Masarykova univerzita
Filozofická fakulta
Psychologický ústav
Psychologie
Kateřina Willaschková
Kvalita života, copingové strategie a zátěž rodičů
dětí s poruchou autistického spektra
Diplomová práce
Vedoucí práce: PhDr. Kateřina Bartošová, Ph.D.
Brno 2018
Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně s využitím uvedených pramenů
a literatury.
V Brně dne: 30.4.2018 Kateřina Willaschková
Obsah
ÚVOD 6
TEORETICKÁ ČÁST 7
1 Poruchy autistického spektra (PAS) 7
1.1 Diagnostika PAS 7
1.1.1 Diagnostika dle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN) 8
1.1.2 Diagnostika dle Diagnosticko-statistického manuálu (DSM) 8
1.2 Triáda hlavních problémových oblastí 9
1.2.1 Oblast sociální interakce 9
1.2.2 Oblast komunikace 10
1.2.3 Představivost, zájmy, hra 11
1.3 Prevalence poruch autistického spektra 12
1.4 Jednotlivé poruchy autistického spektra 13
1.4.1 F 84.0 Dětský autismus 13
1.4.2 F 84.1 Atypický autismus 13
1.4.3 F 84.5 Aspergerův syndrom 14
2 Rodiče dětí s PAS 15
2.1 Dopad diagnózy PAS na rodinu 15
2.2 Vyrovnání se s PAS 15
2.3 PAS j ako zdroj zátěže 17
3 Kvalita života rodičů dětí s PAS 19
3.1 Pozitivní faktory ovlivňující kvalitu života 21
3.2 Negativní faktory ovlivňující kvalitu života 21
3.3 Rozdíly v kvalitě života mezi rodiči 22
4 Zátěž rodičů pečujících o dítě s PAS 23
4.1 Obj ektivní zátěž 25
4.2 Subj ektivní zátěž 25
5 Strategie zvládání stresu 26
5.1 Strategie zaměřené na řešení problému 27
5.2 Strategie zaměřené na vyrovnání se s emocemi 27
5.3 Vztah mezi copingovými strategiemi a kvalitou života a zátěží rodičů 29
6 Shrnutí 30
VÝZKUMNÁ ČÁST 32
7 Cíle výzkumu a formulace hypotéz 32
7.1 Výzkumný problém a cíle 32
7.2 Hypotézy 32
8 Použité metody 34
8.1 Dotazník zjišťující informace o rodičích ajejich dětech 34
8.2 Subjective Quality of Life Analysis (SQUALA) 34
8.3 Caregiverburden Strain Questionnaire (CGSQ) 34
8.4 Strategie zvládání stresu (SVF 78) 35
9 Metody sběru dat 36
10 Charakteristika výzkumného souboru 36
11 Popis a interpretace výsledků 39
11.1 Deskriptivní statistiky 39
11.1.1 Kvalita života matek dětí s poruchou autistického spektra 39
11.1.2 Zátěž pečující osoby 42
11.1.3 Copingové strategie 45
11.2 Popis výsledků 48
11.3 Shrnutí výsledků 55
12 Diskuze 56
ZÁVĚR 61
Seznam literatury 62
Seznam tabulek 69
Seznam grafů 70
Přílohy 71
ÚVOD
Tato diplomová práce se zabývá vztahem mezi kvalitou života, pociťovanou zátěží
a strategiemi zvládání stresu u populace českých rodičů dětí s poruchou autistického
spektra (PAS). Počet dětí s touto diagnózou stoupá, avšak ve společnosti chybí povědomí
o tom, co péče a výchova těchto dětí obnáší. Rodiče těchto dětí pociťují velký stres, výchova
vyžaduje spoustu času a energie, ostatní členové rodiny se musí přizpůsobit potřebám dítěte
s PAS. Často se také setkávají s nepochopením okolí, které dítě s PAS považuje
za nevychované. Tyto důvody mají vliv na zátěž, kterou rodiče pociťují a na jejich kvalitu
života.
Cílem práce je zjistit, jaký vztah mají strategie zvládání stresu, které tito rodiče
používají, na jejich subjektivně pociťovanou zátěž a jaký to má vztah k jejich kvalitě života.
Diplomová práce se skládá z teoretické části a části výzkumné. Teoretická část
diplomové práce obsahuje šest kapitol. První kapitola je zaměřená na popis poruch autistického
spektra, věnuje se jednotlivým problémovým oblastem autistické triády, diagnostice
a prevalenci PAS. Dále blíže představuje nej častější poruchy autistického spektra. Druhá
kapitola se blíže věnuje rodinám dětí s PAS. Popisuje, jak se rodiče vyrovnávají s diagnózou
jejich dítěte a charakterizuje nej větší zdroje zátěže, které na ně mohou působit. Třetí kapitola
je zaměřena na kvalitu života rodičů dětí s poruchou autistického spektra a srovnává
ji s kvalitou života normálně se vyvíjejících dětí a dětí s jinými postiženími. Ve třetí kapitole
jsou dále uvedeny některé faktory, které kvalitu života mohou ovlivňovat. Čtvrtá kapitola
teoretické části se blíže věnuje zátěži rodičů, jejímu rozdělení na objektivní a subjektivní zátěž
a přehledu výzkumů v této oblasti. Pátá kapitola je pak zaměřena na stres, strategie potřebné
k jeho zvládnutí a jejich dělení. Závěrečná šestá kapitola pak shrnuje nej důležitější teoretické
poznatky. Ve výzkumné části jsou uvedeny výzkumné hypotézy, použité metody, je zde
charakterizován výzkumný soubor a shrnuty výsledky provedeného výzkumu. Výsledky
a limity výzkumu jsou dále rozebrány v diskuzi.
6
TEORETICKÁ ČÁST
Teoretická část je rozdělena do několika kapitol, ve kterých si představíme poruchy
autistického spektra, jejich diagnostiku, nejvíce zasažené oblasti vývoje dětí s touto poruchou
a specifikujeme nej častější poruchy. V další části se zaměříme na jejich dopady na rodiče
a rodinu, ve které dítě vyrůstá. Dále se pak budeme věnovat kvalitě života rodičů těchto dětí,
jejich zátěži a copingovým strategiím, které tito rodiče používají, kde si představíme dosud
známe poznatky studií, které se těmto tématům věnují.
1 Poruchy autistického spektra (PAS)
Poruchy autistického spektra patří k nejtěžším poruchám dětského mentálního vývoje,
jsou vrozené a trvalé. Radí se mezi neurovývojová onemocnění na neurobiologickém podkladě
(Bazalová, 2012). Používá se pro ně také název pervazivní vývojové poruchy. Pervazivní proto,
že onemocnění prostupuje celou osobností a mění kognitivně behaviorální fenotyp i vývoj
postižených dětí (Pejčochová & Makovská, 2009). Vývoj dítěte je tedy narušen
do hloubky a v mnoha směrech. Postiženy jsou mozkové funkce umožňující komunikaci,
sociální interakci, fantazii a kreativitu, čímž dochází k tomu, že dítě nevyhodnocuje informace
stejným způsobem, jako ostatní děti se stejnou mentální úrovní. Vnímání, prožívání a chování
dítěte s autismem a dítěte s normálním vývojem je tedy odlišné
(Cadilová, Jůn, & Thorová, 2007). Poruchy autistického spektra se projevují u každého jedince
v různé míře a podobě, a na různých úrovních jsou postiženy jeho kognitivní funkce a intelekt.
Problémy se projevují v tzv. triádě, do které patří problémy v oblasti komunikace, sociálního
chování a imaginace spojené se stereotypním okruhem zájmů.
1.1 Diagnostika PAS
Diagnostika poruch autistického spektra je výsledkem mezioborové spolupráce,
do které patří nejen vyšetření psychologické a psychiatrické, ale i neurologické, foniatrické
a genetické (Pejčochová & Makovská, 2009). První projevy autismu může rozpoznat
informovaná pečující osoba nebo pediatr už okolo jednoho roku věku dítěte, do tří let by měl
být autismus u dítěte diagnostikován. Často se však diagnostika, zvláště u lehčích forem
7
zpožďuje (Pejčochová & Makovská, 2009). Pro diagnostiku je důležité pozorování dítěte
a kontakt s ním, anamnestické údaje, nástup a vývoj příznaků. U některých dětí jsou příznaky
patrné už v kojeneckém věku, ale u 30 - 39 % dětí se porucha autistického spektra projeví
později tzv. autistickým regresem. V tomto období pak dítě částečně nebo úplně ztrácí získané
dovednosti v oblastech autistické triády. Mezi nej častější vodítka pro diagnostiku poruchy
autistického spektra jsou kritéria M K N 10 a posuzovací škály ADI-R (Autism diagnostic
interview - revised), ADOS-G (Autism diagnostic observation schedule - generic) a CARS
(Childhood autism rating scale)(Beranová & Hrdlička, 2012; Cápova & Neumann, 2001).
1.1.1 Diagnostika dle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN)
Mezinárodní klasifikace nemocí je vydávána Světovou zdravotnickou organizací
od roku 1948 a zahrnuje přehled lidských nemocí a poruch. V současnosti se používá její
10. revize, vydaná v roce 1993 a klasifikace je využívána ve většině zemí světa. Pervazivní
vývojové poruchy jsou v ní zařazeny mezi poruchy psychického vývoje pod kódem F 84.
M K N rozlišuje:
• F 84.0 - Dětský autismus
• F 84.1 - Atypický autismus
• F 84.2 - Rettův syndrom
• F 84.3 - Jiná dětská dezintegrační porucha
• F 84.4 - Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby
• F 84.5 - Aspergerův syndrom
• F 84.8 - Jiné pervazivní vývojové poruchy
• F 84.9 - Pervazivní vývojová porucha NS
1.1.2 Diagnostika dle Diagnosticko-statistického manuálu (DSM)
Diagnosticko-statistický manuál (DSM) je klasifikace mentálních poruch, vydávaná
americkou psychiatrickou asociací od roku 1952. V současné době se používá jeho pátá revize,
která byla vydána v roce 2013. Poslední revize D S M přinesla velké změny týkající
se diagnostiky poruch autistického spektra. V dřívějších revizích měla každá z poruch
svá vlastní diagnostická kritéria, v nej novější 5. revizi ale byly všechny tyto poruchy zahrnuty
8
do poruchy autistického spektra (PAS). Termín spektrum je použit proto, že projevy kolísají
v závislosti na závažnosti autismu, vývojovém stupni a chronologickém věku jedince.
Protože DSM 5 už mezi jednotlivými poruchami nerozlišuje, je potřeba ke stanovení
diagnózy doplnit míru poškození intelektu a řeči, součástí by také měla být informace
o komorbiditě s jinou duševní poruchou, jiným známým genetickým nebo enviromentálním
faktorem nebo katatonií. Stanovuje se také závažnost, která se určuje třemi stupni podpory
ve dvou kategoriích, kterými jsou sociální komunikace a vyhraněné, stereotypní projevy
chování. První stupeň je nej mírnější, kdy jedinec vyžaduje podporu, jedinec zařazený
do druhého stupně vyžaduje značnou podporu a v posledním stupni vyžaduje velmi značnou
podporu.
1.2 Triáda hlavních problémových oblastí
Pro stanovení diagnózy některé z poruch autistického spektra se zaměřujeme na hlavní
problémové oblasti, které jsou pro všechny poruchy autistického spektra shodné,
tzv. autistickou triádu. Triáda problémových oblastí je tvořena oblastí sociální interakce
a vztahů, komunikace a představivosti.
U jednotlivých poruch autistického spektra se vyskytují postižení ve všech oblastech
triády od lehčího poškození a menší odchylky až po úplnou absenci některých dovedností. Pro
každého jedince s PAS je míra a způsob manifestace problému v triádě velmi individuální
(Thorová, 2006; Ošlejšková, 2006)
1.2.1 Oblast sociální interakce
Sociální chování se u dětí objevuje už od prvních dnů jejich života. Postupně se u dětí
vyvíjí a upevňuje sociální úsměv, broukání i oční kontakt, ale u dětí s PAS je tento vývoj
odlišný, mohou mít potíže s těmito základními sociálními dovednostmi ajejich sociální chování
může odpovídat chování mladších dětí. Thorová (2006) uvádí, že sociální intelekt autistických
dětí je vždy v hlubokém deficitu oproti jeho mentálním schopnostem.
Nejvíce bývá narušena schopnost neverbální komunikace a schopnost navazovat
sociální kontakty přiměřené věku. Děti se mohou vyhýbat očnímu kontaktu, mohou mít
problémy porozumět výrazům obličeje, gestům, gesta a mimika jich samotných bývá velmi
chudá. Proto také děti s PAS nemusí chtít žádný kontakt s rodiči nebo vrstevníky navazovat,
9
mohou být samotářské a jakékoli formě kontaktu se vyhýbat, protože se jim nedaří navazovat
a rozvíjet přiměřené sociální kontakty s vrstevníky a nemají zájem o jiné lidi. Pokud děti s PAS
zájem o jiné lidi mají, je časté, že to jsou mnohem starší lidé nebo mnohem mladší děti
(Ošlejšková, 2006). Také mohou projevovat minimální iniciativu a velmi malé nebo žádné
herní dovednosti (Richman, 2006). Dětem také může chybět empatie, emoční vzájemnost
a s ní související nedostatečná odpověď na emoce jiných lidí (Cápova & Neumann, 2001).
Ošlejšková (2006) také uvádí, že některé z těchto dětí bývají charakterizovány jako nápadně
klidné a hodné děti, které se velmi brzy učí potřebné dovednosti a jsou samostatné.
Lorna Wingová popsala tři typy sociální interakce běžné pro lidi s poruchou
autistického spektra, které pojmenovala jako typ osamělý, pasivní a aktivní - zvláštní. Později
k těmto typům přidala ještě jeden, typ formální. Menší děti můžeme často řadit do osamělého
nebo pasivního typu, ale s tím, jak se vyvíjejí, se může typ sociální interakce měnit
(Thorová, 2006).
1.2.2 Oblast komunikace
Do oblasti komunikace spadá kvalitativní i kvantitativní postižení řeči, řeč může být
zpožděná nebo se vyvíjet odlišným způsobem. Postižení v této oblasti se může projevovat
echolálií, absencí intonace, může chybět nápodoba a spontánnost v použití jazyka, objevuje
se nesprávné používání zájmen a neschopnost chápat abstraktní pojmy (Richman, 2006).
Některé z dětí v raném dětství nežvatlají, nezačnou používat komunikativní vokalizaci, nebo
také dostatečně nerozumí řeči, a proto na ni nereagují, může se proto zdát, že jsou hluché.
Ošlejšková (2006) uvádí, že u části dětí se řeč vůbec nevyvíjí a není ani kompenzována snahou
o náhradní komunikaci neverbálními gesty, mimikou nebo pantomimikou. Komunikace
je ovlivněna neschopností bavit se o společném tématu a konverzaci udržet. Děti často kladou
otázky, které dokola opakují i přesto, že už byly zodpovězeny. Typickejšou také přetrvávající
okamžité nebo odložené echolálie i v pozdějším dětském věku. Častý je také problém
se zájmeny, kdy se děti s PAS označují jménem nebo osobě mluví ve 2. nebo 3. osobě
(Ošlejšková, 2006).
Pro děti s dětským autismem je častý opožděný vývoj řeči, u některých z nich
se mluvená řeč nerozvine vůbec nebo neslouží ke komunikaci (Cápova & Neumann, 2001).
U Aspergerova syndromu může být řečový vývoj opožděn, ale do 5 roku už děti hovoří
plynule (Attwood, 2005). V řeči bývá nápadný hyperkorektní jazykový projev, pedantský
10
přístup, neobvyklé frázování a řeč proto může působit atypicky. Časté je také nedostatečné
porozumění a mylné chápání obrazových významů či sdělení, jejichž pochopení se předpokládá
jako samozřejmé.
1.2.3 Představivost, zájmy, hra
Poslední oblast autistické triády zasahuje představivost a herní činnost, kde se projevuje
výrazným zaujetím pro jednu nebo několik málo činností, které nejsou pro věk dítěte obvyklé.
Děti se věnují jednoduchým a stereotypním aktivitám, o nové hračky nemusí jevit zájem nebo
si s nimi nedokáží funkčně hrát. Často si vytvářejí rituály, rády se věnují stereotypním
činnostem, které mají sebestimulační funkci (Thorová, 2006). Zájmy dětí se mohou omezit
na vyhraněnou oblast nebo činnost a děti ztrácejí zájem o jiné činnosti. Tento vyhraněný zájem
se projevuje i v komunikaci, kdy dítě o své oblasti zájmu dokáže dlouze povídat, zjistilo
si o oblasti svého zájmu obrovské množství informací nebo pokud je předmětem zájmu nějaký
předmět, tak jej v každém prostředí vyhledávají, prohlížejí apod. Jedno téma může u dětí
přetrvávat několik měsíců, ale i let (Thorová, 2006).
Vzorce chování se mohou omezit také na některý ze smyslů, což se v dětství projevuje
například odmítáním jídla určité barvy nebo konzistence, nereagováním nebo panikou
při některých zvucích či hlasech (Prichman, 2006). Ošlejšková (2006) uvádí, že jsou
fascinovány neměnností a často trvají na tom, aby se doma neměnilo rozmístění nábytku,
do školy chodí stále tou samou cestou, sedí na stejné židli, jí jen z jednoho talíře a podobně.
V dospělosti se pak u nich mohou objevit obsesivně kompulzivní příznaky. Časté je také
stereotypní chování a opakující se motorické rituály jako třepání rukama, tleskání, běhání
po špičkách nebo točení se dokola (Ošlejšková, 2006; Čápova & Neumann, 2001).
U dětí s dětským autismem je častý velký důraz na dodržování neměnného režimu dne,
neúčelných rituálů, stálého prostředí. Když dojde ke změně, mohou na ni děti reagovat úzkostí,
neklidem nebo odporem, když se v situaci přestávají orientovat, může se objevit agrese nebo
sebepoškozování.
11
1.3 Prevalence poruch autistického spektra
V posledních letech přibývá dětí s diagnózou poruchy autistického spektra,
což Fombonne (2003) nebo Thorová (2006) vysvětlují vyšším porozuměním těmto poruchám,
širšími diagnostickými kritérii a také schopností rozpoznat poruchy autistického spektra u dětí
s průměrným intelektem. Dle posledních výzkumů se prevalence poruch autistického spektra
zvýšila z původních 4 případů na 10 000 dětí na asi 60 případů autismu na 10 000 dětí
(Fombonne, 2003; Rutter, 2005; Thorová, 2006). Thorová (2006) také uvádí, že 15/10 000
připadá na dětský autismus, 15/10 000 pro Aspergerův syndrom a 30/10 000 pro atypický
autismus (Thorová, 2006). Cápova & Neumann (2001) uvádějí pouze 4 - 5 případů dětského
autismu na 10 000 dětí.
