3 a N4 bylo sděleno, že seniorovi není zajištěna profesionální péče. N4 říká: „Ale v tom pečovatelském domu prostě ty pečovatelky ví, jak na to ajsou pro to proškolené. Takže by to z této strany asi mohlo být lepší. Jo." Toto negativum se odráží v podobě nekompetentnosti a nevědomosti v oblasti péče. N4 popisovala, že příliš pozdě navštívili psychiatra, jelikož nevěděla, že by mohl mamince pomoci: „Protože mi kdyby paní, paní z denního stacionáře, paníX neřekla, že si máme zajít k psychiatrovi, tak mě by to ani nenapadlo, jo. A ten, a ten mě ještě zdrhal, že jsme přišli 104 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT prostě. "Jakože ne, že by mě zdrbal. Ale víceméně z toho všeho je takový výsledek, že jsme docela přišli pozdě. Ne docela, ale přišli jsme pozdě, no. Takže to Vás potom mrzí, alejako když si tam potom promítáte svoje, kde, že, nějaký bod, jak jste to měli poznat (...)" N 3 sděloval několikrát nedostatek informací. Radu by pečující dříve ocenila v oblasti osobní péče o maminku či například plná moc pro vyzvedávání dopisů. „No vobčas, občas bych potřebovala občas nějakou pomoc. Radu jako jo. A nevím jako, na koho se obrátit žejo." (N3) Nebo N3 říká: „Jako, když jdu k té neuroložce, tak třeba sem jí řekla, že mamka hrozně zatíná ruce, takhle. A ona když třeba něco vezme do ruky, takjito nejdejako pu, ona to nepustí, jo. Takže, to když jsem řekla neuroložce, tak ona mě řekla, že musím se soustředit třeba na tu druhou ruku, jo. Že když něco takhle drží násilím, tak se soustředit, aby to pustila, tak se soustředím na tu druhou ruku, jo." Další negativum, které se týká pečujících i osob, o které pečují, je dříve zmíněné riziko vyhoření domu či krádeže (hovořilo se o něm v podkapitole DVO 3b). Senior se podle N4 a N2 nachází doma bez dozoru v nebezpečí. „Ale pak už se ten stav jako zhoršoval, takže potom jako ona tu hodinu a půl být sama doma nemůže" (N4) Následující negativum, o kterém pečující hovoří je nedostatek času se seniorům věnovat. O tom hovořil pečující N2 a N4. „Jako pokad'člověk chodí do práce a pak má ještě k tomu dům, zahradu, děti. Tak, ta rodi, o toho člověka, který prostě, já nevím, trpí nějakou demencí, Alzheimerem nebo něčím takovým, tak není už toho tolik toho času, aby se mu mohl někdo jako plně věnovat. Jo." (N4) Negativum, o kterém také pečující hovořili, je vzniklá částečná izolace seniora od společnosti. Pečující NI a N2, tudíž sourozenci, sdělují, že tatínka nesmí pouštět ani na dvůr, jelikož do domu několikrát vpustil cizího člověka. Také oba sdělují, že nelze jezdit na výlety, NI sděluje, že nechodí s tatínkem ani do obchodu. Důvodem je v obou případech nespolečenské chování. „A neumím sijako představit, že bysme s ním jako jeli normálně, jako někam veřejně šli. A nejen z ohledu, že by tojakoby nemusel zvládnout, ale jakoby i z našeho. Ne celé to okolí je připraveno, že tam prostě přijde někdo, kdo se bude nějak divně vyjadřovat dementně a nejapný poznámky a vtipy. Ono to není moc příjemný ani nám, ani těm ostatním. Takže. Popravdě řečeno, po tom Covidu jsme ani nikde moc nebyli. Jo, není možnost jako kde." (N2) N4 také sděluje, že neformální péče nedokáže mamince zajistit sociální kontakt s vrstevníky: „Né samozřejmě úplně, ale určitě si více třeba si rozumí, než když třeba za mojí mamkou přijde jako moje dcera, jakože vnučka a neví, co si s ní má jako povídat, jo." 105 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Negativa neformální péče pro pečující Při dotazování na neformální péči, pečující nejvíce mluvili o negativech, které jim pozice pečovatele přináší. Jedná se o nedostatečnou predispozici péči vykonávat, ztráta volného času, nedostatek spánku, nepřirozenou zátěž, dále je to nedostatečná podpora v rodině a okolí a riziko vyhoření či vykradení domova. Nedostatečnou predispozici k roli pečovatele zmiňovala pouze N4: „já bych to dělat nemohla, já na to nemám trpělivost."Ztrátu volného času při péči o blízkého sděluje pět pečujících, a to NI, N2, N4 i N5. Negativum nepřirozené zátěže trápí NI, N3, N4 a N5. Pečující N3 sděluje, že její psychika je neustále proměnlivá, také při počátcích péče o maminku stresem rapidně zhubla: „jako ze začátku to bylo hrozný jako. Zvykat si na ty plínky.jo, to, to, to bylo psychicky. Tojsem zhubla 8 kilo, takže ze začátku. Teď už si člověk zvykne, asi na všechno jako jo." NI říká, že už se nikdy nechce starat o člověka s Alzheimerovou chorobou. N4 a N5 přirovnávají péči o blízkého, jako péči o dítě, avšak tato péče není dle jejich slov tak přirozená. „iVo, no, musíme hofurt, je tojako naše dítě, že. Dítě sefurt vyvíjí a tohle dítě se nevyvíjí, spíš upadá, že." (N5) Pečující N3 a N4 trápila nespavost blízkého, u N3 se situace zlepšila, u N4 je to však stále velký problém: „Třeba když už třeba vícečlenná rodina se nevyspí kvůli jednomu senioru několik dní. A teď vy potřebujete fungovat, protože vy chodíte do práce, děti chodí do školy." Negativum nedostatečná podpora rodinou či okolí bylo udáno hlavně pečující N4. N4 sděluje, že na péči o maminku zbyla sama, žádný ze sourozenců ji pomoc nenabídl. N4: „A že to bylo tak, že nikdy nepřišel ten další sourozenec, to další dítě a neřeklo: Takjako.jo.já ti pomůžu, nebo. Že všichni jdou, jakože vidí, že je postarané, všichni od toho dávají ruky pryč."N3 také říká, že se svým sourozencem měla také rozpory ohledně péče o maminku. N3: „Takový občas jakoby proběhly hádky, proč siju nevezmu ségra a tak jakoby jo." Také však pečující sděluje, že když potřebuje s péčí pomoct, rodina se jí snaží vyhovět. Pečující NI a N2, jsou sourozenci a svého tatínka si v péči střídají po týdnu, ti zde negativum nevidí, ba naopak, z hlediska podpory z okolí, pečující NI a N4 naráží na to, že je péče o blízkého známými zlehčována. „A je to náročné, jako já nevím, ať si to každý zkusí jo, místo poučovat." (N4) Další negativum v neformální péči je podle NI riziko požáru a krádeže v domácnosti. NI přemýšlí, jak by to vypadalo, kdyby otec zůstal delší domu sám doma, popisuje možné vyhoření nebo vykradení bytu. 106 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT NI popisuje neustálou obezřetnost, aby nebezpečí předcházela: „Říkám, tak, no. Jako prostě, Jurt hledáte nějak, aby, abyjakoby předcházet těm věcem no. Ale, co já vím, co jako ještě všechno může vymyslet." Neformální pečující poskytují seniorům zajištění základních potřeb, kontakt s rodinou, kontakt se společenským prostředím, pohyb zprostředkovaný procházkami a zábavu. Neformální pečující však potvrzují Hubíkovou (2017), pečující nejsou v této oblasti profesionály a v péči mají limity, které podle pečujících mají negativní vliv na seniora i na ně jako pečující. Na pečující jsou kladeny nároky, které nejsou schopni bez pomoci profesionální péče splnit. Pečující jsou péčí zatíženi, což potvrzuje Tabákovou, Václavikovou (2008). 6.6.2 Pomoc a podpora poskytovaná denním stacionářem pro neformální pečující Kategorie „Pomoc a podpora poskytovaná denním stacionářem pro neformální pečující" je rozdělena na subkategorii „Důvod oslovení služby denní stacionář", „Nastavení využívání služby denní stacionář", „"Využití času v době zajištěné péče denním stacionářem", „Poradenství" a „Limity denního stacionáře". Důvod oslovení služby PS Pečujícími N2, N3, N4 a N5 byl sdělen důvod oslovení služby denní stacionář. Tři pečující, N2, N4 a N5 sdělili, že chtěli zajistit svému blízkému sociální kontakt. „A jako ne, předtím jsem se o to tak nezajímala, ale potom jako byl spíše ten Covid a mamka byla jako víceméně zavřená rok v pokoji, jo a. Jako s náma, ale to je tak jako všechno jo." (N4) N2 sdělil, že nechtěl svého tatínka nechávat doma bez dozoru a taktéž mu chtěl zajistit větší pozornost. N3 uvedl, že chtěla „odlehčit" v péči o svoji maminku: „Ale je tam Jurt někdo, kdo, kdo se o ňu postará ty 4 hodiny žejo. Dá ji napít, jo. Má oběd, najíst jo, snídani má doma. Jo. Jo. Že ju zvedne žejo, že se jdou projít jako. Ta péče no prostě. Zajištění té péče no. Obědu. Dřív záchodu, teďka už má tu plínku. Ale i tu.ju musijou přebalit, žejo. Takže pro mě je to prostě to, že se vo ňu někdo postará během tý doby, že. Že není semnou. Asi tak no." Očekávání všech pečujících dle jejich slov naplněna. NI, N2, N3 a N4 denní stacionář oslovili na základě doporučení od lidí, kteří s jeho činností mají zkušenost. NI: „Ale, dostali jsme samozřejmě i doporučení, kdy od bráchy sousedka říkala, že tam měla tatínka a že 107 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT právě. To byla nějaká doktorka, a že právě byli naprosto spokojení, žejsou tamjako úžasní. A že nám jako předá telefonní kontakt. Tak, na to doporučení jsme ho tam teda dali no." Nastavení využívání služby denního stacionáře N3 a N2 popisují začátek navázání spolupráce s denním stacionářem. N3 sděluje, že její maminku jako stacionář přijal po dvou měsících podání žádosti. Nyní maminka už denní stacionář navštěvuje třetím rokem. N2 říká, že po podání žádosti tatínek také nebyl ihned přijmout, nyní denní stacionář navštěvuje druhým rokem. NI dodává, že tatínek zpočátku kvůli kapacitě službu navštěvoval různý počet dnů: „My jsme třeba začínalijako jeden, dva dny, tři dny. Jo, to bylo takový, jako, jako, je to všelijaký. Bylo to všelijaký." NI říká, že tatínek denní stacionář navštěvuje každý den, tedy 5 dnů v týdnu. Čas se liší podle toho, jestli je tatínek v daném týdnu u něho nebo u sourozence. U NI tatínek využívá činnost služby od osmi do jedné nebo druhé hodiny odpolední. U sourozence tatínek využívá službu od půl osmé do půl páté hodiny odpolední. „Od půl 8 do půl 5, kvůli práci, Využívají celou dobu činnosti stacionáře." (NI) Pokud je tatínek u NI, denní stacionář zajišťuje senioru i dopravu do a z stacionáře. Pokud je tatínek u sourozence, tudíž N2, N2 tatínka dopravuje do stacionáře i z něj domů. Maminka podle pečující N3 denní stacionář navštěvuje každý den a stráví tam pět hodin. Maminku do i ze stacionáře doprovází. N4 popisuje, že její maminka denní stacionář navštěvuje taktéž denně v čase od sedmi hodni ráno do tři čtvrtě na třetí odpoledne. Maminku ráno stacionář vyzvedne doma, ale odpoledne už ji N4 doprovází domů. N5 sdělil, že jeho senior denní stacionář navštěvuje dvakrát týdně. Využití času v době zajištěné péče denním stacionářem U třech pečujících byl zachyceno, co dělají v době, když je jejich blízký v péči denního stacionáře. N2 a N4 navštěvují zaměstnání. „No já si nedovedu představit, kdyby ten denní stacionář nebyl, já nevím, co my bysme dělali, jako já nevím, jo. Jako já rozhodně bych nechtěla ukončit práci a zůstat s tím seniorem doma." (N4) NI a N5 sdělují, že si v tomto čase zařizují ostatní záležitosti. N5 také říká, že má v tomto čase prostor se uvolnit a odpočinout si: „(...) takjsem celý den ho musím hlídat. Takže aspoň mám nějaký čas, si doma něco udělat nebo je potřeba se taky trošku uvolnit." 108 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Poradenství NI, N3, N4 sdělovali, že jim bylo poskytnuto sociálním pracovníkem poradenství. NI hovořil o zprostředkování očkování proti Covidu. N3 sděloval, že mu sociální pracovník poradil v situaci, kdy maminka již nebyla schopna si samostatně přebírat poštu. N4 vyjadřoval vděk za rady sociální pracovnice denního stacionáře. N4 sociální pracovnice sdělila o možnosti zažádat si o příspěvek na péči a doporučila mu, aby s maminkou navštívili psychiatrického lékaře. „Protože mi, kdyby paní, paní z denního stacionáře X neřekla, že si máme zajít k psychiatrovi, tak mě by to ani nenapadlo, jo."