2024
Dne vzácných onemocnění 2024
KOUTNÁ, Alexandra; Lenka SOUČKOVÁ; Lenka ZDRAŽILOVÁ DUBSKÁ a Dalibor VALÍKZákladní údaje
Originální název
Dne vzácných onemocnění 2024
Název česky
Dne vzácných onemocnění 2024
Název anglicky
Rare Disease Day 2024
Autoři
Vydání
2024
Další údaje
Jazyk
čeština
Typ výsledku
Uspořádání konference
Obor
30230 Other clinical medicine subjects
Stát vydavatele
Česká republika
Utajení
není předmětem státního či obchodního tajemství
Kód RIV
RIV/00216224:14110/24:00138288
Organizační jednotka
Lékařská fakulta
Klíčová slova česky
vzácná onemocnění; CZECRIN; CREATIC;
Klíčová slova anglicky
rare diseases; CZECRIN; CREATIC;
Změněno: 27. 2. 2025 10:33, Bc. Hana Vladíková, BBA
V originále
Jako vzácná onemocnění se označují nemoci postihující méně než 1 z 2 000 lidí. Pojmenováno je jich kolem 6 000 a díky zlepšující se diagnostice tento počet neustále roste. V součtu se vzácná onemocnění týkají vyššího počtu pacientů, než lidí s rakovinovým onemocněním a AIDS dohromady. V České republice jde o půl milionu, celosvětově o 300 milionů pacientů. Mnoho dalších pak na svou diagnózu teprve čeká. Vzácné nemoci jsou převážně dědičné a postihují celý organismus. Mají významný dopad na kvalitu života pacienta nebo jeho život přímo ohrožují. Seminář pro pacienty se vzácným onemocněním, jejich rodiny a pečovatele se uskutečnil v prostorách kampusu a věnoval se problematice péče, novinkám ve výzkumu, otázkám dostupnosti léčby a podněcování změn.
Anglicky
Rare diseases are diseases that affect less than 1 in 2,000 people. Around 6,000 of them have been named, and thanks to improving diagnostics, this number is constantly growing. In total, rare diseases affect a higher number of patients than people with cancer and AIDS combined. In the Czech Republic, there are half a million, and worldwide, 300 million patients. Many more are still waiting for their diagnosis. Rare diseases are mainly hereditary and affect the entire organism. They have a significant impact on the patient's quality of life or directly threaten their life. The seminar for patients with rare diseases, their families and caregivers took place on campus and focused on the issues of care, new research, issues of access to treatment and instigating change.
Návaznosti
| LM2023049, projekt VaV |
| ||
| 101059788, interní kód MU |
|