2024
Den vzácných onemocnění
SOUČKOVÁ, LenkaZákladní údaje
Originální název
Den vzácných onemocnění
Název česky
Den vzácných onemocnění
Název anglicky
Rare Disease Day
Autoři
Vydání
2024
Další údaje
Jazyk
čeština
Typ výsledku
Uspořádání workshopu
Obor
30230 Other clinical medicine subjects
Stát vydavatele
Česká republika
Utajení
není předmětem státního či obchodního tajemství
Odkazy
Kód RIV
RIV/00216224:14110/24:00138188
Organizační jednotka
Lékařská fakulta
Klíčová slova česky
vzácná onemocnění; CZECRIN; CREATIC;
Klíčová slova anglicky
rare diseases; CZECRIN; CREATIC;
Změněno: 2. 1. 2025 15:36, Bc. Hana Vladíková, BBA
V originále
Dne 22. února se v prostorách brněnského univerzitního kampusu diskutovalo o tématech souvisejících s diagnostikou, výzkumem a vývojem léčiv pro moderní terapie. Program byl plný přednášek od renomovaných odborníků zaměřených na diagnostiku, léčbu a komplexní péči o pacienty s vzácnými onemocněními. Mezi klíčová témata patřily multidisciplinární přístupy v péči, inovativní diagnostické metody, specifika podpory pacientů a dědičné predispozice k nádorovým nemocem. Zvláštní pozornost pak připoutal workshop s názvem „Angažovanost pacientů v klinických studiích“, který byl úspěšným zakončením celého programu. Doktorka Lenka Součková, zástupkyně VVI CZECRIN a koordinátorka CZECRIN LOCAL HUBu ve FNUSA, představila účastníkům využití informací z registrů klinických studií, a vysvětlila, jak může být přímá účast pacientů na designu a realizaci klinických studií přínosná pro obě strany – vědce i pacienty. „Tento přístup nejenže zvyšuje relevanci a efektivitu výzkumu, ale také podporuje transparentnost a důvěru mezi výzkumnou komunitou a pacientskými skupinami,“ dodává doktorka Součková.
Anglicky
On February 22, topics related to diagnostics, research and development of drugs for modern therapies were discussed on the premises of the Brno University campus. The program was full of lectures by renowned experts focused on diagnostics, treatment and comprehensive care of patients with rare diseases. Key topics included multidisciplinary approaches to care, innovative diagnostic methods, specifics of patient support and hereditary predispositions to cancer. The workshop entitled "Patient Engagement in Clinical Trials" attracted special attention, which was a successful conclusion to the entire program. Dr. Lenka Součková, representative of the CZECRIN Research Institute and coordinator of the CZECRIN LOCAL HUB at FNUSA, introduced the participants to the use of information from clinical trial registries and explained how direct patient participation in the design and implementation of clinical trials can be beneficial for both sides - scientists and patients. “This approach not only increases the relevance and effectiveness of research, but also promotes transparency and trust between the research community and patient groups,” adds Dr. Součková.
Návaznosti
| LM2023049, projekt VaV |
|