(N4) Limity denního stacionáře podle pečující První dva odstavce představují, jaké pečující vnímají limity služby pro ně samotné. Zjištěný limit je místní a časová dostupnost služby a informování pečujících. N2 a N3 vidí limit v místní a časové dostupnosti denního stacionáře. N2 říká, že svého blízkého dováží do a ze stacionáře, jelikož doprava, která bývá stacionářem zajištěna, neposkytuje dopravu v dosahu, kde pečující a jeho blízký bydlí a dodává: „A jakokdyby, člověk si radši připlatí, aby ten autobus přijel." N4 limit vidí v tom, že i přesto, že by doprava byla zajištěna, řidič by dopravil maminku dříve, než by byla pečující doma. N4 taktéž sděluje, že by bylo pro ni lepší, kdyby maminku taktéž vyzvedala doprava do stacionáře dříve: „Já bych třeba potřebovala, aby ji vyzvedávali v 6a vozili ve 3. Takže tady toto, a to jako, to si myslím, že to nejde jo. Že to, jo. Tam to je právě v 7 hodin a to znamená, že já třeba odcházím v 6 a ta hodina je na mém muži a na mých děcek a to, jako, není úplně, jo." Oba pečující však chápou, že se stacionář nemůže přizpůsobit všem. Druhý limit představil N2, který mluví o nedostatku informací o tom, co je jeho blízkému v denním stacionáři poskytováno. Pečující sice sděluje, že mu poštovním mailem přichází harmonogram stacionáře, avšak chodí velmi nepravidelně. Nyní představím limity denního stacionáře ve vztahu k seniorům, které byly pečujícími sděleny. Prvním je sdělení P3, který říká, že nedochází k takové aktivizaci klientů s již pasivním chováním. P3 sděluje, že se jeho maminka neúčastní výletů a zůstává ve stacionáři. P3 si myslí, že důvodem je nedostatečná aktivita jeho maminky a nedostatečná kapacita seniory na výlety dopravit: „Ale jak říkám, mamka už se tolik nezapojí, takže už ji tolik neberou." Podobný pohled má i NI, který sděluje, že by 109 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT byl rád za větší aktivizaci svého tatínka, myslí si, že se tatínek do některých aktivit nezapojuje. Třetí negativum, s kterým měli zkušenost NI a N2 je přílišná důvěra ze strany některých pracovníků. „To si myslím, že na to by si ti terapeuti jako měli dávat pozor. Anebo jako kdokoliv, kdo se stará. Jako ne všechno tomu člověku věřit." (N2) Pečující N2 však také na konci sdělování limitů stacionáře sdělil, že se díky stacionáři více získává než ztrácí.: „(...).ale ve směs všichni se shodném na tom, že nám to víc dává než bere." Pečující oslovili denní stacionář na doporučení od lidí ve svém okolí, kteří s poskytováním služby denního stacionáře mají nějakou zkušenost. Pečující prezentují smysl denního stacionáře, tak jak popisuje literatura (srov. citována Hauke, 2017b), neboť v době zajištěné péče o jeho blízkého odpočívají, navštěvují zaměstnání a zařizují jiné záležitosti. Není zde však využívána jiná sociální služba (srov. citovaná Hauke, 2017b). Navíc pečující sdělují pozitivní dopad jim poskytnutého poradenství. Pečující taktéž sdělili limity služby, avšak jeden z pečujících sděluje, že přínos denního stacionáře je vyšší. Denní stacionář je tedy služba podporující provázání formální a neformální péče o seniora. Provázaná formální a neformální péče je podle Kubalčíkové (2012) efektivní způsob, jak podpořit kvalitní život seniora. 6.6.3 Vztah pečujících k pracovníkům denního stacionáře Kategorie „Vztah pečujících k pracovníkům denního stacionáře" je rozdělena na „osobní kontakt", „ostatní komunikace" a „hodnocení pracov­ níků". Osobní kontakt Pravidelný osobní kontakt byl zmiňován u N2, N3 a N5, nastává, jelikož pečující svého blízkého do nebo ze stacionáře doprovází. „Já tam pro něho každý den chodím, já ho tam vozím. Takže s těma pracovníkama každý den, no. No každý, když tam jsem." (N5) N4 sděluje, že osobně nikdy v denním stacionáři nebyla; „Jako nebyla jsem nikdy vevnitř, nebyla jsem na nějakém náhledu jako dni nebo půl dni nebo takhle. Tojsem nebyla, ale." N3 sděluje, že byla pracovníky oslovena, zda se nechce zúčastnit sbírky na podporu Ukrajiny. Dále NI, N2 a N3 se účastní akce, která bývá jednou za rok pořádána denním stacionářem. N3 sdělila, že jednou při 110 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT procházce s maminkou, byla její maminka pozdravena pracovníkem služby. Ostatní komunikace Ostatní komunikace mezi pečujícími a pracovníky denního stacionáře probíhá telefonickou formou, maily a webovou stránkou stacionáře. Telefonická komunikace je označena pečujícími za nej častější formu komunikace. NI, N2 a N3 sdělují, že pracovníci volají, když nastane nějaká neobvyklá situace, například NI: „Jo třeba já nevím volaj, že pan řidič se zpozdí, že třeba je v koloně, že pro tatínka přijedou o 10 minut později, jo. Jo? Takže jako /o. "Dále NI a N2 uvádí, že jim pracovník volá, když denní stacionář plánuje výlet nebo zda chtějí svého blízkého přihlásit na pedikúru. Taktéž telefonická komunikace funguje i naopak, N4 a N2 sdělují, že pracovníkům volají, když v určitý den jejich blízký do denního stacionáře nepřijde. NI má zkušenost s podáním ústní stížnosti. Iv tomto případě vše probíhalo dle pečujícího v pořádku, situace se vysvětlila, došlo k omluvě a situace se již neopakovala. Pečující potvrzují slova pracovníků, k pravidelnému osobnímu kontaktu dochází v případech, kdy pečující seniora doprovází nebo vyzvedává ze stacionáře. Jinak dochází k osobnímu setkání díky společenské akci pořádané stacionářem. Nejčastější forma komunikace je podle pečujících telefonická. 6.6.4 Dílčí závěr DVO 3b Podkapitola s názvem „DVO 3b" řešila otázku „Jak využívají pomoc denního stacionáře rodinní pečující o seniora s Alzheimerovou chorobou?"Zestručním, jaká je její odpověď. Pro získání odpovědi byly vytvořeny tři kategorie, kategorie „Pomoc a podpora poskytovaná neformálními pečujícími", „Pomoc a podpora poskytovaná denním stacionářem pro neformální pečující" a kategorie „Vztah pečujících k dennímu stacionáři". Kategorie „Pomoc a podpora poskytovaná neformálními pečujícími" zjišťovala, jaká je základní pomoc a podpora zajišťovaná neformálními pečujícími. Základní podporou je zachovávat ve prospěch seniora jeho soběstačnost, zajišťování stravy a její příjem, ochraňování před nebezpečím v podobě dohledu a doprovodu, slovní doprovod, dohled a dopomoc 111 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT nejen s výkonem osobní hygieny a oblékáním, nastavování pravidel, režimu a úprava domácnosti. Nastavení režimu a pravidel je přínosem podle pečujících jak seniorovi, tak i jim samotným. Dále byla zjišťována ostatní pomoc a podpora poskytovaná neformálními pečujícími, tou je poskytování kontaktu s rodinou, se společenským prostředím, to i v podobě výletů, pohyb zprostředkovaný procházkami a pobýváním na zahradě, a nakonec zábava poskytována v podobě televize nebo počítače. Jeden pečující uvedl, že by byl rád, kdyby svůj volný čas jeho blízký trávil jinak než u počítače. Pečující hovořili také o nedostatcích, které neformální péče seniorům přináší. Sdělují, že je neformální péče neprofesionálni, může přinášet riziko úrazu či ohrožení života, senior může být izolován od společnosti a dále nemá takovou pozornost, jakou by potřeboval. Dále se kategorie zabývala tím, jaké negativa pečujícím jejich role pečující přináší. Odhalena byla nedostatečná predispozice péči vykonávat, ztráta volného času, nedostatek spánku, nepřirozenou zátěž, dále nedostatečná podpora v rodině a okolí (shoda Tabáková, Václaviková 2008) a navíc riziko vyhoření či vykradení domova. Taktéž byla odhalena negativa této péče pro seniory jako je neprofesionalita, nevědomost a nedostatek času. Zjištění potvrzuje citovanou Hubíkovou (2017). Druhá kategorie se věnovala pomoci a podpoře poskytované denním stacionářem neformálním pečujícím. Nejprve bylo zjištěno, proč denní stacionář pečující vyhledali. Důvodem byl „odlehčení" v péči, zajistit dohled a snaha zajistit svému blízkému větší pozornost a primárně sociální kontakt. Očekávání byla naplněna. Čtyři pečující zprostředkovali službu svému blízkému po doporučení osob, které se službou denní stacionář mají zkušenost. Bylo také zjištěno, že dva pečující čekali delší dobu, než byl jejich blízký do denního stacionáře přijmout. Dále až na jednoho, všichni pečující sdělují, že jejich blízký navštěvuje stacionář 5 dní v týdnu od ranních do odpoledních hodin. Někteří senioři jsou dopravování z a do stacionáře, v době, kdy je blízký v péči denního stacionáře, pečující chodí do práce, využívají čas k odpočinku a uvolnění a zařizují ostatní záležitosti (shoda citované Hauke, 2017b). Tři pečující z 5 uvedli, že využili poradenství, které jim bylo poskytnuto sociálním pracovníkem. Poradenství bylo poskytnuto v oblasti očkování proti Covid onemocnění, příspěvku na péči a navštívení psychiatrického lékaře. Toto zjištění potvrzuje důležitost propojení formální a neformální péče (srov. Kubalčíková (2012). 112 ANALÝZA A INTERPRETACE ZÍSKANÝCH DAT Pečující popsali i jaké limity denní stacionář má. Zjištěný limit je pro pečující místní a časová dostupnost služby a jejich informování o chodu služby. Limity pro seniora, který službu navštěvuje, pozorují v nedostatečném zapojování anebo neúmyslném vyčlenění seniora z některých aktivit. Poslední uvedené negativum je přílišná důvěra seniorům ze strany některých pracovníků. Poslední kategorie zachycuje vztah pečujících k pracovníkům denního stacionáře. Tři pečující mají s pracovníky pravidelný osobní kontakt, jelikož svého blízkého do nebo ze stacionáře doprovází. Osobní kontakt taktéž uvedli pečující v kontextu společenské akce pořádané denním stacionářem. Ostatní komunikace mezi pečujícími a pracovníky denního stacionáře probíhá telefonickou formou, maily a webovou stránkou stacionáře. Jeden pečující uvedl, že je jednání s pracovníky vždy příjemné a ví, že se kdykoliv může pracovníků na cokoliv zeptat. Dva pečující uvedli, že se zajímají o to, jak se jejich blízký ve stacionáři chová a co daný den dělal. Jeden pečující podal při jedné záležitosti ústní stížnosti, která dle něho byla správně „ošetřena". Otázka byla dle mého zodpovězena z části. Dle mého, měly být zvoleny jiné otázky, které by zjistili, jaký přínos má denní stacionář pro neformální pečující. Pokud bych výzkum prováděla znovu, například bych se zeptala, jaké nastaly v jejich životě změny od doby, kdy denní stacionář jejich blízký navštěvuje. 113 ZÁVĚR Závěr Cílem práce bylo odpovědět na hlavní výzkumnou otázku „Jaký postoj mají pracovníci denního stacionáře a rodinní pečující o seniory s Alzheimerovou chorobou k této službě při zajištění pomoci a podpory těmto klien­ tům?" Pro naplnění cíle byla vytvořena teoretická opora popisující dosavadní znalosti v propojení domácí a profesionální péče o seniora zasaženého Alzheimerovou chorobou, která má posilnit snahu o setrvání seniora v přirozeném prostředí. Na teoretickou část navazuje metodologie volící kvalitativní výzkum. Získaná data byla interpretována, vytvořená analýza a interpretace dat byla využita pro zodpovězení všech dílčích výzkumných otázek. Teoretická část popisovala vliv onemocnění na funkční potenciál seniora a formu podpory a pomoci, která je poskytována sociálním systémem. Ideou České republiky i zahraničí je setrvání seniora v přirozeném prostředí. Kombinace formální a neformální péče se ukazuje jako efektivní způsob, jak tuto ideu podpořit. Denní stacionář je ambulantní forma sociální služby propojující domácí a profesionální péči, která může úspěšně nahradit či oddálit přechod seniora do pobytového zařízení. Na popsanou problematiku diplomová práce pohlíží z pozice postoje domácích pečujících a profesionálních pečujících denního stacionáře. Postoj má tři složky, kognitivní, emocionální a konativní. K dané problematice byly tyto složky zkoumány. Přesouvám se k odpovědi na hlavní výzkumnou otázku, která bude sdělena v další podkapitole. Na tuto podkapitolu budou navazovat podkapitoly „Reflexe výzkumu" a „Doporučení využití výsledků výzkumu pro praxi". 