2017
Czech Registry of Monoclonal Gammopathies – Technical Solution, Data Collection and Visualisation
BROŽOVÁ, Lucie, Daniel SCHWARZ, Ivo ŠNÁBL, Jiří KALINA, B. PAVLICKOVA et. al.Základní údaje
Originální název
Czech Registry of Monoclonal Gammopathies – Technical Solution, Data Collection and Visualisation
Název česky
Český Registr monoklonálních gamapatií – technické řešení, sběr dat a jejich vizualizaceb
Autoři
BROŽOVÁ, Lucie (203 Česká republika, domácí), Daniel SCHWARZ (203 Česká republika, domácí), Ivo ŠNÁBL (203 Česká republika, domácí), Jiří KALINA (203 Česká republika, domácí), B. PAVLICKOVA (203 Česká republika), Martin KOMENDA (203 Česká republika, domácí), Jiří JARKOVSKÝ (203 Česká republika, domácí), P. NEMEC (203 Česká republika), D. HORINEK (203 Česká republika), Z. STEFANIKOVA (203 Česká republika), Luděk POUR (203 Česká republika), R. HAJEK (203 Česká republika) a V. MAISNAR (203 Česká republika)
Vydání
Klinická onkologie, Praha, Ambit Media, 2017, 0862-495X
Další údaje
Jazyk
angličtina
Typ výsledku
Článek v odborném periodiku
Obor
30200 3.2 Clinical medicine
Stát vydavatele
Česká republika
Utajení
není předmětem státního či obchodního tajemství
Odkazy
Kód RIV
RIV/00216224:14110/17:00098160
Organizační jednotka
Lékařská fakulta
Klíčová slova česky
Registr monoktonálních gamapatií; RMG; registry; monoklonální gamapatie; CLADE-IS; vizualizace dat; databáze
Klíčová slova anglicky
Registry of Monoclonal Gammopathies CLADE-IS ; data visualisation; database RMG; registries; monoclonal gammopathies
Štítky
Příznaky
Mezinárodní význam, Recenzováno
Změněno: 13. 3. 2018 22:12, Mgr. Michaela Hylsová, Ph.D.
V originále
Background; The Registry of Monoclonal Gammopathies (RMG) was established by the Czech Myeloma Group in 2007. RMG is a registry designed for the collection of clinical data concerning diagnosis, treatment, treatment results and survival of patients with monoclonal gammopathies. Data on patients with monoclonal gammopathy of undetermined significance (MGUS), Waldenstrom macroglobulinaemia (WM), multiple myeloma (MM) or primary AL ("amyloid light-chain*) amyloidosis are collected in the registry. Data: Nineteen Czech centres and four Slovak centres currently contribute to the registry. The registry currently contains records on more than 5,000 patients with MM, almost 3,000 patients with MGUS, 170 patients with WM and 26 patients with primary AL amyloidosis, Le. more than 8,000 records on patients with monoclonal gammopathies altogether. fl«sufts;Thts paper describes technology employed for the collection, storage and subsequent online visualisation of data. The CLADE-tS platform is introduced as a new system for the collection and storage of data from the registry. The form structure and functions of the new system are described for all diagnoses in general; these functions facilitate data entry to the registry and minimise the error rate in data. Publicly available online visualisations of data on patients with MGUS, WM, MM or primary AL amyloidosis from all Czech or Slovak centres are introduced, together with authenticated visualisations of data on patients with MM from selected centres. Conclusion: The RMG represents a data basis that makes it possible to monitor the disease course in patients with monoclonal gammopathies on the population level.
Česky
Východiska:V roce 2007 byi Českou myelomovou skupinou založen Registr monoklonálních gamapatií (RMG). RMG je registr určený pro sběr klinických dat týkajících se diagnózy, léčby, jejích výsledků a přežití u pacientů s monoklonálními gamapatiemi. V registru jsou sbírána data pacientů s monoklonální gamapatií nejasného významu (monodonal gammopathy of undetermined signtíkance - MGUS), Waldenstromovou makroglobuiinemií (WM), mnohočetným myeiomem (MM) nebo primární AL („amyloid light-chain**) amytoidózou. Data: V současné době do registru přispívá 19 českých a 4 slovenská centra, V registru je v současnosti evidováno více než 5 000 pacientů s MM, téměř 3 000 pacientů s MGUS, 170 pacientů s WM a 26 pacientů s primární AL amyíoidózou; registr tak disponuje více než 8 000 pacienty s monoktanálními gamapatiemi. Výsledky: Článek je věnován popisu technologií využitých pro sběr, uložení dat a jejich následné online vízualizace. Představena je platforma CLADE-IS jako nový systém pro sběr a uchování dat z registru. Obecně pro všechny diagnózy je popsána struktura formulářů a funkcionality nového systému, které usnadňují zadávání nových dat do registru a minimalizují chybovost v datech. Představena je veřejně dostupná online vizualizace dat pacientů s MGUS, WM, MM nebo primární AL amyíoidózou pro všechna česká nebo slovenská centra a autentizovaná vizualizace dat pacientů s MM z vybraných center. Závěr: RMG představuje datovou základnu, díky které lze monitorovat průběh onemocnění u pacientů s monoklonálními gamapatiemi na populační úrovni.
Návaznosti
| LO1214, projekt VaV |
|