Poruchy autistického spektrajsou častější u chlapců, kdy nejčastěji udávaným poměrem
jsou dle Thorové (2006) 3 - 4 chlapci na jednu dívku. Pro dětský autismus uvádí
Cápova & Neumann (2001) poměr 4 - 5:1, u Aspergerova syndromu počet chlapců ještě více
převažuje, nejčastěji je udáván poměr 8:1.
Poruchy autistického spektra se také mohou pojit s jinými onemocněními, s některými
je ale spoluvýskyt mnohonásobně vyšší než u běžné populace. Patří zde například mentální
retardace, epilepsie, porucha aktivity a pozornosti, porucha pozornosti bez hyperaktivity,
obsedantně4iompulzívni porucha, syndrom fragilního X chromozomu, Downův syndrom,
afektivní poruchy, tuberózní skleróza, Tourettův syndrom, méně často pak schizofrenie,
elektivní mutismus, porucha opozičního vzdoru a další (Thorová, 2006). Časté jsou také
kombinace s poruchami pozornosti, hyperaktivitou, neobratností jemné i hrubé motoriky,
poruchy pozornosti jako impulzivita, agresivita, autoagresivita, emoční labilita a také poruchy
spánku (Ošlejšková, 2006).
K dětskému autismu se v 75 % případů připojuje mentální retardace, ve 30 % epilepsie.
Ošlejšková (2006) uvádí, že epileptickými záchvaty trpí až 40 % pacientů s autismem a až 50 %
jich má specifickou epileptickou abnormitu v EEG. Epilepsie je nejčastější u dětí
s rozumovými schopnostmi v pásmu středně těžké mentální retardace. Ve 25 % případů
je k dětskému autismu přidruženo i postižení sluchu (Čápova & Neumann, 2001).
12
1.4 Jednotlivé poruchy autistického spektra
V této části se zaměříme na přesnější popis nejčastěji se vyskytujících poruch
autistického spektra. Patří mezi ně dětský autismus, atypický autismus a Aspergerův syndrom.
1.4.1 F 84.0 Dětský autismus
Dětský autismus je nejlépe popsanou poruchou autistického spektra, popsal jej
už Leo Kanner v roce 1943 jako časný dětský autismus (Bazalová, 2011). Tento typ je obecně
považován za „klasický" a bývá označován také jako „jádrový autismus". Projevuje se u dětí
už před třetím rokem a jsou postiženy všechny oblasti triády - narušení sociální interakce,
komunikace a opakující se stereotypní chování. Dále se k tomu mohou řadit i nespecifické rysy,
mezi které patří např. různé fobie, poruchy spánku, poruchy příjmu potravy, záchvaty vzteku,
agrese a sebezraňování nebo chybějící spontaneita a iniciativa v organizaci volného času
a potíže při řešení úkolů (Thorová, 2006). Pejčochová & Makovská (2009) uvádí, že ve 30 %
případů se objeví regres řeči. Tento regres se objevuje v rozmezí 1,5 až 3 let a někdy může být
mylně přisuzován adaptaci na nové prostředí školky. Pro regres řeči v tomto období je typická
absence snahy o používání náhradního způsobu komunikace.
Až u 70 % dětí se projevuje mentální postižení různého stupně. Diagnostika dětského
autismu obvykle nepřináší problémy, protože projevy bývají stejně výrazné ve všech oblastech
triády. Porucha je 3 - 4 x častější u chlapců než u dívek (Ošlejšková, 2008).
1.4.2 F 84.1 Atypický autismus
Atypický autismus diagnostikujeme v případě, že dítě nesplňuje všechna diagnostická
kritéria pro dětský autismus, ale objevuje se průkazná abnormalita v jedné nebo dvou oblastech
triády. Symptomy se mohou objevit až po třetím roce věku dítěte. Narušení v oblastech triády
jsou přítomna, ale nesplňují všechna diagnostická kritéria, tzn. že jedna z oblastí nemusí
být výrazněji narušena. Atypický autismus je často přidružen k těžké a hluboké mentální
retardaci a vyskytuje se také u jedinců s těžkou vývojovou receptivní poruchou řeči
(Bazalová, 2011). Ošlejšková (2008) uvádí, že diagnostika této poruchy je nejvíce náročná,
zvláště u dětí s těžkým a hlubokým mentálním postižením.
13
1.4.3 F 84.5 Aspergerův syndrom
Aspergerův syndrom byl popsán už v roce 1944 Hansem Aspergerem. Je při něm
obvyklé narušení v oblastech triády, od ostatních poruch autistického spektra se liší hlavně
absencí opoždění ve vývoji řeči a kognitivních schopnostech. Je přítomno kvalitativní narušení
sociální interakce, stereotypní zájmy a způsoby chování. Porucha způsobuje klinicky významné
poruchy v oblasti sociálního a profesního fungování i v dalších významných situacích. Často
se pojí s velkou nemotorností a neobratností jemné i hrubé motoriky. Velmi nápadné jsou
potíže v sociálním porozumění, emočním prožívání a komunikace, které neodpovídají celkově
dobrému intelektu a dobrým vyjadřovacím schopnostem dítěte (Mikoláš, 2014). Další
problémy se mohou vyskytovat při navazování kontaktů, porozumění neverbální komunikace,
jejich vlastní mimika a gesta jsou omezené, často lpí na rituálech a mohou negativně reagovat
na změny (Thorová, 2006). Ošlejšková (2008) uvádí, že příznaky jsou podobné dětskému
autismu, ale IQ dítěte je normální, v některých složkách i vyšší, častá je vynikající mechanická
paměť. Také je častá převaha poruchy u chlapců, jejich poměr k dívkám je 8:1. Pro jedince
s Aspergerovým syndromem jsou typické více propracované rituály a neobvyklé zájmy
(Ošlejšková, 2008).
14
2 Rodiče dětí s PAS
Tato kapitola je zaměřena na zmapování reakcí rodiny na diagnózu PAS u jejího člena,
dále se zaměří na způsoby, kterými se rodiče s postižením svého dítěte vyrovnávají,
jak se adaptují na novou situaci. V další části se budu věnovat i možným zdrojům zátěže, která
vyplývá z výchovy dítěte s poruchou autistického spektra.
2.1 Dopad diagnózy PAS na rodinu
Děti s poruchou autistického spektra se většinou narodí jako zdravá miminka, která
se do určitého věku dobře vyvíjejí. První projevy poruchy autistického spektra se u nich
objevují až po několika měsících vývoje a zpočátku je velmi těžké je rozlišit od jiného druhu
postižení. Rodiče si více všímají abnormalit ve vývoji dítěte, porovnávají své dítě s ostatními
dětmi. Pejčochová & Makovská (2009) uvádí, že první projevy poruchy autistického spektra
jsou u většiny dětí pozorovatelné už před prvním rokem a za velmi důležité pokládá stanovit
diagnózu poruchy autistického spektra co nejdříve. Včasná diagnóza může pomoci rodičům,
kteří jsou bezradní, mají mnoho obav a vnímají, že s dítětem něco není úplně v pořádku,
ale nedokážou jeho stav pojmenovat. Podezření na poruchu autistického spektra ajeho následná
diagnóza sice nebývá pro rodiče náhlá a nečekaná, jako kdyby ji zjistili už během těhotenství
nebo těsně po porodu, přesto je to pro rodiče doba, kdy zažívají obrovský stres, nejistotu, rodiče
své dítě přehnaně sledují, srovnávají jeho vývoj s vrstevníky, střídají se u nich pocity naděje
i beznaděje. Potvrzení diagnózy tak může pro rodiče znamenat kromě šoku i úlevu, protože
zjistili, na čem jsou (Vágnerová, Strnadova & Krejčová, 2009).
2.2 Vyrovnání se s PAS
První reakcí na sdělení diagnózy PAS u dítěte bývá nejčastěji šok. Rodiče jsou tímto
zjištěním hluboce zasaženi. Před narozením dítěte si k němu vytvářeli vztah, měli o společné
budoucnosti nějakou představu. S diagnózou PAS o tyto svá očekávání přicházejí, protože dítě
s PAS se od dítěte, které si vysnili, velmi liší. Rodiče si v této chvíli nedokážou představit
budoucnost, jsou v šoku, pociťují ztrátu. Smutek spojený s touto ztrátou je obrovský, podle
některých autorů až srovnatelný s žalem po ztrátě dítěte (Slifirczyk, Krajewska Kulak,
Brayer & Maciorkowska, 2013). Postupně se však rodiče se svým smutkem vypořádají
15
a dokážou své dítě přijmout. Slifirczyk et al. (2013) uvádí, že než se rodiče s postižením svého
dítěte vyrovnají, projdou si třemi fázemi. Jako první po sdělení diagnózy následuje šok, dále
pak zmatek a nakonec dochází k postupnému přizpůsobení se.
Podobně také Thorová (2006) nebo Vágnerová et al. (2009) popisují několik fází,
kterými si po sdělení diagnózy projde většina rodičů. Jsou to fáze šoku, zapojení obranných
mechanismů, depresivní období v přijetí diagnózy, kompenzované období, přebudování hodnot
a období životní rovnováhy. První fází, která u rodičů nastává po sdělení diagnózy je šok,
rodiče pociťují zklamání, bezmoc, beznaděj, vztek nebo zoufalství
(Altiere & von Kluge, 2009). Těmito pocity jsou naprosto zahlceni, přestávají vnímat další
informace. Po odeznění prvotního šoku nastupují obranné mechanismy rodičů, kteří mohou
začít reagovat popíráním skutečnosti, tvrdí, že diagnostika byla špatná, diagnóza není ještě
zcela jasná, odborníci udělali chybu. V důsledku toho odkládají doporučená vyšetření a každé
i malinké zlepšení dítěte mohou vnímat jako popření diagnózy. Další možnou formou reakce
je i vytěsnění, kdy rodiče úplně vytěsní informace o sdělené diagnóze nebo je bagatelizují,
považují diagnózu za nejasnou, nepotvrzenou. Obrannou reakcí je i přehnaná kompenzace, kdy
rodiče věří na zázrak, odmítají se smířit s osudem a zkoušejí vše, co by mohlo jejich dítěti
pomoci k úplnému uzdravení. Thorová (2006) v souvislostí s přehnanou kompenzací
upozorňuje na nutnost probrat s rodiči rozdíly mezi vědecky ověřenými a alternativními
metodami, jejichž slibovaná účinnost a výsledky není nijak vědecky prokázána, stojí rodinu
velké finanční částky a v konečném důsledku mohou dítěti i uškodit.
Velká část rodičů zažívá pocity viny, u rodičů převládají negativní emoce jako smutek,
úzkost, agresivita a zlostné reakce vůči okolí, záchvaty sebelítosti. Rodiče se často snaží najít
viníka, vyčítají si navzájem různé situace v těhotenství apod. Tato depresivní fáze dříve
či později také odezní a nastoupí kompenzované období, pro které je typické racionální
přemýšlení o situaci, rodiče podnikají kroky k následné péči o dítě, mění se jejich očekávání.
Může se objevit přechodné období smlouvání, kdy se rodiče snaží získat alespoň malé zlepšení,
i když jsou smířeni s tím, že se dítě zcela neuzdraví (Vágnerová et al., 2009). Jako poslední pak
nastává období rovnováhy, kdy už se rodina vyrovnala s traumatickou situací a dítě přijímá
takové jaké je, změnila se hodnotová orientace celé rodiny, rodina společně hledá optimální
cestu a stmeluje se. Altiere & von Kluge (2009) popisují, že s postupem času rodiče přestávají
pociťovat ztrátu a naopak začínají své dítě vnímat jako přínos, díky kterému získali větší
trpělivost, soucit i pokoru. Zlepšení pozorují také ve vztazích, kde si s rodinou a přáteli
vybudovali mnohem smysluplnější vztahy.
16
2.3 PAS jako zdroj zátěže
Jak jsme si uvedli v předchozích částech kapitoly, diagnóza poruchy autistického
spektra u jejich dítěte zvyšuje stres a nároky kladené na rodiče, rodiče jsou nuceni hledat nové
výchovné styly, učí se zvládat problémové chování svého dítěte, jsou v kontaktu s odborníky.
Z důvodu různých projevů souvisejících s PAS dítěte, jsou jejich rodiče vystaveni mnohem
vyššímu stresu (Abbeduto, Seltzer, Shattuck, Krauss, Orsmond & Murphy, 2004;
Eapen, Črnčec, Walter & Tay, 2014; Mugno, Ruta, DArrigo & Mazzone, 2007).
Abbeduto et al. (2004) i Mugno et al. (2007) zjistili, že v porovnání s rodiči normálně
se vyvíjejících dětí i rodiči dětí s jiným postižením, vykazují matky dětí s PAS více
depresivních příznaků, mají více problémové vztahy s okolím, což vysvětluje předpokladem
širšího autistického fenotypu, tedy že některé z rysů autismu jsou přítomny u rodičů, i když
sami poruchu autistického spektra nemají.
Dalším zdrojem zátěže může být finanční situace rodiny, kdy se často stává, že matky
zůstávají doma a kariéry se vzdávají, aby se mohli věnovat dítěti s PAS, případně pracují jen
na zkrácený úvazek. Pracovní kariéru australských matek dětí s PAS zkoumali Bourke-Taylor,
Howie & Law (2011), kteří zjistili, že jen 9 % matek pracuje na plný úvazek, 45 % matek
má práci na kratší úvazek a 46 % se kvůli péče a výchovy dítěte s autismem zaměstnání muselo
vzdát úplně. Omezený příjem rodiny jako častý zdroj deprese a úzkosti rodičů uvádí
i Pakenham, Samios & Sofronoff (2005), Dardas & Ahmad (2014a) nebo Lee, Lopata, Volker,
Thomeer, Nida, Toomey,... & Smerbeck (2009). Bourke-Taylor et al. (2011) uvádí, že nejvíce
financí rodina potřebuje na zajištění specializované služby pro dítě, terapii, vybavení
a pomůcky pro dítě a výdaje spojené s lékařskou a celkovou péčí o dítě.
Jako další zdroj zátěže rodiny můžeme vnímat nedostatek sociální opory a postupnou
izolaci rodiny. Higgins, Bailey & Pearce (2005) a Fox, Vaughn, Wyatte & Dunlap (2002) uvádí,
že rodiny, které se starají o dítě s PAS, často přerušují nebo výrazně omezují kontakt
se společností, protože mají zkušenosti s nepochopením autistických projevů dítěte s PAS.
Často tyto zkušenosti netvoří jen cizí lidé, ale i jiní členové rodiny, přátelé nebo učitelé, kteří
nejsou s problematikou chování dítěte s PAS seznámeni nebo ji nerespektují. Rodiče také
nemají dostatečné zdroje sociální opory, nejsou dostatečně přijímáni ostatními členy rodiny
(White, 2009). Dalším důvodem k izolaci může být také potřeba rodičů věnovat veškerou svou
pozornost dítěti s PAS (Fox et al. 2002).
17
Dítě s PAS může být obrovským zdrojem stresu pro rodiče i své sourozence, jeho
antisociální projevy a rušivé chování mohou bránit normálnímu životu rodiny
(Higgins et al., 2005). Rodiče se mohou v péči o své dítě cítit nekompetentní, hlavně
v situacích, kdy se musí ve společnosti vypořádat s problémovým chováním dítěte jako je např.
sebezraňování, výbuchy vzteku, obsesivně-kompulzivní chování. Sharpley,
Bitsika & Efremidis (1997), Altiere & von Kluge (2009), White (2009) zmiňují jako největší
zdroje stresu a zátěže rodičů hlavně trvalost a pervazivní povaha poruchy autistického spektra,
nedostatečné zdroje sociální opory, nesouhlas společnosti a členů rodiny s chováním dítěte
a nedostatečnou odbornou oporu, nedostatečné dodržování sociálních norem dítětem.
18
3 Kvalita života rodičů dětí s PAS
Tato kapitola je zaměřena na kvalitu života rodičů dětí s poruchami autistického spektra,
kde se nejprve zaměříme na definování kvality života a faktorů, které ji nějakým způsobem
ovlivňují. Dále bych se pak chtěla zaměřit na srovnání kvality života rodičů normálně
se vyvíjejících dětí a rodičů dětí s autismem a výzkumy týkající se kvality života rodičů dětí
s poruchou autistického spektra.
Světová zdravotnická organizace popisuje kvalitu života jako velmi široký pojem, který
zahrnuje subjektivní vnímání svého postavení v životě, které je ovlivněno kulturou,
hodnotovým systémem a vztahem k cílům, očekáváním, normám a obavám
(Dardas & Ahmad, 2014a; Dardas & Ahmad, 2014b; Eapen et al, 2014; Mugno et al, 2007;
Siah & Tan, 2016; Vasilopoulou & Nisbet, 2016). Kvalita života nám umožňuje posoudit
pozitivní i negativní adaptaci jedince v několika oblastech fungování, mezi které můžeme řadit
fyzické zdraví jedince, jeho psychický stav, sociální vztahy, spokojenost s finanční situací,
duchovní a kulturní přesvědčení (Vasilopoulou & Nisbet 2016; Khanna, Madhavan, Smith,
Patrick, Tworek & Becker-Cottrill, 2011).
Kvalitu života můžeme dle Schalock, Bonham, & Verdugo (2008) rozdělit na tři hlavní
oblasti, kterými jsou nezávislost, sociální účast a well-being. Oblast nezávislosti zahrnuje
osobní rozvoj a sebeurčení jedince, kam spadá vzdělání, osobní dovednosti, přizpůsobivost
chování, rozhodování, autonomie, osobní kontrola a cíle. Do oblasti sociální účasti řadí
Schalock et al. (2008) mezilidské vztahy, sociální zařazení a práva. Patří zde tedy sociální síť
jedince, přátelské vztahy, sociální aktivity, interakce, vztahy, začlenění se do společnosti,
společenské role, podpora. V oblasti práv najdeme další dvě kategorie, které tuto kategorii dělí
na právní a lidská práva. Poslední z oblastí je well-being, který se dále dělí na emocionální,
fyzickou a materiální. Spadají sem tedy potřeby bezpečí, pozitivních zkušeností, spokojenosti,
sebepojetí, omezení stresu, zdraví a výživy, zábavy a volného času, finanční stav, zaměstnání,
bydlení a vlastnictví věcí.