6.7 HVO Hlavní výzkumná otázka „Jaký postoj mají pracovníci denního stacionáře a rodinní pečující o seniory s Alzheimerovou chorobou k této službě při zajištění pomoci a podpory těmto klientům?" bude pro přehlednost rozdělena na odpověď odpovídající na postoj pracovníků denního stacionáře a odpověď sdělující odpověď na postoj rodinných pečujících. Nakonec budou postoje srovnány. 114 ZÁVĚR 6.7.1 Postoje pracovníků denního stacionáře Složka kognitivní je zachycena jako uvědomění pozitiv i negativ domácí i formální péče. Hlavní znalostí pracovníků je ta, že denní stacionář „mezistanicí" neformální a neformální péče a podporuje zachování člověka v přirozeném prostředí skrze „odlehčení" péče neformálním pečujícím. Jádrem postoje jsou emoce, pracovníci při péči o klienty s Alzheimerovou chorobou zažívají negativní i pozitivní pocity, vidí svou práci jako smysluplnou a snaží se poskytovat, co nejkvalitnější péči svým klientům. Konativní složka pracovníků je ve shodě se složkou kognitivní a emotivní. Pracovníci poskytují takovou pomoc a podporu seniorům, která je poskytována v daném čase a podporuje naplnění všech složek funkčního potenciálu seniora s Alzheimerovou chorobou do třetí fáze demence. Zcela ošetřen se nejeví pokles sebehodnoty a pocit méněcennosti. Pomoc a podpora cílí na podporu zachování člověka v přirozeném prostředí, zachovávání soběstačnosti a individuálního přístup ke klientům. Bránit tomu podle pracovníků může nedostatek času a nesourodost klientů. Taktéž denní stacionář většího města plně nepokrývá požadavky neformální péče v oblasti kapacity a časové dostupnosti. Složky postoje se logicky shodují. Celkově se postoj pracovníků k dané skutečnosti jeví jako pozitivní, denní stacionář je službou podporující setrvávání člověka v domácím prostředí za profesionální péče o seniory a „odlehčení" v péči neformálním pečujícím. 6.7.2 Postoj rodinných pečujících Kognitivní složka pečujících smýšlí o domácí péči jako přirozené a správné věci, a to i přes vnímanou náročnost péče o člověka s Alzheimerovým onemocněním, která zasahuje do všech složek funkčního potenciálu, zvláště v oblasti psychické. Denní stacionář si pečující definují jako místo zajišťující dohled a profesionální péči, která pečujícím umožňuje stále navštěvovat zaměstnání, mít volný čas nebo řešit jiné záležitosti. Pečující si jsou také vědomi přidané hodnoty denního stacionáře pro jejich seniora, je to spokojenost, smysluplného trávení dne a naplněná potřeba spolupatřičnosti, lásky a přijetí. Jádrem postoje jsou převažující příjemné pocity pečujících spojené s využíváním služby. Pocitem je zvláště dobrý pocit ze spokojenosti seniora a vděk pramenící z přínosu stacionáře jako je úleva, podpora a snížení především psychické zátěže u pečujících. Využívání služby neformálními pečujícími vychází z jejich limitů, 115 ZÁVĚR které škodí, jak seniorovi, tak i jim samotným. Denní stacionář pomáhá neformálním pečujícím udržet původní podobu jejich života pomocí „odlehčení" péče, což napomáhá zachovávat jejich blízkého v jejich domácí péči. Navíc denní stacionář umožňuje naplňuje oblasti funkčního potenciálu, které nejsou v možnostech pečujících seniorům zajistit (nejvíce zmiňován kontakt se svými vrs­ tevníky). Postoj pečujících k poskytování pomoci seniorům a Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři pozitivní a složka kognitivní, emotivní a konativní se navzájem potvrzují. Neformální pečující se k dennímu stacionáři staví, jako ke službě, která jim v péči „odlehčuje" a tudíž je nápomocná k zachování seniora v domácím prostředí. 6.7.3 HVO Hlavní výzkumná otázka diplomové práce „Jaký postoj mají pracovníci denního stacionáře a rodinní pečující o seniory s Alzheimerovou chorobou k této službě při zajištění pomoci a podpory těmto klientům?" byla zodpovězena z pozice neprofesionálních pečujících, zajišťující domácí péči a pracovníků denního stacionáře, poskytující profesionální péči. Postoje k poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovým onemocněním jsou totožné. Neprofesionálni pečující a profesionální pečující prezentují smysluplnost modelu propojování formální a neformální péče pomocí ambulantní služby denní stacionář. 6.8 Zhodnocení výzkumu Výzkum hodnotím jako úspěšný, přinesl mnoho zajímavých poznatků. Jsem si však vědoma i nedostatků, které výzkum má. Výzkum měl zvolit otázky, které by lépe zachycovali jednotlivé oblasti postoje, taktéž jsem při pokládání otázek v rozhovoru s pečujícími neměla využívat odborných termínů a celkové formálnosti. To mohlo způsobit pečujícím nekomfort a pocit neporozumění. Další nedostatek práce vidím v jejím rozsahu, práce je velmi obsáhlá, což může od jejího přečtení odrazovat. 6.9 Doporučení využití výsledků výzkumu pro praxi Výzkum přinesl několik podnětů, které bych ráda představila. Diplomová práce potvrzuje smysl služby denního stacionáře. Tato ambulantní forma 116 ZÁVĚR péče napomáhá zachovat seniora s Alzheimerovou chorobou v přirozeném prostředí. Neprofesionálni domácí pečovatelé, díky kterým je možné seniora s Alzheimerovou chorobou udržovat v domácím prostředí a profesionálové ambulantní služby denní stacionář, dokáží společně v propojení zajistit seniorovi kvalitní a důstojný život. Bezpochyby podporuji rozvoj ambulantních služeb jako jsou denní stacionáře, které dokáží propojení forem péče realizovat. Funkční model propojení formální a neformální péče je třeba vnést do dnešní moderní společnosti. To však Česká republika rozvíjí v podobě mnoha strategických plánů, které byly v teoretické části zmíněny. Z mého pohledu je potřeba odstranit ze společnosti „černobílý" pohled na péči o staré občany. Rodinný příslušník, na kterém stojí realizace domácí péče, již není nucen si vybírat mezi „domovem důchodců" nebo ztrátou svého dosavadního normálního života. Ve společnosti je zapotřebí vzdělávat v této problematice okruh seniora, jako je rodina, lékaři (zvláště praktičtí) a veřejná zpráva. Taktéž je „namístě" pořádání přednášek na toto téma směřované pro „laickou" veřejnost. Z hlediska informovanosti pečujících, která byla ve výzkumu hlavně pečujícími negativně hodnocena, by bylo vhodné poskytovat svépomocné skupiny pro pečující, které by poskytovaly prostor pro sdílení, porozumění a předávání zkušeností. Je možné, že však z důvodu nedostatku času pečujících, by byla vhodnější forma sdílení pomocí sociálních sítí. Dalším doporučením je tedy rozvoj webových stránek pro neformální pečující osoby. Poslední doporučení, které uvedu, je mířeno denním stacionářům. Společenská akce pořádaná jedním ze stacionáře se jeví jako vhodná forma sdílení a navazování vztahů mezi pečujícími a pracovníky. 117 POUŽITÉ ZDROJE Použité zdroje 1. Age-Plattform Europe. 2010. Evropská Charta práv a povinností starších osob vyžadujících dlouhodobou péči a pomoc: Průvodní manuál [online]. Brussels: AGE Platform Europe [citováno 14.12 .2021]. Dostupná z: untitled (age-platform.eu) 2. ALZ.ORG..2022. Alzheimer's and Dementia [online]. CHICAGO: Alzheimer's Association [citováno 14.12 .2021]. Dostupná z: Alzheimer's & Dementia | Alzheimer's Association 3. APSSCR. 2019. v oblasti péče o seniory, zvláště o seniory s demencí [online]. Tábor: APSSCR. [cit. 2022-02-23]. ISBN 978-80- 907053-7-1. Dostupné z: https://www.apsscr.cz/files/fi- les/SBORNIK_Erasmus_DOBRA%20PRAXE_CZ_Final.pdf 4. ATCHLEY, R. 2001. Aging and Society. In: MORGAN, L., Kunkel, S. et. al: Aging: The social kontext, Pp. 12. London: Sage. 5. ČAS. 2013. Strategie České alzheimerovské společnosti P-PA-IA. [online]. Praha: Česká alzheimeovská společnost, o.p.s..[cit. 2022-02-23]. Dostupné z: strategie_ceske_alzheimerov- ske_web.indd 6. Coface-eu. 2017. European charter for family carers [online]. Brussels: COFACE-EU. [citováno 14.12 .2021]. Dostupná z: European-Charter-for-Family-Carers.pdf (coface-eu.org) 7. DOMOV SVATÉHO JOSEFA. 2021. NABÍDKA PRÁCE - Vedoucí sociálních služeb [online]. Dvůr Králové nad Labem: Domov svatého Josefa [cit. 2022-02-24]. Dostupné z: https://www.do- movsvatehojosefa.cz/nabidka-prace-vedouci-socialnich-slu- zeb.html 8. FERTALOVÁ, T., ONDRIOVÁ, I. 2020. Demence: nefarmakologické aktivizačnípostupy. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-271- 2479-4. 9. HARTL, P., HARTLOVÁ, H. 2009. Psychologický slovník. 2. přepracované vydání. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-569-1. 10. HAUKE, M. 2017a. Jak poznám demenci. In: HAUKE, M. (Eds.). Když do života vstoupí demence, aneb, Praktický průvodce péčí o osoby s demenci nejen v domácím prostředí. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR, 48,51-54. 119 ZÁVĚR 11. HAUKE, M. 2017b. Zvládání dalších problémových situací. In: HAUKE, M. (Eds.). Když do života vstoupídemence, aneb, Praktický průvodce péčí o osoby s demencí nejen v domácím prostředí. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR, 145. 12. HÁJKOVÁ, L., HRADCOVÁ, D., JANEČKOVÁ, H., MÁTLOVÁ, M. a VAŇKOVÁ, H. 2016. Komplexní péče o lidi s demencí: na příkladu kritérií Certifikace Vážka. Praha: Česká Alzheimerova společnost. ISBN 978-80-86541-48-8. 13. HENDL, J. 1997. Úvod do kvalitativního výzkumu. Praha: Karolinum. ISBN 80-7184-549-3. 14. HENDL, J. 1999. Úvod Do Kvalitativního Výzkumu. Praha: Karoli­ num. 15. HENDL, J. 2008. Kvalitativní výzkum: základní teorie, metody a aplikace. 2., aktualizované vydání. Praha: Portál. ISBN 978-80- 7367-485-4. 16. HEWSTONE, M., STROEBE, W., BREJLOVÁ, D., LE ROCH, P. 2006. Sociální psychologie: Moderní učebnice sociální psychologie. Praha: Portál. 17. HIEKISCHOVÁ, M. Využití biografické anamnézy při individuálním plánování s osobami s Alzheimerovou nemocí v domovech pro seniory: příklady dobré praxe. Sociální práce/ Sociální práce ve zdravotnictví. Brno: Print, spol., 2020, (3), 42-58. ISSN 1213- 6204. 18. HOLMEROVÁ, I, JURÁSKOVÁ B., ZIKMUNDOVÁ K. 2002. Vybrané kapitoly z gerontológie. GEMA. 19. HOLMEROVÁ, I. 2017. Demence z pohledu geriatra. In: HAUKE, M. (Eds.) Když do života vstoupí demence, aneb, Praktický průvodce péčí o osoby s demencí nejen v domácím prostředí. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR, 36-37. 20. HOLMEROVÁ, I., HOREČKY, J., HANUŠ, P. 2016. Specifika systému poskytování péče o osoby s demencí a jinými specifickými potřebami v České republice a ve Švýcarsku. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb České republiky. ISBN 978-80-906320- 2-8. 120 POUŽITÉ ZDROJE 21. HOLMEROVÁ, I. 2018. Case management v péči o lidi žijící s dementi: koordinace péče zaměřená na člověka. Praha: Fakulta humanitních studií Univerzity Karlovy. ISBN 978-80-7571-031-4. 22. HOYT, J., WITT, S. 2020. AdultDay Carefor Seniors Updated [online]. Las Olas Blvd: Seniorliving. [cit. 2022-02-23]. Dostupné z: https://www.seniorliving.org/adult-day-care/ 23. HROZENSKÁ, M., DVOŘÁČKOVÁ, D. 2013. Sociální péče o seniory. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-4139-0. 24. HUBÍKOVÁ, O. 2015. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvání seniorů v přirozeném prostředí. In: KUBALČÍKOVÁ, K. (Eds.). Sociální práce se seniory v kontextu kritické gerontológie. Brno: Masarykova univerzita, 44,46. 25. HUBÍKOVÁ, O. Přímé platby za péči v kontextu nevyjasněného statusu neformální péče. Sociální práce/Sociálna práca [online]. Brno: ASVS, 2012, 12(4), s. 89-101. ISSN: 213-6204. Dostupné z: https://socialniprace.cz/wp-content/uploads/2020/ll/2012- 4.pdf 26. HUBÍKOVÁ, O. Otázka ustavení rodinných pečujících jako cílové skupiny sociální práce. Sociální práce/Sociálna práca. Brno, 2017,12(6), 16. ISSN: 1213-6204. 