Management péče u dětí se získaným demyelinizačním syndromem v České republice

TOMAN, T.; A. SVERAKOVA; P. KRSEK; Z. LIBA; R. AMPAPA; L. DVORAKOVA; M. GLOMBOVA; Petra HANÁKOVÁ; H. KASPAROVA; P. KLEMEN; P. KOCI; P. MATEK; P. MUNZAR; L. NEMCOVA; Z. PERINOVA; R. PIZA; L. PROCHAZKOVA a M. VALIS. Management péče u dětí se získaným demyelinizačním syndromem v České republice. Ceska a slovenska neurologie a neurochirurgie. PRAGUE: CZECH MEDICAL SOC, 2024, roč. 87, č. 3, s. 191-196. ISSN 1210-7859. Dostupné z: https://doi.org/10.48095/cccsnn2024191.

Základní údaje

Originální název

Management péče u dětí se získaným demyelinizačním syndromem v České republice

Název anglicky

Healthcare management of children with an acquired demyelinating syndrome in the Czech Republic

Autoři

TOMAN, T.; A. SVERAKOVA; P. KRSEK; Z. LIBA; R. AMPAPA; L. DVORAKOVA; M. GLOMBOVA; Petra HANÁKOVÁ; H. KASPAROVA; P. KLEMEN; P. KOCI; P. MATEK; P. MUNZAR; L. NEMCOVA; Z. PERINOVA; R. PIZA; L. PROCHAZKOVA a M. VALIS

Vydání

Ceska a slovenska neurologie a neurochirurgie, PRAGUE, CZECH MEDICAL SOC, 2024, 1210-7859

---

Další údaje

Jazyk

čeština

Typ výsledku

Článek v odborném periodiku

Obor

30210 Clinical neurology

Stát vydavatele

Česká republika

Utajení

není předmětem státního či obchodního tajemství

Odkazy

URL

Impakt faktor

Impact factor: 0.400

Označené pro přenos do RIV

Ano

Kód RIV

RIV/00216224:14110/24:00137497

Organizační jednotka

Lékařská fakulta

DOI

https://doi.org/10.48095/cccsnn2024191

UT WoS

001296099500001

EID Scopus

2-s2.0-105002582996

Klíčová slova česky

Česká republika; roztroušená skleróza; pediatrie; demyelinizační autoimunitní onemocnění; management péče; centra vysoce specializované péče

Klíčová slova anglicky

demyelinating autoimmune disorders; multiple sclerosis; care management; tertiary care centers; pediatrics; Czech Republic; Czech Republic

Štítky

14110320, rivok

Příznaky

Mezinárodní význam, Recenzováno

---

Anotace

V originále

Cíl: Cílem této práce bylo zjistit distribuci a rozsah péče o děti s podezřením na získaný demyelinizační syndrom (zahrnující akutní diseminovanou encefalomyelitidu, klinicky izolovaný syndrom, roztroušenou sklerózu a okruh neuromyelitis optica) a identifikovat oblasti ke zkvalitnění péče v ČR. Soubor a metodika: Elektronické dotazníkové šetření na všech lůžkových pracovištích dětské neurologie (n = 7) a pediatrie (n = 22) na úrovni krajů a fakultních nemocnic. Odpovědi jsme získali ze všech oslovených nemocnic. Výsledky: Na péči se podílí všech sedm pracovišť dětské neurologie a deset pediatrií. Všichni disponují potřebnými dia­gnostickými možnostmi, alw terapeutické možnosti se liší. Identifikovali jsme konkrétní rozdíly v dia­gnostickém přístupu –  v indikaci a interpretaci vyšetření a ve využití aktuálních dia­gnostických kritérií. V šesti krajích je péče primárně směřována na lůžka dětské neurologie, v ostatních osmi krajích na lůžka pediatrická s konziliárním dětským neurologem. Složitější případy jsou překládány na dětské neurologie, kde je dia­gnostický přístup komplexnější a terapeutické možnosti rozsáhlejší. Závěr: Péče o děti se získaným demyelinizačním syndromem je v ČR na vysoké úrovni, ale není standardizována. Nejlépe zajištěná onemocnění jsou RS a okruh neuromyelitis optica, pro která fungují centra vysoce specializované péče. Vzhledem k distribuci péče musí specializovaná edukace cílit i na pediatry a konziliární dětské neurology.

Anglicky

Aim: The aim of this study was to investigate the distribution and extent of healthcare provided to children with a suspected acquired demyelinating syndrome (including acute disseminated encephalomyelitis, clinically isolated syndrome, multiple sclerosis and neuromyelitis optica spectrum disorder) and to identify areas for care improvement in the Czech Republic. . Patients and methodology: Electronic questionnaire survey at all inpatient departments of pediatric neurology (N = 7) and pediatric departments (N = 22) at the regional and university hospital level. Responses were obtained from all contacted hospitals. . Results: All inpatient departments of pediatric neurology and 10 pediatric departments are involved in the care of patients. All have the necessary diagnostic methods available, but therapeutic options differ. We identified specifi c differences in the diagnostic approach-in the indication and interpretation of examinations and in the use of current diagnostic criteria. In six regions, care is provided primarily by departments of pediatric neurology. In the remaining eight regions, patients are admitted to pediatric departments with an available pediatric neurology consultant. More complex cases are transferred to pediatric neurology departments, where the diagnostic approach is more comprehensive and the therapeutic options are more extensive. . Conclusion: In the Czech Republic, healthcare for children with an acquired demyelinating syndrome is at a high level, but it is not standardized. The most appropriate standard of care is provided in specialized care centers for multiple sclerosis and neuromyelitis optica spectrum disorders. Given the distribution of care, specialized education must also include pediatricians and pediatric neurology consultants.