Vasilopoulou & Nisbet (2016) uvádí tři hlavní oblasti kvality života, do kterých řadí
fyzické zdraví, psychické zdraví a fungování ve společnosti.
Velmi často se setkáváme ve studiích také s pojmem na zdraví zaměřená kvalita života.
Můžeme ji vnímat jako jednu z kategorií kvality života, která je zaměřena na hodnocení tělesné
a psychické pohody, roli a sociální fungování jedince a snaží se tak zachytit pohled jedince
na své zdraví (Khanna et al., 2011; Kuhlthau, Payakachat, Delahaye, Hurson, Pyne,
Kovacs & Tilford, 2014).
19
Ve srovnání kvality života u rodičů typicky se vyvíjejících dětí a rodičů dětí s PAS
dopadli hůře rodiče dětí s PAS. Perumal, Veeraraghavan & Lekhra (2014) porovnával kvalitu
života rodičů typicky se vyvíjejících dětí, rodičů dětí s fyzickým postižením a rodičů dětí
s PAS. V jeho studii vyšli nejhůře právě rodiče dětí s PAS, kteří měli ve všech kategoriích
signifikantně mnohem nižší kvalitu života v porovnání s ostatními rodiči. Mezi rodiči normálně
se vyvíjejících dětí a rodiči dětí s fyzickým postižením byly velmi malé rozdíly, signifikantní
byly jen v oblastech sociální a životního prostředí (Perumal et al., 2014). Mugno et al. (2007)
srovnávali kvalitu života rodičů normálně se vyvíjejících dětí, rodičů dětí s poruchou
autistického spektra, rodičů dětí s mentální retardací a rodičů dětí s mozkovou obrnou. I v tomto
srovnání vyšli nejhůře rodiče dětí s PAS, kteří měli horší výsledky v kategoriích společenské
vztahy, fyzické aktivity, horší zdraví a svou kvalitu života vnímali jako horší v porovnání
s rodiči dětí s mentální retardací, mozkovou obrnou a normálně se vyvíjejících dětí. Matky dětí
s PAS a matky dětí s mozkovou obrnou také vykazovaly větší narušení zdraví a psychické
pohody než otcové těchto dětí, mezi rodiči dětí s mentální retardací a kontrolní skupinou nebyly
významné rozdíly. Podobně i Lee et al. (2009) potvrdili, že rodiče dětí s vysoce funkčním
autismem mají v porovnání s rodiči normálně se vyvíjejících dětí nižší na zdraví zaměřenou
kvalitu života. Mezi faktory snižující kvalitu života vyšel signifikantně vyšší stres rodičů
vysocefunkčních autistů, dále také používání maladaptivních copingových strategií a méně
zdrojů. Stejně tak Vasilopoulou & Nisbet (2016), kteří vytvořili přehledovou studii zabývající
se kvalitou života u rodičů dětí s PAS, potvrzují, že tito rodiče vykazují nižší kvalitu života
v porovnání s rodiči normálně se vyvíjejících dětí nebo s populačními normami.
Allik, Larsson & Smedje (2006) srovnávali na zdraví zaměřenou kvalitu života rodičů dětí
s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem s rodiči normálně se vyvíjejících
dětí, kdy mezi matkami dětí s autismem a kontrolní skupinou byl rozdíl ve fyzickém zdraví,
v psychickém zdraví nebyl mezi žádnou se skupin signifikantní rozdíl. Matky dětí s autismem
měly horší zdraví než matky normálně se vyvíjejících dětí a také než otcové dětí s autismem.
Podobně také prokázal Tung, Huang, Tseng, Yen, Tsai, Lin & Chen (2014) u thaiwanských
rodičů dětí s autismem, že tito rodiče dosahují v porovnání s normální populací snížených skórů
ve všech oblastech kvality života, signifikantní rozdíly pak byly v oblasti fyzického zdraví,
psychického zdraví a sociální oblasti.
20
3.1 Pozitivní faktory ovlivňující kvalitu života
Většina studií, ve kterých autoři zkoumají kvalitu života, se zabývá spíše negativními
faktory, které ji ovlivňují. Je to proto, že kvalita života rodičů dětí s poruchou autistického
spektra je nižší než u zbytku populace a rodičů normálně se vyvíjejících dětí i dětí s tělesným
nebo jiným postižením. Mezi faktory, jež zvyšují kvalitu života, můžeme dle Lee et al. (2009)
a Dardas & Ahmad (2014a) zařadit vyšší příjem rodiny a více dětí v této rodině. Také Totsika,
Hastings, Emerson, Berridge & Lancaster (2011) potvrdili, že socioekonomická situace rodičů
má vliv na kvalitu života rodičů. Dalším pozitivním faktorem je pociťovaná sociální podpora
(Khanna et al., 2011). Dardas & Ahmad (2014a) zkoumali vliv zaměstnání na kvalitu života
a došli k výsledkům, že rodiče, kteří byli zaměstnání na plný, ale i částečný úvazek hodnotili
svou kvalitu života lépe než rodiče, kteří zaměstnáni nebyli. Zaměstnání matek pak zkoumali
Bourke-Taylor, Howie & Law (2011), kteří zjistili, že zaměstnané matky hodnotí své psychické
zdraví lépe než matky, které zaměstnané nebyly.
Hoefman, Payakachat, van Exel, Kuhlthau, Kovacs, Pyne & Tilford (2014) uvádí,
že většina rodičů pečujících o děti s PAS i přes náročnost péče zažívá naplnění.
3.2 Negativní faktory ovlivňující kvalitu života
Mezi faktory, které ovlivňují kvalitu života rodičů negativně, řadí Khanna et al. (2011)
rozsah problémového chování a úroveň funkčního poškození dítěte, používání maladaptivních
copingových strategií, problémy ve funkci rodiny a vyšší zátěž rodičů.
Dardas & Ahmad (2014a) považují jako jeden z faktorů, který negativně ovlivňuje kvalitu
života rodičů subjektivně prožívaný stres. Radí do něj manželské konflikty, vnímanou
kompetenci a omezení způsobené péčí o dítě, problémové chování dítěte a narušený vztah mezi
rodičem a dítětem. Tyto faktory pak dále ovlivňují aktivity rodiny, mohou vést k horšímu
výkonu v práci, nižší socializaci rodiče, pocitům nižší vlastní hodnoty, ztráty motivace.
McStay, Trembath & Dissanayake (2014) našli souvislost mezi nižší kvalitou života
a problémovým chováním dítěte, nižší schopností matek vnímat stresory jako výzvu a nižší
soudržností rodiny. Allik et al. (2006) zjistil, že kvalita života matky dítěte s Aspergerovým
syndromem nebo vysoce funkčním autismem souvisí s problémovým chováním dítěte.
Lee et al. (2009) zjistil, že vyšší stres, méně časté používání adaptivních copingových strategií
a méně zdrojů u rodičů dětí s vysoce funkčním autismem souvisí s nižší kvalitou života.
21
Tung et al. (2014) a Khanna et al. (2011) potvrdili, že závažnost autistických symptomů dítěte
negativně ovlivňuje kvalitu života rodičů.
3.3 Rozdíly v kvalitě života mezi rodiči
Ve výzkumech se často objevuje rozdíl mezi kvalitou života matek a otců dětí s PAS,
kdy matky mívají v porovnání s otci nižší kvalitu života. Dardas & Ahmad (2014a)
to zdůvodňují tím, že matky bývají ve většině případů primární pečující osobou. Důvody
pak j sou jak v problematickém chování dítěte, horší schopností funkční komunikace, konflikty
ve vzájemném vztahu. Péče o dítě s PAS je velmi náročná a často je matka nucena věnovat
pozornost dítěte, což může snižovat čas, který mohou věnovat uspokojení svých vlastních
potřeb. McStay et al. (2014) zjistil, že kvalitu života matek ovlivňují větší problémy v chování
dítěte, menší schopnost vnímat stresory j ako výzvu a nižší rodinná soudržnost, zatímco u otců
měl na kvalitu života vliv jen problémové chování a rodinná soudržnost. Také zjistili, že matky
uvádějí vyšší míru stresu a nižší kvalitu života než otci. Allik, Larsson & Smedje (2006) našli
rozdíly mezi na zdravím zaměřenou kvalitou života matek a otců, kdy matky uváděly horší
fyzické zdraví. Horší subjektivní zdraví matek v porovnání s otci prokázal také
Kheir, Ghoneim, Sandridge, Al-Ismail, Hayder & Al-Rawi (2012) a Mugno et al. (2007).
22
4 Zátěž rodičů pečujících o dítě s PAS
Tato kapitola popisuje rozdělení typů zátěže, faktory, které ji mohou ovlivňovat
a přehled studií, které v posledních letech zkoumaly zátěž rodičů dětí s PAS.
Zátěž pečujících osob se velmi často zkoumá v souvislosti s péčí o chronicky nemocné
nebo staré jedince, není ale výjimkou i zaměření na osoby pečující o děti. Nejčastěji
je se zvýšenou zátěží spojována roztroušená skleróza, rakovina, Alzheimerova choroba, u dětí
pak mentální retardace, Downův syndrom, mozková obrna a zejména poruchy autistického
spektra.
Jako pečující osobu můžeme vnímat každého, kdo poskytuje pravidelnou péči a pomoc
jiné osobě. Tuto péči poskytuje na základě svého osobního přesvědčení a není za tuto péči
placený (Bushe, 2008). Nejčastěji bývá pečující osobou člen rodiny, tedy rodič nebo partner
osoby, která potřebuje péči, velmi často žije pečující osoba v blízkosti nebo ve stejné
domácnosti. Pandya (2005) zahrnuje do poskytované péčejakběžné aktivity jako třeba koupání
a jídlo, dohled nad léky, doprovod k lékaři a také starost o finance a domácnost.
Zátěž pečující osoby můžeme definovat jako stres, který vyplývá z péče o jinou osobu.
Stucki & Mulvey (2000, in Bushe, 2008) ji definují jako napětí, které prožívá osoba, jež se stará
0 chronicky nemocného, zdravotně postiženého nebo staršího člena rodiny. Tato vnímaná zátěž
je velice individuální a souvisí s osobnostními charakteristikami pečovatele, rozsahem péče,
používanými strategiemi zvládání stresu, informovaností o zvládání jednotlivých projevů,
medikace i relapsů. Velmi důležitá je také sociální síť této osoby, kdy přístup okolí a nejbližších
členů rodiny může pečující osobě velmi pomoci. Proto může zátěž plynoucí z péče každá osoba
vnímat a prožívat naprosto odlišně, a proto také někteří při péči o jinou osobu zažívají pocity
uspokojení a zvýšeného sebevědomí, zatímco jiní vnímají péči jako velmi obtížnou a soustředí
se spíše na negativní aspekty péče.
Kasuya, Polgar-Bailey & Takeuchi (2000, in Bushe, 2008) považuje za důležité, aby
si pečující osoba udržela identitu i mimo roli pečovatele, která mu pomáhá zvládat konflikty
1 ztrátu, která se pojí s rolí pečovatele. Dále také upozorňuje na důležitost diskuze o varovných
signálech rostoucí zátěže, mezi které řadí smutek, depresi, změnu spánku, zvýšenou nebo
sníženou chuť k jídlu, nadměrné obavy, úzkost, zvýšenou spotřebu alkoholu nebo předepsané
medikace.
23
Dopady zátěže projevující se při péči o jinou osobu mohou být i pozitivní.
Andrén & Elmstáhl (2005) uvádějí, že poskytování péče může být bráno jako zdroj uspokojení,
zvýšeného sebevědomí. Toto uspokojení může vznikat na základě funkčních strategií, které jim
umožňují nelehkou situaci zvládnout.
Většina autorů zaměřující své výzkumy na rodiče dětí s poruchami autistického spektra
se shoduje, že tito rodiče zažívají mnohem větší stres než rodiče dětí s jiným onemocněním
nebo postižením (Hoefman, et al., 2014; Jones, Totsika, Hastings & Petalas, 2013; Myers,
Mackintosh & Goin-Kochel, 2009; Predescu, Dobrean, Pop, Miclutia & Sipos, 2013).
Hoefman et al. (2014) zkoumal vliv péče o dítě s PAS na kvalitu života a pociťovanou
zátěž rodičů. V jeho studii vyšlo, že rodiče mají velmi často problém spojit péči o dítě s denními
aktivitami jako je práce, péče o domácnost a rodinný život a vyskytovaly se u nich často
psychické a finanční problémy. Také se prokázal vztah pociťovaného dopadu péče
na subjektivní zátěž a kvalitu života rodiny, kdy rodiče, kteří se cítili péčí více zatížení
vykazovali vyšší subjektivní zátěž a jejich rodina měla nižší kvalitu života.
Jones et al. (2013) srovnávala matky a otce dětí s PAS a potvrdila, že matky prožívají
mnohem větší psychickou zátěž jako stres, úzkost a deprese. Také našla souvislost mezi úzkostí
matek a adaptivním fungováním dětí, kdy děti s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním
autismem vykazují vyšší úzkost. Podobně také Mori, Ujiie, Smith & Howlin (2009) zkoumali
velikost stresu u rodičů japonských dětí s PAS. Výsledky potvrdily, že rodiče dětí s PAS
zažívají vyšší míru stresu než rodiče normálně se vyvíjejících dětí, ale také, že rodiče dětí s těžší
formou autismu mají nižší hladinu stresu než rodiče dětí s Aspergerovým syndromem
nebo vysoce funkčním autismem. Tento rozdíl mezi rodiči dětí s PAS vysvětlují autoři obou
studií větší nezávislostí a větší samostatností dětí s vysoce funkčním autismem nebo
Aspergerovým syndromem. Tato vyšší nezávislost a samostatnost vede ke zvýšení stresu
a úzkosti rodičů a strachu o bezpečí jejich dětí.
Výzkum Stuart & McGrew (2009) prokázal, že většina rodin, které vychovávají dítě
s PAS, zažívá nejvyšší zátěž v době po sdělení diagnózy dítěte. Jako konzistentní prediktory
této zvýšené zátěže určili Stuart & McGrew (2009) vážnost symptomů, další nárůst požadavků,
sociální podporu a využití pasivně vyhýbavých strategií zvládání stresu.
Khanna, R., Madhavan, S. S., Smith, M . J., Tworek, C., Patrick, J. H., & Becker-Cottrill (2012)
ověřovali validitu dotazníku CGSQ a zkoumali vztah mezi zátěží pečující osoby a kvalitou
života a používanými copingovými strategiemi. Z jejich studie vyplývá, že objektivní zátěž
a na zdraví zaměřená kvalita života rodičů spolu vzájemně souvisí. Také využívání
maladaptivních copingových strategií (můžeme přirovnat k negativním copingovým
24
strategiím) má vztah k subjektivní vněj ši i vnitřní zátěži a také všechny tři subtesty - objektivní,
subjektivní vnější i vnitřní zátěž mají negativně korelují s na zdraví zaměřenou kvalitou života
rodičů dětí s PAS.
4.1 Objektivní zátěž
Objektivní zátěž je spojena s pozorovatelným a hmatatelným dopadem péče, jako jsou
různé typy pomoci, dohledu a kontroly a také všechny činnosti, v nichž je pečující osoba
důsledkem péče nějakým způsobem omezena, jako jsou koníčky nebo kariéra (Bushe, 2008).
Zařadit zde také můžeme narušené vztahy mezi rodinnými příslušníky nebo vztahy s okolím.
Khanna et al. (2011) zde řadí dopad na finanční situaci pečující osoby, práci a její volnočasové
aktivity. Kang, Brannan, & Heflinger (2005) uvádí narušení zaběhlého řádu rodiny, omezené
sociální aktivity a ztráta času, který by měla pečující osoba sama pro sebe.
4.2 Subjektivní zátěž
Subjektivní zátěž je způsobena emočními následky péče o jinou osobu, kam patří
například obavy, strach nebo únava (Khanna et al., 2011). Bushe (2008) ji také popisuje jako
vnímaný dopad péče, který může pečující osobu obtěžovat a je spojen s pozitivními
i negativními pocity. Maurin & Boyd (1990) ji popisují jako emoční zatížení rodiny, které
plyne z nemoci nebo postižení jejího člena a řadí zde pocity omezení na domácnost, izolace
od ostatních, zodpovědnosti za ostatní, emoční reakce na chování druhých, stres, pocity
stigmatizace, studu a viny. Kang et al. (2005) zde řadí i zájem o tuto osobu a obavy o její
budoucnost. Můžeme ji tedy vnímat jako zátěž, kterou pociťuje pečující osoba při zvládání
objektivní zátěže.
Subjektivní zátěž můžeme ještě dále rozdělit na subjektivní vnitřní zátěž a subjektivní
vnější zátěž. Subjektivní vnitřní zátěž je tvořena pocity, které pečující osoba zažívá.
Kang et al. (2005) zde řadí například strach, pocity viny, smutek a únavu. Subjektivní vnější
zátěž je tvořena pocity, které jsou spojeny s osobou, o kterou jedinec pečuje. U rodičů dětí
s PAS zde může patřit například hněv, rozpaky a pocity nelibosti (Kang et al., 2005).
25
5 Strategie zvládání stresu
V této kapitole se zaměříme na stres a strategie, které se používají k jeho zvládnutí. Dále
se budeme zabývat strategiemi zvládání stresu, které dle výzkumů používají rodiče dětí
s poruchou autistického spektra, srovnáme, jestli se nějak liší od strategií, které používají rodiče
normálně se vyvíjejících dětí. Další částí této kapitoly pak bude vliv copingových strategií
na kvalitu života a jejich vliv na vznik a zvládnutí zátěže u pečujících osob.
Stres můžeme u člověka označit jako reakci na zátěžové nebo tíživé situace. Důležitá
je intenzita této situace, a hlavně schopnost daného jedince situaci zvládnout
(Křivohlavý, 2001). Pokud je tato zátěž vyšší než schopnost či možnosti jedince ji zvládnout,
nazývá ji Křivohlavý (2001) jako stresovou situaci, která vede k vnitřnímu napětí a narušení
rovnováhy. Jeden z prvních výzkumníků, který se zajímal o stres byl Hans Selye. Zkoumal
působení stresu na zvířatech a výsledky svých výzkumů pak aplikoval i na lidi. Seleyho
poznatkům, které pak aplikoval na lidi však bylo vyčítáno, že v nich chybí emoce a kognitivní
schopnosti člověka. Na Selyeho pak navázal R. Lazarus, který se zaměřil na výzkum specificky
lidských forem zvládání zátěže, kdy za příčinu reakce nepovažuje jen stresor, ale i význam,
který mu přisuzujeme. Na základě svých pozorování formuloval model dvojího zhodnocení
situace ohrožení. Při prvotním zhodnocení zvažujeme, zda nás situace ohrožuje, pak navazuje
druhotné zhodnocení, kdy zvažujeme možnosti, které máme pro zvládnutí situace
(Křivohlavý, 2001).