27. INSTITUTE OF GERONTOLOGY. 2018. Evidence briefingfor commissioners: day centresfor older people. AgeUK [online]. London: Age UK Group and/or its National Partners, ® 2022 [cit. 2022-02-23]. Dostupné z: https://www.ageuk.org.uk/bp-as- sets/globalassets/gwyneddamon/keep-well-keep- warm/day_centres_for_op-evidence_briefing_for_commissi- oners.pdf 28. KAINRÁTHOVÁ, R. 2017. Kapitola nejen pro rodinné pečující. In: HAUKE, M. (Eds.). Když do života vstoupídemence, aneb, Praktický průvodce péčí o osoby s dementi nejen v domácím prostředí. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR, 235,255,248. 29. KALVACH, Z., ČEVELA, R., ČELEDOVÁ, L. 2012. Sociální gerontológie: úvod do problematiky. Praha: Grada. ISBN 978-80-247- 3901-4. 30. KERN, H. 2000. Přehled psychologie. Praha: Portál. 121 ZÁVĚR 31. KASSIN, S. M., BREJLOVÁ, D., SOBOTKOVÁ, V., ŠOLCOVA, H. 2007. Psychologie (Vyd. 1.). Brno: Computer Press. 32. KOTRUSOVÁ, M., DOBIÁŠOVÁ, K, HOŠŤÁLKOVÁ, J. Role rodinných pečovatelů v systému sociální a zdravotní péče v ČR. FÓRUM sociální politiky [online]. Praha: VÚPSV, 2013, č. 6, 32-40 [cit. 2022-03-12]. Dostupné z: https://www.vupsv.cz/wp-con- tent/uploads/2021/04/Kotrusova-Miriam-Role-rodinnych-pe- covatelu-v-systemu-socialni-a-zdravotni-pece-v-CR.-FSP_c.-6- 2013.pdf 33. KOWALIKOVÁ, I., CHYTIL, O. Souvislost mezi anticipovanou dostupností sociální opory a kvalitou života seniorů: implikace pro sociální práci. Sociální práce /Sociálna práca. Brno: ASVSP, 2019, 6 (3). 3. ISSN 1213-6204 (Print). 34. KUBALČÍKOVÁ, K. 2013. Denní centra pro seniory. Encyklopedie sociální práce. In: Matoušek, O. (Eds.). Praha: Portál, 431-432. 35. KUBALČÍKOVÁ K, 2015. Pojetí stáří a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie. In: KUBALČÍKOVÁ, K. (Eds.). Sociální práce se seniory v kontextu kritické gerontológie. Brno: Masarykova univerzita, 19-20. 36. KUBALČÍKOVÁ, K. Podpora neformálních pečovatelů v podmínkách poskytování sociálních služeb pro seniory v ČR: příklad Pečovatelské služby. Sociální práce/Sociálna práca [online]. Brno: ASVS, 2012, 12(4), 89-101. ISSN: 213-6204. Dostupné z: 2012- 4.pdf (socialniprace.cz) 37. LUNT, C, DOWRICK, C. & LLOYD-WILLIAMS, M. 2018. The role of day care in supporting older people living with long-term conditions. Curr Opin Support Palliat Care, 14, n. 4, s. 510-515. https://doi.org/10.1097/SPC.0000000000000391. 38. Maslowova pyramida potřeb a pracovní výkon. In: Pinterest [online]. Pinterest, 2022 [cit. 2022-05-08]. Dostupné z: https://cz.pinterest.com/pin/634163191257377162/ 39. MATOUŠEK, O. 2003. Slovník sociální práce. Portál: Praha. 40. MIKANOVÁ, A , DVOŘÁKOVÁ, A. 2020. Rodinná péče o seniory a formální nástroje její podpory. In: DRAGOMIRECKÁ, E. (Eds). Ti, kteří se starají: podpora neformální péče o seniory. Praha: Univerzita Karlova, 50, 52, 57. 122 POUŽITÉ ZDROJE 41. MIŠOVIČ, J. 2019. Kvalitativní výzkum se zaměřením na polostrukturovaný rozhovor. Praha: Slon. Studijní texty (Sociologické nakladatelství). ISBN 978-80-7419-285-2. 42. MORRIS, S. 2022. 3 Types ofAdultDay Care [online]. United States: AgingCare. [cit. 2022-02-23]. Dostupné z: https://www.agingcare.com/articles/types-of-adult-daycare- 191250.htm 43. MPSV. 2020. Sociální služby [online]. Praha: MPSV. [cit. 2022-02- 21]. Dostupné z: https://www.mpsv.cz/socialni-sluzby-l 44. MPSV. 2021. Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a obdobná onemocnění2020-2030 [online]. Praha: MPSV.[cit. 2021- 11-22]. Dostupné z: https://www.mzcr.cz/wp-content/uplo- ads/2021/04/NAPAN-2020-2030.pdf 45. MPSV. 2022a. Desatero k sociálním službám [online]. Praha: © MPSV. [cit. 2022-03-13]. Dostupné z: https://www.mpsv.cz/web/ cz/desatero-k-socialnim-sluzbam 46. MPSV. 2022b. Národní plán obnovy. Ministerstvo páce a sociálních věcí [online]. Praha: © MPSV. [cit. 2022-03-13]. Dostupné z: https://www.mpsv.cz/web/cz/narodni-plan-obnovy 47. MPSV..2022c. Transformace sociálních služeb, [online]. Praha: © MPSV. [cit. 2022-03-13]. Dostupné z:_Transformace sociálních služeb (mpsv.cz) 48. MPSV. Život v ústavu je hendikep. Sociální práce/Sociálna práca [online]. Brno: ASVSP, 2013,1(4); 25. mimoř. příloha, Lupress, s. r. o. ISSN 1213-6204. Dostupné z: SP_l_2013_suplement_obalka.indd (socialniprace.cz) 49. MZCR. Návrh koncepce řešení problematiky Alzheimerovy choroby a obdobných onemocnění v ČR [online]. Praha: MZCR [cit. 2022- 05-04]. Dostupné z: Návrh koncepce řešení problematiky Alzheimerovy choroby a obdobných onemocnění v ČR (mzcr.cz) 50. NAKONEČNÝ, M. 2011. Psychologie: přehled základních oborů. Praha: Triton. ISBN 978-80-7387-443-8. 51. NOLEN-HOEKSEMA, S. 2012. Psychologie Atkinsonové a Hilgarda. Vyd. 3., přeprac. Přeložil Hana ANTONÍNOVA. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0083-3. 52. NOVÁK, M. 2022. Formy a druhy sociálních služeb: Sociální služby Činnost zajišťující pomoc a podporu osobám za účelem sociálního 123 ZÁVĚR začlenění nebo v rámci prevence před. SlidePlayer [online]. © SlidePlayer.cz. [cit. 2022-03-13]. Dostupné z: https://slidepla- yer.cz/slide/11295061/ 53. ONDRUŠOVÁ. J. Úvod do sociální gerontológie. 2019. Gerontológie pro sociální práci. In: ONDRUŠOVÁ,}., KRAHULCOVA, B. (Eds.). Praha: Univerzita Karlova, nakladatelství Karolinum, 16-17,25. 54. PECEVCELKA [cit. 2022-02-20]. Kombinace formální a neformální péče o seniora v domácím prostředí [online]. Dostupné z: Kombinace formální a neformální péče o seniora v domácím pro - Domácí péče Včelka (pecevcelka.cz) 55. PRAŠKO, J. 2007. Kognitivně behaviorální terapie psychických poruch (Vydání 1.). Praha: Triton. 56. PROVAZNÍKOVA, E., KALVACH, Z. 2016. Rady pro pečující o člověka s demencí. Praha: Diakonie ČCE. Rady pro pečující. ISBN 978-80-87953-16-7. 57. RADIČOVÁ, L, KUBALČÍKOVÁ, K. 2012. Deinstitucionalizace sociálních služeb. Sociálnípráce/Sociálna práca [online]. Brno: ASVS, 2012,12(4), s. 172. ISSN: 213-6204. Dostupné z: https://social- niprace.cz/wp-content/uploads/2020/ll/2012-4.pdf 58. SAPOLSKY, R. M., PECHÁČEK, P. 2019. Chování: Biologie člověka v dobrém i ve zlém (První vydání v českém jazyce.). Praha: Dokořán. 59. SEGAL,}., ROBINSON, L., WHITE, M. 2020. Adult Day Care Services. Santa Monica: The HelpGide [online], (12), 2022 [cit. 2022- 02-23]. Dostupné z: https://www.helpguide.org/articles/senior- housing/adult-day-care-services.htm 60. SILLAMY, N. 2001. Psychologický slovník. Vyd. 1. Olomouc: Univerzita Palackého, s. 246. ISBN 80-244-0249-1. 61. ŠIMÍČKOVÁ-ČÍŽKOVÁ, J. 2000. Přehled sociální psychologie (1. vyd.). Olomouc: Univerzita Palackého. 62. TABÁKOVÁ, M. a VÁCLAVIKOVÁ, P. 2008. Záťaž opatrovateía v domácom prostredí. Profese [online], č. 2, s. 79; 84 [cit. 2020-03-08]. DOI: 10.5507/pol.2008.008. ISSN 1803-4330. Dostupné z: https://www.profeseon- line.upol.cz/pdfs/pol/2008/02/03.pdf 124 POUŽITÉ ZDROJE 63. WHO. 2021. Dementia [online]. Geneva: WHO. [cit. 2022-02-23]. Dostupné z: Dementia (who.int) 64. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů 65. ZGOLA, J. M. 2003. Úspěšná péče o člověka s demencí (Vyd. 1.). Praha: Grada. 66. ZVĚROVA, M. 2017. Alzheimerova demence. Praha: Grada Publishing. Psýché (Grada). ISBN 978-80-271-0561-8. 125 JMENNÝ REJSTŘÍK Jmenný rejstřík A Atchley, 22 č Čeledová, 19 D Dobiášová, 30, 31 Dowrick, 18, 36,90, 91 Dvořáčková, 19, 77 Dvořáková, 30, 31, 42, 43, 44, 75, 90 F Fertaťová, 20, 21, 24, 42, 76, 78 Fredrickson, 46, 48, 49 H Hájková, 40, 41, 81 Hanuš, 32, 33 Hart, 46 Hartlová, 46 Hauke, 20, 24, 25, 36, 59, 73, 76, 92,100, 110,112 Hendl, 51, 53, 55 Hewstone, 46, 47 Hieischová, 64 Hiekischová, 17, 30, 59 Holmerová, 17,19, 20, 21, 22, 24, 31, 32, 33,151 Horečky, 32, 33 Hošťálková, 30, 31 Hoyt, 35, 36, 93, 98,100 Hradcová, 40, 41, 81 Hrozenská, 19 Hubíková, 30, 41, 43, 44,106,112 Ch Chytil, 31 I Janečková, 40, 41, 81 Jurásková, 19 K Kainráthová, 31, 33, 42 Kalvach, 19 Kassin, 47 Kern, 46, 47 Kotrusová, 30, 31 Kowaliková, 31 Kubalčíková, 19, 22, 23, 33, 36, 44, 61, 64, 65, 66 Kubalčíkové, 44,110 L Lloyd-Williams, 18, 36, 90, 91 Loftus, 46, 48, 49 Lunt, 18, 36, 90,91 M Malíková, 32, 33, 40, 41, 82, 83 Mátlová, 40, 41, 81 Matoušek, 34, 64 Mikanová, 30, 31, 42, 43, 44, 75, 77, 90 Mišovič, 51, 53, 55 Morris, 35, 36,64, 65,76, 78 Možný, 48 N Nakonečný, 47, 48, 49 Nolen-Heksem, 48, 49 Nolen-Hoeksema, 46 Novák, 34 O Ondriová, 21,24, 42,76, 78 Ondrušková, 19 Ondrušová, 19, 22, 23, 26, 82, 83 Ondušková, 19 P Praško, 48 Provazníkova, 151 126 R Tabáková, 43 Radičová, 44 Robinson, 35, 93 s Sapolsky, 49 Segal, 35,93 Sillamy, 47, 48 Sroebe, 46, 47 š Šimíčková-Čížková, 47, 48, 49, 88 Šimíčková-Čížková,, 49 Slepecký, 48 T Tabáková, 31, 43,106,112 V Václaviková, 31, 43,112 Vaňková, 40, 41, 81 w Wagenaar, 46, 48, 49 White, 35, 93 Witt,35, 36, 93,98 Z Zgola, 2 6 Zikmundová, 19 Zvěrova, 2 0 VĚCNÝ REJSTŘÍK Věcný rejstřík A Alzheimerova choroba, 4,17,18, 21, 24, 29, 32, 34, 43, 44, 45, 47, 48, 50, 51, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 60, 61, 63, 64, 65, 66, 67, 71, 73, 75, 77, 78, 81, 82, 89, 90,91, 93, 94, 97, 98, 99,100,101,103,105,110, 113,114,115,116,127,129,130,132, 133,134,135,139,140,141,142,143, 144,145,146,147 ambulantní forma, 32,129 axiální kódování, 54 B behaviorální procesy, 48 D deinstitucionalizace, 43 demence, 17,19, 20, 21, 22, 24, 25, 27, 28, 37, 40, 42, 50, 52, 61, 66, 67, 72, 76, 86, 97,100,114,117,122,127,128,132, 134,136,138 denní stacionář, 4,17,18, 34, 35, 36, 37, 38, 45, 47, 48, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 71, 72,80, 81, 82, 83, 85, 86, 88, 89, 90, 91, 92, 93, 96, 97, 99,100,101,103,106, 107,108,109,110,111,113,114,115, 127,130,132,133,134,135,139,140, 141,142,143,144,145,146,147 dílčí výzkumná otázka, 55 domácí péče, 29, 32, 41, 42, 75, 83, 85, 87, 89,90,145,148 E Emoční procesy, 47 F formální péče, 18, 29, 30, 31, 38, 42, 56, 58, 63, 72, 73, 74, 75, 77,114,129,131,139 formální prostředí, 40, 80, 81 funkční potenciál, 4,17,18,19, 22, 23, 24, 25, 26, 29, 36, 37, 40, 57, 62, 66, 67, 72, 75, 76, 93, 97, 99,101,113,114,115, 127,128,129,131,134,149 K klient, 30, 31, 32, 40, 43, 53, 58, 62, 64, 78, 79, 80, 81, 82, 92, 93, 95, 96, 97, 98, 99, 100,108,114,129,139,140,144,146, 149 kognitivní procesy, 47 L N neformální péče, 18, 29, 30, 31, 40, 41, 42, 43, 56, 58, 59, 60, 61, 63, 64, 65, 66, 70, 72, 73, 74, 75, 76, 82, 83, 85, 87, 88, 89, 101,103,104,105,109,110,111,113, 114,115,129,130,131,132,134,135, 136,139,140,146,147 neformální pečující, 17, 35, 41, 42, 43, 51, 53, 59, 63, 70, 82,101,106,110,111, 112.114.115.127.130.131.133.134, 147 P personál, 38, 90,148 polostrukturovaný rozhovor, 52, 53,133, 137 pomoc a podpora, 4,18,19, 20, 22, 25, 27, 29, 30, 32, 35, 42, 43, 45, 50, 55, 59, 70, 76, 87, 89, 90, 91, 94, 97,100,105,113, 115.127.128.129.131.133.134.135, 140,141,146,147 postoj, 4,17,18, 23, 45, 46, 47, 48, 50, 51, 52, 54, 55, 87, 90,113,114,115,127, 130,132,133,134,135 potřeba, 26 potřeby, 19, 22, 24, 25, 26, 27, 29, 32, 39, 42, 43,47,60, 72,76 případová studie, 51,133 přirozené prostředí, 29, 32, 33, 35, 44, 50, 58, 63, 91,113,114,116,129,132,134, 135 128 s senior, 4,17,18,19, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 32, 34, 35, 36, 37, 38, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 47, 48, 50, 51, 52, 53, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 63, 64, 65, 66, 67, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 85, 87, 88, 89, 90, 91, 92,94, 97,99,100,101,102,103,104,105, 107,109,110,111,113,114,115,116, 121,127,128,129,130,131,132,133, 134,135,145,149 sociálni pracovník, 39, 57 sociálni služby, 30, 31, 38, 39, 40, 53, 56, 58, 81, 82, 98,129,130,137,138 Z zátéž, 23, 28, 35, 42, 57,104,111,131,146 