Personal Assistance to People with ASD in Czechia: Between Positive Discrimination and Ableism.

VAĎUROVÁ, Helena a Victoria SHMIDT. Personal Assistance to People with ASD in Czechia: Between Positive Discrimination and Ableism. Journal of social policy studies. Rusko: Rossijskoe obshchestvo sotsiologov: Sentr sotsialʹnoj politiki i gendernykh issledovanij, 2019, roč. 17, č. 4, s. 629-642. ISSN 1727-0634. Dostupné z: https://dx.doi.org/10.17323/727-0634-2019-17-4-629-642.

Základní údaje

• Originální název: Personal Assistance to People with ASD in Czechia: Between Positive Discrimination and Ableism.
• Název česky: Systém poskytování podpory osobám s PAS v České republice: Mezi pozitivní diskriminací a ableismem
• Autoři: VAĎUROVÁ, Helena (203 Česká republika, garant, domácí) a Victoria SHMIDT (643 Rusko).
• Vydání: Journal of social policy studies, Rusko, Rossijskoe obshchestvo sotsiologov: Sentr sotsialʹnoj politiki i gendernykh issledovanij, 2019, 1727-0634.

Další údaje

• Originální jazyk: angličtina
• Typ výsledku: Článek v odborném periodiku
• Obor: 50302 Education, special
• Stát vydavatele: Rusko
• Utajení: není předmětem státního či obchodního tajemství
• WWW: URL
• Kód RIV: RIV/00216224:14410/19:00112631
• Organizační jednotka: Pedagogická fakulta
• Doi: http://dx.doi.org/10.17323/727-0634-2019-17-4-629-642
• UT WoS: 000515794800010
• Klíčová slova česky: ableism; lidé s PAS;systém péče; pozitivní diskriminace; postsocialistická politika týkající se lidí s postižením
• Klíčová slova anglicky: ableism; people with ASD; personal assistance; positive discrimination; post-socialist politics of disability
• Příznaky: Mezinárodní význam, Recenzováno

Anotace

Contemporary politics concerning those with Autism Spectrum Disorder (ASD) revolves around a contest between the medical perspective of autism as a pathology in need of a cure and the autism acceptance perspective, which maintains that autism is a normal human variation. Neither of these extremes provides a sustainable solution to the dilemma of empowerment and care for the people with ASD. Even more, each of the extremes runs the risk of reproducing ableism, a cultural status quo that privileges an able-bodied 'norm' and re-establishes hierarchies of ability upon people with ASD. The call for personal assistance, a pillar of independent life for people with disabilities, reframes the policy of the individual approach for people with ASD by ensuring better continuity between assessment and intervention. The current Czech policy concerning people with disabilities remains aligned with the approach introduced in the late 1980s that divides people with disabilities into categories according to the degree of their dependence instead of refining the approach in line with needs assessment and individualizing interventions. How do different actors respond to the obvious lack of personal assistance to people with ASD? This article examines the impact of governmental bodies responsible for disability policy, the regional authorities and civil society actors on reproducing post-socialist path dependence on medicalised assessment, the centralised approach to funding, and the univocity with residential care. We apply the 'Assessing Personal Assistance Schemes', a multi-faceted set of criteria aimed at monitoring the right to independent life, for indicating options concerning sustainable switching to personal assistance

Anotace česky

Současný přístup k osobám s poruchou autistického spektra (PAS) lze charakterizovat napětím mezi medicinským pohledem, který autismus spatřuje jako patologii, jež je třeba léčit a přijetím autismu jako přirozené lidské diverzity. Žádný z těchto pólů nenabízí udržitelné řešení dilematu zplnomocnění a péče o osoby s PAS. Oba tyto extrémy s sebou navíc nesou riziko reprodukování ableismu, kulturního statu quo, v němž privilegováni jsou ti, kteří naplňují normu dokonalého těla (able-bodied norm) a na lidi s PAS je pohlíženo prizmatem jejich postižení. Důraz na individualizovaný systém služeb coby základního pilíře samostatného života osob s PAS přináší nový pohled na přístup k lidem s PAS a zajišťuje lepší provázanost hodnocení potřeb a intervence. Současná politika vztahující se k lidem s PAS do značné míry přetrvává v podobě, v níž byla v 80. letech zavedena. Osoby s postižením rozděluje do kategorií podle stupně závislosti namísto hodnocení potřeb a nastavení individualizovaného systému podpory. Jak se jednotliví aktéři staví k očividným nedostatkům v systému poskytování podpory osobám s PAS? Tento text zkoumá vliv vládních výborů zodpovědných za nastavení legislativy vztahující se k lidem s postižením, samospráv, neziskového sektoru a jednotlivců na reprodukci postsocialistické závislosti na medicinském hodnocení, centralizovaný přístup k financování služeb a jednoznačnou preferenci rezidenční péče. Aplikovali jsme víceúrovňovou sadu kritérií pro hodnocení nastavení systému péče a analyzovali možnosti přechodu na udržitelný systém individualizované podpory.

Návaznosti

• MUNI/A/1529/2018, interní kód MU: Název: Výzkum životních zkušeností osob s neurovývojovým postižením a jejich rodin se zaměřením na kvalitu života (Akronym: NQOL)

Investor: Masarykova univerzita, Výzkum životních zkušeností osob s neurovývojovým postižením a jejich rodin se zaměřením na kvalitu života, DO R. 2020_Kategorie A - Specifický výzkum - Studentské výzkumné projekty