Copingové strategie můžeme vnímat jako mechanismus používaný k adaptaci na stres
(Smith, Seltzer, Tager-Flusberg, Greenberg & Carter, 2008). Autoři používají mnoho různých
způsobů rozdělení copingových strategií, velmi často je však používáno dělení dle Lazaruse,
nebo jsou jiné strategie k Lazarusovu rozdělení přirovnané. Lazarus popsal dvě strategie
používané ke zvládnutí stresu, jsou to strategie zaměřené na řešení problému a strategie
zaměřené na emoce. Mimo tyto hlavní strategie pak patří sociální podpora, kterou můžeme
zařadit jak do strategií zaměřených na řešení problému, tak do strategií zaměřených
na zvládnutí emocí. Sociální podporu můžeme totiž vnímat jako přímou pomoc danému
člověku nebo také jako nárazník, který tlumí dopad stresující situace (Dunn, Burbine,
Bowers & Tantleff-Dunn, 2001). Dalším častým dělením je rozdělení na adaptivní
a maladaptivní copingové strategie, kdy adaptivní strategie můžeme přirovnat k pozitivním
strategiím nebo také ke strategiím zaměřeným na řešení problému a maladaptivní k negativním
strategiím a strategiím zaměřeným na zvládnutí emocí. Mezi adaptivní strategie se řadí
například aktivní zvládání, plánování, pozitivní přerámování, přijetí situace, humor,
26
náboženství, využití emoční a instrumentální podpory. Mezi maladaptivní strategie jsou
zařazeny strategie, které se zaměřují na rozptýlení, popření, únikové tendence, užívání
návykových látek a sebeobviňování. Tyto subškály odpovídají v dotazníku použitém pro tuto
práci negativním copingovým strategiím.
5.1 Strategie zaměřené na řešení problému
Prvním typem strategií zvládání stresu jsou strategie zaměřené na řešení problému.
Tyto strategie nejčastěji využíváme, když víme, co nám stres způsobuje a máme nějakou
možnost zdroj stresu odstranit nebo ovlivnit. Tyto strategie nám tedy pomáhají situaci aktivně
řešit. Radíme zde shromažďování informací o zdroji stresu, dovednosti pomáhající řešit
problémy, schopnosti stanovovat cíle, plánovat řešení situace, hledání pomoci a podpory,
různých způsobů řešení, aktivní zvládání stresu, zhodnocení a výběr nej lepšího způsobu,
potlačování dalších aktivit, abychom měli více času a sil na řešení stresové situace a pozitivní
reinterpretaci, kdy stresující situaci pozitivně přehodnocujeme (Abbeduto et al., 2004).
Essex, Seltzer & Krauss (1999) uvádí, že matky dospělých jedinců s mentální retardací
používají více na problém zaměřené strategie, hlavně v případě, že jejich syn nebo dcera
má těžší funkční omezení. Na problém zaměřené strategie těmto matkám pomáhají postupem
času snižovat depresivní symptomy. Smith et al. (2008) ve svém výzkumu potvrdil, že matky,
které používají více na problém zaměřených strategií, vykazují méně depresivních příznaků,
větší osobní růst a vyšší well4jeing. Vztah mezi vyšším well4>eingem matek a na řešení
problému zaměřenými strategiemi potvrdil také Pozo, Sarriá & Brioso (2014).
Abbedueto et al. (2004) uvádí, že matky, které používají více strategie zaměřené na řešení
problému prožívají větší a opakovanou blízkost se svým dítětem. Cappe, Wolff,
Bobet & Adrien (2011) zjistili, že rodiče používající tyto strategie mají lepší vztah s dítětem,
zkušenosti vnímají jako výzvu a pociťují vyšší sebenaplnění. Dabrowka & Pisula (2010)
prokázala, že používání strategií orientovaných na problém snižuje stres rodičů.
5.2 Strategie zaměřené na vyrovnání se s emocemi
Druhá strategie je zaměřená na vyrovnání se s emocemi ve chvílích, kdy zdroj stresu
nemůžeme ovlivnit, a proto se snažíme ovlivnit nebo změnit své pocity plynoucí ze zdroje
stresu (Smith et al., 2008, Křivohlavý, 2001). Patří zde popírání, vyhýbání se, vyjádření emocí,
27
ruminace, sebeobviňování, ale i relaxace, cvičení, vyhledávání lidí s podobnými problémy,
víra, návykové látky, odpojení se od myšlenek na stresor (Abbeduto et al., 2004).
Pakenham et al. (2005) dělí emoční strategie na dva způsoby, kterými jsou pasivní vyhýbavé
strategie a strategie zvládání emočního přístupu. Mezi pasivní vyhýbavé strategie pak řadí
popření, vyhýbání se a ventilaci pocitů, ke strategiím zvládnutí emočního přístupu řadí
pozitivní přehodnocení situace. Z dotazníku SVF 78 těmto strategiím částečně odpovídají první
dvě pozitivní strategie (strategie přehodnocení a devalvace, strategie odklonu) a negativní
strategie.
Essex et al. (1999) prokázal, že vyšší využívání strategií zaměřených na emoce u matek
zvyšovalo zátěž. Hastings, Kovshoff, Ward, Degli Espinosa, Brown & Remington, (2005)
ve své práci potvrdili, že aktivní vyhýbavé strategie (můžeme přirovnat k na emoce zaměřeným
strategiím) predikovaly vyšší hladinu stresu a příznaků úzkosti a deprese u rodičů předškolních
dětí s PAS. Pozo et al. (2014) také u rodičů dětí s PAS potvrdili negativní korelaci aktivních
vyhýbavých strategií s well-beingem rodičů, ale nevyšel jim žádný signifikantní vztah mezi
copingovými strategiemi a kvalitou života rodiny. V práci Abbedueta et al. (2004) vyšlo,
že matky, které využívají více na emoce zaměřené strategie, mají nižší skóre ve škálách
pesimismu.
Smith et al. (2008) se zaměřil na vliv projevů autismu a copingových strategií na wellbeing
matek batolat a adolescentů s ASD. U matek batolat i adolescentů bylo častější používání
na emoce zaměřených strategií spojeno s vyššími příznaky deprese. Cappe et al. (2011) zjistili,
že rodiče používající více strategie zaměřené na emoce vnímají své zkušenosti jako ohrožující
nebo jako ztrátu, zažívají více pocitů viny, neschopnosti kontroly a ovlivnění vývoje svého
dítěte, jsou více stresovaní. Dabrowska & Pisula (2010) zjišťovala souvislost vyššího stresu
u rodičů dětí s PAS a Downovým syndromem a zjistila, že vyšší stres je u těchto rodičů
ovlivněný jejich vyšším vzděláním a používáním strategií orientovaných na emoce. Lyons,
Leon, Roecker Phelps & Dunleavy (2010) se zaměřili na vliv symptomů autismu a copingových
strategií na stres rodičů a vyšlo jim, že na emoce zaměřené strategie u rodičů zvyšují
pesimismus týkající se symptomů dítěte a také zvyšují rodinné i rodičovské problémy.
28
5.3 Vztah mezi copingovými strategiemi a kvalitou života a zátěží
rodičů
Pozitivní vztah mezi typem používaných copingových strategií a kvalitou života rodičů
nebyl většinou autorů, kteří jej zkoumali prokázán. Dle výzkumu Lee et al. (2009) to může být
způsobeno dostatečně vysokými příjmy rodičů, kdy rodiče pak mohou svým dětem zajistit
dostatečnou profesionální i osobní péči a dalšími faktory resilience, které mohou ovlivňovat
stres rodičů, a proto copingové mechanismy nehrají takovou roli v kvalitě života. Podobně
také Pozo et al. (2014) potvrdil negativní korelaci aktivních vyhýbavých strategií s wellbeingem
rodičů, ale nevyšel jim žádný signifikantní vztah mezi copingovými strategiemi
a kvalitou života rodiny. Ve studii Cappe et al. (2011) se prokázal vztah mezi na emoce
zaměřenými strategiemi a nižší kvalitou života, hlavním výsledkem práce ale bylo potvrzení,
že rodiče, kteří vnímají své zkušenosti s výchovou dítěte s PAS jako výzvu, mají lepší vztah
se svým dítětem, pociťují vyšší seberealizaci a používají více typů copingových strategií.
Smith et al. (2008) zjistili, že pokud matky batolat s PAS používají více na problém zaměřené
strategie a méně na emoce zaměřené strategie, pak vykazují vyšší well-being.
Siah & Tan (2016) zkoumali vztah mezi copingovými strategiemi a kvalitou života u čínských
rodičů žijících v Malajsii. Zjistili, že rodiče, kteří mají dobrou kvalitu života používají více
strategie zaměřené na kognitivní přerámování.
Výzkum Khanna et al. (2011) popisuje vztah mezi používáním maladaptivních
copingových strategií, pociťovanou zátěží a kvalitou života rodičů dětí s PAS.
Stuart & McGrew (2009) potvrdili vliv pasivně vyhýbavých copingových strategií a sociální
podpory na zátěž respondentů. Podobné výsledky přinesl také výzkum Khanna et al. (2012),
který potvrdil vztah mezi používáním maladaptivních copingových strategií a sociální
podporou se zátěží rodičů.
29
6 Shrnutí
V první kapitole teoretické částí byly popsány poruchy autistického spektra jako
vrozená a trvalá porucha dětského mentálního vývoje, která prostupuje celou osobností dítěte
a častěji postihuje chlapce. Narušení vývoje je nejvíce patrné ve třech oblastech (sociální
interakce, komunikace, představivost a hra) označovaných jako tzv. autistická triáda. Hloubka
postižení se u každého jedince liší, kdy intenzita projevů může být od velmi mírných
až po absenci některých dovedností. Pro diagnostiku PAS se u nás používá mezinárodní
klasifikace nemocí, kdy poruchy autistického spektra jsou řazeny pod kódem F 84. Z poruch
autistického spektra jsem více popsala dětský autismus, atypický autismus
a Aspergerův syndrom.
Druhá kapitola popisovala dopady diagnózy PAS na rodiče těchto dětí, věnujeme
se možným způsobům vyrovnání se s touto situací. Konkrétně se pak zaměřuje na nej častější
zdroje zátěže rodičů, které jsou tvořeny finančními problémy rodiny, postupnou izolací rodiny,
nedostatkem sociální podpory a problémovým chováním dítěte, které pak souvisí s vyšším
stresem rodičů.
Ve třetí kapitole jsme se zaměřili na kvalitu života rodičů, kteří vychovávají dítě s PAS.
Tito rodiče mají dle výzkumů mnohem nižší kvalitu života než rodiče dětí s normálním
vývojem. Tak ve srovnání s rodiči dětí s jiným postižením vykazují rodiče dětí s PAS nižší
kvalitu života. Nejvíce zasažené jsou oblasti týkající se sociálních vztahů, psychického
a fyzického zdraví. Při porovnání mezi rodiči dětí s dětským autismem a rodiči dětí
s Aspergerovým syndromem nebo vysoce funkčním autismem vykazují rodiče dětí
s Aspergerovým syndromem nižší kvalitu života, což je spojováno s větší samostatností dítěte,
a s tím souvisejícím vyšším stresem a úzkostí jejich rodičů. Kvalita života rodičů
je ovlivňována například příjmem rodiny, počtem dětí v rodině, pociťovanou sociální
podporou, možností zaměstnání matky, ale také rozsahem problémového chování dítěte,
konflikty v rodině a manželství.
Čtvrtá kapitola se zaměřila na zátěž rodičů, která je velmi vysoká v období po sdělení
diagnózy nebo v období kdy dítě nastupuje do školy, prochází pubertou. Můžeme ji rozdělit
na objektivní zátěž, která je tvořena hmatatelným dopadem péče, jako je narušení vztahů,
finanční situace nebo omezení volnočasových aktivit. Subjektivní zátěž je pak tvořena
emočními dopady péče jako jsou obavy o budoucnost dítěte, strach, únava, vztek, pocity studu
nebo viny. Zátěž rodičů je ovlivněna vážností jednotlivých symptomů autismu, nárůstem
30
požadavků, sociální podporou. Rodiče, kteří vychovávají dítě s PAS mají často problém spojit
náročnou péči o své dítě s denními aktivitami, prací a péčí o domácnost.
V páté kapitole byly popsány copingové strategie, tedy strategie, které rodiče používají
ke zvládnutí stresu, který péče o dítě s PAS přináší. Existuje několik dělení těchto strategií,
v této práci vycházím z Lazarusova dělení strategií na strategie zaměřené na řešení problému
a strategie zaměřené na vyrovnání se s emocemi. Strategie zaměřené na řešení problému slouží
k odstranění nebo ovlivnění zdroje stresu a dle výzkumů často snižují stres rodičů nebo mají
vliv na lepší vztah k dítěti s PAS. Výzkumy však neprokázaly jejich vliv na kvalitu života.
Strategie zaměřené na vyrovnání se s emocemi pak používáme spíše ve chvílích, kdy zdroj
stresu ovlivnit nemůžeme. Výzkumy prokázaly, že používání těchto strategií má vliv
na pociťovanou zátěž rodičů, jejich úroveň stresu, depresivní příznaky nebo kvalitou života.
31
VÝZKUMNÁ ČÁST
V předchozích kapitolách jsem se zaměřila na přiblížení problematiky poruch
autistického spektra, situaci rodičů, kteří se musí s diagnózou PAS u svého dítěte vyrovnat,
dále jsme se zaměřili na shrnutí teoretických poznatků a výzkumů zkoumající kvalitu života,
zátěž a strategie zvládání stresu používané rodiči dětí s PAS. Výzkumná část práce pak bude
zaměřena na představení použitých metod v tomto výzkumu a také na popis a interpretaci jeho
výsledků. Na konci výzkumné části je pak zařazena diskuze výsledků, ve které budou zmíněny
i limity práce a naznačeno její další možné pokračování.
7 Cíle výzkumu a formulace hypotéz
7.1 Výzkumný problém a cíle
Cílem práce je zjištění vztahu mezi kvalitou života, používanými copingovými
strategiemi a zátěží rodičů dětí s poruchou autistického spektra. Z teoretické části práce
vyplývá, že rodiče dětí s PAS jsou vystaveni většímu stresu než rodiče normálně se vyvíjejících
dětí a výchova dítěte s PAS může být pro rodiče velmi namáhavá a zatěžující. Výzkumy
naznačují, že copingové strategie, které rodiče dětí s PAS používají mohou mít vliv na zátěž,
kterou rodiče pociťují a také že vyšší zátěž rodičů může ovlivňovat kvalitu jejich života.
7.2 Hypotézy
VHl: Mezi používáním negativních copingových strategií a celkovou zátěží respondentek
existuje statisticky významný pozitivní vztah.
První hypotéza vychází z předpokladu, že respondentky, které používají negativní
copingové strategie budou vykazovat vyšší celkovou zátěž než respondentky, které používají
pozitivní copingové strategie. Tento předpoklad podporují výzkumy Khanna et al. (2011), který
potvrdil vliv maladaptivních copingových strategií na celkovou zátěž
a Stuart & McGrew (2009), který povrdil vliv pasivně vyhýbavých copingových strategií
na vyšší celkovou zátěž respondentů.
32
VH2: Mezi používáním negativních copingových strategií a vnitřní subjektivní zátěží
respondentek existuje statisticky významný pozitivní vztah.
VH3: Mezi používáním negativních copingových strategií a vnější subjektivní zátěží
respondentek existuje statisticky významný pozitivní vztah.
Tyto hypotézy vznikly na základě VH1, kdy předpokládám, že používání negativních
copingových strategií ovlivňuje celkovou zátěž, jak popsali Khanna et al. (2011)
a Stuart & McGrew (2009). Z tohoto důvodu také očekávám podobný vliv negativních
copingových strategií i na její části - vnitřní a vnější subjektivní zátěž. Vztah mezi vnitřní
subjektivní zátěží a maladaptivními copingovými strategiemi i vztah mezi vnější subjektivní
zátěží a maladaptivními copingovými strategiemi prokázal výzkum Khanna et al. (2012).
VH4: Mezi používáním copingové strategie „Potřeba sociální opory" a celkovou zátěží
respondentek existuje statisticky významný negativní vztah.
Khanna et al. (2011) a Stuart & McGrew (2009) popisují pozitivní vliv vnímané sociální
podpory na úroveň celkové zátěže rodičů (převážně matek) dětí s PAS, kdy je popisován
pozitivní vliv sociální podpory na celkovou zátěž rodičů. Khanna et al. (2012) pak prokázal
pozitivní vliv sociální opory na všechny tři sub škály dotazníku CGSQ, tedy na objektivní,
subjektivní vnitřní i vnější zátěž.
VH5: Mezi vnitřní subjektivní zátěží respondentek a kvalitou života existuje statisticky
významný negativní vztah.
VH6: Mezi vnější subjektivní zátěží respondentek a kvalitou života existuje statisticky
významný negativní vztah.
Nižší kvalitu života rodičů dětí s PAS popsali ve svých výzkumech např. Perumal et al. (2014),
Lee et al. (2009), Tung et al. (2014) a ve své přehledové studii ji zmínili také
Vasilopoulou & Nisbet (2016). Někteří z těchto autorů zmínili souvislost mezi závažností
autistických příznaků dítěte a horší kvalitou života jejich rodičů (Khanna et al., 2011;
Tung et al., 2014). Mugno et al. (2007) ve své práci popsal, že rodiče dětí s PAS mají nižší
kvalitu života a pravděpodobně kvůli kombinaci enviromentálních a genetických faktorů jsou
vystaveni také vyšší zátěži. Khanna et al. (2011) zjistili, že rodiče, kteří mají vyšší pociťovanou
zátěž, vykazují nižší psychickou kvalitu života. Většina autorů se zabývá celkovou zátěží, vliv
objektivní zátěže a subjektivní vnitřní nebo vnější zátěže rozlišuje pouze Khanna et al. (2011).
33
8 Použité metody
8.1 Dotazník zjišťující informace o rodičích a jejich dětech
Ke zjištění informací o respondentech sloužilo několik úvodních otázek zaměřených na
zjištění pohlaví respondenta, jeho věku, nejvyššího dosaženého vzdělání a rodinný stav
respondenta. Druhá část otázek se zaměřila na zjištění počtu dětí, pohlaví a věk dítěte s PAS
a jeho diagnózu. V otázce diagnózy dítěte měli respondenti čtyři možné odpovědi, ze kterých
mohli zvolit pouze jednu, možnosti byly dětský autismus, atypický autismus a Aspergerův
syndrom, rodič měl možnost zvolit otevřenou odpověď, do které diagnózu svého dítěte vypsal,
pokud nevybral žádnou ze 3 uvedených odpovědí.