129 STAŤ Příloha A Stať Denní stacionáře pro seniory s Alzheimerovou chorobou z pohledu pracovníků a rodinných pečujících Day-care centers for seniors with Alzheimern disease from the perspective of view of staff and family carers Bc. Magdaléna Hofrová Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií, Katedra sociální politiky a sociální práce Úvod Moderní doba přináší dlouhý život, není však zajištěna jeho kvalita. Stáří má mnoho podob, které se odvíjí od funkčního potenciálu člověka a jeho schopnosti naplňování svých potřeb. Velký a častý „narušitel" funkčního potenciálu je Alzheimerova choroba, která nejčastěji způsobuje syndrom demence. Hiekischová (2020:42) sděluje povinnost společnosti zajistit seniorům i přes projevy demence kvalitní a důstojný život. Česká republika poskytuje seniorům s Alzheimerovou chorobou oporu v podobě sociálního a zdravotnického systému (Holmerová 2018, 124). Práce se zabývá sociální službou denní stacionář a jeho vlivu na člověka s Alzheimerovou chorobou, a to z pohledu pracovníků a rodinných pečujících. Denní stacionáře pro seniory s Alzheimerovou chorobou jsou považovány za vhodný typ kvalitní profesionální péče, problémem je jejich dostupnost. Dostupnost finanční, místní, ale i informační. Dostupnost informací ve smyslu, že senior či neformální pečující osoby mnohdy ani netuší o činnosti denního stacionáře či nezná jeho benefity. Diplomová práce se snaží odpovědět na otázku „Jaký postoj mají pracovníci denního stacionáře a rodinní pečující o seniory s Alzheimerovou chorobou k této službě při zajištění pomoci a podpory těmto klientům?" Obecně, kvalitní výsledky a odpovědi v oblasti péče a podpory seniorů pomohou zajistit, aby se rostoucímu počtu starších lidí žijících s dlouhodobými podmínkami dostalo nejlepší možné péče (Lunt, Dowrick, Lloyd-Williams 2018 [online]). Teoretická část 1. Senioři Senior se klasifikuje podle Hrozenské, Dvořáčkové (2012) jako osoba starší 65 let. Ke stáří směřuje proces stárnutí, v němž dochází k neodvratným změnám (citováno Ondrušová 2019:16). Atchley 130 STAŤ (2001), citováno Kubalčíková (2015), popisuje stáří skrze zhoršení funkčního potenciálu člověka. Funkční potenciál je složen z fyzické psychické, sociální a spirituální dimenze (citováno Ondrušová,2019). I přesto, že není možné generalizovat život seniora (Hrozenská, Dvořáčková 2012: 12), můžeme však říct, že stáří má často negativní dopad na zdraví, která snižuje soběstačnost. Holmerová, Jurásková, Zikmundová (2002) však mluví o čtyřech základních cílech podpory zdraví seniorů. Tím je zachování kvality života, aktivní participace seniora ve společnosti, zlepšení soběstačnosti a snížení vlivu nemocí a zdravotního posti­ žení. Velkým tématem a problematikou seniorů je syndrom demence. Její negativní dopad sahá až na jejich pečovatele, rodiny a společnost jako celek (WHO[online]). I já se touto problematikou budu více zabývat, konkrétně demencí, vzniklou vlivem Alzheimerovy choroby. Alzheimerova choroba a demence Alzheimerova choroba je závažné, nevyléčitelné onemocnění, které se projevuje individuálně (citováno Hauke, 2017a) (Zvěrova 2017:76). Alzheimerova choroba je nej častější příčinou vzniku syndromu demence, vyvíjí se pozvolna (ALZ.ORG [online]) (Holmerová 2018: 44). Definice demence podle WHO vysvětluje, že se jedná o syndrom, v němž dochází k negativním změnám u kognitivních funkcí, a to nad přirozený dopad biologického stárnutí jedince (WHO[online]). Pro lepší orientaci, je syndrom demence rozdělen do tří až čtyř fází. 2. Funkční potenciál a vliv demence Ať už je příčina vzniku demence jakákoliv, demence je vždy komplexní zásah do života člověka. Symptomy demence zasahují do mnoha sfér (Holmerová, 2018:77) a ovlivňují takzvaný funkční potenciál, který byl stručně zmíněn v první kapitole. Dá se vycházet z toho, že funkční potenciál je již narušen stářím. Demence, která není přirozenou součástí stáří, jeho zhoršení ještě více prohlubuje. Pomocí konceptu funkčního potenciálu je prezentovaná etapa stáří, která je spojena s poklesem u jedné či více dimenzí. To vytváří na každého jedince jiné dopady (citovaná Kubalčíková, 2015). Funkční potenciál má tři složky: fyzická, psychická a sociální dimenze. Funkční potenciál popisuje stáří jako dynamický proces, ve kterém se zvyšuje riziko snížení funkčnosti u jedné, dvou či všech dimenzí současně (Atchley, 2001 cit. dle citované Kubalčíková, 2015). 131 STAŤ Demence způsobuje další výrazné snížení funkčního potenciálu. Nastává ztráta soběstačnosti čili schopnosti postarat se sám o sebe. Kompetence pro naplňování svých potřeb se postupně snižují až na úplnou závislost na druhých (citována Hauke, 2017a). 3. Pomoc a podpora seniorům s onemocněním Alzheimerovou cho­ robou Prostředí má na seniora s demencí a jeho funkční potenciál velký vliv. Čím déle senior setrvá ve svém domácím prostředí, tím lépe. Člověk s demencí však v důsledku ztrácející soběstačnosti potřebuje pomoc „zvenčí" pomoc. Povinností každé společnosti je postarat se o své seniory trpící demencí a zajistit jim i tak kvalitní a důstojný život. Česká republika si je toho vědoma (Hiekischová, 2020:42). Pomoc a podporu je zde rozvíjena v rámci Evropské unie, a to v podobě mnoha strategických plánů a opatření. Nejen v České republice je systém pomoci a podpory seniorům nastaven v podobě formální a neformální péče. Formální péče Formální péče je profesionální pomoc a podporu, jejíž míra a forma je ošetřena smlouvu, kde jsou jasně definovány poskytované činnosti (Kotrusová, Dobiášová, Hošťálková, 2013:10). Sociální sféra, legislativně upravena zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, představuje oporu pro seniory a jejich blízké v oblasti financí a péče. Z hlediska péče, sociální systém, reaguje na sníženou soběstačnost člověka poskytováním sociálních služeb, jež jsou taktéž popsány v zákoně č. 108/2006 Sb. Sociální služby se snaží o co nejvyšší kvalitu, jako cíl mají zachovávat lidskou důstojnost, vycházet z individuálních potřeb a rozvíjet schopnosti každého klienta klientů, rozvíjet jejich schopnosti, zachování soběstačnosti či její zlepšení a poskytovat kvalitní službu v zájmu klientů (MPSV, 2020). Ambulantní forma služeb umožňuje zachovat člověka v přirozeném prostředí, i přesto, že již potřebuje využívat sociální službu. Ambulantní forma péče posiluje sociální vazby a zachovává vytvořené vazby člověka k přirozeným zdrojům podpory (rodina, přátelé, blízcí) (citováno Kubalčíková, 2013). Podpora terénních a ambulantních služeb je prezentována v Národním plánu obnovy na posílení ekonomiky po pandemii koronaviru (MPSV, 2022b). 132 STAŤ Denní stacionář „V denních stacionářích se poskytují ambulantní služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku nebo zdravotního postižení, a osobám s chronickým duševním onemocněním, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby" (Zákonem 108/2006 Sb.). Denní stacionáře mají různou podobu, která je udána cílovou skupinou, na kterou se denní stacionář specializuje. Tento text se bude věnovat denním stacionářům pro cílovou skupinu senioři. Podle Hoyta, Witt (2020 [online]) jsou tyto stacionáře určeny lidem, kterým ještě zdraví „dovolí" vykonávat základní aktivity. Denní stacionáře jsou určeny zejména osobám trpícím Alzheimerovou chorobou nebo jinými neurodegenerativními onemocněními. Tento typ služby zajišťuje nepřetržitý dohled a profesionální péči, kde může senior trávit velkou část dne a podílet se na aktivitách, které se snaží zachovávat či rozvíjet jeho soběstačnost (citováno Kubalčíková, 2017). Nelze popřít stigma, které denní stacionář nese "hlídání dospělých dětí". (Morris, Aging Care [online]). Denní stacionáře často můžou úspěšně nahradit či oddálit pobytová zařízení (citována Hauke, 2017b). Příznivý dopad denních stacionářů je i směřován k neformálním pečujícím, kterým je tak umožněno, ještě ve spolupráci s pečovatelskou službou či osobní asistencí, zachovat si svůj způsob života ve smyslu zaměstnání, volného času a jiných „starostí" (citována Hauke, 2017b). Pracovníci denního stacionáře jsou profesionály se vzděláním daným zákonem o sociálních službách. Ten ale definuje vzdělání pracovníků obecně. Výzkum je mimo postoj neformálních pečujících postaven na postoji pracovníků denního stacionáře. Těmito pracovníky budou sociální pracovníci a pracovníci v sociálních službách. Náplň práce sociálního pracovníka je koordinace, plánování, kontrola činností, vedení porad, spolupráce s ostatními vedoucími dané služby podílí se na metodikách, pracovních postupech a standardech kvality sociální služby, vyžaduje a kontroluje jejich dodržování v praxi (Domov svatého Josefa [online]), v úzkém kontaktu s klientem je pracovník v sociálních službách, který pracuje v přímé obslužné péči s klientem. Neformální péče Prostředí má na seniora s demencí a jeho funkční potenciál velký vliv. Čím déle senior setrvá ve svém domácím prostředí, tím lépe. Podíl na tom má formální, ale hlavně neformální nebylo možné bez neformální péče. 133 STAŤ Neformální péče není vymezena legislativně. Pomocí odborných zdrojů může být řečeno, že se jedná o projevování starostlivosti druhé osobě, která se již o sebe nedokáže plně postarat a zároveň osobě, které není pomoc a podpora zajištěna žádnou profesionální, certifikovanou sociální službou (citovaná Mikanová; Dvořáková, 2020). Neformální pečovatel je neprofesionálni osobou, která zajišťuje základní asistenci v každodenních činnostech, a to jak částečně, tak zcela. Asistence je poskytovaná blízké osobě se sníženou soběstačností, která pro zajištění svých potřeb již potřebuje druhou osobu (Coface-eu 2017). Domácí pečovatelé byli často opomíjeni a byla spíše upřena pozornost na opečovávané. Pečovatelé však při dlouhodobé péči o blízkého pociťují v mnoha oblastech zátěž. Zátěž je zaznamenána v oblasti fyzické, psychické, oblasti volného času, finančního zabezpečení, povinnosti vůči své rodině, zaměstnání i vztahu s druhými (Tabáková, Václaviková 2008: 83, 86). Česká republika je v oblasti neformální péče kritizována za to, že na neformální pečující pohlíží jako na profesionály a plnohodnotnou formou péče jako je poskytována sociálními službami, v kontrastu však na problémy neformálních pečujících je pohlíženo jako na „osobní" problém pečujících. Nelze dlouhodobě zajišťovat péči a zároveň si problémy spojené s ní řešit sám. Tato nereflektovaná myšlenka je podporována chyběním veřejné politiky podporující neformální pečující (Hubíková, 2017: 11). Neformální pečující jsou si vědomi, jak jim formální péče v podobě sociálních služeb může pomoct a péči usnadnit. Ale i přesto je využívají méně, než by chtěli. Důvodem je nedostatečná dostupnost místní, finanční a kapacitní (citovaná Mikanová, Dvořáková, 2020). Pečujícím tedy není vždy zajištěna taková pomoc a podpora, jakou potřebují (AgePlattform Europe 2010). Propojení formální a neformální péče u seniory s demencí Zkušenosti, vědců, odborníků, ale hlavně cílených využívající sociální služby, dokládají, a to velmi jasně velký přínos podpory neústavních forem pomoci a deinstitucionalizace, která směřuje k začlenění do běžného života (Radičová, Kubalčíková, 2012:172). Za nejvíce efektivní jsou pak považovány modely, kdy dochází k vědomé spolupráci mezi formálním a neformálním sektorem (Kubalčíková 2012:90). Česká republika má základní podmínky a předpoklady pro souběh poskytování formální a neformální péče. Uplatnění prvků kombinované péče ve snaze zajistit co nejlepší péči, je jedním z východisek národní strategie České republiky v oblasti zabezpečení pomoci seniorům. 