STRENKOVÁ, Jana, S. VOHÁŇKA, J. HABERLOVÁ, J. JUNKEROVÁ, R. MAZANEC, Lenka MRÁZOVÁ, O. PARMOVÁ, P. RIDZOŇ, J. STANĚK, D. ŠIŠKOVÁ, Petr VONDRÁČEK, Petr BRABEC a Lenka ŠNAJDROVÁ. REaDY - český registr svalových dystrofií. Česká a Slovenská neurologie a neurochirurgie. Praha: Česká lékařská společnost J.E. Purkyně, 2014, roč. 77, č. 2, s. 230-234. ISSN 1210-7859. |
Další formáty:
BibTeX
LaTeX
RIS
@article{1185405, author = {Strenková, Jana and Voháňka, S. and Haberlová, J. and Junkerová, J. and Mazanec, R. and Mrázová, Lenka and Parmová, O. and Ridzoň, P. and Staněk, J. and Šišková, D. and Vondráček, Petr and Brabec, Petr and Šnajdrová, Lenka}, article_location = {Praha}, article_number = {2}, keywords = {rare diseases; neuromuscular disorders; muscular dystrophies; clinical registries}, language = {cze}, issn = {1210-7859}, journal = {Česká a Slovenská neurologie a neurochirurgie}, title = {REaDY - český registr svalových dystrofií}, volume = {77}, year = {2014} }
TY - JOUR ID - 1185405 AU - Strenková, Jana - Voháňka, S. - Haberlová, J. - Junkerová, J. - Mazanec, R. - Mrázová, Lenka - Parmová, O. - Ridzoň, P. - Staněk, J. - Šišková, D. - Vondráček, Petr - Brabec, Petr - Šnajdrová, Lenka PY - 2014 TI - REaDY - český registr svalových dystrofií JF - Česká a Slovenská neurologie a neurochirurgie VL - 77 IS - 2 SP - 230-234 EP - 230-234 PB - Česká lékařská společnost J.E. Purkyně SN - 12107859 KW - rare diseases KW - neuromuscular disorders KW - muscular dystrophies KW - clinical registries N2 - Všechny formy svalových dystrofií se řadí mezí vzácná onemocnění, jimž je v posledních několika letech věnována značná pozornost ze strany Evropské unie. Na základě doporučení Rady EU přijala česká vláda Národní akční plán pro vzácná onemocnění, jehož součástí je i zlepšování metodiky sběru dat o těchto onemocněních. Projekt REaDY (REgistry of muscular DYstrophy, http://ready.registry.cz) zahrnuje registry zaměřené na čtyři typy nervosvalových onemocnění: Duchennova/Beckerova svalová dystrofie, spinální svalová atrofie, myotonická dystrofie a facioskapulohumerální svalová dystrofie. K 10. 10. 2013 bylo v registrech REaDY zařazeno celkem 781 pacientů. Údaje z registrů vedou mj. k zlepšení plánování a pre¬dikce péče včetně finančních nákladů, dále nákladů a potřeb zdravotnických technologií (HTA). Náklady jsou odvozovány z klinických údajů a z údajů výkaznictví plátcům zdravotní péče. ER -
STRENKOVÁ, Jana, S. VOHÁŇKA, J. HABERLOVÁ, J. JUNKEROVÁ, R. MAZANEC, Lenka MRÁZOVÁ, O. PARMOVÁ, P. RIDZOŇ, J. STANĚK, D. ŠIŠKOVÁ, Petr VONDRÁČEK, Petr BRABEC a Lenka ŠNAJDROVÁ. REaDY - český registr svalových dystrofií. \textit{Česká a Slovenská neurologie a neurochirurgie}. Praha: Česká lékařská společnost J.E. Purkyně, 2014, roč.~77, č.~2, s.~230-234. ISSN~1210-7859.
|