8.2 Subjective Quality of Life Analysis (SQUALA)
Ke zjištění subjektivní kvality života rodičů jsem použila českou verzi dotazníku
SQUALA, který vytvořil Zannotti v roce 1992. Tato verze obsahuje 23 oblastí: zdraví, fyzická
soběstačnost, psychická pohoda, prostředí a bydlení, spánek, rodinné vztahy, vztahy s ostatními
lidmi, děti, péče o sebe sama, láska, sexuální život, účast v politice, víra, odpočinek, koníčky,
pocit bezpečí, práce, spravedlnost, svoboda, krása a umění, pravda, peníze a jídlo.
Respondent na pětibodové hodnotící škále vybírá, jak je s danou oblastí spokojen
(1= velmi zklamán, 5 = zcela spokojen) a jak je pro něj důležitá (0 = bezvýznamné,
4 = nezbytné). V dotazníku je také jedna otevřená otázka, která dává respondentovi možnost
uvést jednu oblast, kterou v předložených oblastech nenalezl, ale pokládají za důležitou.
8.3 Caregiverburden Strain Questionnaire (CGSQ)
Zátěž pečující osoby jsem zjišťovala pomocí dotazníku Caregiver Strain Questionnaire.
Tento dotazník vytvořili a poprvé použili v roce 1997 A. M . Brannan, C. A. Heflinger
a L. Bickman a je dostupný pouze v anglickém jazyce. Vytvořený a v této práci využitý český
překlad je uveden v Příloze 1. Dotazník je rozdělen na tři části a zjišťuje dopady péče o dítě
s emočními problémy a problémy s chováním. První část je tvořena 11 položkami, které zjišťují
objektivní zátěž pečující osoby, druhá část tvořená 3 položkami zjišťuje vnější subjektivně
34
pociťovanou zátěž a poslední část tvořená 6 položkami zjišťuje vnitřní subjektivně
pociťovanou zátěž. Respondent na pětibodové hodnotící škále (1= vůbec nebyl problém
až 5 = velký problém) hodnotí, jak velký problém pro něj představovala popsaná událost nebo
jeho pocity v posledních 6 měsících. Otázka č. 14, která zkoumá vztah k dítěti není v původní
studii zařazena do žádné z kategorií, které dotazník zkoumá, z toho důvodu byla vyřazena.
Položky dotazníku:
• zjišťující objektivní zátěž: narušení osobního času, absence v zaměstnání, narušení
rodinného řádu, člen rodiny si musel něco odepřít, člen rodiny trpí psychickými nebo
fyzickými zdravotními příznaky, dítě má problémy ve škole nebo se zákonem, finanční
obtíže rodiny, méně pozornosti pro ostatní členy rodiny, narušení rodinných vztahů,
narušení sociálních aktivit rodiny.
• zjišťující vnitřní subjektivní zátěž: pocity izolace, pocity smutku, studu.
• zjišťující vnější subjektivní zátěž: dobrý vztah s dítětem, vztek na dítě, strach
o budoucnost dítěte, strach o budoucnost rodiny, pocity viny, podrážděnost vůči dítěti,
pocit únavy, jak moc je rodina poznamenána.
8.4 Strategie zvládání stresu (SVF 78)
Pro zjištění používaných strategií zvládání stresu jsem použila dotazník SVF 78, který
vytvořili W. Janke a G. Erdmannová. Strategie zjišťujeme pomocí způsobů, kterými může
člověk reagovat v situacích, kdy je poškozen nebo vyveden z míry a respondent na pětibodové
hodnotící škále (0 = vůbec ne, 4 = velmi pravděpodobně) vybírá, nakolik výrok odpovídá jeho
způsobu reagování. Dotazník se skládá ze 78 položek rozdělených do 13 škál. Tyto škály jsou
dále rozděleny na pozitivní a negativní strategii zvládání stresu, subtesty potřeba sociální opory
a vyhýbání se potřebují samostatnou interpretaci, protože se nevztahují ani k pozitivním ani
k negativním strategiím.
35
Škály dotazníku:
• pozitivní strategie
o podhodnocení a devalvace viny - subtesty podhodnocení, odmítání viny
o strategie odklonu - subtest odklon, náhradní uspokojení
o strategie kontroly - subtest kontrola situace, kontrola reakce, pozitivní
sebeinstrukce
• negativní strategie - subtesty úniková tendence, perseverace, rezignace
a sebeobviňování.
9 Metody sběru dat
Rodiče dětí s poruchou autistického spektra jsem oslovila přes rodičovské skupiny
zaměřené na pomoc a sdílení zkušeností mezi rodiči dětí s poruchou autistického spektra
na sociálních sítích. V těchto skupinách jsou převážně matky dětí, které zde hledají hlavně
informace, podporu a zkušenosti jiných rodičů. Dále j sem oslovila Nadační fond Kometa, který
rozeslal elektronický dotazník sloužící ke sběru dat rozeslal svým klientům, pražskou ZS,
na které jsem plnila stáž a kde mají ve většině tříd integrované dítě s poruchou autistického
spektra. Také jsem kontaktovala rodiče dětí s PAS z mého okolí s prosbou o vyplnění dotazníku
a sdílení dotazníku mezi další rodiče.
Data byla sbírána v období března a dubna 2018, celkem elektronický dotazník vyplnilo
57 rodičů dětí s poruchou autistického spektra.
10 Charakteristika výzkumného souboru
Výzkumný soubor byl tvořen celkem 57 respondenty, z nichž bylo 52 žen (91,2 %)
a 5 mužů (8,8 %). Tento nepoměr může být způsoben tím, že ženy jsou častěji primárními
pečovatelkami dětí nebo neochotou mužů vyplnit dotazník. K vyššímu počtu žen také mohlo
přispět oslovení respondentů přes sociální sítě, ve kterých j sou ženy a matky mnohem aktivnější
než muži. Z těchto důvodů lze údaje od mužské části respondentů využít pouze v popisné části
výzkumného souboru, dále použity nebudou.
Průměrný věk matek je 37,8 let, medián je 37 let, nejmladší matce bylo v době sběru
dat 26 let, nejstarší pak bylo 64 let. Průměrný věk otců je 38,4, medián 37, nejmladšímu otci
bylo 36 let a nej staršímu otci 431et.
36
Vzdělání žen je převážně středoškolské nebo vysokoškolské. Dvě ženy mají pouze
základní vzdělání (4 %), 6 žen uvedlo středoškolské vzdělání zakončené výučním listem
(12%), 22 žen uvedlo středoškolské vzdělání ukončené maturitou (42 %), 8 žen dosáhlo
vyššího odborného vzdělání (15 %) a 14 žen uvedlo vysokoškolské vzdělání (27 %).
Většina žen v tomto výzkumu žije v manželství, konkrétně 36 žen (69 %),
v partnerském vztahu žije 6 žen (12 %), 8 žen uvedlo, že jsou rozvedené (15 %) a 2 ženy jsou
svobodné (4 %).
Průměrně maj í ženy v tomto výzkumném souboru 2,1 dětí, kdy j edno dítě má 13 matek
(25 %), dvě děti má 24 matek (46 %), tři děti má 11 žen (21 %), tři ženy mají čtyři děti (6 %)
a jedna žena má dětí 5 (2 %).
Dítě s poruchou autistického spektra je ve většině případů chlapec, kterých bylo
43 (83 %), dívek je ve výzkumném souboru 9 (17 %).
Zjišťovala jsem také diagnózu jejich dítěte, kdy mohli vybrat mezi 3 kategoriemi:
Atypický autismus, Aspergerův syndrom a Dětský autismus a rodiče také měli možnost uvést
jinou diagnózu, pokud jejich dítě nedokázali zařadit do žádné kategorie. V kategorii jiná
diagnóza byly dvě děti s nízkofunkčním dětským autismem, které jsem zařadila do kategorie
dětský autismus, jedno dítě s diagnózou popsanou matkou jako Dětský autismus
s Aspergerovým syndromem, kdy jsem dítě zařadila do kategorie Aspergerův syndrom.
Po tomto dodatečném rozřazení tedy matky mají nejčastěji dítě s dětským autismem, kterých
je 27 (52 %), dětí s Aspergerovým syndromem je 6 (12 %) a dětí s atypickým autismem
je ve výzkumném souboru 19 (37 %).
Průměrný věk dítěte s poruchou autistického spektra je 7,4 let, medián je 7 let.
Nej mladšímu dítěti jsou 2 roky, nej staršímu dítěti je 20 let.
Věk žen a dětí a jejich počet je pro přehlednost shrnut v Tabulce 1. Ostatní údaje
uvedené výše jsou pro větší přehlednost uvedeny v Tabulce 2.
Kategorie M Me SD Min Max
Věk matky 37,8 37 7,3 26 64
Věk dítěte 7,4 7 3,65 2 20
Věk chlapců 7,4 7 3,21 2 15
Věk dívek 7,6 6 5,55 3 20
Počet dětí 2,13 2 0,93 1 5
Tabulka 1: Průměrný věk respondentek a dětí ve výzkumném souboru, N = 52
37
Kategorie Počet v %
Počet respondentů Ženy 52 100%
Vzdělání Základní 2 4%
Střední (zakončeno výučním listem) 6 12%
Střední (zakončeno maturitou) 22 42%
Vyšší odborné 8 15 %
Vysokoškolské 14 27 %
Rodinný stav V manželství 36 69%
V partnerském vztahu 6 12%
Rozvedená 8 15 %
Svobodná 2 4%
Počet dětí 1 dítě 13 25 %
2 děti 24 46%
3 děti 11 21 %
4 děti 3 6%
5 dětí 1 2%
Pohlaví dítěte Chlapec 43 83 %
Dívka 9 17 %
Diagnóza dítěte Dětský autismus 27 52%
Aspergerův syndrom 6 12%
Atypický autismus 19 37 %
Tabulka 2: Demografické údaje respondentek ve výzkumném souboru, N = 52
38
11 Popis a interpretace výsledků
Tato kapitola shrnuje popis deskriptivních statistik jednotlivých použitých metod, které
jsem nejprve porovnala s průměrnými skóry zaznamenanými ve vyhodnocovací příručce pro
dotazník SVF 78, případně dle výsledků studií u dotazníku CGSQ pro získání náhledu
na výsledky respondentek vzhledem k běžné populaci. U výsledků dotazníku SQUALA jsem
identifikovala oblasti, které jsou pro respondentky důležité a také oblasti, se kterými jsou
respondentky spokojené.
11.1 Deskriptívni statistiky
11.1.1 Kvalita života matek dětí s poruchou autistického spektra
Kvalita života matek dětí s poruchou autistického spektra byla zjišťována pomocí
dotazníku SQUALA, který zjišťuje spokojenost s určitou oblastí života vzhledem k důležitosti,
kterou jí respondent přisuzuje. Respondentky hodnotily jednotlivé oblasti na škále 0 - 4 , kdy
4 znamenaly, že oblast je pro ně nezbytná. Pomocí mediánu jsem indentifikovala pět oblastí,
které respondentky považují za velmi důležité a jejichž medián byl vyšší než 3,5 bodu. Velmi
důležitá pro respondentky je oblast č. 1 - být zdravý (M = 3,69; Me = 4), oblast č.2 - být fyzicky
soběstačný (M = 3,48; Me = 3,5), oblast č.5 - dobře spát (M = 3,33; Me = 4), oblast
č. 9 - postarat se o sebe (M = 3,40; Me = 3,5) a oblast č. 16 - být v bezpečí (M = 3,62; Me = 4).
Tyto oblasti jsou vyznačeny v Grafu 1 červenou barvou, bílou barvou jsou pak v grafu
vyznačeny hodnoty, které respondentky hodnotily jako nejméně důležité. Jako nejméně
důležitou hodnotily respondentky oblast č. 12 - zajímat se o politiku (M = 1,00; Me = 1), oblast
č. 13 - mít víru (M = 1,35; Me = 1) a oblast č. 20 - krása a umění (M = 1,33; Me = 1).
> N
O)
OJ
•-
U
4
3
2-
1-
0
07 ! • BiiBůiŮ
• 00
n r
2 3 4
n 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23
Oblasti dotazníku SQUALA - subtest důležitost
Graf 1: Rozložení skóre kvalita života v subškále důležitost, N = 52
39
Dotazník také dává možnost respondentům uvést v otevřené otázce další oblast, kterou
oni sami považují za důležitou a v otázkách zahrnuta nebyla. Tuto možnost využilo
26 respondentek a jejich odpovědi se týkaly jejich dětí, například „štěstí dcery", „aktivně trávit
volný čas se synem, dobrá nálada syna, dobrý vztah se synem", „štěstí dětí a celé rodiny",
„spokojenost mého dítěte", „pokusit se zařídit budoucnost pro dítě (kde a jak bude žít)",
„mít šťastné děti a partnera". Časté byly také odpovědi týkající se určitých vlastností
a schopností, jako „umět sám sobě odpustit", „mít rád sám sebe", „sebevnímání, ukotvenost
v přítomnosti" nebo okolí „porozumění, pochopení ostatních, tolerance", „empatie okolí",
„vstřícnost", „aby lidé neodsuzovali, když neví", „pocit, že někdo oceňuje mou práci".
Z dalších odpovědí se pak vyskytl „klid", „štěstí, radost", „soukromí", „mobilita", „příroda",
„mít volný čas", „láska a soucit". Kompletní přehled originálních odpovědí je uveden
v Příloze 1 - Tabulce 13.
V subtestu spokojenost hodnotily respondentky svou spokojenost na škále 1-5 bodů,
kdy hodnocení 5 znamenalo, že jsou s oblastí zcela spokojeny. Nejvyšší spokojenost uváděly
respondentky v šesti oblastech, ve kterých byl medián 4. Mezi oblasti, se kterými jsou
respondentky nejvíce spokojené patří oblast č. 2 - fyzická soběstačnost (M = 4,13; Me = 4),
oblast č. 6 - rodinné vztahy (M = 3,44; Me = 4), oblast č. 8 - děti (M = 3,83; Me = 4), oblast
č. 10 - láska (M = 3,44; Me = 4), oblast č. 16 - pocit bezpečnosti (M = 3,40; Me = 4) a oblast
č. 23-jídlo (M = 3,60; Me = 4). Nejméně spokojené jsou pak respondentky s oblastí
č. 12 - účast v politice (M = 2,50; Me = 2). V Grafu 2 najdeme vyznačené oblasti, se kterými
jsou respondentky velmi spokojené červenou barvou a oblast, se kterou respondentky
spokojeny nejsou je označena barvou bílou.
5 -i
o» 4 _
o
o
o.
Cfl 1 J
I 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23
Oblasti dotazníku SQUALA - subtest spokojenost
Graf 2: Rozložení skóre kvalita života v subškále spokojenost, N = 52
40
Celkové skóre kvality života se zjišťuje kombinací obou škál a hodnoty těchto
parciálních skórů mohou nabývat 0-20 bodů. Jako nejvíce uspokojivou vzhledem k důležitosti
označily respondentky oblast č. 2 - fyzická soběstačnost (M = 14,37; Me = 15), jako poměrně
uspokojivou vzhledem k důležitosti můžeme považovat také oblast č. 1 - zdraví
(M = 12,04; Me = 12), oblast č. 6 - rodinné vztahy (M = 11,92; Me = 12), oblast č. 8 - děti
(M= 11,90; Me= 12), oblast č. 10 - láska (M = 11,79; Me = 12), oblast č. 16 - bezpečí
(M = 12,48; Me = 12) a oblast č. 19 - svoboda (M = 10,52; Me = 12). Oblast č. 12 - politika
byla responentkami hodnocena jako málo důležitá a byly s ní také nejméně spokojeny
(M = 2,87; Me = 2). Jako méně důležitou hodnotily respondentky také oblast č. 13 - víra
(M = 4,79; Me = 3) a oblast č. 20 - krása a umění (4,02; Me = 4), s těmito oblastmi ale byly
respondentky spokojeny. Oblasti, které jsou pro respondentky nej důležitější a zároveň jsou
s nimi i spokojeny, jsou v Grafu 3 červenou a tmavě modrou barvou, oblasti, které
pro respondentky nejsou důležité, a proto v nich dosáhly nízkého celkového skóru jsou
vyznačeny bílou barvou. Rozložení výsledků celkové kvality života j sou vyobrazeny v Grafu 4.
20
o 1U
U 5
I I I I I I
I I I I I I
_ l _ I ! i i i
I I I
I 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23
Oblasti dotazníku SQUALA
Graf 3: Rozložení celkového skóre kvalita života, N = 52
(130.33,167.67] (205.00,242.33] (279.67,317.00]
[93.00,130.33] (167.67,205.00] (242.33,279.67]
SQUALA
Graf 4: Histogram celkových skórů dotazníku SQUALA, N = 52
41
11.1.2 Zátěž pečující osoby
Zátěž pečující osoby jsem zjišťovala pomocí Caregiver Strain Questionnaire, který
má 3 subtesty zjišťující objektivní zátěž, subjektivní vnitřní a subjektivní vnější zátěž.
Každý ze subtestů hodnotily respondentky na škále 1-5, kdy vyšší hodnocení značilo vyšší
zátěž respondentek. Nejvyšší byla subjektivní vnitřní zátěž respondentek, která je tvořena
hlavně pocity spojenými s péčí o dítě s emočními problémy nebo problémovým chováním
(M = 3,76; Me = 3,92), objektivní zátěž respondentek popisuje negativní události spojené
s péčí o dítě s autismem (M = 3,05; Me = 3,14) a vnější subjektivní zátěž, která vyplývá
z negativních pocitů zaměřených na dítě s PAS (M = 2,76; Me = 2,67). Výsledky respondentek
a rozpětí odpovědí je zobrazeno v Grafu 5, histogramy výsledků jednotlivých subškál jsou
zobrazeny v Grafech 6, 7 a 8.
