REaDY - český registr svalových dystrofií

STRENKOVÁ, Jana, S. VOHÁŇKA, J. HABERLOVÁ, J. JUNKEROVÁ, R. MAZANEC, Lenka MRÁZOVÁ, O. PARMOVÁ, P. RIDZOŇ, J. STANĚK, D. ŠIŠKOVÁ, Petr VONDRÁČEK, Petr BRABEC a Lenka ŠNAJDROVÁ. REaDY - český registr svalových dystrofií. Česká a Slovenská neurologie a neurochirurgie. Praha: Česká lékařská společnost J.E. Purkyně, 2014, roč. 77, č. 2, s. 230-234. ISSN 1210-7859.

Základní údaje

Originální název

REaDY - český registr svalových dystrofií

Název anglicky

REaDY - Czech Registry of Muscular Dystrophies

Autoři

STRENKOVÁ, Jana (203 Česká republika, domácí), S. VOHÁŇKA (203 Česká republika), J. HABERLOVÁ (203 Česká republika), J. JUNKEROVÁ (203 Česká republika), R. MAZANEC (203 Česká republika), Lenka MRÁZOVÁ (203 Česká republika, domácí), O. PARMOVÁ (203 Česká republika), P. RIDZOŇ (203 Česká republika), J. STANĚK (203 Česká republika), D. ŠIŠKOVÁ (203 Česká republika), Petr VONDRÁČEK (203 Česká republika, domácí), Petr BRABEC (203 Česká republika, domácí) a Lenka ŠNAJDROVÁ (203 Česká republika, garant, domácí)

Vydání

Česká a Slovenská neurologie a neurochirurgie, Praha, Česká lékařská společnost J.E. Purkyně, 2014, 1210-7859

---

Další údaje

Jazyk

čeština

Typ výsledku

Článek v odborném periodiku

Obor

30000 3. Medical and Health Sciences

Stát vydavatele

Česká republika

Utajení

není předmětem státního či obchodního tajemství

Impakt faktor

Impact factor: 0.165

Kód RIV

RIV/00216224:14110/14:00075663

Organizační jednotka

Lékařská fakulta

UT WoS

000333662100014

Klíčová slova česky

vzácná onemocnění; nervosvalová onemocnění; svalové dystrofie; klinické registry

Klíčová slova anglicky

rare diseases; neuromuscular disorders; muscular dystrophies; clinical registries

Štítky

EL OK

Příznaky

Mezinárodní význam, Recenzováno

---

Anotace

V originále

Všechny formy svalových dystrofií se řadí mezí vzácná onemocnění, jimž je v posledních několika letech věnována značná pozornost ze strany Evropské unie. Na základě doporučení Rady EU přijala česká vláda Národní akční plán pro vzácná onemocnění, jehož součástí je i zlepšování metodiky sběru dat o těchto onemocněních. Projekt REaDY (REgistry of muscular DYstrophy, http://ready.registry.cz) zahrnuje registry zaměřené na čtyři typy nervosvalových onemocnění: Duchennova/Beckerova svalová dystrofie, spinální svalová atrofie, myotonická dystrofie a facioskapulohumerální svalová dystrofie. K 10. 10. 2013 bylo v registrech REaDY zařazeno celkem 781 pacientů. Údaje z registrů vedou mj. k zlepšení plánování a pre¬dikce péče včetně finančních nákladů, dále nákladů a potřeb zdravotnických technologií (HTA). Náklady jsou odvozovány z klinických údajů a z údajů výkaznictví plátcům zdravotní péče.

Anglicky

Various forms of muscular dystrophies are mostly classified as rare diseases and rare diseases have received considerable attention from the European Union over the past few years. Based on the Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases, the Czech government has embraced the National Action Plan on Rare Diseases, involving improvements in methodology of data collection on these diseases. The REaDY project (REgistry of muscular DYstrophy, http://ready.registry.cz) includes registries focus¬ing on four types of neuromuscular disorders: Duchenne/Becker muscular dystrophy, spinal muscular atrophy, myotonic dystrophy, and facioscapulohumeral muscular dystrophy. As of 30th April 2013, REaDY registries contained data on 708 patients in total. Data from the REaDY project will lead to improvements in health care planning and predictions, including future estimates of financial costs, as well as costs and needs in the area of health technology (Health Technology Assessment, HTA). The costs are assessed from clinical data and from health care payers' data.