Další formáty:
BibTeX
LaTeX
RIS
@article{1400890, author = {Komrska, V. and Ovesná, Petra and Zápotocká, E. and Čepeláková, V. and Blatný, Jan}, article_location = {Praha}, article_number = {3}, keywords = {haemophilia; von Willebrand disease; quality of life; QoL Questionnaire; A36 hemofilia – QoL; Czech National Haemophilia Programme}, language = {cze}, issn = {0069-2328}, journal = {Československá pediatrie}, title = {Kvalita života dětských hemofiliků v České republice – zkušenosti jednoho centra}, volume = {72}, year = {2017} }
TY - JOUR ID - 1400890 AU - Komrska, V. - Ovesná, Petra - Zápotocká, E. - Čepeláková, V. - Blatný, Jan PY - 2017 TI - Kvalita života dětských hemofiliků v České republice – zkušenosti jednoho centra JF - Československá pediatrie VL - 72 IS - 3 SP - 154-159 EP - 154-159 PB - Česká lékařská společnost J.E. Purkyně SN - 00692328 KW - haemophilia KW - von Willebrand disease KW - quality of life KW - QoL Questionnaire KW - A36 hemofilia – QoL KW - Czech National Haemophilia Programme N2 - Účel studie: V rámci Českého národního hemofilického programu je věnována pozornost nejen zdravotnímu stavu a léčbě pacientů, ale také kvalitě jejich života. Na příkladu pacientů z našeho komplexního hemofilického centra (CCC) demonstrujeme, jak svůj zdravotní stav a kvalitu života hodnotí sami pacienti. Metody a výsledky: Bylo shromážděno celkem 183 dotazníků zaměřených na kvalitu života od 72 dětí s hemofilií a 3 dětí s von Willebrandovou nemocí (MvW). U nejmenších dětí vyplňovali dotazník rodiče, školní a starší pacienti vyplňovali dotazník samostatně. Největší podíl dotazníků vyplnili pacienti ve věku 12–14 let (22,9 %), dále byly zhruba 15 % zastoupeny věkové skupiny 6–7, 15–17 a nad 18 let, ostatní věkové skupiny byly méně početné. 80,4 % dotazníků vyplnili chlapci s hemofilií A, zbytek pa-cienti s hemofilií B a MvW. 58,7 % dotazníků vyplnili pacienti s těžkou formou hemofilie. 42,5 % dotazníků vyplnili chlapci na trvalé profylaktické léčbě, 49,7 % dotazníků vyplnili chlapci se středně těžkou a lehkou hemofilií na on demand léčbě. 3,9 % dotazníků vyplnili pacienti s inhibitorem. Z analýzy bylo vyjmuto 14 dotazníků od pacientů s přechodnou profylaxí jako těžko hodnotitelnou skupinou. Celkový počet hodnocených dotazníků tedy činil 165. Odpovědi byly hodnoceny třemi způsoby, a to procentuálním zastoupením jednotlivých odpovědí, převedením odpovědí na číselnou škálu 0–100 (vyšší hodnota = lepší zdravotní stav) a konečně pomocí percentilu. Sledované parametry kvality života jsou u pacientů bez inhibitoru hodnoceny v číselné škále hodnotou 75–95, tedy velmi pozitivně. U malé skupiny pacientů s inhibitorem je hodnocení zřetelně horší a kolísá v hodnotách 30 (pocit fyzického zdraví) až 95 (spokojenost s léčbou). Závěr: Uvedená data svědčí o tom, že dobrou dostupností kvalitní substituční léčby, dlouhodobou profylaktickou léčbou, domácí léčbou a komplexní péčí o dětské hemofiliky v hemofilických centrech bylo dosaženo celkově velmi dobrých výsledků, což se obráží i v pozitivním hodnocení kvality života samotnými pacienty. ER -
KOMRSKA, V., Petra OVESNÁ, E. ZÁPOTOCKÁ, V. ČEPELÁKOVÁ a Jan BLATNÝ. Kvalita života dětských hemofiliků v České republice – zkušenosti jednoho centra. \textit{Československá pediatrie}. Praha: Česká lékařská společnost J.E. Purkyně, 2017, roč.~72, č.~3, s.~154-159. ISSN~0069-2328.
|