5 i
r
L
i ^
O b j e k t i v n í z á t ě ž S u b j e k t i v n í v n ě j š í z á t ě ž S u b j e k t i v n í v n i t ř n í z á t ě ž
Subtesty dotazníku CGSQ
Graf 5: Rozložení celkového skóre zátěže pečující osoby vjednotlivých subtestech dotazníku CGSQ, N = 52
42
[1.25,1.81] (1.81,2.37] (2.37,2.93] (2.93,3.48] (3.48,4.04] (4.04,4.60]
CGSQ - celková zátěž
Graf 6: Histogram skórů celkové zátěže měřené dotazníkem CGSQ, N = 52
1
12
1
1
14
11
8
1
1
1
1
12
1
1
14
11
8
1
1
1
1
12
1
1 1 5
1
1
1
11
8
1
1
1
1
1
1 1 1
1
1
[1.00,1.67] (1.67,2.33] (2.33,3.00] (3.00,3.67] (3.67,4.33] (4.33,5.00]
CGSQ - subjektivní vnější zátěž
Graf 7: Histogram skórů subjektivní vnější zátěže měřené dotazníken CGSQ, N = 52
13 1312 13 131 12 13 13
8 1
1
1
12
•
8 1
1
1•
1
1
1
[1.50,2.08] (2.08,2.67] (2.67,3.25] (3.25,3.83] (3.83,4.42] (4.42,5.00]
CGSQ - subjektivní vnitřní zátěž
Graf 8: Histogram skórů subjektivní vnitřní zátěže měřené dotazníkem CGSQ, N = 52
Když tyto hodnoty porovnáme s výsledky studie Kang et al. (2005), pociťují české
matky vyšší objektivní zátěž, vyšší vnitřní subjektivní i vnější subjektivní zátěž.
Kang et al. (2005) zkoumala rozdíly v pociťované zátěži amerických bělošských
a afroamerických rodičů dětí s emočními problémy a problematickým chováním.
43
Výsledky českých respondentek jsem srovnala jen s výsledky bělošských rodičů,
převážně matek (95,2 %), přehled je v Tabulce 3.
Soubor Kang et al.,
2005
N = 52 N = 375
M SD M SD
Objektivní zátěž 3,05 1 2,33 1,02
Subjektivní vnější zátěž 2,76 1,05 2,13 1,09
Subjektivní vnitřní zátěž 3,76 0,92 3,21 1,15
Tabulka 3: Srovnání zátěže pečující osoby část 1
Podobně také při srovnání s prací Brannan et al. (1997), autorkou dotazníku CGSQ
je zátěž respondentek jak objektivní, tak subjektivní vnitřní i vnější vyšší než zátěž rodičů
(85 % matek) žijících v Americe. Khanna et al. (2012) se pak zaměřila na zkoumání zátěže
rodičů dětí s poruchou autistického spektra, kdy se výzkumu účastnilo 19 otců (6,3 %)
a 283 matek (93,1 %). I v tomto porovnání vykazují respondentky, které se účastnily tohoto
výzkumu vyšší obj ektivní, subj ektivní vnitřní i vněj ší zátěž. Výsledky j sou shrnuty v Tabulce 4,
pro větší přehlednost jsou výsledky zobrazeny také v Grafu 8.
4.5 n
1 1 1 1 1 1 1 1 1 r -
1 2 3 4 5 6 7 8 9
Subtesty dotazníku CGSQ
• Soubor • Brannan et al., 1997 Khanna et al., 2012
Graf 9: Srovnání celkového skóre výzkumného souboru a výsledků dalších studií, N = 52
44
Soubor Brannan et al.,
1997
Khanna et al.,
2012
N = 52 N = 544 N = 304
M SD M SD M SD
Objektivní zátěž 1 3,34 1,08 2,23 1,04 2,70 1,06Objektivní zátěž
2 2,75 1,01 1,84 0,85 2,32 0,92
Objektivní zátěž
3 3,1 1,2 2,20 1,12 2,82 1,17
Subjektivní vnější zátěž 4 2,46 1,35 2,14 1,37 2,23 1,23Subjektivní vnější zátěž
5 2,35 1,12 2,60 1,34 1,94 1,02
Subjektivní vnější zátěž
6 3,48 1,24 1,90 1,20 1,5 0,94
Subjektivní vnitřní zátěž 7 3,43 1,1 3,21 1,24 3,03 1,11Subjektivní vnitřní zátěž
8 3,93 1,09 3,70 1,13 3,87 1,03
Subjektivní vnitřní zátěž
9 3,92 0,97 3,24 1,33 3,38 1,13
Tabulka 4: Srovnání zátěže pečující osoby část 2
11.1.3 Copingové strategie
Využívání copingových strategií bylo měřeno dotazníkem SVF 78, hrubé skóry byly
dle tabulek převedeny na T-skóry. Výsledky jednotlivých subškál jsou zobrazeny v Grafu 10,
kdy nejvyšší hodnoty vyšly u strategie č. 9 - vyhýbání se (M = 50,13; Me = 53,00), negativních
strategií (M = 49,84; Me = 51,38), strategie č.8. - potřeba sociální opory
(M = 47,06; Me = 50,00), u pozitivních strategií pak byly hodnoty podobné, celkové pozitivní
strategie (M = 46,20; Me = 47,22), pozitivní strategie 1 (M = 47,96; Me = 48,75), pozitivní
strategie 2 (M = 46,76; Me = 49,25) a pozitivní strategie 3 (M = 44,65; Me = 46,34).
V Grafu 11 je zobrazen histogram výsledků hrubých skórů negativních strategií, v Grafu 12
pak histogram výsledků hrubých skórů pro strategii Potřeba sociální opory.
45
80 n
70
60 H
1 50
^ 40 -
30 B
B B
i —
Poz. 1
— I
Poz. 2
3
Poz. 3 Poz. Neg.
Subtesty dotazníku SVF 78
Graf 10: Rozložení T-skóru copingových strategii vjednotlivých subtestech, N = 52
1 1
Soc. opora Vyhýbání se
[0.00,3.38] (3.38,6.75] (6.75,10.13] (10.13, 13.50] (13.50, 16.88] (16.88, 20.25]
SVF 78 - NEG
Graf 11: Histogram hrubých skórů výzkumného souboru v subškále NEG testu SVF 78, N = 52
[0.00,4.00] (4.00,8.00] (8.00,12.00] (12.00, 16.00] (16.00, 20.00] (20.00, 24.00]
SVF 78 - potřeba soc. opory
Graf 12: Histogram hrubých skórů výzkumného souboru v otázce: Potřeba sociální opory testu SVF 78, N = 52
V Tabulce 5 jsou výsledky výzkumného souboru a souboru analyzovaného v příručce
SVF 78, kdy mezi hodnotami nejsou větší rozdíly. Pro větší přehlednost jsou data zobrazena
v Grafu 13.
46
Soubor SVF 78
N = 52 N = 122
M SD M SD
POZ 1 9,25 4,95 9,09 3,24
POZ2 10,39 4,50 10,69 3,63
POZ 3 13,87 5,21 16,10 3,18
POZ 11,55 4,31 11,96 2,32
NEG 11,15 4,74 11,56 4,02
Potřeba sociální opory 13,15 6,51 14,23 5,22
Vyhýbání se 13,02 5,62 12,51 4,51
Tabulka 5: Srovnání výsledků hrubých skórů dotazníku SVF 78
17 -i
POZ 1 POZ 2 POZ 3 POZ NEG Soc. opora Vyhýbání se
Subtesty dotazníku SVF 78
-•-Soubor -«-SVF78
Graf 13: Srovnání průměrů hrubých skórů výzkumného souboru a souboru SVF 78, N = 52
47
11.2 Popis výsledků
VHl: Mezi používáním negativních copingových strategií a celkovou zátěží respondentek
existuje statisticky významný pozitivní vztah.
První hypotézou jsem zjišťovala, jestli respondentky, které používají negativní
copingové strategie vykazují také statisticky významně vyšší celkovou zátěž než respondentky,
které tyto strategie používají méně. Prozkoumání vztahu jsem použila korelační analýzu,
konkrétně neparametrickou Spearmanovu korelační analýzu. Pro neparametrickou
korelační analýzu jsem se rozhodla z důvodu malé velikosti vzorku a rozložení dat, které
je patrné v Grafu 14.
•• • <»
• 1 • . Z *
•• • •
• •
»
• • •
•
• • t
20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70
SVF 78 - NEG
Graf 14: Grafické zobrazení vztahu mezi celkovou zátěží a negativními copingovými strategiemi, R2
= 0,07, N = 52
Výsledek Spearmanovy korelační analýzy ukázal statisticky významný středně těsný
pozitivní vztah (r = 0,25, p < 0,05) negativních copingových strategií a celkové zátěže
respondentek. Výsledky korelační analýzy jsou zobrazeny v Tabulce 6.
48
SVF 78 - NEG
CGSQ - celková zátěž
Korelační koef. 0,25*
CGSQ - celková zátěž
Signifikance 0,04
*Korelace na hladině významnosti p < 0.05
Tabulka 6: Korelace negativních strategií a celkové zátěže, N = 52
Výsledky korelační analýzy tedy potvrzují VH1: Respondentky, které používají
negativní copingové strategie vykazují vyšší celkovou zátěž než respondentky, které tyto
strategie používají méně.
VH2: Mezi používáním negativních copingových strategií a vnitřní subjektivní zátěží
respondentek existuje statisticky významný pozitivní vztah.
Na základě přepokládaného vztahu mezi negativními copingovými strategiemi
a celkovou zátěží jsem tento vztah zkoumala i mezi negativními copingovými strategiemi
a vnitřní subjektivní zátěží. Prozkoumání vztahu jsem použila Spearmanovu korelační
analýzu, rozložení dat je zobrazeno v Grafu 15.
1 H 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70
SVF 78 - NEG
Graf 15: Grafické zobrazení vztahu mezi subjektivní vnitřní zátěží a negativními copingovými strategiemi, R2
= 0,18, N = 52
49
Výsledek Spearmanovy korelační analýzy ukázal statisticky významný středně těsný
pozitivní vztah (r = 0,45, p < 0,01) negativních copingových strategií a vnitřní subjektivní
zátěže. Výsledky korelační analýzy jsou v Tabulce 7.
SVF 78 - NEG
CGSQ - subjektivní vnitřní zátěž
Korelační koef. 0,45**
CGSQ - subjektivní vnitřní zátěž
Signifikance 0,00
**Korelace na hladině významnosti p < 0.01
Tabulka 7: Korelace negativních strategií a subjektivní vnitřní zátěže, N = 52
Výsledky korelační analýzy tedy potvrzují VH2: Respondentky, které používají více
negativní strategie vykazují vyšší vnitřní subjektivní zátěž než respondentky, které tyto
strategie používají méně.
VH3: Mezi používáním negativních copingových strategií a vnější subjektivní zátěží
respondentek existuje statisticky významný pozitivní vztah.
Třetí hypotézou jsem zjišťovala, zda respondentky, které používají negativní copingové
strategie vykazují také statisticky významně vyšší vnější subjektivní zátěž. K ověření hypotézy
jsem opět použila neparametrickou Spearmanovu korelační analýzu. Rozložení dat
je znázorněné v Grafu 16.
50
••
•
•
•
» •
• • •
• •
«
<
•
• •
• <» • •
•<
• •
•
•
» •
• • •
• •
«
<•
• • • *
•""
V
• •
•<
• •
•
•
» •
• • •
• é
i • 1
f *
•
• •
• - • 1
•
• 1
•
•
» •
• • •
•
20 25 30 35 40 45 50
SVF 78 - NEG
55 60 65 70
Graf 16: Grafické zobrazení vztahu mezi subjektivní vnější zátěží a negativními copingovými strategiemi, R2
= 0,23, N = 52
Výsledek Spearmanovy korelační analýzy je zobrazen v Tabulce 8 a ukázal statisticky
významný středně těsný pozitivní vztah (r = 0,47, p < 0,01) negativních copingových strategií
a vnitřní subjektivní zátěže.
SVF 78 - NEG
CGSQ - subjektivní vnější zátěž
Korelační koef. 0,47**
CGSQ - subjektivní vnější zátěž
Signifikance 0,00
Korelace na hladině významnosti p < 0.01
Tabulka 8: Korelace negativních strategií a subjektivní vnější zátěže, N = 52
Výsledky korelační analýzy potvrzují VH3: Respondentky, které používají více
negativní strategie vykazují vyšší vnější subjektivní zátěž než respondentky, které tyto strategie
používají méně.
51
VH4: Mezi používáním copingové strategie „Potřeba sociální opory" a celkovou zátěží
respondentek existuje statisticky významný negativní vztah.
Vztah mezi používáním copingové strategie „Potřeba sociální opory" a celkovou zátěží
respondentek byl zkoumán pomocí neparametrické Spearmanovy korelace. Rozložení dat
je zobrazeno v Grafu 17.
> N
N 4
-es
>
o
ľ 3
Ô
U 2
1
: •
..•
— i — i — i — i — i — i — i — i — i — i — i
20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75
SVF 78 - Potřeba soc. opory
Graf 17: Grafické zobrazení vztahu mezi celkovou zátěží a potřebou sociální opory, R2
= 0,05, N = 52
Výsledek Spearmanovy korelační analýzy ukázal středně těsný negativní vztah celkové
zátěže a potřeby sociální opory (r = -0,29, p < 0,02. Výsledky korelační analýzy jsou zobrazeny
v Tabulce 9.
SVF 78 - Potřeba soc. opory
CGSQ - celková zátěž
Korelační koef. -0,29*
CGSQ - celková zátěž
Signifikance 0,02
*Korelace na hladině významnosti p < 0.05
Tabulka 9: Korelace celkové zátěže a potřeby sociální opory, N = 52
Výsledky korelační analýzy hypotézu V H 4 potvrzují, což znamená, že respondentky,
které využívají tuto copingovou strategii vykazují nižší celkovou zátěž.
52
VH5: Mezi vnitřní subjektivní zátěží respondentek a kvalitou života existuje statisticky
významný negativní vztah.
Hypotéza VH5 ověřovala, zda respondentky s nižší vnitřní subjektivní zátěží mají vyšší
kvalitu života. Pro ověření této hypotézy jsem opět využila neparametrickou Spearmanovu
korelační analýzu. Rozložení dat je znázorněno v Grafu 18.
> N
N
"a>•>
4
"a
>
S
f 3
I
O
in
O 2
U
•
••• ••
•
w
• •• •
• ••• • •• • •
••
•
(
•
»
••
V
•
—«
•••
• •
••• •
••
»
••
V
•
—«t
•
• •
•
••
• •
•
1
70 95 120 145 170 195 220 245 270 295 320 345
SQUALA
Graf 18: Grafické zobrazení vztahu mezi subjektivní vnitřní zátěží a kvalitou života, R2
= 0,19, N = 52
Výsledek Spearmanovy korelační analýzy ukázal statisticky významný středně těsný
negativní vztah (r = -0,44, p < 0,01) kvality života a vnitřní subjektivní zátěže. Výsledky
korelační analýzy jsou zobrazeny v Tabulce 10.
SQUALA
CGSQ - subjektivní vnitřní zátěž
Korelační koef. -0,44**
CGSQ - subjektivní vnitřní zátěž
Signifikance 0,00
**Korelace na hladině významnosti p < 0.01
Tabulka 10: Korelace mezi vnitřní subjektivní zátěží a kvalitou života, N = 52
Výsledky korelační analýzy potvrzují VH5: Respondentky, které pociťují vyšší vnitřní
subjektivní zátěž plynoucí z péče o dítě s PAS vykazují nižší kvalitu života.
53
VH6: Mezi vnější subjektivní zátěží respondentek a kvalitou života existuje statisticky
významný negativní vztah.
Poslední hypotézou jsem zjišťovala, zda respondentky s nižší vnější subjektivně
pociťovanou zátěží mají vyšší kvalitu života. K ověření hypotézy byla použita neparametrická
Spearmanova korelační analýza. Rozložení dat je znázorněné v Grafu 19.
> N
N J
s
>
>
Ô
in
V 2
70 95 120 145 170 195 220 245 270 295 320
SQUALA
Graf 19:Grafické zobrazení vztahu mezi subjektivní vnější zátěží a kvalitou života, R2
= 0,05, N = 52
•
•
•
• • •
•
•
•
•
• •
• • •
•
•
•
•
•
•
•
'•
9
f
i — • 1
9
•
w
m
i — • 1 i — • — i 1
345
Spearmanova korelační analýza ukázala, že mezi vnější subjektivní zátěží a kvalitou
života neexistuje statisticky významný vztah. Výsledky korelační analýzy jsou uvedeny
v Tabulce 11.
SQUALA
CGSQ - subjektivní vnější zátěž
Korelační koef. -0,22
CGSQ - subjektivní vnější zátěž
Signifikance 0,062
Tabulka 11: Korelace subjektivní vnější zátěže a kvality života, N = 52
De výsledků korelační analýzy můžeme VH6 zamítnout, protože pociťovaná vnější
subjektivní zátěž nemá statisticky významný vztah na kvalitu života respondentek.
54
11.3 Shrnutí výsledků
Z výsledků vyplývá, že používání negativních copingových strategií má signifikantní
vztah k prožívané zátěži matek, ať už celkové, nebo jejich subjektivních částí. Také
se potvrdilo, že používání strategie potřeba sociální opory snižuje celkovou zátěž respondentek.
Vliv subjektivní zátěže na kvalitu života respondentek se prokázal jen u vnitřní subjektivní
zátěže, vztah mezi vnější subjektivní zátěží a kvalitou života nevyšel signifikantní.
Pro srovnání jsou v Tabulce 12 uvedeny výsledky výzkumného souboru a výsledky
studií s podobným zaměřením.
Soubor
N = 52
Khana et al., 2011
N = 304
Khana et al., 2012
N = 302
Stuart a McGrew, 2009
N = 78
VH1 0,25* 0,48** 0,60**
VH2 0,45** 0,47**
VH3 0,47** 0,45**
VH4 -0,29* -0,38** Objektivní: -0,56**
Sub. vnější: -0,28**
Sub. vnitřní: -0,58**
-0,69**
VH5 -0,44** -0,58**
VH6 -0,22 -0,28**
*Korelace na hladině významnosti p < 0.05
**Korelace na hladině významnosti p < 0.01
Tabulka 12: Srovnání výsledků výzkumného souboru s výsledky studií
55
12 Diskuze
Výzkum této diplomové práce se zaměřuje na zjištění souvislostí mezi kvalitou života,
copingovými strategiemi a zátěží rodičů dětí s poruchou autistického spektra.
Výzkumu se účastnilo celkem 57 respondentů, z toho bylo 52 žen a 5 mužů. Z důvodu
malého počtu odpovědí mužů, j sem se rozhodla jejich odpovědi do výzkumu nezařadit, protože
tyto odpovědi by mohly negativně ovlivnit celkové výsledky. Také srovnání výsledků mužů
a žen by v tomto případě nebylo reprezentativní, proto jsem se jej rozhodla vynechat.
Pro zpracování odpovědí respondentek jsem musela použít neparametrickou Spearmanovu
korelaci, protože počet respondentek byl hraniční a také rozložení dat respondentek obsahovalo
mnoho outlierů, tedy výsledků, které se liší od výsledků většiny vzorku.