134 STAŤ (Kubalčíková, 2012:90). Kombinace formální a neformální péče přináší souběžně profesionální pomoc klientům s demencí, odlehčení pečujícím, současně zachování přirozených vazeb a setrvání v přirozeném prostředí, z těchto důvodů je podstatné zabývat se pohledem neformálních pečujících a profesionálů na službu, kde se jejich péče o seniora s Alzheimerovou chorobou propojuje, tou je denní stacionář pro seniory a Alzheimerovou chorobou. 4. Postoj V práci jde o to, získat postoje nejbližšího okolí seniora trpícího Alzheimerovou chorobou. Nakonečný (2009:239) postoj definuje jako „mentální a nervový stav pohotovosti, organizovaný zkušeností, vyvíjející se direktivní nebo dynamický vliv na odpovědi individua vůči všem objektům a situacím, s nimiž je v relaci". Postoj je složen třemi komponenty, dá se říci reakcemi na daný podnět. Jsou to komponenty kognitivní, behaviorální a emoční (Breckler 1984 cit. dle Hewstone, Sroebe, 2006:284). Postojová složka kognitivní kromě skutečných informací o dané věci, pracuje kognitivní složka i s názory a představami, které s danou věcí souvisí (Šimíčková-Čížková, 2000:97). Emotivní, citová, složka se považuje za jádro postoje. Emoce, které vůči danému předmětu či situaci osoba má, předmět či situaci hodnotí. Předmět či situace vytváří osobě příjemné či nepříjemné emoce. Emoční složka dává postoji motivační charakter, směr (Šimíčková-Čížková, 2000:97) a subjektivitu, která dává postoji sílu. (Nakonečný 2009:247). Behaviorální složka postoje tkví ve formě připravenosti k danému chování (Šimíčková-Čížková, 2000:97). Vyjadřuje v postoji připravenost nebo úsilí chovat se vůči danému předmětu určitým způsobem (Nakonečný 2009:247). Postoje se zjednodušeně dělí na neutrální, pozitivní nebo negativní (Nakonečný, 2009: 247- 248). 5. Metodologie Výzkumný cíl je zachytit postoje pracovníků a pečujících k přínosu služeb denních stacionářů pro seniory s onemocněním demence. Pro naplnění cíle byla položena hlavní výzkumná otázka: „Jaký postoj mají pracovníci denního stacionáře a rodinní pečující o seniory s Alzheimerovou chorobou k této službě při zajištění pomoci a podpory těmto klientům?" Metoda zkoumání je kvalitativní výzkum, jelikož pohlíží na zkoumanou problematiku holistický, prozkoumává sociální skutečnost skrz takzvané „odhalení" subjektivních významů (Mišovič, 2019:30). 135 STAŤ Kvalitativní metoda bude realizována případovou studií, typ studium organizací a institucí, s ohledem na cíl práce a vybraný přístup, budou data získána primárně technikou polostrukturovaný rozhovor s osmi respondenty. Jednotka zkoumání představují pracovníci denních stacionářů a neformální pečující seniorů s Alzheimerovou chorobou, kteří denní stacionář obecně využívají. Jednotku zjišťování tvoří respondenti, takže pracovníci dvou vybraných denních stacionářů a neformální pečující, kteří pečují o seniory navštěvující tyto dva denní stacionáře a zároveň trpící Alzheimerovou chorobou. Pro správnou odpověď hlavní výzkumné otázky popisující postoj respondentů byla otázka rozdělena podle složek vytvářející postoj na tři dílčí výzkumné otázky (DVO). Každá z dílčích otázek byla rozdělena na dvě části: • DVO la: Jaký názor mají pracovníci na poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? DVO lb: Jaký názor mají rodinní pečující na poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? • DVO 2a: Jaké emoce spojují pracovníci s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? DVO 2b: Jaké emoce spojují rodinní pečující s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? • DVO 3a: Jakou pomoc poskytují pracovníci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? DVO 3b: Jak využívají pomoc denního stacionáře rodinní pečující o seniora s Alzheimerovou chorobou? Respondentům byly pokládány základní otázky, vycházející z indikátorů vycházejících z procesu operacionalizace DVO. Respondenti byli informováni o anonymitě jejich výpovědí, která byla ve výzkumu dodr­ žena. 6. Interpretace získaných dat Prezentace výsledků probíhala nejprve sdělením odpovědí na šest dílčích výzkumných otázek vycházejících ze složek postoje. Díky těmto DVO bylo získána odpověď na hlavní výzkumnou otázku „Jaký postoj mají pracovníci denního stacionáře a rodinní pečující o seniory s Alzheimerovou chorobou k této službě při zajištění pomoci a podpory těmto klientům?" 136 STAŤ ZÁVĚR Pro přehlednost byla odpověď rozdělena na odpověď odpovídající na postoj pracovníků denního stacionáře a odpověď sdělující odpověď na postoj rodinných pečujících. Nakonec byly postoje srovnány. Hlavní znalostí pracovníků je ta, že denní stacionář „mezistanicí" neformální a neformální péče a podporuje zachování člověka v přirozeném prostředí skrze „odlehčení" péče neformálním pečujícím. Jádrem postoje jsou emoce, pracovníci při péči o klienty s Alzheimerovou chorobou zažívají negativní i pozitivní pocity, vidí svou práci jako smysluplnou a snaží se poskytovat, co nej kvalitnější péči svým klientům. Konativní složka pracovníků je ve shodě se složkou kognitivní a emotivní. Pracovníci poskytují takovou pomoc a podporu seniorům, která je poskytována v daném čase a podporuje naplnění všech složek funkčního potenciálu seniora s Alzheimerovou chorobou do třetí fáze demence. Zcela ošetřen se nejeví pokles sebehodnoty a pocit méněcennosti. Pomoc a podpora cílí na podporu zachování člověka v přirozeném prostředí, zachovávání soběstačnosti a individuálního přístup ke klientům. Celkově se postoj pracovníků k dané skutečnosti jeví jako pozitivní, denní stacionář je službou podporující setrvávání člověka v domácím prostředí za profesionální péče o seniory a „odlehčení" v péči neformálním pečujícím. Kognitivní složka pečujících smýšlí o domácí péči jako přirozené a správné věci, a to i přes vnímanou náročnost péče o člověka s Alzheimerovým onemocněním, která zasahuje do všech složek funkčního potenciálu, zvláště v oblasti psychické. Denní stacionář si pečující definují jako místo zajišťující dohled a profesionální péči, která pečujícím umožňuje stále navštěvovat zaměstnání, mít volný čas nebo řešit jiné záležitosti. Pečující si jsou také vědomi přidané hodnoty denního stacionáře pro jejich seniora. Jádrem postoje jsou převažující příjemné pocity pečujících spojené s využíváním služby (dobrý pocit ze spokojenosti seniora a vděk). Využívání služby neformálními pečujícími vychází z jejich limitů, které škodí, jak seniorovi, tak i jim samotným. Denní stacionář pomáhá neformálním pečujícím udržet původní podobu jejich života pomocí „odlehčení" péče, což napomáhá zachovávat jejich blízkého v jejich domácí péči. Navíc denní stacionář umožňuje naplňuje oblasti funkčního potenciálu, které nejsou v možnostech pečujících seniorům zajistit. Neformální pečující se k dennímu stacionáři staví, jako ke službě, která jim v péči „odlehčuje" a tudíž je nápomocná k zachování seniora v domácím prostředí. 137 STAŤ Hlavní výzkumná otázka diplomové práce „Jaký postoj mají pracovníci denního stacionáře a rodinní pečující o seniory s Alzheimerovou chorobou k této službě při zajištění pomoci a podpory těmto klientům?" byla zodpovězena z pozice neprofesionálních pečujících, zajišťující domácí péči a pracovníků denního stacionáře, poskytující profesionální péči. Postoje jsou totožné. Neprofesionálni pečující a profesionální pečující prezentují smysluplnost modelu propojování formální a neformální péče pomocí ambulantní služby denní stacionář. Výzkum hodnotím jako úspěšný, přinesl mnoho zajímavých poznatků. Jsem si však vědoma i nedostatků, které výzkum má. Výzkum měl zvolit otázky, které by lépe zachycovali jednotlivé oblasti postoje, taktéž jsem při pokládání otázek v rozhovoru s pečujícími neměla využívat odborných termínů a celkové formálnosti. To mohlo způsobit pečujícím nekomfort a pocit neporozumění. Další nedostatek práce vidím v jejím rozsahu, práce je velmi obsáhlá, což může od jejího přečtení odrazovat. Funkční model propojení formální a neformální péče je třeba vnést do dnešní moderní společnosti. To však Česká republika rozvíjí v podobě mnoha strategických plánů, které byly v teoretické části zmíněny. Rodinný příslušník, na kterém stojí realizace domácí péče, již není nucen si vybírat mezi „domovem důchodců" nebo ztrátou svého dosavadního normálního života. Dle mého názoru je zapotřebí v této problematice vzdělávat okruh seniora, jako je jeho rodina, ale i například lékaři, zvláště praktičtí, dále veřejnou zprávu. Taktéž jsou namístě na toto téma přednášky odborníků, pořádané pro „laickou" veřejnost. Z hlediska informovanosti pečujících, která byla ve výzkumu hlavně pečujícími negativně hodnocena, by bylo na „místě" poskytovat svépomocné skupiny pro pečující a rozvoj webových stránek pro neformální pečující osoby. Poslední doporučení, které uvedu, je mířeno denním stacionářům. Společenská akce pořádaná jedním ze stacionáře se jeví jako vhodná forma sdílení a navazování vztahů mezi pečujícími a pracovníky. Použité zdroje ve stati 1. Coface-eu. 2017. European charter for family carers [online]. Brussels: COFACE-EU. [citováno 14.12 .2021]. Dostupná z: European-Charter-for-Family-Carers.pdf (coface-eu.org) 2. DOMOV SVATÉHO JOSEFA. 2021. NABÍDKA PRÁCE - Vedoucí sociálních služeb [online]. Dvůr Králové nad Labem: Domov sva- 138 STAŤ teho Josefa [cit. 2022-02-24]. Dostupné z: https://www.do- movsvatehojosefa.cz/nabidka-prace-vedouci-socialnich-slu- zeb.html 3. FERTAĽOVÁ, T., ONDRIOVÁ, I. 2020. Demence: nefarmakologické aktivizačnípostupy. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-271- 2479-4. 4. HAUKE, M. 2017a. Jak poznám demenci. In: HAUKE, M. (Eds.). Když do života vstoupí demence, aneb, Praktický průvodce péčí o osoby s demenci nejen v domácím prostředí. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR, 48,51-54. 5. HAUKE, M. 2017b. Zvládání dalších problémových situací. In: HAUKE, M. (Eds.). Když do života vstoupí demence, aneb, Praktický průvodce péčí o osoby s demenci nejen v domácím prostředí. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR, 145. 6. HEWSTONE, M., STROEBE, W., BREJLOVÁ, D., LE ROCH, P. 2006. Sociální psychologie: Moderní učebnice sociální psychologie. Praha: Portál. 7. HIEKISCHOVÁ, M. Využití biografické anamnézy při individuálním plánování s osobami s Alzheimerovou nemocí v domovech pro seniory: příklady dobré praxe. Sociální práce/ Sociální práce ve zdravotnictví. Brno: Print, spol., 2020, (3), 42-58. ISSN 1213- 6204. 8. HOYT, J., WITT, S. 2020. Adult Day Care far Seniors Updated [online]. Las Olas Blvd: Seniorliving. [cit. 2022-02-23]. Dostupné z: https://www.seniorliving.org/adult-day-care/ 9. HOLMEROVÁ, I. 2017. Demence z pohledu geriatra. In: HAUKE, M. (Eds.) Když do života vstoupí demence, aneb, Praktický průvodce péčí o osoby s demenci nejen v domácím prostředí. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR, 36-37. 10. HOLMEROVÁ, I. 2018. Case management v péči o lidi žijící s demenci: koordinace péče zaměřená na člověka. Praha: Fakulta humanitních studií Univerzity Karlovy. ISBN 978-80-7571-031-4. 11. HOLMEROVÁ, I, JURÁSKOVÁ B., ZIKMUNDOVÁ K. 2002. Vybrané kapitoly z gerontológie. GEMA. 12. HROZENSKÁ, M., DVOŘÁČKOVÁ, D. 2013. Sociální péče o seniory. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-4139-0. 139 STAŤ 13. HUBÍKOVÁ, O. 2015. Podpora pečujících jako předpoklad úspěšného setrvání seniorů v přirozeném prostředí. In: KUBALČÍKOVÁ, K. (Eds.). Sociální práce se seniory v kontextu kritické gerontológie. Brno: Masarykova univerzita, 44,46. 14. HUBÍKOVÁ, O. Otázka ustavení rodinných pečujících jako cílové skupiny sociální práce. Sociální práce/Sociálna práca. Brno, 2017, 12(6), 16. ISSN: 1213-6204. 