Respondentky měly v 84 % středoškolské vzdělání s maturitou a vyšší, což mohlo
zkreslit výsledky, jelikož Dabrowska & Pisula (2010) uvádí, že více vzdělaní rodiče dětí
s autismem vykazují vyšší úroveň stresu. Rozdíly ve výsledcích respondentek také mohou být
způsobeny počtem dětí, které vychovávají, protože 25 % respondentek má jen jedno dítěs PAS.
Jejich kvalita života se může lišit od respondentek, které mají dětí více.
Dabrowska & Pisula (2010) uvádí, že rodiče, kteří mají více dětí, zažívají také více stresu.
Naproti tomu Lee et al. (2009) nebo Dardas & Ahmad (2014a) uvádí, že více dětí v rodině
pomáhá rodičům lépe zvládat péči o dítě s PAS což zvyšuje jejich kvalitu života. Diagnóza
specifické poruchy autistického spektra také může mít vliv na výsledky respondentek. V této
studii bylo matek dítěte s Aspergerovým syndromem jen 6 (12 %), což je v porovnání
s matkami dětí s dětským autismem, kterých bylo 27 (52 %) a atypickým autismem, kterých
bylo 19 (37 %), docela málo. Přesto jejich odpovědi mohly mít vliv na výsledky celého
souboru, protože respondentky, které vychovávají dítě s Aspergerovým syndromem nebo dítě
s vysoce funkčním autismem mají nižší kvalitu života než respondentky dítěte s jiným typem
autismu, jak uvádí Lee et al. (2009) nebo Mori et al. (2009). Matky dětí s PAS maji také nižší
kvalitu života než matky dětí s jiným postižením (Abbeduto et al., 2004). Se vztahem mezi
vzděláním, počtem dětí, diagnózou dítěte ajejich vlivem na copingové strategie, zátěží a kvalitu
života matky j sem nemohla dále pracovat a to z toho důvodu, že by skupiny byly velmi
nevyrovnané. Některé z těchto skupin obsahují např. odpovědi jen 8 respondentek (16 %), které
mají nižší vzdělání proti respondentkám se středoškolským vzděláním zakončeným maturitou
a vyšším, kterých bylo 44 (84 %). Stejně tak by bylo jen 13 respondentek s jedním dítětem
(25 %) a ve skupině svíce dětmi by bylo 39 respondentek (75 %). Podobně také rozdělení
respondentek do skupin podle diagnózy jejich dítěte by nebylo vyrovnané, protože dítě
56
s dětským autismem má 27 respondentek (52 %), atypickým autismem 19 respondentek (37 %)
a dítě s Aspergerovým syndromem má jen 6 respondentek (12 %).
Kvalitu života respondentek by bylo vhodné srovnat s kontrolní skupinou nebo
populací. Zajímavé jsou výsledky diskrepance mezi důležitostí a spokojeností jednotlivých
položek dotazníku SQUALA, které vyšly u otázky č. 1 - zdraví, otázky č. 5 - spánek a otázky
č. 9 - péče o sebe sama, které respondentky hodnotily jako důležité, ale nebyly s těmito
oblastmi příliš spokojeny. V oblasti č. 1 - zdraví byla důležitost (M = 3,69), spokojenost
(M = 3,27) a celkové skóre (M = 12,04), pro otázku č. 5 - spánek vyšla důležitost (M = 3,33),
spokojenost (M = 2,75) a celkové skóre (M = 9,23) a v otázce č. 9 - vyšla důležitost (M = 3,40),
spokojenost (M = 2,85) a celkové skóre (M = 9,56). Všechny tři tyto oblasti se týkaly
respondentek samotných a pokládám je jako stěžejní pro celkový spokojený život
respondentek, z kterého pak vyplývá schopnost čelit nárokům péče o dítě s PAS.
Pro zjištění zátěže jsem vycházela z dotazníku Caregiver strain questionnaire
vytvořeného a používaného od roku 1997 A. M . Brannan, C. A. Heflinger a L. Bickman, který
jsem přeložila do českého jazyka. Protože tento dotazník zatím nemá české normy, srovnávala
jsem výsledky českých respondentek s výsledky studií, které tento dotazník využily pro zjištění
zátěže rodičů dětí s PAS nebo dětí s emočními problémy a problémovým chováním. Tyto studie
byly provedeny na populaci amerických rodičů. Ve studii Brannan et al., (1997) to byli rodiče
dětí s vážnými emočními problémy a problémovým chováním (N = 544, 85 % matek). Dále
pak výzkum Kang et al. (2005), který byl zaměřen na zjištění rozdílu mezi afroameričany
a bělochy, vychovávající dítě s emočními problémy a problémovým chováním. Z důvodu
kulturních rozdílů jsem pro srovnání použila pouze výsledky bělošské populace
(N = 375, 95 % matek).
Výzkumy Khanna et al. (2011) (N = 304, 93 % matek), Khanna et al. (2012)
(N = 302, 93 % matek) a Stuart & McGrew (2009) (N = 78, 99 % matek) zkoumaly už zátěž
rodičů dětí s PAS. Když porovnáme výsledky s těmito výzkumy, tak zátěž respondentek byla
vyšší než zátěž respondentek ve studii Branná et al. (1997), Kang et al. (2005),
Khanna et al. (2012) i Stuart & McGrew (2009). Jediný výzkum, ve kterém vychází celková
zátěž matek vyšší, než v této práci je studie Khanna et al., (2011), jejíž průměrný výsledek
zátěže ale není možné z dotazníku získat, protože odpovědi jsou hodnoceny na škále 1-5, ale
výsledný průměr zátěže uvádí Khanna et al. (2011) jako M = 7,94. Po bližším prozkoumání
jsem zjistila, že autoři asi pouze sečetli průměrné skóre pro každou ze tří subškál testu.
Po nezbytné úpravě tedy můžu říct, že respondentky této studie vykazují vyšší zátěž
než respondentky ve studii Khanna et al. (2011). Pro jednotlivé subškály pak také vychází
57
výsledky respondentek této práce také vyšší než u srovnávaných studií. Ve škále objektivní,
subjektivní vnější i subjektivní vnitřní zátěže vykazují respondentky vyšší zátěž než
respondenti výzkumu Khanna et al. (2012), Kang et al. (2005) a Brannan et al. (1997).
Přestože je celkové skóre respondentek ve všech oblastech zátěže vyšší než výsledky
podobně zaměřených studií, výsledky jsou velmi podobné. Vyšší celková zátěž respondentek
by mohla být způsobena rozdíly v odborné péči o rodiny dětí s PAS v USA a České republice.
U respondentek této práce jsem nezjišťovala, jestli nějak spolupracují s institucemi
zaměřenými na pomoc rodinám s dítětem s PAS, zatímco všichni respondenti studií
Brannan et al. (1997), Kang et al. (2005), Khanna et al. (2011), Khanna et al. (2012)
i Stuart & McGrew (2009) byli vybráni na základě účasti v programu cílenému na pomoc
těmto rodinám. Velký rozdíl je v otázce 19 - „Jak moc jste se kvůli problematickému chování
nebo emočním problémům Vašeho dítěte cítil/a podrážděný/á?", která patří do subškály vnější
subjektivní zátěž. Respondentky zde dosáhly výrazně vyšší skóre, než uvádí
Brannan et al. (1997) a Khanna et al. (2012). V této studii 4 respondentky uvedly, že se vůbec
necítí podrážděně (8 %), 8 respondentek se cítí trochu podrážděně (15 %), 12 respondentek
se cítilo částečně podrážděně (23 %), 15 respondentek se cítilo docela dost podrážděně (29 %)
a 13 respondentek se cítilo hodně podrážděně (25 %). Z tohoto rozložení vyplývá, že jen velmi
málo respondentek se necítí podrážděně kvůli problémovému chování a emočním problémům
jejich dítěte, proto by tento velký rozdíl mohl být způsoben horším vztahem respondentek
k jejich dítěti nebo sníženou schopností tolerovat jeho problémové chování.
Používání jednotlivých copingových strategií bylo měřeno pomocí dotazníku SVF 78,
které dělí strategie na dvě subškály - pozitivní a negativní copingové strategie a dvě strategie,
které nejsou zařazené - potřeba sociální opory a vyhýbání se. Při srovnání s běžnou populací
můžeme říct, že respondentky využívají jednotlivé copingové strategie velmi podobně
s vzorkem uvedeným v manuálu dotazníku SVF 78. Trochu méně využívají strategie označené
jako pozitivní 3, mezi které se řadí kontrola situace, kontrola reakce a pozitivní sebeinstrukce.
Respondentky také vykazují nižší potřebu sociální opory a více vyhýbání se.
V prvních hypotéze jsem se zaměřila na zjištění vztahu mezi používáním negativních
strategií a celkovou zátěží respondentek. Ve druhé hypotéze na vztah mezi negativními
strategiemi a subjektivní vnější zátěží a ve třetí hypotéze na vztah mezi negativními strategiemi
a subjektivní vnitřní zátěží. Výsledky všech tří hypotéz vyšly statisticky významně, kdy mezi
používáním negativních strategií a celkovou zátěží vyšel středně těsný pozitivní vztah
(r = 0,25; p < 0,05). Podobné výsledky uvádějí také Khanna et al. (2011), jehož výsledky
ukazují silnější pozitivní korelaci (r = 0,48; p < 0,01) a Stuart & McGrew (2009), jehož
58
výsledky také naznačují silnější pozitivní korelaci mezi používáním negativních strategií
a celkovou zátěží (r = 0,60, p < 0,01). Výsledky mé studie vykazují méně těsný vztah na nižší
hladině významnosti, což může být způsobeno malým vzorkem zkoumaných osob a zahrnutím
pouze žen, přestože ve studiích Khanna et al. (2011) i Stuart & McGrew (2009) tvořily ženy
více než 90 % výzkumného souboru. Dalším důvodem pro rozdílné výsledky může být
odlišnost v národnosti rodičů, která s sebou může nést kulturní odlišnosti, protože obě studie
se zaměřily na americké rodiče. Vztah mezi negativními copingovými strategiemi a vnitřní
subjektivní zátěží respondentek je pozitivní, středně těsný (r = 0,45, p < 0,01) a tento výsledek
je velmi podobný výsedku Khana et al. (2012), který uvádí také středně těsný pozitivní vztah
(r = 0,47, p < 0,01). Také vztah mezi používáním negativních copingových strategií
a subjektivní vnější zátěží je pozitivní, středně těsný (r = 0,47, p < 0,01), což je srovnatelné
s výsledkem Khana et al. (2012), který uvádí také pozitivní, středně těsný vztah
(r = 0,45, p < 0,01). Rozdíly ve vztahu negativních copingových strategií a subjektivní vnější
i vnitřní zátěže jsou ve srovnání s výsledky výzkumu Khana et al. (2012) velmi podobné.
Rozdílné výsledky však vyšly u první hypotézy, kde vztah negativních strategií k celkové zátěži
respondentek nevyšel tak silný jako ve výzkumech Khana et al. (2012)
a Stuart & McGrew (2009), také hladina významnosti byla v našem případě nižší než
u srovnávaných studií.
Vztah mezi potřebou sociální opory a celkovou zátěží vyšel jako negativní středně těsný
(r = -0,29; p < 0,05) což je v souladu s výsledky Khanna et al., (2011), který uvádí také středně
těsný negativní vztah jen na vyšší hladině významnosti (r = -0,38; p < 0,01), z výsledků
Stuart & McGrew (2009) je patrný silný negativní vztah mezi potřebou sociální opory
a celkovou zátěží (r = -0,69, p < 0,01). Tento rozdíl mezi výsledky může být způsoben dobou,
která uběhla od obdržení diagnózy, protože zkoumaný vzorek ve výzkumu
Stuart & McGrew (2009) byl tvořen rodiči, jejichž dítě dostalo diagnózu poruchy autistického
spektra v období do 6 měsíců od jeho výzkumu. Tito rodiče se tedy možná ještě seznamují
s nároky péče o dítě s PAS a mohou být v mnohem větším kontaktu s odborníky než
respondentky tohoto výzkumu, u kterých nebyla doba od zjištění diagnózy limitována.
Vztah mezi kvalitou života a vnitřní subjektivní zátěží respondentek vyšel jako středně
těsný a negativní (r = -0,44, p < 0,01) a ve výzkumu Khana et al., (2012) vyšel tento vztah
velmi podobně (r = -0,58, p < 0,01). Vztah mezi kvalitou života a vnější subjektivní zátěží
se v této práce nepotvrdil, byl slabý, negativní a nebyl signifikantní (r = -0,22, signifikance
0,062), zatímco ve výzkumu Khana et al., (2012) vyšel vztah jako negativní a slabší, ale
statisticky významný (r = -0,28, p < 0,01). Rozdílnost výsledků může být způsobena použitím
59
neparametrické Spearmanovy korelace, protože výsledek je blízko hladině významnosti
p < 0,05 a výsledek testu signifikance tak může být ovlivněn malým počtem respondentů.
Jak bylo zmíněno na začátku této kapitoly, velkým omezením této studie je velikost
souboru (N = 57), ve kterém byli nerovnoměrně zastoupeni muži a ženy. Primárně jsem
oslovovala rodiče pomocí uzavřených i otevřených rodičovských skupin na sociálních sítích,
které jsou zaměřené na problematiku PAS. Tento způsob sběru dat můžeme vnímat jako další
limitaci výzkumu, protože se k dotazníku může přes tyto skupiny dostat kdokoliv.
Pro zamezení a snížení ovlivnění jsem před začátek dotazníku vložila text s upozorněním,
že dotazník je určen pouze pro rodiče dětí s PAS. Oslovení rodičů přes sociální sítě mohlo mít
vliv na nerovnoměrné zastoupení mužů a žen, protože v rodičovských skupinách sice j sou členy
i muži, ale matky jsou v nich mnohem aktivnější. S prosbou o rozeslání dotazníku mezi rodiče
jsem také oslovila Nadační fond Kometa, který dotazník rozeslal. Se stejným požadavkem jsem
se obrátila i na další organizace, které však rozeslání dotazníku rodičům odmítly. Všechny
oslovené rodiče jsem také požádala o rozeslání dotazníku jejich známým a dalším rodičům,
kteří mají také dítě s PAS.
Také způsob sběru dat v podobě online dotazníku mohl výsledky výzkumu ovlivnit.
Přestože respondenti museli na každou z otázek odpovědět, nemůžu ověřit, že odpovídali
skutečně poctivě. Z reakcí některých respondentek na sociálních sítích vyplynula potřeba mít
v dotazníku více otevřených otázek, které jsem z důvodu časové náročnosti použitých
dotazníků omezila. Také délka celého online dotazníku mohla mít vliv na počet respondentů,
protože některým respondentům dotazník připadal velmi dlouhý a nemuseli jej z tohoto důvodu
vyplnit celý. Online dotazník mi také neumožňuje zjistit, kolik respondentů jsem opravdu
oslovila, proto nemůžu zjistit, kolik respondentů dotazník otevřelo, ale nedokončilo.
Pro výsledky výzkumu by také bylo přínosné zajímat se více o dítě s poruchou
autistického spektra, kdy by bylo zajímavé získat navíc i informace o věku, ve kterém získalo
diagnózu PAS, upřesnění specifických problémů dítěte a jejich vliv na zátěž rodičů, spolupráce
a zkušenosti s institucemi zaměřenými na pomoc rodinám, které vychovávají dítě s PAS nebo
také informace o zaměstnání nebo finanční situaci rodiny by mohly být velmi přínosné. Také
získání pohledu otců, jejich větší zapojení do výzkumu a srovnání jejich výsledků a výsledků
matek by mohl poskytnout nový pohled na pociťovanou zátěž. Z informací o rodičích by pro
další podobně zaměřený výzkum mohla být důležitá finanční situace rodiny, spolupráci
s institucemi zajišťující odbornou pomoc rodinám, které vychovávají dítě s PAS, případně
informace o zaměstnání matek.
60
ZÁVĚR
Tato práce se zabývala vztahem mezi kvalitou života, strategiemi zvládání stresu
a zátěží rodičů dětí s poruchou autistického spektra.
Výzkum prokázal středně těsný pozitivní vztah mezi používáním negativních
copingových strategií a celkovou zátěží respondentek. Podobně se potvrdil také pozitivní
středně těsný statisticky významný vztah negativních copingových strategií k subjektivní
vnitřní i vnější zátěži. Dále se prokázal negativní středně těsný vztah mezi strategií Potřeba
sociální opory s celkovou zátěží pečovatele. Statisticky významný negativní vztah se potvrdil
i mezi vnitřní subjektivní zátěží a kvalitou života a naopak mezi subjektivní vnější zátěží
a kvalitou života se statisticky významný vztah neprokázal.
Výsledky práce j sou limitovány počtem respondentů, přesto výzkum prokázal vztah
používaných copingových strategií a zátěže respondentek. Také se prokázal vztah mezi
pociťovanou zátěží a kvalitou života respondentek.
61
Seznam literatury
Abbeduto, L., Seltzer, M . M . , Shattuck, P., Krauss, M . W., Orsmond, G., & Murphy,
M. M . (2004). Psychological well-being and coping in mothers of youths with autism, down
syndrome, orfragile X syndrome. American Journal on Mental Retardation, 109(3), 237-254.
Allik, H., Larsson, J. O., & Smedje, H. (2006). Health-related quality of life in parents
of school-age children with Asperger syndrome or high-functioning autism. Health and quality
of life outcomes, 4(1), 1.
Altiere, M . J., & von Kluge, S. (2009). Searching for acceptance: Challenges encountered while
raising a child with autism. Journal of intellectual and developmental disability, 34(2), 142-
152.
Andrén, S., & Elmstáhl, S. (2005). Family caregivers' subjective experiences of satisfaction in
dementia care: aspects of burden, subjective health and sense of coherence. Scandinavian
journal of caring sciences, 19(2), 157-168.
Attwood, T. (2005). Aspergerův syndrom: porucha sociálních vztahů a komunikace. Praha:
Portál.
Bazalová, B. (2011). Poruchy autistického spektra: teorie, výzkum, zahraniční zkušenosti.
Brno: Masarykova univerzita.
Bazalová, B. (2012). Poruchy autistického spektra v kontextu české psychopedie. Brno:
Masarykova univerzita.
Beranová, S., & Hrdlička, M . (2012). Časná diagnostika a screening dětského
autismu. Československá Psychologie, 56(2), 167.
Bourke-Taylor, H., Howie, L., & Law, M. (2011). Barriers to maternal workforce participation
and relationship between paid work and health. Journal of Intellectual Disability
Research, 55(5), 511-520.