15. KAINRÁTHOVÁ, R. 2017. Kapitola nejen pro rodinné pečující. In: HAUKE, M. (Eds.). Když do života vstoupí demence, aneb, Praktický průvodce péčí o osoby s demencí nejen v domácím prostředí. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR, 235,255,248. 16. KOTRUSOVÁ, M., DOBIÁŠOVÁ, K, HOŠŤÁLKOVÁ, J. Role rodinných pečovatelů v systému sociální a zdravotní péče v ČR. FÓRUM sociální politiky [online]. Praha: VÚPSV, 2013, (6), 32-40 [cit. 2022-03-12]. Dostupné z: https://www.vupsv.cz/wp-con- tent/uploads/2021/04/Kotrusova-Miriam-Role-rodinnych-pe- covatelu-v-systemu-socialni-a-zdravotni-pece-v-CR.-FSP_c.-6- 2013.pdf 17. KUBALČÍKOVÁ, K. 2013. Denní centra pro seniory. Encyklopedie sociální práce. In: Matoušek, O. (Eds.). Praha: Portál, 431-432. 18. KUBALČÍKOVÁ K., 2015. Pojetí stáří a potřeba pomoci v kontextu kritické gerontológie. In: KUBALČÍKOVÁ, K. (Eds.). Sociální práce se seniory v kontextu kritické gerontológie. Brno: Masarykova univerzita, 19-20. 19. KUBALČÍKOVÁ, K. Podpora neformálních pečovatelů v podmínkách poskytování sociálních služeb pro seniory v ČR: příklad Pečovatelské služby. Sociální práce/Sociálna práca [online]. Brno: ASVS, 2012,12 (4), s. 89-101. ISSN: 213-6204. Dostupné z: https://socialniprace.cz/wp-content/uploads/2020/ll/2012- 4.pdf 20. LUNT, C, DOWRICK, C. & LLOYD-WILLIAMS, M. 2018. The role of day care in supporting older people living with long-term conditions. Curr Opin Support Palliat Care, 14(4), 510-515. https://doi.org/10.1097/SPC.0000000000000391. 21. MIKANOVÁ, A., DVOŘÁKOVÁ, A. 2020. Rodinná péče o seniory a formální nástroje její podpory. In: DRAGOMIRECKÁ, E. (Eds). Ti, 140 STAŤ kteří se starají: podpora neformální péče o seniory. Praha: Univerzita Karlova, 50, 52, 57. 22. MIŠOVIČ, J. 2019. Kvalitativní výzkum se zaměřením na polostrukturovaný rozhovor. Praha: Slon. Studijní texty (Sociologické nakladatelství). ISBN 978-80-7419-285-2. 23. MORRIS, S. 2022. 3 Types ofAdultDay Care [online]. United States: AgingCare. [cit. 2022-02-23]. Dostupné z: https://www.agingcare.com/articles/types-of-adult-daycare- 191250.htm 24. MPSV. 2020. Sociální služby [online]. Praha: MPSV. [cit. 2022-02- 21]. Dostupné z: https://www.mpsv.cz/socialni-sluzby-l 25. MPSV. 2022. Národní plán obnovy. Ministerstvo práce a sociálních věcí [online]. Praha: © MPSV. [cit. 2022-03-13]. Dostupné z: https://www.mpsv.cz/web/cz/narodni-plan-obnovy 26. NAKONEČNÝ, M. 2011. Psychologie: přehled základních oborů. Praha: Triton. ISBN 978-80-7387-443-8. 27. ONDRUŠOVÁ. J. Úvod do sociální gerontológie. 2019. Gerontologie pro sociální práci. In: ONDRUŠOVÁ,}., KRAHULCOVA, B. (Eds.). Praha: Univerzita Karlova, nakladatelství Karolinum, 16-17,25. 28. PRAŠKO, J. 2007. Kognitivně behaviorální terapie psychických poruch (Vydání 1.). Praha: Triton. 29. RADIČOVÁ, L, KUBALČÍKOVÁ, K. 2012. Deinstitucionalizace sociálních služeb. Sociální práce/Sociálna práca [online]. Brno: ASVS, 2012, 12(4), s. 89-101. ISSN: 213-6204. Dostupné z: https://so- cialniprace.cz/wp-content/uploads/2020/ll/2012-4.pdf 30. ŠIMÍČKOVÁ-ČÍŽKOVÁ, J. 2000. Přehled sociální psychologie (1. vyd.). Olomouc: Univerzita Palackého. 31. TABÁKOVÁ, M. a VÁCLAVIKOVÁ, P. 2008. Záťaž opatrovateía v domácom prostredí. Profese [online], č. 2, s. 79; 84 [cit. 2020-03-08]. DOI: 10.5507/pol.2008.008. ISSN 1803-4330. Dostupné z: https://www.profeseon- line.upol.cz/pdfs/pol/2008/02/03.pdf 32. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů 33. ZVĚROVA, M. 2017. Alzheimerova demence. Praha: Grada Publishing. Psýché (Grada). ISBN 978-80-271-0561-8. 141 STAŤ 34. WHO. 2021. Dementia [online]. Geneva: WHO. [cit. 2022-02-23]. Dostupné z: Dementia (who.int) 142 OPERACIONALIZACE V TABULKÁCH Příloha B Operacionalizace v tabulkách Tab. 4: DVO 1: Jaký názor mají pracovníci na poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? DVO 1 a: Jaký názor mají pracovníci na poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? INDIKÁTORY OTÁZKY OPERACIONALIZACE OTÁZKY DO ROZHOVORU Znalost Zkušenost Názor Jak pracovníci vysvětlují pojem neformální péče, formální péče, denní stacionář a Alzheimerovu chorobu? Jaká je konkrétní zkušenost pracovníků s poskytováním služeb denních stacionářů klientům s Alzheimerovou chorobou? Jaký mají názor pracovníci na poskytování služby denních stacionářů seniorům s Alzheimerovou chorobou? Jak byste popsal neformální péči? Jak byste vysvětlil denní stacionář? Jak se projevuje ACH u vašich klientů? Co již Vaši klienti nezvládnou bez pomoci? Jak vypadá všední den v denním stacionáři? Z jakých důvodů nejčastěji vaši klienti začínají využívat tento denní stacionář? Jak probíhá poskytování služeb klientů v praxi? Co všechno denní stacionář zajišťuje? Jaké jsou pozitiva a negativa neformální péče? Co podle Vás denní stacionář obecně je a co zajišťuje? Jaká jsou jeho negativa a pozitiva? 143 OPERACIONALIZACE V TABULKÁCH Jaký je přínos poskytování služeb denních stacionářů u vašich klientů? Jaká jsou negativa poskytování služeb denních stacionářů u vašich klientů? Jak hodnotíte podporu neformálních pečujících v ČR (z hlediska SS, finanční podpory apod.)? Tab. 5: Jaký názor mají rodinní pečující na poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? DVO 1 b: Jaký názor mají rodinní pečující na poskytování pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? INDIKÁTORY INDIKÁTORY INDIKÁTORY Znalost Zkušenost Názor Jakou pomoc a podporu poskytují denní stacionáře seniorům s Alzheimerovou chorobou v praxi? Jaká je konkrétní zkušenost rodinných pečujících s využíváním služeb denních stacionářů jejich blízkými s onemocněním Alzheimerovou chorobou? Jaký názor mají rodinní pečující na poskytování služby denních stacionářů Jak byste popsal neformální péči? Jaké jsou pozitiva a negativa neformální péče? Co podle Vás denní stacionář obecně je a co zajišťuje? Jaká jsou jeho negativa a pozitiva? Jak se projevuje ACH u Vašeho blízkého? Co již Váš blízký nezvládne bez pomoci? 144 OPERACIONALIZACE V TABULKÁCH seniorům s Alzheimerovou chorobou? Jak vypadá všední den u Vašeho blízkého? Z jakého důvodu Váš blízký začal denní stacionář navštěvovat? Jak probíhá poskytování služeb denního stacionáře u Vašeho blízkého v praxi? Co všechno denní stacionář Vašim blízkým zajišťuje? Jaký je přínos poskytování služeb denních stacionářů u Vašeho blízkého? Jaká jsou negativa poskytování služeb denních stacionářů u Vašeho blízkého? Jak hodnotíte podporu neformálních pečujících v ČR (z hlediska SS, finanční podpory apod.)? Tab. 6: DVO 2a: Jaké emoce spojují pracovníci s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? DVO 2a: Jaké emoce spojují pracovníci s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? INDIKÁTORY OTÁZKY OPERACIONALIZACE OTÁZKY DO ROZHOVORU 145 OPERACIONALIZACE V TABULKÁCH Jakými pocity byste popsal péči o vaše klienty? Vybaví se Vám nějaký nepříjemný pocit s Vší prací v DS? Vybaví se Vám nějaký příjemný pocit spojený s prací v DS? V čem vidíte smysl vaší práce? Co Vám jako pracovníkovi denní stacionáře práce přináší? Tab. 7: Jaké emoce spojují rodinní pečující s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? DVO 2b: Jaké emoce spojují rodinní pečující s poskytováním pomoci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionáři? INDIKÁ­ TORY OTÁZKY OPERACIONALI­ ZACE OTÁZKY DO ROZHO­ VORU Pocit Motivace - Smysl, přínos Návrh na zlepšení Jaký pocit mají rodinní pečující z využívání služeb denních stacionářů jejich blízkými s Alzheimerovou chorobou? Jaký smysl vidí pečující ve své zvolené péči o svého blízkého s Alzheimerovou choro­ bou? Jakými pocity byste popsal péči o Vašeho blízkého? Vybaví se Vám nějaký nepříjemný pocit spojený s využíváním DS Vašim blízkým? Vybaví se Vám nějaký příjemný pocit spojený s využíváním DS Vašim blízkým? Pocit- příjemný, nepříjemný Motivace smysl, přínos Jaký pocit mají pracovníci denních stacionářů z využívání služeb denních stacionářů seniory s Alzheimerovou chorobou? Jaký smysl dává pracovníkům podporovat využívání služeb denního stacionáře seniory s Alzheimerovou chorobou? 146 OPERACIONALIZACE V TABULKÁCH Jaký vnímají pečující zisk z využívání denního stacionáře jejich blízkými s Alzheimerovou chorobou? Jaké nedostatky podle pečujících denní stacionáři při péči o seniory má? Z čeho máte v oblasti péče o Vašeho blízkého obavy? V čem vidíte smysl péče o Vašeho blízkého? Co Vám jako pečujícímu denní stacionář přináší? Jaké vnímáte limity (negativa] v denním stacionáři? Tab. 8: DVO 3 a: Jakou pomoc poskytují pracovníci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionář? DVO 3 a: Jakou pomoc poskytují pracovníci seniorům s Alzheimerovou chorobou v denním stacionář? INDIKÁ­ TORY OTÁZKY OPERACIONA­ LIZACE OTÁZKY DO ROZHOVORU Pomoc a podpora pracov­ níků Vztah - osobní vztah, ko­ munikace Individuální pří­ stup Doporu­ čení Jakou pomoc a podporu poskytují pracovníci denního stacionáře seniorům s Alzheimerovou chorobou? Jaký mají vztah pracovníci denních stacionářů s pečujícími klientů s Alzheimerovou chorobou? Jak pracovníci popisují komunikaci s pečujícími klientů s Alzheimerovou chorobou? Jak využívají pracovníci denního stacionáře u V jakých oblastech pracovník pomáhá klientů s Alzheimerovou chorobou? Jaká je náplň vaší práce? Prosím popište jednotlivé úkony. Od 1-10 mi prosím popište, jak je pro Vás práce ná­ ročná. Jaký máte vztah s pečujícími vašich klientů s Alzheimerovou chorobou? Jak vypadá komunikace mezi Vámi a pečujícími? Uveďte prosím příklad. 147 OPERACIONALIZACE V TABULKÁCH svých klientů individuální přístup v praxi? Dochází u pracovníků denního stacionáře k doporučování služby denní stacionář lidem s Alzheimerovou chorobou? Nastala v poslední době specifická situace, kdy jste musel uplatnit individuální přístup? Pokud ano, prosím popište tuto situaci. Doporučil jste někdy někomu s onemocněním Alzheimerovou chorobou denní stacionář? 148 OPERACIONALIZACE V TABULKÁCH Tab. 9: DVO 3 b: Jak využívají pomoc denního stacionáře rodinní pečující o seniora s Alzheimerovou chorobou? DVO 3 b: Jak využívají pomoc denního stacionáře rodinní pečující o seniora s Alzheimerovou chorobou? INDIKÁTORY OTÁZKY OPERACIONALIZACE OTÁZKY DO ROZHOVORU Jak vypadá domácí péče poskytovaná neformálními Jak pečujete o svého pečujícími? blízkého? Poskytovaná Jaká jsou negativa Jak má Váš blízký pomoc a spojená s domácí péčí? nastavenou službu podpora domácí denního stacionáře? péčí Jak je nastavena pomoc a Z jakého důvodu podpora denní stacionářů o tomu tak je? Poskytovaná blízké neformálních pomoc a pečujících a jaké jsou Jaký máte podpora denním uvedené důvody? vztah s pracovníky stacionářem denního Jak přínos má pro pečující stacionářem, který Nastavení poskytovaná péče denním navštěvuje Váš využívání služby stacionářem o seniory? blízký? denního Jak vypadá stacionáře a Jaký mají vztah rodinní komunikace mezi důvod pečující s pracovníky Vámi a pracovníky denních stacionářů? DS? Uveďte prosím Vztah-osobní příklad. vztah, Jak popisují pečující komunikace komunikaci s pracovníky Doporučil jste denních stacionářů? někdy Doporučení někomu s onemocně Dochází u ním Alzheimerovou pečujících k doporučování chorobou denní služby denní stacionář stacionář? lidem s Alzheimerovou chorobou? 149 OTÁZKY PRO PRACOVNÍKY DENNÍHO STACIONÁŘE Příloha C Otázky pro pracovníky denního stacionáře 1. Jak byste popsal neformální péči? 2. Jaké jsou pozitiva a negativa neformální péče? 3. Jak hodnotíte podporu neformálních pečujících v ČR (z hlediska SS, finanční podpory apod.)? 4. Co podle Vás denní stacionář obecně je a proč existuje? 5. Co všechno denní stacionář zajišťuje? 6. Jaká jsou negativa DS, které má? 7. Jaká jsou pozitiva DS? 8. Co konkrétně nabízí Váš DS? 9. Z jakých důvodů nejčastěji vaši klienti začínají využívat tento denní stacionář? 10. Jaký je přínos poskytování služeb denních stacionářů pro Vaše kli­ enty? 11. Jaký je podle Vás přínos, který DS přináší pečujícím Vašich klientů? 12. Jaká je kapacita Vaší služby a kolik z těchto klientů trpí ACH? 13. Jak se projevuje ACH u vašich klientů? 14. Co již Vaši klienti nezvládnou bez pomoci? 15. Jak vypadá všední den u vás v denním stacionáři? 16. Jak vypadá komunikace mezi Vámi a pečujícími? Uveďte prosím příklad. 17. Nastala v poslední době specifická situace, kdy jste musel uplatnit individuální přístup? Pokud ano, prosím popište tuto situaci. 18. Jaká je náplň vaší práce? Prosím popište jednotlivé úkony. 19. Od 1-10 mi prosím popište, jak je pro Vás práce náročná (1 je žádnálehká zátěž, 10 je velmi vysoká zátěž). 20. Jakými pocity byste popsal péči o vaše klienty? 21. V čem vidíte smysl vaší práce? 22. Co Vám jako pracovníkovi denní stacionáře práce přináší? 23. Jaká jsou negativa vaší profese? 24. Vybaví se Vám nějaký nepříjemný pocit s Vaší prací v DS? 25. Vybaví se Vám nějaký příjemný pocit spojený s Vaší prací v DS? 26. Doporučil jste někdy někomu s onemocněním Alzheimerovou chorobou denní stacionář? 27. Napadá Vás ještě něco, čím byste mi v této tématice chtěl do výzkumu přispět? 150 OTÁZKY PRO NEFORMÁLNÍ PEČUJÍCÍ Příloha D Otázky pro neformální pečující 28. Jak byste popsal neformální péči? 29. Jaké pozitiva neformální péče přináší? 30. Jaká negativa jsou spojena s neformální péčí? 31. V čem vidíte smysl Vaší péče o blízkého? 32. Jakými pocity byste popsal péči o Vašeho blízkého? 33. Jak hodnotíte podporu neformálních pečujících v ČR (z hlediska SS, finanční podpory apod.)? 34. Co podle Vás denní stacionář obecně je a co zajišťuje? 35. Jaká jsou jeho pozitiva DS? 36. Jaká jsou negativa denního stacionáře? 37. Z jakého důvodu Váš blízký začal denní stacionář navštěvovat? 38. Jak se projevuje ACH u Vašeho blízkého? 39. Jak vypadá všední den u Vašeho blízkého? 40. Co již Váš blízký nezvládne bez pomoci? 41. Co všechno denní stacionář Vašim blízkým zajišťuje? 42. Jaký j e přínos poskytování služeb denních stacionářů u Vašeho blíz­ kého? 43. Jaká jsou negativa poskytování služeb denních stacionářů u Vašeho blízkého? 44. Jaký máte vztah s pracovníky denního stacionářem, který navštěvuje Váš blízký? 45. Jak jste zapojováni při poskytování služeb denního stacionáře Vašemu blízkému? 46. Jak vypadá komunikace mezi Vámi a pracovníky DS? Uveďte prosím příklad. 47. Co Vám jako pečujícímu denní stacionář přináší? 48. Doporučil jste někdy někomu s onemocněním Alzheimerovou chorobou denní stacionář? 49. Vybaví se Vám nějaký příjemný pocit spojený s využíváním DS Vašim blízkým? 50. Vybaví se Vám nějaký nepříjemný pocit spojený s využíváním DS Vašim blízkým? 151 ČESKÝ ZDRAVOTNICKÝ SYSTÉM A ČLOVĚK S DEMENCÍ Příloha E Český zdravotnický systém a člověk s demencí Zdravotnický systém zaštiťuje zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách (Holmerová 2018, 124). Zdravotní péče je hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Možnostmi jsou: ambulantní péče, jednodenní péče, lůžkové péče a zdravotní péče poskytované ve vlastním sociálním prostředí pacienta. Ambulantní péči zajišťují registrující praktičtí lékaři, geriatri, neurologové a psychiatři. Někteří se i na tuto problematiku specializují. Jako lůžková péče jsou pro lidi s Alzheimerovou nemocí a dalšími demencemi určena na geriatrická oddělení nemocnic, geront psychiatrická oddělení, neurologická oddělení nemocnic, léčebny dlouhodobě nemocných, takzvaných „LDN", či psychiatrické léčebny (Návrh koncepce řešení problematiky Alzheimerovy choroby a obdobných onemocnění v ČR, MZCR [online]). Velmi vhodná je ošetřovatelská služba, je to domácí zdravotní péče (taktéž označována jako domácí péče). Domácí péče je zajišťována odborným zdravotnickým personálem. Pacienta navštěvují zdravotní sestry, které poskytují péči jako je podání léků, aplikace injekcí, převazy, měření tlaku, glykémie apod. Domácí zdravotní péče je hrazena zdravotním pojištěním, pacient nehradí nic (Provazníkova, Kalvach 2016: 123,124). 152 FUNKČNÍ POTENCIÁL SENIORA A ALZHEIMEROVA CHOROBA PODLE PRACOVNÍKŮ Příloha F Funkční potenciál seniora a Alzheimerova choroba podle pracovníků Alzheimerova choroba a funkční potenciál Všichni pracovníci se shodují na tom, že se nemoc u seniorů projevuje individuálně, avšak pozvolna a ovlivňuje samostatnost člověka. Pracovnice P l popisuje pomalu zhoršující se stav a samostatnost takto; „No zajímavé, že u každého různě. Takové ty začátky, takové to jenom mírné zapomínání, kdy ten člověk je ještě schopen se o sebe postarat, víceméně. A potom to většinou už klesá těmi roky. A že teda zapomínají už ve větší míře. Ten člověk už třeba vůbec neví, kde je, kdo jsou jeho příbuzní. Někteří jsou agresivní, někteří odchází. U každého se to různě projevuje no. A většinou ty takové ty konečné stavy, že ten člověk užje takový jenom loutka. Kam ho postavíte, tam on se posadí. Už není ani schopen zajít si na ten záchod, prostě nic jako."To potvrzují i slova sociální pracovnice SPI;,,., ten člověk se nám jako ztrácí, že se zhoršuje." Odpovědi respondentů budou pro přehlednost níže rozděleny podle oblasti fyzické, psychické, sociální a spiri­ tuální. Fyzická oblast je dle Sp2 různá, a to podle věku. Všichni pracovníci se shodují na projevech nemoci jako je špatná pohyblivost, únava a pospávání klientů. Sociální pracovnice Sp2 má zkušenost, že je zhoršená jemná motorika, která často vede i k neschopnosti se samostatně najíst příborem. Z hlediska stravy pracovnice P2 zase mluví o neschopnosti stravu najít: „Ale když jsou sami doma, tak oni vlastně samijakoby se můžou ztratit v tom, že vlastně jako neví, kde mají najít to jídlo, jo," Sp2 mluví i o neschopnosti napít se ze skleničky: „Někteří klienti už třeba jakoby mají třeba problém se napít ze skleničky a přejí si pít z pítek." Dále jedna pracovnice uvedla riziko „nasedání" dalšího onemocnění jako je Parkinsonova choroba. Do fyzické oblasti spadá i nebezpečí úrazu či ohrožení života, které popisuje pracovnice Sp2; „No a pak samozřejmě, jak ta Alzheimerova choroba postupuje potom už, tak už sejakoby zhoršujou, zhoršujou se tyfunkce tak. Tak tam už potom, tam už potom hrozí nějaká rizika, že by klient opravdu se jakoby ztratil nebo že by upadl. Že by prostě nevěděl, nevěděl, co v té situaci dělat. Nebo by ta situace byla pro něho riziková. Říkám, právě hodně to vaření, že, že. Klient třeba dá, dá si 153 FUNKČNÍ POTENCIÁL SENIORA A ALZHEIMEROVA CHOROBA PODLE PRACOVNÍKŮ něco na sporák, ale zapomene, že to na tom sporáku má. Třeba přemůže ho únava a usne. A tady už vlastně hrozí to reálné riziko. Jakoby toho poškození, požáru a tak, takže." U psychické oblasti se všichni pracovníci shodli na projevech jako je: zapomínání, zmatenost (často však ví, co se děje aktuálně), pletení jmen, celkové prostorové a časová dezorientaci, zhoršení krátkodobé paměti a postupné zhoršování i paměti dlouhodobé. Postižení krátkodobé paměti znázorňují slova pracovnice P l : „Že vlastně největší, co vlastně některé trápí, že vlastně, si pro ně třeba přijdou ti příbuzní a zeptají se: A co jste vlastně dělali? No já nevím. Jo a vlastně 5 minut, co jedli a oni ani neví, žejo. Protože ta krátkodobá paměť je na tom nejhůř většinou. Že to si nezapamatují. Ale třeba si pamatují, žejo, jména dětí, jména prostě rodiny a třeba některé historky si vybavují, jenom ty starší. Ale prostě mají problém s tou krátkodobou pamětí, tam je to problém. Prostě, to mají vlastně více méně téměř všichni no." Sociální pracovnice Sp2 dále uvádí neschopnost naplánovat si strávení dne, neschopnost soustředit se, z toho pramení, neschopnost číst, psát, dělat, to co mám rád, dělat domácí práce, dále sociální pracovnice Sp2 popisuje příkladem neschopnost porozumět: „Máme, protože pro klienta už je třeba těžké podívat se na klasický kalendář a vyčíst jaké je datum, jaký je vlastně měsíc". Tatáž sociální pracovnice mluví o ztrátě návyků: „Pro někoho může být třeba složité, že si třeba opravdu v tu chvíli nevzpomenejakoby, neví, jestli na tu polévku má použít vidličku nebo, nebo lžičku." Z hlediska komunikace jedna pracovnice uvádí opakování stejných témat, klienti řeší stejná témata, P2: „Opakují stejné věci, řeší stejná témata „Třeba máme paní, která se vlastně neustále jako. A většinou, většinou jako řeší ty stejná témata, takže většinou přijde a řeší oběd, jo. Kdy bude oběd, co ude na oběd, už půjdem na oběd. A vlastně jakoby. Už třeba mají prostě většinou, spousta těch klientů mají ten okruh věcí, o kterých mluví. A člověk po čase zjistí vlastně, že mluví pořád o tom samém. Že vlastně jim zůstalo pár těch témat. Třeba pán, který má prostě vtipy, povídá, tak povídá čtyři dokola. A prostě člověk už ví, jak začne, který vtip bude." Psychická oblast dále, podle sociální pracovnice Sp2, je zasažena strachem být sám a sníženým sebevědomím. Snížené sebevědomí Sp2 popisuje: „Zvlášť u těch klientů, kteří ještě, u kterých je ta Alzheimerova choroba ještě na počátku. A už si jakoby hodně uvědomují. Uvědomují si 154 FUNKČNÍ POTENCIÁL SENIORA A ALZHEIMEROVA CHOROBA PODLE PRACOVNÍKŮ právě to, že jsou nemocní, že právě zapomínají. Tak občas to jakoby i ti klienti slovně jakoby hodně vyjadřují: Já se bojim, že to zapomenu. Nebo, že to popletu prostě. Že nepoznám v tu chvíli, jestli ten autobus je správ, má správné číslo a tak. Takže, takže ano, ještě by to třeba zvládli, ale jakoby ten strach je tam velký." Dále sociální pracovnice Sp2 popisuje zkušenost, při níž se pracovnici svěřila klientka, že zažívala pocity strachu: „protože někteří klienti to zažili právě nějakou, nějakou dobu, kdy, kdy ten, kdy ta pečující osoba byla třeba v práci a oni zůstali sami doma. A opravdu, pak nám často jakoby vyprávěli, že to bylajakoby strach jakože. Jakože něco už nezvládnou." Zhoršené stádia, s kterými se setkává pracovnice P l , jsou popsány slovy: „A většinou ty takové ty konečné stavy, že ten člověk už je takový jenom loutka. Kam ho postavíte, tam on se posadí." Zasažení sociální oblasti mi pracovníci vysvětlovali z různých úhlů, všichni se však shodli na tom, že senior s Alzheimerovou chorobou často trpí sníženým sociálním kontaktem. Důvodem může být fyzická kondice nebo snížené sebevědomí, to shrnuje sociální pracovnice Sp2: „Že už třeba sami se nezvládnou účastnit společenského života. Ať už zase z těch fyzických důvodů, že už nezvládnou sami se někam jakoby dopravit. Anebo třeba, někdy ani ne třeba nezvládnou, ale netroufnou, opravdu, mají strach tím, že třeba zapomínají, tak se bojí třeba, že by se ztratili někde. Bojí se neznámých míst, takže i to je, to je ten další důvod." Další bariérou může být podle P2 snížená schopnost komunikace, kdy klient nemůže „najít slova" či projevy agresivity a celkově nespolečenské chování. Nespolečenské chování je myšleno „ztrátou zábran", například P2: „A nebo třeba právě, že užjakoby nemají ten náhled, že říkají, to co si už myslí, ten člověk v duchu a normálně to neříká. Tak oni už to třeba říkají i nahlas. Jo, jako ty věci: No ta je strašná, ona se tady počůrala paní kolegyně, jo. Nebo prostě: To je hrozné, že se sama nenají, vždyť je dospělá. Joo." Z hlediska vztahů je sociální oblast zasažena podle Spi vzniklé závislosti na druhých, a i vlivem nesmíření se se zdravotním stavem klienta ze strany blízkých, Spi: „A ta paní do té doby byla doma s poměrně nerudným manželem, ale on těžce nese, v podstatě to její onemocnění a to, že v podstatě ona se stává jakoby závislá." Ovlivnění spirituální oblasti se mi podařilo zachytit „pouze" v oblasti trpění samoty a snížené sebehodnotě. 155 157