62
Buhse, M . (2008). Assessment of caregiver burden in families of persons with multiple
sclerosis. Journal of Neuroscience Nursing, 40(1), 25-31.
Cappe, E., Wolff, M., Bobet, R., & Adrien, J. L. (2011). Quality of life: a key variable
to consider in the evaluation of adjustment in parents of children with autism spectrum
disorders and in the development of relevant support and assistance programmes. Quality
of Life Research, 20(8), 1279-1294.
Cadilová, V., Jún, H., & Thorová, K. (2007). Agrese u lidí s mentálni retardací a s autismem.
Praha: Portál.
Cápová, M . E., & Neumann, M . D. (2001). Detský autismus na rozhraní. Psychiatrie
pro praxi, 4, 154-156.
Dabrowska, A., & Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers
of pre-school children with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual Disability
Research, 54(3), 266-280.
Dardas, L. A., & Ahmad, M . M . (2014a). Predictors of quality of life for fathers and mothers
of children with autistic disorder. Research in Developmental Disabilities, 35(6), 1326-1333.
Dardas, L. A., & Ahmad, M . M . (2014b). Quality of life among parents of children with autistic
disorder: A sample from the Arab world. Research in Developmental Disabilities, 35(2), 278-
287.
Dunn, M . E., Burbine, T., Bowers, C. A., & Tantleff-Dunn, S. (2001). Moderators of stress
in parents of children with autism. Community mental health journal, 37(1), 39-52.
Eapen, V., Crnčec, R., Walter, A., & Tay, K. P. (2014). Conceptualisation and development of
a quality of life measure for parents of children with autism spectrum disorder. Autism research
and treatment, 2014.
63
Essex, E. L., Seltzer, M . M., & Krauss, M . W. (1999). Differences in coping effectiveness and
well-being among aging mothers and fathers of adults with mental retardation. American
Journal on Mental Retardation, 104(6), 545-563.
Fombonne, E. (2003). The prevalence of autism. Jama, 2<S9(1), 87-89.
Fox, L., Vaughn, B. J., Wyatte, M . L., & Dunlap, G. (2002). "We can't expect other people
to understand": Family perspectives on problem behavior. Exceptional Children, 68(4), 437-
450.
Hastings, R. P., Kovshoff, H., Ward, N . J., Degli Espinosa, F., Brown, T., & Remington,
B. (2005). Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of preschool
children with autism. Journal of autism and developmental disorders, 35(5), 635.
Higgins, D. J., Bailey, S. R., & Pearce, J. C. (2005). Factors associated with functioning style
and coping strategies of families with a child with an autism spectrum disorder. Autism, 9(2),
125-137.
Hoefman, R., Payakachat, N., van Exel, J., Kuhlthau, K., Kovacs, E., Pyne, J., & Tilford, J. M .
(2014). Caring for a child with autism spectrum disorder and parents' quality of life: application
of the CarerQol. Journal of autism and developmental disorders, 44(S), 1933-1945.
Jones, L., Totsika, V., Hastings, R. P., & Petalas, M . A. (2013). Gender differences when
parenting children with autism spectrum disorders: A multilevel modeling approach. Journal
ofAutism and Developmental Disorders, 43(9), 2090-2098.
Kang, E., Brannan, A. M . , & Heflinger, C. A. (2005). Racial differences in responses
to the Caregiver Strain Questionnaire. Journal of Child and Family Studies, 14(1), 43-56.
Khanna, R., Madhavan, S. S., Smith, M . J., Patrick, J. H., Tworek, C , & Becker-Cottrill,
B. (2011). Assessment of health-related quality of life among primary caregivers of children
with autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 41(9), 1214-
1227.
64
Khanna, R., Madhavan, S. S., Smith, M . J., Tworek, C , Patrick, J. H., & Becker-Cottrill,
B. (2012). Psychometric properties of the Caregiver Strain Questionnaire (CGSQ) among
caregivers of children with autism. Autism, 16(2), 179-199.
Kheir, N., Ghoneim, O., Sandridge, A. L., Al-Ismail, M., Hayder, S., & Al-Rawi, F. (2012).
Quality of life of caregivers of children with autism in Qatar. Autism, 16(3), 293-298.
Kuhlthau, K., Payakachat, N., Delahaye, J., Hurson, J., Pyne, J. M., Kovacs, E., & Tilford, J. M .
(2014). Quality of life for parents of children with autism spectrum disorders. Research in
Autism Spectrum Disorders, 8(10), 1339-1350.
Křivohlavý, J. (2001). Psychologie zdraví. Praha: Portál.
Lee, G. K., Lopata, C , Volker, M . A., Thomeer, M . L., Nida, R. E., Toomey,
J. A.,... & Smerbeck, A. M . (2009). Health-related quality of life of parents of children with
high-functioning autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental
Disabilities, 24(4), 227-239.
Lyons, A. M., Leon, S. C , Phelps, C. E. R., & Dunleavy, A. M . (2010). The impact of child
symptom severity on stress among parents of children with ASD: The moderating role
of coping styles. Journal of Child and Family Studies, 19(4), 516-524.
Maurin, J. T., & Boyd, C. B. (1990). Burden of mental illness on the family: A critical
review. Archives of Psychiatric Nursing, 4(2), 99-107.
McStay, R. L., Trembath, D., & Dissanayake, C. (2014). Stress and family quality of life
in parents of children with autism spectrum disorder: parent gender and the double ABCX
model. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(12), 3101-3118.
Mikoláš, P. (2014). Autismus - Aspergerův syndrom: psychologie rozvoje dovedností
pro život. Ostrava: Montanex.
Mori, K., Ujiie, T., Smith, A., & Howlin, P. (2009). Parental stress associated with caring
for children with Asperger's syndrome or autism. Pediatrics International, 51(3), 364-370.
65
Mugno, D., Ruta, L., D'Arrigo, V. G., & Mazzone, L. (2007). Impairment of quality of life
in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder. Health and
quality of life outcomes, 5(1), 22.
Myers, B. J., Mackintosh, V. H., & Goin-Kochel, R. P. (2009). "My greatest joy
and my greatest heart ache:" Parents' own words on how having a child in the autism spectrum
has affected their lives and their families' lives. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(3),
670-684.
Oslej sková, M . H. (2006). Autismus. Neurologické, behaviorální a kognitivní
projevy. Pediatrie pro praxi, 189-191.
Oslej sková, H. (2008). Poruchy autistického spektra: poruchy vyvíjejícího se mozku. Pediatrie
pro praxi, 9(2), 80-84.
Pakenham, K. L, Samios, C , & Sofronoff, K. (2005). Adjustment in mothers of children with
Asperger syndrome: An application of the double A B C X model of family
adjustment. Autism, 9(2), 191-212.
Pandya, S. (2005, April). Caregiving in the United States. Retrieved January 15, 2018,
from https://assets.aarp.org/rgcenter/il/fs 11 l_caregiving.pdf
Pejčochová, J., & Makovská, Z. (2009). Dětský autismus - základní projevy a význam časné
diagnostiky. Československá Psychologie, 53(1), 92.
Perumal, V., Veeraraghavan, V., & Lekhra, O. P. (2014). Quality of life in families of children
with autism spectrum disorder in India. Journal of Pharmacy Research, 8(6), 791-797.
Pozo, P., Sarriá, E., & Brioso, A. (2014). Family quality of life and psychological welLbeing
in parents of children with autism spectrum disorders: a double A B C X model. Journal
of Intellectual Disability Research, 58(5), 442-458.
66
Predescu, E., Dobrean, A., Pop, C , Miclutia, L, & Sipos, R. (2013). Cognitive Coping
Strategies and Emotional Distress in Mothers of Children with Autism Spectrum
Disorder. Applied Medical Informatics, 32(2), 14.
Richman, S. (2006). Výchova dětí s autismem: aplikovaná behaviorální analýza. Praha: Portál.
Rutter, M . (2005). Incidence of autism spectrum disorders: changes over time and their
meaning. Acta paediatrica, 94(1), 2-15.
Schalock, R. L., Bonham, G. S., & Verdugo, M . A. (2008). The conceptualization
and measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation
in the field of intellectual disabilities. Evaluation and program planning, 31(2), 181-190.
Sharpley, C. F., Bitsika, V., & Efremidis, B. (1997). Influence of gender, parental health,
and perceived expertise of assistance upon stress, anxiety, and depression among parents
of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 22(1), 19-28.
Siah, P. C , & Tan, S. H. (2016). Relationships between Sense of Coherence, Coping Strategies
and Quality of Life of Parents of Children with Autism in Malaysia: A Case Study among
Chinese Parents. Disability, CBR & Inclusive Development, 27(1), 78-91.
Slifirczyk, A., Krajewska-Kulak, E., Brayer, A., & Maciorkowska, E. (2013). The impact of the
disease on functioning of a family with an autistic child. Progress in Health Sciences, 3(2),
122.
Smith, L. E., Seltzer, M . M., Tager-Flusberg, H., Greenberg, J. S., & Carter, A. S. (2008).
A comparative analysis of well-being and coping among mothers of toddlers and mothers
of adolescents with ASD. Journal of autism and developmental disorders, 38(5), 876.
Stuart, M., & McGrew, J. H. (2009). Caregiver burden after receiving a diagnosis of an autism
spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 3(1), 86-97.
Thorová, K. (2006). Poruchy autistického spektra: dětský autismus, atypický autismus,
Aspergerův syndrom, dezintegrační porucha. Praha: Portál.
67
Totsika, V., Hastings, R. P., Emerson, E., Berridge, D. M., & Lancaster, G. A. (2011). Behavior
problems at 5 years of age and maternal mental health in autism and intellectual
disability. Journal of Abnormal Child Psychology, 39(8), 1137.
Tung, L. C , Huang, C. Y., Tseng, M . H., Yen, H. C , Tsai, Y. P., Lin, Y. C , & Chen,
K. L. (2014). Correlates of health-related quality of life and the perception of its importance in
caregivers of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(9), 1235-1242.
Vágnerová, M . , Strnadova, I., & Krejčová, L. (2009). Náročné mateřství: být matkou
postiženého dítěte. Praha: Karolinum.
Vasilopoulou, E., & Nisbet, J. (2016). The quality of life of parents of children with autism
spectrum disorder: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders, 23, 36-49.
White, S. E. (2009). The influence of religiosity on well-being and acceptance in parents
of children with autism spectrum disorder. Journal of Religion, Disability & Health, 13(2),
104-113.
68
Seznam tabulek
Tabulka 1: Průměrný věk respondentek a dětí ve výzkumném souboru, N = 52 37
Tabulka 2: Demografické údaje respondentek ve výzkumném souboru, N = 52 38
Tabulka 3: Srovnání zátěže pečující osoby 1 44
Tabulka 4: Srovnání zátěže pečující osoby 2 45
Tabulka 5: Srovnání výsledků hrubých skórů dotazníku SVF 78 47
Tabulka 6: Korelace negativních strategií a celkové zátěže, N = 52 49
Tabulka 7: Korelace negativních strategií a subjektivní vnitřní zátěže, N = 52 50
Tabulka 8: Korelace negativních strategií a subjektivní vnější zátěže, N = 52 51
Tabulka 9: Korelace celkové zátěže a potřeby sociální opory, N = 52 52
Tabulka 10: Korelace mezi vnitřní subjektivní zátěží a kvalitou života, N = 52 53
Tabulka 11: Korelace subjektivní vnější zátěže a kvality života, N = 52 54
Tabulka 12: Srovnání výsledků výzkumného souboru s výsledky studií 55
Tabulka 13: Rozšiřující otevřená otázka dotazníku SQUALA 71
69
Seznam grafů
Graf 1: Rozložení skóre kvalita života v subškále důležitost, N = 52 39
Graf 2: Rozložení skóre kvalita života v subškále spokojenost, N = 52 40
Graf 3: Rozložení celkového skóre kvalita života, N = 52 41
Graf 4: Histogram celkových skórů dotazníku SQUALA, N = 52 41
Graf 5: Rozložení celkového skóre zátěže pečující osoby v jednotlivých subtestech dotazníku
CGSQ,N = 52 42
Graf 6: Histogram skórů celkové zátěže měřené dotazníkem CGSQ, N = 52 43
Graf 7: Histogram skórů subjektivní vnější zátěže měřené dotazníken CGSQ, N = 52 43
Graf 8: Histogram skórů subjektivní vnitřní zátěže měřené dotazníkem CGSQ, N = 52 43
Graf 9: Srovnání celkového skóre výzkumného souboru a výsledků dalších studií, N = 52...44
Graf 10: Rozložení T-skóru copingových strategii v jednotlivých subtestech, N = 52 46
Graf 11: Histogram hrubých skórů výzkumného souboru v subškále N E G testu SVF 78, N =
52 46
Graf 12: Histogram hrubých skórů výzkumného souboru v otázce: Potřeba sociální opory testu
SVF 78, N = 52 46
Graf 13: Srovnání průměrů hrubých skórů výzkumného souboru a souboru SVF 78, N = 52 47
Graf 14: Grafické zobrazení vztahu mezi celkovou zátěží a negativními copingovými
strategiemi, R2
= 0,07, N = 52 48
Graf 15: Grafické zobrazení vztahu mezi subjektivní vnitřní zátěží a negativními copingovými
strategiemi, R2
= 0,18, N = 52 49
Graf 16: Grafické zobrazení vztahu mezi subjektivní vnější zátěží a negativními copingovými
strategiemi, R2
= 0,23, N = 52 51
Graf 17: Grafické zobrazení vztahu mezi celkovou zátěží a potřebou sociální opory, R2
= 0,05,
N = 52 52
Graf 18: Grafické zobrazení vztahu mezi subjektivní vnitřní zátěží a kvalitou života, R 2
= 0,19,
N = 52 53
Graf 19:Grafické zobrazení vztahu mezi subjektivní vnější zátěží a kvalitou života, R 2
= 0,05,
N = 52 54
70
Přílohy
Příloha 1: Rozšiřující otevřená otázka dotazníku SQUALA
Respondent Je ještě něco jiného, co považujete v životě za důležité?
1 klid
2 porozumnění, pochopení ostatních, tolerance
3 mít sem tam toho štěstí;) radosti;)
4 podpora a pochopení okolí
5 Empatii okolí
6 ze vztahů s dalšími lidmi bych vyčlenila rodinu - je pro mě důležité být
často s rodinou a umět si v rámci ní pomáhat.
7 štěstí dcery
8 Mobilita,aktivně trávit volny cas se synem, dobra nálada syna, dobry
vztah se synem
9 štěstí dětí a celé rodiny
10 Klid a soukromý
11 Spokojenost mého dítěte.
12 Umět sám sobě odpustit.
13 Sebevnímání, ukotvenost v přítomnosti
14 Dobrým jídlem myslím zdravé jídlo
15 tolerance všech všemi, vstřícnost a přístup bez předsudků
16 Pokusit se zaridit budoucnost pro dite (kde a jak bude zit)
17 Aby lidi kolem neodsuzovali když nevi
18 Mít šťastné děti a partnera.
19 prijimajici přistup okolí
20 Lidé by si měli víc pomáhat. Příroda.
21 mít rád sám sebe
22 Rodina
23 Mít volný čas alespoň nějaký
24 Lásku a soucit
25 pocit,že někdo oceňuje mou práci
26 zit podle vlastního svedomi
Tabulka 13: Rozšiřující otevřená otázka dotazníku SQUALA
71
Příloha 2: Použitá česká verze dotazníku Caregiver Strain Questionnaire
V posledních šesti měsících se objevil následující problém:
Vůbec Trochu Částečně Docela
dost
Hodně
1. Narušení vašeho osobního času
vyplývající z problematického chování
nebo emočních problémů Vašeho dítěte
1 2 3 4 5
2. Absence v zaměstnání nebo zanedbání
jiných povinností v důsledku
problematického chování nebo emočních
problémů dítěte
1 2 3 4 5
3. Narušení zaběhlého řádu rodiny v
důsledku problematického chování nebo
emočních problémů dítěte
1 2 3 4 5
4. Kdokoli z rodiny si musel něco odepřít v
důsledku problematického chování nebo
emočních problémů dítěte
1 2 3 4 5
5. Kdokoli z rodiny trpěl negativními
psychickými či fyzickými zdravotní
příznaky v důsledku problematického
chování nebo emočních problémů dítěte
1 2 3 4 5
6. Vaše dítě se dostalo do potíží se sousedy,
ve škole, ve společnosti, nebo se
zákonem
1 2 3 4 5
7. Vaše rodina se dostala do finančních
obtíží v důsledku problematického
chování nebo emočních problémů dítěte
1 2 3 4 5
8. Bylo v důsledku problematického
chování nebo emočních problémů dítěte
věnováno méně pozornosti ostatním
členům Vaší rodiny
1 2 3 4 5
9. Vzhledem k problematickému chování
dítěte nebo emočním problémům dítěte
byly narušeny nebo poškozeny vztahy v
rodině
1 2 3 4 5
10. Byly v důsledku problematického
chování nebo emočních problémů dítěte
narušeny sociální aktivity rodiny
1 2 3 4 5
72
V posledních 6 měsících:
Vůbec Trochu Částečně Docela
dost
Hodně
1. Jak moc j ste se kvůli problematickému
chování nebo emočním problémům
Vašeho dítěte cítil/a izolovaná?
1
2 3 4 5
2. Jak moc j ste se kvůli problematickému
chování nebo emočním problémům
Vašeho dítěte cítil/a smutná?
1
2 3 4 5
3. Jak moc j ste se kvůli problematickému
chování nebo emočním problémům
Vašeho dítěte cítil/a zahanbená?
1
2 3 4 5
4. Jak dobrý byl vztah s Vašim dítětem? 1
2 3 4 5
5. Jak moc j ste byl/a naštvaný/a na Vaše
dítě?
1
2 3 4 5
6. Jak moc jste se obával/a o budoucnost
svého dítěte?
1
2 3 4 5
7. Jak moc jste se obával/a o budoucnost
své rodiny?
1
2 3 4 5
8. Jak velkou jste cítil/a vinu za
problematické chování nebo emoční
problémy Vašeho dítěte?
1
2 3 4 5
9. Jak moc j ste se kvůli problematickému
chování nebo emočním problémům
Vašeho dítěte cítil/a podrážděná?
1
2 3 4 5
10. Jak moc jste se kvůli problematickému
chování nebo emočním problémům
Vašeho dítěte cítil/a unavená?
1
2 3 4 5
11. Jak moc problematické chování nebo
emoční problémy Vašeho dítěte
poznamenaly Vaši rodinu?
1
2 3 4 5
73